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Showing results for tags 'Patientenschulung'.
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Wenn Deutschlands größte Nachrichtenagentur über die Psoriasis schreibt, ist das unbestritten gut. Schade, wenn sich Tipps aber gar nicht wirklich umsetzen lassen. Bei der Nachrichtenagentur dpa haben sie einen guten Content-Kalender. In solchen Kalendern sind Anlässe wie der Weltpsoriasistag vermerkt (aber auch der Tag der Jogginghose). Kurz vor dem Weltpsoriasistag erscheint jedenfalls bei dpa oft ein Artikel, in dem es um einen Aspekt bei Schuppenflechte geht. Im Jahr 2022 war es die Psyche, schließlich drehte sich das internationale Motto des Weltpsoriasistages in diesem Jahr um die mentale Gesundheit. Im Artikel, der zum Beispiel bei der Apotheken-Umschau und wortgleich in vielen Online-Portalen erschien, wurden einige Tipps gegeben. Nur einer war etwas theoretisch: Da ist nicht viel zu erfahren. Patientenschulungen gibt es oft für Patienten in Reha-Kliniken. In der freien Wildbahn, also außerhalb eines Klinikaufenthalts, gibt es sie fast nicht. Die Hautklinik der Uni-Klinik Erlangen oder die in Bern sind da Ausnahmen, dort kann sich jeder für eine solche Schulung anmelden.- 2 comments
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An der Uniklinik in Erlangen gibt es eine Psoriasis-Schulung. Teilnehmen kann jeder Erwachsene. Es gibt ein persönliches Vorgespräch und fünf Abende, an denen man das Wichtigste über das Leben mit Schuppenflechte lernt. Beginn ist immer um 18 Uhr, jeder Abend-Termin dauert zweieinhalb Stunden. Laut Klinik werden die Kosten auf Antrag von vielen Krankenkassen übernommen. Wer zur Schulung geht, erfährt etwas über die medizinischen Grundlagenverschiedene Behandlungsmöglichkeiten, auch alternativedie täglichen Reinigung und Pflege der Hautweitere Möglichkeiten, die Haut positiv zu beeinflussen (Ernährung, Umgang mit Juckreiz und Stress...)die Auswirkung von UmwelteinflüssenStrategien für den Alltagandere Betroffene Um die Betroffenen kümmern sich bei der Schulung Hautärzte, eine Psychologin, eine Krankenschwester und eine Diätassistentin. Informationen über die Schulung und den genauen Termin gibt es bei Andrea Egloffstein von der Hautklinik unter Telefon (09131) 8 53 38 51 sowie auf dieser Seite. -
Wie hautkranke Kinder mit Hänseleien umgehen können
Redaktion posted an article in Kinder und Jugendliche
Kinder mit Hautkrankheiten sind oft diskriminierenden Bemerkungen ihrer Spielkameraden und Mitschüler ausgesetzt. Wie sollen die kleinen Patienten – und ihre Eltern – mit der Diskriminierung umgehen? Wichtig ist vor allem die Aufklärung des Kindes über seine Krankheit und die Bildung eines gesunden Selbstbewusstseins - was voraussetzt, dass das Kind die Erkrankung akzeptiert. Viele hautkranke Kinder kommen irgendwann mal aus der Schule nach Hause und erzählen, dass sie nicht mehr in die Klasse gehen wollen, weil andere Kinder sie hänseln. Die Haut sähe so eklig aus und niemand wolle in der Klasse neben einem sitzen. Die anderen fürchteten, sich anzustecken. Dr. Thomas Rosenbach, Hautarzt aus Osnabrück und Mitglied des wissenschaftlichen Beirats des Deutschen Psoriasis Bundes, , kennt viele Fälle aus seiner Praxis. "Wichtigstes Ziel der Therapie bei Kindern und Jugendlichen ist die effektive Besserung des Hautbildes, vor allem an den sichtbaren Stellen wie Gesicht, Kopfhaut und Händen", so Rosenbach. "Neben Salben oder Tabletten muss es auch eine rückfettende Hautpflege geben." Seelische Belastungen, die den diskriminierenden Äußerungen anderer Kinder folgen, können die Hautstellen verschlechtern. "Fast ebenso wichtig wie eine Therapie der Krankheit an sich ist die seelische Stärkung des Kindes, aufbauend auf der Aufklärung über seine Krankheit", weiß Rosenbach. Weder Psoriasis noch Neurodermitis sind ansteckend. Vielmehr in es das Immunsystem, das die Hauterneuerung zu falsch verstandenen Höchstleistungen anfeuert. Mit diesem Wissen kann das betroffene Kind seinen Klassenkameraden begegnen und sie über die Krankheit aufklären. "Das Kind muss auch wissen, dass die Schuppenflechte nie vollständig weichen wird und die Haut mal mehr, mal weniger gesund erscheint", empfiehlt Rosenbach Strategien für das gehänselte Kind. Eltern sollten nach seiner Meinung erst einschreiten, wenn die Hänseleien überhand nehmen und das Kind darunter erheblich leidet. Dabei dürfe nicht außer Acht gelassen werden, dass Hänseleien unter Kindern immer einmal vorkommen; ein Kind mit Psoriasis oder Neurodermitis könne durch diese Art der Konfrontation Durchsetzungsvermögen entwickeln - besonders dann, wenn es in der Situation ruhig und sachlich über seine Krankheit informiert und sich nicht völlig zurückzieht oder gar aggressiv wird. Die angebrachte Reaktion bei Hänseleien können Kinder beispielsweise in Rollenspielen im Rahmen einer Neurodermitis-Schulung erlernen. "Für Kinder mit Psoriasis besteht diese Möglichkeit bislang nicht, weil die Kassen bislang nicht die Kosten übernehmen", so Rosenbach. Doch auch beim Hautarzt können betroffene Kinder einige "Tricks" erfahren, wie sie mit ihrer Krankheit im alltäglichen Leben besser umgehen können. "Da viele Hauterkrankungen mit massivem Juckreiz einhergehen, die Kinder sich häufig wund kratzen und das Hautbild sich so noch weiter verschlechtert, muss das Kind Strategien erlernen, sich bei auftretendem Juckreiz nicht zu kratzen. Stattdessen soll es die betreffende Stelle großflächig mit der Hand drücken. Oder aber sich kneifen, um den Juckreiz mit der Schmerzreaktion quasi zu übertönen", rät Rosenbach. Für gänzlich falsch hält Rosenbach Strategien, die Hautkrankheit zu verstecken, denn so werde das Kind nie lernen, mit der Krankheit und den damit verbundenen Herausforderungen klar zu kommen. BVDD/cl -
Psoriasis-PatientenschulungDr. Sandra Philipp (Psoriasis Studienzentrum, Charité Berlin)Auch die zweite Referentin sprach aus Sicht der Ärztin. Dr. Sandra Philipp stellte ein Konzept vor, wie es in den vergangenen Jahren von den Dermatologen Verbänden und dem Deutschen Psoriasis Bund entwickelt wurde. Anlass waren Studien, die einerseits gezeigt haben, wie unzufrieden Psoriatiker mit ihrer Behandlung und den Ergebnissen sind. Andererseits fühlen sich viele Psoriatiker durch ihre Erkrankung erheblich in ihrer Lebensqualität eingeschränkt. Deshalb sei es sinnvoll, Patienten gezielt zu schulen. Die Patienten sollten über gesicherte Erkenntnisse und Therapiemöglichkeiten aufgeklärt werden. Sie müssten verstehen, was sie selbst machen können, um die Krankheit zu beeinflussen und Spätfolgen zu vermeiden und dazu angeregt werden. Es käme darauf an, sie außerdem psychisch zu stärken, ihre Krankheit zu verarbeiten und zu bewältigen. Dr. Philipp erläuterte ausführlich, welche Inhalte in einer Psoriasis-Patientenschulung vermittelt werden. Beim Thema "Hilfe zur Selbsthilfe" sei vorgesehen, dass während der Schulung ein Mitglied einer Selbsthilfegruppe anwesend ist. Die Schulung würde von dafür ausgebildeten Trainern durchgeführt. Das sei ein Team, bestehend aus einer Dermatologin, eventuell Rheumatologin, Psychologin und einer Ernährungsberaterin oder ihre entsprechenden männlichen Pendents. Zurzeit gäbe es Psoriasis-Schulungen an den Universitäts- Hautkliniken in Hannover und Hamburg-Eppendorf sowie ein Pilotprojekt in Niedersachsen und Bremen. Die Charité wird damit im Rahmen eines Projekts beginnen, an dem 12 Zentren in Deutschland beteiligt sind. Unser Kommentar: Zu Patientenschulungen sollen Vertreter von Selbsthilfegruppen eineladen werden. Wer aber bestimmt, welche Patientenorganisationen dafür angesprochen werden? Wir befürchten, dass dafür der Deutsche Psoriasis Bund das alleinige Monopol für sich beanspruchen wird, unabhängig wie stark er jeweils an einem Ort vertreten ist.
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Was bringen Patientenschulungen? Welchen Einfluss haben sie auf die Lebensqualität? Mit ihrer Studienarbeit zu diesem Thema hat Andrea Greves einen Juniorenpreis bekommen und der Uniklinik Erlangen bescheinigt, dass ihre Hartnäckigkeit Erfolg hat. Mit Schulungen lässt sich die Schuppenflechte an sich nicht beeindrucken - sie bleibt einfach da. Aber: Der Betroffene fühlt sich mit seinem neuen Wissen einfach besser. Je nach Verlauf und Ausmaß der Psoriasis kann die Lebensqualität des Betroffenen erheblich eingeschränkt sein. Wie bei den meisten chronischen Erkrankungen ist es daher für den Patienten um so hilfreicher, je tiefer sein Wissen um seine Krankheit ist. Nur dann kann er adäquat mit seiner Krankheit umgehen. Die Patientenschulungen für Psoriatiker werden in Deutschland bislang kaum angeboten – vor allem, weil die Krankenkassen bei der Bezahlung zögerlich sind. Die Universitäts-Hautklinik Erlangen lässt sich davon nicht beirren und hat inzwischen mehr als 100 Betroffene geschult. Doch wie ist es um die Wirksamkeit solcher Schulungen bestellt? Besteht ein direkter Zusammenhang zwischen Schulung und verbesserter Lebensqualität? Bisher stand der statistische Beweis noch aus. Andrea Greves, Absolventin der Euro-Schulen Trier, hat in einem Praktikum untersucht, welchen Einfluss diese Schulung auf die Lebensqualität der Betroffenen hat. Ihr Ergebnis: Die Erkrankten werden zwar nicht gesund, können ihre Krankheit jedoch akzeptieren lernen und fühlen sich einfach besser - und das sogar noch ein Jahr nach der Schulung. Professor Michael Sticherling, leitender Oberarzt der Hautklinik, hob in seinem Gutachten zur Arbeit hervor, dass die Ergebnisse der Studie einen wichtigen Beitrag zur ganzheitlichen Behandlung der Psoriasis darstellen und sicherlich zur Etablierung der Psoriasis-Schulung nicht nur in Erlangen beitragen werden. Für diese Projektarbeit innerhalb ihrer Ausbildung zur Medizinischen Dokumentationsassistentin (MDA) wurde sie jetzt mit dem Juniorenpreis des Deutschen Verbands Medizinischer Dokumentare (DVMD) e. V. ausgezeichnet. Alle Informationen zur Schulung und zur Anmeldung sind auf der Internetseite der Klinik zu finden. Telefonische Informationen gibt es unter (09131) 85-33851.
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Es ist oft schwer auszuhalten, mit einem Leiden wie Psoriasis leben zu müssen. Kurse im "Selbst-Management" sollen dabei helfen, die lebenslange Krankheit vernünftig in den Griff zu bekommen, den Alltag leichter zu bewältigen und das Leben insgesamt zu verbessern. Einige dieser Programme stellen wir hier vor. Selbst-Management-Programme Eigentlich wissen wir, dass wir wegen der Psoriasis manch schlechte Angewohnheit ablegen und auf eine gesunde Lebensweise umsteigen sollten. Ideal wäre eine ausgewogene Ernährung und ausreichend Bewegung (einschließlich Gewichtskontrolle), möglichst wenig Alkohol und kein Nikotin, wenig Stress und mehr Entspannung (inklusive ausreichend Schlaf) bis hin zu innerer Zufriedenheit und Gelassenheit. Aber nichts ist schwerer, als den bisherigen Lebensstil zu ändern. "Selbst-Management-Programme" sollen helfen, erste Schritte zu machen. Gemeinsam mit anderen Betroffenen und unterstützt von Experten lernt man, neue Verhaltensweisen einzuüben und in den Alltag einzubauen. Wer sich darauf einlässt, wird zwar nicht geheilt, aber es geht den meisten hinterher besser. Manche benötigen weniger Medikamente oder müssen seltener ins Krankenhaus. Andere gestalten ihr Leben bewusster und vielfältiger. Reine Vorträge reichen nicht aus, um eingeschliffene Verhaltensmuster zu ändern. Selbst-Management-Kurse müssen „interaktiv“ ablaufen: Erfahrung und Meinung der Teilnehmer zu einzelnen Problemen werden erfragt. Die Aussagen werden dann dem aktuellen Wissen gegenübergestellt. Schließlich werden Erkenntnisse und Methoden praktisch eingeübt. Noch sind es bei allen diesen Projekten 80 Prozent Frauen, die daran teilnehmen. Männer tun sich bisher schwerer, sich umfassend um ihre Gesundheit zu kümmern. Patientenschulung Der „Klassiker“ ist die Information über alle Aspekte einer Krankheit im Rahmen einer Patientenschulung. Ärzte, Psychologen, Ernährungsberater u.ä. geben ihr Wissen weiter, und Patienten können sie befragen. Dabei wird über die Krankheit, ihre Risiken und die Therapien informiert. Dadurch sollen Patienten befähigt werden, mitzuentscheiden und Behandlungserfolge realistisch einzuschätzen. Sie lernen darüber hinaus, was konkret sie in ihrer Lebensführung ändern und welche Risiken sie vermeiden sollten. Meist werden solche Schulungen von Kliniken, z.B. im Rahmen einer Rehabilitations-Maßnahme angeboten. Das Zentrum Patientenschulung listet alle verfügbaren deutschsprachigen Patientenschulungen auf. Für Psoriasis findet man dort lediglich eine sehr alte Schulung für Kinder und Jugendliche. Für Erwachsene liegen schon seit 2003 Konzepte für Psoriasis-Schulungen vor. Aber alle Pilotprojekte sind wieder eingestellt worden, soweit wir wissen, weil die Krankenkassen sie nicht bezahlen wollten. Aktuell (April 2016) bieten nur noch die Uniklinik Erlangen und das INSELSPITAL Bern eine umfassende Psoriasis-Schulung an; die Fachklinik Borkum eine abgespeckte Version als Bestandteil der stationären Behandlung. Eine Auswertung ergab, dass die Teilnehmer ihre Psoriasis akzeptieren lernten und sich auch nach einem Jahr noch deutlich besser fühlten. Eine weiterentwickelte Form der Patientenschulung ist das Konzept SelMa, das als „Open-Source-Software“ für unterschiedliche Zielgruppen benutzt werden kann. Naturheilkundliche Mind-Body-Medicine Eine Weiterentwicklung naturheilkundlicher Therapien ist die Mind-Body-Medicine. Gedanken (mind) und Körper (body) beeinflussen sich wechselseitig in einem ständigen Prozess. Dieser Zusammenhang wird im ganzheitlichen Sinn genutzt: Man übt in der Gruppe unter Anleitung von Fachleuten, es seiner Psyche und seinem Körper gutgehen zu lassen. Die erlernten Methoden sollen in den Alltag übernommen werden. Das wirkt sich dann langfristig positiv auf die Gesundheit und entsprechend auf die Krankheit aus. Dazu gehören vor allem umfangreiche Bewegungs- und Entspannungs-Übungen, um damit unter anderem Stress, Fitness, Immunabwehr, Herz-/Kreislauf, Gewicht, Stimmung und Selbstwertgefühl positiv zu beeinflussen. Ernährung und gemeinsames Kochen sind ebenso Thema wie Stressbewältigung, Selbstfürsorge und Unterstützung im sozialen Umfeld. Ziel ist es, bewusst zu leben und auf sich selbst zu achten. Dadurch werden Selbstheilungskräfte aktiviert, zusätzlich unterstützt mit den Möglichkeiten der „seriösen Naturheilkunde“ (Prof. Andreas Michalsen). So hofft man, bei chronischen Krankheiten Medikamente einsparen zu können, z.B. gegen Schmerzen. Im Immanuel Krankenhaus Berlin werden Patienten mit der Mind-Body-Medicine behandelt: Sie müssen sich in die Naturheilkundliche Tagesklinik einweisen lassen und absolvieren einmal pro Woche ein 6-stündiges Programm (+ Pause). Die Teilnehmer sind gehalten, an den übrigen Tagen eine Stunde „Hausaufgaben“ zu erledigen. Insgesamt dauert der Kurs 12 Wochen. Nach diesem Konzept wird außerdem in der Abteilung für Naturheilkunde an den Kliniken Essen-Mitte und der Ambulanz für Naturheilkunde an der Uniklinik Freiburg behandelt. Das Institut für Mind-Body-Medizin in Potsdam bietet Kurse ohne stationäre Krankenhaus-Einweisung an. Die Mind-Body-Medicine wird nicht ausdrücklich für Psoriasis-Patienten empfohlen. Aber positive Einflüsse von Körper und Psyche auf die Psoriasis sind inzwischen durch zahlreiche Studien bestätigt worden. Gesund und aktiv mit chronischer Krankheit leben Dieses Kursprogramm wird für chronisch Kranke und deren Angehörige angeboten. Es befasst sich mit allgemeinen Themen, die auf viele dieser Erkrankungen zutreffen. Durchgeführt wird es von speziell geschulten Trainern, die eigene Erfahrungen mit chronischen Krankheiten haben. Die Teilnehmer lernen, wie sie Probleme benennen, Entscheidungen treffen und Verhalten ändern können. Daraus stellen sie ihren persönlichen „Werkzeugkasten“ (Sammlung von praktischen Tipps) für den Umgang mit ihrer Krankheit zusammen. Der Kurs soll sie befähigen das zu tun, was sie möchten, aber auch was notwendig ist, um mit der chronischen Krankheit zu leben. Es geht unter anderem darum, sich Unterstützung zu suchen, mit Symptomen umzugehen, die Kraft der Gedanken zu nutzen, Beweglichkeit und Ausdauer zu entwickeln, sich mit anderen auszutauschen, seine Sexualität zu leben, sich gesund zu ernähren, mit Medikamenten richtig umzugehen und sich für einzelne Therapien zu entscheiden. Die Themen werden in die Gruppe eingebracht, Erfahrungen der Teilnehmer aufgegriffen und denkbare Lösungsvorschläge unbewertet gesammelt. Die Teilnehmer entscheiden, welche dieser Anregungen für sie persönlich passen könnten. Am Ende der Sitzung erklären sie, welches Ziel sie im Laufe der Woche erreichen wollen. Zum Beispiel 3 x in der Woche vegetarisch essen, jeden Tag 8.000 Schritte tun oder täglich Entspannungsübungen durchführen. Wie erfolgreich sie damit waren, berichten sie dann beim nächsten Mal. Dieses „Chronic Disease Self-Management Program“ ist an der Stanford Universität entwickelt worden. Die Teilnehmer treffen sich einmal pro Woche für 2 ½ Stunden (+ Pause) insgesamt 6 x. Es gibt dazu ein umfangreiches Begleitbuch [1], mit dem man zu Hause vertieft arbeiten kann. Die Kurse werden in Deutschland, Österreich und der Schweiz angeboten. In Deutschland führt die Initiative Selbstmanagement + aktives Leben (INSEA aktiv) dieses Programm in fachlicher Zusammenarbeit mit der Patientenuniversität Hannover durch – grundsätzlich kostenlos. Herausforderung Rheuma – nimm Dein Leben in die Hand Das zuvor beschriebene Selbstmanagement-Programm gibt es als Version speziell für Rheuma-Kranke. Durchgeführt wird es von Trainern, die selbst an Rheumatoider Arthritis erkrankt sind. Da Psoriasis Arthritis ähnliche Symptome hat, unterscheiden sich die Probleme beider Patientengruppen fast gar nicht. Die Teilnehmer lernen, sich über ihre Sicht und ihr Verhalten bewusst zu werden und sich neue Handlungsmöglichkeiten zu erarbeiten. Der Kurs soll sie befähigen, das Leben mit Rheuma selbst in die Hand zu nehmen und mit den Folgen der Erkrankung besser zurecht zu kommen. Es geht unter anderem darum, sich aktuell über Rheuma und Therapiemöglichkeiten zu informieren, das Gespräch beim Arzt zu führen, Schmerzen zu bewältigen, sich zu entspannen, regelmäßig und ausreichend zu bewegen und vernünftig zu ernähren. Der Kurs umfasst ebenfalls sechs 2 ½ - Stunden Einheiten, die von den jeweiligen Landesverbänden der Deutschen Rheuma-Liga entweder wöchentlich oder als Wochenend-Seminare angeboten werden. Die Teilnahmegebühren enthalten das Handbuch, müssen aber jeweils erfragt werden. Über die Telefonnummer 01804 – 60 00 00 (20 ct. pro Anruf aus dem deutschen Festnetz, max. 42 ct. pro Anruf aus den Mobilfunknetzen) wird man mit dem zuständigen Landesverband verbunden. [1] Gesund und aktiv mit chronischer Krankheit leben, Kate Lorig , Herausgeber: Jörg Haslbeck, Ilona Kickbusch, careum Verlag (unterschiedliche Preise bei verschiedenen Anbietern)-
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Ablehnung wegen Schuppenflechte: Konzepte gegen Mythen und Ausgrenzung
Rolf Blaga posted an article in Magazin
Schuppenflechte geht oft mit Stigmatisierung und Ausgrenzung einher. Hier stellen wir Ansätze vor, die helfen sollen, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und das öffentliche Bewusstsein für diese oft missverstandene Krankheit zu schärfen. Menschen mit einer sichtbaren Krankheit müssen in allen Lebenslagen damit rechnen, schief angesehen, gemieden oder ausgegrenzt zu werden. Fachleute sprechen von „Stigmatisierung“. Viele Betroffene leiden ein Leben lang darunter. Um dem entgegenzuwirken, wird an Anti-Stigmatisierungs-Konzepten gearbeitet. Inzwischen liegen die ersten Ergebnisse von Projekten vor, die das für Menschen mit Hauterkrankungen umgesetzt haben, vorrangig für Betroffene mit Psoriasis. Betroffene müssten trainiert werden, sich gegen die Reaktionen ihrer Umwelt zu wehren. Die wenigen angebotenen Patientenschulungen reichen dafür nicht aus. Beruflich haben Ärzte mit Patienten zu tun, meist ohne zu wissen, wie die von ihren Mitmenschen ausgegrenzt und abgelehnt werden. Pädagogen erfahren, dass Einzelne in der Gruppe wegen ihrer Erkrankung abgelehnt werden. In einem Projekt haben sich deshalb Medizinstudenten und Erzieherschüler mit diesem Thema und ihren eigenen Einstellungen befasst. Beruflich haben Friseure, Kosmetikerinnen, Physiotherapeuten und Pfleger mit Kunden oder Patienten zu tun, deren Hautkrankheit sie direkt berühren sollen. In einem Projekt haben sich deshalb diese „körpernahen“ Berufsgruppen mit Stigmatisierung auseinandergesetzt. Viele finden Hautkrankheiten abstoßend, weil sie völlig falsche Informationen darüber haben. In einem Projekt sollten typische Instagram-Nutzer Fotos von hautkranken und hautgesunden Personen bewerten und ihr eigenes Verhältnis zu den Betroffenen bewerten. Projekte mit Angehörigen von Berufsgruppen sind aufwendig. Wenn sie langfristig etwas bewirken sollen, müssen sie fest in die Aus- oder Fortbildung übernommen werden. Internetprojekte sind leichter durchzuführen. Sie sprechen Menschen dort an, wo sie tagtäglich aktiv sind. Wenn sie nachhaltig wirken sollen, müssen die Teilnehmer nach festgelegten Merkmalen zusammengesetzt und die Auswertung methodisch verbessert werden. Stigmatisierung kann quälend sein Menschen mit einer sichtbaren Hauterkrankung müssen in allen Lebenslagen damit rechnen, schief angesehen, gemieden oder ausgegrenzt zu werden. Das ergab unter anderem eine Fragebogenaktion des Psoriasis-Netz mit dem Deutschen Psoriasis Bund. Die fand 2020 statt, und es hatten sich 630 Betroffene daran beteiligt. Die wenigsten schaffen es darauf zu reagieren und ihre Mitmenschen auf ihr Verhalten anzusprechen. Stattdessen leiden viele darunter; oft ein Leben lang. Stigmatisierung kann quälend sein. Sie kann Betroffene davon abhalten, selbstverständlich unter Menschen zu gehen und ein normales Leben zu führen. Ablehnung gehört zu den Gründen, weshalb sich Betroffene mit Psoriasis öfter das Leben nehmen als der Durchschnitt. Training der Betroffenen wäre optimal Gefragt sind Methoden und Konzepte, wie dieser Stigmatisierung entgegengearbeitet werden kann. Der beste Weg ist erscheinungsfrei zu werden. Das heißt, so wirkungsvoll therapiert zu werden, dass die Hauterkrankung nicht mehr sichtbar ist. Das gelingt aber nicht in allen Fällen und nicht bei allen Hauterkrankungen. Die zweitbeste Lösung ist, die Erkrankten selbst zu stärken. Sie sollen sich Techniken und Argumentationshilfen aneignen, um in solchen Situationen angemessen reagieren zu können. Das dafür notwendige Training können aber bisherige Patientenschulungen nicht anbieten. Patientenvertreter und Kliniken sollten entsprechendes Coaching fördern und von den Krankenkassen fordern, das zu finanzieren. Projekte mit Kontaktpersonen Anstatt Betroffene individuell zu stärken, kann man diejenigen aufklären, die häufig mit Hautkranken zu tun haben. Bei unserer Umfrage erinnerte sich um die 50 Prozent an negative Erfahrungen in pädagogischen Einrichtungen, einschließlich Schule, Ausbildung oder Studium. Fast 16 Prozent berichteten, dass sie abfällige Blicke oder abwertende Bemerkungen sogar in medizinisch-therapeutische Einrichtungen erlebt hätten. Ausdrücklich wurden Hautarztpraxen genannt! Deshalb waren die entsprechenden Berufsgruppen erstes Ziel der Anti-Stigmatisierungsprojekte. Erfahrungen von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis: Schau Dich in unserem Forum um. Die im Folgenden beschriebenen Projekte erfüllten wissenschaftliche Ansprüche. Sie wurden mit zwei Gruppen durchgeführt. Die „Interventionsgruppe“ wusste, worum es ging; die „Kontrollgruppe“ wurde auf ein anderes Thema gelenkt. Die Fragen haben sie dann beantwortet, ohne vorher in das Problem eingeführt worden zu sein. Die Kontrollgruppe soll belegen, dass die Arbeit mit der Interventionsgruppe gewirkt hat. Wie der Vergleich mit einem Placebo die Wirksamkeit eines Medikaments beweist. Die nachfolgenden Ergebnisse beschreiben nur, was bei den aufgeklärten Teilnehmern nachweislich bewirkt wurde. Medizinstudierende und angehende Erzieher Das Projekt ECHT lief von 2018-2020 an den Unikliniken in Hamburg und Kiel und und wurde vom Bundes-Gesundheitsministerium gefördert. Das Psoriasis-Netz war an der Planung beteiligt. Zielgruppe waren Medizinstudierende und angehende Erzieher. Sie sollten verstehen, was es für Menschen bedeutet, wegen ihrer Krankheit stigmatisiert zu werden. Beide Gruppen sollen dadurch im späteren Berufsleben typische Situationen erkennen bzw. verhindern können. Dazu nahmen sie an einem 3-stündigen Seminar teil: Durch fantasievolle Übungen sollten sie nachempfinden, wie verletzlich man durch Hautsymptome sein kann. Sie wurden über Hauterkrankungen und Stigmatisierungen informiert. Schließlich sprachen sie mit einem betroffener Patienten über dessen Erfahrungen. Vor und nach dem Seminar sowie 12 Wochen später wurden die Teilnehmer befragt. Gegenüber den ursprünglichen Vorbehalten haben sich ihre Ansichten nach dem Seminar überwiegend positiv verändert. Psoriasis wurde nicht mehr mit abwertenden Eigenschaften belegt (unhygienisch, abstoßend). Falschen Aussagen zur Schuppenflechte (ansteckend, selbst verursacht) wurde seltener zugestimmt. Nähere Kontakte zu Hautkranken (Hand geben, nach Hause einladen, gemeinsam essen gehen) wollten auch nach der Aufklärung die meisten Erzieherschüler weiterhin nicht; Medizinstudierende waren dafür etwas offener. Ähnlich die Reaktion, ob man zukünftig eher bereit sei, mit Hautkranken zusammenzuarbeiten oder sogar zusammenzuleben. Dem stimmten Medizinstudierenden etwas häufiger zu als Erzieherschüler. Das Ergebnis ist solide, die Methode hilft, Klischees über Hautkranke abzulegen. Verhaltensänderungen sind nicht schon dann zu erwarten, wenn sich die Teilnehmer erstmals mit dem Thema befassen. Deshalb sollte „Stigmatisierung“ langfristig im Medizinstudium und in der Erzieher-Ausbildung in den Lehrplan aufgenommen werden. Dabei ist einzubeziehen, dass Stigmatisierungen bei vielen Erkrankungen vorkommen, z.B. bei Übergewicht (Adipositas) oder psychische Leiden. In jeder Berufsgruppe müsste außerdem trainiert werden, wie man„richtig“ auf Betroffene und stigmatisierende Situationen reagiert. Vertretern der Ärzte, Psychologen und Patienten sollten Bildungspolitiker davon überzeugen. Dieser Film erklärt Stigmatisierung und ist ein weiteres Ergebnis des ECHT-Projektes. Menschen in "körpernahen" Berufen Das Projekt BEGINN läuft seit 2021 an der Uniklinik in Hamburg und wird vom Eucerin-Hersteller Beiersdorf gefördert. Zielgruppe sind Friseure, Kosmetikerinnen, Pflegekräfte und Physiotherapeuten. Also Menschen, die beruflich auch Hautkranke berühren. Das läuft nicht immer problemlos ab, weil die Beschäftigten nicht Bescheid wissen. Psoriasis-Betroffene haben bei unserer Umfrage berichtet, in solchen Situationen verständnislos und ablehnend behandelt worden zu sein. Angehörige „körpernaher“ Berufe wurden ausgesucht, um solche Reaktionen zukünftig möglichst auszuschließen. Angeboten wurde ein 2 1/2 -stündiges Seminar, inhaltlich fast identisch mit dem des ECHT-Projekts (Selbsterfahrung, Aufklärung, Patientengespräch). Die Teilnehmer wurden vor und nach dem Seminar befragt. Was die erneute Abfrage nach drei Monaten ergeben hat, soll bis Herbst 2023 ausgewertet sein. Die direkten Reaktionen nach dem Seminar unterschieden sich deutlich von den ursprünglich geäußerten Vorbehalten. Unabhängig von der Berufsgruppe wurde Psoriasis kaum noch negativ gesehen oder falschen Aussagen zugestimmt. Die Vorbehalte gegen nähere Kontakte zu Hautkranken gingen zurück. Außerdem waren alle Berufsgruppen tendenziell bereit, ihr eigenes Verhalten zu verändern. Selbst wenn das Langzeitergebnis noch nicht vorliegt, wird schon jetzt deutlich, dass es etwas bringt, Stigmatisierung anzusprechen und zu überprüfen. Vorurteile und Vorbehalte gegenüber kranken Kunden oder Patienten werden im Berufsalltag vermutlich selten erörtert. Für jeden dieser unterschiedlichen Berufe müsste darüberhinaus trainiert werden, wie man sich professionell gegenüber Betroffenen verhält. Das sollte in die Aus- oder die Fortbildung von körpernahen Berufen aufgenommen werden. Die Projekte-Macherinnen planen als ersten Schritt, dazu die Handelskammer Hamburg anzusprechen. Dabei wird sie das Psoriasis-Netz unterstützen. Zum Vergleich: Der von Beiersdorf geförderte Film zur Stigmatisierung von Hautkranken Instagram-Nutzer Einen völlig anderen Weg ist man 2021 bis 2022 an der TU München gegangen: Es sollte herausgefunden werden, ob Instagram dazu beitragen könnte, die Stigmatisierung von Psoriasis-Betroffenen zu verringern. Zielgruppe waren Instagram-Nutzer im Alter von 18 bis 49 Jahren ohne Psoriasis. Die Teilnehmer erhielten einen Link zu einem Fragebogen. Auf Skalen sollten sie bewerten, wie sie zu Menschen mit Psoriasis stehen. Außerdem sollten sie auf Fotos angeben, ob sie den abgebildeten Personen vertrauen würden. Gezeigt wurden die gleichen 10 Personen mit und ohne Psoriasis. Danach mussten sie 10 Minuten lang durch den Inhalt eines Instagram-Account scrollen. Der enthielt Bilder, Texte und Videos zur Schuppenflechte und zu Beeinträchtigungen der Lebensqualität. Dieser Account ist in Absprache mit dem Psoriasis-Netz speziell für diese Studie eingerichtet worden. Die Fragen und die Fotobewertung wurden direkt nach der Information auf dem Account und nach zwei Wochen wiederholt. Die wesentlichen Ergebnisse zeigten sich direkt nach dem Scrollen auf dem Instagram-Account: Deutlich mehr rückten von negativen Klischees über Psoriasis ab. Ebenfalls stimmten eindeutig weniger den 14 Mythen über Psoriasis zu. Aber es konnte nicht festgestellt werden, dass sich die inneren Vorbehalte der Teilnehmer merklich geändert hätten. Nach wie vor waren viele nicht bereit, auf Hautkranke zuzugehen (Hände schütteln u.ä.). Weiterhin äußerten viele, sie würden mit den Betroffenen keine näheren Beziehungen eingehen (Zusammenleben im gleichen Haushalt u.ä.). Die Fotobewertung konnte nicht beurteilt werden. Es war nicht eindeutig festzustellen, ob und wie die Teilnehmer Aussehen und Vertrauen miteinander verbanden. Waren die Darstellungen zu „schmeichelhaft“, wurden die Fotos zu lange gezeigt oder ahnten die Teilnehmer wegen der vorher gestellten Fragen, welche Antwort von ihnen erwartet wurde? Die Autoren räumen ein, dass eine reine Wissensvermittlung nicht so erfolgreich ist, um negative Einstellungen und vor allem Stigmatisierungs-Verhalten zu beeinflussen. Als wirksamer würden zwischenmenschliche Kontakte und persönliche Ansprache gelten. Solche Projekte seien aber für alle Beteiligten sehr zeit- und arbeitsaufwendig. Im Vergleich dazu sei eine 10-minütige Aktion mit vorherigen Online-Aufrufen und unkompliziertem Zugang „günstig“. Unter kontrollierten Bedingungen könne man über Social-Media-Plattformen durchaus die Stigmatisierung von Menschen mit sichtbaren Hauterkrankungen beeinflussen. Sie schlagen unter anderem vor, zukünftig in einem „kontrollierten Umfeld“ zu agieren, z.B. eine statistisch relevante Anzahl „ausgewogener“ Teilnehmer (Alter, Geschlecht, Bildungsgrad, Betroffenheit) zusammenzustellen. Bezogen auf Instagram fordern sie, dass bessere Verfahren entwickelt werden, um Fotobewertungen für Abfragen nutzen zu können. -
Insel-Spital in Bern bietet Psoriasis-Schulung an – Termine 2024 stehen fest
Redaktion posted an article in Magazin
Patienten und Angehörige lernen in einer Psoriasis-Schulung am Insel-Spital in Bern etwas über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, mögliche Zusammenhänge zwischen der Psoriasis und der Ernährung sowie den Einfluss der Psyche auf die Hauterkrankung. Ein Team aus Hautärzten, Psychologen, Ernährungs- und Pflegeexperten steht für die Zeit zur Verfügung. Der Kurs dauert etwa vier Stunden. Die Termine für das Jahr 2024 stehen fest. Kurs 1: 20.03.2024 Kurs 2: 15.05.2024 Kurs 3: 13.11.2024 Ort ist jeweils die Dermatologische Universitätshautklinik des Inselspitals an der Freiburgstraße, Eingang 14 A-D (Sitzungszimmer A30, EG). Informationen hat die Klinik auf ihrer Internetseite zusammengestellt. Jeder kann sicher unter Telefon +41 31 632 22 88 oder per E-Mail anmelden.
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest