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In der Gesundheitssendung vom mdr ging es im Juni 2022 um Psoriasis arthritis. Eine Betroffene berichtet über ihren Werdegang, wie er so typisch ist: Erst war da die Schuppenflechte. In der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim wird später klarer, warum ihr immer öfter auch die Gelenke wehtun: Die Psoriasis arthritis ist hinzugekommen. Für Zahlenfreaks: Im Beitrag wird gesagt, dass MTX ungefähr der Hälfte der Patienten mit Psoriasis arthritis gut hilft. Professor Christoph Baerwald von der Uniklinik Leipzig wird von Moderator (und Arzt) Carsten Lekutat gefragt, wie viele Menschen mit Schuppenflechte denn auch eine Psoriasis arthritis entwickeln. Erst antwortet er wie ein Jurist: "Kommt drauf an", dann erklärt er es so: 5 bis 10 Prozent der Psoriasis-Patienten hätten auch eine Schwellung der Gelenke. Bis zu 40 Prozent der Psoriasis-Patienten hätte auch Schmerzen in den Gelenken. Erklärt werden auch ganz gut die Wirkweisen von Biologika und JAK-Inhibitoren. Auch deshalb lohnte sich das Ansehen des Films. Er ist nun aber nicht mehr zu sehen (Danke für nichts, Medien-Konzerne – Stichwort Rundfunkänderungsstaatsvertrag) – aber es gibt das Manuskript der Sendung. Quelle: mdr-Sendung "Hauptsache gesund", 16.06.2022 -
Rheumaschub seit fast einem Jahr (PSA, Morbus Bechterew)
Lini posted a topic in Psoriasis arthropatica
Hallo zusammen! Ich bin 21 Jahre alt und hatte meinen ersten Rheumaschub im August/ September 2018, also mit 19 Jahren. Damals ging es bei mir so los: plötzlich schmerzte mein rechter Fuß von Tag zu Tag immer mehr, wurde super dick und warm an den Gelenken, ich dachte mir damals erst, dass ich ihn mir evtl gebrochen haben könnte in meiner Tollpatschigkeit, allerdings vermutete mein Orthopäde recht schnell, dass es Rheuma sein könnte, weshalb er mich in eine Uniklinik einwies. Die Ärzte dort stellten fest, dass es sich um Morbus Bechterew sowie Psoriasis Arthritis handelt - beides habe ich vererbt bekommen von meinen Eltern. Als erstes wurde probiert meine Schmerzen mit Etoricoxib 60mg zu lindern, was allerdings nicht half, dann wurde die Dosis auf 90mg erhöht. Als dies auch nicht half wurde direkt der Begriff „TNF-Blocker“ in den Raum geschmissen, weshalb ich kurz darauf anfing mir Adalimumab - also Humira - in Abständen von 2 Wochen zu spritzen. Die Behandlung hat sehr gut angeschlagen, allerdings machte sich auch direkt eine Nebenwirkung bemerkbar: starker Haarausfall. Mir gingen die Haare büschelweise aus, außerdem hatte ich den Eindruck, dass die Wirkung, nach einem Jahr regelmäßiger Einnahme, nachließ. Ich entschied mich mit Absprache meines Rheumatologen im September 2019 dazu, Humira abzusetzen. Da die Biologicas ja das Immunsystem komplett runterfahren bzw. Schwächen, bekam ich im November 2019 eine starke Lungenentzündung, die sich dann aber nach Einnahme von Antibiotika nach drei Wochen wieder legte. Bis Ende Februar 2020 war alles in Ordnung, allerdings ging ab März, also gut ein halbes Jahr nach Absetzen von Humira, alles wieder von vorne los - nur viel stärker und schlimmer. Los ging es wieder im Fuß und schon schnell waren alle Gelenke von den höllischen Schmerzen befallen - beide Knie, Hüften, Ellenbogen, Schultern, Finger und Handgelenke und vor allem der Rücken und mein rechter Fuß. Ich stellte mich erneut bei einem Rheumatologen vor, da gute Erfahrungen in der Familie bei ihm bestehen. Dieser verschrieb mir zur sofortigen Schmerzlinderung Etoricoxib 120mg, diese Tabletten nahm ich an den Tagen ein, an denen die Schmerzen gar nicht mehr erträglich waren. Außerdem überlegte er, welchen TNF-Blocker er mir verschreiben könnte, der sowohl die Entzündungen reduziert, als auch meine starken Schuppenflechten an der Kopfhaut, Nacken, sowie an beiden Füßen und den Ellenbogen lindern könnte. Er entschied sich für Cimzia, die erste Spritze injizierte ich am 31.03.2020. Da genau zu dieser Zeit das Drama mit dem Corona-Virus anfing, bzw. schon voll am laufen war, sollte ich nicht wie normal zwei Spritzen zu Anfang nehmen, sondern eine und dann auch alle zwei Wochen eine spritzen. Cimzia half mir nur bedingt und ich bekam wieder Nebenwirkungen zu spüren: zum einen kam der starke Haarausfall zurück und dazu ging es dieses Mal noch aufs Herz; mein Ruhepuls war bei 120. Ausserdem wirkte Cimzia nicht sonderlich gut, denn die starke Schwellung an meinem Fuß ging einfach nicht weg. Nach Rücksprache mit meinem Rheumatologen und zusätzlich auch Abklärung mit einem Kardiologen und einem Orthopäden wegen meinem rechten Fuß, stellte sich heraus, dass mit meinem Herz an sich alles in Ordnung ist, allerdings sich durch den schon zwei Monate anhaltenden Schub, eine Ermüdungsfraktur in meinem rechten Fuß ergeben hat (Mai 2020). Für den Fuß habe ich einen speziellen Schuh bekommen, der diesen entlasten sollte und es wurde entschieden, dass ich mit der Einnahme von Cimzia aufhören sollte, die letzte Spritze injizierte ich im Juni 2020. Die Schmerzen waren im Juni und Juli besser, allerdings nie komplett weg. Anfang August wurden die Schmerzen im Urlaub wieder so stark, dass ich diesen nach einer Woche abbrach und erneut bei meinem Rheumatologen auftauchte. Ich sprach ihn auf die Klinik in Oberammergau an und so kam ich Ende August für 10 Tage dort in die Akutklinik. Der Chefarzt dort verschrieb mir neben Krankengymnastik, Ergotherapie etc. wieder Etoricoxib 120mg, welche ich dann für 4 Tage einnahm - und mir direkt wieder die Haare büschelweise ausgingen und diese auch nicht mehr wirklich halfen. Nach sämtlichen Untersuchungen und einem ausgiebigen MRT der LWS, meinte der Arzt, er sehe keine Notwendigkeit in TNF-Blockern bei meinem Krankheitsbild, weshalb er mir die Tabletten Celebrex verschrieb, welche ich zwei mal täglich hätte einnehmen sollen. Das Risiko und auch die Erfahrungsberichte schreckten mich ab, deshalb probierte ich es erst gar nicht damit. Letztendlich wurde ich mehr oder weniger vom Chefarzt vor die Tür gesetzt, da ich diese Therapie ablehnte. Er ging weder auf meine Bedenken, noch auf eine weitere, Alternative Therapie ein. Seit dem ich am 03.09. aus der Klinik abgereist bin, hänge ich immer noch mit abartigen Schmerzen alleine in der Luft. Ich ging erneut zu meinem Orthopäden, um nochmal abklären zu lassen, ob die Schmerzen im Fuß noch von der Fraktur oder doch wieder vom Rheuma kamen. Beim MRT kam raus, dass der Bruch verheilt ist, allerdings starke Entzündungen an den Gelenken im Fuß - vor allem am großen Zeh - zu sehen sind. Ich nehme nun seit 7 Tagen Kortison ein - welches mir mein Orthopäde verschrieben hat - doch es ist keine Besserung in Sicht und ich weiß nun nicht mehr weiter. Es fühlt sich kein Arzt richtig zuständig für mich und niemand ist richtig darauf aus mir zu helfen, damit ich nach nun 7 Monaten unter Höllenschmerzen, endlich mal wieder einigermaßen normal leben könnte. Bei meinem Rheumatologen hab ich - trotz Schilderung meiner eigentlich bekannten Probleme - erst Anfang November einen Termin bekommen. Anfang Oktober 2020 haben die Schmerzen ihren Höhepunkt erreicht, weshalb meine Eltern am Wochenende einen Notarzt riefen. Dieser hat mir zur Überbrückung Novaminsulfon und Diclofenac Tabletten verschrieben und meinte, ich solle es nochmal im Krankenhaus versuchen. Die Woche darauf sind wir in die Notaufnahme in die Uniklinik gefahren. Dort wurde mir Blut abgenommen, sowie meine Arzt- und Krankenhausberichte überflogen. Sie vertrösteten mich ebenfalls mit Diclofenac und Novaminsulfon und meinten, dass kein Bett auf der Rheumastation frei sei, weshalb ich bis nächste Woche warten müsse. Da mir nichts anderes übrig blieb als zu warten, ging ich erst am Montag die darauffolgende Woche wieder in die selbe Uniklinik, die auch 2018 die Krankheit diagnostizierten. Ich war vier Tage im Krankenhaus, doch die einzigen Untersuchungen, die noch gemacht wurden, waren Blutabnahme und Ultraschall mancher Gelenke. Mein Entzündungswert lag zu dieser Zeit bei 64 - normal liegt dieser ja bei 5. Die letzten Monate hat man bei mir kaum einen erhöhten Entzündungswert ermittelt, das war das erste Mal. Ich vermute auch, dass mich deshalb die Ärzte nicht wirklich ernst genommen haben, weil man im Blut fast nichts sehen konnte. Nur wenn das der Grund für die Ärzte war, mir nicht mehr weiter helfen zu wollen/ können, dann zweifle ich sehr stark an deren Kompetenz und auch an deren Einfühlungsvermögen bzw. Verständnis und Hilfsbereitschaft. Naja jedenfalls war das Resultat nach drei Tagen morgens und abends Diclofenac Tabletten im Krankenhaus, dass ich mit Cosentyx anfangen soll. Es fiel der Begriff TNF-Versager und das ich deshalb einmal in der Woche zwei Spritzen (also 300mg Cosentyx) injizieren soll und das über fünf Wochen. Nach dieser Starterphase würde es alle vier Wochen mit zwei spritzen weitergehen. Gesagt getan, noch am selben Tag rammte ich mir die zwei Spritzen rein, am nächsten Tag wurde ich entlassen. Mein nächster Termin beim Rheumatologen in der Uniklinik ist Mitte November. Ich injizierte mir nun über fünf Wochen lang jede Woche zwei Cosentyx Spritzen, nahm zusätzlich immer noch Schmerzmittel ein, die auch nicht wirklich halfen. Nun war es mittlerweile schon Anfang November und mein Termin bei meinem eigentlichen Rheumatologen war fällig. Seit August, also vor meinem Aufenthalt in Oberammergau haben wir uns nicht mehr gesehen. Ich legte ihm also alle Berichte vor, sowohl von der Uniklinik als auch von der Akutklinik und dem Orthopäden. Er sagte darauf nicht viel und meinte dann nur, ich soll in Zukunft in Erlangen zur Behandlung bleiben, ich bekomme keinen Termin mehr bei ihm. Kurz darauf war ich wieder bei meinem Hausarzt, der mir gegen die starken Schmerzen 50mg Tilidin verschrieb, diese sollte ich zweimal am Tag nehmen. Naja ok, Mitte November war dann ja schon wieder der Termin in Erlangen. Die Ärztin dort meinte, da das Cosentyx überhaupt keine Besserung zeigt, weder bei den Entzündungen, noch bei der Schuppenflechte, soll ich zusätzlich jede Woche noch MTX spritzen, da ich ja so jung bin und das Rheuma ja die Gelenke kaputt macht. Mit neuen Rezepten für MTX und Folsäure ging ich wieder nach Hause und habe erstmal über alles nachgedacht was mir gesagt wurde. Ich habe ehrlich gesagt Angst, wenn ich mir alle vier Wochen 300mg Cosentyx und jede Woche eine Spritze MTX in der momentanen Situation spritzen muss und mir nebenbei noch sämtliche Schmerzmittel einschmeiße, die genauso wenig bringen. Nebenbei erkundigte ich mich zusammen mit meinen Eltern und meinem Freund immer nach weiteren alternativ Möglichkeiten die Sache im Griff zu bekommen. Zusätzlich nehme ich jeden Tag Schwefel, goldene Milch, sowie sämtliche Vitamine und homöopathische Tabletten ein. Ich wollte den alternativen Methoden erstmal noch eine Zeit lang eine Chance geben. Ich war nochmal beim Hausarzt, diese hat meine Schmerztabletten wieder angepasst und mir was für meine starken Schlafstörungen verschrieben. Mittlerweile nehme ich jeden Tag vier mal 600mg Ibuprofen, morgens und abends 100mg Tilidin, sowie meine sämtlichen Vitamine und abends 7,5mg Mirtazapin und Melatonin ein. (Das hilft mir allerdings auch alles nichts, die Schmerzen sind konstant da) Und nun zu meiner Frage/ meinem Anliegen: ich brauche dringend Hilfe und Rat von Leuten, die Ahnung haben und evtl. selbst schon Erfahrungen mit Medikamenten hatten, die ihnen geholfen haben. Ich weiß nicht mehr weiter, bin langsam mit den Nerven am Ende, das Ganze ist nun 10 Monate so und ich wäre so dankbar für jeden Ratschlag. Liebe Grüße, Lini -
Mich würde interessieren, wie Ihr mit der Krankheit und den Medis lebt? Könnt Ihr Eurer Arbeit nachgehen? Habt Ihr Haustiere? Fliegt Ihr trotz Medis z.B. nach Thailand? Könnt Ihr Sport machen? Wie ist es mit Ausgehen und einem Glas Bier? Ich habe Sorge meine Träume die ich habe nicht mehr leben zu können. Wir planen eine Afrikareise. Im Juli habe ich mir grad ein neues Rennrad gekauft. Auf Feiern sitze ich nur noch blöd rum und beneide andere ums tanzen. Von meiner Chefin muss ich mir anhören ich sei eine tickende Zeitbombe. Meine stundenlangen Waldspaziergänge sind grad auch nicht drin. Mein Partner ist supersportlich und generell aktiv. Immer mehr Dinge können wir nicht zusammen machen...zumindest aktuell. Könnt Ihr das alles noch? Macht Ihr es einfach trotz Schmerz und Medis? Bei mir gibt's Tage da frage ich mich warum ich eigentlich hier bin um mit diesem Mist leben zu müssen und was so der Sinn in meinem Leben ist. Klar geht's anderen noch schlechter, aber man empfindet es ja selber auch erstmal als einschränkend und hat Angst. Ich würde mich freuen von Euch zu erfahren wie Ihr das Ganze meistert. Irgendwie bin ich auf der Suche nach Hoffnung und Gleichgesinnten. Trotz allem wünsche ich allen fröhliche Weihnachten!!!
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Hallo miteinander Ich leide schon lange an Psoriasis. Schon seit bald 16 Jahren. Vor über 5 Jahren habe ich auch noch eine Psoriasis arthritis dazu bekommen am ganzen Körper.Und seit daher stimmt es bei mir überhaupt nicht mehr. Abgesehen von den Schmerzen die ich immer habe, ist am schlimmsten die Müdigkeit und der Kopfdruck den ich immer habe. Zuerst verschrieb mir der Arzt MTX, dass nützte allerdings gar nichts,dann bekam ich 3 Monate lang Humira, weil dass nicht überall nützte bei den Schmerzen wechselte der Arzt zu Actemra, einer Infusion. Bei der zweiten ging allerdings etwas schief, die Infusion lief etwa 3x schneller rein als vorgesehen. Nachher ging es mir monatelang elend schlecht. Ich musste dann pausieren mit den Medikamenten ausser mit MTX. Danach habe ich Simponi bekommen, dass musste ich nach 4 Monaten absetzen weil ich es nicht vertragen habe. Dann bekam ich Enbrel aber auch dass musste ich dann absetzen. Dann pausierte ich wieder eine Weile bis ich wieder starke Schmerzen hatte. Dann bekam ich wieder Enbrel. Jetzt habe ich über ein Jahr pausiert mit den Spritzen weil ich gedacht habe dass ich diese Müdigkeit von den Nebenwirkungen habe. Aber leider bin ich auch heute immer noch müde und habe immer einen Kopfdruck. Daher kann ich auch nur 50% arbeiten. Und selbst dafür habe ich die grösste Mühe. Was ich jetzt gerne wissen möchte, hat jemand von euch auch solche Probleme wie ich ?! Oder hattet ihr die Müdigkeit nur am Anfang oder hat sich trotz Medikamenten nichts geändert ?! Eine zweite Frage noch, bei mir nützte die Humira Spritze am besten für die Schuppenflechten. Die anderen waren leider nicht so gut. Leider habe ich inzwischen Antikörper gebildet und daher nützt bei mir diese Spritze nicht mehr. Welche könntet ihr mir empfehlen ?! Gibt es eine Spritze die Huirma am ähnlichsten kommt ?!
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Hallo Zusammen, ich habe mich vor einiger Zeit hier angemeldet und auch bereits vorgestellt. Nun hab ich eine Frage. Wenn der Hautausschlag weg ist, ist dann auch die PSA deutlich besser? Wie sind eure Erfahrungen? Leider kam bei mir alles sehr schnell. Diagnose Psoriasis im Sommer 2012, Diagnose PSA vor ca. 8 Wochen. Leider ist meine Haut noch immer mit Flechten übersät und mich würde interessieren ob die PSA besser wird, wenn auch die Haut besser ist? Danke schonmal Grüßle
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Psoriasis arthritis mit Enthesitis: Was wirkt am besten?
s9874471 posted a topic in Psoriasis arthropatica
Hallo liebe Leidensgenossen, kurz zu mir: m, 31 Jahre, seit ca. einem Jahr PsA mit sehr ausgeprägter Enthesitis (Sehnenansatzentzündung) an beiden Ellenbogen und beiden Knien. Zwei Fragen: 1. Habt ihr Erfahrungen gemacht, was bei Euch am besten geholfen hat für diese Form der Manifestation der PsA (v.a. Sehnenbeteiligung)? 2. Bekomme aktuelle IL-17 Hemmer (Cosentyx). Das hilft gut, aber es stagniert und mein Leben ist weiter geprägt von permanenten Schmerzen. Bezüglich der Ausgangslage aber eine deutliche Besserung. Ich frage nun, ob vllt. ein TNF-Alpha Hemmer besser wäre? Laut GRAPPA gibt es dafür eine starke Empfehlung. (LINK: https://acrabstracts.org/abstract/group-for-research-and-assessment-of-psoriasis-and-psoriatic-arthritis-grappa-treatment-recommendations-for-psoriatic-arthritis-2015/) Ich danke Euch sehr für eine kurze Rückmeldung und sende viele Grüße. -
Hallo, ich selber habe meine Pso Arthritis sehr gut mit Metex und Azulfidine im Griff.
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Medikamente bei Psoriasis Arthritis – wie viele habt Ihr durch?
Luise1956 posted a topic in Psoriasis-Forum
Hallo an Alle, bei mir wurde im Mai Psoriasis Arthritis diagnostiziert. Meine Basistherapie habe ich mit einer Spritze MTX 10mg begonnen. Nach 7 Wochen hatte sich leider nichts verändert. Ich setzte das Medikament ab und nahm eine Woche lang Cortison. Es ging mir nur etwas besser, aber eigentlich nicht der Rede wert. Ich musste sogar an 3 Tagen zusätzlich ene Ibu 400 nehmen. Dieses Schmerzmittel hilft mir immer noch am besten, ist ja aber auch nicht die Lösung. Seit 4 Wochen nun nehme ich Leflunomid 10 mg als Tablette ein. Das Resultat: 😔. Wie ist es Euch ergangen? Wieviele Präparate habt Ihr probiert, bis es Euch endlich besser ging? Ich freue mich über Antworten. Silvia
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest