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  1. Hallo an alle, ich bin neu in diesem Forum und habe PsA (mit axialer Beteiligung). Schuppenflechte habe ich am Kopf sehr stark (sogar in den Ohren) und an mehreren anderen Stellen überall am Körper in Maßen. Gelenke sind viele entzündet (gewesen?), vor allem die Knie, Füße, Hüfte und Nacken. Viele andere tun auch weh, aber ohne dicke Ergüsse. Ich spritze Humira und das schlug ein wie eine Bombe für meine Knie. Ich kann seit Monaten endlich wieder laufen. Seit kurzem sogar ohne Stützen! Soweit so "gut". Alles andere tut aber genau so weh. Wird teils sogar schlimmer. Sehnen tun weh, Finger lassen sich kaum bewegen, bin schlapp, müde und irgendwie völlig fertig. Mein Kopf juckt und schuppt wie verrückt. Ich hätte ein paar Fragen, die ich -entweder aus Zeitmangel im Termin oder aus unbefriedigenden / unklaren Antworten- weder von Ärzten noch Physios habe klären können: 1.) kann man PsA + Fibromyalgiesyndrom + LWS-Syndrom gleichzeitig haben, also mehrere Diagnosen auf einmal? Ich dachte, dass etwas entzündliches (PsA) etwas nichtentzündliches (Fibro) quasi "aushebeln" würde?! Und kann ich PsA UND axiale Spondyloarthritis haben oder ist die quasi in der PsA mit drin? (Mein Rheumatologe gab mir Infomaterial zu beidem mit den Worten "ah, das haben Sie ja auch" - leider brauche ich manchmal zu lange mit meinen Gedanken und dann ist er schon wieder weg.) 2.) beobachtet ihr bei euch Muskelschwund, Zittern in den Händen, Konzentrationsprobleme, Gedächtsnisschwierigkeiten o. ä.? (Schon weit vor einnahme von Medikamenten) 3.) Was kann ich tun, wenn alle meine Ärzte extrem geizig mit Physio, Ergo etc. sind? Ergo will mir z. B. irgendwie keiner geben (solange ich krankgeschrieben bin, was für mich total unlogisch ist?! Was jetzt schon fast 6 Monate sind). Die Hausärztin verweist auf den Rheumatologen. Der sagt "erst mal Krankengymnastik", etc. Ich würde ungern wieder wechseln, zumal das ja auch nicht immer so einfach ist. Zum Nerven bin ich leider nicht der Typ. Gibt es schlagkräftige Argumente? 4.) Gibt es unter euch "Büroler", denen bestimmte Hilfsmittel im Büro helfen besser klarzukommen? 5.) Ich habe das Gefühl, dass Bewegung gut tut, aber nur in solch mini Maßen, dass ich mir vorkomme wie eine Hundertjährige. Leider kann ich mich aus familiären Gründen nicht immer schonen. Das bade ich dann Tage später noch aus. Wie geht ihr mit sowas um, falls ihr das kennt? 6.) Und (vorerst) letzte Frage: wenn meine Beschwerden nicht besser werden, wollen wir umstellen auf ein anderes Mittel. Ich habe Angst, dass meine jetzt erreichten Verbesserungen dann verloren gehen könnten. Habt ihr solche oder ähnliche Erfahrungen gemacht mit Wechsel des Biologikums? Ich hoffe es ist ok, dass ich mehrere Fragen in einen Post packe und nicht in ggf. vorhandene Unterforen? Falls nicht, bitte eine kurze Info, dann schaue ich, dass ich umsortiere. Vielen Grüße und schon mal tausend Dank im Voraus für jede Idee und Erfahrung! Fee
  2. Im letzten Sommer traten bei mir erstmals starke Schmerzen im Bereich der Sehnenansätze auf, wobei die Beschwerden immer mal wechselten, mal waren die Hüften betroffen, dann wieder die Knie, auch mal die Oberarme, auch die Handballen im Bereich der Daumen. Ich las dann in der Apotheken-Umschau einen Bericht über Fibromyalgie und hatte das Gefühl, die Symptome passen, auch meine Hausärztin hatte diesen Verdacht. Meine Rheumatologin diagnostizierte aber eine Entzündung der Sehnenansätze, was auch zur PSA gehöre. Ich war sehr erstaunt, hatte ich mich doch schon intensiv mit der Krankheit auseinandergesetzt und viel darüber gelesen. Das war mir jedoch neu. Aber auch im Expertenchat des Forums der Rheumaliga erhielt ich die Antwort, dass das bei meinen Symptomen durchaus möglich sei. Auch in einem aktuellen Patientenratgeber einer namhaften Pharma-Firma fand ich jetzt Ausführungen darüber. Mich würde mal interessieren wie häufig das vorkommt wer von euch auch davon betroffen ist und wann ihr die Diagnose erhalten habt bzw. seit wann euch diese Begleiterscheinung der PSA bekannt ist. Wie werdet ihr mit welchem Erfolg behandelt ?
  3. Hallo in die Runde, Ich bin seit etwa drei Jahren mit sehr wechselvollen Erfolgen wegen PSA in Behandlung. Bei mir steht vor allen Dingen der Befall der Sehnen und Sehnenansätze im Vordergrund. Leider wird die Krankheitsaktivität vom behandelnden Rheumatologen immer sehr heruntergespielt und die Schmerzen in den Sehnen als sekundäre Fybromyalgie hingestellt. Ich habe mich daraufhin an einen, von meinem Rheumatologen selbst empfohlenen Schmerzarzt gewandt. Dieser bestätigte die Fibromaylgie nicht, meinte aber, die Sehnenproblematik wäre schwer zu behandeln und empfahl mir eine Kur, bei der ich ordentlich Physiotherapie bekomme und mit den Schmerzen umgehen lerne. Ich hatte zwar keine Hoffnung, dass es mit der Kur klappt, da meine letzte Reha erst 3 Jahre her ist, aber ich bekam doch eine Bewilligung. Doch nun der Schock … es soll in eine Klinik für hauptsächlich psychische Krankheiten gehen, nach Bad Berleburg!!! Das ist eigentlich das letzte was ich brauche ! Die Klinik hat folgende Indikationen zur Einweisung… Im Rahmen einer Rehabilitationsbehandlung werden Patienten mit diesen Krankheitsbildern aufgenommen: Psychische Erkrankungen Depressionen, Angsterkrankungen, Burnout-Syndrom, Panikattacken, Phobien, Überlastungsreaktionen, Anpassungsstörungen u.a. Somatoforme Störungen Funktionelle Störungen (Herz, Darm, Haut etc.), Erschöpfungszustand Essstörungen Anorexia nervosa, Bulimie, binge-eating, extremes Übergewicht Hauterkrankungen bei deren Auslösung oder für deren Bewältigung psychische und soziale Faktoren eine maßgebliche Bedeutung haben oder wo eine psychische Komorbidität besteht. Persönlichkeitsstörungen, insbesondere Borderline-Persönlichkeitsstörung. Psychiatrische Erkrankungen Schizophrene Psychosen, bipolare Störungen, schizoaffektive Erkrankungen, die nicht des geschützten Rahmens einer geschlossenen Station bedürfen und ausreichende Belastungsfähigkeit für eine Rehabilitationsbehandlung aufweisen. Das ist doch alles völlig falsch für mich. Was kann ich tun, um in eine andere Rehaklinik zu kommen, an wen muss ich mich wenden? Ich wäre dankbar für jeden Tipp, bevor ich mich an den Rentenversicherungsträger wende!!!
  4. Hallo, seitdem vor 8 Jahren bei mir eine PSA diagnostiziert wurde, schleicht alles so dahin. Mir geht es nicht richtig gut, aber auch nicht wirklich megaschlecht. Wenn ich die 8 Jahre so betrachte, dann bin ich allerdings von einem aktiven Sportler nun zu einem kaum körperlich belastbaren Mensch geworden. Wenn ich Dinge tue, die nicht zum Alltag gehören, wie im Garten mal schwer arbeiten, dann haut es mich die Nacht um. Wenn ich eine Stunde stramm spazieren gehe, dann das gleiche......... MTX hat mir damals nur geringfügig geholfen und gar nicht im ISG Gelenk. Mein Schwerpunkt der Schmerzen sind die Entzündungen an den Sehnenansätze, degennative Veränderungen habe ich nur gerningfügig. Nun habe ich eine nette Rheumatologin, die mir grundsätzlich ein Pokern erlaubt, da ich eben keinen aggressiven Verlauf habe. Ab und an brauche ich Cortision, im Moment habe ich gerade einen Schub und nehme 30mg und ansonsten komme ich mit Arcoxia und Tilidin zu recht. Trotzdem ist das alles nicht lustig. Ja, ich kann glücklich sein, dass meine Gelenke noch in Ordnung sind, aber trotzdem habe ich immer wieder arg Schmerzen. Jetzt stellt sich für mich die Frage, ob ich wieder mit einer Basistherapie anfangen soll und hilft sie mir denn wirklich gegen die Schmerzen? Ist es mir möglich unter eine Basistherapie wieder walken oder sogar laufen zu gehen (BIN 45) ? Oder werden dann auch wieder die Nächte zur Qual? Manchmal denke ich von mir selbst, schieß doch nicht mit Kanonen auf Spatzen, dann denke ich wieder, aber Lebensqualität sieht anders aus. Meine Rheumatologin wird mit die Entscheidung nicht abnehmen, da ich nicht zwangsläufig unbedingt mit einer Basis starten muss, aber sie wird es mir wieder anbieten. Und wenn ja, wieder MTX? Oder Arava oder Sulfasalazin? Hauterscheinungen habe ich fast gar nicht, aber meine ganze Familie..... Was würdet ihr tun? Am Donnerstag habe ich meinen Termin LG, a-poempi Ich merke gerade, dass dieses nicht wissen, wie weiter, mich ganz schön beschäftigt!

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