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PsA, Sehnen, Fibromyalgie, Fragen über Fragen
Rheuma-Fee_2021 posted a topic in Psoriasis arthropatica
Hallo an alle, ich bin neu in diesem Forum und habe PsA (mit axialer Beteiligung). Schuppenflechte habe ich am Kopf sehr stark (sogar in den Ohren) und an mehreren anderen Stellen überall am Körper in Maßen. Gelenke sind viele entzündet (gewesen?), vor allem die Knie, Füße, Hüfte und Nacken. Viele andere tun auch weh, aber ohne dicke Ergüsse. Ich spritze Humira und das schlug ein wie eine Bombe für meine Knie. Ich kann seit Monaten endlich wieder laufen. Seit kurzem sogar ohne Stützen! Soweit so "gut". Alles andere tut aber genau so weh. Wird teils sogar schlimmer. Sehnen tun weh, Finger lassen sich kaum bewegen, bin schlapp, müde und irgendwie völlig fertig. Mein Kopf juckt und schuppt wie verrückt. Ich hätte ein paar Fragen, die ich -entweder aus Zeitmangel im Termin oder aus unbefriedigenden / unklaren Antworten- weder von Ärzten noch Physios habe klären können: 1.) kann man PsA + Fibromyalgiesyndrom + LWS-Syndrom gleichzeitig haben, also mehrere Diagnosen auf einmal? Ich dachte, dass etwas entzündliches (PsA) etwas nichtentzündliches (Fibro) quasi "aushebeln" würde?! Und kann ich PsA UND axiale Spondyloarthritis haben oder ist die quasi in der PsA mit drin? (Mein Rheumatologe gab mir Infomaterial zu beidem mit den Worten "ah, das haben Sie ja auch" - leider brauche ich manchmal zu lange mit meinen Gedanken und dann ist er schon wieder weg.) 2.) beobachtet ihr bei euch Muskelschwund, Zittern in den Händen, Konzentrationsprobleme, Gedächtsnisschwierigkeiten o. ä.? (Schon weit vor einnahme von Medikamenten) 3.) Was kann ich tun, wenn alle meine Ärzte extrem geizig mit Physio, Ergo etc. sind? Ergo will mir z. B. irgendwie keiner geben (solange ich krankgeschrieben bin, was für mich total unlogisch ist?! Was jetzt schon fast 6 Monate sind). Die Hausärztin verweist auf den Rheumatologen. Der sagt "erst mal Krankengymnastik", etc. Ich würde ungern wieder wechseln, zumal das ja auch nicht immer so einfach ist. Zum Nerven bin ich leider nicht der Typ. Gibt es schlagkräftige Argumente? 4.) Gibt es unter euch "Büroler", denen bestimmte Hilfsmittel im Büro helfen besser klarzukommen? 5.) Ich habe das Gefühl, dass Bewegung gut tut, aber nur in solch mini Maßen, dass ich mir vorkomme wie eine Hundertjährige. Leider kann ich mich aus familiären Gründen nicht immer schonen. Das bade ich dann Tage später noch aus. Wie geht ihr mit sowas um, falls ihr das kennt? 6.) Und (vorerst) letzte Frage: wenn meine Beschwerden nicht besser werden, wollen wir umstellen auf ein anderes Mittel. Ich habe Angst, dass meine jetzt erreichten Verbesserungen dann verloren gehen könnten. Habt ihr solche oder ähnliche Erfahrungen gemacht mit Wechsel des Biologikums? Ich hoffe es ist ok, dass ich mehrere Fragen in einen Post packe und nicht in ggf. vorhandene Unterforen? Falls nicht, bitte eine kurze Info, dann schaue ich, dass ich umsortiere. Vielen Grüße und schon mal tausend Dank im Voraus für jede Idee und Erfahrung! Fee -
hallo, ich bin neu hier. Die Diagnose PSA hatte ich mit Mitte 30. Behandelt wurde nichts. Damals hatte ich Gelenkschmerzen (Hände, Daumengroßgrundgelenk beidseitig, ISG Gelenke Beidseitig) und starke Kopfhautschuppen. Die diagnostizierende Ärztin warf nur einen Blick auf meinen Kopf und sagte sofort: PSA. Wie gesagt behandelt wurde nichts. Sie meinte nur, möglichst wenig Medikamente wäre wichtig, das wäre auto-immun. Habe noch Hashimoto und Thrombozytopenie. Bin nun, fast 60 Jahre, in voller Erwerbsminderungsrente wegen Fibromyalgie. Behandelt wird immer noch nichts. Dazu gekommen ist: sehr starker Juckreiz. Festgestellte Allergien und Unverträglichkeiten ohne Ende. Kann kein Getreide mehr essen, kein Gluten, Keine Milch, keine Konservierungsmittel, Farbstoffe, Gewürze, nichts Fermentiertes,keine Nüsse, und so weiter. Es geht nur noch frisches Fleisch und Gemüse, möglichst stärkefrei. Ich reagier auf jedes falsche Essen mit Juckreiz - unerträglich! Nun dachte ich, der Juckreiz kommt vom falschen Essen. Bis mir dann der Gedanke kam, der Juckreiz könne ja auch von der PSA kommen. O:K: so weit so gut, nachdem ich nun durch sehr eingeschränkte Ernährung stellenweise juckreizfreie Wochen erlebt habe, bin ich mir fast sicher daß der Juckreiz von der PSA kommt. Ich habe immer noch starke Kopfhautschuppen, die nicht weggehen. Der Kopf juckt am Schlimmsten. Einmal, vor mehreren Jahren, wurde das Ganze von einem Hautarzt als Neurodermitis diagnostiziert und ich bekam ein cortinsonhaltiges shampoo, das war herrlich, da war der Juckreiz direkt weg. Derzeitige Beschwerden: Starker Juckreiz auf der ganzen Hautoberfläche, vom Kopf ausgehend. Schmerzen: Fingergelenke wechseln, springt hin und her, Fuß-Zehengelenke, Sehnenansätze. Letzteres krampft sehr schnell bei Überlastung, das kann schnell gehen. Nie Rheumafaktoren gehabt. Also Blutwerte völlig unauffällig. Ein, zweimal Wurstfinger, völlig geschwollene Finger. Morgensteifigkeit vor allen Dingen ISG Bereich starke Erschöpfung (CFS-Symptomatik) Ach so meine Nägel habe ich vergessen. Die Fingernägel haben Rillen gebildet, an denen die Nägel einreißen. Diese Rillen gehen auch nicht mehr weg. An den Fußnägeln ist es schlimmer, dort lösen sich die Nägel teilweise und krümeln auch. Ich hab eine Ärzteodyysse hinter mir, ich hab keinen Bock mehr auf bitten und betteln beim Arzt. Aber der Juckreiz, das ist das Schlimmste. Da komm ich nicht mit klar weil ich eh schon sehr sehr erschöpft bin und wenn ich schlecht schlafe wegen dem Juckreiz, krieche ich bald am Stock. Was soll ich tun? Man wird ja eh nicht ernst genommen bei Ärzten. gruß Märzenbecher
