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  1. Guest

    Hallo an alle Forenmitglieder

    Vor 20 Jahren erhielt ich die Diagnose Psoriasis. Es folgte ein Marathon durch die Möglichkeiten der Schulmedizin, die Symptome zu lindern. Zahlreiche stationäre Aufenthalte konnten das Symptombild jeweils nur vorübergehend abmildern, u.a. auch, weil von einer dauerhaften Kortison-Behandlung abgeraten wird. Mit der Zeit setzt man sich als Betroffener natürlich mit der Krankheit, den Möglichkeiten und auch mit den Ursachen auseinander. Dabei fiel mir auf, dass Informationen zu Letzterem sich im Kern auf "genetische Veranlagung" und "multifaktorielle Bedingungen" beschränken. Gleichzeitig scheint sich der Schwerpunkt der Forschung auf die Symptombehandlung zu konzentrieren, während die Ursachen nach meiner Wahrnehmung lediglich einer Randnotiz gleichen. Heute weiß ich, dass bei mir die Krankheit Folge einer iatrogenen Überreaktion meines Immunsystems ist. Iatrogen bedeutet, durch ärztliche Behandlung verursacht. Ich finde es gut und wichtig, dass es Selbsthilfe-Foren für Betroffene gibt. Beim stöbern und lesen hier im Forum bin ich auf folgende Zeilen in einem Artikel gestoßen: "Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) teilte dem Psoriasis-Netz mit, dass es aus der Datenbank vertrauenswürdiger Internetforen gestrichen wurde. Der Schutz der Privatsphäre sei nicht gewährleistet und die Werbung im Psoriasis-Netz sei zu dominant." Ich persönlich bin der NAKOS dankbar für ihre Arbeit und die Informationen. Ich finde es gut, dass Foren, die sich mit der menschlichen Gesundheit beschäftigen insbesondere auf pharmazeutische Produktinformationen überprüft werden. Dazu würde mich die aktuelle Meinung anderer Forenmitglieder interessieren. Jeremy
  2. Die Selbsthilfegruppe Psoriasis trifft sich – voraussichtlich vor Ort im Familienzentrum am Mehringdamm. Allerdings ist die Zahl der möglichen Teilnehmer begrenzt. Deshalb ruft vorher unbedingt an: Marina Göritz unter 0173 4726599‬ oder Andreas K. Walter unter (030) 8541251‬. Weitere Informationen: hier
  3. Redaktion

    Treffen der Selbsthilfegruppe Nürnberg

    Die Regionalgruppe Nürnberg vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich online zum Erfahrungsaustausch. Eingeladen sind Mitglieder, Interessierte und Angehörige. Wer teilnehmen will, schreibe eine E-Mail an rg-nuernberg@psoriasis-bund.de oder rufe unter 0911 483635 an. Weitere Informationen: hier
  4. Redaktion

    Treffen der Selbsthilfegruppe Nürnberg

    Die Regionalgruppe Nürnberg vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich online zum Erfahrungsaustausch. Eingeladen sind Mitglieder, Interessierte und Angehörige. Wer teilnehmen will, schreibe eine E-Mail an rg-nuernberg@psoriasis-bund.de oder rufe unter 0911 483635 an. Weitere Informationen: hier
  5. Bei schweren und seltenen Erkrankungen ist für die meisten Patienten der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen besonders sinnvoll. 56 Prozent der Deutschen finden sogar, dass „Selbsthilfegruppen manchmal wichtiger sind als Ärzte und Psychologen“. Das ergab eine Studie, die das Forsa-Institut im Auftrag der Krankenkasse DAK durchgeführt hat. 86 Prozent der Befragten finden den Erfahrungsaustausch von Betroffenen, wie er in Selbsthilfegruppen stattfindet, besonders wichtig. Fast ebenso viele meinen, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung darstellen. Dass sie manchmal wichtiger seien als Ärzte und Psychologen selbst, meinen 56 Prozent der Befragten. 40 Prozent lösen ihre Probleme lieber selbst. Fast 90 Prozent der Befragten gaben an, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung seien - vor allem bei psychischen Problemen wie Depressionen oder bei lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Krebs. Bei chronischen Leiden wie Diabetes finden 65 Prozent den Austausch nützlich, bei Beziehungsproblemen in der Familie 58 Prozent. Am seltensten finden die Befragten Selbsthilfegruppen für die Bewältigung von akuten körperlichen Beschwerden wie Rückenschmerzen sinnvoll. Den meisten Zuspruch erhält die Selbsthilfe dabei von 30- bis 60-Jährigen. Jüngere Patienten fragen eher Familie, Freunde oder das Internet. Woher erfuhren die Befragten von Selbsthilfegruppen? aus den Medien (63 Prozent) von Freunden (45 Prozent) vom Arzt (22 Prozent) von der Krankenkasse (15 Prozent) von Selbsthilfezentren (9 Prozent) Allerdings wussten auch 17 Prozent der Befragten nicht, was in Selbsthilfegruppen genau gemacht wird. In Deutschland haben sich drei Millionen Menschen in rund 50.000 Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen. Gesetzliche Krankenkassen sind zur Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe verpflichtet. Bundesweite Informationen über Selbsthilfegruppen gibt die Berliner Kontaktstelle NAKOS. An jüngere Menschen richtet sich deren Internetangebot mit der unglaublich langen Adresse www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de.
  6. Von Claudia B., einer Besucherin der Selbsthilfegruppe in Bernbeuren Vor fast genau einem Jahr war in der Zeitung eine Anzeige zu lesen, in der stand: Selbsthilfegruppe für Hautkranke sucht Betroffene zum Erfahrungsaustausch. Zuerst wollte ich gar nicht hingehen, aus Angst vielleicht, weil man schüchtern ist oder sich gar für die eigene Haut schämt. Doch dann haben Gott sei Dank die Neugierde und die Hoffnung, andere Betroffene kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen, überhand genommen. Also ging ich zum ersten Treffen – und siehe da, es waren viele Betroffene da, denen es genauso ging wie mir. Sie hatten die gleichen Bedenken wie ich und die gleiche Angst, Schüchternheit und Scham wie ich. So stellten wir uns der Gruppe vor. Den Anfang hat die Gründerin und auch Leiterin der Selbsthilfegruppe gemacht, mit dem Hinweis auf das oberste Gebot: der Schweigepflicht gegenüber Dritten. So erzählten wir nacheinander von uns und unserer Hautkrankheit, dem Verlauf, den Behandlungen, die wir schon ausprobiert hatten und unseren Problemen mit diesen Leiden. Nach und nach stellten wir im Laufe des Abends, viele Gemeinsamkeiten fest, auch wenn wir zum Teil unterschiedliche Hautkrankheiten haben. Die Gruppe war geboren und das Wir-Gefühl kam an. Die Zeit verging im Flug und schnell war klar, wir wollen uns wieder zum Austausch treffen. Seit dieser Zeit treffen wir uns alle drei Wochen entweder im Pfarrstadel in Bernbeuren zum Erfahrungsaustausch und zu Fachvorträgen, zu Ausflügen oder, um in der Therme in Schwangau zu baden, was für manchen von uns nicht immer selbstverständlich war. Für mich sind die Treffen Balsam für die Seele und den Geist, weil man immer mit der Gewissheit nach Hause geht, dass man nicht alleine ist, andere vielleicht noch schlimmer dran sind, und weil man sich dort nicht verteidigen muss, sondern fallen lassen kann, und, weil man mit den Alltagsproblemen auf Zuhörer trifft, die Verständnis haben. Mittlerweile sind diese Treffen zu einer festen Institution geworden. Es haben sich Freundschaften entwickelt, die sich auch außerhalb der Gruppe treffen und etwas gemeinsam unternehmen. Wir haben immer viel zusammen vor, wobei das Highlight die Gruppenreise nach Jordanien ans Tote Meer sein war. Leider können da nicht alle von uns mit, aber das macht nichts, denn auch sonst ist noch einiges geboten. Bis bald!
  7. Was passiert mit unseren Gesundheitsdaten? Was bringt das, wenn die innerhalb der EU geteilt und gesammelt werden? Wie sieht’s mit der Sicherheit aus? All das waren Themen, die von zwölf Bürgerinnen und Bürgern, zwei Experten und einem Moderator am 10. Juli 2021 diskutiert wurden – und eine der Bürgerinnen war ich. Das Ganze ist Teil der Debattenreihe „Konferenz zur Zukunft Europas“, die gerade in der ganzen EU läuft. In den Ländern gibt es viele solcher Bürgerforen zu ganz unterschiedlichen Themen. In Deutschland entschied man sich, die Bürgermeinung zum Thema Gesundheitsdaten einzuholen. Meine Mit-Redner kamen aus ganz Deutschland. Zwei Schüler waren dabei, Studentinnen, mehrere Menschen aus der Pflege, ein Arzt, ein Sanitäter, ein Informatiker, eine Bauingenieurin… kurz: Es war ein bunter Haufen, und jeder hatte andere Gründe, warum ihn das Thema so sehr interessiert, dass er den Samstag dafür opfern und mit Fremden darüber sprechen würde. In einem Studio saßen neben dem Moderator zwei Frauen: Medizinethikerin Professor Eva Winkler von der Uniklinik Heidelberg und Birgit Bauer, Expertin für digitale Gesundheit, Social Media und bloggende MS-Patientin. Wir zwölf Bürgerinnen und Bürger waren per Videokonferenz dazugeschaltet. Nach einer Vorstellungsrunde ging es im Sprint an die Arbeit, und die klang einfach: Wir sollten einen Lückentext ausfüllen. Den hätten wir schon im Vorfeld zugesandt bekommen sollen, damit wir uns schon mal Gedanken machen können – das war aber vergessen worden oder aus irgendeinem anderen Grund nicht geschehen. Schade, denn dann hätte jeder schon mal das Wichtigste aus seiner Sicht zurechtlegen können. Wir diskutierten trotzdem oder deswegen munter drauflos. Einen Zeichnerin hielt auf ihre Weise fest, was so alles zur Sprache kam. Das war der vorgegebene Lückentext – vielleicht kann ihn ja jemand für ein Seminar gebrauchen Wir stehen vor der Herausforderung, dass (Problem in einem Satz zusammenfassen). oder „Für die Zukunft wünsche ich mir, dass…“ Deshalb sollte (Adressat) folgende Maßnahmen ergreifen: (konkrete Maßnahmen) Andernfalls könnte es passieren, dass (Risiken). Konkret schlagen wir vor, dass (Lösungen). Wir glauben, dass dadurch (Vorteile). Sieht harmlos aus, oder? 😉 Vom Lückentext zum Appell Gesundheitsdaten und EU – das Thema scheint abstrakt, wurde aber schnell ganz griffig. Wer im EU-Ausland mal Urlaub macht und dort einen Arzt oder ein Medikament braucht, wird den Vorteil schnell erkennen, wenn die Daten mit einem mitreisen: Allergien gegen Wirkstoffe, frühere Erkrankungen oder aktuelle Therapien müssen dann nicht in der Landessprache erklärt werden, und am Ende vergisst man doch irgendwas. Einen weiteren Vorteil sehe ich darin, dass Risiken von Therapien, also Nebenwirkungen etc., früher erkannt werden, wenn sie von möglichst vielen Menschen zusammengetragen werden. Nicht nur der Informatiker in der Runde mahnte an, dass das Sammeln von Gesundheitsdaten nur dann Sinn macht, wenn sie alle den gleichen technischen Standard erfüllen, also miteinander kompatibel sind. Mir war wichtig, dass man bei aller Euphorie auch an all jene denkt, die Gesundheitsdaten nicht teilen wollen oder können. Ich teile meine Daten, wenn ich weiß, wofür, mit wem und ob sie in halbwegs sicheren Händen sind. Ich kann aber jeden verstehen, der mehr Bedenken hat. Die Diskussion war an keiner Stelle langweilig. Jeder hatte die gleichen Rechte und Möglichkeiten, seine Gedanken einzubringen. Natürlich ist immer jemand redefreudiger und jemand stiller, aber alles in allem erschien mir die Debatte ausgewogen. Am Ende wurde aus dem Lückentext jedenfalls ein ziemlich langer Appell in Richtung Politik in drei Kapiteln. Auf diesen Text haben wir zwölf Bürgerinnen und Bürger uns nach unserer Diskussion geeinigt. Hier ist er: Kapitel 1: Der Nutzen Gigantische Chance: Der grenzfreie Austausch von Gesundheitsdaten Für die Zukunft wünschen wir uns einen schnellen, vereinfachten, wertfreien, vertrauenswürdigen, sicheren, barrierefreien und leicht handhabbaren Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union. Deshalb sollten die europäischen Gesundheitsminister und die Gesundheitswirtschaft den rechtlichen Rahmen schaffen. Andernfalls befürchten wir einen Schaden für Patienten, weil die vollumfänglichen Möglichkeiten einer Datennutzung für ihre Behandlung nicht zur Verfügung steht, außerdem verschärft sich die Ineffizenz des Gesundheitssystems. Konkret schlagen wir vor einen Standard für die grenzüberschreitende Datenverarbeitung zu schaffen, der die Interoperabilität sicherstellt. Wir glauben, dass dadurch eine bessere Kommunikation der Akteure im Gesundheitssystem möglich wird, seltene Erkrankungen besser erforscht und therapiert werden können, die ökonomische Effizenz erhöht wird, Risiken von Therapien erkannt werden, die Forschung und die Diagnose beschleunigt wird. Dies trägt auch der Förderung des europäischen Gedankens bei. Kapitel 2: Der Umgang mit Gesundheitsdaten Der sichere Umgang von Gesundheitsdaten ist kritisch für den Erfolg des Europäischen Gesundheitsdatenraums Für die Zukunft wünschen wir uns, dass alle die eigene Kontrolle über ihre eigenen Daten behalten. Wir begreifen Datenschutz nicht als Blockierer. Wir wollen eine kommerzielle Nutzung im Sinne von Werbung und Marketing verhindern, die Forschung mit den Gesundheitsdaten aber ermöglichen. Daten zu bestimmten Gesundheitsdaten sollen an Stichtagen in den öffentlichen Fokus gestellt werden, um in diesen Bereichen weiter zu kommen. Die EU soll beim Gesundheitsdatenraum auf Open-Source-Software setzen. Es muss klar sein, dass die Daten transparent gespeichert werden, und dass der Speicherort klar benannt ist. Es darf keinen Nachteil für Menschen geben, die ihre Daten nicht verfügbar machen. Es bedarf einer Widerspruchslösung, einzelne Daten müssen vom Bürger "verschattet" werden können. Andernfalls droht die Akzeptanz für die Datenspeicherung verloren zu gehen. Außerdem sehen wir eine Gefahr durch Hackerangriffe. Konkret schlagen wir vor, dass die Entwicklung der nötigen Software staatlich begleitet wird, jeder Bürger seine Daten jederzeit selbst verwalten kann. Wir glauben, dass dadurch das Vertrauen der Bürger in den Europäischen Gesundheitsdatenraum wächst, der Nutze erkennbar wird und jeder Bürger nachvollziehen kann, was er durch seine Datenfreigabe bewirkt hat oder bewirken kann. Kapitel 3: Die Gesundheitsbildung Der Erfolg der Europäischen Gesundheitsdatenraums beginnt in der Schule Für die Zukunft wünschen wir uns, dass Information und Aufklärung zum Gesundheitsdatenraum bereits in der Schule beginnt, aber auch andere Bevölkerungsgruppen kontinuierlich angesprochen werden, um zum Beispiel auch Ältere oder weniger digital-affine Menschen für das Thema zu interessieren. Wir fordern die Gesundheitsminister der EU auf, ähnlich wie bei der Impfkampagne öffentlichkeitswirksam für das Projekt zu werben. Gesundheitliche Bildung und Datenschutzthemen sollen in die Lehrpläne aufgenommen werden. Konkret schlagen wir vor, mehr Fürsprecher für das Projekt zu finden und Patientenorganisationen mit einem Budget auszustatten, um das Thema bekannter zu machen. Wir sprechen uns für eine verpflichtende Abfrage aus, ob jemand seine Daten teilen möchte. Probleme und Chancen müssen klar kommuniziert werden. Das Wissen über den Gesundheitsdatenraum soll schon deutlich vor einer Behandlung oder einem Notfall bekannt sein. Wir befürworten ein Anreizsystem für alle, die sich am europäischen Gesundheitsdatenraum mit ihren Daten beteiligen. Mit Gesundheitsminister Jens Spahn im Gespräch Der Appell sollte nicht ungehört verhallen. Vielmehr wurde er Gesundheitsminister Jens Spahn ausführlich erläutert, der nach unserer Mittagspause ins Studio gekommen war. Zunächst schien er unseren Europa-Enthusiasmus bremsen zu wollen: Er verwies auf Herausforderungen, vor denen wir zunächst einmal in Deutschland stehen, wenn es um Digitalisierung und Gesundheit geht. Vernetzung, elektronische Patientenakte, Sektorengrenzen, Faxgeräte, Interoperabilität… der Stichworte gibt es da viele. Dann begab sich Jens Spahn doch noch auf unser Gleis in Richtung Europa. Aber guckt doch selbst: Wen interessiert, was ich so zu sagen hatte: Bei Minute 10:53 Uhr stelle ich mich vor. Bei Minute 43:30 Uhr sage ich etwas darüber, dass niemand einen Nachteil erleiden darf, wenn er seine Daten nicht teilen will. Bei 01:14:25 geht’s mir um die finanzielle Förderung von virtuellem Austausch unter Patienten, damit der nicht in Facebook-Gruppen oder bei anderen Datenkraken stattfinden muss. Wer mich kennt, weiß: Ich gehöre zu den ruhigeren Menschen. Aber Jens Spahn hat es geschafft, dass ich ihm vor Publikum unbedingt widersprechen musste. Und er war selbst schuld, schließlich zitierte er den Titel seines Buches „Datenschutz ist nur was für Gesunde“ – und damit hatte er mich 😉 Diese Aussage nämlich regt mich immer wieder auf. Natürlich legen auch kranke Menschen Wert darauf, dass ihre Gesundheitsdaten geschützt bleiben. Chronisch kranke Menschen sind in erster Linie Bürger und erst in zweiter Linie chronisch krank. Und wie jeder gesunde Bürger kann und muss Kranke für sich entscheiden, wem er seine Daten anvertraut. Datenschutz ist kein Luxus, sondern ein Recht. Jens Spahn erklärte dann auch gleich, dass seine These bewusst provozieren und die Debatte befördern sollte. Das hat er dann auch bei mir geschafft. Seine weiterentwickelte These heißt nun: „Übertriebener Datenschutz ist was für Gesunde“. So würden zum Beispiel chronisch Kranke durchaus wollen, dass möglichst viele Daten zu ihrem Krankheitsbild gesammelt werden. Damit würden sie sich mehr Erkenntnisse und verbesserte Therapien erhoffen. Welcher Datenschutz „übertrieben“ ist, provoziert dann eine neue Diskussion. Ein kleines Fazit Viele fremdeln mit dem Thema EU. Für sie ist alles fernab. Aber es gibt Möglichkeiten, sich zu informieren und mitzureden. Die Konferenzreihe bietet Diskussionsrunden zu einigen anderen Themen. Manche finden vor Ort statt, andere virtuell. Es gibt keine hohen Hürden, daran teilnehmen zu können – ich hab' das ja auch geschafft. Man muss nur davon erfahren. Einen Überblick gibt es auf dieser Internetseite der EU. Für diese Diskussionsrunde hätte die Vorbereitung etwas besser sein können. Konkretere Fragestellungen und das vorherige Zusenden des Lückentextes wären hilfreich gewesen, damit man seine Gedanken vorab schon mal sammeln kann. Die Diskussion am Vormittag, unter uns Bürgerinnen und Bürgern, fand ich sehr interessant: So unterschiedliche Sichtweisen auf das gleiche grobe Thema, unaufgeregt und normal vorgetragen, ohne Marketing-Buzzwords, das bekommt man selten auf Konferenzen. Gesundheitsminister Jens Spahn war in den anderthalb Stunden komplett bei unserem Thema und nicht im Wahlkampf-Modus. Er fragte nach und war selbst beim Sub-Thema Selbsthilfeförderung auf aktuellem Stand. Als Politiker überzeugt er mich wegen seines festen Willens, das Gesundheitssystem voranzubringen. Ein anderes Thema sind die Vorwürfe gegen ihn im Zusammenhang mit der Maskenbeschaffung, den Apotheker-Vergütungen und den unkontrollierbaren Testzentren. Persönlich trifft mich sein Umgang mit Journalisten, die Fragen zum Kauf seiner Villa gestellt hatten. Überhaupt nicht angesprochen wurde das Risiko, dass Gesundheitsdatenbanken gehackt werden können und welche Folgen das haben könnte. Im Frühjahr diesen Jahres haben Erpresser die Daten des irischen Gesundheitsdienstes verschlüsselt. Sie drohten damit, die Patientendaten einschließlich deren Bankverbindungen zu veröffentlichen. Gefordert wurden 20 Millionen Euro. Schon dieser Aspekt der digitalen Gesundheit wäre Thema für einen weiteren EU-Zukunftsdialog. Ich wäre dabei. Zum Weiterlesen Mehr über den EU-Zukunftsdialog „Deine Gesundheit – Deine Daten / Gesundheitsdaten bewegen die EU“ Veranstaltungen der Konferenzreihe zu anderen Themen Mehr über die Konferenz zur Zukunft Europas Veranstaltungen rund um das Thema digitale Gesundheit vom Health Innovation Hub
  8. Margitta

    Jubiläum

    Zusammenfassung 20 Jahre Selbsthilfe Rückblick Presse 2019.pdf
  9. Die Erkrankung ist nichts neues, schon älteren Gemälden sieht man die roten Bäckchen und die typischen Veränderungen an den Händen. Die rheumatischen Erkrankungen werden in verschiedene Gruppen aufgeteilt: Bei der Spondylitis anyklosans, dem sogenannten Morbus Bechterew, steift die Wirbelsäule der Betroffenen ein, Kollagenosen sind Bindegewebserkrankungen. Vaskulitiden sind Gefäßerkrankungen und die Gicht ist ein Beispiel für Kristallarthropathien. Es handelt sich bei allen Gruppen um Systemerkrankungen bei denen typischerweise auch die Haut betroffen sein kann, hierzu zählen viele Hauterkrankungen wie Psoriasis, Neurodermitis, Ekzeme und blasenbildende. Hier greift der gleiche Mechanismus wie bei rheumatischen Erkrankungen, sie sind autoimmun und kommen somit vom Immunsystem. Dieses ist essentiell, um Krankheiten zu bekämpfen und uns gegen Bakterien zu schätzen, von denen alles voll ist, die Umgebung, Darm und Haut – sie sind sogar in größerer Zahl vorhanden als Körperzellen. Das Immunsystem ist dazu da, um zu entscheiden, welche der Bakterien wir brauchen und welche uns schaden, hierbei werden jedoch nur bestimmte Strukturen erkannt, abgetastet und gegebenenfalls abgetötet. Die bestimmten Muster auf der Oberfläche ähneln jedoch teilweise den eigenen Strukturen von Haut, Gelenken, Herz und Nieren, weshalb das Immunsystem gerade im angeregten Zustand eigene Strukturen als Fremde erkennt und angreift. Besagte Strukturen hängen von den Genen ab, aus den Erbträgern von Vater und Mutter setzt sich der Bauplan zusammen, der bestimmt wie Körper, Organe, Haut, Knochen und eben auch das Immunsystem aufgebaut sind. Durch Umwelteinflüsse wird das Immunsystem aktiviert, was zu einer Entzündung führt. Diese können ganz unterschiedliche Ursachen haben, zum Beispiel einen Wespenstich oder Bakterien die in die Lunge kommen und eine Erkältung auslösen. Bei einer Autoimmunerkrankung erkennt dieser Mechanismus körpereigene Strukturen als fremde und greift das Gewebe an, was wiederum zu Entzündungen führt. Diese machen dann den Schaden, die Flecken die wir bei der Psoriasis an der Haut sehen sind nur ein Bruchteil dessen, was wirklich abläuft. Viele Hautkrankheiten sind Systemerkrankungen, bei denen der ganze Körper betroffen und voller Entzündung ist. Die Haut ist hier das kleinste Problem, sondern die Tatsache dass Organe und Gefäße betroffen sind und ein erhöhtes Risiko für Schlaganfall, Herzinfarkt, Anämien und Osteoporose besteht, besonders wenn Cortison zur Therapie eingesetzt wird. Auch die Arteriosklerose ist eine Entzündung, bei der die Gefäße langsam verstopfen und so zu einem hohen Risiko für Infarkte führen. Wenn die Immunzellen in der Haut arbeiten wachsen die Hautzellen unkontrolliert, bei Psoriasis platzt die Haut auf. Wenn das Immunsystem aktiviert ist können verschiedene Organe befallen sein, die Haut ist immer nur dabei. Bei der rheumatoiden Arthritis werden die kleinen Gelenke befallen, es handelt sich hier wie bei allen Autoimmunerkrankungen nicht um Krankheiten des Alters. Auch an den Händen zeigen sich Hautläsionen und Verformungen, die Haut glänzt und wird dünn, auch die Fingernägel und natürlich die Gelenke verändern sich. Rheuma kann auch das Auge betreffen, bei vielen Patienten fängt es damit an. Auch Knötchenbildung in der Haut ist durch die Entzündung möglich und es werden Flecken sichtbar; all das kann bereits vor den Gelenkbeschwerden auftreten. Bis zur Hälfte der Patienten mit Psoriasis vulgaris ist betroffen, häufig an den Fingern, Fingerendgelenken, Nägeln und Sehnen. Die Entzündung greift bestimmte Strukturen an, die Gelenkhaut innen sieht ähnlich aus wie die Haut außen. Auch die Kopfhaut spielt bei Psoriasis oft eine Rolle. Haut Gelenke und Organe hängen alle mehr oder weniger zusammen. Betroffene mit Lupus hatten früher eine Lebenserwartung von circa 5 Jahren, das ist mittlerweile besser. Trotzdem wird bei Sonnenlicht ihr Immunsystem aktiviert, welches Antikörper bildet und Zellen zerstört. Auch kleine Knötchen an der Herzklappe können auf eine Entzündung folgen, genau wie die haut kann auch das Herz angegriffen werden. Die Dermatomyositis, eine Muskelentzündung, geht auf Haut und Knochen. Sie kann Flecken verursachen, die Haut hat Papeln und Rötungen. Vaskulitiden sind Gefäßentzündungen, große Gefäße wie die Aorta können ebenso betroffen sein wie mittelgroße und auch kleinere. Die Gefäße zu den Augen können zugehen, die sind sehr empfindlich und tragen schnell Schäden davon. Bei allen Beschwerden ist es wichtig zu hinterfragen, Biopsien sind auch wichtig. Das Behçetsyndrom ist auch eine Form der Vaskulitis, große Geschwüre können entstehen und Betroffene haben offene Beine und Krampfadern. Das Herz und große Lymphknoten können ebenfalls befallen sein. Oft werden Hauterkrankungen als ein kosmetisches Problem abgetan, es handelt sich aber um Entzündungen bei denen auch die Organe befallen sein können. Gicht tut furchtbar weh, die Beschwerden kommen von der Harnsäure und waren schon bei den alten Ägyptern bekannt. Die Harnsäurewerte sind oft bei Menschen erhöht die etwas Bauch haben und gut essen, im Mittelalter waren nur Adelige und Mönche betroffen die genau das getan haben; die Schmerzen wurden als Strafe Gottes für das liederliche Leben empfunden. Es handelt sich hierbei um ein Wohlstandssyndrom, wenn man mehr isst steigt der Harnsäurewert. Auch schlanke Menschen die viel Bewegung bekommen können betroffen sein, in der Regel sind es aber beleibtere Personen die sich wenig sportlich betätigen. Ludwig XIV beispielsweise litt an Gicht, es gibt die Gichtfinger und auch die Haut kann betroffen sein. Die Knötchen, die sich wegen der Harnsäurekristalle bilden, kann man sich entfernen lassen, wesentlich zielführender ist allerdings eine harnsäuresenkende Therapie. Besagte Kristalle bilden sich, wenn die Harnsäure zu hoch konzentriert ist; sie werden von Entzündungszellen gefressen die kaputt gehen, was dazu führt dass immer Neue kommen – so entsteht eine große Entzündung. Ein Pyoderma gangrenosum tritt häufig in Verbindung mit entzündlichen Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn auf, diese sind generell oft mit Hautkrankheiten verbunden. Die Therapien sind bei Rheuma ziemlich ähnlich wie bei Hautleiden, am Anfang werden nichtsteroidale Antirheumatika wie Ibuprofen und Diclofenac gegeben, diese sind aber keine harmlosen Medikamente. Jährlich gibt es dadurch bis zu 10000 Tote, die meisten verbluten in den Magen hinein. Auch MTX wird oft für die Haut und Gelenke gegeben. Ich habe SLE, also Lupus, und als ich in meiner Rehaklinik ankam war das erste was der Arzt zu mir gesagt hat „sie hören jetzt aber mal auf Diagnosen zu sammeln“. Ich wäre am liebsten gleich wieder nach Hause gefahren, die Symptome sind nun mal da und ich will doch als Betroffener auch wissen was mit mir los ist. Man muss den Ärzten auch mal verzeihen wenn sie einen schlechten Tag haben und etwas flapsig sind. Beim Lupus ist die Diagnosefindung ganz schwer, man braucht bestimmte Antikörper im Blut und dann gibt es noch eine ganze Reihe an Rheumawerten. Manche davon sind spezifisch und hängen mit der Erkrankung zusammen, wenn die positiv sind und man noch ein paar andere Zeichen hat kann man dann diagnostizieren. Einen aggressiven Lupus erkennt jeder, wenn zum Beispiel die Niere kaputtgeht sieht man das. Bei einem leichten Lupus jedoch sind die Antikörper mal positiv und mal nicht, das ist eine ganz gefährliche und schwierige Sache. Die Krankheit muss man auf jeden Fall ernst nehmen, die kann jahrelang schlafen und dann auch wieder ausbrechen. Sonnenlicht sollten sie auf jeden Fall meiden, oft sind die Betroffenen empfindlich gegen Sonnenlicht, haben Gelenkbeschwerden, Hauterscheinungen, verschiedenste Entzündungen und das typische am Lupus sind die Entzündungswerte wie das CRP, die hat man nämlich bei allen anderen Erkrankungen nur da nicht. Mich würde das Auge jetzt nochmal interessieren, da bin ich vorhin nicht so ganz mitgekommen. Es gibt häufig Entzündungen im Auge, oft auch wenn die Haut frei ist. Das können fast alle rheumatischen Erkrankungen auslösen, zum Beispiel die rheumatoide Arthritis, die Arthritiden, der Bechterew, Lupus, die alle können das Auge auch betreffen weil es einige ähnliche Strukturen hat wie die Haut. Wer erkennt das denn dann, an wen soll ich mich als Patient wenden? Das ist auch ein Problem, ich schicke die Patienten zum Augenarzt und der schickt sie wieder zu mir wenn er etwas rheumatologisches vermutet. Ich überweise sie dann direkt an eine Augenklinik. Macht sich das irgendwie in den Augen bemerkbar, wenn man zum Beispiel einen Schleier vor den Augen hat oder so? Ich kann seit einiger Zeit morgens gar nichts mehr lesen. Allerdings habe ich sowieso viele komplexe Sachen, Psoriasis Vitiligo … Damit sollten sie auf jeden Fall erst einmal zum Augenarzt, außerdem vielleicht zum Hausarzt weil es mit ihrem Blutdruck zusammenhängen könnte. Es ist wichtig herauszufinden, woher das kommt, ob vielleicht eine Entzündung im Auge ist oder eine Durchblutungsstörung. So etwas darf man auf jeden Fall nicht auf die leichte Schulter nehmen so nach dem Motto „was von allein kommt geht auch wieder von allein“. Die Vitiligo ist auch eine Immunerkrankung, sie befällt die Zellen die das Melanin bilden, die Melanozyten. Wenn wir in die Sonne gehen werden sie aktiviert und wir werden braun, die Schwarzen haben sehr viel davon, Schweden beispielsweise fast gar keine. Wichtig ist auch das Vitamin D, im Zusammenhang damit sollte jeder seine Knochendichte messen lassen. Das müssen sie auch nicht unbedingt privat bezahlen lassen wenn der Verdacht auf Osteoporose besteht, besonders bei Patienten mit Autoimmunerkrankungen, weil die Entzündungen dazu führen können. Wenn ich zum Augenarzt gehe und meine Hauterkrankung erwähne, behandelt er mich dann anders als er es sonst tun würde? Das kommt auf den Augenarzt an, viele schauen nach grauem oder grünem Star und weniger nach Psoriasis, die ist ja auch eher selten. Es gibt aber auch Ärzte, die danach schauen. Die Uniklinik ist natürlich auch sehr gut. Mir wurde mal gesagt dass 20 Minuten Sonnenbad schon ausreichen würden, um den Tagesbedarf an Vitamin D abzudecken. Das ist richtig, man muss sich allerdings natürlich zuerst fragen ob das denn auch gut für die Haut ist wenn man sich dann im Juli in die Sonne legt. Da bekommt man dann vielleicht 20-30000 Einheiten auf, das ist im Winter aber dann auch wieder weg. Vitamin D ist kompliziert, es wird zum Teil durch das Sonnenlicht gebildet, aus Cholesterin umgewandelt, wenn man älter wird funktioniert es weniger gut. Wer eine braune Haut hat, hat es da wieder schwerer denn da kommt es schlechter durch. Der Blutwert sagt genau wo man steht, allerdings auch nur zu diesem Zeitpunkt. Das einzig Gute an Übergewicht ist, dass der Knochenbau gefördert wird und das Risiko für Osteoporose entsprechen niedriger ist. Es kann aber trotzdem sein, dass das Vitamin D bei ihnen niedrig ist, es gibt auch noch andere Faktoren die da reinspielen, Bewegung zum Beispiel. Ich habe mal gelesen dass das Resveratrol in den Weintrauben gegen die Schmerzen bei arthritischem Rheuma helfen soll. Ja es hilft ein bisschen, es gibt pflanzliche Mittel wie Weidenrinde oder Weihrauch die auch helfen. Die haben aber alle nicht nur eine Wirkung, sondern auch Nebenwirkungen, auch da muss man aufpassen. Medikamente, die stark wirken, haben oft auch viele Nebenwirkungen. Referent: Chefarzt Dr. Wasilis Kolows Klinikum Bad Salzungen Zusammenfassung: Amelie Weydringer
  10. Margitta

    Herbstlicher Gesprächsabend

    Zu unserem herbstlichen- Gesprächsabend gab es Pflaumenkuchen mit Sahne, Kaffee und Getränke. Zu Anfang bzw. nach der Begrüßung hatte ich Verse auf dem Tisch verteilt und jeder hatte die Möglichkeit und ein wenig Zeit zum Lesen, dann konnte jeder Teilnehmer den Spruch seiner Wahl wählen. Als wir dann wieder am Tisch saßen, konnten die Teilnehmer der Gruppe zu ihrem Spruch etwas sagen, warum und wieso sie diesen Spruch gewählt hatten. Es kamen unglaublich gute Beiträge , auch im Bezug auf die Erkrankung. Es hatte dem Gesprächsabend mal eine Wende gegeben!!!! Wir konnten ein "Neues Gesicht" in unserer Runde willkommen heißen und ich wünsche mir sehr das die junge Frau wieder kommt, allerdings hat sie fast 1 Std Anfahrt zum Treffen. "Neue Gesichter" in unserer Runde sind immer willkommen und jeder bekommt zur Begrüßung Infomaterial zu seiner Hauterkrankung!
  11. Am Sonnabend ist auf dem Tempelhofer Feld ein Selbsthilfe-Festival. Das wird etwas anders als die Selbsthilfe-Märkte sonst so. Diesmal stellt sich nicht einfach jede Gruppe an einem Stand vor. Meist heißt das ja, dass Aktive aus den Gruppen mit lauter Zetteln, Broschüren und mehr hinter einem Stand stehen oder sitzen und Vorbeikommende über ihre Arbeit informieren. Bei uns bleibt dann der eine oder andere stehen und sagt "Gucken Sie doch mal hier, ich hab das auch" oder "Eine Bekannte / eine Freundin hat das, kann ich für sie Informationen mitnehmen?". Für das Selbsthilfe-Festival sollte sich jede Gruppe eine Aktion ausdenken. Wir fragten in unserer Berliner Selbsthilfegruppe, im Psoriasis Forum Berlin e.V., nach Ideen – und wunderbarer Weise meldete sich Lisa Eichas. Sie ist Kunst-Studentin und hatte in ihrer Ausbildung schon zum Thema Schuppenflechte Arbeiten geschaffen und gezeigt. Eine davon hat sie nun umgesetzt. So tragen wir beim Selbsthilfe-Festivals erstmals quasi eine Psoriasis spazieren – auf einem T-Shirt. Ich finde, es sieht zwar auffällig, aber überhaupt nicht komisch oder gar nach "ihhh" aus. Lisa hat die T-Shirts selbst im Siebdruckverfahren bedruckt. Die nachempfundenen Psoriasis-Stellen sind rot umrandet und erhaben – wie Schuppenflechte-Stellen eben oft so sind. Der Sonnabend ist also ein idealer Tag, um über das Tempelhofer Feld zu flanieren, uns dort zu besuchen und dann gleich weiterzuziehen zum Christopher Street Day, zur Fete de la Musique und und und... Ach, und abends ist da so ein Fußballspiel... Wer uns wirklich besuchen will: Der nächstgelegene Eingang ist am S- und U-Bahnhof Tempelhof.
  12. Einmal im Jahr unternehmen wir mit der Berliner Selbsthilfegruppe einen Ausflug. Diesmal hatte sich der Organisator Park und Schloss Branitz ausgesucht. Also fuhren wir mit der Regionalbahn bis nach Cottbus, günstig mit dem Berlin-Brandenburg-Ticket. Von Cottbus aus fährt ein Bus zum Park - oder man läuft 2,4 Kilometer. Der Park, der auch zum Unesco-Weltkulturerbe gehört, ist wunderschön. Es gibt viele geschwungene Wege, viele entlang des Wassers, auf jeden Fall über viele und ganz verschiedene Brücken. Alles ist aber auch recht naturbelassen, nicht (zu) schick aufgemotzt. Auffällig sind die beiden Pyramiden. Die wurden von Hermann Fürst von Pückler-Muskau höchstpersönlich angelegt. Er wollte sich und andere damit an seine Reise in den Orient erinnern. Sie bestehen auch unter der Grasschicht nicht aus Stein, sondern aus Erde. In der größeren Pyramide ist der Fürst schließlich auch begraben worden, seine Frau wurde zu ihm umgebettet. Nicht nur Eingeweihte verbinden mit Branitz sofort Fürst Pückler und damit zurecht das Pückler-Eis. Der Fürst war aber nicht der Erfinder, auch wenn das die meisten Mitreisenden glaubten. Nein, ihm wurde es - sagt man - vom einem königlich-preußischen Hofkoch gewidmet, der drei verschiedene Sorten Sahneeis übereinander geschichtet hatte. Und so kommt man kaum aus dem Park, ohne ein Pückler-Eis gegessen zu haben Anreise und ausschweifende Spaziergänge ließen genügend Gelegenheit, sich über das Leben im Allgemeinen, aber auch über die Psoriasis im Besonderen auszutauschen - weshalb ein Ausflug immer ein Höhepunkt in unserer Selbsthilfegruppe ist.
  13. Nordrhein-Westfalen Aachen Werner Schmitz, Telefon 02421 74111 Franz-Josef Prinier, Telefon 02403 838907 (ab 19:00 Uhr) Bad Berleburg Uwe Haustein, Telefon 02758 7209060 Bonn / Rhein-Sieg (Regionalgruppe) Micaela Wenkel (Regionalgruppenleiterin), Telefon 0228 486104 E-Mail: rg-bonn(at)psoriasis-bund.de Brigitte Becker, Telefon 02224 824001 Dortmund (Regionalgruppe) Annette Behlau-Schnier (Regionalgruppenleiterin), Telefon 02307 71725 E-Mail: rg-dortmund(at)psoriasis-bund.de Heike Schmidt, Telefon 0231 732613 Peter Stockamp, Telefon 0231 599251 Beate Wagner, Telefon 0231 201976 Düsseldorf (Regionalgruppe) Ottfrid Hillmann (Regionalgruppenleiter), Telefon 0211 9345446 E-Mail: rg-duesseldorf(at)psoriasis-bund.de Lukas Nordt, Telefon 0211 94216446 Heidrun Pohl, Telefon 02173 60942 Peter Saechtling, Telefon 0211 7591785 Martha Werner, Telefon 02103 63282 Essen (Regionalgruppe) Sabine Bach, Telefon 02054 84687 Marion Tix, Telefon 0202 4670628 Gummersbach Holger Etzler, Telefon 02261 5899280 Kamen Annette Behlau-Schnier, Telefon 02307 71725 Köln (Regionalgruppe) Agi Berger, Telefon 0221 364669 Astrid Ducqué, Telefon 02238 844980 Natascha Schumacher, Telefon 0221 29880557 Krefeld (Regionalgruppe) Bernd Rodeck (Regionalgruppenleiter), Telefon 02151 591818 E-Mail: rg-krefeld(at)psoriasis-bund.de Helga Rodeck, Telefon 02151 591818 Achim Seyfarth, Telefon 02154 427600 Langenfeld Hannelore Herkenrath, Telefon 0162 7359818 Minden/Porta Westfalica Gerd Heine, Telefon 0571 45525 Paul Humke, Telefon 0571 9724395 (ab 18:30 Uhr) *** Bademöglichkeit: Jeden Dienstag, Badezentrum Porta Westfalica, Sprengelweg 10, Porta Westfalica, ab 18:00 Uhr. Mönchengladbach (Regionalgruppe) Vera Fervers (Regionalgruppenleiterin), Telefon 02166 611031 E-Mail: rg-moenchengladbach(at)psoriasis-bund.de Michael Maaßen, Telefon 02161 660427 Mülheim an der Ruhr (Regionalgruppe) Inge Strunck, Telefon 0208 593525 Nörvenich Hannelore Michel, Telefon 02426 902416 Pulheim Astrid Ducqué, Telefon 02238 844980 Siegen Edith Kämpfer, Telefon 0271 79560 Soest (Regionalgruppe) Detlef Düsekow (Regionalgruppenleiter), Telefon 02921 16425 E-Mail: rg-soest(at)psoriasis-bund.de Wuppertal Marion Tix, Telefon 0202 4670628 Quelle : https://www.psoriasis-bund.de/selbsthilfe-vor-ort/regionalgruppen/regionalgruppen-west/nordrhein-westfalen/ Falls Ihr noch weitere Gruppen kennt bitte hier mitteilen .. Danke Euch
  14. Margitta

    Psychoneuroimmunologie

    Diesen Vortrag hörten wir im Frühjahr bei uns in der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim/ Rhön. Ein schweres jedoch sehr interessantes Thema. Der wechselseitige Übergang zwischen Psyche und Körper Die Psychoneuroimmunologie (PNI) betrachtet die Wechselbeziehungen der Psyche, des Nerven- und Immunsystems unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten. Der Ursprung dieses relativ jungen Forschungsbereichs liegt in der Psychosomatischen Medizin in den 70er Jahren des 20. Jahrhunderts. Die Psychosomatik berücksichtigt die psychischen Einflüsse auf körperliche (somatische) Vorgänge und andersherum die Auswirkungen somatischer Störungen bzw. Erkrankungen auf psychische Prozesse. Indem die PNI-Forschung sich mit den wechselseitigen Interaktionen zwischen dem Zentralnervensystem und dem Immunsystem befasst, konnten bisher wesentliche und weitreichende Erkenntnisse im Zusammenhang mit der Stressforschung und Erforschung von Placeboreaktionen gewonnen werden, aber auch über die Wechselbeziehungen zwischen soziologischen, psychologischen, psychotherapeutischen Einflüssen und den Immun- und Körperzellen. Die Interaktion des Nerven- und Immunsystems belegt eindrucksvoll die Placeboforschung. Beispielhaft ist hier ein Experiment aus den 1970er Jahren, das zugleich als Geburtsstunde der PNI angesehen wird. Es zeigt, wie durch Lernmechanismen auf der Grundlage der klassischen Konditionierung Immunreaktionen erlernbar und damit aufgrund Erfahrung veränderbar sind. Versuchstiere, bei denen in der ersten Experimentalphase das zelltoxische Cyclophosphamid mit einer Zuckerlösung gekoppelt wurde, gingen in der zweiten Experimentalphase aufgrund der alleinigen Gabe der Zuckerlösung zugrunde. Solcherart Konditionierungseffekte konnten auch in Humanstudien im Zusammenhang mit Allergien und Autoimmunerkrankungen gezeigt werden. Resümierend eröffnen Konditionierungsprotokolle im Umgang mit unverzichtbaren Medikamenten wie immunmodulatorischen Pharmaka und Kortikosteroiden neue Therapieoptionen. Die PNI-Forschung kennzeichnet darüber hinaus auch die Kollision zweier Paradigmen, das der Biomedizin und der Biopsychosozialen Medizin. Der biomedizinischen Annahme, dass Körper und Seele weitgehend unabhängig voneinander funktionieren, steht das biopsychosoziale Modell gegenüber, das eine stete Gleichzeitigkeit von somatischen und psychischen Prozessen postuliert. Die moderne wissenschaftliche Medizin (Biomedizin), die sich seit dem 19. Jahrhundert auf der Grundlage der exakten Naturwissenschaften etablierte, ermöglichte durch die kausallinearen Denkgewohnheiten im technisch-naturwissenschaftlichen Sinn die großen Fortschritte in der Medizin, insbesondere in der Akut- und Notfallmedizin. Dem Kausalitätsprinzip auf der Suche nach Ursache und Wirkung folgend, zeichnet sich die moderne Medizin durch ihre Differenzierung und Spezialisierung in Fachgebiete aus. Jedoch wird eine ausschließlich auf Mess- und Wägbarkeit basierende Medizin der Lebenswirklichkeit des Menschen nicht immer gerecht. Deren anhand objektiver Messmethoden erhobenen Ergebnisse haben demzufolge den Nachteil, dass sie die Dynamik eines Netzwerks aus körperlichen, psychischen und sozialen Faktoren kaum wiedergeben können, da sich emergierende und flukturierende Prozesse einer isolierten Betrachtung entziehen. Der zunehmende Einblick und das Verständnis der jeweiligen Disziplinen in die mikro- und makroskopischen Hierarchie-Ebenen, führte insbesondere unter systemtheoretischen Gesichtspunkten zu Kooperationen unterschiedlich wissenschaftlicher Fachbereiche. Innerhalb der Psychoneuroimmunologie als interdisziplinäres Forschungsgebiet sind dies Disziplinen der Medizin, Naturwissenschaften, Humanwissenschaften und Sozialwissenschaften. Infolge entstanden neben der PNI Nachbardisziplinen wie die Psychokardiologie, Neurogastroenterologie und Psychoonkologie mit organ- bzw. krankheitsbezogenen Schwerpunkten. So kann man einige Forschungsergebnisse folgendermaßen zusammenfassen: Gesundheit und Lebenserwartung sind abhängig von biologischen Faktoren und Lebensstil. Entgegen der allgemeinen Auffassung, dass „die Gene” Gesundheit und Lebenserwartung maßgeblich beeinflussen, spielen der Lebensstil und die Lebensumstände eine weitaus bedeutendere Rolle – sowohl für den Einzelnen, die Gesellschaft als auch unmittelbar für die nachfolgenden Generationen. Im Zuge dieser Forschung erleben unter den Augen der Wissenschaft therapeutische Verfahren eine Renaissance, die bis dato, von der konventionellen Medizin mehr oder minder respektiert, ein Schattendasein im Bereich der Alternativen Medizin führten, bspw. die Ordnungstherapie (Mind-Body-Medizin). Der biopsychosoziale Funktionskreis Eine theoretische Grundlage dieser systemischen Betrachtung liefert das Biopsychosoziale Modell. Demzufolge berühren Situationen oder Lebensereignisse zeitgleich verschiedene Systemebenen im bio-psycho-sozialen Funktionskreis menschlicher Existenz. Dieser Funktionskreis wird durch Emergenzen hervorgerufen, die infolge von Wechselbeziehungen zwischen Elementen, Ereignissen und Operationen jeweils neue Strukturen oder Eigenschaften auf einer höheren Ordnungs- oder Systemebene hervorbringen, ohne die Fähigkeit zur Interaktion mit den vorangegangenen Ebenen zu verlieren. So emergieren in einer Systemhierarchie subatomare Teilchen, Atome und Moleküle zu Organellen und Zellen, Zellen zu Gewebe, Gewebe zu Organen, Organe zur Person, die Person zur kleinsten Einheit in der sozialen Rangordnung und so weiter. Vergegenwärtigen wir diese Zusammenhänge, verstehen wir beispielsweise auch den beträchtlichen evolutionär bedingten Einfluss der Mikroflora auf die „soziale Immunitat“ bis hin zur Auswahl des Lebenspartners. Entwicklungsgeschichtlich spielen Mikroben eine zentrale Rolle in der Entstehung tierischen Lebens. Ausgehend von der mikrobiellen Interaktion mit der Geosphäre formte sich die alte Biosphäre, die schließlich die Entstehung mehrzelliger Organismen, bis hin zu höheren biologischen Organisationsebenen ermöglichte. Auf diesen Anfängen basiert letztlich die individuelle Entwicklung, das Überleben und die Fortpflanzung, das kooperierende und organisierte Gesellschaftsleben, dessen Komplexitat dem Verhalten und der kognitiven Leistung seiner Akteure entspringt. Im menschlichen Organismus findet ein permanent wechselseitiger Austausch innerhalb der molekularen bis sozialen Integrationsebene statt. Demzufolge stellt er ein hochvernetztes, komplexes und energetisch offenes System dar, das unablässig äußeren und inneren Einwirkungen in substanzieller oder informativer Form ausgesetzt ist. Die Vielzahl dabei nebeneinander ablaufender biochemischer Prozesse werden mithilfe zahlreich rückgekoppelter Regelkreise innerhalb von Toleranzgrenzen in einem Gleichgewichtszustand (Homöodynamik) gehalten, um das System an die jeweils aktuelle Situation anzupassen. Für die Regelkreise relevante Strukturen weisen dabei eine Plastizität auf, wodurch dabei auftretende Ordnungszustände sich als instabil darstellen, mit der Unmöglichkeit der Wiederherstellung des Ausgangszustands. Dies führt adaptiv zum spontanen Auftreten neuer Ordnungszustände und Strukturen. Folglich können sich mit den Ordnungszuständen die Toleranzgrenzen der Regelkreise von einer physiologischen „gesunden“ Norm zu einer krankhaften Norm verschieben. Hat sich das System durch die Verschiebung der Ordnungszustände auf eine krankhafte Norm eingependelt, z.B. bei chronischen Krankheiten, ist dieser Prozess unumkehrbar. Der bidirektionale Kommunikationsweg Der dynamische Informationstransfer wie auch die Aufrechterhaltung des homöodynamischen Gleichgewichts basieren auf einer „gemeinsamen biochemischen Sprache“ des Nerven-, Hormon- und Immunsystems. Der bidirektionale Kommunikationsaustausch zwischen Signalen des vegetativen Nervensystems, Hormonen sowie Zytokinen (immunregulatorische Proteine) wird über neuro-endokrino-immunologische Regelkreise koordiniert. Eingebunden in die Bedeutungskomplexität existieren unterschiedliche Subsysteme und Systemkomponenten mit zugleich für den Gesamtorganismus regulativen Eigenschaften, etwa die Mikrobiom-Darm-Gehirn-Achse und das System der Grundregulation (Endstrombahn-Grundsubstanz-Zelle). Die MikrobiomDarm-Gehirn-Achse, Gegenstand der Neurogastroenterologie, erklärt u.a. den Einfluss der Ernährung auf die Wechselbeziehungen von Darmflora, Immunsystem und Gehirnfunktion. Die Grundsubstanz bzw. Extrazellularmatrix ist ein makromolekulares Netzwerk, das jeder Körperzelle vorgeschaltet ist und im Menschen die bio-psycho-soziale Homöodynamik gewährleistet. Im Kontext der PNI ist sie für die Vermittlung der in Wechselbeziehung stehenden somato-psychischen wie psycho-somatischen Prozesse eine wesentliche Systemebene. Die neuro-endokrino-immunologischen Interaktionen der Matrix basieren auf den zellulären Bestandteilen (Leuko- und Fibrozyten), dem direkten Kontakt zum Zentralnervensystem mittels Axonen und ihrer Verbindung zum Endokrinum über das Kapillarsystem. Alle nervalen, endokrinen und immunologischen Informationen treffen im Hypothalamus zusammen, und werden unter Einbeziehung weiterer Hirnareale wie dem Nucleus suprachiasmaticus (zentraler Taktgeber für den Zirkadianrhythmus, z.B. SchlafWach-Rhythmus) und Limbischen System („Sitz der Psyche“) koordiniert und entsprechend beantwortet. Durch den ubiquitären Charakter stellt die Matrix aufgrund der Anwesenheit der Leuko- und Fibrozyten zugleich ein Zytokinnetzwerk dar, das sich physiologisch in einem latent kontrollierten proinflammatorischen Zustand (Entzündungsbreitschaft) befindet. Auf Änderungen im Zellmilieu reagiert die gelartig strukturierte Matrix adaptiv mit einem situationsgerechten Gewebeumbau, der durch die zytokinvermittelte latente Entzündungsbreitschaft kontrolliert wird. Dabei ist es unerheblich ob die Milieuveränderungen inneren oder äußeren Einflüssen unterliegen. Ein lokales Geschehen, etwa das Eindringen von Endotoxinen durch eine defekte Darmbarriere, setzt demzufolge durch die Matrix vermittelte neuroimmunologische Prozesse in Gang, die auf das gesamte System übergreifen können. Diese Fähigkeit beruht nicht zuletzt auf Signalsubstanzen und Neurotransmittern wie Serotonin, Acetylcholin und Noradrenalin, die von paraneuronalen Zellen bzw. enterochromaffinen Zellen gebildet werden können. Paraneurone, zu denen unspezifische und spezifische Abwehrzellen (Mastzellen, Makrophagen, Lymphozyten) gehören, sind zahlreich in der Matrix und den Epithelien der Darmschleimhaut zu finden und bilden das nicht-neuronale cholinerge System (NNAChS). Zu diesem System gehörende Zellen bilden enge dynamische Zellkontakte zueinander und besitzen sämtlich sensorische als auch sekretorische Funktionseigenschaften. Nichtneuronales Acetylcholin ist ein „universeller Zytotransmitter“, der auf die Azetylcholinrezeptoren benachbarter Zellen und terminaler vegetativer Axone wirkt. Durch diese enge Verbindung der Zellen des NNAChS mit terminalen Nervenfasern entstehen „Neuroeffektorbezirke“, die sowohl eine lokale Differenzierung der Information als auch ihre schnelle Weiterleitung, aber auch die Erinnerung ermöglichen. Generell lässt sich sagen, dass die im Rahmen von chronischem Stress sympathikotone Überaktivität zu einer kontinuierlichen Belastung des Körpers mit Katecholaminen (Noradrenalin), Cortisol und proinflammatorischen Zytokinen führt. Dadurch entsteht eine katabole Stoffwechsellage mit einem erhöhten Energiebedarf und Anstieg von Sauerstoffradikalen. Daraus resultiert eine latente Gewebsazidose und durch die Anwesenheit der proinflammatorischen Zytokine schlägt die Entzündungsbereitschaft der Matrix schließlich in einen entzündlichen Zustand um. Dieser Ablauf ist wesentlich für die Genese der Zivilisationserkrankungen. Stress Allgemein lässt sich nun feststellen, dass jede somatische Reaktion n mit einer psychischen Beteiligung einhergeht, vice versa zeigt jede psychische Reaktion eine somatische Mitbeteiligung. Innerhalb dieser komplexen Wechselwirkungsprozesse ist der Mensch fortwährend unterschiedlichen Anforderungen ausgesetzt, die er in Abhängigkeit seiner individuellen biologischen, psychischen und sozialen Ressourcen zu bewältigen imstande ist. Außergewöhnlichen und belastenden Situationen (Stressoren) gegenüber können Menschen deshalb höchst verschiedenartig reagieren. Betrachten wir zunächst den Begriff Stress und seinen Reaktionsablauf einmal genauer. Stressoren sind als Faktoren aufzufassen, die imstande sind, den Organismus kurzfristig in erhöhte Alarmbereitschaft zu versetzen. Beispiele für Auslöser dieser Alarmbereitschaft können etwa Antigene im Rahmen einer Infektion, Umweltgifte, psychosozialer Stress und falsche Ernährung sein. In seinen Ursprüngen stellt Stress eine evolutiv sinnvolle und angeborene körperliche Reaktion dar, um Gefahrensituationen durch Flucht oder Angriff begegnen zu können. In dieser Situation bewirken Katecholamine eine spontane Mobilmachung der Körperreserven. Vermehrt werden Energie für das Gehirn und die Muskeln freigesetzt, Blutdruck, Herz- und Atemfrequenz steigen, Immunzellen und Thrombozyten werden aktiviert und die Schmerztoleranz wird kurzfristig erhöht. Die für diesen Prozess nachrangige Verdauungstätigkeit wird eingestellt. Nach Ablauf der Phase setzt die homöodynamische Gegenregulation ein, um die Gleichgewichtszustände wieder herzustellen. Der Stressreaktionsprozess Diese Abfolge neuro-endokrino-immunologischer Prozesse ist jedoch auch angesichts weniger lebensbedrohlicher Situationen wirksam. Sowohl eine ständige Überforderung als auch eine Unterforderung im Alltag bedeuten Stress. Die Modediagnose Burn-out-Syndrom ist allgegegnwärtig, weniger bekannt ist das Bore-out-Syndrom. Die Stressverarbeitung bzw. der Stressreaktionsprozess (SRP) verläuft ungeachtet des Stressors nach einem allgemeinen Schema. Wird ein Individuum mit einem Stressor konfrontiert, findet eine subjektive primäre Bewertung der Schwere und Herausforderung der Situation in Bezug auf die eigene Person statt. Wird die Situation als Stressor eingestuft, werden in der sekundären Bewertung individuelle und soziale Ressourcen beurteilt, die für die Bewältigung der Situation zur Verfügung stehen. Während des sich anschließenden Bewältigungsprozesses (Coping), wird die Reaktion ständig hinsichtlich ihrer Effektivität emotional und kognitiv neu bewertet. Gelingt es den SRP durch Adaptation an das Ereignis aus eigener Kraft zu bewältigen, liegt ein kontrollierbarer SRP (kSRP) vor. Verläuft der SRP mangels Selbstverfügbarkeit frustran, handelt es sich um einen unkontrollierbaren SRP (uSRP). Die Bewältigung eines SRP korreliert neuroanatomisch mit neuronalen Verschaltungen und der Effizienz der Spiegelneurone, die Intuition, Empathie und das Imitieren fremder Aktionen ermöglichen. Die von Geburt an vorhandenen Spiegelneuronen werden durch das Imitieren von Gefühlen, Bewegungsmustern oder Körperzeichen aktiviert, was idealerweise durch eine enge Beziehung des Säuglings zur Mutter und allgemein einer vertrauensvollen Umgebung begünstigt wird. Tierexperimente haben gezeigt, dass bei jungen Versuchstieren bei kSRP eine erhöhte Synapsendichte und Zunahme von Gliazellen vorliegen, und die gleichen Tiere im Erwachsenenalter mit einer geringeren Ängstlichkeit in fremder Umgebung und verminderter Sekretion von Glukokortikoiden reagieren. Demgegenüber zeigen neuroanatomische Befunde im uSRP degenerative neuronale Verschaltungen infolge des anhaltend hohen Glukokortikoidspiegels. Diese Neuroplastizität ist auf den Menschen übertragen für eine dynamische Adaptation und somit Änderung der Ordnungszustände elementar. Der uSRP bedeutet Chance oder Fluch zugleich. Der Destabilisierungsprozess neuronaler Strukturen ermöglicht im Austausch mit neuen und effektiveren Neuronenmuster die teilweise Auflösung unbrauchbarer Verhaltensmuster, um im Verlauf des Lebens flexibler und adäquater auf Stressprozesse reagieren und sie leichter bewältigen zu können. Allerdings verbirgt sich im uSRP die Gefahr der Dekompensation durch einen permanent erhöhten Glukokortikoidspiegel und der damit verbundenen Immunsuppression, mit der Aussicht auf ein individuell erhöhtes Risiko einer stressinduzierten Erkrankung. Dies betrifft insbesondere die sensiblen Phasen der Schwangerschaft und frühkindlichen Entwicklung, die zu epigenetischen Veränderungen in den Zellen der Nachkommen führen können. Epigenetische Prozesse beeinflussen regulatorisch die Aktivität von Genen, indem Genfunktionen aktiviert oder inaktiviert werden können. In diesem Zusammenhang zeigen Humanstudien, dass chronischer Stress bzw. traumatische Erfahrungen in der Schwangerschaft oder Kindheit die Wahrscheinlichkeit des Auftretens einer allergischen oder Autoimmunkrankheit deutlich begünstigen. Darüberhinaus gibt es Belege der Vererbbarkeit epigenetischer Prägungen, auch dann, wenn traumatische Erfahrungen vor einer Schwangerschaft erlitten wurden. Hier zeigen nachfolgende Generationen Störungen in der Stressregulation und leiden häufiger an Stresskrankheiten. Anders als bei genetischen Mutationen sind epigenetische Veränderungen durch Veränderungen des Lebensstils beeinflussbar und unter bestimmten Umständen reversibel. Reaktionsablauf der PNI Stressgeschehen setzen über die emotional gefärbte Bewertung einer Situation eine Kaskade neuronaler Aktivitäten in Gang, die über den präfrontalen Kortex das Limbische System erreichen, das mit den neuroendokrinen Stressachsen Sympathisch-AdrenergMedulläre-Achse und Hypothalamus-Hypophysen-Nebennierenrinden-Achse (HHN-Achse) in Verbindung steht. Infolge werden endokrine Kerne im Hypothalamus und vegetative Kerne im Hirnstamm aktiviert, damit einhergehend findet eine Stimulation des adreno-medullären sowie des peripheren sympathischen Systems statt. Jeder SRP geht zunächst mit einer Erhöhung des Katecholaminspiegels (Adrenalin bzw. Noradrenalin) im Blut einher. Noradrenalin führt über die Aktivierung der TH1-Zellen (zelluläre Immunaktivität) zu einer akuten Entzündungsreaktion. Der katabol-entzündlichen Situation begegnet der Organismus auf lokaler und systemischer Ebene gegenregulatorisch mit der bereits beschriebenen Ausschüttung von entzündungshemmenden Glukokortikoiden (Cortisol) aus der Nebennierenrinde, der Aktivierung der humoralen TH2-Immunitat (TH1/TH2-Shift) und der Überwachung der immunologischen Toleranz durch regulatorische T-Lymphozyten (TH3Zellen). Anhaltender chronischer Stress führt zu einer Überaktivität der HHN-Achse, was den TH1/TH2-Shift pathologisch verstärkt und zu einer dauerhaft zu hohen Glukokortikoidkonzentration (Hypercortisolismus) führt. Nachteile des ständigen Hypercortisolismus ist eine fortdauernde Immunsuppression die das Gleichgewicht zwischen zellulärer und humoraler Abwehr, zu ungunsten der zellulären Abwehr, verschiebt. Dies hat zur Folge, dass der Körper z.B. gegenüber Virusinfektionen anfälliger wird. Gleichzeitig wird die Produktion bestimmmter Antikörper erhöht, was wiederum die Entstehung von Allergien begünstigt. Des Weiteren ist die Blut-Hirn-Schranke gegenüber Glukokortikoiden durchlässig, was bei einem latenten Hypercortisolismus zu Schädigungen im ZNS führt. Chronischer psychosozialer Stress, in Verbindung mit den geschilderten Entzündungsreaktionen, führt auf Dauer zu einer zunehmenden Erschöpfung der HHNAchse. dem Crash des Stresssystems, mit einer verminderten Sensitivität der Stressachse und der Immunzellen auf die hemmende Wirkung des Cortisol, wodurch das Grundsystem in einen chronischen Entzündungszustand gerät mit deletären Folgen für den Gesamtorganismus. Stressoren verändern Immunparameter offenkundige Entzündungsprozesse im Körper in Erscheinung treten. Der Großteil unserer Zivilisationsleiden ist entzündungsassoziiert. Hinzu kommt, dass etwa ab dem 40. Lebensjahr die Organ- und Anpassungsleistung proportional zum Lebensstil allmählich abnimmt. Somit entspricht der Alterungsprozess einem physiologischen chronischen Entzündungsprozess, dem sog. Inflammaging (Entzündungsaltern). Chronische Entzündungen sind Ausgangspunkt diverser chronischer Krankheiten wie Bluthochdruck, Koronare Herzkrankheit, Gehirninsult, Osteoporose, Arthritis, Diabetes Typ II, Lymphoproliferative Erkrankungen, Krebs, Depression, Demenz, Sarkopenie und weitere. Psychoneuroimmunologie im Alltag Einige Beispiele einer neuro-endokrino-immunologischen Dysfunktion sind etwa der OpenWindow-Effekt, ein orthorektisches Paradoxon, Sickness behavior, Wundheilungs- und Schlafstörungen. Der insbesondere in der Sportlerszene bekannte Open-Window-Effekt beschreibt einen Prozess, bei dem unter körperlicher und psychischer Belastung Immunparameter zunächst ansteigen, in der anschließenden Abspann- bzw. Erholungsphase dann steil unter das Ausgangsniveau fallen. Krankheitserregern wird in dieser Phase geradezu ein „Fenster zum Körper“ geöffnet, so dass „Schnupfenviren“ ein leichteres Spiel haben. Eine ausgewogene Ernährung ist bekanntermaßen hinsichtlich ihrer gesundheitlichen Vorteile zu bevorzugen. Übermäßige hochkalorische fett- und kohlenhydratreiche Kost erhöhen insgesamt das Risiko für Dysbiosen (Störung der Darmflora), Schäden der Darmbarriere, Entzündungen und neuropsychiatrische Störungen. Allerdings können nervliche Belastungen die Vorteile einer gesunden Ernährung ins Gegenteil verkehren. Ein erhöhter Stresslevel beeinflusst wie unser Körper die mit der Nahrung zugeführten „guten“ ungesättigten Fette bzw. „bösen“ gesättigten Fette verarbeitet. Gemessen an Entzündungsmarkern erweisen sich gesättigte Fette allgemein als ungünstig, Nach einem stressigen Erlebnis aufgenommene gesunde Fette, zeigen jedoch einen nahezu gleichen Effekt. Sickness behavior zeigt im Gegensatz zu den vorgenannten Effekten eine umgekehrte neuroimmunologische Wirkrichtung. Hier rufen immunologische Prozesse psychische Veränderungen hervor. Sickness behavior ist eine zytokinvermittelte Begleiterscheinung, die allgemein bei nichtinfektiösen entzündlichen Vorgängen im Körper wie auch bei Infektionen, bspw. bei grippalen Infekten oder Influenza, auftritt. Insbesondere die Zytokine IL-1 und IL-6 bewirken im Gehirn entzündliche Veränderungen, die sich auf das Verhalten und Erleben auswirken und sich symptomatisch durch Fieber, Abgeschlagenheit, Appetitlosigkeit, Desinteresse und sozialem Rückzug auszeichnen. Wie der Stressreaktionsprozess stellt auch das Krankheitsverhalten ursprünglich eine überlebenswichtige strategische immunvermittelte Anpassungsleistung dar. Das ausbremsende Krankheitsgefühl und veränderte Schlafbedürfnis dienen zur Mobilmachung der Ressourcen, die der Körper etwa zur Bekämpfung der Krankheitserreger benötigt. Ein Ignorieren dieser Signale oder gar eine unkritische pharmakologische Ausschaltung mittels Schmerzmitteln (z.B. NSAR), stellt im Besonderen ein hohes Risiko für die Herzgesundheit dar! Zwischen Sickness behavior und Depression zeigen sich Überschneidungen. Erhöhte Serumkonzentrationen bspw. von IL-6 korrelieren mit chronischem Stress, dem Entzündungsaltern und der Entwicklung depressiver Verstimmungen. Zudem zeigen sich Abhängigkeiten der Depressionsformen von der Aktivität der HHN-Achse und damit vom Cortisolspiegel. Darüber hinaus wirkt sich der Cortisolspiegel allgemein auf die Selbstheilungskräfte des Körpers, etwa die Heilungstendenz von Geweben, aus. Ein erhöhter Cortisolspiegel und die damit verbundene TH1-Hemmung verzögert die Wundheilung nach Verletzungen oder Operationen. Ein gesunder, erholsamer Schlaf ist die wichtigste Voraussetzung für die neuroimmunologische Homöodynamik. Bereits dargelegt wurde die für die autoregulativen Fähigkeiten wichtige enge funktionale Verschaltung zwischen Gehirnstrukturen wie dem suprachiasmatischen Kern und dem Immunsystem. Schlafstörungen können einerseits durch Stress hervorgerufen werden, zugleich stellen sie einen unabhängigen Risikoprädiktor dar. Schlafstörungen und chronischer Stress in Form der ständigen Sorgen des Alltags zeigen die bemerkenswerte Tendenz sich gegenseitig aufzuschaukeln. Die autoregulativen Fähigkeiten des Körpers nehmen allmählich ab, zunächst niedriggradige Entzündungsprozesse schlagen im Verlauf in chronisch erhöhte Entzündungswerte um. Folgen chronischer Schlafstörungen sind ein deutlich erhöhtes Risiko für Herzinfarkt und Schlaganfall, Adipositas und Diabetes Typ II, Burn-out-Syndrom, Angststörungen und Depression, Neurodegeneration und insgesamt eine erhöhte Sterblichkeit. Zusammenfassung Nach diesem Einblick in das komplexe Netzwerk Mensch kann zusammenfassend gefolgert werden, dass kein seelischer Prozess ohne körperliche Reaktionen verläuft, umgekehrt bleibt bei einem körperlichen Prozess eine psychische Mitbeteiligung nicht aus. Chronischer Stress beschleunigt über die damit verbundenen Entzündungsprozesse den Alterungsprozess im Körper, und wird so zur Grundlage chronischer Erkrankungen. Die gesundheitlichen Folgen sind dabei nicht nur eine Angelegenheit des Einzelnen, sondern stellen in der Folge bereits eine Belastung des Gesundheitswesens und ein erhebliches sozialökonomisches Problem dar. Therapeutischer Lösungsansatz Gesundheitliche Risiken zu verhindern oder Krankheitsfolgen zu minimieren bedürfen im Grundsatz der Prävention. Wie bereits festgestellt wurde, sind chronische Krankheiten prinzipiell nicht heilbar. Die Linderung der Beschwerden oder um ein Fortschreiten der Erkrankung einzudämmen erfordert in den meisten Fällen die obligate Einnahme nebenwirkungsbehafteter Medikamente, die regelmäßig durch alternative Arzneimittel oder dubiose Wunderkuren nicht zu ersetzen sind. Eine Möglichkeit die konventionelle Behandlungsmethode mit einer komplementären bzw. naturheilkundlichen Methode zu kombinieren, bietet nach individueller Abwägung die eingangs geschilderte immunologische Konditionierung, in Bezug auf eine Reduzierung der Medikamentendosis und damit verbundener Nebenwirkungen. Der Pillenhörigkeit zum Trotz, beschränken sich chronische Prozesse allerdings nicht nur auf medikamentös zu behandelnde biologische Regelkreise, vielmehr verlangen auch die psychischen und sozialen Aspekte nach einer normativen und funktionalen Stabilisierung. Eine Umstrukturierung des Lebensstils unter therapeutischer Anleitung ist daher angebracht. Lebensstilorientierte Empfehlungen streben die Förderung von körperlichen und geistigen Ressourcen an, die zur Befähigung der Stressbewältigung (Coping) und dem Aufbau einer psychischen Widerstandskraft gegen negative Einflüsse (Resilienz) beitragen. Zudem tragen sie zur Entwicklung einer immer wichtiger werdenden gesundheitlichen Kompetenz bei. Ein bewährtes Verfahren stellt hierbei die Ordnungstherapie dar, deren Elemente bereits von den Heilkundigen der Antike thematisiert wurden und mittlerweile Gegenstand wissenschaftlicher Forschung sind. Als Mind-Body-Medizin legt sie nunmehr den Fokus auf die Entwicklung gesundheitsfördernder Haltungen und Verhaltensweisen. Eine gesundheitsförderliche Lebensgestaltung berücksichtigt neben der Vermeidung von Risikofaktoren die gesundheitlichen Einflüsse  Biologischer Rhythmus (Synchronisation des menschlichen Biorhythmus mit den von der Natur vorgegebenen Rhythmen, v.a. Tag-Nacht-Rhythmus),  Ernährung (zu bevorzugen sind regionale und saisonale naturbelassene Lebensmittel, industriell verarbeitete Nahrungsmittel sollten die Ausnahme sein. Die Nahrungs- und Energieaufnahme sollte berücksichtigend der natürlichen bzw. körperlichen Periodik von Aktivphasen und Erholungsphasen erfolgen. Und bedenken Sie, was dem Schmied bekommt, zerreißt den Schneider.),  Aktivität (in Bezug auf die individuelle Konstitution und oben genannte Periodik vernünftige, regelmäßige körperliche Aktivität. Am besten im Wald!),  Stressbewältigung (mit fachlicher Begleitung, die zugrundeliegende Problematik erfordert eine individuelle Methode),  Soziale Beziehungen (zwischenmenschliche Kontakte pflegen, denn „der Mensch wird am Du zum Ich“. Martin Buber). Unser Referent: Alexander Fieber, Jg. 1974, Hochschulstudium mit Schwerpunkt Biopsychosoziale Medizin. Heilpraktiker in eigener Praxis und wissenschaftliche Beratertätigkeit für Organisationen und Unternehmen in den Bereichen Salutogenese und Biopsychosoziale Gesundheit.
  15. Liebe Leser, liebe Eltern, unser Sohn (11) hat seit dem 1. Lebensjahr Psoriasis, die sich graduell ausbreitet. Wir stellen fest, dass PSO langsam seine Laune beeinträchtigt. Vielleicht kennt Ihr das auch... Er kann sich leider nur schwer vorstellen, dass es nicht der einzige ist, der damit fertig werden muss. Wir haben vergebens nach einer geeigneten Selbsthilfegruppe im Rhein-Neckar-Raum gesucht... und wenn es sie nicht gibt, dann muss man die Initiative ergreifen. Meldet Euch bitte, falls Ihr Interesse daran habt. themistokliu(at-Zeichen)hotmail.com Herzliche Grüße, Henry
  16. Hallo @ All, kann mir jemand sagen, ob eine Selbsthilfegruppe in der o.g. Region schon besteht? Danke im Voraus und m f g
  17. Hallo und guten Morgen zusammen, ich muss heute meinem Frust mal ein bisschen Luft machen und möchte außerdem eure Meinung zur Therapie hören. Zunächst muss ich aber wohl mal ein bisschen ausholen.... Ich bekam die Pso 2005 nach einer Gürtelrose. Zunächst wurde ich mit Daivobet behandelt, später kamen Bestrahlungen 3mal wöchentlich dazu. Brachte alles nichts. Mein Hautarzt verschrieb mit dann Fumaderm, was aber nach einigen Monaten wegen der Nebenwirkungen abgesetzt wurde. Danach gings ja erst recht rapide bergab. 2006 bin ich das erste Mal ans Tote Meer gefahren und kam komplett erscheinungsfrei zurück. So glücklich wie damals war ich vorher schon lange nicht mehr. Die Erscheinungsfreiheit hielt bis Ende Oktober gut an, dann kamen wieder kontinuierlich jeden Tag neue Flecken hinzu. Wieder sollte ich nur Kortison schmieren. Zusätzlich hab ich Salzbäder gemacht und war 2mal in der Woche im Solarium. Später hab ich auch mit Folie geschmiert, weil es ja bekannt ist, dass so die Wirkung wesentlich stärker ist. Brachte aber auch nichts. In 2007 habe ich mit die Mandeln entfernen lassen. Mein Hautarzt meinte, er hätte im Blut Entzündungsherde gefunden und das müsste behoben werden. Danach ging es meiner Haut tatsächlich etwas besser... leider hielt das nicht lange an. Ich bin dann wieder mit der Gruppenreise nach Jordanien geflogen. Diesmal war es aber enttäuschend. Ich war zwar erscheinungsfrei dort, aber nach dem 3. Tag in Deutschland gings schon wieder los. Wahrscheinlich war es einfach nicht sonnig genug (es war April). Morgens musste ich mit Bademantel auf der Liege liegen, weil es einfach zu kalt war. Seit Mitte 2007 bin ich nun in der Uniklinik in Behandlung. Erst musste ich wieder 6 Wochen Kortison schmieren, allerdings mit Aussicht auf eine Studienteilnahme, was ich ja auch anstrebte. Ich kam in die Inflixmab-Studie... allerdings in die MTX-Gruppe. Mein Arzt erklärte mir, dass das für mich nur Vorteile hat. Schließlich könnte ich nach der Studie das MTX auf Rezept bekommen. Remicade hätte er mir ja nicht verschreiben können. Ich war eigentlich auch ganz glücklich über die MTX Studie. Ich war in der Zeit mitten in der Prüfungsvorbereitung und hatte einfach keine Zeit alle 4 Wochen einen halben Tag in der Klinik zu verbringen. Oft überschnitten sich die Termine mit Klausurenterminen. Das MTX schlug sagenhaft an bei mir. Schon in der ersten Wochen verschwanden die Schuppen nach und nach und nach gut 4 Wochen war ich erscheinungsfrei und richtig happy. Es folgen 5 tollen Monate bis Ende November :ähäm Trotz MTX fing ich an zu blühen. Nicht wirklich schlimm, aber immerhin. Anfang Dezember nahm der Arzt mir dann die Tabletten weg. Es würde jetzt eine 4 wöchige Beobachtungszeit ohne MTX folgen und dann wäre die Studie vorbei. Nun gut, ich hatte ja die Hoffnung, dass ich die Tabletten wie damals versprochen nach den 4 Wochen auch bekomme. Auf die Frage, was denn nach diesen 4 Wochen passieren würde sagte er mir, dass ich das MTX auf Rezept bekomme. Nach diesen 4 Wochen hatte sich mein Pasi-Wert verdoppelt. Dementsprechend unglücklich war ich. Und was sagt er? 7 Wochen Kortison bitte.... :wein Für mich brach wirklich eine kleine Welt zusammen. Ich wollte nicht schon wieder schmieren und ich hatte mich einfach darauf vorbereitet mit einem Rezept nach Hause zu gehen. Er meinte aufgrund meines Alters (25) könnte man das Medikament nicht über lange Zeit nehmen. Hallo??? Mein Alter kannte er doch auch schon vorher. Und das Argument mit dem Kinder kriegen ist in meinen Augen auch nicht wirklich eins. Ich habe mich für diese Studie entschieden und bin mir den Risiken bewusst. Außerdem weiss ich sowieso nicht, ob ich jemals Kinder möchte. Ich möchte einfach nicht, dass sie so leiden müssen wie ich es tue. Gerade in der Schule beim Schulsport o.ä.... Naja, egal... anderes Thema. Ich schmiere also nun seit 4 Wochen mit Folie... Jeden Tag gibt es neue Flecken, mittlerweile auch schon im Gesicht und auf dem Kopf :ähäm Gut, dass man das MTX vielleicht in meinem Alter nicht über lange Zeit nehmen darf (wegen Schädigung der Organe o.ä.) könnte ich mir ja noch vorstellen, aber dann soll er doch mal klare Ansagen machen und nicht „und dann schaun wir mal“ (!) sagen. Ich hätte überhaupt kein Problem damit, wenn ich das Medikament nur 6 Monate im Jahr nehmen darf... dann aber bitte so, dass ich im Sommer erscheinungsfrei bin. Ich könnte es ja auch verstehen, wenn ich das MTX erst wieder nehmen darf ab einem bestimmten Pasi-Wert. Aber dann soll er doch verdammt noch mal sich klar ausdrücken... Wenn ich dieses „Schaun wir mal“ nur höre, könnte ich ihm stundenlang in die Fresse kloppen *sorry* :ähäm Wisst ihr wie das ist? Zahlt die Krankenkasse das erst ab einem bestimmten Pasi-Wert? Oder ist das von Krankenkasse zu Krankenkasse verschieden? Ich kann mir das eigentlich gar nicht vorstellen... Ich fühle mich von dem Typen so verarscht und es gab echt einen Knicks im Vertrauensverhältnis. Und, was noch viel schlimmer ist... ich hab keine Ahnung wie es weiter gehen soll. Ich habe auch in 2008 Urlaub eingetragen für einen evtl. Jordanienaufenthalt im Juni/Juli. Was mach ich bloß, wenn er mit tatsächlich am 17.März MTX verschreibt und nach drei Monaten sagt... „so, jetzt ist alles abgeheilt... absetzen“ ??? Dann ist der Urlaub vorbei und ich sitz da mit meinem Talent im Hochsommer mit Flecken und kann wegen Urlaub von Kollegen und Chef nicht nach Jordanien. B) Versteht ihr die Problematik? Selbst wenn er mir verspricht, dass ich die Tabletten ein halbes Jahr nehmen kann, weiss ich einfach nicht ob ich ihm das glauben soll/kann... Das nächste Problem ist eindeutig die Psyche... ich weiss ja selbst, dass ich positiv denken muss und lernen muss die Pso zu akzeptieren. Aber das fällt mir sooo sagenhaft schwer. ... es juckt wie verrückt, ich hab schmerzen B) und das ganze zieht mich dermaßen runter Meine Familie und auch mein Freund meinen ich soll zu einer Selbsthilfegruppe gehen um vielleicht dort zu lernen, wie ich es akzeptieren kann. Aber ich halte von so was eigentlich nicht viel. Gut, ich hab es noch nie ausprobiert, aber ich stelle mir wirklich vor, dass die Schuppis dort im Kreis sitzen und über ihre Probleme reden. Das hat für mich einiges mit den anonymen Alkoholikern zu tun. Ich möchte hier keinem zu nahe treten, aber so denke ich darüber. Ausserdem macht es wirklich Sinn dort hinzugehen, wenn man sich sowieso innerlich und unbewusst dagegen wehrt? Denn ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich die Pso nicht akzeptieren kann oder es einfach nicht will :confused: Was denkt ihr darüber? Wart ihr schon mal bzw. seit ihr immer noch in einer Selbsthilfegruppe? Hat es euch was gebracht? Ich freue mich auf eure Antworten... Kaddy
  18. Die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft (PSOAG) ist zum 31. Dezember 2021 aufgelöst worden. Als Dachverband unabhängiger Psoriasis-Selbsthilfegruppen existierte sie mehr als 23 Jahre. Die PSOAG vertrat in ihrer aktivsten Zeit zwölf Selbsthilfegruppen, darunter auch das Psoriasis-Netz. Zum Schluss waren nur noch fünf Gruppen dabei. Vier davon werden ebenfalls ihre Vereine auflösen. Das Psoriasis-Netz bleibt weiter aktiv. Die PSOAG wollte hauptsächlich die Aktiven in den örtlichen Mitgliedsgruppen unterstützen. Sie wurden regelmäßig mit allen Informationen und Materialien versorgt, die sie für die Beratung und die Organisation brauchten. Einmal jährlich traf man sich zum Erfahrungsaustausch. Oft waren die Treffen auch Anlass für öffentliche Patientenveranstaltungen. Betroffene konnten sich bei der PSOAG direkt beraten oder Informationsmaterial zusenden lassen. Hin und wieder gab die PSOAG auch öffentliche Stellungnahmen ab, zum Beispiel zur Unabhängigen Patientenberatung oder zur Anwerbung von Patienten für Firmenumfragen. Eingestellt dagegen wurde der Versuch, mit dem Internetportal www.Psoriasis-Kids.de die entsprechende Zielgruppe zu erreichen. Fehlender Nachwuchs – das Problem bei so vielen Der Dachverband PSOAG wurde im März 1998 von Gruppen gegründet, die vorher Regionalgruppen des Deutschen Psoriasis Bundes (DPB) waren. Mitgliedsgruppen der PSOAG waren unabhängige Vereine aus Augsburg, Berlin, Hagen, Hochrhein/Markgräflerland, Jena, Karlsruhe, München, Regensburg, Saarland, Schleswig-Holstein, Südwest und das Psoriasis-Netz. Im Laufe der Jahre stellten sieben davon ihr Engagement ein. Es fehlte an Nachwuchs. Als Patientenvertreter haben sich Aktive der PSOAG regelmäßig auf Dermatologie-Veranstaltungen informiert und Kontakte geknüpft. Die meisten Ansprechpartner interessierten sich dafür, was im Psoriasis-Netz geschrieben wurde. Vereinzelt wurde die PSOAG (neben dem DPB) dazu eingeladen, sich an Projekten zu beteiligen, zum Beispiel zur Entstigmatisierung von Hauterkrankten (ECHT). Die Sprecher der PSOAG vertraten früh Positionen, die vielen in der Selbsthilfe-Szene nicht passten: „Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet“, „Online-Selbsthilfe muss so gefördert werden wie die klassischen Gruppen“ und „Nur wer kein Geld von der Pharmaindustrie nimmt, kann wirklich unabhängig und kritisch entscheiden“. Konsequent lehnte die PSOAG es ab, sich von Pharmafirmen finanzieren zu lassen oder sich an deren Patienten-Kampagnen zu beteiligen. Das wird auch das Psoriasis-Netz weiterhin so halten. Ein paar persönliche Worte Wie viele andere Selbsthilfe-Initiativen auch, wurde die PSOAG von einigen wenigen „Machern“ getragen. Das waren die beiden Vorsitzenden, Claudia Liebram (Psoriasis-Netz) und ich, Rolf Blaga (Psoriasis Forum Berlin). Unser Engagement basierte darauf, dass Aktive „vor Ort“ unermüdlich die Fahne der Psoriasis-Selbsthilfe hochgehalten haben. Die PSOAG wurde 1998 gegründet, weil es einen jahrelangen Machtkampf im Deutschen Psoriasis Bund (DPB) gab. Davor waren schon die Macher der DPB-Vereinszeitschrift „PSO Magazin“ ausgetreten und hatten 1991 eine eigene Patientenzeitschrift herausgegeben: „PSO aktuell“. 2003 verließen noch einmal knapp 20 Regionalgruppen den DPB und gründeten den Verein Pso & Haut. Grund war vor allem, dass der damalige Geschäftsführer die Macht im DPB an sich gerissen hatte. Andersdenkende und Kritiker wurden bevormundet, abgekanzelt, für inkompetent erklärt und sogar juristisch bekämpft. Das passte nicht zur basisdemokratischen Ausrichtung der Selbsthilfe jener Zeit. Das Mobbing ging jahrelang so weiter, selbst als wir „Abtrünnigen“ längst in der Psoriasis-Szene etabliert waren. Erst ab 2017 besserte sich allmählich unser Verhältnis zum Deutschen Psoriasis Bund. Das ist hauptsächlich dem heutigen Geschäftsführer des DPB, Marius Grosser, zu verdanken. Seitdem wir gemeinsam eine Umfrage starteten, gehen wir offen und respektvoll miteinander um. Wir werden im Namen des Psoriasis-Netz diese positiven Kontakte weiterhin pflegen. Sachliche Distanz statt Teil einer Marktstrategie Seit Einführung der Biologika haben Pharmafirmen weltweit alles unternommen, um Psoriasis-Verbände dazu zu bringen, als Lobbyisten für diese neuen Wirkstoffe aufzutreten. Es floss sehr viel Geld in diese Patientenorganisationen. Mit aufwendigen Kampagnen wurde außerdem versucht, Patienten direkt anzusprechen. Wir haben uns dieser Marktstrategie schnell entzogen und sie kritisiert. Trotzdem wurden wir von Pharmafirmen regelmäßig angesprochen, unsere Meinung zu einzelnen Projekten zu äußern. Fast alle waren stets bereit, unsere sachlichen Fragen zu beantworten. Das ist wesentlich dem Psoriasis-Netz und den dort Aktiven zu verdanken. Weil unser Selbsthilfe-Onlineportal lange gegen die Internetauftritte der Pharma-Konkurrenz bestehen konnte, wurde auch die PSOAG schließlich als Psoriasis-Selbsthilfe-Verband respektiert. Dazu hat möglicherweise auch beigetragen, dass wir im Psoriasis Forum Berlin sehr aktiv waren. Das fiel auf in einer Stadt, in der es viel Psoriasis-Forschung gibt. So haben uns Berliner Hautärztinnen und Hautärzte fast 28 Jahre lang bei unseren monatlichen Vorträgen unterstützt, Firmen großzügig Pflegeprodukte für unsere Informationsstände zur Verfügung gestellt. Übernommen haben wir uns mit den Psoriasis-Kids. Dieses an sich wichtige Projekt war mein „Baby“, in das ich viel Zeit investiert hatte. Es war eine gutgemachte Internetseite – das finden wir noch immer. Aber es gab kaum Reaktionen von Eltern, Großeltern oder Jugendlichen. Ich hatte gehofft, daraus aktive Mitstreiter zu finden. Schweren Herzens haben wir die Seite abgeschaltet und die bis dahin entstandenen Beiträge hier im Psoriasis-Netz untergebracht. Betroffene tauschen sich heute anders aus Es gibt mehrere Gründe, weshalb sich letztlich auch die PSOAG als „Selbsthilfe für Menschen mit Schuppenflechte“ nicht halten konnte. Vor uns haben sich schon 2013 der Dachverband Psoriasis & Haut und 2019 die Selbsthilfegemeinschaft Haut aufgelöst. Die Psoriasis-Selbsthilfegruppen sind fast überall in Deutschland überaltert. Gesamtgesellschaftlich engagieren sich immer weniger Menschen in Vereinen, Parteien oder Gewerkschaften. Stattdessen informieren und tauschen sich Betroffene heutzutage in Sozialen Netzwerken, bei Videokonferenzen oder auf Messenger-Diensten aus. Speziell zum Thema „Schuppenflechte“ informieren außerdem die Pharmafirmen die Betroffenen direkt, ohne Umweg über die Ärzteschaft oder die Patientenorganisationen. Der Deutsche Psoriasis Bund arbeitet mit professionellen Mitarbeiterinnen und Fachgremien. Die Mitglieder, vor allem in den Regionalgruppen, sind zwar (soweit ich weiß) ebenfalls oft nicht mehr die Jüngsten. Trotzdem ist der DPB erfolgreich, weil die Aktivitäten zentral von einer Geschäftsstelle ausgehen. Genau so einen Apparat wollten wir „Graswurzel-Aktivisten“ nicht. Das haben wir nun davon ! Ich schaue wehmütig auf die vergangenen 23 Jahre zurück. Gleichzeitig bin ich stolz auf das, was wir in der Vergangenheit mit unserem kleinen Finanzbudget, aber großem Engagement geleistet haben. Aber wir waren nur deshalb erfolgreich, weil uns viele Menschen dabei unterstützt haben: Hautärztinnen und Hautärzte, Kliniken, Dermatologenverbände, Firmen, Selbsthilfe-Einrichtungen und als Allerwichtigste die Betroffenen, die ehrenamtlich viel Zeit und Arbeit aufgewendet haben. Sie alle haben dazu beigetragen, ein Netzwerk zu knüpfen, in dem wir sachlich kompetente Selbsthilfe für Menschen mit Schuppenflechte anbieten konnten. Dieses Wissen und die Kontakte fließen jetzt um so stärker ins Psoriasis-Netz. Rolf Blaga, ehemaliges Vorstandsmitglied der PSOAG
  19. Die Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis Ostheim v. d. Rhön trifft sich wieder zu einem Gesprächsabend. Weitere Informationen: bei @Margitta oder hier
  20. Die Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis Ostheim v. d. Rhön trifft sich wieder zu einem Gesprächsabend. Weitere Informationen: bei @Margitta oder hier
  21. huhu Leute ich bin am verzweifeln nun hab ich alles auf die reihe bekommen und meine selbsthilfegruppe braucht jetzt noch nen namen leider fällt mir dazu nix ein seid mal lieb und gebt mir ein paar "ernsthaft" gemeinte namen vielen dank schonmal im vorraus LG Jaci
  22. In diesem Beitrag findest du Artikel über Selbsthilfe sowie Links zu Internetseiten, die über das Thema Selbsthilfe informieren. Selbsthilfegruppen speziell bei Schuppenflechte findest du in unserem Adressbuch. Artikel Auch Selbsthilfegruppen dürfen nicht für Bonus-Modelle werben (Deutsche Apotheker Zeitung, 03.07.2013) Im Artikel geht es um ein Gerichtsurteil, wonach Selbsthilfegruppen in einer Kooperation mit einer Online-Apotheke nicht für ein später für unzulässig erklärtes Bonus-Modell werben dürfen. "Eine Online-Apotheke" war (wieder einmal) DocMorris, den Apotheken vor Ort seit Jahren ein Dorn im Auge. Pharmaindustrie, Selbsthilfe und die Transparenz (in der Schweiz) (Der Beobachter, 14.05.2013) Der schweizerische "Beobachter" hat nachgerechnet, wie viel Geld die Pharmaindustrie in (ebenfalls schweizerische) Selbsthilfegruppen steckt. Die meisten weisen die Höhe ihrer Zuwendungen aus, doch die Summen werden laut "Beobachter" wohl so manches Mal kleingerechnet. In Deutschland aktive Pharmafirmen veröffentlichen ihre Zuwendungen übrigens auch. Lobby-Arbeit einer Patientenorganisation - mit den Mitteln der Pharmaindustrie (taz, 11.10.2012) Ein krebskranker Patientenvertreter wirbt für eine EU-Verordnung zu Arzneistudien, die Standards senkt. Sein Verein bekommt Geld von Arzneifirmen. Die Männer mit der goldenen Tablette Süddeutsche Zeitung, 30.07.2012) Pharmafirmen umwerben vermehrt die Patientenvertreter: So hoffen sie darauf, mehr Einfluss im Gemeinsamen Bundesausschuss zu gewinnen - einem mächtigen Gremium im deutschen Gesundheitswesen. Der Artikel erschien in der Süddeutschen Zeitung. Der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe hatte ihn dankenswerterweise im Internet verfügbar gemacht – nun ist er dort auch verschwunden. Wer ihn anderweitig auftreiben kann – lesen! Selbsthilfegruppen auf Abwegen (Gute Pillen – Schlechte Pillen 02/2012) Aus vielen Selbsthilfegruppen sind Patientenorganisationen geworden, zum Teil mit großem Budget und finanziert von Arzneimittelfirmen. Erika Feyerabend über die Folgen. Die Selbsthilfe braucht Hilfe (Ärzte Zeitung, 14.11.2011) Die Fülle an Aufgaben steigt, aber die Zuschüsse und das Personal nehmen nicht zu: Die Selbsthilfe stößt an ihre Grenzen - weil sie immer mehr an Bedeutung im Gesundheitswesen gewinnt. Werben im virtuellen Wartezimmer (Tagesspiegel, 10.04.2011) Gesundheit ist im Netz beliebter als Erotik. Patienten suchen Infos und Selbsthilfe. Doch manchmal finden sie nur Pharma-Marketing. "Selbsthilfegruppen für Patienten oft wichtiger als Ärzte" (Deutsches Ärzteblatt, 17.06.2010) 56 Prozent der Deutschen finden Selbsthilfegruppen „manchmal wichtiger als Ärzte und Psychologen“. Das ergab eine repräsentative Forsa-Studie im Auftrag der DAK. Patientenverbände nicht transparent (Stationäre Aufnahme, 02.10.2008) Die englische Zeitung "The Independend" berichtet über die Beziehungen von Patientenverbänden und Pharmaunternehmen. Eine "Patienteninitiative" als Trojaner (Blog "Lob der Krankheit", 23.09.2008) Über mehrere Wochen schaltete die Initiative "Der Österreichische Patient" zahlreiche ganzseitige Inserate in den wichtigsten Zeitungen, um eine möglichst frühzeitige Therapie der Rheumatoiden Arthritis einzufordern. Nun deckte "Transparency International" auf, dass es sich dabei in Wahrheit um eine verdeckte Werbekampagne des US-Konzerns Wyeth für das Präparat Enbrel handelt. Patientengruppen sollen Pharma-Cheerleader werden (Stationäre Aufnahme, 24.08.2008) Für Europa gehört der Verteilungskampf um die Mittel für Gesundheit zum Alltag. Genau wie das Interesse der Pharmaindustrie an der Kooperation mit Selbsthilfeverbänden. Weniger Sponsoring für Ärzte und mehr für Selbsthilfegruppen (Hamburger Abendblatt, 01.02.07) Experten warnen vor Gefahren - Pharma-Firmen umwerben Patienten jetzt direkt. Zur Verbreitung ihrer Pillen und Heilmittel setzt die Pharmaindustrie verstärkt auf direkten Kontakt zu chronisch Kranken und Selbsthilfegruppen. Links Nakos Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen Netzwerkkoffer von Nakos Informationspool zum Thema „Selbsthilfe und Kooperation“. Fachbeitraege, Praxisbeispiele und Arbeitshilfen Wie gründe ich eine Gruppe? Tipps zum Gründen einer Selbsthilfegruppe von der Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft Broschüren Faltblatt: Tipps zur Gründung von Selbsthilfegruppen von Nakos Leitfaden: Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen von Nakos Unabhängig und selbstbestimmt – Broschüre mit Begleitheft von Nakos
  23. Die Berliner Selbsthilfegruppe trifft sich. Marina Göritz alias @Karlshorst und Andreas Walter haben die Leitung der Gruppe übernommen. Thema des Abends: Darreichungsformen von Medikamenten, die sich für ältere Menschen eignen (z. B. Tropfen statt Pillen) und welche Wirkstoffe sind für Ältere eher ungeeignet
  24. Die Psoriasis Selbsthilfe Berlin trifft sich wieder. Diesmal ist das Thema "Wie ticke ich und wie ticken die anderen" – Kommunikation untereinander @Karlshorst leitet die Gruppe, @Rolf wird auch dabeisein.
  25. Die Regionalgruppe vom Deutschen Psoriasis-Bund e.V. trifft sich zum Erfahrungsaustausch. Bei Interesse ist es besser, vorher nachzufragen, ob der Termin auch wirklich stattfindet – zum Beispiel, weil es Corona immer noch gibt (E-Mail-Adresse: rg-regensburg@psoriasis-bund.de).

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