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Ein Film, ein Ratgeber und viele, viele Zahlen

Claudia Liebram posted an article in Magazin

Deutschlands Hautärzte trafen sich virtuell zu ihrer zweijährlichen Tagung. Wir haben uns dort umgehört, was es Neues und Interessantes für Menschen mit Schuppenflechte gibt – zum Beispiel einen Erklärfilm gegen Ausgrenzung, eine etwas andere Patientenbroschüre und eine Datensammlung. ***** Animationsfilm für ein Miteinander ohne Stigmatisierung Während der Hautärzte-Tagung hatte ein 2-minütiger Animationsfilm Premiere. In dem geht es um Ausgrenzung derjenigen, die eine sichtbare Hauterkrankung haben. Der Film wendet sich an Betroffene und sollen ihnen Mut machen, sich selbst zu akzeptieren. Gleichzeitig spricht er Nicht-Betroffene an, die unbedacht andere stigmatisieren – bis sie vielleicht selbst betroffen sind. Wer sich angesprochen fühlt, kann sich an die Initiative „In meiner Haut“ wenden. Auf deren Internetseite gibt es mehr Informationen. Der Film ist eines mehrerer Ergebnisse des Projektes ECHT, an dem wir vom Psoriasis-Netz mitgearbeitet haben. Darin ging es darum, was getan werden müsste, dass Menschen mit einer sichtbaren Hautkrankheit weniger oder gar nicht ausgegrenzt werden („Entstigmatisierung“). In den kommenden Monaten wird diese Animation hoffentlich an verschiedenen Ecken des Internets zu sehen sein. Das Gute: Jeder kann dabei helfen, ihn in den Netzwerken seiner Wahl verbreiten und so die Botschaft weitertragen: "Du bist nicht ansteckend. Du kannst nur einfach nicht aus deiner Haut." Und hier ist er: Psoriasis-Ratgeber 2021 Für Betroffene gedacht ist die Broschüre „Psoriasis – Schuppenflechte – Informationen für Betroffene und Interessierte“. Sie unterscheidet sich von den weit verbreiteten Pharmabroschüren. Mediziner des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und der Uni Bremen trugen Fragen zusammen, die ihnen in ihrer Arbeit immer wieder gestellt werden. Zum Beispiel: Woran erkenne ich Psoriasis? Kann meine Wohnung ein Auslöser der Psoriasis sein? Wie schaffe ich es, dass die Haut nach der Behandlung gut bleibt? Der Ratgeber kann als PDF-Datei heruntergeladen werden und ist beispielsweise auf einem Tablet gut lesbar. Übertrieben aufwändig gestaltet ist er jedenfalls nicht😉 Psoriasis-Report 2021 Vor allem Zahlen, Daten, Fakten enthält die Broschüre „Psoriasisreport – Prävention, Versorgung und Innovation“. Gedacht für Fachleute im Gesundheitswesen, aber auch für "gut informierte“ Patienten enthält sie Analysen und Kommentierungen zu vielen Aspekten des Lebens mit Schuppenflechte. Einige dieser Daten haben wir schon vorab unter „Aktuelle Zahlen zur Psoriasis in Deutschland“ veröffentlicht. Die Information kann als PDF-Datei heruntergeladen werden. Die Erstellung beider Hefte wurden von der Techniker Krankenkasse unterstützt. Schuppenflechte und Neurodermitis – wie oft? In einem Vortrag bei der DDG-Tagung ging es darum, wie viele Menschen eigentlich gleichzeitig an Psoriasis und Neurodermitis erkrankt sind. Die Hautärzte erklärten uns immer, dass seien ihre Patienten, die an „Läusen und Flöhen“ erkrankt wären. Wir hörten und fanden bisher selten Zahlen, öfter aber ein "das kommt wirklich nicht oft vor". Dr. Natalia Kirsten vom Uniklinikum Hamburg-Eppendorf lieferte nun Fakten. Nach Auswertung der Zahlen von 90.265 Berufstätigen haben 5,9 Prozent der Menschen mit Schuppenflechte „irgendwann in ihrem Leben auch mal“ ein atopisches Ekzem (Neurodermitis). Genau gleichzeitig traten Psoriasis und Neurodermitis aber nur bei 0,8 der Menschen mit Schuppenflechte auf. Ähnlich wie bisher nur bei der Psoriasis wendet sich inzwischen das Interesse der Dermatologie auch der Neurodermitis zu; die wird medizinisch als „atopische Dermatitis“ oder „atopisches Ekzem“ bezeichnet. In gleicher Konstellation, wie die oben beschriebenen Psoriasis-Broschüren, erschienen vor einigen Monaten ein Neurodermitis-Ratgeber und ein Neurodermitis-Report.

April 26, 2021
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Ablehnung wegen Schuppenflechte ist immer noch weit verbreitet

Redaktion posted an article in Psyche

Über Schuppenflechte (Psoriasis) ist die Öffentlichkeit in den vergangenen Jahren ausführlich informiert worden. Trotzdem reicht das nicht aus, um Betroffene davor zu bewahren, von ihrer Umwelt abgelehnt zu werden. Das zeigt eine im Frühjahr und Sommer 2020 durchgeführte Fragebogen-Aktion: Viele Menschen mit einer sichtbaren Hauterkrankung wie der Psoriasis sind nach wie vor abfälligen Blicken und abwertenden Bemerkungen ausgesetzt. Besonders hart trifft es sie, wenn sie von anderen gemieden und ausgegrenzt werden. Und es sind nicht immer nur die anderen: Wer sich in seiner Haut unwohl fühlt, vermeidet es oft, unter Leute zu gehen und grenzt sich damit selbst aus. Die Expertinnen und Experten sprechen von „Stigmatisierung“ und „Selbst-Stigmatisierung“. Ergebnis und Ziel der Befragung Die Befragten erlebten solche Situationen vorrangig beim Sport, vor allem im Schwimmbad, oft auch in der Schule und im Alltag. Auffällig ist, dass sich nicht wenige auch in Hautarztpraxen abschätzig behandelt fühlten. Es wäre eine gesonderte Befragung wert, zu überprüfen, wie häufig und in welcher Form das tatsächlich vorkommt. Die meisten Befragten leiden unter den Blicken und Bemerkungen; manche sind darüber eher wütend. Die wenigsten versuchen, ihre Mitmenschen auf ihr Verhalten anzusprechen. Einige Betroffene quälten sich ihr Leben lang wegen der Reaktionen ihrer Mitmenschen. Es war ihnen nicht mehr möglich, so zu leben, wie sie es gerne gewollt hätten. Solche Fälle wurden eindrucksvoll von den Befragten geschildert. Mit der Umfrage sollten typische Situationen bekannt werden, in denen Betroffene wegen ihrer Psoriasis abgelehnt werden. Es wurde gefragt, was sie dabei empfinden und wie sie damit umgehen. Aus den Antworten sollen Ideen entwickelt werden, um etwas gegen solche Stigmatisierungen zu tun. Gleichzeitig sollten die Betroffenen aber auch selbst gestärkt werden, damit sie lernen, mit Vorurteilen ihrer Umwelt besser umzugehen. Die Befragung wurde vom Deutschen Psoriasis Bund e.V. (DPB) und unserem Portal Psoriasis-Netz durchgeführt. An der anonymen Befragung nahmen insgesamt 630 Personen teil. Der Fragebogen konnte im Internet ausgefüllt werden und wurde auch über die Mitgliederzeitschrift „PSO Magazin“ des DPB verbreitet. Die Idee zu der Umfrage entstand im Rahmen eines Projektes, an dem beide Patienten-Initiativen mitarbeiten. In dem Projekt geht es darum, Konzepte zu entwickeln, um einzelnen Berufsgruppen das Problem der Stigmatisierung von Hauterkrankten bewusst zu machen. Einzelergebnisse Viele fühlen sich häufig abgelehnt Neun von zehn Befragten (87,1 Prozent) haben aufgrund ihrer Psoriasis schon abfällige Blicke oder sogar abwertende Bemerkungen erlebt. Über drei Viertel der Befragten (77,4 Prozent) erfuhren diese Art der Ablehnung bis zu viermal jährlich – knapp die Hälfte davon (37,5 Prozent) erlebte das sogar noch häufiger. Nur einer von zehn Befragten (12,9 Prozent) gibt an, noch nie eine solche ablehnende Erfahrung gemacht zu haben. https://datawrapper.dwcdn.net/9DKxI/3/ Über die Hälfte der Befragten (55,8 Prozent) gibt an, wegen der Psoriasis schon mal von anderen Menschen gemieden oder sogar ausgegrenzt worden zu sein. Über ein Drittel der Befragten (36,0 Prozent) erlebte diese ganz direkte Art der Ablehnung schon öfter: Bei jeder Vierten bzw. jedem Vierten (26,1 Prozent) kam dies bis zu viermal jährlich und bei jeder Zehnten bzw. jedem Zehnten (9,9 Prozent) sogar noch häufiger vor. https://datawrapper.dwcdn.net/KixwI/4/ Am meisten im Sport, Alltag, Beruf und in der Schule Sowohl abfällige Blicke und abwertende Bemerkungen als auch Erfahrungen mit Meidung und Ausgrenzung erfuhren die meisten der Befragten (62,2 bzw. 57,0 Prozent) in ihrer Freizeit – zum Beispiel beim Sport, in der Sauna und vor allem im Schwimmbad. Doch auch im Alltag – beispielsweise beim Gang über die Straße, beim Einkaufen und bei der Fahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln – sah sich mehr als die Hälfte der Befragten (55,8 Prozent) schon mit abfälligen Blicken und abwertenden Bemerkungen konfrontiert. https://datawrapper.dwcdn.net/95xzK/5/ Mehr als jede Dritte bzw. jeder Dritte (35,9 Prozent) wurde in diesen Alltagssituationen auch schon gemieden oder ausgegrenzt. Allerdings gibt etwa ein Zehntel der Befragten (10,0 Prozent) auch einschränkend an, dass die Meidung und Ausgrenzung von ihm selbst ausgeht (Selbst-Stigmatisierung), wie auch die beiden folgenden Zitate verdeutlichen: Von mir selbst. Die Ausgrenzung ist in meinem Kopf. Eher eine Selbstausgrenzung. Ein weiterer Ort, an dem abfällige Blicke und abwertende Bemerkungen wie auch Meidung und Ausgrenzung besonders häufig vorkommen, ist die Arbeits- oder Ausbildungsstelle. Etwa die Hälfte der Befragten (54,9 bzw. 48,6 Prozent) erinnert sich nicht nur an negative Erfahrungen im Arbeits- und Berufsleben, sondern auch auf dem Lebensweg dahin – in der Schule, während der Ausbildung oder des Studiums. https://datawrapper.dwcdn.net/BhoAE/4/ Es stört, macht traurig und unsicher – aber häufig auch wütend Dass all diese negativen Erfahrungen mit abfälligen Blicken und abwertenden Bemerkungen sowie mit direkter Meidung und Ausgrenzung nicht spurlos an den Menschen mit Psoriasis vorbeigehen, liegt auf der Hand: Nur 7,6 bzw. 5,0 Prozent der Befragten geben an, dass es sie nicht stört. Dies drückt sich auch in den Beschreibungen aus, die Befragte dazu abgeben: Ich schäme mich. Es kostet viel Kraft und bereitet viel Leid. Es nervt, immer zu erklären. Depressionen. Es lässt mich hilflos zurück. Ich möchte im Boden versinken. Wertlos, unnütz, als sei ich kein Mensch. https://datawrapper.dwcdn.net/r67wq/5/ Die eine schweigen, die anderen sprechen es an Es wurde auch danach gefragt, wie die Menschen mit Psoriasis überwiegend reagieren, wenn sie wegen ihrer Erkrankung abfällige Blicke und abwertende Bemerkungen erfahren oder Meidung und Ausgrenzung erleben. Dabei sind zwei Reaktionstypen erkennbar: Über zwei Drittel (68,9 bzw. 73,3 Prozent) der Befragten schweigen in dieser Situation und gehen nicht in die Konfrontation bzw. das Gespräch mit ihrem Gegenüber: Während das eine Drittel (40,8 bzw. 35,1 Prozent) versucht, die Blicke und Bemerkungen oder das meidende und ausgrenzende Verhalten zu ignorieren, versucht das andere Drittel (28,1 bzw. 38,2 Prozent), sich der unangenehmen Situation komplett zu entziehen.Nur weniger als ein Drittel der Befragten (31,1 bzw. 26,7 Prozent) sucht das Gespräch mit dem Gegenüber – dies hängt jedoch auch stark von der eigenen Tagesform ab. Immerhin haben einige der Befragten (9,1 bzw. 4,9 Prozent) hierfür sogar immer einen lockeren Spruch auf Lager. https://datawrapper.dwcdn.net/ko9Al/2/ https://datawrapper.dwcdn.net/qcduK/3/ Viele vermeiden den Kontakt zu anderen Menschen Diese negativen Erfahrungen mit abfälligen Blicken und abwertenden Bemerkungen, mit Meidung und Ausgrenzung bleiben für die an Psoriasis erkrankten Menschen nicht ohne Folgen. Viele der Befragten schränken sich selbst in ihren sozialen Kontakten ein: Die Hälfte der Befragten (49,8 Prozent) gibt an, wegen der Erkrankung manchmal (38,4 Prozent) oder sogar meistens (11,4 Prozent) den Kontakt zu anderen Menschen zu vermeiden.Nur etwa ein Drittel der Befragten (35,0 Prozent) vermeidet aufgrund der Erkrankung nicht den Kontakt zu anderen Menschen – und lediglich 15,2 Prozent der Befragten umgeben sich nur mit Menschen, die offensichtlich kein Problem mit der Psoriasis haben. https://datawrapper.dwcdn.net/gX0du/2/ Was ist zu tun? Am Ende des Fragebogens konnten die Befragten angeben, was ihnen zu dem Thema „Ablehnung wegen Schuppenflechte (Psoriasis)“ noch besonders wichtig ist. Weit über ein Drittel der Befragten (43,2 Prozent) wünscht sich, dass die Öffentlichkeit über die Erkrankung Psoriasis besser aufgeklärt wird. Dadurch könne der Ablehnung und Stigmatisierung entgegengewirkt werden. Hingegen finden 15,3 Prozent der Befragten, dass es am wirkungsvollsten sei, möglichst erscheinungsfrei zu werden. Denn es seien die Hautsymptome, die ablehnendes Verhalten verursachen würden. Das sei durch gute Therapien und therapiebegleitende Maßnahmen wie Hautpflege, stressarmes Leben und gesunde Ernährung zu erreichen. Ein Drittel der Befragten (32,8 Prozent) äußert den Wunsch, besser und vor allem selbstsicherer auf Ablehnung reagieren zu können. Weshalb es so schwer sei, sich gegen Stigmatisierung und Mobbing wehren zu können, führen 16,4 Prozent der Befragten näher aus. Ihr Selbstbewusstsein sei durch die Psoriasis erheblich beeinträchtigt. Denn sie würden sich hässlich, unverstanden, einsam oder abgelehnt fühlen. Sie seien unglücklich, hoffnungslos, psychisch angeschlagen oder sogar depressiv. Sie würden sich vor sich selbst ekeln, vor anderen schämen, hätten Angst vor Berührungen oder Probleme in Beziehungen – bis hin zu sexuellen Schwierigkeiten. Dies bestätigt, dass der Kontakt zu anderen Menschen mitunter systematisch vermieden wird: 8,7 Prozent der Befragten berichten, sie würden sich nicht in Situationen begeben, in denen ihre erkrankte Haut zu sehen ist – zum Beispiel beim Schwimmen, Sonnen, Tragen von Sommerbekleidung, Sport, Einkauf von Kleidung und Händeschütteln. Es gibt aber auch gegenteilige Berichte. Einige der Befragten haben gute Erfahrungen damit gemacht, offen mit ihrer Erkrankung umzugehen: „Ich habe oft (…) mit Mobbing leben müssen, aber tatsächlich sind die meisten Menschen offener und zugänglicher, sobald sie wissen, welche Krankheit du hast.“ Ich werde regelmäßig darauf angesprochen, was das für Stellen sind. Und wenn man die Leute korrekt aufklärt, habe ich noch nie erlebt, dass ich ausgegrenzt oder gemieden wurde. Die Krankheit erklärend sichtbar machen. Wer Bescheid weiß, hat Verständnis. Viele der Befragten haben das Gefühl, dass ihre Psoriasis nicht wirkungsvoll behandelt wird. Denn obwohl sie sich offenkundig in ärztlicher Behandlung befinden, haben sie weiterhin mit ihren Hauterscheinungen zu kämpfen: „Bessere Versorgung durch geschulte Ärzte. Nicht jeder Hautarzt kennt sich damit aus.“„Rechtzeitige richtige Behandlung bei akuten Schüben.“ Von den Befragten, die angaben, wo genau sie stigmatisiert wurden, nannten 15,8 Prozent medizinisch-therapeutische Einrichtungen. Die Betroffenen hatten abfällige Blicke oder abwertende Bemerkungen in Arztpraxen, Kliniken oder Apotheken erlebt – ausdrücklich auch in Hautarztpraxen: Ich wurde schon oft gefragt, ob ich mich verletzt hätte (Schuppenflechte am Ellenbogen und Knie). Selbst Ärzte scheinen das nicht sofort zu erkennen. Ich habe den Eindruck, dass Hautärzte für Schuppenflechte noch wenig sensibel sind. Mein Arzt soll mich ernst nehmen. Ich habe manchmal das Gefühl, dass er nicht versteht, wenn ich ihm sage, dass mein ganzer Körper weh tut. (…) eine Dermatologin sagte, meine Haut sei eine Zumutung für meine Partnerin. https://datawrapper.dwcdn.net/vZnpM/2/ Fazit Die Umfrage hat gezeigt, dass Menschen in allen Lebensbereichen damit rechnen müssen, wegen ihrer sichtbaren Hauterkrankung herabgewürdigt, gemobbt oder ausgegrenzt zu werden. Viele leiden erheblich darunter, oft ein Leben lang. Nur wenige Erkrankte haben genügend Selbstbewusstsein, sich dagegen zu wehren – und auch das gelingt ihnen an schlechten Tagen nicht immer. Die Öffentlichkeit muss weiterhin über Psoriasis und andere sichtbare Hauterkrankungen aufgeklärt werden. Das gilt umso mehr in den Bereichen, die häufig mit Hauterkrankten zu tun haben, wie etwa beim Sport (einschließlich Schwimmbad), in der Schule (einschließlich Kindergarten) und in Hautarztpraxen. Die dort Beschäftigten müssen lernen, respektvoll mit den Betroffenen umzugehen und sie rücksichtsvoll anzusprechen. Gleichzeitig zeigt die Befragung aber auch, wie wichtig es ist, die Erkrankten selbst zu stärken und ihnen Techniken und Argumentationshilfen zu vermitteln, um in solchen Situationen angemessen reagieren zu können. Wir setzen uns ein für eine Welt, in der es keine Vorurteile mehr gegenüber Menschen mit Psoriasis und anderen sichtbaren Hauterkrankungen gibt. Fachleute nennen das „Entstigmatisierung“. Rolf Blaga (Psoriasis-Netz) / Marius Grosser (Deutscher Psoriasis Bund e.V.) Originalauswertung: Original-Auswertung: Umfrage: Ablehnung wegen Schuppenflechte (Psoriasis), Deutscher Psoriasis Bund e.V. + Verein www.Psoriasis-Netz.de, Hamburg, Berlin 2020

December 8, 2020
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Umfrage: Wegen Schuppenflechte ausgegrenzt – kennst du das?

Redaktion posted an article in Psyche

Bei vielen Betroffenen ist die Schuppenflechte für andere zu sehen, schließlich will und kann nicht jeder jeden Zentimeter seines Körpers mit Kleidung abdecken. Schnell sind dann auch die Blicke von Fremden da. Mal streifen sie einen nur kurz, mal bleibt ein fragender Gesichtsausdruck fragend – und manchmal setzen sich andere weg, bringen einen blöden Spruch, geben einem nicht die Hand oder von allem etwas. Klassiker sind auch Besuche beim Friseur oder im Schwimmbad, in denen die, die dort arbeiten, alles andere als professionell reagieren. Wir wollen in einer gemeinsamen Umfrage mit dem Deutschen Psoriasis-Bund e.V. wissen: Wie viele von uns wurden und werden wirklich auf diese Weise ausgegrenzt? In welchen Situationen passiert das? Und wie reagiert Ihr? Hier geht es zur Umfrage Mit dem Thema Stigmatisierung beschäftigt sich auch das Projekt "In meiner Haut", an dem neben Fachleuten auch beide – der Psoriasis-Bund und wir – beteiligt sind.

Ein Schwimm-Event für Kinder mit auffälliger Haut

Claudia Liebram posted an article in Kinder und Jugendliche

Im Kinderschwimmbecken des Hallenbades Oerlikon in Zürich wird am 1. März 2020 viel los sein: Ab 14 Uhr ist ein Teil des Areals für Kinder mit Auffälligkeiten der Haut reserviert. Der Rest des Schwimmbades ist für den normalen Badebetrieb offen. Der "Hautstigma Swim-Day" ist ein Angebot der schweizerischen Initiative "Hautstigma" zur Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit einer Hautauffälligkeit. Eingeladen sind Kinder und Jugendliche, deren Haut wegen Brandverletzungen, Unfällen oder einer Krankheit anders aussieht als die von Gleichaltrigen – also auch Nachwuchs mit Schuppenflechte, Narben, großen Muttermalen oder Vitiligo. Und weil Schwimmen, Spielen und Toben hungrig macht, steht auch eine Zvieri auf dem Programm – eine Zwischenmahlzeit. Im Bad sind Ganzkörper-Anzüge erlaubt, doch die Initiatoren des Events schreiben in der Ankündigung: Vielleicht bietet dieser Anlass auch eine gute Möglichkeit, die Hautauffälligkeit bewusst nicht zu verdecken, sondern stolz eine lässige Badehose oder ein cooles Bikini zu tragen. Wir meinen: Eine schöne Idee, in der Öffentlichkeit für die Akzeptanz von Menschen mit Hauterkrankungen oder auch nur Hautmakeln zu werben. Gegen Stigmatisierung von Hautkranken setzt sich in Deutschland auch das Projekt "In meiner Haut" ein, in dem wir auch mitarbeiten. Mit Schuppenflechte & Co ins Schwimmbad Welche Erfahrungen hast du mit deiner Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis gemacht? Oder suchst du nach Tipps von anderen Betroffenen? Willkommen in unserer Community!

February 26, 2020
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Barbie hat jetzt auch eine Hautkrankheit

Claudia Liebram posted an article in Magazin

Barbie-Puppen sind stets Schönheiten mit illustren Freizeitbeschäftigungen und Berufen. Pferde bändigen, Krankenwagen fahren, Richterin sein – Barbie kann einfach alles. Ach ja, und Astrophysikerin, das ist auch drin. Was Barbie aber den echten Menschen bislang voraus hatte: Sie hatte nie eine Hautkrankheit. Rote, schuppige Stellen? Wund gescheuerte Kniekehlen? Nein, so weit ging es dann doch nicht mit der Annäherung ans reale Leben. Jetzt aber gibt es eine Barbie-Puppe mit einem Haut-Makel – nämlich mit Vitiligo. Spätestens seit dem offensiven Auftreten des Models Winnie Harlow mit Vitiligo ist die Erkrankung in der Öffentlichkeit angekommen, und so auch bei Spielzeughersteller Mattel. Der schreibt über seine gefleckte Barbie: Diese ermöglicht es, dass Kinder beim Spielen noch mehr Geschichten sehen, die in der Welt um sie herum passieren. Bei der Entwicklung dieser Puppe hat Mattel mit einem Dermatologen zusammengearbeitet, um sicherzustellen, dass Vitiligo genau dargestellt wird. https://www.instagram.com/p/B73vV3zBzQm/ Weitere neue Barbies haben dann auch andere Malaisen: Einer fehlen die Haare, eine andere hat eine Prothese (natürlich aus Gold). Ach ja, und Ken gibt's jetzt auch mit roten Haaren. Auch wenn das alles jetzt spöttisch klingt: Warum soll nicht auch mit Puppen gezeigt werden, dass Menschen mit Hautkrankheiten zum Alltag dazugehören?

"Akzeptiert die Krankheit als Teil von Euch selbst"

Redaktion posted an article in Psyche

"Macht Euch nicht verrückt und akzeptiert die "Krankheit" als Teil von Euch. (...) Leute, die dauernd ihre Psoriasis aus Scham verstecken, tun weder ihrer Psyche noch ihrem Wohlbefinden noch der Psoriasisausprägung selbst etwas Gutes." Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Ich bin 27 Jahre alt und bei mir ist die Psoriasis im sehr ungewöhnlichen Alter von 2 Jahren aufgetaucht. Meine Mutter entdeckte sie zunächst auf der Kopfhaut und schon bald hatte ich sie am gesamten Körper. Vor allem die Ellenbogen, Oberarme, Knie und Oberschenkel wiesen Häufungen der Schuppen auf. Bis zur Pubertät war auch mein Gesicht - vor allem die Wangen - betroffen. Nach der Pubertät verringerte sich die Anzahl der Schuppen und im Gesicht verschwanden sie völlig. Häufungen sind nun nur noch an den Ellenbogen und Knien zu sehen, am restlichen Körper verteilen sie sich durchschnittlich im Abstand von 10 cm. Im Winter ist die Schuppenbildung intensiver als im Sommer, was vor allem von der Sonne abhängt. Seit über 10 Jahren mache ich in der Algarve in Portugal Urlaub, wo ich die besten Erfahrungen bezüglich der Psoriasis machte. Ich habe, im Vergleich zum Mittelmeer, eine mindesten drei mal schnelleren Effekt des Rückgangs der Psoriasis, was vor allem durch das Klima und den Atlantik kommt. Ich lasse viel Sonne an meinen Körper und gehe immer im Meer schwimmen. Oftmals verschwindet die Psoriasis nach dem Urlaub fast völlig - allerdings ist der Zeitraum, in dem sie verschwindet, sehr variabel: z.B. letztes Jahr gab es schon nach 2 Tagen eine deutliche Verbesserung und nach 2 Wochen war sie sehr weit zurückgegangen. Dieses Jahr hatte ich den selben Erfolg erst nach 4 Wochen. Reaktionen auf bestimmte Lebensmittel habe ich (noch) nicht feststellen können. Im Sommer 1995 machte ich eine Therapie mit Psoralon und anschließender kurzer Teerbehandlung. Nach 6 Wochen war die Psoriasis zum ersten Mal in meinem Leben völlig weg. Im späten Winter hatte ich Prüfungsstress und prompt brach sie wieder aus. Seitdem habe ich keinen Versuch mehr unternommen, da sie meiner Meinung nach sowieso wieder ausbrechen wird. Da lohnt der Aufwand nicht. Nachdem allerdings mein diesjähriger Urlaub zu einer starken Minderung der Schuppen führte, sank der voraussichtliche Aufwand auf schätzungsweise 2-4 Wochen. Im August werde ich diesen zweiten Versuch unternehmen. Da ich schon seit frühester Kindheit mit der Krankheit zu tun habe, ist es für mich keine "Krankheit" im eigentlichen Sinne, sondern einfach nur ein Merkmal - so wie z.B. Haar- oder Hautfarbe. Meine Ausprägung der Psoriasis behindert mich im Alltag nicht und so stört sie mich auch nicht. Die Psoriasis ist ganz einfach ein Teil von mir. Mir fehlen auch die schlechten Erfahrungen mit Mitmenschen, was vielleicht auch von meinem unbeschwerten Umgang herrührt. Ich habe also z.B. nie erlebt, daß mich jemand gehänselt hätte oder einen Bogen um mich gemacht hätte. Sicher wurde ich öfter drauf angesprochen, doch das waren immer ganz normale Fragen, da es ja keine so alltägliche Erscheinung für die anderen ist. Ich habe erklärt, was es war und damit war alles klar. Die Krankheit ist mir als "Krankheit" erst bei der Musterung bewusst geworden. Dort fragte mich die Ärztin, was ich da hätte und warum ich das nicht als Krankheit vorher angegeben hätte. Psoriasis war für mich so normal, dass ich alle möglichen Allergie-Atteste (Gräser, Heu, Staub, ...) besorgte und gar nicht an die Psoriasis als Ausmusterungsgrund oder Grund überhaupt für irgendwas dachte. Jedenfalls wurde ich sodann aufgrund der Psoriasis ausgemustert, da die Bundeswehr angeblich die Uniformen hart wäscht und sie so eng sind, dass ich blutende Stellen bekommen könnte. Mir war das ganz recht und ich ging mit einem Erstaunen nach Hause, dass diese Kleinigkeit der Grund war. Nachdem ich mich im Internet über Psoriasis erkundigt habe und mir immer mehr Publikationen zu diesem Thema auffallen, komme ich allerdings immer häufiger ins Grübeln, wenn es darum geht, ob ich die Psoriasis die ganze Zeit meines bisherigen Lebens verdrängt bzw. ignoriert habe. Ich komme jedoch immer zu dem Schluss, dass ich eigentlich doch sehr vernünftig mit der Krankheit umgehe, da sie mich im Alltag weder körperlich noch seelisch belastet und ich ja schließlich mit ihr aufgewachsen bin. Ich denke, es wäre ein Problem für mich, wenn ich sie erst später (z.B. mit 20 Jahren) bekommen hätte. Dann erst ist es ja ein Thema - für mich war es das nicht, da ich es ja nie anders kannte. Eine Sache gibt mir jedoch trotzdem zu denken: Ich hatte noch nie eine feste Freundin. Sicher könnte das an vielen Faktoren liegen, doch es besteht halt die Möglichkeit, dass ein Faktor eben die Psoriasis ist. Ob es der entscheidende Faktor ist oder nicht, vermag ich nicht zu beurteilen, doch sollte es ein "Schwachpunkt" von mir sein, so habe ich diesen immer in eine Stärke umgewandelt, indem ich mir sage, dass nicht jeder über einen solchen "Filter" gegen oberflächliche Leute verfügt. Ich denke, dass diese Ansicht richtig ist, dennoch wurde sie nicht in Form einer festen Freundin belohnt. Aber das Thema ist ohnehin zu Komplex, da ja über die Psoriasis hinaus noch sehr viele andere Dinge eine Rolle spielen ... Meine Botschaft an Psoriatiker, die nicht mit ihrer Krankheit umgehen können, ist folgende: Macht Euch nicht verrückt und akzeptiert die "Krankheit" als Teil von Euch. Wenn es eine Form ist, die zwar ab und zu jucken kann, aber sonst zu keinem körperlichen Unbehagen führt, sollte es nicht schwierig sein, auch ohne Hauttherapie damit umzugehen. Ich z.B. laufe, wie alle anderen, im Sommer auch mit kurzen Hosen und kurzen Ärmeln herum und gehe schwimmen, etc. Dieses Verhalten führt nämlich ganz nebenbei auch zur Verminderung der Schuppenflechte. Leute, die dauernd ihre Psoriasis aus Scham verstecken, tun weder ihrer Psyche noch ihrem Wohlbefinden noch der Psoriasisausprägung selbst etwas Gutes. So gesehen bin ich also "schamlos" gegenüber meiner Psoriasis und das bilde ich mir nicht ein, sondern das ist so. Wer mich aufgrund meines "Merkmals" nicht akzeptiert, verdient es auch nicht besser. Und ich sehe es als Vorteil, wenn sich solche oberflächlichen Leute schon vor dem Kennenlernen entlarven. Nebenbei ist mir übrigens schon oft aufgefallen, dass viele Leute, die ein Stigma haben - egal ob Hautfarbe, auffällige Behinderungen oder Psoriasis, u.d.m. -, sehr oft die Schuld an alle möglichen vermeintlich-negativen Situationen auf das Stigma schieben. Ich möchte dies bewusst nicht am Beispiel von Psoriasis klar machen, sondern an einem fiktiven Beispiel der Hautfarbe: Eine farbige Frau aus Nigeria ist in Deutschland und hat dort Erfahrung mit Rassismus gemacht. Sie hat nun leider das Vorurteil: In Deutschland gibt es viele Rassisten. Sie geht durch die Fußgängerzone und zufällig, als sie neben einer Gruppe von Menschen vorbei geht, hört sie hinter ihrem Rücken Gelächter. Sie denkt sofort - ohne es zu wissen -, dass das Gelächter ihr galt und sich diese Gruppe über sie lustig machen würde, da sie anders aussieht als die meisten in Deutschland. Sie findet damit eine Bestätigung des Vorurteils, dass die deutschen allgemein zu Rassismus tendieren. In Wirklichkeit hat die Gruppe jedoch über einen Witz gelacht, sie haben die nigerianische Frau gar nicht wahrgenommen. Ich denke, dieses Beispiel lässt sich noch viel weiter ausmalen, der Zusammenhang zu Psoriasis dürfte auch klar sein. Man kann alles Mögliche für die schlechte Situation von einem verantwortlich machen und es ist furchtbar leicht, es auf den einen, hervorstechenden und scheinbar auf der Hand liegenden Grund zu schieben – nämlich der Psoriasis. Es erfordert sehr viel mehr Denken und Anstrengung, den wahren Grund zu finden. Wer aus Bequemlichkeit zu faul zum an der Objektivität orientierten Denken ist, wird nicht glücklich und erst recht kein besserer Mensch. Tamio Patrick Honma

"Wen es stört, der soll nicht hingucken"

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Uwe A. empfiehlt, den Urlaubsort im Sinne der Psoriasis zu wählen. Ansonsten macht er sich aus Blicken von Fremden nicht viel. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Erstmals trat die Schuppenflechte bei mir während der Schulzeit auf, ich war etwa 15 Jahre alt. Sämtliche Salben und Bestrahlungen halfen bisher nicht. Sie kam und ging und kam und ging... Merkwürdigerweise habe ich die stärksten Probleme im Sommer – wenn ich mal wieder befallen bin – obwohl doch UV-Licht zur Besserung beitragen soll?!? Vor etwa 5 Jahren machte ich Ende August eine Woche Urlaub auf Korfu/Griechenland. Ich hatte zu dem Zeitpunkt die Schuppe nur an den Ellenbogen und an den Knien. Während des Urlaubs kümmerte ich mich überhaupt nicht darum (zu Hause hatte ich bis dahin mit einer teerhaltigen Creme gekämpft). Ich schmierte mich lediglich mit Sonnenmilch ein und verbrachte fast jeden Tag am Strand, viel baden und viel Sonne. Abends noch eine Dusche im Hotel. Nach einer Woche waren die fast weg, und sie blieben es auch lange Zeit. Die letzten Jahre machten wir Urlaub in der Türkei. Leider hatten wir jedesmal das Pech, Stein-Strände zu erwischen, das hieß: Urlaub am Pool. Der Schuppe hat dies nicht geholfen, leider kann ich nun nicht sagen, ob der Urlaub in der Türkei hilft oder nicht, da ich ja nicht im Meer war, so wie auf Korfu. Wäre natürlich toll, denn ein Urlaub dort kostet nicht mehr als 500.- bis 800.- für 14 Tage Halbpension, wenn man in der Nebensaison fährt, und die Buchung von Flug und Hotel auch mal selbst in die Hand nimmt. Meine Empfehlung für alle, die es probieren möchten: Hotel Hane, Türkei Side/Kumköy, 3-Sterne, Tel.-Nr. und Fax-Nr. über die Auslandsauskunft erfragen, liegt direkt an einem sauberen Sandstrand (bei meinem ersten Urlaub dort, hatte ich gerade keine Symptome, danach sind wir immer Last-Minute zu anderen Orten geflogen), Kosten ca. im Sommer (Nachsaison) 60-70 DM pro Doppelzimmer!!! pro Nacht inkl. Halbpension, also 30-35 DM pro Nase!!! Im letzten Jahr (April/Mai) verbrachte ich fast 5 Wochen im Krankenhaus wg. Morbus Crohn (chron. Darmentzündung). Wurde erst im Januar 1999 diagnostiziert, muss ich aber lt. Arzt schon viele Jahre haben. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt auch mit der Schuppenflechte zu tun. Im Krankenhaus wurde wg. des Crohns eine sogenannte Schub-Therapie durchgeführt, d.h., Kortison in hohen Dosen, anfangs 60 mg/Tag! Die Dosis wurde anfangs wöchentlich, dann 14-tägig verringert. Nach 7 Monaten war ich auf 0. Angenehmer Nebeneffekt: die Schuppenflechte verschwand vollständig in dieser Zeit. Bis März diesen Jahres. Da bekam ich mal wieder eine Mandelentzündung und bereits eine Woche nach den ersten Schluckbeschwerden war sie wieder da. Da dies lt. Hautarzt als einer der Auslöser bekannt ist, und da ich gleich 2 mal innerhalb 2 Monaten damit zu tun hatte (als Kind ebenfalls oft), habe ich mir die Mandeln entfernen lassen (bin gerade 2 Tage aus dem Krankenhaus). Nun kann ich erst einmal nur hoffen. Zur Zeit sind bei mir die Hände am schlimmsten betroffen, sämtliche Salben helfen (wie immer) nicht. Ich schmiere sie mir täglich mehrmals mit Melkfett (sehr billig, sehr ergiebig) ein, da die Haut sonst überall aufreißt. Leider hat das zur Folge, dass ich fast den ganzen Tag mit Handschuhen rumrennen muss, weil ich sonst alles anschmiere. Psychisch macht mir die Schuppe eigentlich nicht zu schaffen (außer, dass natürlich die Beschwerden nerven). Wen es stört, der soll nicht hingucken. Ich lasse mich nicht zu Hause einsperren, nur weil anderen es nicht gefällt; ich laufe auch nicht im Sommer mit langen Sachen, Schal und Mütze rum, sondern in Shorts und T-Shirts, auch ins Freibad gehe ich. Uwe A. (31)

March 14, 2004
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Wie hautkranke Kinder mit Hänseleien umgehen können

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Kinder mit Hautkrankheiten sind oft diskriminierenden Bemerkungen ihrer Spielkameraden und Mitschüler ausgesetzt. Wie sollen die kleinen Patienten – und ihre Eltern – mit der Diskriminierung umgehen? Wichtig ist vor allem die Aufklärung des Kindes über seine Krankheit und die Bildung eines gesunden Selbstbewusstseins - was voraussetzt, dass das Kind die Erkrankung akzeptiert. Viele hautkranke Kinder kommen irgendwann mal aus der Schule nach Hause und erzählen, dass sie nicht mehr in die Klasse gehen wollen, weil andere Kinder sie hänseln. Die Haut sähe so eklig aus und niemand wolle in der Klasse neben einem sitzen. Die anderen fürchteten, sich anzustecken. Dr. Thomas Rosenbach, Hautarzt aus Osnabrück und Mitglied des wissenschaftlichen Beirats des Deutschen Psoriasis Bundes, , kennt viele Fälle aus seiner Praxis. "Wichtigstes Ziel der Therapie bei Kindern und Jugendlichen ist die effektive Besserung des Hautbildes, vor allem an den sichtbaren Stellen wie Gesicht, Kopfhaut und Händen", so Rosenbach. "Neben Salben oder Tabletten muss es auch eine rückfettende Hautpflege geben." Seelische Belastungen, die den diskriminierenden Äußerungen anderer Kinder folgen, können die Hautstellen verschlechtern. "Fast ebenso wichtig wie eine Therapie der Krankheit an sich ist die seelische Stärkung des Kindes, aufbauend auf der Aufklärung über seine Krankheit", weiß Rosenbach. Weder Psoriasis noch Neurodermitis sind ansteckend. Vielmehr in es das Immunsystem, das die Hauterneuerung zu falsch verstandenen Höchstleistungen anfeuert. Mit diesem Wissen kann das betroffene Kind seinen Klassenkameraden begegnen und sie über die Krankheit aufklären. "Das Kind muss auch wissen, dass die Schuppenflechte nie vollständig weichen wird und die Haut mal mehr, mal weniger gesund erscheint", empfiehlt Rosenbach Strategien für das gehänselte Kind. Eltern sollten nach seiner Meinung erst einschreiten, wenn die Hänseleien überhand nehmen und das Kind darunter erheblich leidet. Dabei dürfe nicht außer Acht gelassen werden, dass Hänseleien unter Kindern immer einmal vorkommen; ein Kind mit Psoriasis oder Neurodermitis könne durch diese Art der Konfrontation Durchsetzungsvermögen entwickeln - besonders dann, wenn es in der Situation ruhig und sachlich über seine Krankheit informiert und sich nicht völlig zurückzieht oder gar aggressiv wird. Die angebrachte Reaktion bei Hänseleien können Kinder beispielsweise in Rollenspielen im Rahmen einer Neurodermitis-Schulung erlernen. "Für Kinder mit Psoriasis besteht diese Möglichkeit bislang nicht, weil die Kassen bislang nicht die Kosten übernehmen", so Rosenbach. Doch auch beim Hautarzt können betroffene Kinder einige "Tricks" erfahren, wie sie mit ihrer Krankheit im alltäglichen Leben besser umgehen können. "Da viele Hauterkrankungen mit massivem Juckreiz einhergehen, die Kinder sich häufig wund kratzen und das Hautbild sich so noch weiter verschlechtert, muss das Kind Strategien erlernen, sich bei auftretendem Juckreiz nicht zu kratzen. Stattdessen soll es die betreffende Stelle großflächig mit der Hand drücken. Oder aber sich kneifen, um den Juckreiz mit der Schmerzreaktion quasi zu übertönen", rät Rosenbach. Für gänzlich falsch hält Rosenbach Strategien, die Hautkrankheit zu verstecken, denn so werde das Kind nie lernen, mit der Krankheit und den damit verbundenen Herausforderungen klar zu kommen. BVDD/cl

September 29, 2009
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Soziale Ausgrenzung von Menschen mit sichtbaren Hautveränderungen

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"Dich gibt's zwei mal, einmal in der Kehrichtschaufel und einmal so!" So, berichtet ein Patient mit Schuppenflechte, sei eine typische Äußerung seiner Ehefrau. Während hier noch schwarzer Humor und rauhe Herzlichkeit anklingen mögen, ist die Aufforderung des Bademeisters:" Verlassen Sie bitte das Schwimmbecken, sonst beschweren sich die anderen Badegäste!" bitterer Ernst im Leben vieler von sichtbaren Hauterkrankungen Betroffener. Manchmal kann auch falsch verstandenes "Mitleid" kränken und verletzen: "Oh Gott, wie Du das aushalten kannst, so herum laufen zu müssen!". Es sind auch Unwissenheit und damit Angst vor Ansteckung, die Mitmenschen auf Distanz gehen lassen und den Erkrankten das Gefühl geben, "aussätzig" zu sein. Tatsächlich wurde auch schon der Spitzname "Lepra" berichtet. Eine Unmenge von Kosmetika werden mit dem Versprechen jugendlicher Schönheit und damit natürlich auch einer makellosen Haut beworben. Cremes sollen die Haut so glatt und weich machen wie Babypopos, Make ups jede Unregelmäßigkeit überdecken, Gesichtswasser dem kleinsten Mitesser den Garaus machen. Sonnenstudios machen gute Geschäfte mit dem Wunsch nach "knackig brauner Haut". Oft genug stehen solche "Verschönerungsmöglichkeiten" Hauterkrankten nicht zur Verfügung, da sie der Haut auch schaden können. Nicht nur für Jugendliche ist äußere Attraktivität zusammen mit dem Wunsch nach Anerkennung und Akzeptanz von zentraler Bedeutung. Vor allem Frauen, die in unserer Gesellschaft weitaus mehr dem "Schönheitszwang" unterworfen sind, gehören zu denjenigen, die für Ausgrenzung sensibel und sozial ängstlicher geworden sind. Erstaunlich viele Patienten mit sichtbaren Hauterkrankungen sind glücklicherweise trotz der genannten Anfechtungen in der Lage, sich ein positives Selbstwertgefühl zu bewahren und sich im täglichen Leben nicht einzuschränken. Nach wiederholten und intensiven negativen Erfahrungen nimmt es allerdings nicht wunder, dass Betroffene sich immer mehr zurückziehen und soziale Kontakte aus Angst vor Stigmatisierung meiden. Oft genügt schon allein die Vorstellung einer solchen belastenden Situation, um auf ursprünglich angenehme Aktivitäten wie Besuch von Kino, Schwimmbad oder Freunden oder einen Stadtbummel zu verzichten. So wird das Leben ärmer an Spaß und Abwechslung, was sich zunehmend auf die Stimmung, Initiative und Interesse und so auch auf das ohnehin angeschlagene Selbstwertgefühl auswirken kann. Es kommt zu dem, was Psychologen "selbsterfüllende Prophezeiung" nennen: Man lehnt sich innerlich mit seiner Haut selbst ab, erwartet Ablehnung, und verhält sich auch dementsprechend, z.B. misstrauisch, "dünnhäutig", vorwurfsvoll oder beleidigt und zieht sich zurück. Aufbau von Selbstsicherheit und Kontaktbereitschaft einerseits und Abbau von Ängsten und Vermeidung andererseits sind im PsoriSol-Therapiezentrum deshalb zentrale Bausteine des Gesundheitstrainings. "Es tut schon gut zu sehen, daß man nicht alleine mit seiner Hauterkrankung dasteht und zu spüren, dass es anderen genauso geht!" Diese wichtige Erfahrung erleichtert es unseren Patienten im Gesundheitstraining, sich über ihre sozialen Probleme, Ängste und Hemmungen zu öffnen und sie damit einer Lösung zugänglich zu machen. Negative Annahmen über sich selbst, Selbstvorwürfe werden überprüft, entkräftet und an ihrer Stelle angemessenere und zweckmäßige Einstellungen gelernt und Selbstsicherheit eingeübt. Viele erleben es auch als hilfreich, sich in der Gruppe mit anderen Betroffenen wieder Situationen auszusetzen, die schon längere Zeit vermieden wurden und so endlich wieder das Gefühl von Kompetenz zu spüren. Dabei ist klar, daß dies manchmal nur erste, allerdings sehr wichtige Schritte in Richtung mehr Selbstsicherheit im Umgang mit der chronischen Hauterkrankung sein können. Es bedarf des beständigen Übens und damit eines hohen Maßes an Selbstdisziplin, zu der wir unsere Patienten ermutigen und anregen. So nehmen viele, die schon einmal in unserer Klinik waren, gerne wieder an diesem Training teil, um Gelerntes aufzufrischen und neue Anregungen zu bekommen. H. Lutz, Diplompsychologe, PsoriSol Therapiezentrum GmbH Quelle: PsoriSol - Haut und Allergie 1/2000

Menschen mit Schuppenflechte werden oft stigmatisiert

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Dr. Wiebke Sondermann von der Uniklinik Essen erklärt die Psoriasis an sich und Behandlungsmöglichkeiten. Streckenweise etwas schnell, aber auf jeden Fall informativ. Außerdem geht sie darauf ein, wie Betroffene oft ausgegrenzt werden.

In meiner Haut

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Wer eine sichtbare Erkrankung wie die Schuppenflechte hat, kennt das: Andere starren einen an, tuscheln, machen blöde Sprüche. Gegen diese Stigmatisierung wenden wir uns zusammen mit anderen im Projekt "In meiner Haut". Mehr über das ganze Projekt gibt es auf dieser Seite: https://www.inmeinerhaut.de In diesem Video wird erklärt, worum es bei alledem geht.

Online-Seminar: Stigmatisierung wegen Psoriasis

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Oct 13

Wednesday 13 October 2021, 04:00 PM

Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. lädt zum Online-Seminar "Stigmatisierung aufgrund der Psoriasis (Tipps und Handlungsempfehlungen)" mit Dr. Kurt Seikowski ein. Dr. Seikowski ist Diplompsychologe, Psychologischer Psychotherapeut, Philosoph und Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat des Deutschen Psoriasis-Bundes. Die Teilnahme am Online-Seminar ist für DPB-Mitglieder kostenlos. Nichtmitglieder zahlen 10 Euro. Weitere Informationen: hier Wichtig: Man muss sich verbindlich anmelden. Das geht per E-Mail bockelmann@psoriasis-bund.de oder unter Telefon 040 223399-11. Zur Erinnerung: Was Stigmatisierung überhaupt ist und was sie mit einem macht, ist hier erklärt: