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Seit 8 Wochen bin ich in der Studie der Firma Elli Lilly mit dem Wirkstoff Ixekizumab. Nach 4 Wochen war ich bereits komplett Erscheinungsfrei. Leider bekam ich vor ca. 4 Wochen die ersten Eiterpickelchen im Achselbereich. Mittlerweile kann ich sie nicht mehr zählen so viele sind es. Meine Ärztin durfte mir eine Antibiotische Creme verschreiben, wodurch es etwas besser wird. Leider hat die PSO sich an den Nasenflügeln wieder angesiedelt. Jetzt hoffe ich das es wieder besser wird. In den 4 Wochen der Erscheinungsfreiheit ging es mir so gut und ich war so glücklich. Jetzt bin ich natürlich wieder etwas deprimiert und fühle mich unwohl. Aber ich gebe nicht auf. Ich werde für eine reine Haut kämpfen. Das spritzen kriege ich mittlerweile ganz gut hin, obwohl ich mich immer noch überwinden muss. Bereuen tu ich es nicht, an dieser Studie teilzunehmen, ich hoffe nur, dass die Wirkung vom Anfang wieder kommt und die Eiterpickel sowie die PSO an der Nase wieder verschwindet.
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Der Weg zur Studie und die erste Woche Baseline
simone84 posted a blog entry in Studie Ixekizumab Interleukin 17
Hallo zusammen, in diesem Blog möchte ich über die Teilnahme an der Studie mit Ixekizumab berichten. 16 Jahre lang habe ich versucht, mit dieversen Cremes, Salben, Lotionen, Bestrahlungen, Fumaderm, Bäder und Kuren meine PSO in den Griff zu bekommen. Leider ohne Erfolg. Dieverse Dermatologen hatte ich durch und alle verschrieben mir was anderes, was nicht half. Seit letztem Jahr ich die Nagel-PSO mit dabei und anfang diesem Jahres erhielt ich die Diagnose PSA. Leider halfen die Tabletten gegen die PSA nicht lange an und die Schmerzen waren wieder da. Gegen PSO haben die überhaupt nicht gewirkt. Also wurde die Behandlung eingestellt und ich sollte Schmerzmittel nach eigenem Ermessen bei einem Schub nehmen. Der Dermatologe riet mir zu MTX, aber die Nebenwirkungen können wie einige Wissen sehr heftig sein und ich räumte mir eine Bedenkzeit ein. In dieser Zeit las ich einen Beitrag im Psoriasis-Netz über die Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen. Anschließend suchte ich das ganze Internet nach weiteren Beiträgen ab. Ich vereinbarte einen Gesprächstermin um mich genau darüber zu informieren. Nach dem Erstgespräch war ich total begeistert. Ich konnte es kaum erwarten, dass es endlich losgeht. Der Erste Check-up wurde durchgeführt. Blut und Urin wurden entnommen, EKG durchgeführt, wiegen, Röntgen-Thorax, meine komplette Behandlungsvorgeschichte besprochen und und und. Am 12.11.13 war es dann soweit. Die Baseline ging los. Wieder ein Check-up und dann ging es los. 3 Spritzen in der Praxis gespritzt. Bei der ersten Spritze hatte ich vor Schmerzen Pipi in den Augen weil es so brannte und schmerzte. Es bildete sich eine Großflächige Hautrötung die erst nach über einer Stunde weg war. Spritze 2&3 fand ich etwas unangenehm, war aber im vergleich zu Spritze 1 total harmlos. Ich bekam Spritzen mit nach Hause, da ich mich ab sofort 2x in der Woche zu Hause Spritzen muss. Bereits am nächsten Tag juckten die Extremitäten und der Kopf und ich schuppte mehr als sonst. Der Kopf hat so schlimm gejuckt, dass ich meinen Freund nachsehen lassen habe, ob ich Läuse habe. Natürlich keine Läuse auch wenn der ganze Kopf juckte und kribbelte. Am 14.11.13 zeigten sich bereits Verbesserungen der PSO im Gesicht. Am 15.11.13 Spritzentime. Heute musste ich mir die erste Spritze alleine zu Hause setzten. Es kostet mich noch überwindung, die Nadel einzustechen. Beim abdrücken des Medikamentes habe ich ein kurzes brennen und Druck verspürt, aber es ist schon OK. Zu meiner PSO kann ich nur sagen, es wird. An den Händen sind die Stellen blasser und flacher geworden. Der Kopf schuppt weiter wie verrückt und juckt. Es lösen sich dicke Borken. Bis jetzt bin ich begeistert und hoffe dass es so weiter geht. 19.11.13 Heute war ich wieder zur Kontrolle im Studienzentrum. Die Ärztin war positiv überrascht über meine deutliche verbesserung. Alle PSO Stellen sind noch da, aber sie sind flach und haben nur noch eine leichte Schuppenschicht. Am Kopf juckt es immer noch und es lösen sich dicke Panzer ab. Heute Abend habe ich mich wieder gespritzt. Die Spritze und ich, dass ist so eine Art Hassliebe. Ich liebe sie für den Inhalt, der mir mehr Lebensqualität geben wird und dennoch hasse ich sie. Denn es kostet mich immer noch verdammt viel überwindung, diese kleine Nadel einzustechen. In drei Tagen muss ich mich wieder Spritzen und nächste Woche muss ich wieder ins Studienzentrum zur Kontrolle und für den neuen Vorrat. 22.11.13 Erneute verabreichung des Studienmedikamentes. Einzige Nebenwirkung bis jetzt, Druckschmerz in der Lendenwirbelsäule seit mehreren Tagen. LG Simone -
Hallo Feunde, so die erste Woche ist vorbei und ich bin total begeistert!!!!! Ich kann wohl zu 100% behaupten,kein Placebo bekommen zu haben. Da ich 2 Wochen vor der ersten Injektion nichts aber auch garnichts gegen die Pso unternommen habe(um den Effekt besser zu spüren),ist diese natürlich so richtig ,,aufgeblüht`` und mein Körper war von Kopf bis Fuss übersät von grossflächigen Plaques. Freitag letzter Woche dann die erste Spritze und jetzt ging es los!! Das darauf folgende WE lösten sich die Plaques wie von Geisterhand und ich ,,schuppte`` total ab!!! Im Laufe der Woche wurden sämtliche Herde weich und flach und die Schuppenbildung ging zusehens zurück. Nebenwirkungen kann ich im Moment nicht erkennen bzw.spüren!!!! Nächste Woche bekomme ich die zweite Injektion und Freunde glaubt mir :Ich freu mich drauf!!!! Vielen Dank für´s Daumen drücken,ich drück natürlich kräftig zurück, In diesem Sinne verbleibe ich mit den besten Wünschen ulli
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Hallo Freunde, so Freitag war es endlich soweit,ich bekam meine erste Spritze!! Nach Rückruf der Uniklinik Kiel am Dienstag(alle Werte im grünen Bereich),wurde ich entgültig für die Studie zugelassen! Also am Freitag auf nach Kiel,immerhin 350 km hin und zurück,aber egal. Nach weiteren Blutabnahmen,EKG usw.usw.ging es dann los.Die erste Spritze mein Studienarzt, die zweite ich. Also bis jetzt geht es mir bestens und ich bin Guter Dinge!!!!! Da es sich ja um eine Studie handelt besteht ja auch die Möglichkeit,das es sich um ein Placebo gehandelt haben könnte,was ich aber mal nicht hoffen will,da meine Pso im Moment ziemlich extrem "blüht"!!! Aber gut, warten wir mal ab!!! Also gut Freunde ich werde weiter berichten und verbleibe mit den besten Wünschen Ulli
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Hallo Leidensgenossen,ich möchte mich und meine Pso kurz vorstellen,ich bin Ulli,40 jahre alt, komme aus Niedersachsen und habe seit ca.17 jahren pso.vul. Nach meinem nunmehr Siebten KHaufenthalt und einer Reha in Bad Bentheim habe ich die Chance ab dem 27.07.12 an einer Studie für das Biological LY2439821 (Wirkstoff: Ixekizumab) an der Uni Kiel teil zunehmen!!! Letzte Woche Freitag war mein erster Termin zum Screening!!!! Da bei mir bisher nichts wirklich geholfen hat (z.B.Fumaderm,Cyclo.,MTX usw. usw.),setze ich nun meine ganze Hoffnung in diese Studie. Anfang nächster Woche bekomm ich Bescheid,wie die Test`s gelaufen sind und dann soll es am 27.07 los gehen. Freunde, ich werd Euch auf dem Laufenden halten und verabschiede mich vorerst mit den besten Wünschen ULLI
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Können bestimmte Emotionen dafür sorgen, dass die Schuppenflechte stärker ist? Das wollen Forscher der Universität Gießen klären. Sie suchen Teilnehmer für eine Studie. In dieser Studie wollen Forscher um Dr. Christina Schut herausfinden, ob es einen Zusammenhang zwischen Emotionen und der Stärke von Psoriasis-Symptomen gibt. Um das zu klären, sollen 250 Menschen mit Schuppenflechte zuhause einen Fragebogen ausfüllen, der ihnen per Post zugeschickt wird. Ein frankierter Rückumschlag bringt die Unterlagen dann zurück nach Gießen. Für jeden Teilnehmer gibt es eine finanzielle Entschädigung von 10 Euro. Die Teilnehmer können später an einer weiteren Studie teilnehmen, wenn sie mögen und für diese zweite Studie geeignet sind. Für diese ist eine Untersuchung vor Ort in Gießen nötig. Deshalb werden auch für die Fragebogen-Studie bevorzugt Menschen aus Hessen und Umgebung gesucht. Die Studie ist ein Forschungsprojekt des Instituts für Medizinische Psychologie der Justus-Liebig-Universität Gießen. Wer mehr wissen möchte, kann sich bei Dr. Christina Schut unter 0641 / 9 94 56 82 melden. Kontakt aufnehmen Du willst mit deiner Teilnahme an der Studie helfen und bist zwischen 18 und 65 Jahre alt? Du kannst Deine Angaben in diesem Formular hinterlassen und wirst zurückgerufen oder angeschrieben: Du kannst dich aber auch bei der Studienleiterin melden per E-Mail an Christina.Schut@mp.med.uni-giessen.de oder per Telefon: 0641 / 9 94 56 82 -
Psoriatiker aus dem Ruhrgebiet für Studie gesucht
Redaktion posted an article in Secukinumab (Cosentyx)
An der Uni-Hautklinik in Essen läuft eine Studie, die für manchen Menschen mit Schuppenflechte interessant sein könnte. Dort wollen Forscher klären, wie psychologische Faktoren den Erfolg oder Nicht-Erfolg einer Behandlung mit dem Wirkstoff Secukinumab beeinflussen. "Gehirnfunktionen, psychische Prozesse und Funktionen unseres körpereigenen Abwehrsystems, unseres Immunsystems, sind eng miteinander verknüpft", heißt es im Aufruf der Uni-Hautklinik. "Welche Rolle diese Verbindungen aber bei chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen spielen ist bisher ungeklärt." Secukinumab ist der Wirkstoff im schon länger zugelassenen Medikament Cosentyx. Die Studie findet in der Ambulanz der Klinik für Dermatologie des Universitätsklinikums Essen statt. Teilnehmer müssen innerhalb von 16 Wochen zu neun Untersuchungsterminen kommen. Für sie gibt es eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 300 Euro. Bei den Visiten wird unter anderem die Haut untersucht. Es sind Fragebögen auszufüllen, außerdem wird Blut abgenommen. An zwei Tagen sind auch Speichelproben gefragt. Darin werden Hormone bestimmt. Gesucht werden Menschen mit mittelschwerer bis schwerer Psoriasis, die bisher noch nie Cosentyx bekommen haben. Alle anderen Medikamente dürfen schon zum Einsatz gekommen sein – oder auch gar keine. Interessenten können sich in der Hautklinik per Mail an psoriasis-studie@uk-essen.de melden oder unter Telefon 0201 / 72 38 58 16 anrufen. -
J.K. meint: "Ich habe mich nie wohl in meiner Haut gefühlt, aber war schon immer ein Kämpfer. Viele setzen sich zu sehr unter Druck." Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Wie lange und wo haben Sie die Schuppenflechte? Ich bin 28 und habe schon seit 20 Jahren mit der Schuppenflechte zu tun, also ein Teil meines Lebens. Sie tritt vorwiegend am Po bzw. über dem Po und auf dem Kopf auf. Früher war mein ganzer Körper befallen, aber durch Ausprobieren vieler kleiner Mittel habe ich es mit 21 soweit unter Kontrolle gehabt. Wann ist die Pso am schlimmsten? Am schlimmsten ist es wenn ich in einer Gegend mit sehr schmutzigen Wasser bin (z.B. New York). Andere Gegenden wirkten sich allerdings schon positiv auf mein Hautbild aus. Natürlich ist es in der Herbstzeit und im Winter schlimmer, aber es gibt ja die Bestrahlung..... Gibt es Erfahrungen mit der Ernährung? Ich kann alles essen, allerdings habe ich mich dem Gemüse und Obst verschrieben, manchmal Fisch und Geflügel. Zu scharf und zu viel Alkohol zeigen direkt am nächsten Tag Wirkung. Was hat bei Ihnen bisher am besten geholfen? Meine Ernährung umzustellen, schlafen und die Balneo-Phototherapie. Ansonsten gab es nicht viel Nennenswertes....das übliche: Kortison, Kortison, Kortison. Waren Sie schon einmal zur Kur? Mein Arzt meine ich hätte meine Krankheit so gut im Griff, es wäre zu teuer... Er hat recht. Ich fliege mehrmals im Jahr weg und lasse meine Seele baumeln, das tut gut. Haben Sie Schwierigkeiten mit Ihrer Krankenkasse? Da ich in Luxemburg arbeite, ist es manchmal schwierig. Die Balneo-Phototherapie kann ich nur einmal pro Jahr (a 40 Sitzungen) bekommen. Als Kind haben meine Eltern viel mit mir probiert, alte Hausmittel und so weiter. Als ich mich immer mit Schweineschmalz einreiben musste und mich vor mir selbst ekelte, habe ich Protest eingelegt und meine Eltern fanden eine neue Lösung. Ihre Ideen basierten auf dem Wissen eines alten Heilpraktikers, der dann verstarb (zu meinem Glück, ich weiß nicht, was sonst passiert wäre) Ich habe meine Erfahrungen als Testperson in der Uniklinik in Leipzig gemacht und war damals in zarter Blüte, pubertierte vor mich hin, leider stellte sich auch dort kein Erfolg ein. Im Gegenteil - ich sah nochschlimmer aus und es war Sommer (nein, nicht dieses Lied). Da die Teersalbe, mit der man mich behandelt hatte, lichtempfindlich war, musste ich mich vermummen, sonst wäre ich wohl verkohlt wie ein Mohr. Mal Spaß bei Seite. Ich habe mich nie wohl in meiner Haut gefühlt, aber war schon immer ein Kämpfer. Probleme hatte ich nie, da ich als einzigstes Mädchen mit Jungen aufgewachsen bin zeigten mir diese, wie ich mich wehren sollte. Es hat immer funktioniert. Meine Freunde waren immer für mich da und ich habe mich nie verkrochen. Vielleicht manchmal, aber das hatte dann wohl auch andere Gründe. Ich lebe heute sehr gut damit, manchmal hasse ich es, aber andere Menschen haben Zucker und spritzen sich Insulin (mal ehrlich, hätten Sie lieber Zucker?) Es kommt immer darauf an, was man aus seinem Leben macht, wie man den Dingen in die Augen sieht, oder ob man sich selbst im Weg steht. Viele Menschen setzen sich selbst zuviel unter Druck und das Krankheitsbild zeigt keine positiven Veränderungen. Ich persönlich habe viel Stress auf der Arbeit, einen 12-14 Stunden Tag und reise viel, fliege viel, tue alles, was meiner Haut nicht gut tut. Meine innere Ausgeglichenheit hilft mir jedoch eine gesunde Balance zu finden. Es funktioniert nicht immer, schließlich bin ich auch nur ein Mensch, aber ich kann es beeinflussen. J.K.
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Alle paar Jahre setzen sich Forscher hin und ziehen Bilanz: Was für Studien sind in den letzten Jahren gelaufen? Wie liefen sie ab, wie lange dauerten sie, welche Folgen hatten sie - und: wer hat sie bezahlt? Europäische Forscher haben dazu zum wiederholten Male randomisiert kontrollierte Studien verglichen – also jene, in denen die Patienten nach dem Zufallsprinzip einer Gruppe zugeordnet und die Ergebnisse mehrerer (meist zweier) Gruppen verglichen werden. Diesmal ging es um Studien aus den Jahren 2001 bis 2006. Die Vorgänger-Version hatte sich mit Studien aus den Jahren 1997 bis 2000 befasst. Das Ergebnis Im jüngeren Zeitraum gab es 140 solcher randomisiert kontrollierten Studien - deutlich weniger als zuvor, wo es 249 waren, obwohl "damals" zwei Jahre weniger einbezogen waren.Der Anteil plazebokontrollierter Studien hat sich erhöht - von 44,6 auf fast 70 Prozent.Eine Studie dauert im Durchschnitt 12 Wochen - vorher waren es 7 Wochen.Der PASI wurde als Kriterium jetzt deutlich öfter verwendet - nämlich in 57,7 Prozent der Studien. Vorher waren es 30,6 Prozent.Die Lebensqualität zählte als Krterium nun auch deutlich öfter - 7,7 Prozent der Studien gingen darauf ein. Von den früheren Studien taten das nur 0,4 Prozent.Der Anteil der von Pharmafirmen unterstützten Studien ist dann auch deutlich gestiegen - von 61 auf 73,7 Prozent der Studien. Die Forscher ziehen ein Fazit: "Obwohl es neue Behandlungsoptionen gibt, ist die Zahl der direkten Vergleichsstudien zurückgegangen", schreiben sie. "Die meisten Versuche zielen auf einen kurzfristigen Effekt ab - was vielleicht den verstärkten Einfluss des Sponsorings aus der Industrie auf die Forschungsthemen widerspiegelt." Quelle: Comparators, study duration, outcome measures and sponsorship in therapeutic trials of psoriasis: update of the Eden Psoriasis Survey 2001-2006", in: British journal of dermatology, Februar 2010
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Hallo, Ich habe nun wöchentlich bis zum 10.01.17 jede Woche eine Spritze bekommen. Meine Ellenbogen sind erscheinungsfrei und meine Knien fast auch. Jedoch war ich nach der 5. Spritze drei Tage lang sehr krank, so dass ich nur zu Hause geblieben bin. Die nächste bekomme ich am 7.2.17. Was mir aufgefallen ist, ist dass meine Kopfhaut sich verschlimmert hat. Ich werde dann auch mal ein Bild von meinem Bein rein stellen, um den Verlauf bis her zu zeigen c: Ich finde, dass jedes Kind Cosentyx bekommen sollte, da es das Schulleben deutlich erleichtert, wie ich das an mir sehen kann. Ich wünsche euch viel Erfolg mit euren Therapien. LG Queen
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Hallo! Meine Haut bessert sich und die Ärztin meinte, dass ich Cosentyx bekommen habe. Ich habe jedoch bemerkt, dass ich am ersten und zweiten Tag nach der Spritze starke Allergieausbrüche habe. Außerdem hatte ich Halsschmerzen. Sonst geht es mir super. Ich würde jedem Patienten Cosentyx empfehlen! Kommt alle gut ins neue Jahr! Eure Queen.
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Hallo! Gestern, am 20.12.16, habe ich meine 2. Spritze bekommen. Ich habe 2 in meinen Bauch bekommen, was nicht so brannte wie letzte Woche. Ich habe deutliche Veränderungen bemerkt, weshalb ich mich auch sehr freue. Meine Haut ist blasser und juckt nicht mehr so schlimm. Sonst ist nichts passiert. Keine Nebenwirkungen. Jedoch denke ich, dass ich Cosentyx bekommen habe, da meine Haut sich sehr verändert. Ich versuche mal ein paar Fotos hier reinzustellen. Meine Ellenbogen waren echt bedeckt und jetzt ist es fast erscheinungsfrei. Dann habe ich auch noch 3 Fotos von meinen Knien. Eins vom 22.11.16 als ich MTX zum ersten mal einnahm. Das andere nach der ersten Spritze und das letzte von heute nach der zweiten. Ich wünsche euch frohe Weihnachten Queen. Nur 2 Spritzen c:
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Hallo! Ich wollte meine Erfahrungen mit einer Studie, an der ich teilnehme, mit euch teilen. Ich bin 16 Jahre alt und habe Psoriasis und nahm vor 3 Wochen an einer Studie in Münster teil. Es geht um Kinder/Jugendliche mit Cosentyx. Ich versuche das jetzt kurz zu beschreiben: Es gibt zwei Gruppen. Man wird per Computer zu einer Gruppe zugewiesen. Die eine Gruppe ist die Enbrel-Gruppe. Die Studie musste auch ein anderes Medikament an Kindern testen. Da rein kommen 25% der teilnehmenden Kinder. Die nächste Gruppe ist die Cosentyx-Gruppe (75%). Sie teilt sich in Placebo (Wasserspritze) (25%) und Cosentyx (50%) auf, um darzulegen, dass das Medikament wirkt und nicht nur eine Kopf-Sache sei. Es wird einen mitgeteilt, ob man in die Enbrel oder Cosentyx-Gruppe kommt. Kommt man in die Cosentyx-Gruppe wird einem aber nicht gesagt was man bekommt. Man weiß nicht ob einem Wasser oder das Medikament gespritzt wird, wegen dieser Kopf-Sache. Man muss dann erst mal jede Woche dahin fahren. Wenn sich nach 3 Monaten nichts tut, erfahren die Ärzte und der Patient, was für ein Medikament man bekommen hat. Ist es die Wasserspritze, dann bekommt man sofort Cosentyx. Also kommt man in die Cosentyx-Gruppe, dann bekommt man so oder so Cosentyx. Ich hatte das Glück dort teilnehmen zu dürfen. Meine Pso war sehr schrecklich, was mich sehr belastete. Kurz vor der Studie habe ich MTX ausprobiert, kam aber mit den Nebenwirkungen (ständige Kopfschmerzen und Übelkeit) nicht zurecht. Das Medikament hat die "Schuppung" gelindert. Nach 2 Tabletten, brach ich es ab und meine Hautärztin hat sich viel Mühe gegeben und hat es geschafft dort in Münster anzurufen. Ich wurde angenommen. Beim ersten Termin wurde meine Haut untersucht, mir wurden viele Fragen gestellt, musste Blut abnehmen usw. Die Studienärzte sind dort sehr angenehm. 10 Tage später kam ich wieder (13.12.16). Dort wurde ich wieder untersucht und dann kam die Zuordnung. Zum Glück bin ich in der Cosentyx-Gruppe. Nun hatte ich am Dienstag meine erste Spritze. Überraschender Weise taten beide Spritzen, die ich in den Bauch bekommen habe, sehr weh. Die Flüssigkeit brannte sehr. Vielleicht hat die Ärztin einen Fehler gemacht oder so. Ich weiß es nicht. Nächsten Dienstag (20.12.16) muss ich wieder kommen. Ehrlich gesagt fühlt es sich schrecklich an nicht zu wissen, was man gespritzt bekommen hat, aber ich bin einfach nur glücklich, dass ich irgendwie Cosentyx bekommen werde/ habe. Bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen feststellen können. Die Rötung geht ein bisschen weg, jedoch weiß ich nicht ob das vielleicht auch noch MTX ist (ich habe die letzte MTX Tablette am 22.11.16 eingenommen), da dies auch die Rötung weg machte. Nun ja auf jeden Fall warte ich jetzt auf die nächste Spritze, um zu gucken, ob sich was ändert. Ich werde hier mal reinschreiben falls ich etwas ändert. Mit freundlichen Grüßen Queen.
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Studie zu Secukinumab (Cosentyx) bei Psoriasis (Schuppenflechte)-Arthritis
GrBaer185 posted a blog entry in Biologika und Biosimilars
Aktuell (Jan. 2023) werden Teilnehmer an einer Vergleichsstudie zur Therapie der Psoriasis Arthritis mit Secukinumab bzw. Ustekinumab gesucht. Näheres dazu: Psoriasis-Arthritis - Novartis – Klinische Forschung oder https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/psoriasis-arthritis-studie-cain457fde04-again/ -
Versorgungssituation von Menschen mit Psoriasis im hausärztlichen Bereich
INCENTOR Medical posted a topic in Psoriasis-Forum
Hallo, für eine Studie suchen wir Personen ab 18 Jahren mit ärztlich diagnostizierter Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis. In einem Interview, das ca. 60 Minuten dauert, wollen wir einen Einblick in die Versorgungssituation von Patienten/Patientinnen im niedergelassenen hausärztlichen Bereich gewinnen. Dabei soll beispielweise die Zufriedenheit mit Ihrer Therapie und der Einfluss der Erkrankung auf Ihren Alltag erfasst werden. Die Ergebnisse der Studie tragen dazu bei, ein grundlegendes Verständnis von der Versorgungssituation von Patienten/Patientinnen mit (chronischen) Erkrankungen im hausärztlichen Bereich zu erhalten. Darauf basierend können bei Bedarf Strategien zur Optimierung der Versorgung entwickelt werden. Bei Interesse oder Fragen schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an awareness@incentor-medical.de. Weitere Infos folgen dann. Wir würden uns freuen, wenn Sie Ihre Erfahrungen mit uns teilen! -
Hallo zusammen, ich bin schwerbehindert mit GdB 50, beziehe Rente wegen voller EM und war noch nie zuzahlungsbefreit, weil unser Haushaltseinkommen über diesem 1% liegt. Oder andersherum gesagt lagen meine Zuzahlungen noch nie drüber. Trotzdem habe ich mein Rezept für Hulio ohne Zuzahlung bekommen. Nun lese ich hier teilweise von zweistelligen Beträgen, die andere aufbringen müssen. Kommt das dicke Ende noch, weil jemand das Kreuz falsch gesetzt hat und ich nicht aufgepasst habe oder bin ich befreit, weil ich an einer Studie teilnehme (für die ich keine Überweisungen o. ä. bekomme)? Ursprünglich sollte ich auch gar kein Rezept, sondern ein Muster bekommen.
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Beim letzten Kliniktermin fiel mir noch folgende Info im Wartezimmer auf: Für eine derzeit stattfindende Studie werden noch Erwachsene mit mittelschwerer bis schwerer Schuppenflechte (Plaque-Psoriasis), bei denen gleichzeitig eine nicht-alkoholische Fettlebererkrankung vorliegt, gesucht. Mehr über Schuppenflechte & nicht-alkoholische Fettlebererkrankung (NAFLD) und zum Hintergrund der aktuellen Studie findet ihr unter https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/schuppenflechte-nicht-alkoholische-fettleber-studie-cain457ade15-pinpoint/ Anm. Vielleicht ist es einem Moderator möglich, den Inhalt der Studie zu überprüfen und/oder diesen Artikel unter das Thema Forschung zu posten? -
Hallo, wer von Euch hat denn schon Erfahrungen mit der Teilnahme an einer Medikamentenstudie. Ich habe die Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen, es handelt sich um eine Phase 3 Studie eines Antikörpermedikamentes in Form von Injektionen für PPP. Es gibt drei Gruppen, je zwei mit dem Wirkstoff und eine mit Placebo. Wäre dankbar eure Antworten zu erhalten.
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Hallo zusammen! Ich bin ganz frisch hier im Forum und habe mich schon ein bisschen reingelesen. Wirklich schrecklich, was einige hier durchmachen, aber umso besser, dass es solche Foren gibt um sich mit Mitleidenden auszutauschen! Sowas ist wirklich wertvoll. Ich habe leichte Schuppenflechte an den Ellenbogen. Unangenehm, aber auszuhalten - vor allem im Gegensatz zu dem, was ich hier in der letzten Stunde gelesen habe... Ich habe einige Cremes ausprobiert, habe aber nach ein paar Hautärzten aufgehört, zu suchen. Das was es mir einfach nicht wert. Warum bin ich dann hier, wenn es mir gar nicht so schlecht geht? Ich möchte trotzdem etwas berichten und vielleicht ein bisschen hoffnung geben. Bei mir in der Nähe gibt es ein Studienzentrum, das aktuell eine Studie zu Psoriasis durchführt. Ich nehme gerade teil, und meine Schwester, deren Freundin stark unter Schuppenflechte leidet, hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass so etwas vielleicht ein Thema für ein Betroffenenforum wäre. Ich musste mich erstmal reinlesen was bei einer Studie eigentlich passiert. Konzerne erforschen neue oder verbessern bestehende Medikamente, die dann in Studien auf ihre Wirksamkeit getestet werden. Also in kurz: neue Creme, neuer Versuch. Ich habe einfach mal teilgenommen - vor allem, weil ich schon öfters in den Öffis Werbung zu solchen Studien gesehen habe und einfach neugierig war, wie so etwas abläuft. Auch, weil ich mir natürlich Besserung für meine Schuppenflechte gewünscht habe - sie schränkt mich kaum ein, aber ohne ist natürlich trotzdem besser! Und ein bisschen Geld gab es auch. Also hab ich mich gemeldet und wurde zu einem Beratungsgespräch eingeladen. Was ich gut fand: man hat mir klar gemacht, dass bis dahin alles unverbindlich ist und man auch mitten in der Studie ohne Gründe aussteigen kann. Dazu hatte ich noch keinen Grund, aber ist trotzdem immer ein gutes Gefühl, finde ich. Ich trage diese neue Creme jetzt 2x täglich auf. 10 Mal muss ich ins Zentrum zur Visite kommen. Ich habe das gefühl, dass es schon besser wird, aber das kann auch genauso gut Einbildung sein. Der Juckreiz ist aber auf jeden Fall besser. Über Langzeitwirkung kann ich leider noch nichts sagen, da ich die Creme erst seit Montag nehme. Was ich vieleicht noch erwähnen sollte: Ich war überrascht, keine Klinik vorzufinden, sondern eher eine heimisch eingerichtete Arztpraxis. Wirklich schön. Ich wohne in Berlin, aber es gibt bestimmt noch andere Studienzentren in Deutschland (keine Ahnung, ob die alle so gemütlich eingerichtet sind, ich will keine Versprechungen machen!) Hier findet ihr nähere Infos zu der Studie: https://www.studien-in-berlin.de/studienuebersicht/detail/schuppenflechte/ Hat noch jemand Erfahrungen mit Studien gemacht? Fände ich interessant zu hören! Viele Grüße aus der Hauptstadt, Wiechtel21
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Hallo Zusammen, nun bin ich mit meinen 55 Jahren auch hier gelandet, hier so reingelunst habe ich ja schon öfter und so habe ich mich dazu entschlossen, euch von meiner Zeit als Studienteilnehmer zu berichten. Schuppenflechte mit 30 bekommen, bei ratlosen Ärzten gesessen, 1 Millionen völlig dämlicher Ratschläge gehört : ändern Sie ihre Ernährung, ändern Sie ihren Lebenswandel, finden Sie sich damit ab, das ist erblich. Krempeln Sie ihr Seele um, bohren Sie in der Vergangenheit blablabla Und dann hab ich zu all den roten Flecken (am ganzen Körper, mehr als 30 % Haut) eines Tages einen ganz üblen Hexenschuß bekommen. Der Orthopäde den ich hier im Ort aufsuchte, sah meinen Rücken, fragte mich, wo er denn da spritzen könnte, da wäre ja alles blutig und gab mir dann DEN Tip meines Lebens. Ein Hautarzt sucht Studienteilnehmer für 5 Jahre Das war September 2012. Die Schuppenflechte war nach der ersten Spritze verschwunden. Am Anfang hatte ich schon Bedenken wegen etwaiger Nebenwirkungen. Ich hab keine. Im Gegenteil was ich bekommen habe, ist ein neues Leben. Ich möchte euch Mut machen, probiert alle Möglichkeiten die euch gegeben werden. Falls ihr noch berechtigte Fragen habt, ich guck in den nächsten Wochen nochmal hier rein, denn den Sommer will ich mit Haut & Haaren, bekleidet nur mit ner Badebüx im Freibad zwischen 1000 anderen Menschen genießen, mit dem unglaublich schönen Gefühl, nicht begafft zu werden. herzlichste gute Wünsche für euren Weg vom Heinz P.S. ist hoffentlich rüber gekommen, daß ich keine Werbung machen will.
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In Osnabrück werden Studienteilnehmer gesucht
Claudia posted a topic in Niedersachsen's Niedersachsen-Forum
Hallo Ihr in oder um Osnabrück, das dortige Studienzentrum sucht wieder Teilnehmer. http://www.psoriasis...ck-gesucht-r172 Es grüßt Claudia -
Liebe Alle, ich bin ein Mann, Mitte 50 und leide seit 5 Jahren unter Schuppenflechte. Seit einiger Zeit lese ich hier mit und ich stelle fest, dass sich mein Leidensweg kaum von dem anderer Forumsteilnehmer unterscheidet. Ratlose Ärzte, zwecklose Therapien, Vorwürfe wie: Haben Sie vielleicht in letzter Zeit ….. (Wolle, Baumwolle, Helles, Dunkles, irgendetwas beliebiges)? Natürlich hat man das. Aha! Es ist ja so, dass Ärzte im Verbund mit Ernährungsberaterinnen uns Patienten vorzugaukeln, man müsse nur ihre Ratschläge exakt befolgen und man habe ein fast unendlich langes Leben bei bester Gesundheit vor sich. Kränkelt man, erfolgt blitzeschnell eine Schuldzuweisung, weil man die Ratschläge nicht genau genug befolgt hat. Wie auch immer, damit ist jetzt Schluss. Seit April 2013 nehme ich an einer Arzneimittelstudie an der Uniklinik Frankfurt teil. Nach einigem Hin-und-Her (ich war beim Tuberkulosetest positiv wie ca. 2 MRD andere Menschen auf diesem Planeten und musste eine „Wurmkur“ machen) bekam ich zunächst ein unbekanntes Medikament. Da es sich um einen Doppelblindversuch handelt, wissen selbst die Ärztinnen nicht, was ich mir in den ersten 3 Monaten in den Oberschenkel gespritzt habe. Mein Zustand hat sich schon während der oralen Einnahme von „Isozid“, dem Antituberkulosemittel gebessert und erst recht bei den folgenden Injektionen. Ich glaube deshalb, dass ich in den letzten Monaten mit „Enbrel“ behandelt worden bin. Plaque und Schuppenbildung sind stark zurückgegangen. Seit letztem Mittwoch werde ich mit „Ixekizumab“ einem neuen Wirkstoff der Pharmafirma Ely Lilly behandelt. Ich möchte in diesem Forum anderen Menschen Mut machen, sich an einem solchen Versuch zu beteiligen und meine Erfahrungen gerne weitergeben. Die Medikamente, monoklonale Antikörper, greifen sehr genau, aber auch ziemlich tief in das menschliche Immunsystem ein. Über die Risiken weiß man noch nichts genaues, aber für mich war angesichts meiner Symptome klar, dass ich mitmache. Ich habe das Gefühl, sehr kompetent und sorgfältig behandelt zu werden (schließlich zahlt Ely Lilly und nicht meine Kasse). Ich möchte in diesem Forum meine Erfahrungen weitergeben und auch gerne die Erfahrungen anderer Menschen teilen.
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Guten Abend zusammen, endlich startet die Studie bzgl. des Interleukin 23 an der Hautklinik in Heidelberg. Eigentlich hatte ich bereit Anfang Oktober 2013 einen Termin für die Voruntersuchungen, dieser würde jedoch immer wieder verschoben. nun habe ich endlich für den 09. Januar einen festen Termin für die Voruntersuchungen und hoffe dann auch kurz darauf mit der Studie starten zu können. Gibt es hier noch Leute die an dieser Studie teilnehmen werden? Ich werde berichten sobald ich mehr weiß, die Seite der Hautklinik oder Google geben leider nicht all zu viele Informationen her. Lg Markus
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Hallo ! Mein Freund ist seit einem Jahr in der Ixekizumab (Lilly)- Studie. In diesem Jahr war sein Quantiferon-Test positiv. Da heisst, dass er wohl mi TBC-Bakterien in Kontakt gekommen ist. TBC ist eine Infektionskrankheit,die man sich wie eine Grippe ganz einfach beim Busfahren holen kann. Bevor überhaupt ein Befund vom Pulmologen abgewartet worden ist, das heisst, gar nicht klar ist, ob er überhaupt eine latente oder behandlungsnotwendige TBC hat, wurde er nach einem Jahr innerhalb von 3 Tagen aus der Studie geworfen. Er hatte vor der Studie extreme P und seit fast einem Jahr ist alles weg! Weiss jemand,ob: A) warum der Verdacht auf TBC ein Ausschlusskriterium ist B) wann Ixekizumab zugelassen wird C) mein Partner sich zu einer anderen Studie melden kann ?
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AKTUELL! SOEBEN GESICHTET! War vorgestern in der Hautklinik Tübingen, habe dort - für den einen oder anderen von euch - einen interessanten Aushang entdeckt: "... STUDIENTEILNEHMER GESUCHT An der Universitäts-Hautklinik Tübingen nimmt das Psoriasiszentrum an mehreren internationalen Studien zur Wirksamkeit neuer und bereits bewährter Medikamente teil. Interessierte Patienten können sich gerne an die Mitarbeiter in unserem Psoriasis Zentrum wenden. In Frage kommen Patienten mit Schuppenflechte (Plaque-Psoriasis) - Erwachsene - Kinder im Alter von 10-17 Jahren (bei Einwilligung beider Elternteile) die die Ein- und Ausschlußkriterien für die Teilnahme an der jeweiligen Studie erfüllen. Gerne informieren wir Sie in einem persönlichen Gespräch über unsere aktuellen Therapiestudien. Bitte melden Sie sich bei Interesse bei: Universitäts-Hautklinik Tübingen Psoriasiszentrum Tel. 07071-2986745 (Mo.-Di.) E-mail: psoriasiszentrum@med.uni-tuebingen.de Ihre Ansprechpartner sind: Frau Dr. Gonser Herr Dr. Forchhammer Frau Stolzenburg Frau Rindtorff " Soweit. Ich hoffe, der eine oder andre von euch kann dies Angebot positiv für sich nutzen! Viel Glück und Erfolg! für 2014....
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest