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  1. An der Uni-Hautklinik in Essen läuft eine Studie, die für manchen Menschen mit Schuppenflechte interessant sein könnte. Dort wollen Forscher klären, wie psychologische Faktoren den Erfolg oder Nicht-Erfolg einer Behandlung mit dem Wirkstoff Secukinumab beeinflussen. "Gehirnfunktionen, psychische Prozesse und Funktionen unseres körpereigenen Abwehrsystems, unseres Immunsystems, sind eng miteinander verknüpft", heißt es im Aufruf der Uni-Hautklinik. "Welche Rolle diese Verbindungen aber bei chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen spielen ist bisher ungeklärt." Secukinumab ist der Wirkstoff im schon länger zugelassenen Medikament Cosentyx. Die Studie findet in der Ambulanz der Klinik für Dermatologie des Universitätsklinikums Essen statt. Teilnehmer müssen innerhalb von 16 Wochen zu neun Untersuchungsterminen kommen. Für sie gibt es eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 300 Euro. Bei den Visiten wird unter anderem die Haut untersucht. Es sind Fragebögen auszufüllen, außerdem wird Blut abgenommen. An zwei Tagen sind auch Speichelproben gefragt. Darin werden Hormone bestimmt. Gesucht werden Menschen mit mittelschwerer bis schwerer Psoriasis, die bisher noch nie Cosentyx bekommen haben. Alle anderen Medikamente dürfen schon zum Einsatz gekommen sein – oder auch gar keine. Interessenten können sich in der Hautklinik per Mail an psoriasis-studie@uk-essen.de melden oder unter Telefon 0201 / 72 38 58 16 anrufen.
  2. Redaktion

    "Viele setzen sich zu sehr unter Druck"

    J.K. meint: "Ich habe mich nie wohl in meiner Haut gefühlt, aber war schon immer ein Kämpfer. Viele setzen sich zu sehr unter Druck." Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen. Wie lange und wo haben Sie die Schuppenflechte? Ich bin 28 und habe schon seit 20 Jahren mit der Schuppenflechte zu tun, also ein Teil meines Lebens. Sie tritt vorwiegend am Po bzw. über dem Po und auf dem Kopf auf. Früher war mein ganzer Körper befallen, aber durch Ausprobieren vieler kleiner Mittel habe ich es mit 21 soweit unter Kontrolle gehabt. Wann ist die Pso am schlimmsten? Am schlimmsten ist es wenn ich in einer Gegend mit sehr schmutzigen Wasser bin (z.B. New York). Andere Gegenden wirkten sich allerdings schon positiv auf mein Hautbild aus. Natürlich ist es in der Herbstzeit und im Winter schlimmer, aber es gibt ja die Bestrahlung..... Gibt es Erfahrungen mit der Ernährung? Ich kann alles essen, allerdings habe ich mich dem Gemüse und Obst verschrieben, manchmal Fisch und Geflügel. Zu scharf und zu viel Alkohol zeigen direkt am nächsten Tag Wirkung. Was hat bei Ihnen bisher am besten geholfen? Meine Ernährung umzustellen, schlafen und die Balneo-Phototherapie. Ansonsten gab es nicht viel Nennenswertes....das übliche: Kortison, Kortison, Kortison. Waren Sie schon einmal zur Kur? Mein Arzt meine ich hätte meine Krankheit so gut im Griff, es wäre zu teuer... Er hat recht. Ich fliege mehrmals im Jahr weg und lasse meine Seele baumeln, das tut gut. Haben Sie Schwierigkeiten mit Ihrer Krankenkasse? Da ich in Luxemburg arbeite, ist es manchmal schwierig. Die Balneo-Phototherapie kann ich nur einmal pro Jahr (a 40 Sitzungen) bekommen. Als Kind haben meine Eltern viel mit mir probiert, alte Hausmittel und so weiter. Als ich mich immer mit Schweineschmalz einreiben musste und mich vor mir selbst ekelte, habe ich Protest eingelegt und meine Eltern fanden eine neue Lösung. Ihre Ideen basierten auf dem Wissen eines alten Heilpraktikers, der dann verstarb (zu meinem Glück, ich weiß nicht, was sonst passiert wäre) Ich habe meine Erfahrungen als Testperson in der Uniklinik in Leipzig gemacht und war damals in zarter Blüte, pubertierte vor mich hin, leider stellte sich auch dort kein Erfolg ein. Im Gegenteil - ich sah nochschlimmer aus und es war Sommer (nein, nicht dieses Lied). Da die Teersalbe, mit der man mich behandelt hatte, lichtempfindlich war, musste ich mich vermummen, sonst wäre ich wohl verkohlt wie ein Mohr. Mal Spaß bei Seite. Ich habe mich nie wohl in meiner Haut gefühlt, aber war schon immer ein Kämpfer. Probleme hatte ich nie, da ich als einzigstes Mädchen mit Jungen aufgewachsen bin zeigten mir diese, wie ich mich wehren sollte. Es hat immer funktioniert. Meine Freunde waren immer für mich da und ich habe mich nie verkrochen. Vielleicht manchmal, aber das hatte dann wohl auch andere Gründe. Ich lebe heute sehr gut damit, manchmal hasse ich es, aber andere Menschen haben Zucker und spritzen sich Insulin (mal ehrlich, hätten Sie lieber Zucker?) Es kommt immer darauf an, was man aus seinem Leben macht, wie man den Dingen in die Augen sieht, oder ob man sich selbst im Weg steht. Viele Menschen setzen sich selbst zuviel unter Druck und das Krankheitsbild zeigt keine positiven Veränderungen. Ich persönlich habe viel Stress auf der Arbeit, einen 12-14 Stunden Tag und reise viel, fliege viel, tue alles, was meiner Haut nicht gut tut. Meine innere Ausgeglichenheit hilft mir jedoch eine gesunde Balance zu finden. Es funktioniert nicht immer, schließlich bin ich auch nur ein Mensch, aber ich kann es beeinflussen. J.K.
  3. Alle paar Jahre setzen sich Forscher hin und ziehen Bilanz: Was für Studien sind in den letzten Jahren gelaufen? Wie liefen sie ab, wie lange dauerten sie, welche Folgen hatten sie - und: wer hat sie bezahlt? Europäische Forscher haben dazu zum wiederholten Male randomisiert kontrollierte Studien verglichen – also jene, in denen die Patienten nach dem Zufallsprinzip einer Gruppe zugeordnet und die Ergebnisse mehrerer (meist zweier) Gruppen verglichen werden. Diesmal ging es um Studien aus den Jahren 2001 bis 2006. Die Vorgänger-Version hatte sich mit Studien aus den Jahren 1997 bis 2000 befasst. Das Ergebnis Im jüngeren Zeitraum gab es 140 solcher randomisiert kontrollierten Studien - deutlich weniger als zuvor, wo es 249 waren, obwohl "damals" zwei Jahre weniger einbezogen waren.Der Anteil plazebokontrollierter Studien hat sich erhöht - von 44,6 auf fast 70 Prozent.Eine Studie dauert im Durchschnitt 12 Wochen - vorher waren es 7 Wochen.Der PASI wurde als Kriterium jetzt deutlich öfter verwendet - nämlich in 57,7 Prozent der Studien. Vorher waren es 30,6 Prozent.Die Lebensqualität zählte als Krterium nun auch deutlich öfter - 7,7 Prozent der Studien gingen darauf ein. Von den früheren Studien taten das nur 0,4 Prozent.Der Anteil der von Pharmafirmen unterstützten Studien ist dann auch deutlich gestiegen - von 61 auf 73,7 Prozent der Studien. Die Forscher ziehen ein Fazit: "Obwohl es neue Behandlungsoptionen gibt, ist die Zahl der direkten Vergleichsstudien zurückgegangen", schreiben sie. "Die meisten Versuche zielen auf einen kurzfristigen Effekt ab - was vielleicht den verstärkten Einfluss des Sponsorings aus der Industrie auf die Forschungsthemen widerspiegelt." Quelle: Comparators, study duration, outcome measures and sponsorship in therapeutic trials of psoriasis: update of the Eden Psoriasis Survey 2001-2006", in: British journal of dermatology, Februar 2010
  4. Guten Abend zusammen, endlich startet die Studie bzgl. des Interleukin 23 an der Hautklinik in Heidelberg. Eigentlich hatte ich bereit Anfang Oktober 2013 einen Termin für die Voruntersuchungen, dieser würde jedoch immer wieder verschoben. nun habe ich endlich für den 09. Januar einen festen Termin für die Voruntersuchungen und hoffe dann auch kurz darauf mit der Studie starten zu können. Gibt es hier noch Leute die an dieser Studie teilnehmen werden? Ich werde berichten sobald ich mehr weiß, die Seite der Hautklinik oder Google geben leider nicht all zu viele Informationen her. Lg Markus
  5. Wiechtel21

    Neue Creme ausprobiert

    Hallo zusammen! Ich bin ganz frisch hier im Forum und habe mich schon ein bisschen reingelesen. Wirklich schrecklich, was einige hier durchmachen, aber umso besser, dass es solche Foren gibt um sich mit Mitleidenden auszutauschen! Sowas ist wirklich wertvoll. Ich habe leichte Schuppenflechte an den Ellenbogen. Unangenehm, aber auszuhalten - vor allem im Gegensatz zu dem, was ich hier in der letzten Stunde gelesen habe... Ich habe einige Cremes ausprobiert, habe aber nach ein paar Hautärzten aufgehört, zu suchen. Das was es mir einfach nicht wert. Warum bin ich dann hier, wenn es mir gar nicht so schlecht geht? Ich möchte trotzdem etwas berichten und vielleicht ein bisschen hoffnung geben. Bei mir in der Nähe gibt es ein Studienzentrum, das aktuell eine Studie zu Psoriasis durchführt. Ich nehme gerade teil, und meine Schwester, deren Freundin stark unter Schuppenflechte leidet, hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass so etwas vielleicht ein Thema für ein Betroffenenforum wäre. Ich musste mich erstmal reinlesen was bei einer Studie eigentlich passiert. Konzerne erforschen neue oder verbessern bestehende Medikamente, die dann in Studien auf ihre Wirksamkeit getestet werden. Also in kurz: neue Creme, neuer Versuch. Ich habe einfach mal teilgenommen - vor allem, weil ich schon öfters in den Öffis Werbung zu solchen Studien gesehen habe und einfach neugierig war, wie so etwas abläuft. Auch, weil ich mir natürlich Besserung für meine Schuppenflechte gewünscht habe - sie schränkt mich kaum ein, aber ohne ist natürlich trotzdem besser! Und ein bisschen Geld gab es auch. Also hab ich mich gemeldet und wurde zu einem Beratungsgespräch eingeladen. Was ich gut fand: man hat mir klar gemacht, dass bis dahin alles unverbindlich ist und man auch mitten in der Studie ohne Gründe aussteigen kann. Dazu hatte ich noch keinen Grund, aber ist trotzdem immer ein gutes Gefühl, finde ich. Ich trage diese neue Creme jetzt 2x täglich auf. 10 Mal muss ich ins Zentrum zur Visite kommen. Ich habe das gefühl, dass es schon besser wird, aber das kann auch genauso gut Einbildung sein. Der Juckreiz ist aber auf jeden Fall besser. Über Langzeitwirkung kann ich leider noch nichts sagen, da ich die Creme erst seit Montag nehme. Was ich vieleicht noch erwähnen sollte: Ich war überrascht, keine Klinik vorzufinden, sondern eher eine heimisch eingerichtete Arztpraxis. Wirklich schön. Ich wohne in Berlin, aber es gibt bestimmt noch andere Studienzentren in Deutschland (keine Ahnung, ob die alle so gemütlich eingerichtet sind, ich will keine Versprechungen machen!) Hier findet ihr nähere Infos zu der Studie: https://www.studien-in-berlin.de/studienuebersicht/detail/schuppenflechte/ Hat noch jemand Erfahrungen mit Studien gemacht? Fände ich interessant zu hören! Viele Grüße aus der Hauptstadt, Wiechtel21
  6. Hallo da draußen! Ich habe schon sehr, sehr lange nicht mehr geschrieben, was zeigt, das sich meine Pso nach 2006/2007 (Auslandsjahr) sehr gut unter Kontrolle hatte. Nun bin ich grade von einem Erasmus-Semester aus Polen wieder gekommen und was soll ich sagen, die Pso hat mich zurück.... ÜBERALL!!!! Heute war ich bei einer Ärztin in Mainz, welche mich sofort für 2 Wochen in die Uniklinik Mainz einweisen wollte, wo ich wahrscheinlich auch eine MTX Spritze bekommen würde. (Ich habe bisher lediglich Daivonex und ab und an Daivobet benutzt, mehr war nicht nötig) Nun fängt in ca 2 Wochen in Wuppertal (Dr. Dirschka) eine Biological Studie über 5 Jahre!!! an, an der ich teilnehmen darf.... aber nicht mehr, wenn ich MTX genommen habe... Was soll ich tun? Soll ich die nächsten zwei Wochen nun einfach versuchen auszuhalten, auch wenn ich psychisch grade unheimlich leide und mich jeden abend in den Schlaf weine... oder einfach in die Uniklinik gehen? Was ist wenn die Studie gar nicht hilft??? der Aissistenz-Arzt der Studie meinte, es könnte passieren, dass ich anfänglich in eine Gruppe komme, wo das Präparat schwächer ist und vllt nicht die gewünschte Wirkung erzielt, aber nach spätestens 3 Monaten kriegen alle das wirksame Präparat.... heißt es da nun wirklich Zähne zusammen beißen und den Sommer abhacken? Danke für eure Hilfe!!! Beste Grüße Evelyn
  7. ulli pso

    Es geht los Meine erste Injektion

    Hallo Freunde, so Freitag war es endlich soweit,ich bekam meine erste Spritze!! Nach Rückruf der Uniklinik Kiel am Dienstag(alle Werte im grünen Bereich),wurde ich entgültig für die Studie zugelassen! Also am Freitag auf nach Kiel,immerhin 350 km hin und zurück,aber egal. Nach weiteren Blutabnahmen,EKG usw.usw.ging es dann los.Die erste Spritze mein Studienarzt, die zweite ich. Also bis jetzt geht es mir bestens und ich bin Guter Dinge!!!!! Da es sich ja um eine Studie handelt besteht ja auch die Möglichkeit,das es sich um ein Placebo gehandelt haben könnte,was ich aber mal nicht hoffen will,da meine Pso im Moment ziemlich extrem "blüht"!!! Aber gut, warten wir mal ab!!! Also gut Freunde ich werde weiter berichten und verbleibe mit den besten Wünschen Ulli
  8. Claudia Liebram

    Zehn Gene sind an der Schuppenflechte beteiligt

    Zehn Gene sind verändert, wenn ein Mensch an einer Schuppenflechte leidet. Für diese Erkenntnis verglichen Forscher in drei Studien weltweit die Gene von 6.500 Psoriasis-Patienten mit denen von gesunden Vergleichspersonen. Vier der Gene sind neu. Eigentlich sind es auch nicht einzelne Gene, die eine Schuppenflechte "anschalten" - dazu müssen mehrere Gene miteinander wirken. Die "bösen" Gene sind zum Teil solche, die für die Immunantwort zuständig sind, zum Teil sind die Gene aber auch dafür verantwortlich, dass die Hautbarriere funktioniert. Die Ersteller der Studien kommen von der Uni Michigan, von der Uni in Barcelona oder vom Genome Institut in Singapur. In Michigan arbeiteten auch Wissenschaftler der Uni in Kiel mit. Für den Alltag eines Psoriasis-Betroffenen heute sind diese Erkenntnisse noch nicht wichtig. Erst in Zukunft wird es darum gehen, ob ein Gentest auf Schuppenflechte sinnvoll ist oder ob sich ein ganzes "Genprofil" aufstellen lässt. Immer aber werden durch diese Forschungen Wege zu neuen Medikamenten gewiesen. Quellen: "Deletion of the late cornified envelope LCE3B and LCE3C genes as a susceptibility factor for psoriasis"; in: Nature Genetics, 25.01.2009 (federführend: Uni Barcelona)"Psoriasis genome-wide association study identifies susceptibility variants within LCE gene cluster at 1q21", in: Nature Genetics, 25.01.2009 (federführend: Genome Institut Singapur)"Genome-wide scan reveals association IL-23 and NF-kB pathways, in: Nature Genetics, 25.01.2009 (federführend: Uni Michigan)"Psoriasis: Defekt in Immun- und im Hautbarriere-Genen" in: Ärzteblatt, 26.01.2009
  9. Hallo ! Mein Freund ist seit einem Jahr in der Ixekizumab (Lilly)- Studie. In diesem Jahr war sein Quantiferon-Test positiv. Da heisst, dass er wohl mi TBC-Bakterien in Kontakt gekommen ist. TBC ist eine Infektionskrankheit,die man sich wie eine Grippe ganz einfach beim Busfahren holen kann. Bevor überhaupt ein Befund vom Pulmologen abgewartet worden ist, das heisst, gar nicht klar ist, ob er überhaupt eine latente oder behandlungsnotwendige TBC hat, wurde er nach einem Jahr innerhalb von 3 Tagen aus der Studie geworfen. Er hatte vor der Studie extreme P und seit fast einem Jahr ist alles weg! Weiss jemand,ob: A) warum der Verdacht auf TBC ein Ausschlusskriterium ist B) wann Ixekizumab zugelassen wird C) mein Partner sich zu einer anderen Studie melden kann ?
  10. Das Landeskrankenhaus Feldkirch sucht Teilnehmer mit einer schweren Schuppenflechte, die ein neues Medikament testen wollen. Weitere Informationen: http://www.lkhf.at/f...13-05-02-241050
  11. MaryAnn

    Studie zu Psoriasis

    Liebe Schuppis, ich habe vor kurzem an einem Roundtable zum Thema "Leben mit Psoriasis" teilgenommen. Dieses Unternehmen sucht nun Teilnehmer für eine neue Studie. Die Voraussetzungen sind: Personen mit mittelschwerer oder schwerer Psoriasis (Schuppenflechte), die seit mindestens einem Jahr an Psoriasis erkrankt sind. Die Personen sollen eines der folgenden Medikamente aktuell erhalten, oder früher erhalten haben: Methotrexat/MTX, Fumaderm/Fumarsäureester, Ciclosporin, Immunosporin, PUVA (Kombination des Wirkstoffs Psoralen mit langwelligem UV-Licht), Humira, Enbrel, Remicade, Stelara. Es können auch Personen teilnehmen die im Rahmen einer Studie ein neues Biological erhalten oder erhalten haben. Die Teilnahme ist online und dauert ca. 45 Minuten. Alternativ ist auch eine telefonische Befragung möglich. Der Beginn ist in den nächsten Tagen. Jeder Teilnehmer erhält ein Honorar in Höhe von 25€. Die Firma, die diese Studie durchführt heißt Produkt + Markt Healthcare in Wallenhorst. Die Firma arbeitet nach meiner eigenen Erfahrung absolut seriös. Wer sich dafür interessiert kann mir eine Nachricht schicken. Ich gebe die Kontaktdaten für Produkt + Markt Healthcare dann weiter. Der Teilnehmer bekommt dann einen Link zugeschickt und kann die Studie am PC bearbeiten. Alternativ wird ein Telefontermin vereinbart. Also ich nehme auf jeden Fall teil und wünsche mir, dass viele von Euch das auch tun. Lieben Gruß MaryAnn
  12. Queen.

    2. Spritze

    Hallo! Gestern, am 20.12.16, habe ich meine 2. Spritze bekommen. Ich habe 2 in meinen Bauch bekommen, was nicht so brannte wie letzte Woche. Ich habe deutliche Veränderungen bemerkt, weshalb ich mich auch sehr freue. Meine Haut ist blasser und juckt nicht mehr so schlimm. Sonst ist nichts passiert. Keine Nebenwirkungen. Jedoch denke ich, dass ich Cosentyx bekommen habe, da meine Haut sich sehr verändert. Ich versuche mal ein paar Fotos hier reinzustellen. Meine Ellenbogen waren echt bedeckt und jetzt ist es fast erscheinungsfrei. Dann habe ich auch noch 3 Fotos von meinen Knien. Eins vom 22.11.16 als ich MTX zum ersten mal einnahm. Das andere nach der ersten Spritze und das letzte von heute nach der zweiten. Ich wünsche euch frohe Weihnachten Queen. Nur 2 Spritzen c:
  13. Hallo Ihr in oder um Osnabrück, das dortige Studienzentrum sucht wieder Teilnehmer. http://www.psoriasis...ck-gesucht-r172 Es grüßt Claudia
  14. MathiasM

    Apremilast

    Hallo Ihr, Ja, ich hab Schluß gemacht. Erst mal endgültig. Nein, nicht mit ihr. Sondern mit den Tabletten. Nach 13 Monaten Teilnahme an der Phase-III-Studie "ESTEEM" für das neue Medikament Apremilast vom amerikanischen Hersteller Celgene habe ich die Studie beendet, in Absprache mit der mich betreuenden Oberärztin der Dermatologischen Klinik des Universitätsspitals. Auf die Option einer bis zu weiteren 4 Jahren dauernden Verlängerungphase verzichte ich. Ich werde es mir verkneifen, hier zu beschreiben, mit welchem Mechanismus Apremilast wrkt oder mit was es verwandt ist. Wer unbedingt nachlesen will, findet genügend Material dazu im Web. Es ist jedenfalls in Tablettenform, zu nehmen morgens und abends. Was man im Web und anderswo so liest, waren die bisherigen Studienergebnisse wohl recht ermutigend - bei PSA sogar einiges besser als bei der Plaque-Pso. Daß das Medikament bei mir nicht ausreichend gewirkt hat, heißt nicht, daß es bei Euch genauso sein muß, wenn es auf den Markt kommt. Das wird vermutlich gegen 2015 sein. Ich allerdings war nur mäßig zufrieden mit den Ergebnissen bei mir. Eingestiegen bin ich in die Studie mit einem PASI von satten 22. Der bewegte sich im gesamten Studienverlauf dann zwischen 9 und 12. Nur mit einer langen Runde UV-B-Bestrahlungen über mehr als 5 Monate ließ er sich bis auf 3,7 drücken - um ein paar Wochen später wieder bei 10 zu sein. Nun ist Schluß, und wenn die Genehmigung der Krankenkasse bzw. der SVK da ist - auf gut schweizerisch: Kostengutsprache - werde ich auf Stelara umsteigen. War jemand von Euch auch bei einer der Apremilast-Studien mit dabei? Wie waren Eure Behandlungserfolge so? Würde mich freuen, von Euch zu hören. Viele Grüße aus dem schön verschneiten Graubünden, Mathias
  15. Pusteblümchen

    Studien

    Bekommt man Geld dafür wenn man sich als Testperson für Studien von Medikamenten zur Verfügung stellt ?
  16. Beim letzten Kliniktermin fiel mir noch folgende Info im Wartezimmer auf: Für eine derzeit stattfindende Studie werden noch Erwachsene mit mittelschwerer bis schwerer Schuppenflechte (Plaque-Psoriasis), bei denen gleichzeitig eine nicht-alkoholische Fettlebererkrankung vorliegt, gesucht. Mehr über Schuppenflechte & nicht-alkoholische Fettlebererkrankung (NAFLD) und zum Hintergrund der aktuellen Studie findet ihr unter https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/schuppenflechte-nicht-alkoholische-fettleber-studie-cain457ade15-pinpoint/ Anm. Vielleicht ist es einem Moderator möglich, den Inhalt der Studie zu überprüfen und/oder diesen Artikel unter das Thema Forschung zu posten?
  17. R. hat an einer Studie mit dem Wirkstoff Ixekizumab teilgenommen. Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Ich bin ein Mann, Mitte 50 und leide seit 5 Jahren unter Schuppenflechte. Seit einiger Zeit lese ich im Forum mit und ich stelle fest, dass sich mein Leidensweg kaum von dem anderer Teilnehmer unterscheidet. Ratlose Ärzte, zwecklose Therapien, Vorwürfe wie: Haben Sie vielleicht in letzter Zeit ….. (Wolle, Baumwolle, Helles, Dunkles, irgendetwas beliebiges)? Natürlich hat man das. Aha! Es ist ja so, dass Ärzte im Verbund mit Ernährungsberaterinnen uns Patienten vorzugaukeln, man müsse nur ihre Ratschläge exakt befolgen und man habe ein fast unendlich langes Leben bei bester Gesundheit vor sich. Kränkelt man, erfolgt blitzeschnell eine Schuldzuweisung für die jeweilige Krankheit, weil man die Ratschläge nicht genau genug befolgt hat. Wie auch immer, damit ist jetzt Schluss. Seit April diesen Jahres nehme ich an einer Arzneimittelstudie an der Uniklinik Frankfurt teil. Nach einigem Hin und Her (ich war beim Tuberkulosetest positiv wie ca. zwei Milliarden andere Menschen auf diesem Planeten und musste eine „Wurmkur“ machen) bekam ich zunächst ein unbekanntes Medikament. Da es sich um einen Doppelblindversuch handelt, wissen selbst die Ärztinnen nicht, was ich mir in den ersten drei Monaten in den Oberschenkel gespritzt habe. Mein Zustand hat sich schon während der oralen Einnahme von „Isozid“, dem Antituberkulosemittel, gebessert und erst recht bei den folgenden Injektionen. Ich glaube deshalb, dass ich in den letzten Monaten mit „Enbrel“ behandelt worden bin. Plaque und Schuppenbildung sind stark zurückgegangen. Seit Ende August 2012 werde ich mit „Ixekizumab“, einem neuen Wirkstoff der Pharmafirma Ely Lilly, behandelt. Ich möchte in diesem Forum anderen Menschen Mut machen, sich an einem solchen Versuch zu beteiligen und meine Erfahrungen gerne weitergeben. Die Medikamente, so genannte monoklonale Antikörper, greifen sehr genau, aber auch ziemlich tief in das menschliche Immunsystem ein. Über die Risiken weiß man noch nichts genaues, aber für mich war angesichts meiner Symptome klar, dass ich mitmache. Ich habe das Gefühl, sehr kompetent und sorgfältig behandelt zu werden (schließlich zahlt Ely Lilly und nicht meine Kasse) und möchte in diesem Forum meine Erfahrungen gerne weitergeben. Rotlauf https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/ixekizumab/taltz-was-ist-das-und-wie-wird-es-angewendet.html
  18. Redaktion

    Was ein Proband mit Psoriasis erlebt

    Proband t09p08von H.G. HolleinDie Frau, mit der ich lebe, sieht es gern, wenn ich etwas dazu verdiene. Und Schuppenflechte hätte ich ja schließlich. "Gute Bezahlung" wurde immerhin für Inhaber selbigen Gebrechens vom Institut X ausgelobt, so jene denn bereit seien, an einem Präparate-Test teilzunehmen. Die Gefährtin war bereit, mich teilnehmen zu lassen. So wurde aus mir Proband "t09p08" und ein begeisterter Frühpendler zwischen Ottensen und den nördlichen Einöden Poppenbüttels. Dort lernte ich zunächst, dass Probanden eigene Warteräume, eigene WCs und vor allem eine eigentümliche Fähigkeit haben: Sie beherrschen die kontrollierte Abgabe von Anfangs-, Mittel- und Nachstrahl-Urin. Oder sollten es zumindest. Außerdem sollte die abgezapfte Blutprobe keine Hinweise auf Alkoholmissbrauch, HIV oder Hepatitis ergeben. Da kann ich jetzt also beruhigt sein, und mit meinem Blutdruck kann sich offenbar jeder Zuchtbulle sehen lassen. Ansonsten musste ich die Gefährtin dahingehend bescheiden, dass ich mich laut Kleingedrucktem jeglicher "Aktivität mit stärkerer Schweißbildung" zu enthalten hätte. Ich fand ja, die Gefährtin nahm das ein bisschen zu beiläufig hin. Dass während der 14 Tage "Baden und Sauna" nicht erlaubt seien, wollte sie schon weniger gerne hören. So wurde ich denn jeden Morgen von einer freundlichen jungen Dame "präpariert", die so was offenbar schon öfter gemacht hatte. Zumindest verschwendete sie weder Worte noch Bewegungen. Zum guten Schluss beugten sich dann noch mal drei interessierte Köpfe über die befallene Region, allein der Anblick weckte keine übertriebene Be-geisterung. "Also, ich seh nichts", "Da. Vielleicht" und "Ich geb dem mal 'ne Null", empfand ich denn doch als Tiefschlag gegen meine Probanden-Ehre. Immerhin blieb mir der Gefährtin Trost: "Wahrscheinlich warst du sowieso nur der Kontroll-Placebo." Quelle: taz Hamburg vom 18.3.2000
  19. Online-Communities helfen Psoriasis-Patienten in zweierlei Hinsicht: Sie bieten eine wertvolle Quelle für Informationen und bieten psychologische und soziale Unterstützung, mit der Krankheit klarzukommen. Zu diesem Schluss kommt eine Studie von US-Forschern. Die hatten sich fünf englischsprachige Communities in den USA, Großbritannien und den Philippinen für eine Befragung der Nutzer ausgesucht. Die Teilnehmer Die Antwortenden waren im Durchschnitt 40 Jahre alt, mussten aber ohnehin über 18 sein.Die meisten Antwortenden, nämlich 60 Prozent, waren weiblich, obwohl das Internet sonst mehrheitlich von Männern genutzt wird. Die nutzen es aber mehr für Informationen, während Frauen im Web mehr den Austausch mit anderen suchen.44 Prozent waren verheiratet.74 Prozent hatten eine mittelschwere bis schwere Schuppenflechte.Der Lebensqualitäts-Index war durchschnittlich 9 - auf einer Skala von 3 bis 17. Was ist eine Online-Community? Für den Begriff lässt sich schwer eine deutsche Bezeichnung finden. Es ist eine Gemeinschaft von Menschen mit dem gleichen Problem – hier mit der Schuppenflechte. Sie tauschen sich in besagter Community über die Krankheit aus - mancher in Erfahrungsberichten, mancher in einem Foto, mancher in einem Tagebuch. Andere antworten, und es entsteht ein "Gespräch" durchaus auch mit anderen Meinungen, mit Auseinandersetzungen oder auch einfach nur mit einem "Ja, genau so geht es mir auch". Was geschieht in den Online-Communitys? Die Teilnehmer schreiben oder antworten auf Nachrichten oder suchen Informationen. Dabei fragen die Nutzer ein wenig mehr als sie Hilfe anbieten. Fast ein Drittel nutzt die Communities für soziale Aktivitäten und für Chats. Viele lesen auch nur mit. Wie gingen die Forscher vor? Die Daten wurden mittels einer Umfrage mit 29 Fragen erhoben. Erfragt wurden auch die Erfahrung mit Online-Communities allgemein, die Gesamtzeit und die Häufigkeit der Nutzung. In den konkreten Fragen zur Psoriasis ging es darum, wie sich die Krankheit selbst, der Schweregrad und die Lebensqualität verändert haben. Die Teilnehmer erhielten kein Geld. Gefragt wurden Nutzer dieser Communities: National Psoriasis FoundationPsoriasis Help OrganizationPsoriasis Google GroupMSN Psoriasis GroupPsoriasis Philippines Online Community Alle diese Seiten haben eine Administrator - einen Betreiber, eine Art Hausmeister -, doch die Diskussionen sind nicht von medizinischen Fachleuten moderiert. Ergebnisse 260 Antworten gingen ein. Die Antwortenden schätzen an ihrer Online-Community: Verfügbarkeit von InformationenNutzen und KomfortZugang zu guten TippsWegfall von peinlichen SituationenAnonymitätSteigerung des Gefühls, die Kontrolle über die Schuppenflechte zu haben. Seit dem Eintritt in die Online-Community schätzen viele, dass sie jemanden zum Austausch von Informationen haben, jemanden, der "zuhört" und der bei persönlichen Belangen hilft. Die Hälfte der Antwortenden schätzte ein, dass sich durch die Teilnahme an der Online-Community ihre Lebensqualität verbessert hat. 41 Prozent bemerkten Verbesserungen des Schweregrades ihrer Psoriasis, seitdem sie an der Online-Community teilnehmen. Diejenigen, die aktiver in einer Online-Community sind, waren nicht nur jünger, sondern berichteten auch öfter von einer Verbesserung ihrer Lebensqualität. Ein weiteres Phänomen erwähnen die Forscher: Normalerweise haben die meisten Menschen mit Psoriasis eine milde Form der Schuppenflechte. Nur ein Viertel hat eine mittelschwere oder schwere Ausprägung der Krankheit. Bei den Online-Nutzern in dieser Studie aber hatten die meisten Antwortenden eine mittelschwere Schuppenflechte . Die Hälfte gar hat eine mittelschwere bis schwere Schuppenflechte. Beim Lesen in einer Community sollte sich also jeder klar darüber sein, dass die Mitglieder einer Online-Community schwerer von ihrer Krankheit betroffen sind. Sie suchen intensivere soziale Unterstützung als Patienten mit einer leichteren Schuppenflechte. Die Teilnehmer wurden befragt, welche Quelle für sie bei der Bewältigung der Krankheit wichtig oder nützlich ist. Für 86,5 Prozent war es das Internet, gefolgt von 52 Prozent, für die der Arzt und 41 Prozent für die Familie. Freunde und traditionelle Selbsthilfegruppen reihten sich danach ein. Das Fazit der Forscher Dermatologen sollten die Ergebnisse bei der Behandlung ihrer Patienten berücksichtigen und die Online-Communites wirksam einsetzen. Über das Denken und Fühlen zu schreiben, kann eine Depression oder auch die (vermeintliche) Einsamkeit lindern. Alles in allem führt das zu einem besseren psychologischen und physischen Zustand. "Online-Communities fehlt vielleicht der direkte Kontakt und die Intensität von Gruppentreffen im echten Leben", schreiben die Forscher - und meinen damit vermutlich Selbsthilfegruppen. "Aber die Online-Communities erlauben es ihren Mitgliedern, Information zum Zeitpunkt und am Ort ihrer Wahl abzurufen." Die Nutzer fühlen sich anonym und nicht vorverurteilt. Die Forscher haben die Ergebnisse in der Fachzeitschrift "Archives of Dermatology" (Januar 2009) veröffentlicht. c Quelle: "The Role of Online Support Communities" - Beneftis of Expanded Social Networks to Patient With Psoriasis; in: Arhives of Dermatology, 1/2009 Die Community im Psoriasis-Netz Unsere Online-Community bietet ein Forum, einen Chat, Fotos, Blogs und noch einiges mehr. Vielleicht hilft sie ja auch dir? » Mal sehen!
  20. ulli pso

    Die Erste Woche

    Hallo Feunde, so die erste Woche ist vorbei und ich bin total begeistert!!!!! Ich kann wohl zu 100% behaupten,kein Placebo bekommen zu haben. Da ich 2 Wochen vor der ersten Injektion nichts aber auch garnichts gegen die Pso unternommen habe(um den Effekt besser zu spüren),ist diese natürlich so richtig ,,aufgeblüht`` und mein Körper war von Kopf bis Fuss übersät von grossflächigen Plaques. Freitag letzter Woche dann die erste Spritze und jetzt ging es los!! Das darauf folgende WE lösten sich die Plaques wie von Geisterhand und ich ,,schuppte`` total ab!!! Im Laufe der Woche wurden sämtliche Herde weich und flach und die Schuppenbildung ging zusehens zurück. Nebenwirkungen kann ich im Moment nicht erkennen bzw.spüren!!!! Nächste Woche bekomme ich die zweite Injektion und Freunde glaubt mir :Ich freu mich drauf!!!! Vielen Dank für´s Daumen drücken,ich drück natürlich kräftig zurück, In diesem Sinne verbleibe ich mit den besten Wünschen ulli
  21. Queen.

    3. Spritze

    Hallo! Meine Haut bessert sich und die Ärztin meinte, dass ich Cosentyx bekommen habe. Ich habe jedoch bemerkt, dass ich am ersten und zweiten Tag nach der Spritze starke Allergieausbrüche habe. Außerdem hatte ich Halsschmerzen. Sonst geht es mir super. Ich würde jedem Patienten Cosentyx empfehlen! Kommt alle gut ins neue Jahr! Eure Queen.
  22. Seit 8 Wochen bin ich in der Studie der Firma Elli Lilly mit dem Wirkstoff Ixekizumab. Nach 4 Wochen war ich bereits komplett Erscheinungsfrei. Leider bekam ich vor ca. 4 Wochen die ersten Eiterpickelchen im Achselbereich. Mittlerweile kann ich sie nicht mehr zählen so viele sind es. Meine Ärztin durfte mir eine Antibiotische Creme verschreiben, wodurch es etwas besser wird. Leider hat die PSO sich an den Nasenflügeln wieder angesiedelt. Jetzt hoffe ich das es wieder besser wird. In den 4 Wochen der Erscheinungsfreiheit ging es mir so gut und ich war so glücklich. Jetzt bin ich natürlich wieder etwas deprimiert und fühle mich unwohl. Aber ich gebe nicht auf. Ich werde für eine reine Haut kämpfen. Das spritzen kriege ich mittlerweile ganz gut hin, obwohl ich mich immer noch überwinden muss. Bereuen tu ich es nicht, an dieser Studie teilzunehmen, ich hoffe nur, dass die Wirkung vom Anfang wieder kommt und die Eiterpickel sowie die PSO an der Nase wieder verschwindet.
  23. Hallo zusammen, in diesem Blog möchte ich über die Teilnahme an der Studie mit Ixekizumab berichten. 16 Jahre lang habe ich versucht, mit dieversen Cremes, Salben, Lotionen, Bestrahlungen, Fumaderm, Bäder und Kuren meine PSO in den Griff zu bekommen. Leider ohne Erfolg. Dieverse Dermatologen hatte ich durch und alle verschrieben mir was anderes, was nicht half. Seit letztem Jahr ich die Nagel-PSO mit dabei und anfang diesem Jahres erhielt ich die Diagnose PSA. Leider halfen die Tabletten gegen die PSA nicht lange an und die Schmerzen waren wieder da. Gegen PSO haben die überhaupt nicht gewirkt. Also wurde die Behandlung eingestellt und ich sollte Schmerzmittel nach eigenem Ermessen bei einem Schub nehmen. Der Dermatologe riet mir zu MTX, aber die Nebenwirkungen können wie einige Wissen sehr heftig sein und ich räumte mir eine Bedenkzeit ein. In dieser Zeit las ich einen Beitrag im Psoriasis-Netz über die Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen. Anschließend suchte ich das ganze Internet nach weiteren Beiträgen ab. Ich vereinbarte einen Gesprächstermin um mich genau darüber zu informieren. Nach dem Erstgespräch war ich total begeistert. Ich konnte es kaum erwarten, dass es endlich losgeht. Der Erste Check-up wurde durchgeführt. Blut und Urin wurden entnommen, EKG durchgeführt, wiegen, Röntgen-Thorax, meine komplette Behandlungsvorgeschichte besprochen und und und. Am 12.11.13 war es dann soweit. Die Baseline ging los. Wieder ein Check-up und dann ging es los. 3 Spritzen in der Praxis gespritzt. Bei der ersten Spritze hatte ich vor Schmerzen Pipi in den Augen weil es so brannte und schmerzte. Es bildete sich eine Großflächige Hautrötung die erst nach über einer Stunde weg war. Spritze 2&3 fand ich etwas unangenehm, war aber im vergleich zu Spritze 1 total harmlos. Ich bekam Spritzen mit nach Hause, da ich mich ab sofort 2x in der Woche zu Hause Spritzen muss. Bereits am nächsten Tag juckten die Extremitäten und der Kopf und ich schuppte mehr als sonst. Der Kopf hat so schlimm gejuckt, dass ich meinen Freund nachsehen lassen habe, ob ich Läuse habe. Natürlich keine Läuse auch wenn der ganze Kopf juckte und kribbelte. Am 14.11.13 zeigten sich bereits Verbesserungen der PSO im Gesicht. Am 15.11.13 Spritzentime. Heute musste ich mir die erste Spritze alleine zu Hause setzten. Es kostet mich noch überwindung, die Nadel einzustechen. Beim abdrücken des Medikamentes habe ich ein kurzes brennen und Druck verspürt, aber es ist schon OK. Zu meiner PSO kann ich nur sagen, es wird. An den Händen sind die Stellen blasser und flacher geworden. Der Kopf schuppt weiter wie verrückt und juckt. Es lösen sich dicke Borken. Bis jetzt bin ich begeistert und hoffe dass es so weiter geht. 19.11.13 Heute war ich wieder zur Kontrolle im Studienzentrum. Die Ärztin war positiv überrascht über meine deutliche verbesserung. Alle PSO Stellen sind noch da, aber sie sind flach und haben nur noch eine leichte Schuppenschicht. Am Kopf juckt es immer noch und es lösen sich dicke Panzer ab. Heute Abend habe ich mich wieder gespritzt. Die Spritze und ich, dass ist so eine Art Hassliebe. Ich liebe sie für den Inhalt, der mir mehr Lebensqualität geben wird und dennoch hasse ich sie. Denn es kostet mich immer noch verdammt viel überwindung, diese kleine Nadel einzustechen. In drei Tagen muss ich mich wieder Spritzen und nächste Woche muss ich wieder ins Studienzentrum zur Kontrolle und für den neuen Vorrat. 22.11.13 Erneute verabreichung des Studienmedikamentes. Einzige Nebenwirkung bis jetzt, Druckschmerz in der Lendenwirbelsäule seit mehreren Tagen. LG Simone
  24. Hallo zusammen, ein kleiner Bericht von mir. Nachdem ich Otezla 8 Monate lang in 2017 genommen habe und meine Gelenke erst nach Kortisonspritzen schlagartig für angenehme 4 Monate Ruhe gegeben haben, geht es für mich weiter voran. Ich habe mir nach einem kleinen Ärgernis mit meinem bisherigen Rheumatologen (er ist orthopädisch ausgerichtet) eine Zweitmeinung in der Hautklinik Heidelberg und jetzt noch in der Rheumaambulanz Innere Medizin in der Uniklinik Heidelberg eingeholt. Mein Rheumatologe und ich setzten Otezla im Okt 2017 ab. Vor allem, weil die Gelenke keinen Nutzen davon hatten. Im November sollte ich dann auch MTX weglassen, weil das die Gelenke nicht mehr beeinflusste. Ich war von der Idee nicht gerade begeistert weil er mich seit Jahren sehr gut kennt und auch begleitet und er weiss, dass er indirekt mit dem MTX meine Haut in den Griff bekommen hat und ich nur noch selten zum Hautarzt musste. Dass ein Rheumatologe das Thema Haut jetzt nicht so auf dem Schirm hat, kann ich ja noch nachvollziehen. Wenn ich ihm aber sage, dass ich das Mittel generell aber wegen der Haut brauche und das alternativlose Absetzen einer Basistherapie für Schuppenflechte im Winter an sich schlecht ist und in meiner immer noch andauernden angespannten Lebenssituation (berufsunfähig) speziell nun wirklich kacke ist, dann fühle ich mich mit meinen eigenen Erfahrungen nicht ernst genommen. Und ärgere mich dann umso mehr, dass ich dem klein beigegeben habe und recht behalten soll. Denn nach 2 Gaben ohne MTX legte die Haut kräftig los. An Stellen, die noch nie betroffen waren, was mich besonders erschreckt hat. Gut, dass ich noch MTX Tabletten da hatte (habe die dann irgendwann wieder genommen) und auch wirklich zügig sowohl einen Termin in der Uniklinik HD (Haut) bekommen hattee und parallel dazu auch einen bei meinem selten aufgesuchten Hautarzt etwas später. Ergebnis im Februar 2018: wieder MTX. Diesmal s.c und siehe da, die Haut ist nach 6 Wochen wieder so gut wie heile. Ein paar Salben vom niedergelassenen Hautarzt und Anerkennung und Abnicken in Sachen Selbstversuch Pofalte mit Heilerde, Brustfalte mit Heilerde und Wasserstoffperoxid und Fingernägel mit Wasserstoffperoxid abgeholt...hehe... Die Hautklinik hat mich dann in die Rheumaambulanz überwiesen weil ich ganz leise und ganz neu meine Hände gespürt habe...da geht was los - war meine Prognose. Hatte seit Dez. jedoch leider 2 Termine dringend absagen müssen. Gestern dann der Termin und ich bekomme Humira zum MTX. Ärztin hat super zugehört und erklärt. Infos für den Hausarzt erhalten. Mir hat besonders gut gefallen, dass sie auf meine Rosacea eingegangen ist und das Carpaltunnelsyndrom, was ja regelmässig im Zusammenhang mit Pso/PsA steht. Mir ist dann gedämmert, dass ich ja in der Inneren war, also beim internistischen Rheumatologen gelandet war ;-). Dort werde ich auch mal mein Bindegewebe / Lipödem und die Augen ansprechen. Und evtl nehme ich an einer Studie teil, die darauf abzielt, wie die rheumatologische Versorgung hier im Umkreis optimiert werden kann. Weil durch die Wartezeiten auf Diagnosen/Termine wertvolle Zeit verstreicht. So. Jetzt schaue ich mal ob und welche Nebenwirkungen ich bekomme unter Humira. Es soll ja zügig anschlagen wenns anschlägt und man hat viele Erfahrungen damit. Schmerzen sind leicht präsent und auch lebbar aber die sind ja dann ein guter Indikator, ob es hilft. Weiter gehts von vorne ;-) Gruß
  25. Können bestimmte Emotionen dafür sorgen, dass die Schuppenflechte stärker ist? Das wollen Forscher der Universität Gießen klären. Sie suchen Teilnehmer für eine Studie. In dieser Studie wollen Forscher um Dr. Christina Schut herausfinden, ob es einen Zusammenhang zwischen Emotionen und der Stärke von Psoriasis-Symptomen gibt. Um das zu klären, sollen 250 Menschen mit Schuppenflechte zuhause einen Fragebogen ausfüllen, der ihnen per Post zugeschickt wird. Ein frankierter Rückumschlag bringt die Unterlagen dann zurück nach Gießen. Für jeden Teilnehmer gibt es eine finanzielle Entschädigung von 10 Euro. Die Teilnehmer können später an einer weiteren Studie teilnehmen, wenn sie mögen und für diese zweite Studie geeignet sind. Für diese ist eine Untersuchung vor Ort in Gießen nötig. Deshalb werden auch für die Fragebogen-Studie bevorzugt Menschen aus Hessen und Umgebung gesucht. Die Studie ist ein Forschungsprojekt des Instituts für Medizinische Psychologie der Justus-Liebig-Universität Gießen. Wer mehr wissen möchte, kann sich bei Dr. Christina Schut unter 0641 / 9 94 56 82 melden. Kontakt aufnehmen Du willst mit deiner Teilnahme an der Studie helfen und bist zwischen 18 und 65 Jahre alt? Du kannst Deine Angaben in diesem Formular hinterlassen und wirst zurückgerufen oder angeschrieben: Du kannst dich aber auch bei der Studienleiterin melden per E-Mail an Christina.Schut@mp.med.uni-giessen.de oder per Telefon: 0641 / 9 94 56 82

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