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  1. Claudia Liebram

    Gesundheit im Netz - wer nutzt was und warum?

    "Gesundheit im Netz" - das war der Titel einer Umfrage, die Ende 2009 auf mehreren Internetseiten zum Thema Gesundheit zu finden war. Auch Nutzer des Psoriasis-Netzes waren zur Teilnahme aufgerufen. Die Ergebnisse aller Gesundheitsportale sind Bestandteil der Doktorarbeit von Alexander Schachinger an der Humboldt-Uni und der Hochschule für Medien Stuttgart. Es war die erste große deutschlandweite Befragung, wer warum welche Art von Internetangeboten nutzt, um sich über Gesundheitsthemen zu informieren. Für die Nutzer des Psoriasis-Netzes kann man sagen: Abseits vom Internet holen sich die meisten ihre Informationen zum Thema Gesundheit regelmäßig von Ärzten (38 Prozent) von Freunden oder Familie (19 Prozent) aus Zeitschriten oder Büchern (17 Prozent)Warum surft jemand zum Thema Gesundheit? für den "Eigenbedarf" wegen einer chronischen Krankheit (85 Prozent) aus akutem Anlass (62%) für Angehörige oder Freunde (24 Prozent)Wie kommen die Nutzer zu den Informationen zum Thema Gesundheit? über eine Suchmaschine (74 Prozent) über Gesundheitsportale, die sie schon kennen (22 Prozent)Wie oft surfen Menschen zum Thema Gesundheit? ein- bis dreimal im Monat (34 Prozent) ein- bis dreimal in der Woche (32 Prozent) täglich (22 Prozent)Wie oft lesen Menschen zum Thema Gesundheit in Zeitungen oder Zeitschriften nach? einmal pro Woche (35 Prozent) einmal pro Monat oder mehr (29 Prozent) weniger als einmal im Monat (22 Prozent)Auf welcher Art Gesundheits-Internetseiten surfen die Nutzer? Spezielle Seiten zu einem bestimmten Thema oder einer bestimmten Krankheit (80 Prozent) Foren oder Communitys zum Thema Gesundheit (75 Prozent) Internetseiten von Selbsthilfegruppen (55 Prozent)Welche kleinen Programme oder Anwendungen nutzen Surfer auf Gesundheits-Webseiten? Anmeldung bei einer Community oder in einem Forum (71 Prozent) Klinik-, Arzt- oder Apothekensuche (56 Prozent) Medikamentenbestllung (43 Prozent)Was genau suchen Nutzer von Gesundheits-Websites? Informationen über Therapien oder Behandlungen (86 Prozent) Erfahrungen von Patienten mit einer bestimmten Erkrankung (82 Prozent) Informationen zu bestimmten Medikamenten oder deren Nebenwirkungen (76 Prozent)Welche Art von Gesundheits-Seiten finden Nutzer hilfreich? Seiten zum Austausch mit Patienten (77 Prozent) Seiten von Selbsthilfegruppen (59 Prozent) Allgemeine Gesundheitsportale mit Beiträgen, Rubriken und Lexika (47 Prozent)Wie sehr vertrauen Nutzer den Anbietern von Gesundheits-Seiten? (1 = kein Vertrauen, 5 = hohes Vertrauen) Seiten zum Austausch mit Patienten (3,9) Seiten von Selbsthilfegruppen (3,6) Allgemeine Gesundheitsportale mit Beiträgen, Rubriken und Lexika (3,3)Wie haben Gesundheitsinformationen aus dem Internet bisher geholfen? Bessere Entscheidung für oder gegen eine Behandlung (79 Prozent) "Ich stelle dem Arzt jetzt andere oder mehr Fragen." (75 Prozent) Besserer Umgang mit der Erkrankung (oder der des Angehörigen) (71 Prozent)Ein wenig Demographisches über die Antwortenden aus den Reihen der Nutzer 37 Prozent der Teilnehmer waren männlich, der Rest naturgemäß weiblich. Das Durchschnittsalter lag bei 46 Jahren. 86 Prozent der Teilnehmer sind gesetzlich versichert.In Sachen Bildung sah es bei den Teilnehmer so aus: Realschule mit oder ohne Lehre: 41 Prozent Hoch- oder Fachhochschulabschluss: 27 Prozent Abitur ohne Studium: 18 Prozent Volksschule mit oder ohne Lehre: 13 ProzentNutzung des Internets Die meisten nutzen das Internet seit dem Jahr 2001. Mit der Suche nach Gesundheitsinformationen begannen die meisten zwei Jahre später. Die meisten nutzen das Internet für Einkäufe (84 Prozent) Nachschlagen bei Wikipedia (84 Prozent) Austausch in einem Forum, einer Community oder einem Netzwerk (81 Prozent)
  2. Mehrmals im Jahr wird es für uns (und für Leser) anstrengend: Wie berichtet man über die wichtigsten Kongresse, auf denen Fachleute Neues rund um die Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis diskutieren? Zum einen können wir nicht zu all diesen Kongressen fahren, zum anderen ist die Fülle der Themen schwer abzubilden. Wir haben den richtigen Weg dafür noch nicht gefunden, doch bevor wir gar nichts darüber loswerden, tragen wir es eben so zusammen, wie es uns derzeit möglich ist. Hier soll es um den diesjährigen wohl wichtigsten Kongress der europäischen Rheumatologen gehen – den EULAR Congress 2016. Die Gelenk-Spezialisten trafen sich vom 8. bis 11. Juni 2016 in London. Wir haben verfolgt, was von dort auf diversen Kanälen gemeldet wurde – vieles davon über Twitter. Wer das selbst nachlesen möchte: Der Hashtag war #EULAR2016 oder auch #EULAR16. eHealth, Apps & Co Simon Stones stellte Apps und andere Tools vor, mit denen sich Patienten längst selbst helfen. Darunter war die App Rheumabuddy. Mit der können junge Rheumatiker ihre Symptome festhalten und sie mit ihrem Rheumatologen "teilen". Außerdem finden sie sich so zu einer Community zusammen. Die App ist allerdings im deutschen (iTunes-)Store nicht verfügbar. Ein weiteres Tool will all jenen helfen, die mit Schmerzen leben müssen: das PainToolkit.Die Initiative Arthritis Ireland startete anlässlich des EULAR-Kongresses ein Online-Schulungsprogramm "Fit for work". Es richtet sich an Arbeitnehmer, Arbeitgeber und Medizin-Profis.Der PsA-Symptom-Assessor speichert anonym die Symptome und macht einen einfachen Vergleich zum Zustand bei der letzten Untersuchung oder Messung möglich. Soziale Netzwerke In einer Untersuchung wurde gezeigt, wie über Facebook Betroffene mit entzündlichen Gelenkerkrankungen erreicht werden können – zum Beispiel, wenn sie über Schmerzen im Rücken klagen. Die Betroffenen können in sozialen Netzwerken dann zum Beispiel auf Diagnose-Möglichkeiten hingewiesen werden. (Link) Künftige, neue, junge Medikamente Hersteller UCB stellte Ergebnisse für ein neues Medikament vor, auf das Menschen mit Psoriasis arthritis bestimmt noch mehrere Jahre warten müssen – noch sind die Studien erst in Phase 1b. Der Wirkstoff heißt Bimekizumab. Für das Medikament Cimzia aus dem gleichen Hause gab es Langzeit-Daten zu Wirksamkeit und Sicherheit nach 4 Jahren. (Link) Der Wirkstoff zielt auf Interleukin 17A und F und wirkt schnell auf Haut und Gelenke bei Psoriasis arthritis – besagt auch dieser Tweet: Novartis präsentierte neue Daten zu Cosentyx. Demnach war in einer Studie bei 84 Prozent der Teilnehmer mit Psoriasis arthritis nach zwei Jahren kein weiterer Abbau in den Gelenken bzw. in der Wirbelsäule zu sehen. Cosentyx würde die Symptome der Psoriasis arthritis besser lindern als Humira. Das soll jetzt in einer weiteren Studie im Direktvergleich untersucht werden. (Link)Neue Daten gab es auch zu Taltz (Wirkstoff: Ixekizumab) und zu Tildrakizumab.Ein Tweet regelte die Euphorie ob der IL-17-Medikamente allgemein in Bezug auf Psoriasis arthritis etwas herunter. Demnach würden sie zwar bei der Hälfte der Patienten die Schuppenflechte komplett zum Verschwinden bringen ("PASI100"), aber bei weniger als 20 Prozent wären die Gelenke (also die Psoriasis arthritis) danach um 70 Prozent besser ("ACR70"). Beim Bericht über die Studie mit Tildrakizumab bedenke man auch: Biosimilars "Patienten fragen nach praktischen Informationen zu Biosimilars und nicht nach Lektionen in Biochemie", konstatiert die EULAR (Veranstalter des Kongresses): Für die "alten" Biologics kommen nach und nach immer mehr Nachahmer auf den Markt – und so offenbar auch noch einer mit dem Wirkstoff Infliximab, der zuerst in Remicade enthalten war (und ist): Wer auf besagtes Remicade schon Antikörper entwickelt hat, sollte nicht auf ein Biosimilar von Infliximab eingestellt werden. Das nämlich wirkt dann unter Umständen schlechter. (Link)Dazu passt, dass die Europäische Arzneimittelagentur EMA just während des Kongresses einen Report über Flixabi – ein weiteres Biosimilar mit Infliximab – ins Netz gestellt hat.Überhaupt wird noch mehr darüber zu berichten sein, welches Biologikum bei Psoriasis arthritis wie gut wirkt. Die gleiche Untersuchung gab's beim Kongress auch für die Ergebnisse bei Psoriasis zu sehen: "Klassische" Medikamente MTX https://twitter.com/ARD_BMJ/status/740920452235812865 (Link) Forschung Wie kann die Diagnose Psoriasis arthritis künftig besser gestellt werden? Auch darüber wird nachgedacht: https://twitter.com/DrAiLynTan/status/740906078230224897 https://twitter.com/DrAiLynTan/status/740896803080523776 ...und dann noch Awareness-Kampagnen Kongresse und Termine wie diese werden von Pharmafirmen und anderen "Marktbeteiligten" immer auch für mehr oder weniger plakative Aussagen zu den Erkrankungen oder Therapiemöglichkeiten genutzt. Neudeutsch nennt man das Awareness- ("Aufmerksamkeits"-)Kampagnen. Beispiele gefällig? Bitteschön: https://twitter.com/NovartisPharma/status/740513729083645952 Will sagen: Bei 40 Prozent der Menschen mit Psoriasis arthritis kann es zu irreparablen Gelenkzerstörungen kommen. Wie das im Röntgenbild aussieht, erschließt sich, wenn man auf den Pfeil im Bild klickt https://twitter.com/abbvie/status/740483804075315200 Bei mehr als einem Drittel der Psoriasis-arthritis-Patienten hat ein Familienmitglied auch Schuppenflechte oder eben Arthritis. https://twitter.com/abbvie/status/740861331016941568 Bis zu jeder dritte, der eine Schuppenflechte hat, entwickelt auch eine Psoriasis arthritis. https://twitter.com/yoka_pereira/status/740903957275410432 Bis zu 30 Prozent derer, die Schuppenflechte haben, haben auch eine Psoriasis arthritis. In Europa sind mehr als 2 Millionen Menschen, in den USA 500.000 Menschen davon betroffen. Bei den meisten tritt die Erkrankungen zwischen 40 und 50 Jahren auf. https://twitter.com/LillyRheum/status/741332885978918913 Ein Viertel dessen, was Patienten in Online-Communitys diskutieren, dreht sich ums Sozialleben – um Alltag, Familie, Arbeit, Sport und Reisen. https://twitter.com/Celgene/status/741298887596642305 41 Prozent der Menschen mit Psoriasis arthritis haben eine Daktylitis – eine Entzündung in allen Gelenken eines ganzen Fingers oder einer ganzen Zehe. Bis zu 71 Prozent der Betroffenen – die Entzündung sitzt dann am Übergang der Sehnen auf den Knochen. https://twitter.com/abbvie/status/741222192705343488 Eine frühe Diagnose und ein entsprechendes Management der Psoriasis arthritis kann helfen, dass Gelenke nicht zerstört werden. ...vieles mehr Forscher haben eine Methode entwickelt, mit der sie den Einfluss verschiedener Begleiterkrankungen auf die Psoriasis arthritis bemessen können. Damit sollen diejenigen Patienten herausgefischt werden, die ein erhöhtes Risiko von Krankenhaus-Aufenthalten und einem vorzeitigen Tod haben. (Link)Um Begleiterkrankungen (Komorbiditäten) der Schuppenflechte geht es auch beim Psoriasis Knowledge Centre.Eine Studie verglich das Risiko von Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei Menschen mit Psoriasis arthritis, Psoriasis und Rheumatoider Arthritis. Das Ergebnis: Das Risiko war bei PsA am höchsten, wenn die Patienten noch nicht auf Basismedikamente ("DMARDs") eingestellt waren, gefolgt von denen mit Rheumatoider Arthritis, denen mit Psoriasis.Viele, viele Kurzfassungen der Fachvorträge gibt's im Abstract Archive 2016 und dort bei den Stichworten "Psoriatic arthritis". Einer der fleißigsten Twitterer war wohl Dr. Irwin Lim aus Australien – und das, obwohl der Kongressveranstalter recht restriktive Vorgaben gemacht hatte, was die sozialen Medien angeht. Diese Vorgaben waren dann auch ganz plastisch in den Vorträgen zu sehen: https://twitter.com/philipcrobinson/status/740511417720274944 Was die Vortragenden von dieser Regelung halten, hatte eine Rheumatologin dann auch prompt via Twitter gefragt. Tja: https://twitter.com/DrAiLynTan/status/738826038495567872
  3. Psoriasis und Apps – das war zumindest im deutschsprachigen Raum bislang eine eher glücklose Kombination. Im AppStore von Apple beispielsweise fand sich bis zum Herbst 2015 nur ein zwar offensichtlich ausgereiftes Programm, das aber auch schon länger nicht mehr aktualisiert worden war. Mit 4,49 Euro war es auch für App-Verhältnisse recht teuer. Die Marktlücke nutzte die Firma Leo Pharma: Sie bot seit Herbst 2015 die My Psoriasis App an. Später aber wurde auch diese App eingestellt. Der Name deutete es an: Die App wurde international entwickelt, ist in mehreren Sprachversionen und eben auch auf Deutsch erhältlich – und zwar in sehr gutem Deutsch. „Verfolgen Sie den Einfluss von Psoriasis auf Ihr Leben. Nutzen Sie die MyPso App, um ausgewählte Symptome über eine gewisse Zeit aufzuzeichnen“, erklärte sich die App beim Start gleich selbst. Die Symptome konnten Juckreiz, Schmerz, Entzündung, Trockenheit, Schulung, Stress oder „Andere“ sein. „Andere“ muss sich der Nutzer dann aber fortan selbst merken, denn weiter gefragt wird nicht, was damit gemeint ist. Gefragt wurde nach dem Geschlecht und nach Plänen – und zwar, wie lange man seine Psoriasis aufzeichnen wollte. Dabei half eine Erinnerungsfunktion. Die App fragte sogleich, wann man bitte erinnert werden wollte – wer gern lange im Bett liegt, sollte da eher nicht 7 Uhr angeben, und die Abfrage muss auch nicht jeden Tag erfolgen. Es ist auch möglich, sich einfach nur „jeden Montag“ daran erinnern zu lassen, dass man ja mal alles rund um seine Schuppenflechte vermerken könnte. So sinkt auch die Gefahr, dass man irgendwann auf die Meldungen des Smartphones nicht mehr reagiert, weil sie zu oft kommen. Eine Erinnerung an die Therapie kann auf die gleiche Weise eingerichtet werden. Der wichtigste Bildschirm, der einem öfter begegnete, enthielt die drei wichtigsten Funktionen: Man konnte Fotos hinzufügen, die Symptome und die Auslöser aufzeichnen. Für jedes Symptom wurde gefragt, wie stark es ist – auf einer Skala von 1 bis 4. Es folgte ein Punkt, bei dem man ruhig ehrlich sein konnte: Wird die Therapie wie vorgesehen angewendet? „Ja, meistens“, „Nein selten“ oder „Ich nutze keine Therapie“ – da waren die Programm-Erfinder realistisch. Die Testerin gab als ein Symptom ihren Juckreiz an, der für sie eines der quälendsten Probleme an der Psoriasis ist. Dazu passte dann der Hinweis „Kratzen kann die Heilung beeinträchtigen“ nebst einem Verweis auf weitere Informationen. Die Foto-Funktion ist selbst erklärend umgesetzt. Der Nutzer gibt noch auf einer Zeichnung an, welches Körperteil er da gerade fotografiert hat. Schwieriger war dann schon der nächste Bildschirm: „Was hat Ihrer Ansicht nach heute Ihre Psoriasis-Symptome ausgelöst?“, wird gefragt. Platz ist für 3 Auslöser. Wer hier klar angeben kann, welcher Auslöser sein Favorit ist, dürfte schon einen großen Schritt weiter sein. Der folgende Bildschirm forderte zum „Teilen“ auf – was zuerst zu einem kleinen Schrecken führt: Soll ich das jetzt alles auf Facebook oder Twitter teilen? Nein, gemeint war eine Funktion, die stark an die App „MyTherapy“ erinnert, die wir bereits vor längerer Zeit vorstellten: Der Nutzer konnte einen Bericht mit dem Verlauf seiner Erkrankung und einem Foto per Mail verschicken – ob an sich selbst oder an einen Arzt, blieb ihm selbst überlassen. Doch auch ohne das „Teilen“ zeichnete die App Woche für Woche auf, wie es einem mit seinen Symptomen erging. Kurven, wie man sie schon aus der Health-App von Apple kennt, ließen die Veränderungen schnell ersichtlich werden. Der Nutzer der MyPsoriasis App sollte sich auch nicht mehr allein fühlen: Er konnte sich bzw. seine Symptome und Auslöser mit denen von anderen Nutzern vergleichen. Der Hinweis auf ein Internetangebot des App-Anbieters schloss die App ab, gefolgt von Informationen über das Programm des Anbieters für Patienten, über die Firma und die Nutzungsbedingungen. Insgesamt entlockte uns die App schon ein „Nicht schlecht“ – und wir haben schon einige Apps getestet und alsbald wieder vom Smartphone gelöscht. Vorschläge zur Verbesserung An seine Therapie konnte sich der Nutzer lediglich einmal täglich erinnern lassen. Viele Therapien aber sind zwei- oder mehrmals am Tag anzuwenden – schon die Vitamin-D3-Creme des App-Anbieters oder auch Tabletten wie Otezla oder Fumaderm. Noch komplizierter wird es spätestens bei Therapien, die alle zwei Wochen oder gar alle drei Monate angewendet werden. Wünschenswert wäre in diesem Bereich eine Funktion gewesen, die den Nutzer an die nötigen Laborkontrollen erinnert. Bei den Auslösern war der psychologische Aspekt etwas unterentwickelt – lediglich Stress konnte angegeben werden. Vielleicht wäre ein eigener Dokumentations-Bereich zum psychischen Befinden oder auch nur zur Gefühlslage eine Idee, auch wenn die Darstellung eines zeitlichen Zusammenhangs zur eventuellen Verschlechterung der Psoriasis sicherlich eine Herausforderung ist. Der Vergleich mit anderen Nutzern ist nett – aber es blieb unklar, auf welcher Datenbasis das geschieht. Sind es die Nutzer der deutschsprachigen App? Oder von allen internationalen Versionen von Kanada bis nach Dänemark? Die Nutzungsbedingungen waren sehr lang – da wäre es schön gewesen, wenn man sich die auf „Knopfdruck“ per E-Mail zuschicken lassen könnte, wie es in anderen Programmen möglich ist. Dann kann man sie auch mal am „großen“ Bildschirm lesen. Anderes – und der Datenschutz Schade ist, dass Patientenverbänden Kraft und Geld für solche Apps fehlt, sondern eine Pharmafirma die Lücke füllt. Ihre Gesundheitsdaten wähnt die Testerin bei Patientenverbänden (zumindest im Bereich der Psoriasis) sicherer als sonstwo auf der Welt. Welche Daten im Hintergrund von einer App abgefragt werden, lässt sich für einen Laien schon gar nicht erahnen. Leo Pharma versicherte, dass Daten anonymisiert an Unternehmen weitergegeben werden, die an der Verbesserung der MyPsoriasis-App beteiligt waren – namentlich zwei Firmen in Dänemark. Aber auch “Pflegefachkräfte sowie andere Unternehmen im Konzern von Leo Pharma“ konnten mit den Daten versorgt werden. Leo Pharma erklärte in den Nutzungsbedinungen, dass die Daten ausschließlich in anonymer Form verarbeitet werden. Angaben zum Geschlecht, Triggerfaktoren, Auslösern, Therapie-Abbrüchen oder Symptomen wurden demnach „nur zu statistischen Zwecken verarbeitet, sie sind nicht individuell zuordenbar.“ Sehr wichtig war Leo Pharma, dass der Nutzer für das, was er aus der App folgert, selbst verantwortlich ist. In den Nutzungsbedingungen wurde zum Beispiel darauf hingewiesen, dass die App keine Interpretationen oder Berechnungen liefert. An keiner Stelle in der App wies die Firma auf ihre Produkte hin – sie dürfte es ohnehin nicht, versuchte es aber auch nicht versteckt. Ein Nachteil wie bei den meisten Apps ist ihr Lebenszyklus. Wenn der Anbieter entscheidet, die App nicht länger auf dem Markt zu behalten, sind irgendwann auch all die mühsam eingegeben Daten nutzlos. Fragt sich, wann Apple, Google und Co. die Lücke nutzen und die Lifelogging-Funktionen ihrer Gesundheits-Apps aufbohren und das Vertrauen und die Daten der Nutzer gewinnen. Screenshots von der My Psoriasis App Wie die App aussah und funktionierte, haben wir in Screenshots festgehalten: Noch ein Hinweis: Dieser App-Test wurde vom Anbieter weder angeregt noch anderweitig irgendwie begleitet. Er basiert ausschließlich auf unserer eigenen Initiative.
  4. An der Uniklinik Bonn wird derzeit an der dermatologischen Ambulanz eine elektronische Patientenakte eingeführt. Das Besondere daran: In die Software sind aktuelle Checklisten integriert. Den Ärzten werden also automatisch so genannte Klinische Pfade angezeigt. Die muss man sich in etwa wie Checklisten vorstellen. Die Mediziner werden an mögliche Fragen oder Therapieoptionen erinnert - je nachdem, wie der Patient bislang behandelt wurde und wie seine Befunde ausfallen. Die Vorgeschichte eines Patienten oder Labortests sind ebenfalls gespeichert, und alles kann ausgedruckt werden. Doch weil weder Ärzte noch Patienten Roboter sind, wird immer noch mit dem Menschenverstand geprüft, was abseits der Klinischen Pfade zusätzlich nötig ist. Ist die Untersuchung vorüber, bekommen die Patienten einen Ausdruck mit allen wichtigen Informationen beispielsweise über ihre Medikamente oder den nächsten Termin. Am Ende einer Untersuchung erhalten sie zusätzlich einen Ausdruck mit allen wichtigen Informationen. Sie können in Ruhe nachlesen, wie sie ihre Medikamente nehmen sollen und wann sie sich wieder vorstellen sollen. „Ich wünsche mir informierte Patienten“, sagt Oberärztin Dr. Dagmar Wilsmann-Theis. Die Klinik-Mitarbeiter versprechen sich von der neuen Technik auch mehr Zeit für die Patienten. Die Ärzte in der Ambulanz können – egal, ob im Notfall oder am Telefon – schnell entscheiden, was Sache ist. So müssen sie beispielsweise keine schwer lesbaren Handschrift von Kollegen mehr entziffern: Alle wichtigen Daten sind sofort verfügbar, garantiert lesbar, und bestimmte Informationen stehen immer an derselben Stelle im Programm. idw/cl

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