Uni-Umfrage: Psoriasis digitalisieren – und wenn ja, wie?

Junge Frau am Laptop

Wer schon die eine oder andere Gesundheits-App ausprobiert hat, kann es bestätigen: Es macht Sinn, regelmäßig zu kontrollieren, wie sich bestimmte Werte entwickeln: zum Beispiel Blutdruck, Gewicht, BMI oder Blutzuckerwert. Wissenschaftler wollen jetzt herausfinden, ob das auch für Psoriasis-Patienten gilt. Wären sie bereit, regelmäßig Daten zu ihrer Schuppenflechte elektronisch einzugeben? Dazu gibt es eine Umfrage. Trotz einiger formaler Schwächen der Fragen sagen wir: Nimm doch teil.

An der Umfrage teilnehmen

Die Zeiten, dass man als Patient alles allein dem Arzt überlassen hat, sind mit Aufkommen der Patienten-Selbsthilfe und spätestens seit Google, Wikipedia & Co. endgültig vorbei. Viele Betroffenen wollen bei der Therapie ihrer Psoriasis mitreden. Dazu gehört nicht nur, dass sie über Behandlungsmöglichkeiten informiert sind. Sie sollten ebenso einschätzen können, wie sich ihre Krankheit insgesamt auswirkt und entwickelt. Das geht heutzutage am einfachsten, indem wichtige Daten digital erfasst werden. Die sollten dann Patienten, Hautarzt und mitbehandelnde Ärzte lesen können (und wollen). Ziel wäre, die Krankheit genauer zu erfassen und aufkommende Begleitkrankheiten möglichst früh zu erkennen. Umfassende Daten ermöglichen es, bei der Therapie möglichst viele Aspekte der Schuppenflechte einzubeziehen.

Auch skeptische Stimmen sind gefragt

Die Umfrage dauert, von uns getestet, 20 Minuten. Wer sich daran beteiligt, hilft damit den Hamburger Versorgungsforschern. Die wollen wissenschaftlich ermitteln, ob und wie viel Psoriasis-Patienten bereit sind, ihre Krankheitsdaten regelmäßig zu erfassen. Wichtig ist es außerdem zu wissen, wie viele der gefragten Patienten diesen zusätzlichen Aufwand ablehnen. Deshalb kann und sollte jeder mitmachen – auch wenn man gegenüber all den digitalen Angeboten skeptisch ist. Die Umfrage wird vom Institut selbst finanziert.

Bei den Fragen werden Begriffe benutzt, die man so nicht aus seinem Alltag kennt: Mehrmals geht es darum, ob und wie man „patientenberichtete Informationen“ erfassen sollte. Bei den Antworten dazu muss man sich darüber im Klaren sein, dass es dabei nicht um private, intime Dinge geht. Gemeint sind zum Beispiel Schmerzen, Juckreiz, Nebenwirkungen, psychische Belastungen oder Einschränkungen in Alltag und Beruf. Dazu zählen außerdem Therapiezufriedenheit, therapeutische Vorlieben und eigenes Gesundheitsverhalten.

Ebenfalls erklärungsbedürftig ist der Begriff „Therapieziel“. Vermutlich werden nicht alle Psoriasis-Patienten von ihren Hautärzten darauf angesprochen, was mit der Behandlung erreicht werden soll: Soll die Schuppenflechte möglichst völlig zurückgehen? Oder ist es wichtiger, dass der Juckreiz verschwindet, damit man wieder schlafen kann? Oder reicht es vielleicht, vor allem an sichtbaren Körperpartien erscheinungsfrei zu werden, um sich wieder unter Menschen zu trauen?

Elektronische Gesundheitskarte als Basis

Die Autoren gehen davon aus, dass die digitalen Daten auf der elektronischen Gesundheitskarte gespeichert werden. Die sieht vor, dass Arzt und Patient gleichberechtigt auf die Daten zugreifen können. Sie legen sich damit aber auf ein System fest, um das seit Jahren heftig gestritten wird. Aktuell ist es völlig unklar, ob und wie Gesundheitsdaten zentral gespeichert werden.

Es wären auch Apps denkbar, die von Arzt und Patient gemeinsam genutzt werden könnten. Einige Patienten-Apps wurden schon angeboten: Für gelungen halten wir die PSORIapp der Pharmafirma Novartis. Noch Schwächen hatte My Psoriasis App der Pharmafirma Leo. Die kann aber aber nicht mehr heruntergeladen werden. Die App Skin Tracker ist ebenfalls ein solider Vorreiter für Hautkranke. Sie wurde aber seit 2013 nicht mehr weiterentwickelt und ist für Psoriatiker zu allgemein.

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Über Rolf Blaga 143 Artikel
Rolf Blaga hat bis 2012 als Studienrat in Berlin am Oberstufenzentrum Gesundheit unterrichtet. Seit 1993 ist er aktiv in der Psoriasis-Selbsthilfe tätig, sowohl regional im Psoriasis Forum Berlin als auch überregional in der Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft.

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