Über uns

Unsere Vision

Unsere Vision ist eine Welt, in der Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis alles Wissen frei bekommen, mit dem sie ihre Erkrankung unaufgeregt und gut informiert bewältigen können.

Unsere Mission

Menschen, die unser Psoriasis-Netz nutzen, sollen ihre Krankheit verstehen. Wir wollen sie befähigen, selbstbewusst und unaufgeregt ihre Krankheit zu bewältigen. Wenn sie sich seriös über ihre Krankheit und die Therapiemöglichkeiten informieren, können sie dem Arzt als mündige Patienten gegenübertreten. Sie verstehen Therapievorschläge, können mitentscheiden und verantwortungsbewusst die Behandlung unterstützen (Compliance). Gut informierte Patienten werden kritische Fragen stellen und eigene Therapievorstellungen entwickeln.

Das Informationsangebot im Psoriasis-Netz zielt darauf hin, dass die Patienten bei wichtigen Fragen stets den Arzt, Apotheker oder einen anderen Experten mit einbeziehen. Nur zusammen mit ihnen können sie feststellen, welche Krankheit sie genau haben. Ohne ärztlichen Rat sollte niemand eine Behandlung anfangen, abbrechen oder ändern. Viele Psoriatiker (man vermutet, 40 Prozent) gehen überhaupt nicht mehr zu einem Arzt. Wir wollen ihnen Mut machen, sich trotz vergeblicher Therapieversuche ärztlich betreuen zu lassen.

Unser Internetportal soll darüber hinaus dazu dienen, dass die Nutzer im Alltag mit ihrer chronischen Krankheit klarkommen. Dafür helfen der Kontakt und der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Nutzer waren und sind lebendig und aktiv am Psoriasis-Netz beteiligt: im Forum, im Chat und in Blogs.

Was im Forum oder in einem Blog steht, können hinterher alle nachlesen. Wer zu einer Selbsthilfegruppe geht, kann sich nur mit den Anwesenden austauschen. Wer ein Buch kauft, ist abhängig vom Wissen der Verfasser. Das Internet bewahrt den Erfahrungsschatz vieler Betroffener und macht es anderen jederzeit zugänglich. Da geht es nicht nur allein um die „richtige“ Therapie. Alles, was Menschen beschäftigt, die mit Gleichbetroffenen kommunizieren, ist erlaubt. Immer unter dem kritischen Auge ehrenamtlicher Administratoren.

Wir fördern digitale Selbsthilfe von unten, weil sie sehr viele Patienten anspricht. Wir sind überzeugt: Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet. Die Zukunft unserer Selbsthilfe soll das Psoriasis-Netz sein.

Ja, das Psoriasis-Netz ist nicht neutral. Wir vertreten die berechtigten Belange von Patienten mit Psoriasis und Psoriasis arthritis. Schließlich sind die Macher selbst davon betroffen. Wir wenden uns gegen ungerechtfertigte Entscheidungen der Politik gegen einschüchternde Versuche der Sozialversicherungsträger, gegen falsche Heilsversprechen und gegen interessengerichtete Therapievorschläge.

Das Psoriasis-Netz will zudem zu einer sachbezogenen, verantwortungsvollen und „informierten“ Meinungsbildung in der Gesellschaft beitragen.

An wen richtet sich diese Internetseite?

Das Psoriasis-Netz richtet sich

  • an Menschen mit Schuppenflechte und/oder Psoriasis arthritis,
  • an ihre Verwandten und Bekannten
  • an die allgemeine Öffentlichkeit

Was du bei uns findest

  • Hintergrundinformationen zu aktuellen Themen und News
  • Informationen zu neue Erkenntnissen aus Medizin und Forschung
  • Informationen zu neuen Medikamenten oder Behandlungsmethoden
  • eine lebendige Community für deine Fragen und Antworten

Was wir nicht machen

Wir nehmen kein Geld von Firmen an, die mit Gesundheit oder Krankheit in irgendeiner Form ihr Geld verdienen.

Wir fahren nicht auf Kosten der Pharmaindustrie zu Tagungen, zu Treffen, zu Gesprächen etc.

Wir unterstützen keine Marktforschung, weder mit Daten noch mit unserem Wissen.

Wir beraten keine Firmen und wir veranstalten keine Seminare, die später kostenpflichtig werden. Wir schreiben keine bezahlten Artikel. Wir verbreiten keine Inhalte, weil wir dafür Geld, Vergünstigungen oder Sachleistungen bekommen. Man könnte auch sagen: Wir sind keine Influencer und eignen uns auch nicht dazu.

Unsere redaktionellen Grundsätze

Das Psoriasis-Netz ist sich bewusst, dass es gegenüber seinen Nutzern eine besondere Verantwortung trägt. Schuppenflechte (Psoriasis) ist nach heutiger medizinischer Kenntnis (noch) nicht heilbar. Viele Psoriatiker sind deshalb verzweifelt und klammern sich an jedes Heilsversprechen. Sie lassen sich dazu verlocken, viel Geld für gut beworbene Mittel oder Therapien auszugeben. Sie drängen ihre Ärzte, ihnen angeblich sensationell erfolgreiche Medikamente oder Behandlungen zu verschreiben. Unser Ziel ist es, von den Nutzern des Psoriasis-Netzes als sachlich, glaubwürdig, unabhängig und kritisch anerkannt zu werden.

Zur Veröffentlichung bestimmte Nachrichten und Informationen in Wort und Bild werden mit der nach den Umständen gebotenen Sorgfalt auf ihren Wahrheitsgehalt hin geprüft. Dabei helfen uns ein in langen Jahren aufgebautes Netz fachkundiger Experten und unsere eigene Erfahrung. Aber: Das Psoriasis-Netz ist eine Selbsthilfe-Initiative, wird also von Patienten für Patienten gemacht. Deshalb kann es passieren, dass wir Inhalte weitergeben, die medizinische oder juristische Fachleute anders interpretieren. Wir verpflichten uns, Fehler unverzüglich zu korrigieren.

Alle Nachrichten und Informationen in Wort und Bild werden von uns sinngetreu weitergegeben, d.h. weder entstellt noch verfälscht. Das bezieht sich auf Überschrift, Bearbeitung, Bildbeschriftung oder die Wiedergabe von Dokumenten. Unbestätigte Meldungen, Gerüchte oder Vermutungen werden als solche kenntlich gemacht.

Berichte werden nicht unangemessen sensationell aufgebauscht. Wir wollen weder unbegründete Ängste noch falsche Hoffnungen bei den Nutzern wecken. Erste veröffentliche Ergebnisse von Forschungen, die sich noch in einem frühen Stadium befinden, werden nicht als endgültig oder nahezu abgeschlossen dargestellt.

Es ist nicht möglich, die inhaltliche Berichterstattung im Psoriasis-Netz durch Werbung zu beeinflussen, denn es gibt keine Werbung bei uns.

Unsere Quellen

Unsere Informationen stützen sich auf

  • deutschsprachige medizin-wissenschaftliche Fachzeitschriften (Der Hautarzt, Der Deutsche Dermatologe…)
  • internationale medizinisch-naturwissenschafltiche Fachzeitschriften (Beispiele: The Lancet, The Journal of the American Medical Association, The New England Journal of Medicine, Science, Nature …)
  • Informationen von Ärzten
  • Informationen von Nachrichtenagenturen
  • Informationen von Herstellern und Anbietern von Produkten

Grundsätze zur Erstellung und Verwendung von Datensammlungen

Im Psoriasis-Netz finden sich verschiedene Datensammlungen, beispielsweise zu Kliniken.

Alle Daten werden sowohl

  • mit Hilfe und nach Angaben von Einrichtungen wie Kliniken etc.
  • in eigener Initiative des Psoriasis-Netzes
  • nach Angaben von Nutzern

erstellt und regelmäßig aktualisiert.

Die Angaben von Nutzern werden überprüft.

Interessenkonflikte

Wir prüfen, ob sich Autoren möglicherweise in finanziellen oder wirtschaftlichen Interessenkonflikten befinden. Wenn dem so sein sollte, wird dies im jeweiligen Artikel genannt. Häufiger für das Psoriasis-Netz schreibende Autoren werden auf der Seite „Wer sind wir?“ genannt.

Qualitätssicherung

Die Macher dieser Seiten bemühen sich um eine Qualitätssicherung. Medizinische Aussagen werden von Fachleuten geprüft. In einem internen Diskussionsforum diskutieren Moderatoren und Administratoren über Probleme auch in Sachen Qualitätssicherung.

Wenn Nutzer Kommentare oder Feedback hinterlassen – meist im Forum – nehmen die Macher dieser Seite dazu öffentlich dort auch Stellung.

Finanzierung

Wir haben den nicht rechtsfähigen Verein „www.Psoriasis-Netz.de“ gegründet. Dieser Verein hat keine zahlenden Mitglieder.

Der Verein hat sich dem bundesweit tätigen Dachverband Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V. (PSOAG) angeschlossen und muss alle zwei Jahre nachweisen, dass er rein gemeinnützig arbeitet.

Das Psoriasis-Netz arbeitet eng mit der PSOAG und dem Psoriasis Forum Berlin e.V. in einem Haus zusammen. Einige Aktionen, die den Etat des Psoriasis-Netzes überschreiten würden, werden gemeinschaftlich mit diesen gemeinnützigen Patientenorganisationen durchgeführt. Das Psoriasis-Netz erhält kein Geld von Krankenkassen oder aus der Industrie.

Es gibt beim Psoriasis-Netz keine Personalausgaben. Wir arbeiten rein ehrenamtlich in privaten Räumen. Geld wird ausschließlich für die Weiterentwicklung des Psoriasis-Netzes verwendet: Wir haben Ausgaben für den Besuch von Weiterbildungen und Tagungen, um das Psoriasis-Netz inhaltlich weiter zu entwickeln. Und es ist teuer, Softwareentwickler zu bezahlen, die das Internetportal technisch voranbringen. Selbst wenn wir mit unserem technischen Sachverstand solche Arbeiten selbst erledigen könnten, fehlen uns oft die Zeit und die praktische Erfahrung. Ein professioneller Softwareentwickler erledigt so etwas (meist) in einem Bruchteil der Zeit, die wir gebraucht hätten. Wir wollen die knappe Zeit lieber ausnutzen, um Inhalte und die Kontakte zu den Benutzern auszubauen.

In unserem Jahresabschluss vom vergangenen Jahr können Sie sich über unsere Einnahmen und Ausgaben informieren.

Unser Internetportal soll ein Angebot an alle Menschen mit Psoriasis sein. Niemand muss erst Mitglied in einem Verein werden, um Hilfe oder Informationen zu bekommen. Unsere Zeit ist uns zu schade dafür, kostenpflichtige Inhalte ins Netz zu stellen, die hinterher abgerechnet werden müssen.

Trotzdem kostet es Geld, dieses Gesundheitsportal anzubieten, in Gang zu halten und weiter zu entwickeln. Deshalb finanzieren wir unsere Ausgaben

Werbung im Psoriasis-Netz

Es gibt keine Möglichkeit, auf unserer Seite Werbung zu schalten oder uns dazu zu bringen, irgendetwas zu erwähnen (neudeutsch: Influencer-Marketing).

Das Psoriasis-Netz ist ein unkommerzielles Projekt. Jeglicher Inhalt ist nicht von kommerziellen Interessen beeinflusst. Artikel oder Links im Psoriasis-Netz sind niemals bezahlt.

E-Mail-Adressen von unseren Lesern, die uns bekannt werden, werden auf gar keinen Fall weitergegeben – weder verschenkt noch verkauft.

Wenn Sie Waren oder Dienstleistungen anbieten

Es ist unseriös, in unserem Forum Werbung in einem Beitrag unterzubringen. Wer im Forum als Nutzer die Erfahrungen anderer sucht, hat sein Gehirn durchaus eingeschaltet und erkennt bloße Werbung.

Bevor Sie über Sponsoring nachdenken

Das Psoriasis-Netz ist ein Mitgliedsverein des Dachverbandes Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V. (PSOAG). Der hat auf seiner Mitgliederversammlung am 4. Mai 2007 beschlossen, keine Sponsorenverträge abzuschließen. Das gilt auch für den Verein www.Psoriasis-Netz.de. Wir schließen keine Vereinbarungen, bei denen eine Firma für ihre Leistung eine Gegenleistung fordert. Es gibt bei uns demzufolge auch keine Sponsored Posts – Beiträge, für die irgendjemand etwas bezahlt oder uns in irgendeiner anderen Form etwas gibt.

Aber: Jeder kann uns unterstützen. Wie, steht auf dieser Seite.

Urheberrecht und Nutzung

Jeglicher Inhalt im Portal Psoriasis-Netz darf nur mit ausdrücklicher schriftlicher Genehmigung sowie, bei Beiträgen Dritter, mit der ausdrücklichen Zustimmung der Autoren wiedergegeben werden.

Eine dringende Bitte: Wir bemühen uns, die Urheberrechte von Dritten auf unserem Portal zu wahren. Wer dennoch Verletzungen derartiger Rechte im Psoriasis-Netz feststellt, wird gebeten, uns zu informieren, damit der Sachverhalt überprüft werden kann. Wenn Sie uns gleich einen Anwaltsbrief ins Haus schicken lassen, müssen wir das hinnehmen – doch freundlicher ist es allemal, mit uns erst einmal auf normalem Wege Kontakt aufzunehmen. Und: Jede Anwaltspost kostet unnötig Geld, das unser ehrenamtliches Projekt anderweitig dringend braucht.