Das Wasser in der Therme ist leicht schwefelhaltig. Deshalb soll es unter anderem bei Schuppenflechte und Psoriasis arthritis wirken.

👉 Lesetipp: „Schwefel – ein selten eingesetztes Mittel"

Das Wasser kann genutzt werden zum Liegen, Baden, Schwimmen, Trinken, Spülen, Spritzen, Inhalieren und für Packungen.

Das Thermalbad hat(te) eine offizielle Internetseite, allerdings weder mit englisch- noch mit deutschsprachigen Informationen. Wer Bosnisch kann, ist da klar im Vorteil. Die letzten Preisinformationen dort stammen aus dem Jahr 2012. Bei einer groben Übersetzung mit Google Translate ist auch etwas von einem Konkurs zu lesen. Eine weitere Internetseite ist in Vorbereitung.

Die Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim/Rhön bot zur Neueröffnung der Therme im Herbst 2016 eine Gruppenreise dorthin an. Wer Informationen sucht, kann also auch dort fragen. Die Selbsthilfegruppe PSR Psoriasis Selbsthilfe Regensburg e.V. fuhr ebenfalls dorthin. Diese Gruppe ist allerdings in Auflösung begriffen.

Die Zeitschrift PSOaktuell berichtete in Ausgabe 03/2006 über die Therme.

Bei YouTube ist ein Film zu sehen, in dem es offenbar um die Neueröffnung geht:

In einem Wettbewerb werden jedes Jahr Deutschlands beste Internetseiten von Kliniken ermittelt. Dahinter steckt die Initiative Medizin Online (imedON). Professor Frank Elste von der Dualen Hochschule Baden-Württemberg verfeinert Jahr für Jahr mit einem Team die Kriterien. Dazu gehören: Was macht eine medizinische Internetseite patientenfreundlich? Wie steht es um die Qualität der Informationen?

Kliniken können sich im Frühjahr für den Wettbewerb anmelden. Ihre Internetseiten werden dann von Elstes Team besucht und begutachtet. Heraus kommt eine Top 10. Die wird einer unabhängigen Jury vorgestellt, die jede dieser Internetseiten ansieht und am Ende über die Reihenfolge der Gewinner bestimmt.

In der Jury sitzen Vertreter von Patientenorganisationen, Krankenhäusern oder aus der Industrie, Kommunikations-Profis und IT-Experten – eine bunte Mischung mit sehr unterschiedlichen Interessen in Sachen Gesundheit.

Sonderpreis für Hautkliniken

Wegen des Themas des Sonderpreises waren denn auch Patientenvertreter aus dem Bereich Schuppenflechte eingeladen: Manfred Greis vertrat den Deutschen Psoriasis-Bund e.V., Rolf Blaga und ich waren für die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V. dabei.

Für den Sonderpreis bewerteten wir drei Internetseiten von Hautkliniken:

• vom Psoriasis Zentrum am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein in Kiel
• vom Fachkrankenhaus Schloss Friedensburg
• von der Universitäts-Hautklinik Düsseldorf

Bei dieser Auswahl jedenfalls war schnell klar, wer wohl der Gewinner des Sonderpreises werden würde – nämlich das Psoriasis-Zentrum in Kiel. Um es deutlich zu sagen: Der Preis ist verdient und die Seite würde ganz sicher noch viel mehr Kandidaten aus dem Rennen schlagen. Doch die hier gewählte Konkurrenz ist uns einfach schleierhaft.

Fast nie Informationen über Krankheiten

Dabei wären gerade Kliniken und ihre Mediziner diejenigen, die so sachkundig wie kaum ein anderer über Krankheiten informieren könnten. Wer so viel darüber jammert, dass Patienten mit falschen oder unvollständigen Informationen in die Sprechstunde kommen, könnte hier selbst gegen die Informationsflut antreten und bei der Gelegenheit auch evidenzbasiertes Wissen vermitteln.

Auch in diesem Punkt hat das Psoriasis-Zentrum in Kiel auf seiner Internetseite alles richtig gemacht: Es gibt Informationen über die Schuppenflechte. Aber: Die Seite ist auch von Grund auf neu erstellt worden, bei Null angefangen. Da fehlt jeglicher Ballast, den eine Uni-Klinik wie die Düsseldorfer wegen des riesigen Überbaus mit sich im Netz herumschleppt. Der Mut, einer Klinik eine völlig eigenständige Internetseite zu geben, muss sicher erst einmal reifen. Und: Die Kieler Hautklinik, in der das Psoriasis-Zentrum angesiedelt ist, ist Teil eines Exzellenzclusters – eines besonders geförderten Forschungszentrums zum Thema Entzündungen, das denn auch mehr Geld zur Verfügung hat.

Die besten drei Internetseiten von anderen Kliniken

• die Klinik Hallerwiese / Cnopf"sche Kinderklinik Nürnberg
• das Klinikum Südstadt Rostock
• das Katholische Marien-Krankenhaus Lübeck

Sport spendiert dem Körper eine Extraportion Entzündungshemmer. So lautet das Fazit einer Studie von Forschern der Deutschen Sporthochschule Köln und der Uniklinik Köln. Ihr Thema waren die Effekte von Sport auf das menschliche Immunsystem.

Intensive, regelmäßige sportliche Betätigung führt zu einem Anstieg von entzündungshemmenden Immunzellen – den sogenannten regulatorischen T-Zellen.

In der Studie untersuchten sie Blutproben von jungen Elite-Athleten und verglichen diese mit Proben von jungen und gesunden, aber untrainierten Probanden. Und siehe da: Die Frequenz der regulatorischen T-Zellen nahm in Abhängigkeit von der körperlichen Fitness der Probanden zu. "Diese Ergebnisse legen den Schluss nahe, dass körperliche Aktivität durch eine Steigerung regulatorischer T-Zellen entzündungshemmende Effekte erzielt", so die Wissenschaftler.

Dass körperliche Inaktivität und Übergewicht chronische Entzündungsprozesse fördern, ist seit längerem ist bekannt. Ein gesunder Lebensstil mit sportlicher Betätigung wirkt vorbeugend. Die biologischen Mechanismen dahinter sind bisher nur teilweise bekannt.

Die Studie erschien in der Zeitschrift „Journal of Allergy and Clinical Immunology“.

Körperliche Anstrengung kann Psoriasis-Risiko senken

In einer anderen Studie im Jahr 2012 hatten US-Forscher herausgefunden, dass körperliche Anstrengung das Risiko reduziert, eine Psoriasis zu bekommen.

Die Forscher empfehlen in ihrem Artikel in der Zeitschrift „Archives of Dermatology“ anstrengenden Sport, der 105 Minuten Jogging oder 180 Minuten Schwimmen oder Tennis pro Woche entspricht. Dann sinke das Risiko einer Psoriasis um 25 bis 30 Prozent – gegenüber denjenigen, die keine anstrengende Sportart betreiben. Einfaches Laufen ("Walking") senkte übrigens nach Angaben der Wissenschaftler das Psoriasis-Risiko nicht.

Hillary C. Frankel aus Boston und ihre Kollegen haben die Daten aus der „Nurses Health Study II“ benutzt – einer jahrelang laufenden Studie aus den USA, in der die Daten von Frauen auf gesundheitliche Fragestellungen aller Art hin untersucht werden.

Bei der Datenerhebung wurden 86.665 Frauen berücksichtigt, die keine Psoriasis hatten. Sie wurden 1991, 1997 und 2001 mit einem Fragebogen um Antworten gebeten. Nach Ende des Studienzeitraumes hatten 1026 eine Psoriasis entwickelt. Dabei sahen die Forscher, dass die körperlich aktiven Frauen seltener Psoriasis bekamen als die inaktiven.

Die Forscher empfehlen weitere Studien, um den Nutzen körperlicher Aktivität in Bezug auf die Psoriasis weiter zu untersuchen: „Körperliche Belastung kann bei Frauen, die ein Psoriasis-Risiko haben, eine Art Prävention sein“, schreiben sie.

In der Studie ging es „nur“ um das Risiko, eine Psoriasis überhaupt, also erstmals, zu bekommen – nicht aber darum, eine bestehende Schuppenflechte zu lindern.

Jemand steht Ihnen zum ersten Mal gegenüber? In einer Zehntelsekunde haben Sie ihr Urteil über in gefällt. Das Problem: Hat jemand einen Makel an der Haut, wirkt er nicht so vertrauenswürdig wie ohne. Forscher der Jacobs University in Bremen haben bewiesen, wie schon kleine Einzelheiten im Aussehen unser Urteil von unserem Gegenüber bestimmen.

Dr. Elena Tsankova und Professor Arvid Kappas hatten dabei nicht einmal schwere Hauterkrankungen im Fokus, sondern kleine Makel der Haut – also Muttermale, Hautrötungen oder Pickel. Das Ergebnis: Das Hautbild bestimmt darüber, ob wir als gesund und attraktiv wahrgenommen werden, aber auch als glaubwürdig und kompetent. Glatte Haut wirkt vertrauenswürdig.

Unreine Haut suggeriert Unreife und Armut

„Angesichts dieser Ergebnisse holen wir vielleicht vor dem nächsten Vorstellungsgespräch oder einer wichtigen Verabredung doch noch einmal den Abdeckstift oder Puder aus der Tasche“, so Tsankova. Das ist bei Psoriasis allerdings meist vergebens, da nur kleinere Stellen kaschiert werden können.

Schnelles Urteil hinterfragen

Einig sind sich beide Forscher: Der Druck auf Menschen mit Hautproblemen sollte nicht weiter unnötig erhöht werden.

Wie lief die Untersuchung ab?

Die 130 Probanden bekamen die Gesichter entweder in ihrer natürlichen Erscheinung oder in makelloser Version zu sehen. Dann bewerteten sie die Glaubwürdigkeit, Kompetenz, Attraktivität und Gesundheit der abgebildeten Personen.

„Schon frühere Studien haben untersucht, wie das Aussehen unsere Glaubwürdigkeit beeinflusst“, erläutert Tsankova. „Dabei wurden aber immer mehrere Faktoren gleichzeitig betrachtet, zum Beispiel die Hautfarbe und Hautstruktur. Wir haben uns erstmals einen einzigen Teilaspekt genau angesehen: die Glätte der Haut.“

In weiteren Studien wollen die beiden Psychologen der Wirkung glatter Haut weiter nachspüren. Beispielsweise stellt sich die Frage, wie das Hautbild mit anderen Aspekten unserer Erscheinung zusammenwirkt.

Die Ergebnisse wurden vom Fachjournal „Perception“ veröffentlicht.

Psoriasis und Apps – das war zumindest im deutschsprachigen Raum bislang eine eher glücklose Kombination. Im AppStore von Apple beispielsweise fand sich bis zum Herbst 2015 nur ein zwar offensichtlich ausgereiftes Programm, das aber auch schon länger nicht mehr aktualisiert worden war. Mit 4,49 Euro war es auch für App-Verhältnisse recht teuer.

Die Marktlücke nutzte die Firma Leo Pharma: Sie bot seit Herbst 2015 die My Psoriasis App an. Später aber wurde auch diese App eingestellt.

Der Name deutete es an: Die App wurde international entwickelt, ist in mehreren Sprachversionen und eben auch auf Deutsch erhältlich – und zwar in sehr gutem Deutsch.

Gefragt wurde nach dem Geschlecht und nach Plänen – und zwar, wie lange man seine Psoriasis aufzeichnen wollte. Dabei half eine Erinnerungsfunktion. Die App fragte sogleich, wann man bitte erinnert werden wollte – wer gern lange im Bett liegt, sollte da eher nicht 7 Uhr angeben, und die Abfrage muss auch nicht jeden Tag erfolgen. Es ist auch möglich, sich einfach nur „jeden Montag“ daran erinnern zu lassen, dass man ja mal alles rund um seine Schuppenflechte vermerken könnte. So sinkt auch die Gefahr, dass man irgendwann auf die Meldungen des Smartphones nicht mehr reagiert, weil sie zu oft kommen. Eine Erinnerung an die Therapie kann auf die gleiche Weise eingerichtet werden.

Der wichtigste Bildschirm, der einem öfter begegnete, enthielt die drei wichtigsten Funktionen: Man konnte Fotos hinzufügen, die Symptome und die Auslöser aufzeichnen.

Für jedes Symptom wurde gefragt, wie stark es ist – auf einer Skala von 1 bis 4. Es folgte ein Punkt, bei dem man ruhig ehrlich sein konnte: Wird die Therapie wie vorgesehen angewendet? „Ja, meistens“, „Nein selten“ oder „Ich nutze keine Therapie“ – da waren die Programm-Erfinder realistisch.

Die Testerin gab als ein Symptom ihren Juckreiz an, der für sie eines der quälendsten Probleme an der Psoriasis ist. Dazu passte dann der Hinweis „Kratzen kann die Heilung beeinträchtigen“ nebst einem Verweis auf weitere Informationen.

Schwieriger war dann schon der nächste Bildschirm: „Was hat Ihrer Ansicht nach heute Ihre Psoriasis-Symptome ausgelöst?“, wird gefragt. Platz ist für 3 Auslöser. Wer hier klar angeben kann, welcher Auslöser sein Favorit ist, dürfte schon einen großen Schritt weiter sein.

Der folgende Bildschirm forderte zum „Teilen“ auf – was zuerst zu einem kleinen Schrecken führt: Soll ich das jetzt alles auf Facebook oder Twitter teilen? Nein, gemeint war eine Funktion, die stark an die App „MyTherapy“ erinnert, die wir bereits vor längerer Zeit vorstellten: Der Nutzer konnte einen Bericht mit dem Verlauf seiner Erkrankung und einem Foto per Mail verschicken – ob an sich selbst oder an einen Arzt, blieb ihm selbst überlassen.

Doch auch ohne das „Teilen“ zeichnete die App Woche für Woche auf, wie es einem mit seinen Symptomen erging. Kurven, wie man sie schon aus der Health-App von Apple kennt, ließen die Veränderungen schnell ersichtlich werden.

Der Hinweis auf ein Internetangebot des App-Anbieters schloss die App ab, gefolgt von Informationen über das Programm des Anbieters für Patienten, über die Firma und die Nutzungsbedingungen.

Insgesamt entlockte uns die App schon ein „Nicht schlecht“ – und wir haben schon einige Apps getestet und alsbald wieder vom Smartphone gelöscht.

Vorschläge zur Verbesserung

An seine Therapie konnte sich der Nutzer lediglich einmal täglich erinnern lassen. Viele Therapien aber sind zwei- oder mehrmals am Tag anzuwenden – schon die Vitamin-D3-Creme des App-Anbieters oder auch Tabletten wie Otezla oder Fumaderm. Noch komplizierter wird es spätestens bei Therapien, die alle zwei Wochen oder gar alle drei Monate angewendet werden. Wünschenswert wäre in diesem Bereich eine Funktion gewesen, die den Nutzer an die nötigen Laborkontrollen erinnert.

Bei den Auslösern war der psychologische Aspekt etwas unterentwickelt – lediglich Stress konnte angegeben werden. Vielleicht wäre ein eigener Dokumentations-Bereich zum psychischen Befinden oder auch nur zur Gefühlslage eine Idee, auch wenn die Darstellung eines zeitlichen Zusammenhangs zur eventuellen Verschlechterung der Psoriasis sicherlich eine Herausforderung ist.

Der Vergleich mit anderen Nutzern ist nett – aber es blieb unklar, auf welcher Datenbasis das geschieht. Sind es die Nutzer der deutschsprachigen App? Oder von allen internationalen Versionen von Kanada bis nach Dänemark?

Die Nutzungsbedingungen waren sehr lang – da wäre es schön gewesen, wenn man sich die auf „Knopfdruck“ per E-Mail zuschicken lassen könnte, wie es in anderen Programmen möglich ist. Dann kann man sie auch mal am „großen“ Bildschirm lesen.

Anderes – und der Datenschutz

Schade ist, dass Patientenverbänden Kraft und Geld für solche Apps fehlt, sondern eine Pharmafirma die Lücke füllt. Ihre Gesundheitsdaten wähnt die Testerin bei Patientenverbänden (zumindest im Bereich der Psoriasis) sicherer als sonstwo auf der Welt. Welche Daten im Hintergrund von einer App abgefragt werden, lässt sich für einen Laien schon gar nicht erahnen. Leo Pharma versicherte, dass Daten anonymisiert an Unternehmen weitergegeben werden, die an der Verbesserung der MyPsoriasis-App beteiligt waren – namentlich zwei Firmen in Dänemark. Aber auch “Pflegefachkräfte sowie andere Unternehmen im Konzern von Leo Pharma“ konnten mit den Daten versorgt werden.

Leo Pharma erklärte in den Nutzungsbedinungen, dass die Daten ausschließlich in anonymer Form verarbeitet werden. Angaben zum Geschlecht, Triggerfaktoren, Auslösern, Therapie-Abbrüchen oder Symptomen wurden demnach „nur zu statistischen Zwecken verarbeitet, sie sind nicht individuell zuordenbar.“

Sehr wichtig war Leo Pharma, dass der Nutzer für das, was er aus der App folgert, selbst verantwortlich ist. In den Nutzungsbedingungen wurde zum Beispiel darauf hingewiesen, dass die App keine Interpretationen oder Berechnungen liefert.

An keiner Stelle in der App wies die Firma auf ihre Produkte hin – sie dürfte es ohnehin nicht, versuchte es aber auch nicht versteckt.

Ein Nachteil wie bei den meisten Apps ist ihr Lebenszyklus. Wenn der Anbieter entscheidet, die App nicht länger auf dem Markt zu behalten, sind irgendwann auch all die mühsam eingegeben Daten nutzlos. Fragt sich, wann Apple, Google und Co. die Lücke nutzen und die Lifelogging-Funktionen ihrer Gesundheits-Apps aufbohren und das Vertrauen und die Daten der Nutzer gewinnen.

Screenshots von der My Psoriasis App

Wie die App aussah und funktionierte, haben wir in Screenshots festgehalten:

Noch ein Hinweis: Dieser App-Test wurde vom Anbieter weder angeregt noch anderweitig irgendwie begleitet. Er basiert ausschließlich auf unserer eigenen Initiative.

Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland hat seit 2016 einen neuen Träger mit kommerziellem Hintergrund, verändertem Konzept und eigenem Personal. Die gemeinnützigen Betreiber, die zuvor seit 2010 die Patientenberatung entwickelt hatten, mussten ihre Beratungsstellen schließen und erfahrene Mitarbeiter entlassen.

Seitdem diese Entscheidung im Juni 2015 durchgesickert ist, protestierten fast alle wesentliche Akteure des Gesundheits- und Sozialwesens heftig und verständnislos dagegen. Eine Online-Petition wurde von knapp 21.500 Personen unterschrieben. Der GKV-Spitzenverband und der damalige Patientenbeauftragte Laumann (CSU) ließen sich davon nicht beeindrucken.

Auf den ersten Blick sollte es zahlreiche Verbesserungen geben. Dafür wurden und werden pro Jahr fast 4 Millionen Euro mehr als bisher aus Krankenkassenbeiträgen bereitgestellt. Erst die Zukunft kann zeigen, ob diese Entscheidung letztendlich den Patienten nützt. Zweifel bestehen.

Call-Center der Krankenkassen übernahm UPD

Für die Jahre 2016 bis 2022 ist nun eine gemeinnützige Tochtergesellschaft der Duisburger Sanvartis GmbH neuer Träger der UPD. Dafür erhält sie jährlich 9 Millionen Euro, während die bisherigen Träger nur einen Jahresetat von 5,2 Millionen Euro hatten. Sanvartis betrieb zum Zeitpunkt der Übernahme der UPD nach eigenen Angaben die Call-Center eines Drittels der Gesetzlichen Krankenkassen und arbeitete außerdem für mehrere Pharmafirmen. Das Psoriasis-Netz hat ausführlich über diesen Fall berichtet.

Die "alten" Träger hatten einen Nachprüfungs-Antrag bei der Vergabekammer des Bundeskartellamts gestellt. Der wurde Ende August 2015 abgelehnt. Bei der Ausschreibung seien alle Verfahrensvorschriften eingehalten, so die Kammer. Zudem seien im Angebot der bisherigen Träger selbst Mängel aufgetaucht, die möglicherweise einen Ausschluss nach sich gezogen hätten („Gute Beratung, aber schlecht erreichbar“).

Die unterlegenen Träger-Vereine erklärten, darauf zu verzichten, Beschwerde oder Klage einzureichen. Sie könnten bei einem Streitwert von 7 x 9 Mio Euro nicht riskieren, Prozesskosten in Höhe von 300.000 Euro zahlen zu müssen.

Ab 2016 bessere Beratung an mehr Orten

Die Patientenberatung wird seit 2016 durch eine neu gegründete UPD gGmbH durchgeführt. Dazu erklärte die Sanvartis GmbH: „Ein umfangreiches Regelwerk wird sicherstellen, dass die Sanvartis GmbH keinen Zugriff auf die UPD, deren Geschäftsführer und Mitarbeiter oder deren Daten und das IT-System haben wird.“  Außerdem sei eine umfassende kontinuierliche Überwachung durch eine neutrale Kontrollinstanz vorgesehen. Der Wissenschaftliche Beirat der UPD werde einen „Auditor“ bestimmen, der die Unabhängigkeit überwachen soll. Der Beirat erhalte Weisungsrechte gegenüber der UPD und könne bei Verstößen den Vertrag kündigen.

Zukünftig sollen die Zeiten der Telefonberatung verlängert, verstärkt russisch- und türkisch sprechende Dolmetscher und mehr Ärzte und Rechtsanwälte einbezogen und Beratungen an 30 Orten durchgeführt werden. (Quelle: Sanvartis)

Erste Erfahrungen aus dem Januar 2016

Der bayerische Rundfunk hat im Januar 2016 einen ersten Bericht über die Sanvartis-UPD veröffentlicht. Darin wurde vor allem kritisiert, dass für die Beratung an 30 Standorten in ganz Deutschland lediglich sechs Vollzeitstellen vorgesehen sind. Das hieße, die Berater hätten an jedem Standort pro Woche nur acht Stunden Zeit für eine persönliche Beratung. Ähnlich knapp würde es für die drei Beratungsmobile: Auch für die seien nur sechs ganztags arbeitende Berater vorgesehen. Die sollen deutschlandweit 100 Kommunen einmal im Vierteljahr anfahren. Da eines dieser Mobile in Bayern stationiert werden solle, blieben für die anderen zwölf Flächen-Bundesländer nur zwei Mobile übrig.

Kommentar

Das Vergabeverfahren hatte mehr als ein „Geschmäckle“. Es fängt damit an, dass es rechtlich umstritten ist, ob die Neuvergabe der UPD europaweit ausgeschrieben werden musste. Da es nicht um staatliche Gelder geht, sondern um die Verteilung von Beiträgen der Krankenversicherten, wäre auch eine „freihändige“ Vergabe möglich gewesen. Zum Beispiel an die bisherigen Träger – nach öffentlichen Anhörungen und Diskussionen über (unbestritten) notwendige Verbesserungen. Stattdessen wurde hinter verschlossenen Türen entschieden. Lediglich der Wissenschaftliche Beirat der UPD wurde einbezogen, ohne aber selbst mitentscheiden zu können. Nach der endgültigen Entscheidung verließen zwei Mitglieder das Gremium unter Protest. Dieses Verfahren fördert die Politikverdrossenheit und widerspricht dem Leitbild des mündigen Patienten.

Aber es nützt vor allem den Interessen der Krankenkassen. Natürlich ist es anrüchig, dass als Bewerber eine Firma zugelassen wurde, die seit Jahren für gesetzliche Krankenkassen arbeitet. Genau deshalb hätte sie aus dem Bieterverfahren ausgeschlossen werden müssen.

Mit der Konstruktion, eine neue gemeinnützige GmbH zu gründen, soll ein Interessenkonflikt ausgeschlossen werden. Trotzdem bleibt diese neue UPD gGmbH Teil des Firmenkonsortiums von Sanvartis. Die Firma kann es sich als kommerzielles Unternehmen eigentlich nicht leisten, ihre zahlenden Kunden, d.h. die Krankenkassen, durch allzu deutliche Kritik zu verschrecken.

Die UPD hat den gesetzlichen Auftrag, Patientenorientierung im Gesundheitswesen zu stärken und Problemlagen im Gesundheitssystem aufzeigen. Das hat die "alte" UPD in ihren jährlichen Berichten an den Patientenbeauftragten der Bundesregierung gemacht. Es bleibt abzuwarten, ob auch die neue UPD im gleichen Maße die Krankenkassen kritisieren wird. „Wer ein Call-Center ausschreibt, bekommt auch nur ein Call-Center“, befürchteten die Länder-Patientenbeauftragten aus Bayern, Berlin und NRW. Wird sie sich mit fast doppelt so viel Geld nur noch auf reine Beratungstätigkeit konzentrieren – wenn auch auf hohem Nivea? Dann würde sich die gesetzlich vorgeschriebene "Unabhängigkeit" nur noch auf medizinische und juristische Einzelfall-Bewertungen beziehen.

Selbst, wenn sich die bisherigen Träger ihr Recht hätten einklagen wollen, war der Streitwert derart hoch, dass das Risiko viel zu groß gewesen wäre. Es scheint selbst gegen staatliches Handeln keine streitwert-unabhängige Klagemöglichkeit zu geben. Nur wer Geld genug hat, kann in so einem Fall gerichtlich klären lassen, was Recht ist.

Das eigentliche Dilemma ist, dass eine mit viel Engagement, Geburtswehen und Herzblut entstandene Institution zerschlagen wurde. Bestehende Kontakte, Netzwerke,  Projekte mit anderen und qualifizierte Mitarbeiter – alles das wurde einem völlig unnötigen Wettbewerb geopfert.

GKV-Spitzenverband und der Bundes-Patientenbeauftragte haben sich für das Konzept eines kommerziellen Anbieters entschieden. Sie hätten aber auch mit den bisherigen gemeinnützigen Trägern und fast doppelt so viel Geld das bestehende Konzept und seine Mängel verbessern können. Natürlich vorausgesetzt, dass die offen für wesentliche Veränderungen (bessere Erreichbarkeit, längere Beratungszeiten, mehr Beratungsorte etc.) gewesen sind. Davon müsste man eigentlich ausgehen.

Politik muss handeln

Die Fraktionen im Bundestag sind aufgefordert, das Vergabeverfahren nach § 65b SGB V zu präzisieren, damit es frei von Interessenkonflikten, für die Öffentlichkeit transparent und hinsichtlich der Entscheidung demokratisch wird. Auch muss genauer beschrieben werden, was in diesem Zusammenhang "Unabhängigkeit" bedeutet. Da haben die Beteiligten offensichtlich unterschiedliche Vorstellungen. Die Aufgaben einer wirklich unabhängigen Patientenberatung sind ein zu hohes Gut, als dass man sie Partei- oder Krankenkassen-Interessen überlassen darf!

Tipps zum Weiterlesen

Monitor Patientenberatung 2015, UPD berichtet über Problemlagen im deutschen Gesundheitswesen

Unabhängige Patientenberatung: Privater Dienstleister erhält den Zuschlag, SPIEGEL-Online, 4.9.2015

Unabhängige Patientenberatung Deutschland: Vergabekammer bestätigt Übergang an neue Trägerorganisation, Deutsches Ärzteblatt, 4.9.2015

Sanvartis überzeugt mit dem besten Konzept, Stellungnahme der Firma 4.9.2015

Ab 2016 modernes Angebot einer unabhängigen und kostenlosen Beratung für Patienten, Presseerklärung des Bundesgesundheitsministerium und des GKV-Spitzenverbandes, 21.9.2015

Laumann verteidigt Vergabe der Unabhängigen Patientenberatung, Deutsches Ärzteblatt, 21.9.2015

Im September 2015 trafen sich deutsche Rheumatologen in Bremen. Auf ihrem Kongress ging es unter anderem darum, ob innerliche Medikamente wie Methotrexat oder Biologika tatsächlich lebenslang genommen werden müssen und ob Biologika das Krebsrisiko für Kinder erhöhen.

Aussagen über die Rheumatoide Arthritis (RA) gelten überwiegend auch für die Psoriasis arthritis (PsA). Professor Jens Gert Kuipers bezeichnet die PsA sogar als „Schuppenflechte-Rheuma“.

Bei beiden Gelenkkrankheiten handelt es sich um chronische Entzündungen (Arthritis), gegen die teilweise die selben Wirkstoffe eingesetzt werden. Einige Rheuma-Medikamente sind ebenfalls für die Behandlung der Haut-Psoriasis zugelassen. Insofern betreffen die Erkenntnisse der Rheumatologen auch Psoriasis(-arthritis)-Patienten.

Weniger Medikamente, wenn die Psoriasis arthritis stillsteht

Im Vorfeld des Kongresses stellten führende Rheumatologen vor, womit sie und ihre Kollegen sich zur Zeit beschäftigen. Eines der Hauptthemen ist die Frage, ob Medikamente abgesetzt werden können und für Patienten eine therapiefreie Zeit möglich ist. Professor Erika Gromnica-Ihle und Professor Kuipers wiesen darauf hin, dass das möglich sei. Bei einem Stillstand ("Remission") der Arthritis könne man bei einem Teil der Patienten die Medikamente niedriger dosieren oder völlig absetzen. Diese „Deeskalation“ sei als Therapieziel in der Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie festgelegt

Es gibt mehrere Studien, in denen Basistherapeutika oder Biologika abgesetzt oder reduziert wurden. Die haben gezeigt, dass ein Teil der Patienten ohne Medikamente längere Zeit überhaupt keine Krankheitsaktiviäten gezeigt hat, ein anderer Teil lediglich auf niederigem Niveau. Wenn die Medikamente dann wieder gegeben werden mussten, hätten sie erneut erfolgreich gewirkt. Eine Antikörper-Bildung und damit eine schwächere Wirkung wurde verneint.

Hautärzte mit anderer Meinung

Zukünftig müsse genauer erforscht werden, bei welchen Patienten wie lange ein Medikament abgesetzt werden könne und welche begleitenden Maßnahmen notwendig seien. Das sei noch dringender für die Behandlung von Kindern, so Professor Kirsten Minden. Die wolle man keinesfalls ununterbrochen mit starken Medikamenten behandeln.

Bei Dermatologen läuft diese Diskussion genau in die entgegengesetzte Richtung: Viele Meinungsbildner propagieren inzwischen, bei der Schuppenflechte und der Psoriasis Arthritis keine Behandlungspausen einzulegen. Nur so sei es möglich, die Entzündungslast im Körper dauerhaft gering zu halten und zu verhindern, dass sie weitere schwere Krankheiten provoziert. Anders, als die Rheumatologen, weisen viele Dermatologen darauf hin, dass Biologika im Laufe der Zeit schwächer wirken würden, vor allem wenn man mit der Therapie ausgesetzt habe.

Warnung vor Tumoren bei TNF-Alpha-Blockern

Eine weitere Frage war, wie eine Warnung der US-amerikanischen Zulassungsbehörde FDA vor TNF-Alpha-Blockern (Biologika) einzuschätzen sei. Sie standen unter dem Verdacht, bei Patienten unter 30 Jahren Tumore zu entwickeln. Professor Kirsten Minden wies darauf hin, dass Untersuchungen gezeigt hätten, dass diese Patienten tatsächlich ein deutlich höheres Risiko hätten, einen Tumor, ein bösartiges Ekzem oder ein Lymphdrüsen-Geschwür zu bekommen. Das sei aber unabhängig vom Medikament. Die Angst von Eltern, dass ihr Kind durch Biologika Krebs bekommen könne, sie unberechtigt. Angst müssten sie haben, wenn ihr Kind nicht so schnell wie möglich nach der Diagnose behandelt wird. Vor allem dann wären schwere Krankheiten als „Hintergrundrisiko“ der Rheumatoiden Arthritis möglich.

Das gilt auch für Erwachsene: Zwischen der Diagnose einer Rheumatoiden Arthritis und einer Behandlung mit einem innerlichen Medikament dürfe nicht zu viel Zeit vergehen. Nur dann, so Professor Erika Gromnica-Ihle, kann eine Gelenkzerstörung verhindert werden. Im schlimmsten Fall führe das zur Bewegungsunfähigkeit. Biologika würden schmerzhafte und geschwollene Gelenke bis zu 50 Prozent bessern. Je früher behandelt werde, desto eher gäbe es Phasen ohne Beschwerden.

Weniger bekannte Begleiterkrankungen der Psoriasis

Auf bisher noch nicht bekannte Begleiterkrankungen der Psoriasis wies Professor Kuipers hin. In internationalen Studien würden, neben den schon bekannten, Gicht, weißer Hautkrebs, Osteoporose und Gefäß-Entzündungen (vor allem bei Wirbelsäulen-Entzündungen) und Leber-Schädigungen genannt.

Patienten, die Medikamente nehmen, bei denen das Immunsystem geschwächt wird, müssen nach Ansicht der Rheumatologen unbedingt einen guten Impfschutz haben. Denn sie sind anfälliger für Infekte. Das gilt für (fast) alle Psoriasis- und PsA-Medikamente.

Ältere Patienten mit Rheumatoider Arthritis sollten möglichst mit Biologika behandelt werden, so Professor Jürgen Wollenhaupt. Denn Wirkstoffe wie Methotrexat würden über Leber und Niere abgebaut werden. Sie könnten ebenso blutbildende Organe beeinträchtigen. Die seien aber gerade bei Älteren sowie schon gefährdeter, vor allem wenn mehrere Medikamente eingenommen werden. Biologika seien durch den Organismus gut abbaubar, weil sie Eiweiß-Moleküle wären.

Naturheilkunde bei Gelenkerkrankungen

Professor Andreas Michalsen verwies darauf, dass es inzwischen klare Beweise für die Wirksamkeit (Evidenz) einiger naturheilkundlicher Therapien gäbe ­– nicht als Alternative zur Schulmedizin, sondern zu ihrer Ergänzung (Komplementär-Medizin). Vor allem das Heilfasten, so Michalsen, unterstütze nachweislich die Therapie mit entzündungshemmenden Medikamenten. Gut wirksam bei der Rheumatoiden Arthritis sei auch die Wilfords Dreiflügel-Frucht, die aber erheblichen Nebenwirkungen haben könne. Eher mild würden Borretsch- und Nachtkerzen-Öl sowie Katzenkralle auf die Rheumatoide Arthritis wirken. Klassiker wie die Kneipp’sche Hydro-Therapie könnten schmerzlindernd wirken. Große Stücke hält Michalsen von der Mind-Body-Medizin, mit der Schmerzen reduziert und Lebensqualität verbessert werden könne.

Seit 1. September 2015 können einige Patienten ihren Hautarzt vom Computer zuhause aus besuchen. Die Techniker Krankenkasse und erste Hautärzte erproben die Video-Sprechstunde. Der Bundesverband Deutscher Dermatologen (BVDD), die Lübecker Firma Patientus und die Krankenkasse haben sich dafür zusammengesetzt und alle Voraussetzungen geschaffen.

Doch auch der Patient muss mindestens eine Voraussetzung dafür erfüllen: Er muss schon einmal bei dem Hautarzt persönlich gewesen sein, mit dem er dann über den Computer redet – und bei der TK versichert sein. Dann aber kann aus der Ferne geschaut werden, ob zum Beispiel eine Schwellung der Haut zurückgegangen ist oder ob eine OP-Wunde gut heilt. Auch eine Patientenschulung auf diesem Wege ist denkbar.

Alternative zur normalen Sprechstunde

Der Vorteil ist klar: Patienten ersparen sich Wege und Wartezeiten, Ärzte volle Wartezimmer. "Das neue Angebot bietet für Wiederholungstermine eine Alternative zur normalen Sprechstunde", sagt Klaus Rupp von der TK. Für die Ärzte wäre das ein Einstieg in eine neue Form bezahlter Arbeit.

"Wenn der Patient einmal in meiner Praxis war, reichen zur Nachkontrolle oft ein kurzer Blick und ein kurzes Gespräch", sagt Hautarzt Dr. Klaus Strömer, der auch Präsident vom BVDD ist. "Dafür muss sich künftig kein Patient mehr auf den Weg in meine Praxis machen" Er setzt als einer der ersten Ärzte die Patientus-Software in seiner Praxis in Mönchengladbach ein.

Aber: Das Gespräch über den Bildschirm eignet sich nicht in jedem Fall. Wenn bei einer Therapie mit Medikamenten Blut- oder Urinwerte erhoben werden müssen, ist der Weg in die Arztpraxis eben doch nötig – und das ist bei innerlichen Medikamenten gegen Schuppenflechte oft der Fall.

So funktioniert die Video-Sprechstunde

Und so funktioniert das System: Der Hautarzt verordnet die Video-Sprechstunde auf einem ausgedruckten Flyer und trägt dort den persönlichen Zugangscode und den Termin ein. Wenn der vereinbarte Online-Termin naht, loggt sich der Patient mit seinem Computer über die Patientus-Seite  mit einer sechsstelligen Termin-TAN ein. Dort kommt er in das virtuelle Wartezimmer. Auch der Arzt sitzt an seinem Bildschirm. Er ruft nacheinander die Patienten in seine virtuelle Praxis.

Damit niemand überrascht wird, zeigt ein Zähler die letzten zehn Sekunden an, bevor es losgeht. Nach dem Gespräch trennt der Patient die Verbindung. Der Arzt wendet sich dem nächsten Patienten zu. Zusätzliche Hard- oder Software ist nicht nötig, ein PC oder Laptop mit Internetverbindung und einer handelsüblichen Webcam genügt. Die Video-Sprechstunde selbst läuft direkt im Browser. Installationen oder besondere PC-Kenntnisse sind nicht nötig.

In kleinen Schritten bis zum bundesweiten Einsatz

Das System hat alle notwendigen technischen Tests bestanden. Jetzt erfolgt jetzt ein Vor-Test mit einigen Arztpraxen bundesweit. Danach gibt es ein größer angelegtes Pilotprojekt, bevor die Online-Sprechstunde in allen Praxen Einzug halten kann.

Die TK bezahlt dem Arzt jede Online-Sprechstunde ihrer Versicherten außerhalb des Budgets mit einem Festbetrag.

Wie lange muss man auf einen Termin beim Hautarzt warten? Welche Erkrankung bekommt den Vorzug vor einer anderen? Der Berufsstand der Hautärzte wollte das selbst einmal wissen. Professor Matthias Augustin vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf schickte an Kollegen in 2644 Arztpraxen einen Fragebogen 'raus. Zurück kamen 710 Antworten, einige doppelt – und so konnte Augustin 681 Fragebögen auswerten. Seine Ergebnisse, veröffentlicht im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (August 2015):

• 83 Prozent aller Besuche beim Hautarzt geschehen mit einem Termin.
• Patienten warten im Durchschnitt 5 Wochen auf einen Termin.
• In 13 Prozent der Praxen kommen die Patienten sofort dran.
• In 24 Prozent der Praxen kommen die Patienten innerhalb von zwei Wochen dran.
• In 23 Prozent der Praxen kommen die Patienten innerhalb von vier Wochen dran.
• 39,6 Prozent der Patienten warten länger als vier Wochen.

Länger Warten in Mecklenburg-Vorpommern, kürzer in Bremen

Regional sind die Wartezeiten recht unterschiedlich verteilt, zum Beispiel:

• Bremen: 2,6 Wochen
• Sachsen: 6,6 Wochen
• Sachsen-Anhalt: 8,5 Wochen
• Niedersachsen: 5,9 Wochen
• Mecklenburg-Vorpommern: 7,3 Wochen

Augustin wollte von seinen Kollegen auch wissen, mit welchen Erkrankungen ihre Patienten kürzer, mit welchen sie länger warten müssen. Demnach dauert es bis zu einem Hautkrebs-Screening durchschnittlich 5,7 Wochen. War ein verdächtiges Muttermal zu beurteilen, saßen die Patienten nach durchschnittlich 1,2 Wochen in der Praxis.

Mit Schuppenflechte auf einen Hautarzt-Termin warten

Und wie geht es da den Menschen mit Psoriasis? In Bayern wartet ein Schuppenflechte-Patient durchschnittlich 3,2 Wochen auf einen Termin – in Sachsen-Anhalt dagegen 7 Wochen.

Der etwas mühsam zu entziffernden Grafik im Artikel von Professor Augustin und Kollegen waren ungefähr folgende durchschnittlichen Wartezeiten für Psoriatiker zu entnehmen:

Und die schnöde Wirklichkeit? Im Kurznachrichten-Netzwerk Twitter schrieb eine Nutzerin beispielsweise:

Macht eine Wartezeit von, grob gerechnet, 25 Wochen.

Oder:

Tja, und sowas kommt dann davon:

Ist der Termin endlich ran, ist die Zeit im Wartezimmer nicht immer kurz. Aber auch dafür gibt's Ideen von Patienten:

Zwei von fünf Psoriasis-Patienten bekommen in den ersten zehn Jahren nach Ausbruch der Schuppenflechte zusätzlich eine Psoriasis arthritis – manchmal (aber selten) auch Schuppenflechten-Rheuma genannt. Neben der Haut entzünden sich dann auch die Gelenke, vor allem an Händen, Füßen oder der Wirbelsäule. Das berichten Experten der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie im Vorfeld eines Kongresses, der Anfang September 2015 in Bremen stattfindet.

Erste Anzeichen können steife Gelenke am Morgen, Rückenschmerzen in der Nacht oder Kraftlosigkeit sein, erklärt Professor Jens Gert Kuipers vom Rote Kreuz Krankenhaus Bremen. Wer dies bei sich beobachtet, sollte umgehend einen Rheumatologen aufsuchen.

"Nur eine Therapie mit Medikamenten verhindert eine Gelenkzerstörung", informieren die Experten weiter. Diese Gelenkzerstörung könne die Betroffenen im schlimmsten Fall fast bewegungsunfähig machen.

"Jeder 2. Patient spricht auf herkömmliche Therapien nicht an"

Für gewöhnlich kommen dann zuerst die Wirkstoffe Methotrexat, Sulfasalzin oder Leflunomid zum Einsatz. Das Problem: "Etwa jeder zweite Patient spricht nicht auf diese herkömmlichen Therapien an", schätzt Kuipers. Die Wirksamkeit von einigen dieser Medikamente – beispielsweise von Methotrexat – sei für die Psoriasis arthritis nur sehr eingeschränkt untersucht worden. Wenn ungefähr 85 Prozent der Schuppenflechte- und Psoriasis-arthritis-Patienten wurden daher auch zu Recht neue Therapien verlangen.

In den letzten Jahren wurden einige neue Medikamente zugelassen, vor allem Biologics. „Sie wirken deutlich besser, weil sie gezielt in den Entzündungsprozess eingreifen“, so Kuipers. Schmerzen und Schwellung der Gelenke würden sich damit um bis zu 50 Prozent bessern. Für 2016 erwarten die Experten die Zulassung eines weiteren Biologics, sieben weitere Medikamente würden untersucht.

👉 Betroffene mit einer Psoriasis arthritis können sich in unserem Forum mit anderen Menschen austauschen, die das gleiche Problem haben.

Wer eine Schuppenflechte hat, sollte sich vor Verletzungen hüten – könnte das Fazit einer kürzlich vorgestellten Studie lauten. Ein neues Argument gegen das Sporttreiben?

Forscher wollten herausfinden, ob Psoriasis-Patienten ein erhöhtes Risiko haben, eine Psoriasis arthritis zu entwickeln, wenn sie sich verletzen.

Die Wissenschaftler werteten dazu die Daten von 15.416 britischen Psoriasis-Patienten aus, die sich zwischen 1995 und 2013 verletzt hatten. Sie wurden mit den Daten von 55.230 Psoriasis-Patienten ohne eine Verletzung verglichen. Hinzugezogen wurden zusätzlich noch Daten von 551.723 Menschen ohne Psoriasis, aber mit Verletzung sowie 2,67 Millionen Menschen ohne Psoriasis und ohne Verletzungen.

Die Forscher bereinigten die Rohdaten um Faktoren wie Alter, Geschlecht, Dauer der Psoriasis, Body Mass Index, Rauchen, Alkoholnutzung oder die Zahl der Arztbesuche – eine Methode, damit die Daten irgendwie vergleichbar mit dem Durchschnitt werden.

Das Ergebnis ist ein „Ja, aber“: Es zeigte sich ein erhöhtes Risiko, eine Psoriasis arthritis zu entwickeln, wenn sich ein Mensch mit Psoriasis verletzt – insbesondere, wenn Knochen oder Gelenke in Mitleidenschaft gezogen sind. Wenn Nerven oder die Haut verletzt sind, ist das Risiko nicht erhöht.

In Zahlen ausgedrückt: Das Risiko, dass nach einer Verletzung eine Psoriasis arthritis auftritt, steigt bei Menschen mit Psoriasis um 32 Prozent. Menschen ohne Psoriasis, die sich verletzt hatten, entwickelten übrigens nicht häufiger eine Rheumatoide Arthritis als andere.

Die Forscher stellten ihre Ergebnisse beim europäischen Jahreskongress der Rheumatologen ("EULAR 2015“) vor. Dort bezeichneten sie diese Entwicklung einer Psoriasis arthritis nach einer Verletzung als eine Art "tiefes Koebner-Phänomen“.

„Es ist zu früh dafür, Psoriasis-Patienten zur Vermeidung von Verletzungen zum Beispiel durch Vermeidung von Sport zu raten“, schreibt Thorvardur J. Love vom Landspitali University Hospital in Reykjavik (Island), einer der beteiligten Forscher. „Es ist nicht hilfreich zu sagen ,Verletzen Sie sich nicht’. Aber wenn wir wissen, dass es ein Risiko für Psoriasis-Patienten gibt, können wir das Risiko vielleicht mindern, indem wir die Therapie ändern“, so Love. „Wir sind noch nicht so weit, aber das ist etwas zum Nachdenken."

Die Studie wurde von Rannis – einem isländischen Forschungsfonds – und vom Nationalen Gesundheitsinstitut (NIH) – einer Behörde der USA – bezahlt.

Die Ergebnisse wurden beim oben genannten Rheumatologen-Kongress vorgestellt. Zu dieser Studie gibt es noch keinen Artikel in einer medizinischen Fachzeitschrift. Das heißt: Die Ergebnisse wurden noch nicht von unabhängigen Fachkollegen der Forscher geprüft („Peer review“). Sowohl die Daten als auch die Schlussfolgerungen gelten deshalb als vorläufig, bis sie in einer medizinischen Fachzeitschrift erscheinen.

Unser Fazit: Wer Psoriasis hat und sich verletzt, sollte danach noch mehr auf Anzeichen einer Psoriasis arthritis achten – aber die Studie auf keinen Fall als ein neues Argument gegen das Sporttreiben nutzen.

Am Strand an der Playa Agua Dulce in Peru macht eine Initiative auf nette Weise auf das Thema Hautkrebs aufmerksam – und das nicht nur mit mahnenden Worten, sondern mit Taten: Die Anti-Krebs-Organisation "Peruvian League Against Cancer" hat eine Art Mauer aufbauen lassen, die den Strandbesuchern WLAN anbietet – aber nur, solange die im Schatten sitzen. Das Ganze nennt sich denn auch Shadow WiFi.

Das wäre natürlich witzlos, wenn die Wand einfach nur aufgebaut und dann sich selbst überlassen wäre. Und so wird mit Sensoren ständig der Sonnenstand ermittelt und das WLAN nach dem Schatten ausgerichtet.

Wer das WLAN nutzen will, bekommt – neben dem Schattenplatz – automatisch beim Surfen eine Startseite präsentiert, auf der er sich über Hautkrebs informieren kann. Am Strand wird mit Flyern auf das Thema aufmerksam gemacht.

Hinter der Aktion steckt auch die Werbeagentur Happiness Brussels. Die will die Software anderen Initiativen weltweit kostenlos zur Verfügung stellen. Demnächst wird es Shadow WiFi schon mal bei Aktionen in Neuseeland und den USA geben.

Wie Sonne bei verschiedenen Aktivitäten im Freien wirkt, zeigt übrigens – unabhängig von der Kampagne oben – dieses Bild:

Na dann – der Sommer kann kommen.

Patienten und Angehörige lernen in einer Psoriasis-Schulung am Insel-Spital in Bern etwas über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, mögliche Zusammenhänge zwischen der Psoriasis und der Ernährung sowie den Einfluss der Psyche auf die Hauterkrankung. Ein Team aus Hautärzten, Psychologen, Ernährungs- und Pflegeexperten steht für die Zeit zur Verfügung.

Der Kurs dauert etwa vier Stunden. Die Termine für das Jahr 2026 stehen fest.

• Kurs 1: 04.03.2026

• Kurs 2: 17.06.2026

• Kurs 3: 11.11.2026

Ort ist jeweils die Dermatologische Universitätshautklinik des Inselspitals an der Freiburgstraße, Eingang 14 A-D (Sitzungszimmer A30, EG).

Informationen hat die Klinik auf ihrer Internetseite zusammengestellt. Jeder kann sicher unter Telefon +41 31 664 11 15 oder per E-Mail anmelden.

In deutschen Kinos lief ein Film mit dem granteligen Ermittler Simon Brenner. In „Das ewige Leben“ gerät der Hauptdarsteller und Moped-Fahrer in eine Polizeikontrolle. Dabei fällt der fehlende Helm auf. Es entspannt sich dieser Dialog:

Und warum haben's eine Helmbefreiung?

Schuppenflechte und Migräne

Sie haben eine Schuppenflechte?

Mhm. Und ich krieg so Beklemmungszustände unterm Helm.

Ausnahme von der Helmpflicht wegen Psoriasis – funktioniert das wirklich?

Was sagt das Gesetz zur Helmpflicht?

Die Straßenverkehrsordung (StVO) sagt dazu in § 21a ("Sicherheitsgurte, Schutzhelme"), Absatz 2

Wer Krafträder oder offene drei- oder mehrrädrige Kraftfahrzeuge mit einer bauartbedingten Höchstgeschwindigkeit von über 20 km/h führt sowie auf oder in ihnen mitfährt, muss während der Fahrt einen geeigneten Schutzhelm tragen. Dies gilt nicht, wenn vorgeschriebene Sicherheitsgurte angelegt sind.

In § 46 der StVO geht es dann um die "Ausnahmegenehmigung und Erlaubnis".

Absatz 1 sagt: "Von der Vorschrift, dass ... Schutzhelme getragen werden müssen, können für die Dienstbereiche ... der Polizei deren Dienststellen ... Ausnahmen genehmigen."

Absatz 2: "Die zuständigen obersten Landesbehörden oder die nach Landesrecht bestimmten Stellen können von allen Vorschriften Ausnahmen für bestimmte Einzelfälle oder allgemein für bestimmte Antragsteller genehmigen."

Absatz 3: "Ausnahmegenehmigung und Erlaubnis können unter dem Vorbehalt des Widerrufs erteilt werden und mit Nebenbestimmungen ... versehen werden. Erforderlichenfalls kann die zuständige Behörde die Beibringung eines Sachverständigengutachtens auf Kosten des Antragstellers verlangen. Die Bescheide sind mitzuführen und auf Verlangen zuständigen Personen auszuhändigen."

Soweit die Paragraphen.

Schuppenflechte als Voraussetzung für die Helmbefreiung

Ist die Psoriasis auf dem Kopf sehr, sehr, sehr stark, kann jedes Aufsetzen schon einer leichten Mütze schmerzhaft sein. Ein Helm drückt ungleich stärker auf die Schuppen-Schicht. Eine Ausnahme von der Helmpflicht kann da durchaus möglich sein. Das bestätigt nicht zuletzt eine Diskussion in unserem Forum.

Der Landkreis Harburg zum Beispiel erklärt auf seiner Internetseite:

Sofern die Voraussetzungen für eine Befreiung von gesundheitlicher Art sind, müssen Sie eine ärztliche oder fachärztliche Bescheinigung vorlegen, dass die Befreiung aus medizinischen Gründen zwingend notwendig ist. Eine Diagnose braucht die Bescheinigung nicht zu enthalten.

Die Ausnahmegenehmigung wird befristet erteilt; es sei denn, die ärztliche Bescheinigung sagt aus, dass die Befreiung unbefristet erteilt werden muss, da sich der Gesundheitszustand nicht mehr bessern wird.

Zuständig sind dort der Landkreis und die kreisfreie Stadt. Auf jeden Fall ist dort der BürgerService die richtige Anlaufstelle.

In Köln ist neben dem ärztlichen Attest offenbar eine ausführliche Selbstauskunft nötig: warum man Motorrad fährt, wie viel, auf welchen Straßen... Auch hier sitzen die Ansprechpartner beim Bürgerservice – also in Kundenzentren in den Bezirksrathäusern.

Der Ostalbkreis verweist in Sachen Helmbefreiung auf das Landratsamt.

Wer jetzt die Befreiung von der Helmpflicht beantragen will, kann in jedem Fall die bundesweit einheitliche Behörden-Telefonnummer 115 anrufen. Darunter erreicht man den Bürgerservice, der über Verwaltungsanliegen Auskunft gibt.

Doch natürlich muss jeder schon allein für sich die Frage beantworten, ob es dann unbedingt ein Motorrad (oder eben Moped) sein muss und warum es kein Auto sein kann (oder gar öffentliche Verkehrsmittel).

Aber...

Insgesamt klingt die Helmbefreiung vielleicht verlockend und nach Freiheit. Der Landkreis Harburg wirft allerdings auch gleich gewichtigte Gegenargumente in die Waagschale:

Das dadurch entstehende erhebliche Sicherheitsrisiko tragen Sie. Daher sollten Sie sich genau überlegen, ob Sie zukünftig dieses Risiko eingehen wollen, denn Sicherheitsgurt und Schutzhelm dienen Ihrer Sicherheit und Ihrem Schutz von Gesundheit und Leben bei Verkehrsunfällen.

Im November 2014 erschien das Buch "Tödliche Medizin und organisierte Kriminalität – Wie die Pharmaindustrie das Gesundheitswesen korrumpiert" des dänischen Medizinforschers Peter C. Gøtzsche auf Deutsch. Schon bei seinem Erscheinen ein Jahr zuvor auf Englisch hat es weltweit Furore gemacht und ist als grandiose Radikal-Kritik an den global agierenden Pharmakonzernen gelobt worden.

Gøtzsche behauptet, dass nahezu alle großen Pharmafirmen ihre Medikamente mit Methoden vertreiben, die mehr oder weniger „kriminell“ seien. Tausende Patienten wären gestorben oder hätten schwere Schäden erlitten, weil die Firmen verhindert haben, dass negative Wirkungen eines Medikaments bekannt wurden. Der Autor warnt davor, Informationen über Medikamente unkritisch zu übernehmen. Die Pharmaindustrie setze mit enorm viel Geld und ohne Skrupel ihre Marketing-Interessen auf allen Ebenen durch. Er rät Patienten, mit Medikamenten sehr vorsichtig umzugehen und sie abzusetzen, wenn sie einem zu riskant erscheinen. Gøtzsche ist kein Anhänger einer Alternativ-Medizin. Er fordert für die gesamte Schulmedizin unabhängige, industrie-ferne Experten und Studien. Sein Standpunkt ist eindeutig: Er glaube der Pharmaindustrie nicht, weil sie die Öffentlichkeit wiederholt belogen habe – selbst wenn sie manchmal die Wahrheit sage.

Pharmakonzerne begehen Straftaten

Als Patient würde man sich wünschen, Gøtzsche wäre ein klassischer „Verschwörungstheoretiker“. Dann könnte man, was er behauptet, als völlig überzogenen Generalverdacht zurückweisen: Die internationalen Pharmakonzerne würden Straftaten begehen, wie man sie von der Mafia und vergleichbaren kriminellen Organisationen kenne und seien verantwortlich für zehntausende Tote. Die vielen Fälle, über die er ausführlich berichtet, sind aber genauso passiert und werden von ihm akribisch belegt. Keinem Pharma-Anwalt ist es gelungen, sein Buch juristisch zu verhindern. Was noch erschreckender ist: Trotz veröffentlichter Skandale, Gerichtsurteile, Vergleiche, Strafgelder, Schadensersatz und Abfindungen in Milliardenhöhe wären das keine Einzelfälle geblieben. Die Zahl der Straftaten nehme weiterhin schnell zu. In den USA würden Pharmariesen dreimal so viele schwere oder mittelschwere Gesetzesverstöße begehen wie andere Unternehmen.

Medikamente sind dritthäufigste Todesursache

Fast jede Berufsgruppe, die für die Pharmaindustrie von Bedeutung sei, werde mit großen Geldbeträgen bestochen. Kriminalität, Korruption und unzulängliche Überwachung von Medikamenten seien gängige Praxis. Die wissenschaftliche Literatur über Medikamente werde systematisch verfälscht. Manager der Pharmaindustrie würden Ärzte, Patienten, Behörden und Gerichte belügen. Anstelle von unabhängigen Experten bestimmten Pharmakonzerne, was wir von Medikamenten halten sollen. Das erklärt, so Gøtzsche, weshalb Medikamente in den Vereinigten Staaten und in Europa (nach Herzkrankheiten und Krebs) die dritthäufigste Todesursache seien.

Das Buch ist derart umfassend, dass es an dieser Stelle nicht vollständig gewürdigt werden kann. Aber es ist so eindrucksvoll, dass „mündige Patienten“ es unbedingt lesen sollten. Zumal es nicht nur sehr verständlich geschrieben ist, sondern auch streckenweise spannend. Diese Buchbesprechung konzentriert sich auf die Aussagen, die uns Psoriatiker interessieren könnten.

Pharmahersteller mussten Milliarden Beträge zahlen

Der Autor schildert Fälle u.a. von Abbott (AbbVie), Janssen (Janssen-Cilag), Merck (MSD), Novartis und Wyeth (Pfizer) – alles Firmen, die auch Biologika für Psoriasis und Psoriasis arthritis auf den Markt gebracht haben. Sie mussten allein in den USA Strafen zwischen 95 Millionen und 3 Milliarden Dollar zahlen.

Die häufigsten Straftaten waren

• illegale Vermarktung (Ärzten wurde empfohlen, die Medikamente für nicht zugelassene Indikationen zu verwenden)
• falsche Darstellung von Forschungsergebnissen durch bezahlte Autoren
• Verschweigen oder Vertuschen schädlicher Wirkungen von Medikamenten
• Bestechung von Ärzten und Beamten bis hin zu
• Rabatt-Betrug an öffentlichen Gesundheitsdiensten

In 2012 musste z.B. die Firma Amgen 762 Millionen Dollar zahlen, weil sie in den USA u.a. Enbrel® für die leichte Psoriasis propagiert und Ärzten Schmiergelder bezahlt hatte. Dramatisch war der Fall Vioxx, ein nicht-sterioales Anti-Rheumamittel (NSAR) zur Behandlung von Gelenkerkrankungen wie der Psoriasis arthritis. Das Medikament wurde von Merck (MSD) auf den Markt gebracht. Gøtzsche beschreibt, dass es von Anfang an bekannt gewesen sei, dass COX-2-Hemmer das Thrombose-Risiko erhöhen. Kritische Wissenschaftler und Journalisten, die immer wieder darauf hinwiesen, wurden von der Firma systematisch verfolgt, beruflich diffamiert und persönlich bedroht. Das Unternehmen verpflichtete medizinische „Meinungsmacher“ für viel Geld, positive Aussagen zu Vioxx® abzugeben.

Merk habe, so der Autor, mit Vioxx® ungefähr 120.000 Patienten durch Thrombosen umgebracht. Viele von ihnen hätten gar nicht mit dem Mittel behandelt werden müssen. Paracetamol hätte die gleiche Wirkung gehabt. Die Firma wurde wegen Betrugs bei der Vermarktung von Vioxx® verurteilt. So zahlte Merck z.B. 2007 in einem Vergleich 4,85 Milliarden Dollar, der ohne die zusätzlichen 1,2 Milliarden Dollar an Anwaltskosten vermutlich noch höher ausgefallen wäre. In 2012 musste die Firma noch einmal als Geldstrafe und Schadenersatz fast 1 Milliarde Dollar zahlen.

Die Geschichte der NSAR sei, so Gøtzsche, „eine Horror-Story voller übertriebener, unlogischer oder falscher Behauptungen, Gesetzesverstöße, untätiger Behörden und Nachgiebigkeit gegenüber der Industrie." Mehrere dieser Medikamente mussten vom Markt genommen werden. Die Behauptung, NSAR besäßen eine entzündungshemmende Wirkung sei ein Schwindel. Konkret benennt er z.B. Naproxen, Piroxicam und Benoxprofen und macht Pfizer und Eli Lilly für den Tod hunderter Patienten verantwortlich. Auch bei der bei der Celecoxib-Studie von Pfizer wäre betrogen und gelogen worden. Trotzdem werden NSAR weiter zur Behandlung der Psoriasis arthritis eingesetzt.

Pharmaindustrie honoriert Ärzte und Wissenschaftler

Pharmaunternehmen würden nie über Vor- und Nachteile ihrer Medikamente sprechen, sondern nur darüber, wie wirksam und ungefährlich sie seien. Als Beleg beriefen sie sich auf Studien, die sie selbst finanziert, vorstrukturiert und ausgewertet hätten. Sie würden Ärzten und Wissenschaftlern extrem hohe Honorare zahlen, nicht selten bar. Gøtzsche stellt fest, dass die meisten Experten eines Fachgebiets auch für die Pharmaindustrie arbeiten. In Dänemark, wo das genehmigt werden muss, haben 39 % der Dermatologen die Erlaubnis, für die Pharmaindustrie zu arbeiten. Damit gäbe es im ärztlichen und im wissenschaftlichen Bereich keine gegenseitige Kontrolle unter Kollegen mehr. Unabhängige Studien gäbe es immer seltener. Sie würden von den Pharmafirmen sabotiert, z.B. indem keine Placebos zur Verfügung gestellt werden. Gøtzsche fordert Gesetze, die eine unabhängige Forschung ermöglichen. Klinische Studien müssten als öffentliche Aufgabe durchgeführt werden. Die Pharmaindustrie, die gegenwärtig erheblich von staatlich finanzierten Universitäten und dem öffentlichen Gesundheitswesen profitiert, könnte das über Steuern mittragen.

Der Autor stellt fest, dass die meisten Mitglieder in beratenden Ausschüssen keine „unabhängigen Experten“ seien. Er weist darauf hin, dass in allen Arzneimittel- oder Leitlinien-Ausschüssen und in Wissenschaftlichen Beiräten Ärzte mit finanziellen Verbindungen zu Pharma-Unternehmen sitzen. Selbst wenn „Interessenkonflikte“ offengelegt werden, sei es fraglich, ob sich ein hoch dotierter Berater der Pharmahersteller stets neutral nur von Daten leiten lasse. Das widerspräche der inzwischen weit verbreiteten Kultur der unbegrenzten Gier und des Betrügens.

Bei Vorträgen, so Gøtzsche, würden Ärzte Folien zeigen, die offenkundig nicht sie, sondern Pharmaunternehmen vorbereitet hätten. Das kennen wir z.B. von den „Psoriasis-Gesprächen“. Hautärzte laden ihre Patienten ein, um über Schuppenflechte zu referieren. Mal wird der Sponsor gar nicht erwähnt, mal wird der Firma AbbVie allgemein für die Unterstützung gedankt – ohne aber dass die Zuhörer erfahren, was genau die Firma mit Psoriasis zu tun hat. Wir haben nie erlebt, dass die Patienten darüber informiert werden, der Arzt würde jetzt eine vorgegebene Präsentation der Firma AbbVie vortragen.

Widerspruch nicht willkommen

Wie schwierig es ist, wissenschaftlich Klarheit über ein Medikament zu bekommen, zeigt sich z.B. bei Fumaderm®: Die unabhängigen Mediziner des arznei-telegramms kritisieren das Medikament immer wieder. Sie weisen z.B. auf die unzulängliche Studienlage hin und bemängelten, dass Aufsichtsbehörden viel zu langsam auf die bekannt gewordenen drei Todesfälle reagiert hätten. Der Hersteller Biogen-Idec erklärte seinerzeit, diese Patienten hätten aufgrund ihrer Blutwerte nicht weiter mit Fumaderm behandelt werden dürfen. Die Firma wies darauf hin, dass es bei jetzt fast 200.000 Patientenjahren keine schweren Nebenwirkungen durch Fumaderm® gegeben hätte. Zweifel und Unsicherheit bleiben, weil es keine klärende wissenschaftliche Auseinandersetzung zwischen den unabhängigen Medizinern und den Experten der Pharmafirma gibt. Das bestätigt Gøtzsche, der darauf verweist, dass Widerspruch bei Pharmafirmen nicht willkommen sei. So etwas störe die Geschäfte.

Mondpreise der Pharmaindustrie

Um den Absatz ihrer Medikamente zu steigern, würden Pharmafirmen Statistiken vorlegen um zu beweisen, dass bestimmte Krankheiten nicht optimal behandelt werden würden. Sie warnen folglich vor einer „Unterbehandlung“. Versorgungsforschung gibt es inzwischen auch bei der Psoriasis. Nicht ganz unerwartet wird seit einigen Jahren verkündet, Psoriasis-Patienten seien unterversorgt.

Deutlich kritisiert der Autor die „Mondpreise“ von aktuellen Medikamenten. So sei die Behandlung eines Rheuma-Patienten mit einem Biologikum in Dänemark 120-mal teurer als eine Therapie mit einem konventionellen Mittel. Begründet würden die Preise mit den immensen Forschungsausgaben der Firmen. Tatsächlich aber sei immer wieder nachgewiesen, so Gøtzsche, dass diese völlig überhöht angesetzt werden. Die Ausgaben für Marketing seien doppelt so hoch und Preisabsprachen wären in dieser Branche üblich. Wenn neue Medikamente so gut wären, wie die Pharmaindustrie uns weismachen wolle, wäre es kaum nötig, sie zu pushen und Ärzte zu bestechen, damit sie die Präparate verschreiben.

Bezahlen müssen diese exorbitanten Preise die Patienten, die Steuerzahler bzw. die Versicherten der Krankenkassen. Für Gøtzsche ist das „Diebstahl“. Pharmaunternehmen, die solche Preise verlangen, würden sich wie Straßengangster verhalten, denen man schutzlos ausgeliefert sei.

Wertung

Es fällt schwer, sich der Argumentation von Gøtzsche zu entziehen. Die Vorwürfe sind seriös recherchiert. Seine Schlussfolgerung, die Straftaten von Pharmafirmen seien kriminell, weil sie immer wieder vorkommen und Strafen oder Schadensersatz quasi aus der Portokasse finanziert werden, sind nachvollziehbar. Die unglaublich vielen Todesfälle durch Arzneimittel sind ebenfalls dokumentiert und machen Patienten am meisten Angst.

Die positive Wirkung von Psoriasis-Medikamenten ist objektiv nachzuweisen. Man kann messen, wie sich die Plaques zurückentwickeln – klassischerweise mit dem PASI.

Todesfälle gab es bei dem Biologikum Raptiva, das daraufhin sofort vom Hersteller Serono (heute Merck-Serono) vom Markt genommen wurde. Schwerwiegende Nebenwirkungen der Biologika sind bei rund 1 Prozent der Patienten möglich. Sie sollen im Register für Psoriasis und im  Register für Psoriasis Arthritis gemeldet werden. Gøtzsche führt an, viele Ärzte würden solche Meldungen nicht machen: Das sei viel zu zeitaufwendig und bürokratisch, Pharmavertreter würden sie hinterher bedrängen und nicht immer würde eine Erkrankung mit dem Medikament in Verbindung gebracht.

Unsere Erfahrung ist, dass die Dermatologen, die sich zum PsoNet zusammengeschlossen haben, in ihren Schulungen immer wieder auf die Register hingewiesen werden. Patienten sollten unbedingt mit dem Arzt darüber sprechen, wenn die Ursachen für einzelne Erkrankungen nicht zu klären sind.

Was bleibt, sind 120.000 Todesfälle nach der Einnahme von Vioxx. Das Medikament wurde auch bei Psoriasis arthritis verschrieben. Der Firma Merck (MSD) wurde vor Gericht vorgeworfen, sie hätte sich eines „arglistigen, repressiven und frevlerischen“ Verhaltens schuldig gemacht. Natürlich hoffen wir alle, dass so etwas nie wieder passiert. Gøtzsche ist da extrem pessimistisch: „Wir trauen keinem Menschen, der uns wiederholt belogen hat, selbst wenn dieser Mensch manchmal die Wahrheit sagt“.

Aber welche Alternative haben betroffene Patienten? Der Däne empfiehlt uns, möglichst sparsam Medikamente einzunehmen, bewusst die Vorteile gegen die Nachteile abzuwägen und sich politisch für industrie-ferne Experten und Gremien einzusetzen.

Hinweise

Tödliche Medizin und organisierte Kriminalität – Wie die Pharmaindustrie das Gesundheitswesen korrumpiert
Peter C. Gøtzsche, München 2015

Interview mit Peter C. Gøtzsche
Süddeutsche Zeitung vom 05.02.2015

Themenverwandte Bücher

Patient im Visier – Die neue Strategie der Pharmakonzerne
Caroline Walter, Alexander Kobylinski, Hamburg 2010

Weiße Kittel – Dunkle Geschäfte – Im Kampf gegen die Gesundheitsmafia
Dina Michels, Berlin, 2009

Korrupte Medizin – Ärzte als Komplizen der Konzerne
Hans Weiss, Köln 2008

Der verkaufte Patient – Wie Ärzte und Patienten von der Gesundheitspolitik betrogen werden
Renate Hartwig, München 2008

Kranke Geschäfte – Wie die Pharmaindustrie uns manipuliert
Markus Grill, Hamburg 2007

Big Pharma –Das internationale Geschäft mit der Krankheit
Jacky Law, Düsseldorf 2007

Hier weisen wir auf Artikel hin, die rund um das Thema Schuppenflechte interessant sein könnten, wenn es um soziale Aspekte oder um rechtliche Fragen geht.

Pharmafirma muss über Nebenwirkungen Auskunft geben
(Beck aktuell, 27.01.2014)
Ein Kläger hatte nach der Einnahme eines Gicht-Medikamentes schwere Nebenwirkungen bemerkt. Er musste vor Gericht durchsetzen, dass die Firma über ihr bekannte Nebenwirkungen Auskunft geben muss. Ein Streitpunkt war offenbar, ob der Kläger den Zusammenhang zwischen Medikament und Nebenwirkung beweisen muss. Muss er nicht - es genügt laut Oberlandesgericht, dass der Zusammenhang plausibel ist.

Wie man die Vorsorgevollmacht frühzeitig regelt
(NDR, 09.01.2012)
Viele glauben, ein Familienmitglied vertreten zu können, wenn es nicht mehr geschäftsfähig ist. Das ist jedoch ein Irrtum. Eine Vorsorgevollmacht kann Sicherheit geben.

Jobcenter muss nicht für frei verkäufliche Mittel aufkommen
(Deutsche Apotheker-Zeitung, 01.11.2011)
Patienten mit Hartz IV erhalten von ihrem Jobcenter zusätzlich zu ihrer Regelleistung keinen Mehrbedarf wegen der Kosten für nicht-verschreibungspflichtige Arzneimittel. Das bestätigte jetzt ein Gericht.

Hartz IV: Jobcenter müssen PKV voll bezahlen
(Deutsche Aidshilfe, 19.01.2011)
Die Jobcenter müssen die Krankenkassenbeiträge für privat versicherte Hartz-IV-Empfänger in voller Höhe übernehmen. Das hat das Bundessozialgericht jetzt entschieden.

Erwachsene können sich auf einer Online-Plattform darüber informieren, wie sie allergiegeplagten Kindern helfen können. Außerdem gibt es ein Buch mit einer Alltagsgeschichte fürs Kind. Auf der Rückseite jeder Seite findet der Erwachsene weitere Erklärungen, die ihm das Vorlesen erleichtern.

Beim Präventionsprojekt „Bist du auch allergisch?!“ können sich Mitarbeiter von Bildungseinrichtungen in ganz Deutschland über das Thema Allergie informieren. Das Präventionsprojekt umfasst ein Kniebuch für Kinder sowie eine digitale Lernplattform für Erzieher und Pädagogen. Herausgeber ist die Europäische Stiftung für Allergieforschung (ECARF).

Was ist das Kniebuch?Das Kniebuch „Enno und die Juckgespenster“ wurde für Kindergärten und Grundschulen entwickelt. Es informiert mit einer Alltagsgeschichte kindgerecht und leicht verständlich über Neurodermitis und Nahrungsmittelallergien.

Das Buch lässt sich wie ein Klappkalender auf die Knie stellen. Auf der Vorderseite wird die Geschichte in Bildern erzählt, auf der Rückseite stehen dem Vorlesenden neben verkleinerten Abbildungen auch der Text zum Vorlesen zur Verfügung sowie Erklärungen zu Allergien.

Die begleitende Online-Schulung

Unter www.bist-du-auch-allergisch.de gibt es eine Online-Schulung. Eine Registrierung oder Anmeldung ist nicht nötig.

Das Projekt „Bist du auch allergisch?!“ wird von „Ein Herz für Kinder“ gefördert.

cl

Jugendliche, die mit einer rheumatologischen Erkrankung wie der Psoriasis arthritis aufwachsen, müssen irgendwann zwangsläufig den Arzt wechseln: Mit 18 ist Schluss mit dem Besuch beim Kindermediziner – so wollen es die meisten Kassenärztlichen Vereinigungen. Dabei bleibt ein Drittel der Jugendlichen auf der Strecke. Doch  jeder zweite bräuchte weiterhin eine ständige Betreuung von einem Rheumatologen. Kommen die erwachsen Gewordenen Jahre später wieder zu einem Rheumatologen, kann wertvolle Zeit verstrichen sein. Inzwischen können dauerhafte Schäden an den Gelenken oder manchmal auch an den Augen eingetreten sein.

Experten in der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) und der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) haben sich über das Problem Gedanken gemacht und bei ihren Kollegen umgeschaut.

Dr. Hans-Jürgen Laws, Oberarzt an der Unikinderklinik Düsseldorf, kennt das: "Die Patienten lehnen die Krankheit ab, führen ihre Therapie gar nicht oder nur unzureichend durch."

Die Ursachen für die schwierige Übergangsphase wurden in aktuellen Studien untersucht: Für jeden Dritten kam der Wechsel zu früh und für jeden Vierten war er zu abrupt. Mit dem Arztwechsel müssen sich die Jugendlichen außerdem neu orientieren: „Die Therapiekonzepte in der Erwachsenenmedizin sind andere“, so Laws. Zudem würden die jungen Patienten dann nicht mehr so intensiv betreut wie in den Jahren zuvor.

Ein anderes Problem ist für Laws und seine Kollegen die strikte Orientierung am Alter. In ihren Verordnungen verfügen die Kassenärztlichen Vereinigungen der meisten Bundesländer, dass mit dem 18. Lebensjahr eine Betreuung beim Kinderarzt nur noch mit einer besonderen Begründung möglich ist. „Dabei können wir den Wechsel zur Erwachsenenmedizin nicht allein am Alter festmachen”, betont Laws. Viel wichtiger wäre es, die körperliche, psychosoziale und berufliche Entwicklung zu berücksichtigen.

Dr. Kirsten Minden, Kinderrheumatologin an der Universitäts-Kinderklinik der Charité Berlin, verweist auf Studien. Danach wollen die Patienten gern besser auf den Wechsel der Betreuung vorbereitet und „überlappend“ betreut werden. Bundesweit gibt es mehr als 20 kinderrheumatologische Einrichtungen mit speziellen Sprechstunden für den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenen-Medizin. Doch nicht einmal jeder fünfte junge Patient nutzt dieses Angebot.

Im Jahr 2009 wurde ein so genanntes „Berliner Transitions-Programm“ für Menschen mit Diabetes und Epilepsie entwickelt. Derzeit wird in einzelnen Bundesländern geprüft, ob es sich auch auf die Rheumatologie übertragen lässt.

Weitere Informationen der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie

• Erwachsen werden mit Kinderrheuma
• Transition: Übergang von der kinderrheumatologischen in die internistische Betreuung
• Kinderrheumatologischen Einrichtungen, die eine Sprechstunde anbieten

Der Besuch beim Hautarzt geht immer schnell vorüber – zumindest der Teil im Sprechzimmer. Eine gute Vorbereitung ist die halbe Miete. Wer nichts vergessen will, schreibt sich seine Fragen auf einen Zettel. Wir haben Tipps und eine Checkliste zusammengestellt.

Tipps zur Vorbereitung

Diese Fragen solltest du schon mal für dich geklärt haben:

• Seit wann hast du Psoriasis?
• Welche Therapien hast du schon absolviert?
• Welche Therapie davon hat am besten gewirkt?
• Warum hast du die Therapie nicht mehr angewendet? Zum Beispiel:
  • Nebenwirkungen
  • Zeitaufwand (um die Salben / Cremes einwirken zu lassen; um zum Bestrahlen zu fahren; um häufige Kontrolluntersuchungen wahrzunehmen…)
  • Praktikabilität (zu fettig; zu sehr sichtbar; keine Badewanne vorhanden…)
• Welche Therapie würdest du gern ausprobieren?
• Warum möchtest du diese Therapie ausprobieren?
• Welche Therapie möchtest du nicht anwenden?
• Warum möchtest du diese Therapien nicht anwenden? Auch hier gilt: Hab keine Sorge, dass dein Grund zu banal klingt. Ein guter Arzt akzeptiert deine Sorgen – und nimmt sie hin oder erklärt seine Sicht.
• Warst du schon einmal wegen der Psoriasis in einer Klinik? Könntest du dir einen Klinikaufenthalt vorstellen?
• Hast du auch eine Psoriasis arthritis oder könntest du eine Psoriasis arthritis haben?
• Welche Medikamente nimmst du sonst noch? (egal, wofür oder wogegen; auch selbst gekaufte)

Tipps für das Gespräch mit dem Hautarzt

Zeige dem Arzt die Psoriasis-Stellen. Wenn er sie nicht sehen will (was vorkommt), zeige mit dem Finger darauf.

Beschreibe ihm, was du am schlimmsten daran findest. Zum Beispiel:

• den Juckreiz
• die rieselnden Schuppen
• die Trockenheit der Haut
• dass die Stellen so sichtbar sind
• das Einreißen oder die Risse
• Schmerzen beim Bewegen
• den schlechten Schlaf
• Einschränkungen im Berufsleben
• Einschränkungen im Privatleben
• Auswirkungen auf die Psyche

Erzähle, welche Therapien du schon hinter sich hast, wie sie geholfen haben und warum du sie nicht weiterverfolgt hast. Zum Beispiel:

• weil sie nicht ausreichend wirkten
• wegen Nebenwirkungen oder
• zu hoher Zeitaufwand (um die Salben / Cremes einwirken zu lassen; um zum Bestrahlen zu fahren; um häufige Kontrolluntersuchungen wahrzunehmen…)

Checkliste

Diese Checkliste kannst du ausgedruckt mit zum Hautarzt nehmen.

Du hast Fragen, die du vielleicht in der Hektik vergessen könntest? Dafür ist Seite 2 da.

Der Arzt schlägt eine neue Therapie, ein Medikament vor? Dafür ist Seite 1 da – trage ein, was er dir darüber erzählt.

Ein Service sollte speziell Menschen mit Schuppenflechte zu mehr Bewegung anregen: Wer sich bei „Pso-Fit“ anmeldete, konnte seine erreichte Schrittzahl im Portal eintragen und dort beobachten, wie sie sich im Laufe der Zeit verändert. Außerdem konnte er sich mit anderen Nutzern messen und verbünden. Wir hatten das Angebot getestet. Inzwischen ist es eingestellt worden. Wir halten unsere Gedanken dazu hier trotzdem fest – und sei es nur, um Erfahrungen mit dem Schrittzähler aufzuschreiben.

Anmeldung und Bestell-Prozedur waren einfach und schnell erledigt. Zwei Tage später lag der Schrittzähler in einem dicken Umschlag im Briefkasten. Er ist identisch mit dem "3D Pedometer“ von Portronics, der in Deutschland auch unter anderen Namen vertrieben wird. Das Gerät wirkt nicht hochwertig, aber auch nicht „billig“ – eher schlicht oder funktional.

Erfahrungen mit dem 3D Pedometer

Die Einrichtung des Gerätes selbst wird in einem deutschsprachigen Beiblatt ausreichend erklärt. Ideal ist, wenn die gewöhnliche, durchschnittliche Schrittlänge dafür gemessen werden kann. Wer darauf verzichtet, gibt eine durchschnittliche Schrittlänge von 63 Zentimetern an. Abgefragt wird auch das Gewicht, denn aus allen Angaben zusammen rechnet das Gerät die verbrauchte Kalorienzahl (in kcal) aus.

Am Ende des Einrichtungsvorganges wird auch nach der Wunschvorstellung gefragt: Wie viele Schritte pro Tag sollen’s denn sein? Da hilft es nicht, sich selbst zu belügen und zu über- oder zu untertreiben. Die aktuellen Empfehlungen der Experten lauten: Wer halbwegs kann, sollte etwa 10.000 Schritte pro Tag gehen. Wer das bislang nicht schafft, sollte aus unserer Erfahrung aber realistisch sein und zunächst ein wenig mehr Schritte als bislang angeben – sonst ist die Lust am Messer oder die Motivation bald vorüber.

Professor Peter Schwarz vom Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden erklärte im Rahmen der Fortbildungswoche für Dermatologen 2014: „10.000 Schritte ab dem 25. Lebensjahr verhindern nahezu jede chronische Erkrankung“. Der Blutzucker würde gesenkt, die Fitness verbessert, der Body Mass Index verringert. Die Taille würde schmelzen, Insulin besser wirken – und die Psoriasis gebessert. Überdies würde Begleiterkrankungen entgegengewirkt. Mit einem monatlichen Newsletter sollen Informationen zu Bewegung und Ernährung vermittelt werden. Wenn sich der Patient mit Schuppenflechte dann durch die Bewegung besser fühle, würde er Behandlungen besser befolgen und seine Lebensqualität erhöhen. Man könne „der Psoriasis davonlaufen“. Das klingt für uns sehr euphorisch und zu viel versprochen.

Der Schrittzähler kann

• in der Brusttasche eines Oberhemdes oder eine Bluse
• in der Hosentasche
• an einem Band um den Hals
• am Gürtel
• mit sicherem Halt in einer (Umhänge-)Tasche
• mit einem Clip am Rucksack

getragen werden. Da dürfte für jede Lebenslage etwas dabei sein. Unterschiedliche kleine Zubehörteile helfen beim Befestigen.

Am Schrittzähler werden die Schrittzahl des aktuellen Tages, die zurückgelegten Kilometer und die verbrauchten Kalorien angezeigt. Das Gerät speichert die Schrittzahl für 7 Tage. Also muss, wer nicht jeden Tag seine Schritte eintragen will, spätestens einmal in der Woche die Werte eintragen oder auf einen Zettel schreiben.

Praktische Umsetzung von "Pso-Fit"

Am Ende kam der Internetportal ins Spiel: Auf Pso-Fit.de konnte man seine zurückgelegten Schritte eintragen.

Im Portal wurden auf Klick angezeigt:

• ein Monatsdiagramm – eine Übersicht Tag für Tag in einem auswählbaren Monat. Ob man sein Tagesziel erreicht hat oder nicht, wird unterschiedlich farbig dargestellt.
• die Schritte der letzten 8 Tage – ein Balkendiagramm
• die Schritte im letzten Jahr – eine „Fieberkurve“
• „Zielerreichung und Trend“ – in wieviel Prozent der Tage wurde die Zielschrittzahl erreicht? In wie vielen Prozent wurden 70 bis 100 Prozent des Ziels erreicht? In wie viel Prozent der Tage wurden weniger als 70 Prozent des Ziels erreicht? Das klingt niedergeschrieben komplizierter als es aussieht.

Eine weitere Funktion des Portals war der Vergleich – erst einmal in einer Einzelwertung. Außerdem konnten Mannschaften gegründet werden, in denen sich mehrere Nutzer zusammenschließen sollten. Der Gründer einer Mannschaft konnte andere Nutzer einladen – musste dazu allerdings deren Mitgliedsnamen kennen. Als Mannschaft ließ es sich virtuell gegen andere Mannschaften antreten. Dies war in einer „Schritte-Bundesliga“ zu sehen.

In seinem Profil konnte man eine Zielstrecke angeben – eine eigene oder vorgegebene wie „Von München nach Hamburg“ oder „Um den Bodensee“.  Per Mail konnte man sich über die aktuellen Platzierungen informieren lassen.

Nach den ersten sechs Tagen hatten wir eine solche Mail noch nicht bekommen, aber dazu ist der Testzeitraum vielleicht auch zu kurz. Wer – warum auch immer – seine Schritte noch anderweitig gezählt wissen wollte, konnte alle Werte auch exportieren. Heraus kam eine CSV-Datei, die beispielsweise mit Excel weiterverarbeitet werden konnte. 

Hinter "Pso-Fit" steckte die Firma Leo Pharma – Hersteller von Medikamenten gegen Psoriasis. Für das Bewegungs-Portal arbeitete sie mit dem Tumaini-Institut für Präventionsmanagement GmbH zusammen. Das hat ähnliche Bewegungs-Programme bereits zum Thema Diabetes umgesetzt und bietet Schulungsprogramme an, von denen bislang jedoch keines von einer Krankenkasse übernommen wird. Im Institut sorgen Ernährungs- und Sportwissenschaftler für die inhaltliche Qualität.

"Pso-Fit" sollte später in Kürze in das Portal „Qualitycare Schuppenflechte" von Leo Pharma integriert werden. Ob das jemals geschehen ist, wissen wir nicht.

Ideen zur Verbesserung

Die eingetragene Schrittzahl verschwand nach dem Übermitteln des Formulars, das Datum blieb. Da dachte der Nutzer schnell, dass das Eintragen nicht geklappt hat. Es wäre logischer gewesen, wennein Dialog „Eingabe gespeichert“ (o.ä.) erschienen wäre. 

Bei unserem Test trugen wir den Schrittzähler fünf Tage lang mit uns herum, bevor wir die Werte eintragen wollten. Doch selbst, als wir den Wert nur einfach vom Vortag (einem Sonntag) eintragen wollten, erschien eine „Fehlermeldung“: "Da Ihre Schritte bereits länger zurück liegen und die Auswertung für die letzte Woche bereits erfolgte, können keine Siegpunkte mehr erzielt werden.“ Einen Wert für den Vortag eintragen zu wollen, dürfte kein sehr unrealistisches Szenario und schon gar nicht „länger zurückliegend“ sein. Die Wertung stur am Sonntag um 23.59 Uhr enden zu lassen, erscheint sehr formal. „Die vergangenen 7 Tage“ könnten da ein sinnvollerer und programmiertechnisch leistbarer Vergleich sein.

Wozu beim Aufrufen des eigenen Profils vom Browser automatisch der aktuelle Ort ermittelt werden musste, war uns nicht klar. Arglosere Nutzer beispielsweise von Smartphones, die sich auf derartige Abfragen nicht aufmerksam machen lassen, verraten so ihren Aufenthaltsort. Für das Ziel des Internetangebots – mehr Bewegung und das Erreichen einer Schrittzahl – ist der genaue Ort des Nutzers aus unserer Sicht unwichtig. Im Sinne von Datensparsamkeit ist diese Browser-Abfrage unnötig.

Einschränkungen von Schrittzählern

Der Schrittzähler ist schnell in der Tasche versenkt, der Gedanke ans Eintragen genauso schnell vergessen – und nicht abgelesene und notierte Werte sind dann einfach weg. Eine automatische Übertragung in eine App oder ein Mini-Programm am Computer wäre wünschenswert, ist aber bei der Bauart einfach nicht vorgesehen. Der technisch versierte Nutzer kann dem vorbeugen, indem er sich alle fünf bis sechs Tage vom Computer oder Smartphone ans Ablesen erinnern lässt. 

Wechselt man die Hose, wird der Schrittzähler schnell mal vergessen. Das ist kein Problem speziell dieses Modells, eher eine grundsätzliche Einschränkung von Schrittzählern, die nicht ums Handgelenk getragen werden.

Ohnehin wichen die vom "Pso-Fit"-Gerät ermittelten Werte stark von denen ab, die von absolut parallel getragenen Schrittzählern Polar Loop und Withings Pulse O2 gemessen wurden. Genauer gesagt: Wo das "Pso-Fit"-Gerät 14.352 Schritte anzeigte, zählte der Withings Pulse O2 schon 15.599 Schritte, während das Polar-Loop-Armband auf satte 16.321 Schritte kam. Gut 2000 Schritte Unterschied sind schon erheblich. Das ist jedoch ein eigenes Thema. Jeder muss entscheiden, welcher Geräteart er mehr traut.

Der "Pso-Fit"-Schrittzähler dürfte keinen utopischen Werte anzeigen – so viel haben wir beobachtet. Pulse O2 und Polar Loop indes können weit mehr als das schlichte "Pso-Fit"-Gerät. Das zählt die Schritte und rechnet noch in Kalorien und Kilometer um – nicht mehr und nicht weniger. Dafür muss es aber auch nicht alle paar Tage aufgeladen werden – zum Beispiel. Eine grundsätzliche Einschränkung ist die Angabe der Postadresse, die für den Versand des Schrittzählers naturgemäß nötig ist. Hier muss und vor allem kann jeder abwägen, ob ihm seine Privatsphäre oder sein Geldbeutel wichtiger ist. Wer sich den Schrittzähler selbst kaufen will, zahlt dafür um die 15 bis 18 Euro (zumindest beim Versandhändler Amazon).  

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Ein Hinweis: Dieser Beitrag ist weder unterstützt noch initiiert von der Anbieterfirma oder einem anderen Beteiligten, sondern erscheint ausschließlich auf eigene Initiative.

Ich möchte hier eine offenbar untypische Erfahrung berichten. Meine Psoriasis besteht seit dem 30. Lebensjahr, also seit 32 Jahren. Sie beschränkt sich auf einzelne Flecken an den typischen Stellen (Knie, Ellbogen außen, Schienbeine), dazu an Finger- und Fußnägeln.

Nun lese ich immer wieder, dass die Psoriasis oft zurückgeht in den Sommermonaten, wegen der Sonneneinstrahlung. Ich hingegen erlebe durchgängig und ohne jeden Zweifel, dass die Psoriasis an den Finger-und Fußnägeln im Sommer massiv stärker wird (bis 3/4 der Fingernägel sind betroffen) und in den kälteren Monaten dort nachlässt bis auf fast null.

Die flächigen Stellen auf der Haut bleiben über die Monate etwa gleich.

Gruß!

Mondrian

Ich werde jetzt 48 Jahre alt. Bei mir fing alles seid der Lehre an. Nicht sofort, doch nach dem 2. Jahr. Ich hatte Ekzeme auf beiden Unterarmen. Da ich mit Zement arbeite, wurde von der Hautärztin ein Allergietest gemacht. Resultat: allergisch gegen Chromat und Gummi. Mit angemischten Cremen wurde es besser.

Während des Urlaubs habe ich zu Hause auf dem Garagendach gearbeitet. Durch ständige Sonnenbestrahlung war ganz schnell alles weg. Viele Jahre hatte ich nichts. Noch nicht mal Bläschen an den Fingern.

Nachdem ich geheiratet hatte, fing es wieder an. Aber diesmal an den Füßen. Ich bin dann zu einem anderen Hautarzt gegangen. Der meinte, das ist Neurodermitis. Der wollte mir eine Teersalbe und eine Harnstoffsalbe verschreiben. Das ging mir alles zu schnell, deshalb habe ich ihm gesagt, dass ich auch selbst drauf pinkeln kann und bin ohne Rezept gegangen.

Irgendwann stand mal an einer Appotheke ein Schild, dass sie kostenlos beraten und habe mit den Frauen gesprochen. Habe auch meinen Fuß gezeigt. Die meinten, dass es eine Art Schuppenflechte sei. 3 Leute – drei verschiedene Meinungen. Dafür brauche ich keinen Arzt!

Ich hatte zum Teil eine kreisrunde Fläche auf dem Fuß, wo ich keine Haut mehr sah. Ich bin jedes Jahr heilfroh, wenn ich wieder barfuß laufen kann. Dann geht es zurück, bis es im Herbst wieder kommt.

Im letzten Sommer hatte ich auch wieder eine dünne Haut drauf. Siehe da – es geht. Die Haut blieb auch über Winter drauf. Doch hatte sich eine neue Stelle gebildet über dem Knöchel. Da ist jetzt keine Haut mehr zu sehen.

Ich habe halbhohe Sicherheitsschuhe an am Tag. Die scheuern an der Stelle. Wenn ich abends die Binde abmache, geht auch die Kruste weg. Es bildet sich viel Wundsekret, dass mir sogar über den Fuß läuft.

Ich habe auch Stellen an Oberschenkel und Kniekehle an beiden Beinen. Die Wundheilung bei Schnitten und Schürfwunden ist eigentlich gut, nur die Stellen heilen nur schwer ab. Ich tippe mal auf auf Psoriasis pustulosa.

Ich möchte auch nicht ein Versuchskanickel der Ärzte sein. Habe auch nicht die Zeit dazu, ständig im Wartezimmer abzuhängen. Also Binde drauf – und weiter gehts.

Gestern hatte ich Kräutertee aus Hirtentäschel drauf. Konnte die ganze Verkrustung ganz leicht zur Seite wegschieben. Mal sehen, was wird. Spitz- und Breitwegerich sollen gut gegen schlecht heilende Wunden sein. Vorher hatte ich nur Penatencreme geschmiert.

Frank

Schmerzt die Achillessehne, kann eine Psoriasis arthritis die Ursache sein. Italienische Forscher haben untersucht, wie gut eine Diagnose mit Untraschall gestellt werden kann.

Bei 59 Patienten mit Psoriasis und genauso vielen mit anderen Hautkrankheiten wurde an der Universitäts-Hautklinik in Palermo eingehend die Achillessehne untersucht. Als Untersuchungsmethode wurde die Ultrasonographie gewählt. Auf diese Weise wollten die Forscher herausfinden, ob die Patienten an einer Enthesitis leiden – einer Entzündung an der Stelle, von die Sehnen in die Knochen übergehen.

Das Ergebnis:

• Die Psoriasis-Patienten hatten stärkere Entzündungen als die Patienten mit anderen Hauterkrankungen. Gemessen wurde dies mit der GUESS-Skala (Glasgow Ultrasound Enthesitis Scoring System).
• 13 der 59 Psoriasis-Patienten hatten verdickte Sehnen und eine unregelmäßige Struktur der Sehnen.
• 12 Patienten hatten weitere Veränderungen an der Sehne.
• Bei 7 Patienten wurde eine Schleimbeutelentzündung festgestellt.

Seit ungefähr 45 Jahren leide ich an Psoriasis, die im Lauf der Jahre immer schlimmer geworden ist. Zwei Krankenhausaufenthalte brachten nur kurze Zeit Linderung. Eine Tablettenbehandlung mit Fumaderm half teilweise, hatte aber eine Störung der Darmtätigkeit zur Folge, sprich starken Durchfall, was eine erhebliche Minderung der Lebensqualität zur Folge hatte. Im Januar dieses Jahres erkrankte ich. Ich hielt dies für einen grippalen Infekt mit dem fast schon als normal angesehenen Durchfall.

Bevor ich meine Ärztin kontaktieren konnte, stellte ich nach vier Tagen fest, dass der ewige Juckzeiz (gegen den ich Antihistaminika bei Bedarf einnnahm) verschwunden war. Ebenso war die Haut plötzlich ohne jeden schuppenförmigen Befall.

Eine Stuhluntersuchung (nach Besserung der Haut) ergab, dass ich mit Campylobacter infiziert war. Eine anschließende Behandlung mit Ciprofloxacin bekämpfte die Darmentzündung.

Nach der Erkrankung war ich mehrere Wochen beschwerdefrei (von Psoriasis-Symtomen). Jetzt, nach 5 Monaten, habe ich die Krankheit wieder, wenn auch (noch) nicht so stark wie vor der Infektion. Mein Darm arbeitet bis heute normal, keine plötzlichen Durchfälle.

Meine Hautärztin und meine praktische Ärztin haben sich lediglich verwundert gezeigt.

Rura (63)

In Genf ging es im Mai 2014 um die Menschen, die an Psoriasis leiden. Dort tagte die Weltgesundheitsversammlung (WHA). Das ist das höchste Gremium der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Auf ihrer Tagesordnung (Punkt 13.5) stand eine Resolution zum Thema Schuppenflechte.

Kurz gesagt: Die Krankheit soll mehr Aufmerksamkeit bekommen. Die WHO hat damit erklärt, dass die Psoriasis genauso wichtig ist wie Atemwegserkrankungen, Diabetes, Herz-Kreislauferkrankungen und Krebs.

Regierungen sollen

• es unterstützen, wenn die Aufmerksamkeit auf die Psoriasis gelenkt wird
• gegen Vorurteile über Psoriasis-Kranke kämpfen
• das alles besonders auch mit Aktivitäten rund um den jährlich Welt-Psoriasis-Tag am 29. Oktober

Der Generaldirektor der WHO soll

• die Aufmerksamkeit auf die Psoriasis lenken
• einen Bericht über die Psoriasis erstellen (lassen), in dem auch die Zahl der Psoriasis-Kranken insgesamt und der Anstieg der Erkrankung weltweit ermittelt wird
• klar machen, wie wichtig weitere Forschung auf dem Gebiet der Schuppenflechte ist
• bis Ende 2015 einen Vorschlag ararbeiten (lassen), wie Psoriasis-Patienten mit Behandlungsprogrammen betreut werden können. Dabei sollen Interessenvertreter im Allgemein und politische Entscheidungsträger im Besonderen einbezogen werden.
• dafür sorgen, dass auf der Internetseite der WHO Informationen über die Schuppenflechte zu finden sind. Darin soll erklärt werden, wie die Erkrankung festgestellt, behandelt und betreut werden kann. Damit soll wiederum die öffentliche Aufmerksamkeit für die Erkrankung erhöht werden. Es soll aber auch darauf hingewiesen werden, dass Psoriasis das Risiko erhöht, andere Krankheiten zu bekommen. Das Sekretariat der WHO hatte zuvor einen Report zur Psoriasis erstellt, der schon einige Informationen dieser Art enthält.

Den kompletten Wortlaut der Resolution haben dankenswerter Weise die Organisatoren des jährlichen Welt-Psoriasis-Tages ins Deutsche übersetzt: www.weltpsoriasistag.de

Für diese Resolution haben Psoriasis-Vereinigungen auf der ganzen Welt und ihr Dachverband – die International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) – gekämpft. In Deutschland war der Deutsche Psoriasis-Bund e.V. unter den Mitstreitern. Seit 2009 versuchten die Vereinigungen, dass die WHO das Thema auf ihre Tagesordnung setzt. Beim 133. Treffen des Exekutivrates der WHO wurde die Resolution schon einmal vorgestellt und diskutiert. Damals wurde einstimmig beschlossen, dass sie nun im Mai 2014 der großen Weltgesundheitsversammlung vorgelegt werden sollte.

Für Laien war es nicht einfach, den Fortgang der WHA-Tagung zu verfolgen. Wer mit Twitter und dem Englischen vertraut ist, kann Nachrichten mit dem Hashtag #WHA67 nachlesen.

Zum Weiterlesen: die Resolution im Original