Das Psoriasis-Netz ist ab sofort nicht mehr zweigeteilt in den redaktionellen Teil und die Community. Nach mehreren Anläufen ist alles unter einem Dach und damit besser für die Zukunft besser gerüstet – damit wir Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis noch besser miteinander ins Gespräch kommen.

Das Psoriasis-Netz sieht anders aus – für manchen auf den ersten Blick vielleicht sogar nicht mehr so einladend, modern, schick. Doch das hat seinen Grund, und der nahm schon vor einigen Jahren seinen Anfang. 

Mich nervte, dass der redaktionelle Teil und die Community technisch so gar nichts voneinander wussten. Der redaktionelle Teil wurde mit WordPress gemacht, die Community mit einer Software namens Invision Community (Suite). Als wir das Psoriasis-Netz  gründeten (und lange Zeit) gab es keine für uns technisch und finanziell erschwingliche Software, die sich sowohl gut zum Artikelschreiben als auch zum Aufbau einer lebendigen Community eignete. Es blieben zwei Welten.

 Für uns hieß das aber auch: Wir mussten immer zwei Softwaresysteme pflegen. Beide mussten mit Updates aktuell gehalten werden, mal mit kleineren, mal mit größeren. Größere hieß: Wir mussten warten, bis alle Erweiterungen angepasst waren, wir mussten  sicherheitsrelevante Aktualisierungen auch mal schnell nachts machen, wenn es dringlich war. Vor allem aber: Durch die Teilung fanden Nutzer mit der Suchfunktion nur das, was in der jeweiligen Software erstellt wurde. Sprich: Wer im redaktionellen Teil etwas suchte, fand nie etwas aus der Community und umgekehrt.

Im Frühling 2019 war mein Bauchgrummeln dann so deutlich, dass ich etwas unternahm: Über das WordPress-Meetup Berlin hatte ich jemanden gefunden, der für WordPress eine Erweiterung programmieren wollte. Damit hätte man zu seinem Suchbegriff jeweils fünf Treffer aus der Community angezeigt bekommen. Nur: Der Rückweg war damit noch immer nicht gebaut. Sprich: Wer in der Community nach etwas suchte, hätte weiterhin nie etwas aus dem redaktionellen Teil gefunden.

Im Sommer 2019 dann der nächste Versuch: Ich hatte jemanden gefunden, der sich mit WordPress und Invision Community gleichermaßen gut auskennt. Uns erschien es am besten, alles in WordPress zusammenzuführen. Nur: Dafür hätten wir an WordPress sehr viele Erweiterungen von unterschiedlichen Entwicklern "'ranflanschen" müssen. Bei einem Update von WordPress hätten wir  jedesmal warten müssen, bis jeder dieser vielen Entwickler seine Erweiterung mit der neuen WordPress-Version kompatibel gemacht hat. Am Ende war uns dieses Risiko zu hoch und wir hätten zu viele Zugeständnisse machen müssen, was typische Community-Funktionen wie Profilseiten oder Bilderalben angeht.

Und so gingen weitere Monate ist Land, in denen das Thema weiter in mir gärte. Invision Community brachte die nächste große Version seiner Software heraus. Noch wird der Bereich zum Schreiben von Artikeln und Sammeln von Informationen (wie das Adressbuch oder der Marktüberblick) in meinen Augen zwar etwas stiefmütterlich behandelt – und trotzdem, so fand ich: Das Zweigeteilte musste ein Ende haben. Ich wollte nicht ewig zwei Softwaresysteme pflegen müssen und mich lieber auf das konzentrieren, was mir mehr Spaß macht: Betroffene zusammenbringen, Erfahrungen weitergeben, Artikel schreiben... 

Ich begab mich also wieder auf die Suche – und fand im September 2020 im Dienstleister-Verzeichnis von Invision Community eine Entwicklerin in Deutschland, die mehr Optimismus als ich mitbrachte: Sie war sich von Anfang an sicher, dass sie den redaktionellen Teil und die Community unter ein Dach bringen, also alle Inhalte aus WordPress in Invision Community holen könnte. Doch uns bremste Corona aus: Die Entwicklerin hat zwei kleine Kinder, deren Kitas mal geöffnet, meist aber geschlossen waren und die sie selbst betreuen musste. Auf Code und Kinder kann sich niemand gleichzeitig konzentrieren, und so hatte sie immer nur ein paar Stunden, in denen sie sich unserem Problem widmen konnte. Sie codete, ich gab Feedback, sie codete, ich gab Feedback... so ging das Woche um Woche. Manche Fragen konnten nur Entwickler in den USA oder Großbritannien beantworten, was mit der Zeitverschiebung  zusätzliche Stunden und Tage ins Land gehen ließ.

1133 Artikel, 530 Einträge im Marktüberblick und 1644 Adressen sind nun mit all den Beiträgen im Forum und den Blogs, mit euren Bilderalben, dem Terminkalender vereint. In den letzten Wochen und Monaten hatte ich schon 304 Lexikon-Einträge,  einige weitere Bilderalben, Videos und Quizze hierhergebracht. An manchen Ecken steht mir jetzt noch einige Arbeit bevor.

Ermöglicht hat uns dieses Zusammenwachsen übrigens der BKK Bundesverband. Er übernahm unbürokratisch die Kosten für die Programmiererin und einige technische Arbeiten drumherum.

Invision Community ist sicherlich die weniger schicke Software, sie ist rauer, "technischer". Aber sie ist eben auch mehr auf das ausgelegt, was uns am Wichtigsten ist: auf die Entwicklung einer echten Community auf unserer eigenen Plattform, auf das Zusammenbringen von Leuten mit dem gleichen Problem, mit den gleichen Fragen und unterschiedlichen Erfahrungen.

Und das ist jetzt für euch einfacher:

• Schreibt eure Meinung direkt unter unsere Artikel. Lasst uns eure Gedanken wissen, korrigiert uns, wo nötig.
• Schreibt Eure Kommentare zu Ärzten, Kliniken, Beratungsstellen usw. im Adressbuch.
• Lasst andere Nutzer wissen, was Ihr von den Produkten im Marktüberblick haltet.
• Schlagt weitere Adressen oder Produkte vor, die eurer Meinung nach fehlen. Wir prüfen jeden Eintrag und vervollständigen ihn, wenn nötig. Wir machen das alles schließlich, damit möglichst viele Menschen gut durch ihr Leben mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis kommen.
• Schreibt selbst Artikel. Habt keine Scheu – wir helfen euch dabei. Aber wir prüfen sie auch mit aller Sorgfalt und werden bloße Werbung niemals veröffentlichen.
• Wenn Ihr eine Selbsthilfegruppe habt, eine gründen wollt oder in einer solchen seid: Veröffentlicht eure Termine, schreibt einen Blog darüber, schreibt Artikel. Macht euch auf diese Weise bekannt, damit mehr Hilfesuchende den Weg zu Euch finden.
• Wenn Ihr einen interessanten Artikel irgendwo gelesen habt, gebt den Link weiter und schreibt, warum andere ihn auch lesen sollten.

Das Forum, die Blogs, die Bilder... all das bleibt wie bisher. Oder der Fotowettbewerb mit den wunderschönen Bildern. Es gibt jetzt nur noch viel mehr Anlässe, miteinander ins "Gespräch" zu kommen.

Das Psoriasis-Netz ist ein Projekt von und für Menschen mit der Hautkrankheit Schuppenflechte und der Gelenkerkrankung Psoriasis arthritis. Wir helfen dabei, die Erkrankung besser zu verstehen und in den Griff zu bekommen. Unser Ziel: Jeder soll die Krankheit selbstbewusst und unaufgeregt bewältigen können. Dazu muss er sich seriös darüber informieren können.

Unser Projekt ist für Betroffene und deren Angehörige: Wir müssen und wollen niemandem anderen gefallen.

Das Psoriasis-Netz ist ein journalistisches Projekt, ein Nischen-Medium – weil wir finden, dass alles andere zu dicht an denen dran ist, die an der Krankheit verdienen. Es wäre aus unserer Sicht ein klassischer Kandidat für gemeinnützigen Journalismus. Den gibt’s in Deutschland (noch) nicht. Dennoch wir wollen unsere Inhalte bewusst nicht hinter einer Bezahlschranke verstecken. Jeder soll seriöse Informationen über unsere Erkrankung finden können.

Wir finden: Wer kann, sollte Non-Profit-Initiativen oder Nischenmedien wie unseres unterstützen, damit Wissen für alle frei verfügbar bleibt – sonst besetzen die die Lücke, die Fakenews betreiben und die, die an der Krankheit verdienen – vom kleinen Wundermittel-Vertreiber bis zur großen Pharmafirma. Gemeinsam leisten wir einen wichtigen Beitrag zur Medienvielfalt.

Das Psoriasis-Netz ist zugleich Selbsthilfe. In unserer Community tauschen Betroffene ihre Erfahrungen aus – möglichst respektvoll, möglichst vielfältig.

Wir trennen die Spreu vom Weizen. Das kostet vor allem eins: Zeit. Hilf uns dabei, damit wir auch künftig die Zeit (und im besten Falle mehr Zeit) dafür haben.

Was Du davon hast?

• Du bekommst emotionale Unterstützung in unserer Community. Du bist nicht allein!
• Du sparst Zeit, die du sonst mit dem Lesen und Bewerten der vielen, vielen Informationen auf dieser Welt verbringst.
• Du sparst unnötige Aufregung, denn wir ersparen dir Desinformation, Angstmacherei, plumpe Werbung und Pharma-Marketing.
• Du sparst Geld, das du sonst für unnütze Pflegeprodukte oder dubiose Behandlungsmethoden ausgibst.
• das gute Gefühl, die Community von Menschen mit Psoriasis zu unterstützen und dazu beizutragen, dass das Psoriasis-Netz kostenlos bleibt
• Du sorgst für freies Wissen, denn wir können Fachjournalisten mit neuen Artikel beauftragen, die nicht hinter einer Bezahlschranke landen, sondern für alle zu lesen sind.
• Deine Daten bleiben deine Daten. Wir bieten dir in unserer Community den Raum zum Austausch, ohne deine Daten zu irgendeinem anderen Zweck zu nutzen.

Bitte unterstütze uns, damit wir weiter helfen können. Das geht auf verschiedenen Wegen.

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Mit einer Fördermitgliedschaft hilfst du uns regelmäßig. Die gibt es für 3, 4,99 und 9,99 Euro.

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Mit einer Überweisung oder gar einem Dauerauftrag auf unser Konto der VR-Bank Altenburger Land eG

Kontoinhaber: Verein www.Psoriasis-Netz.de
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BIC:   GENO DEF1 SLR
Bank: VR-Bank Altenburger Land

Das ist der beste Weg für alle, die keine steuerlich absetzbare Spendenbescheinigung benötigen. Wer einen Dauerauftrag einrichtet, kann uns auch so regelmäßig unterstützen. Es muss wirklich kein großer Betrag sein. Nebenbei: Es ist der Weg, bei dem am meisten bei uns ankommt, weil wir außer den üblichen Kontoführungsgebühren keine Provision an irgendwen zahlen müssen.

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Mit deiner Zeit

Du hast mehr Zeit als Geld? Prima! Du kannst uns auch helfen, indem du mit uns aktiv wirst. Beispiel gefällig?

• Hilf uns, bekannter zu werden. Wir schicken dir Flyer, du legst sie aus. In Apotheken, bei Ärzten, in Kliniken… wo immer es passt. Hier kannst du Flyer anfordern.
• Unsere Community braucht deine Unterstützung. Du könntest Neulinge begrüßen, Debatten anstoßen, aktiv nachfragen, Stichworte in den Diskussionen nachtragen… Da geht einiges.
• Du liest viel im Netz? Auch gut! Weise uns auf Beiträge hin, wenn sie einen Menschen mit Schuppenflechte interessieren könnten.
• Du bist gern auf Facebook, Instagram, Twitter…? Das trifft sich gut, wir auch. Aber wir schaffen es nicht, dort so viel vertreten zu sein, wie wir gern würden. Du kannst auf unsere Artikel und Community-Diskussionen hinweisen. Denkbar ist aber auch, dass du in unserem Namen twitterst, facebookst, instast… Meld Dich in den Kommentaren.
• Du bist talentiert in Grafik, Design oder Video? Auch da können wir Hilfe gebrauchen.
• Du kennst dich mit Suchmaschinenoptimierung aus? Meld dich.

Unsere Vision

Unsere Vision ist eine Welt, in der Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis alles Wissen frei bekommen, mit dem sie ihre Erkrankung unaufgeregt und gut informiert bewältigen können.

Unsere Mission

Menschen, die unser Psoriasis-Netz nutzen, sollen ihre Krankheit verstehen. Wir wollen sie befähigen, selbstbewusst und unaufgeregt ihre Krankheit zu bewältigen. Wenn sie sich seriös über ihre Krankheit und die Therapiemöglichkeiten informieren, können sie dem Arzt als mündige Patienten gegenübertreten. Sie verstehen Therapievorschläge, können mitentscheiden und verantwortungsbewusst die Behandlung unterstützen (Compliance). Gut informierte Patienten werden kritische Fragen stellen und eigene Therapievorstellungen entwickeln.

Das Informationsangebot im Psoriasis-Netz zielt darauf hin, dass die Patienten bei wichtigen Fragen stets den Arzt, Apotheker oder einen anderen Experten mit einbeziehen. Nur zusammen mit ihnen können sie feststellen, welche Krankheit sie genau haben. Ohne ärztlichen Rat sollte niemand eine Behandlung anfangen, abbrechen oder ändern. Viele Psoriatiker (man vermutet, 40 Prozent) gehen überhaupt nicht mehr zu einem Arzt. Wir wollen ihnen Mut machen, sich trotz vergeblicher Therapieversuche ärztlich betreuen zu lassen.

Unser Internetportal soll darüber hinaus dazu dienen, dass die Nutzer im Alltag mit ihrer chronischen Krankheit klarkommen – als ein Lotse. Dafür helfen der Kontakt und der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Nutzer waren und sind lebendig und aktiv am Psoriasis-Netz beteiligt: im Forum, im Chat und in Blogs.

Was im Forum oder in einem Blog steht, können hinterher alle nachlesen. Wer zu einer Selbsthilfegruppe geht, kann sich nur mit den Anwesenden austauschen. Wer ein Buch kauft, ist abhängig vom Wissen der Verfasser. Das Internet bewahrt den Erfahrungsschatz vieler Betroffener und macht es anderen jederzeit zugänglich. Da geht es nicht nur allein um die „richtige“ Therapie. Alles, was Menschen beschäftigt, die mit Gleichbetroffenen kommunizieren, ist erlaubt. Immer unter dem kritischen Auge ehrenamtlicher Administratoren.

Wir fördern digitale Selbsthilfe von unten, weil sie sehr viele Patienten anspricht. Wir sind überzeugt: Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet. Die Zukunft unserer Selbsthilfe soll das Psoriasis-Netz sein.

Ja, das Psoriasis-Netz ist nicht neutral. Wir vertreten die berechtigten Belange von Patienten mit Psoriasis und Psoriasis arthritis. Schließlich sind die Macher selbst davon betroffen. Wir wenden uns gegen ungerechtfertigte Entscheidungen der Politik gegen einschüchternde Versuche der Sozialversicherungsträger, gegen falsche Heilsversprechen und gegen interessengerichtete Therapievorschläge.

Das Psoriasis-Netz will zudem zu einer sachbezogenen, verantwortungsvollen und „informierten“ Meinungsbildung in der Gesellschaft beitragen.

An wen richtet sich diese Internetseite?

Das Psoriasis-Netz richtet sich

• an Menschen mit Schuppenflechte und/oder Psoriasis arthritis
• an ihre Verwandten und Bekannten
• an die allgemeine Öffentlichkeit

Was du bei uns findest

• Hintergrundinformationen zu aktuellen Themen und News
• Informationen zu neue Erkenntnissen aus Medizin und Forschung
• Informationen zu neuen Medikamenten oder Behandlungsmethoden
• eine lebendige Community für deine Fragen und Antworten
• Das alles auf einer eigenen Plattform – und nicht angewiesen auf Algorithmen, Überzeugungen und Wohlwollen anderer.

Was wir nicht machen

Wir nehmen kein Geld von Firmen an, die mit Gesundheit oder Krankheit in irgendeiner Form ihr Geld verdienen.

Wir fahren nicht auf Kosten der Pharmaindustrie zu Tagungen, zu Treffen, zu Gesprächen etc.

Wir unterstützen keine Marktforschung, weder mit Daten noch mit unserem Wissen.

Wir beraten keine Firmen.

Wir veranstalten keine Seminare, die später kostenpflichtig werden.

Wir schreiben keine bezahlten Artikel. Wir verbreiten keine Inhalte, weil wir dafür Geld, Vergünstigungen oder Sachleistungen bekommen. Man könnte auch sagen: Wir sind keine Influencer und eignen uns auch nicht dazu.

Wir bieten kein fancy Coaching, sondern einfach nur all unsere geballte Erfahrung – und das kostenlos.

Unsere redaktionellen Grundsätze

Das Psoriasis-Netz ist sich bewusst, dass es gegenüber seinen Nutzern eine besondere Verantwortung trägt. Schuppenflechte (Psoriasis) ist nach heutiger medizinischer Kenntnis (noch) nicht heilbar. Viele Psoriatiker sind deshalb verzweifelt und klammern sich an jedes Heilsversprechen. Sie lassen sich dazu verlocken, viel Geld für gut beworbene Mittel oder Therapien auszugeben. Sie drängen ihre Ärzte, ihnen angeblich sensationell erfolgreiche Medikamente oder Behandlungen zu verschreiben. Unser Ziel ist es, von den Nutzern des Psoriasis-Netzes als sachlich, glaubwürdig, unabhängig und kritisch anerkannt zu werden.

Zur Veröffentlichung bestimmte Nachrichten und Informationen in Wort und Bild werden mit der nach den Umständen gebotenen Sorgfalt auf ihren Wahrheitsgehalt hin geprüft. Dabei helfen uns ein in langen Jahren aufgebautes Netz fachkundiger Experten und unsere eigene Erfahrung. Aber: Das Psoriasis-Netz ist eine Selbsthilfe-Initiative, wird also von Patienten für Patienten gemacht. Deshalb kann es passieren, dass wir Inhalte weitergeben, die medizinische oder juristische Fachleute anders interpretieren. Wir verpflichten uns, Fehler unverzüglich zu korrigieren.

Alle Nachrichten und Informationen in Wort und Bild werden von uns sinngetreu weitergegeben, d.h. weder entstellt noch verfälscht. Das bezieht sich auf Überschrift, Bearbeitung, Bildbeschriftung oder die Wiedergabe von Dokumenten. Unbestätigte Meldungen, Gerüchte oder Vermutungen werden als solche kenntlich gemacht.

Berichte werden nicht unangemessen sensationell aufgebauscht. Wir wollen weder unbegründete Ängste noch falsche Hoffnungen bei den Nutzern wecken. Erste veröffentliche Ergebnisse von Forschungen, die sich noch in einem frühen Stadium befinden, werden nicht als endgültig oder nahezu abgeschlossen dargestellt.

Es ist nicht möglich, die inhaltliche Berichterstattung im Psoriasis-Netz durch Werbung zu beeinflussen, denn es gibt keine Werbung bei uns.

Richtlinie zur Faktenprüfung und Ethik

Wir prüfen alle Fakten eines Artikels vor der Veröffentlichung. Sollte sich danach ein geänderter Sachverhalt ergeben, passen wir die Angaben im Artikel an.

Wir orientieren uns am Pressekodex des Deutschen Presserates. Dort geht es vor allem in Ziffer 1, 2 und 3 um Faktenprüfung.

1. Wahrhaftigkeit und Achtung der Menschenwürde
Die Achtung vor der Wahrheit, die Wahrung der Menschenwürde und die wahrhaftige Unterrichtung der Öffentlichkeit sind oberste Gebote der Presse – also auch für uns. Wir waren auf dieser Grundlage das Ansehen und die Glaubwürdigkeit der Medien.

2. Sorgfalt
Recherche ist unverzichtbares Instrument journalistischer Sorgfalt. Zur Veröffentlichung bestimmte Informationen in Wort, Bild und Grafik prüfen wir mit der nach den Umständen gebotenen Sorgfalt auf ihren Wahrheitsgehalt. Wir geben sie wahrheitsgetreu wieder. Ihr Sinn wurde durch Bearbeitung, Überschrift oder Bildbeschriftung weder entstellt noch verfälscht. Unbestätigte Meldungen, Gerüchte und Vermutungen kennzeichnen wir als solche. Symbolfotos werden als solche kenntlich oder erkennbar gemacht.

3. Richtigstellung
Veröffentlichte Nachrichten oder Behauptungen, insbesondere personenbezogener Art, die sich nachträglich als falsch erweisen, werden wir unverzüglich von uns aus in angemessener Weise richtigstellen.

Unsere Quellen

Unsere Informationen stützen sich auf

• deutschsprachige medizin-wissenschaftliche Fachzeitschriften (Der Hautarzt, Der Deutsche Dermatologe…)
• internationale medizinisch-naturwissenschafltiche Fachzeitschriften (Beispiele: The Lancet, The Journal of the American Medical Association, The New England Journal of Medicine, Science, Nature …)
• Informationen von Ärzten
• Informationen von Nachrichtenagenturen
• Informationen von Herstellern und Anbietern von Produkten

Grundsätze zur Erstellung und Verwendung von Datensammlungen

Im Psoriasis-Netz finden sich verschiedene Datensammlungen, beispielsweise zu Kliniken.

Alle Daten werden sowohl

• mit Hilfe und nach Angaben von Einrichtungen wie Kliniken etc.
• in eigener Initiative des Psoriasis-Netzes
• nach Angaben von Nutzern

erstellt und regelmäßig aktualisiert.

Die Angaben von Nutzern werden überprüft.

Interessenkonflikte

Wir prüfen, ob sich Autoren möglicherweise in finanziellen oder wirtschaftlichen Interessenkonflikten befinden. Wenn dem so sein sollte, wird dies im jeweiligen Artikel genannt. Häufiger für das Psoriasis-Netz schreibende Autoren werden auf der Seite „Wer sind wir?“ genannt.

Qualitätssicherung

Die Macher dieser Seiten bemühen sich um eine Qualitätssicherung. Medizinische Aussagen werden von Fachleuten geprüft. In einem internen Diskussionsforum diskutieren Moderatoren und Administratoren über Probleme auch in Sachen Qualitätssicherung.

Wenn Nutzer Kommentare oder Feedback hinterlassen – meist im Forum – nehmen die Macher dieser Seite dazu öffentlich dort auch Stellung.

Wenn eine Information in unserem Angebot nicht stimmt, schreiben oder rufen Sie uns bitte an. Wir wollen natürlich nicht zu den vielen Fehlinformationen im Internet beitragen.

Eigentum

Diese Seite wird vom nicht rechtsfähigen Verein „www.Psoriasis-Netz.de“ betrieben und finanziert. Dieser Verein hat keine zahlenden Mitglieder. Wir arbeiten gemeinwohlorientiert.

Finanzierung

Eine genaue Erläuterung findet sich unter "Wie wir uns finanzieren"

Werbung im Psoriasis-Netz

Es gibt keine Möglichkeit, auf unserer Seite Werbung zu schalten oder uns dazu zu bringen, irgendetwas zu erwähnen (neudeutsch: Influencer-Marketing).

Das Psoriasis-Netz ist ein unkommerzielles Projekt. Jeglicher Inhalt ist nicht von kommerziellen Interessen beeinflusst. Artikel oder Links im Psoriasis-Netz sind niemals bezahlt.

E-Mail-Adressen von unseren Lesern, die uns bekannt werden, werden auf gar keinen Fall weitergegeben – weder verschenkt noch verkauft.

Wenn Sie Waren oder Dienstleistungen anbieten

Es ist unseriös, in unserem Forum Werbung in einem Beitrag unterzubringen. Wer im Forum als Nutzer die Erfahrungen anderer sucht, hat sein Gehirn durchaus eingeschaltet und erkennt bloße Werbung.

Bevor Sie über Sponsoring nachdenken

Wir schließen keine Sponsorenverträge ab – und überhaupt keine Vereinbarungen, bei denen eine Firma für ihre Leistung eine Gegenleistung fordert. Es gibt bei uns demzufolge auch keine Sponsored Posts – Beiträge, für die irgendjemand etwas bezahlt oder uns in irgendeiner anderen Form etwas gibt.

Aber: Jeder kann uns unterstützen. Wie, steht auf dieser Seite.

Urheberrecht und Nutzung

Jeglicher Inhalt im Portal Psoriasis-Netz darf nur mit ausdrücklicher schriftlicher Genehmigung sowie, bei Beiträgen Dritter, mit der ausdrücklichen Zustimmung der Autoren wiedergegeben werden.

Eine dringende Bitte: Wir bemühen uns, die Urheberrechte von Dritten auf unserem Portal zu wahren. Wer dennoch Verletzungen derartiger Rechte im Psoriasis-Netz feststellt, wird gebeten, uns zu informieren, damit der Sachverhalt überprüft werden kann. Wenn Sie uns gleich einen Anwaltsbrief ins Haus schicken lassen, müssen wir das hinnehmen – doch freundlicher ist es allemal, mit uns erst einmal auf normalem Wege Kontakt aufzunehmen. Und: Jede Anwaltspost kostet unnötig Geld, das unser ehrenamtliches Projekt anderweitig dringend braucht.

=== nachfolgender Artikel beruht auf einem alten Sachstand. Inzwischen haben wir jegliche Werbung, die den Nutzer trackt, von unseren Seiten entfernt. Um die Diskussion abzubilden, lassen wir den Artikel vorerst stehen. ===

Halten Sie das Psoriasis-Netz für vertrauenswürdig? Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) tut das nicht mehr. Die Institution teilte dem Psoriasis-Netz mit, dass es aus der Datenbank „vertrauenswürdiger Internetforen“ gestrichen wurde. Uns wird vorgeworfen, wir würden den "Schutz der Privatsphäre" nicht gewährleisten.

Konkret wird uns vorgeworfen, dass wir "unbemerkten Aufbau von Verbindungen zu Dritten" (Tracking) zulassen würden. „Tracking“ bedeutet, Google setzt mit seiner Werbung (auf der rechten Seite zu sehen) Cookies und passt damit die Werbung für Nutzer an deren individuelles Surfverhalten an. NAKOS behauptet, damit würden "vertrauliche und sensible Inhalte und besonders schützenswerte Informationen" ausgespäht. Außerdem sei die Werbung im Psoriasis-Netz zu „dominant“.

Wir Macher des Psoriasis-Netzes haben dagegen protestiert. Wir werfen der Institution vor, damit gegen ihren gesetzlichen Auftrag zu verstoßen. Der sieht nämlich vor, Selbsthilfe-Initiativen zu unterstützen und nicht, sie auszugrenzen.

Wir brauchen Ihre Rückendeckung, aber auch Ihre kritischen Anmerkungen. Bitte teilen Sie uns Ihre Gedanken in einem Kommentar unter diesem Artikel mit. Vor allem Krankenkassen, die die Internet-Selbsthilfe fördern sollen, beobachten sehr genau, wie diese Diskussion verläuft.

Kommentar

Völliger Datenschutz im Internet ist ein Problem, das nur wenige beherrschen. Das wissen alle, die das Netz nutzen. Aber nicht alle wissen im Einzelnen, wie ihr Surfverhalten dokumentiert wird. Der Internet-Nutzer muss sich ärgerlicherweise regelmäßig darüber sachkundig machen, was mit seinen Daten geschehen könnte – nicht nur beim Online-Banking. Seriöse Internetanbieter müssen darüber informieren, was mit den Daten passiert. Das machen wir natürlich auch im Psoriasis-Netz. Zudem kann der Leser erfahren, wie er sich vor "Trackern" schützen kann.

Experten mahnen immer wieder, dass sich der „mündige Internet-Nutzer“ vorrangig selbst um Sicherheits-Standards und Schutzmaßnahmen kümmern muss. NAKOS jedoch gibt den Patienten dafür keine konkreten Tipps. Stattdessen werden Online-Selbsthilfeportale mit Google-Werbung pauschal ausgeschlossen. Nicht der Patient entscheidet, ob er etwas dagegen unternehmen will, gezielt Werbung zu erhalten, sondern NAKOS. Nicht jeder Patient bewertet Tracking als Weitergabe "vertraulicher und sensibler Inhalte und besonders schützenswerter Informationen".

Fair und angemessen wäre es von NAKOS gewesen, die Selbsthilfe-Internetforen in der Datenbank zu belassen, ihnen aber unterschiedliche Sicherheitsstandards zuzuordnen. Dann hätte jeder Patienten selbst entscheiden können.

Im Psoriasis-Netz gibt es Werbung. Diese Werbung brauchen wir, weil uns das Internetportal jährlich um die 7.300 Euro kostet – nachzulesen in unserer Finanzübersicht 2014. Während "reale" Selbsthilfegruppen ihre Basis-Ausgaben von den Krankenkassen finanziert bekommen, gibt es das für Online-Selbsthilfegruppen nicht. Am liebsten wäre uns ein Psoriasis-Netz ohne Werbung. Unserem Spendaufruf sind nur wenige gefolgt (wobei jedem Einzelnen Dank gebührt!). Google-Werbung macht uns unabhängig, weil wir darauf keinen Einfluss haben. So können uns weder Werbekunden noch Pharma-Sponsoren unter Druck setzen, inhaltliche Kompromisse zu schließen. Unliebsame Werbung können wir dabei immer noch ausschließen. Sollten irgendwann in ferner Zukunft die Krankenkassen Online-Selbsthilfe pauschal fördern, verzichten wir gerne auf diese Werbe-Einnahmen.

NAKOS weiß das alles und ist auch sehr gut darüber informiert, wie viel Freizeit die Forenbetreiber investieren müssen. Trotzdem hilft sie den Online-Selbsthilfegruppen nicht mit ihren professionellen Mitteln. Gerade die kleinen Internetforen mit wenigen Ehrenamtlichen sind überfordert, sich um trackingfreie Werbung oder alternative Geldbeschaffung zu kümmern. Selbst technische Hinweise, wie mit Cookies für Werbezwecke transparent umgegangen werden könnte, fehlen. Der Job von NAKOS ist es, Online-Selbsthilfegruppen zu unterstützen, anstatt sie auszugrenzen. Dafür wird die Einrichtung aus Krankenkassenbeiträgen und Steuermitteln finanziert – allein 2013 mit über 600.000 Euro. Eine entsprechende Übersicht, aus der die Summe hervorgeht, wurde mittlerweile von der Internetseite von Nakos entfernt.
NAKOS behauptet, im Psoriasis-Netz sei die Werbung „dominierend“. Das ist für ein Online-Selbsthilfeportal eigentlich ein vernichtendes Urteil. Ja, es gibt Werbung im Psoriasis-Netz; die ist aber überhaupt nicht „vorherrschend“ gegenüber redaktionellen Texten und Forenbeiträgen. NAKOS lässt unberücksichtigt, dass für registrierte Nutzer die Werbung völlig abgeschaltet ist.

Zur Online-Selbsthilfe hatte NAKOS schon früher ein gestörtes Verhältnis: Während wir auf Selbsthilfekongressen und in Veröffentlichungen mit Vorträgen wie „Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet“ auftraten, behauptete NAKOS noch jahrelang, „richtige“ Selbsthilfe sei nur die Kommunikation von Angesicht zu Angesicht („face-to-face“ im Soziologen-Deutsch). Wie „vertrauenswürdig“ die sind, wurde für die NAKOS-Datenbank der traditionellen Selbsthilfegruppen nie abgefragt.

Unter „vertrauenswürdig“ versteht man im Allgemeinen mehr, als dass der Datenschutz eingehalten wird. Eine Datenbank mit dem Siegel „vertrauenswürdig“ suggeriert, dass dort Selbsthilfe-Foren aufgeführt werden, die insgesamt vertrauenswürdig sind. In Wirklichkeit findet man dort aber auch Forenbetreiber, die ohne Werbung auskommen, weil sie sich z.B. aus Pharma-Geldern finanzieren. Das Psoriasis-Netz weist seine Vertrauenswürdigkeit jedes Jahr neu durch das afgis-Qualitätslogo nach. Im Endeffekt sind es aber mündige Patienten und aufgeklärte Internet-Nutzer, die mit ihren Registrierungen und Klickzahlen darüber abstimmen. In der Community des Psoriasis-Netzes sind zur Zeit fast 21.000 Nutzer registriert.

Wir empfinden es als Vertrauensverlust, dass NAKOS engagierte und alteingesessene Selbsthilfe-Initiativen vor die Alternative stellt, entweder auf notwendige Einnahmen zu verzichten und damit die Internet-Präsenz drastisch herunterzufahren oder als „nicht vertrauenswürdig“ zu gelten. Für uns kommt es nicht in Frage, die Existenz unseres seit 1997 bestehenden Online-Selbsthilfeportals von Sponsoren aus der Pharmaindustrie abhängig zu machen.
Eine ausführliche Stellungnahme an NAKOS finden sie auf der Internetseite der PSOAG.

Wir brauchen Ihre Rückendeckung, aber auch Ihre kritischen Anmerkungen. Bitte teilen Sie uns Ihre Gedanken in einem Kommentar unter diesem Artikel mit.

Bisher haben wir uns sehr zurückgehalten. Obgleich man uns immer wieder bestätigt, wie wichtig das Psoriasis-Netz für viele ist, hatten wir unseren Spendenaufruf bisher nicht besonders auffällig platziert. In 2013 haben ihn nur wenige Nutzer entdeckt und uns 104 Euro gespendet.

Im Finanzbericht 2013 konnte man genau nachlesen, welche Einnahmen und welche Ausgaben das Psoriasis-Netz jährlich hat. Am teuersten ist der Server, der über 50 Prozent der Ausgaben verschlingt. Alle Ausgaben haben wir bisher überwiegend durch Werbeeinnahmen von Google und AdShopping finanziert. Die Krankenkassen beteiligen sich bis heute nicht an den Festkosten, ohne die eine ernsthafte Selbsthilfe im Netz überhaupt nicht möglich wäre. Bei Selbsthilfegruppen und Patientenvereinen fördern sie alle notwendigen Basis-Ausgaben einschließlich Geschäftsstellen. Bei der Online-Selbsthilfe aber beteiligen sie sich lediglich an einzelnen „Projekten“, wie bei uns dem Experten-Forum.

Wir haben auf der Plattform betterplace.org ein Spendenkonto unter dem Titel „Ein Psoriasis-Netz ohne Werbung“ eingerichtet. Auch wenn das auf den ersten Blick nicht zu erkennen ist: Man kann jeden Betrag einsetzen. Das dort eingegangene Geld wird erst an den Dachverband PSOAG überwiesen. Der Grund: Der Verein www.Psoriasis-Netz.de bekommt kein Bankkonto, weil er kein „eingetragener“ Verein ist. Seine Gemeinnützigkeit wird zwar vom Dachverband kontrolliert, ist aber steuerlich nicht anerkannt.

Neben einer Spende für das Psoriasis-Netz kann man zugleich einen Anteil für die lobenswerten Aktivitäten von betterplace.org bestimmen – muss man aber nicht.

Unser Spendenaufruf läuft unter dem Motto „Ein Psoriasis-Netz ohne Werbung“. Das wäre eigentlich nicht nötig. Wir gehen davon aus, dass viele unserer Nutzer nicht nur „mündige Patienten“, sondern auch „mündige Verbraucher“ sind. Sie lassen sich von Werbung nicht beeinflussen, sondern ertragen sie als „notwendiges Übel“ – wie beim Privatfernsehen.

Weshalb wir Werbe-Einnahmen brauchen, uns aber nicht selbst darum kümmern können, haben wir ausführlich im Finanzbericht 2013 erklärt. Trotzdem haben wir Ende 2013 die Werbebanner (nur) für registrierte Nutzer in der Community abgeschaltet. Wer sich im Forum oder im Chat mit anderen austauscht, soll das ohne lästige Werbebotschaften machen können. Erst Ende 2014 werden wir sehen, um wie viel unsere Einnahmen dadurch zurückgegangen sind.

Inzwischen sind wir kritischer geworden, was den Umgang von Google und Co. mit unseren Nutzerdaten betrifft. Der Anstoß kam auf einer NAKOS-Veranstaltung zum Datenschutz.

Google-Werbung auf einer Internetseite wird immer direkt auf den Computer des Nutzers geladen. Google verbindet sich dafür also nicht mit dem Psoriasis-Netz, sondern mit der IP-Adresse des Nutzers. Grundsätzlich ist der Nutzer darüber identifizierbar.

Beim Anklicken von Werbebannern werden Cookies gesetzt („tracking“). Die unterschiedlichen Cookies sagen etwas darüber aus, was den Nutzer interessiert („Profilbildung“). Damit die Informationen erhalten bleiben, wenn der Nutzer die Cookies löscht, werden zuweilen automatisch versteckte Kopien jedes Cookies („flash-cookies“) angelegt. Eigentlich dürfen nur die Cookies von „verbundenen Firmen“ gelesen werden. Aber durch technische Tricks können auch die fremder Unternehmen gelesen werden. Wenn ein Nutzer auf eine Internetseite mit Google-Werbung kommt, wird im Bruchteil einer Sekunde sein Cookie-Profil ausgelesen. Jetzt weiß Google, wofür er sich bisher interessiert hat und bietet sein Profil auf einer „Versteigerungsplattform“ an. Wer Google am meisten zahlt, dessen Werbung wird dann auf die Werbefläche der jeweiligen Seite geladen.

Viele chronisch Kranke sind verzweifelt und suchen nach einer Therapie oder einem Mittel, das wirklich hilft – möglichst ohne Nebenwirkungen. Selbst wenn wissenschaftlich nachgewiesen ist, dass eine Heilung nicht möglich ist, klammern sie sich immer wieder hoffnungsvoll an vollmundige Versprechen. Deshalb ist für die werbetreibenden Firmen „Gold wert“, wenn sie dieses Käufergruppe gezielt ansprechen kann. Wir dürfen einzelne Anzeigen auf der Werbefläche des Psoriasis-Netzes ablehnen. Aber da die Werbung von Google individuell zugeschnitten wird, erfahren wir nicht von jeder.

Selbst wenn wir nicht davon ausgehen, dass Google sein Wissen über die Krankheiten unserer Nutzer weitergibt (an Versicherungen, Arbeitgeber, Behörden, NSA), würden wir gerne darauf verzichten, den Datensammlern zuzuarbeiten. Das geht aber nur, wenn wir unser Internetportal anderweitig finanzieren können – am liebsten nur durch Ihre Spenden – die jeder von der Steuer absetzen kann.

Zum Weiterlesen

• „Krankes System“, Svenja Bergt schreibt in der taz vom 15.04.14 über den Handel mit persönlichen (Gesundheits-) Daten.
• „Braucht die Selbsthilfe Facebook?“ von Miriam Walther von NAKOS

Wir veröffentlichten unsere Einnahmen und Ausgaben, um transparent zu machen, wie sich das Online-Selbsthilfe-Portal finanziert.

Für den Internetauftritt haben wir in 2016 rund 6800 Euro ausgegeben. Damit gehören wir zu den „low budget“ - Projekten.

Ein großer Teil der Ausgaben entfiel auf den Server. Aufgrund unseres umfangreichen Angebots benötigen wir einen Server mit entsprechend leistungsfähigem Prozessor, viel Arbeitsspeicher und einer adäquat großen Festplatte. Ende 2016 haben wir den Provider gewechselt, da der alte die Leistung seiner Server schon lange nicht mehr an die Marktpreise angepasst hatte (oder umgekehrt).

Wir mussten leider relativ viel Geld für Anwaltskosten ausgeben. Wir selbst erhalten natürlich kein Geld für unsere Arbeit – weder für Beiträge noch für Administration, technische oder gestalterische Leistungen.

Wir haben Ausgaben für Weiterbildung und Fachliteratur. Beide haben direkt mit der Internet-Präsenz oder der Gesundheitsversorgung zu tun. Die Kosten für Teilnahme an medizinischen Fachveranstaltungen wurden anteilsmäßig an unseren Dachverband bezahlt.

Die mit Abstand größte Einnahmequelle sind die Werbe-Einblendungen von Google, hinzu kommt ein deutlich geringerer Betrag von Amazon. Wenn wir eine Werbung überhaupt nicht akzeptieren (z.B. für Wundermittel), können wir Google mitteilen, dass sie nicht auf den Seiten des Psoriasis-Netzes erscheinen  soll. In der Community sehen  angemeldete Nutzer keine Werbung. Die Barmer GEK beteiligt sich an den Ausgaben für unser Expertenforum.

Wir werden immer wieder gefragt, warum wir unsere Werbung nicht selbst vermarkten. Dann gäbe es auch keine Diskussion darüber, wie problematisch die Google–Cookies tatsächlich sind. Oder wir sollten völlig auf Werbung verzichten und das Psoriasis-Netz über (möglichst breit gestreutes) Firmen-Sponsoring finanzieren. Das erste können wir (bis auf Ausnahmen) nicht, das zweite wollen wir nicht! Die rein ehrenamtlich Aktiven im Psoriasis-Netz wenden sehr viel Zeit und Energie auf, um das Online-Portal verantwortungsbewusst zu betreiben. Da hat kaum jemand die Kraft, sich außerdem noch um Geldquellen zu kümmern.

Hinzu kommt, dass wir unabhängig und kritisch in unseren Berichten und Meinungen bleiben wollen. Wir könnten schnell in einen Interessenkonflikt geraten, wenn wir jedes Jahr neu um das absolut notwendige Geld bitten müssen. Online-Selbsthilfe arbeitet ohne Mitgliedsbeiträge, hat aber hohe Ausgaben für Technik, ohne die sie nicht agieren könnte. Die Krankenkassen finanzieren durchaus einzelne Projekte, noch immer aber nicht die ansehnlichen Fixkosten reiner Internet-Selbsthilfe.

Wir suchen nach Wegen, langfristig ohne Google-Werbung auszukommen. Ein Weg wäre, dass wir die Nutzer offensiver als bisher bitten, uns etwas zu spenden. In 2016 haben uns Privatpersonen insgesamt 150 Euro gespendet. Im Psoriasis-Netz sind aber 26.000 Nutzer registriert (Stand: Ende Dezember 2017). Viele von Ihnen lassen uns immer wieder wissen, wie wichtig ihnen das Psoriasis-Netz ist. Da könnten vielleicht doch ein paar mehr dazu beitragen, dass wir nicht mehr auf die Werbe-Einnahmen angewiesen sind?!

Neue Termine im Kalender: https://www.psoriasis-netz.de/rss/7-termine.xml

Neue Themen im Forum: https://www.psoriasis-netz.de/rss/1-forum-psoriasis-netz.xml

Neue Beiträge in den Blogs: https://www.psoriasis-netz.de/rss/2-blogs-psoriasis-netz.xml

Neue Dateien in den Downloads: https://www.psoriasis-netz.de/rss/3-downloads-psoriasis-netz.xml

Internetportal für Patienten feiert zehnjähriges Jubiläum

Die Journalistin Claudia Liebram aus Berlin leidet seit ihrer Kindheit an Psoriasis – der Krankheit, die (nur auf Deutsch!) „Schuppenflechte“ heißt. Wie viele ihrer Leidensgenossen sammelte sie alle gedruckten Informationen, die sie bekommen konnte. Sie wollte schließlich wissen, wie sie am besten mit ihrer Krankheit umzugehen hat. 1997 fing sie an, diese Informationen auf einer privaten Internetseite zu digitalisieren und zu ordnen. Zwei Jahre später war daraus eine beachtliche Sammlung geworden. Diese Informationen stellte Claudia Liebram dann 1999 unter der Adresse www.Psoriasis-Netz.de der Öffentlichkeit zur Verfügung. Von Beginn an durfte jeder ins Forum Fragen stellen oder seine Erfahrung aufschreiben. Das war die Geburtsstunde der Psoriatiker-Selbsthilfe im Internet.

Bald fanden sich Mitstreiter, die regelmäßig auf Fragen eingingen und Diskussionen anregten. Ein Chat wurde eingerichtet, weil sich viele Leute live miteinander austauschen und unterhalten wollten. Die Gruppe derjenigen, die nun fast jeden Tag im Psoriasis-Netz miteinander „sprachen“, wuchs. Es dauerte keine zwei Jahre, da wurden die ersten Chatter-Treffen organisiert. Patienten, die bis dahin nur schriftlich miteinander „geredet“ hatten, wollten sich persönlich kennenlernen.

Claudia Liebram ist eine der Pioniere der deutschsprachigen Selbsthilfe im Internet. Die Patienten selbst haben daraus im Laufe der vergangenen zehn Jahre eine äußerst lebendige „Psoriasis-Community“ entwickelt. Im Oktober 2009 waren 11.000 Nutzer registriert – mit steigender Tendenz. Dagegen leiden die klassischen Selbsthilfe-Vereine schon seit Jahren darunter, dass die Zahl ihrer Mitglieder deutlich zurückgeht, während der Altersdurchschnitt ansteigt.

Das Internet ist für immer mehr Menschen die erste und komfortabelste Informationsquelle. In einer Studie der American Medical Association, veröffentlicht im Januar 2009, wurde für die USA aufgezeigt, wie wichtig gerade für Psoriatiker „Online Support Communities“ sind. Die umfangreichen Sachinformationen im Psoriasis-Netz können jederzeit und kostenlos abgerufen werden. Patienten schreiben ihre Erfahrungen ins Forum oder in ein Internet-Tagebuch (Blog). Dort können sie von jedem nachgelesen und kommentiert werden. Nichts geht verloren. Alles ist präsent, selbst wenn der Informant nicht persönlich anwesend ist. In aktuellen Umfragen wird die Meinung der Psoriatiker zu einzelnen Themen erfragt.

Patienten können sich nicht nur informieren, sondern zu jeder Tages- und Nachtzeit im Chat miteinander live kommunizieren. Fotos der Beteiligten, aber auch der Krankheit oder von Treffen, finden sich in einer Galerie. Wer sich sympathisch findet, nimmt privat Kontakt auf. Es entwickeln sich Freundschaften, Paare und Ehen. Nutzer organisieren in der gesamten Bundesrepublik viele regionale und jährlich ein bis zwei überregionale Treffen – immer auf eigene Kosten.

So etwas kann kein traditioneller Selbsthilfe-Verein leisten. Wer zu einer klassischen Selbsthilfegruppe geht, kann sich nur mit den gerade Anwesenden austauschen. Wer ein Buch kauft, ist abhängig vom Wissen der Verfasser. Das Internet bewahrt den Erfahrungsschatz vieler Betroffener und macht es anderen jederzeit zugänglich. Da geht es nicht nur allein um die „richtige“ Therapie. Alles, was Menschen beschäftigt, die mit Gleichbetroffenen kommunizieren, ist erlaubt - immer unter den kritischen Augen der Moderatoren und Administratoren. Das Psoriasis-Netz wird nur von Ehrenamtlichen gemacht - von Betroffenen, die sich neben ihrer Berufstätigkeit dafür engagieren. Es gibt keine bezahlten Funktionäre.

Das Psoriasis-Netz arbeitet bewusst mit einem kleinen Budget, das sich aus Werbe-Einnahmen speist. Gegen kommerzielle Angebote setzt das Psoriasis-Netz Glaubwürdigkeit, Unabhängigkeit und kritische Distanz seiner Macher.

Das Psoriasis-Netz ist nicht neutral - es vertritt allein die Belange von Patienten mit Psoriasis und Psoriasis arthritis

• gegen ungerechtfertigte Entscheidungen der Politik
• gegen einschüchternde Versuche der Sozialversicherungsträger
• gegen falsche Heilsversprechen
• gegen interessengerichtete Therapievorschläge

Ein druckfähiges Foto können Sie mit einem Klick auf diesen Link herunterladen.

Claudia Liebram wurde 1968 in Berlin-Pankow geboren. Sie lebt sehr gern in Berlin. Dort arbeitet sie als Redakteurin.

Seit 1971 hat sie Psoriasis. Die begann zunächst am Körper und konzentriert sich seit vielen Jahren und sehr hartnäckig an Händen und Füßen sowie auf dem Kopf. Eine beginnende Psoriasis arthritis wird ebenso beginnend behandelt.

Rolf Blaga wurde 1946 in Berlin-Lichterfelde geboren. Er arbeitete als Lehrer an einer Berufsschule für (Zahn-) Medizinische Fachangestellte. Seine Psoriasis begann in der Pubertät.

Seit 1993 ist Rolf Blaga ehrenamtlich tätig in der Selbsthilfe für Menschen mit Schuppenflechte. Er hat die Selbsthilfegruppe "Psoriasis Forum Berlin" mitgegründet und sie zu einer "Volkshochschule für Psoriatiker" entwickelt.

Wo wir unser Wissen herhaben

Wir organisieren für Berliner Psoriatiker jeden Monat einen anspruchsvollen Vortragsabend. Die Referenten kommen teilweise extra nach Berlin. Regelmäßig besuchen wir Tagungen von Hautärzten, Rheumatologen und übergreifenden Selbsthilfeorganisationen. Für unsere Veröffentlichungen haben wir im Laufe der Jahre ein Netz von uns bekannten Ärzten, Wissenschaftlern und Experten bei Pharmafirmen aufbauen können.

Wir sind verbunden mit den Medizinjournalisten der Patientenzeitschrift "PSO aktuell". Wir sind in Verteilern von Universitäten, Forschungseinrichtungen und medizinischen Verlagen. Wir erhalten Fachzeitschriften - medizinische und andere. Das Lesen, Auswerten und Bewerten aller dieser Informationen kostet sehr viel Zeit, die wir ehrenamtlich aufbringen.

Wir besuchen Veranstaltungen zum Thema Medizin- und Patienten-Kommunikation.

Da wir seit vielen Jahren in der Selbsthilfe aktiv sind, haben wir Erfahrungen und Wissen sammeln können. Die können wir über das Psoriasis-Netz weitergeben. Und: Wir lernen gern von anderen. So waren wir bei der ersten DocCheck-Konferenz im Jahr 2005 und dem "1. Forum Patientenkommunikation". Auf ersterer Veranstaltung kamen wir auch in einem Vortrag zu Wort.

Wir waren auch hier:

• Workshop "Gruppentraining" von Sekis (2003)
• European Medical Portal Conference (November 2005)
• 1. Forum Patientenkommunikation (Januar 2006)
• Der mündige Patient? - Information und Selbsthilfe im Internet (Mai 2007)
• NAKOS-Workshop "Onlinegruppen, Foren, Chats - ist das (noch) Selbsthilfe? (November 2008)
• Re:Health - Symposium innerhalb der Blogger-Konferenz Re:Publica (April 2009)
• "Junge Leute gesucht - Generationenwechsel in der Selbsthilfe" - Tagung des AOK-Bundesverbandes (November 2009)
• Über Lebens Netze (Berliner Selbsthilfekongress, April 2010)
• "Bürgerorientiertes Versorgungs-Management im Gesundheitswesen" - Tagung der Deutschen Gesellschaft für bürgerorientiertes Versorgungsmanagement e.V. (März 2011)
• 64. Tagung der Deutschen Dermatologisches Gesellschaft (April 2011)
• Xinnovations - Forum eHealth (September 2011)
• Lobbyismus im Gesundheitswesen (Veranstaltung der Evangelischen Akademie zu Berlin; September 2011) (hier unser Bericht und eine Replik aus Sicht der Pharmaindustrie)
• Konkurrenz – Koexistenz – Kooperation - Selbsthilfe im Web 2.0 (März 2012)
• Tagung des Netzwerks evidenzbasierte Medizin (März 2012)
• 23. Fortbildungswoche für praktische Dermatologie und Venerologie (Juli 2012)
• "Netzwerke(n) in der Selbsthilfe – Themen – Akteure – Projekte" (September 2012)
• Tagung des Netzwerks evidenzbasierte Medizin (März 2013)
• 47. DDG Tagung (Mai 2013)
• Berlin Health 2.0 Meetups
• 24. Fortbildungswoche für praktische Dermatologie und Venerologie (Juli 2014)

Weitere Autoren

• Inga Richter - Wissenschaftsjournalistin, Pharmazeutisch-technische Assistentin und Biologin

Weitere Artikel in diesem Internetangebot stammen von freien Journalisten, die namentlich am Ende des jeweiligen Artikels benannt werden.

• Ausgabe 1
• Ausgabe 2

(Tipp, wenn es nicht funktionieren will: mit der rechten Maustaste auf den Link klicken und Datei herunterladen. Dann mit Musik-Abspielprogramm öffnen)

Später hatten wir nicht mehr die Zeit dafür. Vielleicht lassen wir ihn eines Tages wieder aufleben.

Du bist dran

Richtig freuen würden wir uns über Beiträge von Lesern, von Betroffenen. Stell Dich kurz vor, erzähle etwas aus Deinem Leben (mit Schuppenflechte), über Ihren Alltag, was Dich ärgert, was Dich freut... Gern darf es auch Deine Meinung zum Psoriasis-Netz sein. Auch ein kurzer Gruß an die Hörer ist denkbar. Es muss gar nicht lang sein. Wir bauen es dann in eine der nächsten Sendungen ein.

• Du kannst uns eine Audio-Datei schicken - ziemlich egal, in welchem Format. Die Datei oder einen Hinweis auf einen Download-Link schickest Du per E-Mail an webmaster(at)psoriasis-netz.de.

Auch der Titel des Podcasts ist noch nicht so der große Wurf - finden wir. Vielleicht hast Du ja einen Vorschlag, den Du uns schickst – ob nun per E-Mail oder per Audio-Datei.

So, und jetzt freuen wir uns auf Dich.

Bloggen mit Haut und Haar

Über die Community des Psoriasis-Netzes

Die Community richtet sich an Menschen mit Schuppenflechte. Ihr eigentliches Herz ist das klassische Forum. Im Laufe der Zeit kamen immer weitere Funktionen hinzu, um sich noch intensiver über die eigene Krankheit austauschen zu können: Jetzt gibt es einen Chat, eine Bildergalerie, eine Übersicht mit Terminen, Usertreffen, eine Fragen-Sammlung rund um die Schuppenflechte und einige Dinge mehr. Der Blog ist die neueste Errungenschaft.

Über das Psoriasis-Netz

Das Besondere am Psoriasis-Netz und seiner Community ist, dass das Angebot komplett von Betroffenen für Betroffene auf die Beine gestellt wurde, jeder Nutzer zu diesem Erfahrungsschatz beiträgt und keinerlei kommerzielles Interesse dahintersteht.

Geboten werden Hintergrundinformationen zu aktuellen Themen und News, Informationen zu neuen Erkenntnissen aus Medizin und Forschung sowie Informationen zu neuen Medikamenten oder Behandlungsmethoden.

Unser Ziel ist es, dass Patienten ihre Krankheit verstehen und lernen, sie zu bewältigen. Das Psoriasis-Netz will seine Nutzer befähigen, selbstbewusst und unaufgeregt mit ihrer Psoriasis umzugehen. Dazu werden sie seriös und kritisch über Krankheit und Therapiemöglichkeiten informiert - ohne kommerziellen Hintergrund. Die Nutzer des Psoriasis-Netzes sollen Therapievorschläge des Arztes verstehen, mitentscheiden und verantwortungsbewusst die Behandlung unterstützen können. Wer sich im Psoriasis-Netz informiert, kann dem Arzt als mündiger Patient gegenübertreten.

Das Internetportal soll darüber hinaus dazu dienen, dass die Nutzer im Alltag mit ihrer chronischen Krankheit klarkommen. Dafür helfen der Kontakt und der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Wir haben 2003 den nicht rechtsfähigen www.Psoriasis-Netz.de gegründet. Einen eingetragener Verein kam nicht in Frage! Denn wir sind nur wenig Aktive, die sehr viel Freizeit dafür aufwenden müssen, damit das Psoriasis-Netz als Selbsthilfe-Internetportal mit einer Community funktioniert. Da bleibt keine Zeit mehr, um außerdem die gesetzlich geregelte Vereinsarbeit zu leisten. Unser Verein hat keine zahlenden Mitglieder. Das erspart uns, aufwendig zu überprüfen, ob alle bezahlt haben.

Es widerspricht unserer Philosophie, aus dem Psoriasis-Netz eine Patientenorganisation zu machen, die mit bezahlten Mitarbeitern und einem „Apparat“ groß, einflussreich und finanziell gut ausgestattet ist. Wir sind „Graswurzel“-Aktivisten und keine Patienten-Lobbyisten. Wir haben alle selbst Schuppenflechte. Deshalb steht für uns die Selbsthilfe im Vordergrund. 

Für dieses Engagement reicht dem Psoriasis-Netz ein relativ kleines Budget. Es gibt keine Personalausgaben, denn wir arbeiten rein ehrenamtlich in privaten Räumen. Wir benötigen Geld, um unseren Internetauftritt weiterzuentwickeln. Es ist teuer, Softwareentwickler zu bezahlen, die die Website technisch voranbringen. Manche Arbeiten könnten wir sicherlich selbst erledigen, wenn wir uns damit intensiv beschäftigen würden. Aber ein erfahrener Profi erledigt so etwas (meist) in einem Bruchteil der Zeit, die wir dann gebraucht hätten. Wir nutzen unsere knappe Freizeit lieber, um Inhalte und die Kontakte zu den Benutzern auszubauen. Geld benötigen wir außerdem, um an Weiterbildungen, Tagungen und medizinischen Kongressen teilzunehmen. Das muss sein, damit wir inhaltlich auf dem neuesten Stand sind.

Der Verein www.Psoriasis-Netz.de musste bisher gegenüber dem Dachverband nachweisen, dass er rein gemeinnützig arbeitet. Jetzt ist die PSOAG aufgelöst.

Wir finanzieren uns aus freiwilligen Spenden von Privatpersonen oder Abonnements . Außerdem erhalten wir eine kleine Provision, wenn jemand etwas über einen Link in unserem Marktüberblick kauft. Dieses Geld aber brauchen wir nötig!

Im Frühjahr veröffentlichen wir, wie viel Geld wir im Vorjahr eingenommen und wofür wir es ausgegeben haben. In unserem Jahresabschluss vom vergangenen Jahr kannst du dich über unsere Einnahmen und Ausgaben informieren.

Hier kannst Du uns fördern!

Wie eine Studie dazu benutzt wird, Stimmung gegen die Selbsthilfe im Internet zu machen

Im Oktober 2004 wurde das Ergebnis einer Untersuchung von Dr. Elizabeth Murray und ihrem Team (University College London) zur "computergesteuerten Gesundheitsinformation" veröffentlicht. Acht Studien wurden darin zusammengefasst. "Einige Studien" zeigten, dass gerade die gut informierten Patienten seltener ihr Verhalten ändern, als Patienten, die sich allein von ihrem Arzt aufklären lassen.

In der Vereinszeitschrift des Deutschen Psoriasis Bundes liest sich das so: "Chronisch kranke Menschen, die sich über das Internet über die sie belastende Krankheit informierten, geht es schlechter als denen, die nur auf den ärztlichen Rat vertrauen." Ihre Behandlung sei weniger erfolgreich. Das gelte "besonders für Mitglieder von so genannten Internet-Selbsthilfegruppen" (PSO Magazin 6-2004). Wenn das stimmt, sollten wir das Psoriasis-Netz sofort abschalten! Die Psoriasis-Community und die "Schuppi-Chatter" sollten sich unverzüglich auflösen, um Schlimmeres zu verhüten! Wer sich aber die Untersuchung genauer ansieht, stellt schnell fest, dass das so überhaupt nicht behauptet wird.

Immer mehr Patienten informieren sich im Internet über ihre Krankheit. Dr. Murray hat den Anspruch, dass diese Gesundheitsinformationen im Netz "im idealen Fall" Patienten davon überzeugen, ihr Verhalten positiv zu verändern, also gesundheitsbewusster zu leben. "Bedauerlicherweise erreichen diese seriösen Angebote trotzdem nicht immer ihr Ziel", so Murray. Sie vergleicht diese Haltung mit der von Rauchern: Wenn allein die umfassenden Informationen über die Risiken ausreichen würden, Menschen vom Rauchen abzuhalten, gäbe es deutlich weniger Nikotinabhängige.

In 28 Versuchen wurden über 400 Personen befragt. Ergebnis ist, dass die Internetnutzer zwar besser über ihre eigene Krankheit informiert sind. Außerdem bestätigen sie, dass sie positiv von anderen Benutzern unterstützt werden. Aber "in einigen Studien" änderten die aufgeklärten Patienten "nicht immer" ihre Gewohnheiten. Das heißt, sie unternahmen nichts, um ihre Krankheit durch Verhaltensänderungen zu lindern. 20 % haben schon einmal eine ärztlich empfohlene Therapie nicht begonnen, "unter anderem" aufgrund von Informationen aus dem Internet. 10 Prozent halten das Internet "für wichtig", um zu entscheiden, ob sie eine Therapie abbrechen sollen.

Sind das wirklich alarmierende Zahlen, die gegen Informationsbeschaffung aus dem Internet sprechen?

Welche Verhaltensweisen müssen Psoriatiker ernsthaft ändern? Sicherlich kann eine andere Ernährung bzw. eine Diät zum Abnehmen sowie der Verzicht auf Alkohol und Zigaretten die Psoriasis positiv beeinflussen. Ist es falsch, dass ein gut informierter Patient eine vorgeschlagene Therapie ablehnt? Fast jede Therapie hat Neben- oder Langzeitwirkungen.

Wenn der Arzt nicht überzeugt oder der Patient anderen mehr glaubt, wird der Psoriatiker sich auch innerlich gegen eine ungewollte Therapie wehren. Dann kann sie kaum erfolgreich sein. Und es gibt Patienten, die wollen Alternativen zur Schulmedizin ausprobieren. Es ist völlig normal, dass Informationen (aus dem Internet, dem Fernsehen oder einer Patientenzeitschrift) Psoriatiker dazu bringen, eine momentan wirkungslose Therapie abzubrechen. Was nach sechs Wochen nicht anschlägt, sollte grundsätzlich abgesetzt werden!

Kein vernünftiger Psoriatiker wird sich auf Dauer einer anerkannten Therapie entziehen. Die meisten von uns können weder ihre entzündete Haut noch ihre schmerzhaften Gelenke, weder ihre gerissenen Füße und Hände noch ihre zerstörten Nägel verdrängen. Es stimmt einfach nicht, dass nur derjenige Patient auf Linderung seiner Psoriasis hoffen könne, der sich allein vertrauensvoll in die Hände eines Arztes begibt. So wie es unvernünftige Patienten gibt, gibt es auch schlechte Hautärzte.

Dr. Elizabeth Murray kritisiert an keiner Stelle die Informationsqualität im Internet. Sie unterstellt also nicht, dass sich Patienten auf unseriösen Seiten informieren und deshalb schulmedizinische Ratschläge ablehnen. Oder dass falsche Ratschläge in Internet-"Selbsthilfegruppen" dazu führen, dass Patienten nicht auf den Arzt hören.

Murray vermutet, dass sich gut informierte Patienten in Bezug auf ihre chronische Krankheit sicher fühlen. Sie haben alles darüber gelesen und glauben Bescheid zu wissen. Deshalb werden sie seltener aktiv, etwas gegen ihre Krankheit zu unternehmen. Da sie aber keine ausgebildeten Ärzte sind, können sie nicht alle Folgen (z.B. einer Nichtbehandlung) abschätzen. Der persönliche und eindringliche Rat eines Arztes führt dagegen meist zur vorgeschlagenen Therapieform. Murray nimmt außerdem an, dass es Patienten gibt, die über das Internet Therapieformen kennen lernen, die einen schnellen Erfolg versprechen. Sie drängen dann den Arzt, sie damit zu behandeln. Generell befürchtet Dr. Elizabeth Murray, dass Therapien, über die im Internet ausführlich berichtet wird, auch mehr nachgefragt werden. Eine Kostendämpfung sei durch gut informierte Internetbenutzer jedenfalls nicht zu erwarten.

Viele Menschen lassen sich von den "Göttern in Weiß" einschüchtern und stimmen einer Therapie zu. Was ist daran falsch, wenn jemand sich noch bei anderen Quellen informiert? Das Internet mag viele Medien zurückdrängen. Aber Informationen über Psoriasis gibt es natürlich auch in Büchern, Patientenzeitschriften oder einzelnen Fernsehsendungen. Persönliche, subjektiv gefärbte Ratschläge erhält man auch in realen Selbsthilfegruppen. Das Internet ist auch nicht das einzige Medium, in dem über neue Therapien berichtet wird. Als in der Regenbogenpresse oder im Privatfernsehen sensationsheischend "Doktorfische" hochgejubelt wurden , konnten sich die Hautärzte und die Selbsthilfeorganisationen vor Anfragen nicht retten. Zur Zeit sind es die "Biologics", mit denen viele Psoriatiker am liebsten sofort behandelt werden wollen. Das kann aber nicht an der distanzierten Berichterstattung im Psoriasis-Netz liegen. Rolf Blaga

Zum Weiterlesen

http://www.cochrane.org/cochrane/revabstr/AB004274.htm

http://www.cochrane.org/cochrane/revabstr/AB004274.htm

http://www.cochrane.org/index2.htm

Eine Powerpoint-Präsentation der Studie steht unter http://www.disco.port.ac.uk/hcc/sihi/sihi2004/proceed/murray.ppt zur Verfügung.