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  1. Juckreiz wird definiert als eine unangenehme Sinneswahrnehmung, die zum unstillbaren Verlangen führt, zu kratzen. Er kann als Schutzfunktion der Haut natürlich vorkommen, um beispielsweise Brennnesseln oder Parasiten zu entfernen, aber auch als Symptom von Hauterkrankungen und anderen Krankheiten, die nicht primär die Haut betreffen.

    Juckreiz ist natürlich auch ein sehr belastendes Symptom, für ganz viele Erkrankungen wirkt er sich nicht nur biologisch-organisch aus, sondern sondern hat auch andere Einflüsse. Die Psyche wirkt auf das Symptom und umgekehrt, außerdem ist der soziale Bereich (Gesellschaft, Familie, Umfeld) auch betroffen. Deshalb muss auch in der Behandlung versucht werden, möglichst viele Aspekte im Blick zu haben.

    Schon die Vorstellung oder jemanden beim Kratzen zu beobachten kann Juckreiz auslösen, er kann also quasi „ansteckend“ sein wie das Gähnen, auch Stress kann den Juckreiz verstärken. Auch Erwartungen spielen eine gewisse Rolle, während Ablenkung helfen kann. Sich selbst sehr ängstlich zu beobachten und genau auf alles zu achten und schon bestimmte Gedanken und Vorstellungen können Juckreiz verstärken; die Psyche kann also die Wahrnehmung beeinflussen.

    Umgekehrt kann sich Juckreiz auch auf die Psyche auswirken und zu Schlafstörungen, Unruhe, Verzweiflung oder Rückzug führen. Wenn man sich zurückzieht wird man seltener eingeladen, auch die Hautveränderungen führen zu Rückzug und Stigmatisierung.

    Die Psyche erfährt eine starke Beeinflussung durch den Juckreiz, Betroffene leiden häufiger an Depressionen, Angstzuständen und Selbstmordgedanken. In vielen europäischen Ländern sind bis zu 14% der Patienten mit Juckreiz von Depressionen betroffen, aber nur 5,7% der Patienten mit Hauterkrankungen ohne dieses Symptom; für Angstzustände und Suizidgedanken sieht es ähnlich aus. Juckreiz wird also im Vergleich als besonders belastend wahrgenommen.

    Betroffene befinden sich in einem Teufelskreis:  Wo kann ich hier Einfluss nehmen?

    Dass Unruhe und Schlafstörungen zu Niedergeschlagenheit und Verzweiflung führen, ist nachvollziehbar: wenn man müde ist, hat man weniger Reserven, mit dem Juckreiz fertig zu werden. Wenn Betroffene außerdem schon viel probiert haben oder lang mit Juckreiz 

    werden. Wenn Betroffene außerdem schon viel probiert haben oder lang mit Juckreiz konfrontiert sind, sind sie verzweifelt.

    In der Psychologie gibt es ein Modell, das helfen kann, diesen Zusammenhang zu durchbrechen. Es wird auch in der Verhaltenstherapie eingesetzt und beschreibt den Einfluss eigener Gedanken – es handelt sich um das

    ABCDE-Modell nach Ellis (Abbilung entnommen aus Wikipedia)

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    Wenn eine betroffene Person also richtig schlimme Gedanken in Bezug auf Juckreiz hat und diese gegebenenfalls auch generalisiert, statt den Moment zu betrachten, kann es zu Gefühlen von Hilflosigkeit, Verzweiflung, Rückzug und Kratzen kommen. Das läuft ganz automatisch ab, der Juckreiz bestimmt Gedanken, Überzeugungen und Gefühle. Hier kann es helfen, die aktuellen Gedanken in Frage zu stellen: Ist das denn wirklich meine bisherige Erfahrung? Hört das wirklich nie auf oder kann ich da Einfluss nehmen, wird es irgendwann besser? Dann kann es zur Erkenntnis kommen, dass der Gedanke nicht so ganz zutreffend ist und nur dazu führt, dass ich mich schlecht fühle. Die ungünstigen / unzutreffenden Gedanken zu reflektieren und durch realistischere Einschätzungen zu ersetzen, kann also eine Hilfe dabei sein, sich selbst etwas aus dieser Abwärtsspirale rauszuziehen.

    Im Optimalfall hilft natürlich eine medizinische Therapie des Juckreizes, diesen möglichst zu lindern oder dessen Ursachen zu beseitigen – wenn das aber nicht der Fall ist oder die Medikation noch nicht so lang gegeben wird, kann dieses Modell  dabei unterstützen, den Juckreiz besser zu bewältigen..

    Folgende Sätze könnten Teil eines inneren Selbstgespräches sein: 

    Negative Gespräche können Juckreiz verstärken. Positive Gespräche können helfen, dem Juckreiz entgegen zu wirken.können Juckreiz verstärken Positive 

    Negative Selbstgespräche

    können Juckreiz verstärken

    Positive Selbstgespräche

    können helfen,  dem Juckreiz entgegenzuwirken

    Das Jucken wird immer schlimmer.

    Es wird wieder vorübergehen.

    Ich kann es nicht mehr aushalten.

    Ich werde dem Juckreiz standhalten und mich nicht kratzen.

    Ich bekomme heute Nacht keine ruhige Minute.

    Ich sollte mit jemandem reden, um mich abzulenken.

    Das Jucken macht mich noch verrückt.

    Die Haut bleibt heil.

    Was ich probiere, es hilft ja doch nichts gegen das Jucken.

    Ich sollte meine Hände beschäftigen.

    Meine Haut sieht morgen bestimmt wieder schrecklich aus.

    Ich sollte versuchen, mich zu entspannen

    Das Modell soll hier die schlimme Erfahrung nicht bagatellisieren, sondern kleine Hilfen an die Hand geben, mit der Situation umzugehen.

    Niedergeschlagenheit und Verzweiflung führen zum sozialen Rückzug, was bedeutet, dass weniger Ablenkung und mehr Fokus auf den Juckreiz bestehen. Dass es Betroffenen mit sichtbaren aufgekratzten Hautstellen schwer fällt, in die Öffentlichkeit zu gehen, ist nachvollziehbar. Situationen, die uns Angst machen, versuchen wir zu meiden – hier besteht die Angst davor, angestarrt zu werden. Durch diese Vermeidung haben Betroffene allerdings auch weniger Kontakte, Ablenkung und positive Bestätigung von außen, was dazu führt, dass das eigene Verhalten noch unsicherer und das Selbstbild schlechter wird. Um diesen negativen Kreis zu durchbrechen, ist es wichtig, Situationen, vor denen man Angst hat – soweit keine objektive Gefahr besteht – möglichst nicht zu vermeiden. Durch die Konfrontation kann man erkennen, dass es gar nicht so schlimm ist, und hat ein Erfolgserlebnis. 

    Außerdem sollte man sich im Klaren sein, dass Kratzen eine ganz automatische Reaktion auf das Jucken ist. Es ist eigentlich schon vorprogrammiert und macht physiologisch Sinn. Die Haut soll durch das Loswerden von Dingen, die nicht dort hingehören, geschützt werden. Dem Kratzimpuls zu widerstehen, ist deshalb nicht leicht. Wenn  der Juckreiz erfolgreich behandelt werden kann und abnimmt oder verschwindet, wird auch das Kratzen in der Regel weniger. Negative Reaktionen auf das Kratzen lösen oft Schuldgefühle oder Niedergeschlagenheit aus, weshalb es wichtig ist, dieses Wissen im Kopf zu behalten. Auch dafür, vielleicht doch noch entgegenzuwirken, ist das Verständnis, wie der Kratzimpuls ausgelöst wird, wichtig. Kurzfristig wird der Juckreiz durch Kratzen vermindert – langfristig führt es allerdings zu Entzündungen der Haut, was den Juckreiz und den Kratzimpuls verstärkt. Das Kratzen kann sogar so automatisiert sein, dass es auch passiert, wenn die Haut nicht juckt.

    Um das Kratzen zu vermeiden, ist es am besten, etwas anderes zu machen – einfach nicht zu kratzen ist sehr schwierig. Unter Anderem kann es helfen, die Hände anders zu beschäftigen (Stricken, Basteln), zu telefonieren, Bekannte zu treffen, sich zu entspannen oder Kühle vorzustellen (Muskelentspannung, Rückwärtszählen, in die Sauna gehen, Atemübungen, kühlen, an die frische Luft gehen). Außerdem kann der Versuch, andere Gewohnheiten aufzubauen wenn man merkt, dass man kratzen will, hilfreich sein. Zum Beispiel kann man alle Muskeln anspannen, die juckende Stelle drücken und wieder loslassen, ein kühles Handtuch auflegen, sich auf die Hände setzen (hilft nur kurzfristig), andere bitten, aufs Kratzen aufmerksam zu machen oder das Kratzen beobachten. Nachts ist einiges davon so nicht möglich, für diese Situation könnte man eine Entspannungsübung lernen oder Imagination runterladen oder sich Kühle vorstellen.

    Wenn die Hilfen, die man selbst ausprobieren kann, nicht ausreichen oder sich ausgeprägte Niedergeschlagenheit und Ängste einstellen, muss man nicht alleine mit der Situation klarkommen, sondern kann sich professionelle Hilfe suchen.

    Das niedrigschwelligste wäre, im Rahmen der psychosomatischen Grundversorgung mit dem Hautarzt oder dem Hausarzt zu sprechen, die Behandlung kann man aber auch intensivieren.

    Im ambulanten Bereich gibt es psychologische Psychotherapeuten, Fachärzte für Psychosomatische  Medizin und Psychotherapie und Fachärzte für Psychiatrie und Psychotherapie , die man besonders bei sehr großer psychischer Belastung, anhaltender Niedergeschlagenheit oder Gedanken an Selbstverletzung aufsuchen sollte. Um einen Termin zu bekommen, was nicht immer einfach ist, kann man sich an die Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigung wenden. Außerdem gibt es auch psychosomatische Ambulanzen oder Kliniken, die in einem solchen Fall weiterhelfen können.

    Zusammenfassung Frau Amelie Weydringer SHG Ostheim/Rhön

    Korrektur gelesen von Frau Prof. Schneider

    www.ukm.de/kliniken/psychosomatische-medizin-psychotherapie

    Leitende Oberärztin

    Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie

    Direktor: Univ.-Prof. Dr. med. Dipl.-Psych. R. Conrad, MBA
    Universitätsklinikum Münster (UKM)
    Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude A9 bzw. A9a
    48149 Münster
    Tel:  0251 83 52902 / 52904
    Fax: 0251 83 57815
    Gudrun.Schneider@ukmuenster.de
    www.ukm.de

  2. Medikamente können auf verschiedene Menschen unterschiedlich wirken. Gründe dafür können genetische Unterschiede der Menschen, parallel angewendete weitere Medikamente, Entzündungen und weitere Faktoren wie Leber- und Nierenschäden, Körpergröße/-gewicht, Alter usw. sein.
    Die Zusammenhänge beschreibt sehr gut ein Artikel auf https://theconversation.com/europe , einem Netzwerk von gemeinnützigen Medien, die Nachrichten und Forschungsberichte online veröffentlichen, mit begleitenden Expertenmeinungen und Analysen. 
    Der Artikel ist in Englisch verfasst, kann aber im Browser leicht ins Deutsche übersetzt werden, z.B. unter Windows 11 mit einem Rechtsklick und dann Auswahl von "in Deutsch übersetzen".

    Der Link zum Artikel:
    Why prescription drugs can work differently for different people (theconversation.com)
    oder
    https://theconversation.com/why-prescription-drugs-can-work-differently-for-different-people-168645

  3. Heute war ich in der Dermatologischen Ambulanz in den Elbe-Kliniken Buxtehude. Der Termin stand ja schon lange im Voraus fest und ich war ziemlich nervös, weil ja viel davon abhing. Ich wusste nicht, ob ich evtl. aufgenommen würde (tagesklinisch) oder ob ich wieder weggeschickt werde, ohne einen Schritt weiter zu sein. Nun steht fest, dass eine systemische Therapie indiziert ist und das Mittel der Wahl ist Hulio mit dem Wirkstoff Adalimumab.

    Heute konnte mit der Therapie noch nicht begonnen werden, denn zunächst musste mir noch Blut und Urin abgenommen werden und ich musste einmal zum Röntgen. Der Röntgenbefund ist ohne Befund. Wozu ein HIV-Test veranlasst werden musste, erschließt sich mir nicht. Aber warum nicht, wenns gratis ist? Auf Corona wurde ich dagegen nicht getestet. Weder in der Dermatologie noch in der Radiologie. Auf was hin mein Lebenssaft noch untersucht wurde, hat mir die resolute Dame nicht beantwortet. (Ich denke ja immer, sie sollen meinen Endo fragen, der hat das bestimmt schon ...)

    Die Ärztin selbst war sehr nett und hat sich auch wirklich Zeit genommen. 60% meiner Hautfläche sind derzeit mit Schuppenflechteherden bedeckt, stellte sie fest. Wegen meiner Rückenbeschwerden fragte sie auch nach Morbus Bechterew in meiner Familie (nichts bekannt, ich habe extra meine Mutter angerufen). Die Kniebeschwerden könnten auch von etwas anderem, beispielsweise meinem Gewicht herrühren. Da ich aber bereits mit 14 und lange nicht so viel Gewicht Schwierigkeiten mit Rücken und Knie hatte ... bin ich guter Dinge, dass das neue Medikament helfen kann. Nicht gegen die Bandscheibenvorwölbung, versteht sich.

    Mit den ÖPNV ist die Klinik gut zu erreichen. Die Buslinie 2102 hält im 30-min-Takt an der Haltestelle "Buxtehude, Krankenhaus" direkt am Haupteingang, von wo aus man über einen gut ausgeschilderten ansteigenden und heute durch Schneematsch rutschigen Weg auf die andere Seite des Gebäudekomplexes laufen muss. (Auf dieser Seite fährt noch ein anderer Bus, aber von dort muss man weiter bis zum Krankenhaus laufen.)

    Mein nächster Termin ist nun am 13.12., auch wenn die Ärztin mich "in ein bis zwei Wochen" wiedersehen wollte. Da ist wohl auch nicht so gut. Auf Termine wartet man also relativ lang (vor allem auf den ersten, aber das kennt man ja von Fachärzten), aber wenn man erst mal da ist, dann geht es relativ fix. Es kann natürlich nicht schaden, ein gutes Buch mitzunehmen, aber ich habe nur ein paar Seiten geschafft, weil ich ständig aufgerufen und behandelt wurde. Das kommt mir entgegen, denn so gut war das Buch nicht.^^
    Ärgerlich ist, dass ich meinen Termin zur Zahnreinigung ins nächste Jahr schieben musste, weil ich den Termin einfach vor den Latz geknallt bekam und "es einrichten" sollte (O-Ton die Frau, die mir das Blut abnahm und den Terminzettel gab - nicht die Ärztin). Da ich nun dauerhaft dort in Behandlung sein werde (bedeutet auch: einmal im Quartal beim Dermatologen die Überweisung abholen und in der Ambulanz abliefern), entfacht diese Resolutheit nicht gerade Begeisterungsstürme in mir. Was ich noch nicht weiß, ist, wie häufig ich nun über die Stadtgrenze fahren muss, aber ich rechne mal mit einem Termin im Quartal. Ich verstehe ehrlich gesagt nicht, warum meine dermatologische Praxis dieses Medikament nicht verordnen darf, wenn die Diagnose einmal gestellt ist, aber ich vermute mal, es ist wie so oft eine Kostenfrage.

  4. Eine gute Übersicht über die Biologika und Biosimilars zur Behandlung der Psoriasis und Psoriasisarthritis mit Stand März 2022 gibt eine Tabelle aus der Broschüre "Biologika + Biosimilars zur Therapie der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis" des Deutschen Psoriasis Bundes e.V.:

    image.thumb.png.64ced8f43bcb8d5b777c66d51c8ed449.png

    Biologika Tabelle von DPB.pdf

  5. ... ist die Überschrift eines aktuellen Artikels auf https://www.gelbe-liste.de

    Zu beachten ist, der Vitamin-D-Mangel ("25-Hydroxyvitamin-D3-Serumspiegel von weniger als 10 ng/ml wurden als Vitamin-D-Mangel eingestuft") bestand vor der Erkrankung. Das Überleben war nicht durch das Melanom verkürzt.

    Melanom_ Vitamin-D-Mangel verkürzt Gesamtüberleben _ Gelbe Liste.pdf

  6. 1.11.2020, überarbeitet 03.11.2022, 8.11.2022 unter 3.6 ergänzt

    Argumente und Ansatzpunkte für eine individuelle Therapieoptimierung

    Inhaltsverzeichnis:
    1. 
    Jeder Mensch ist verschieden - Multikausalität der Psoriasis

    2. Mögliche Vorteile einer individuellen Therapieoptimierung
    3. Ansatzpunkte für eine individuelle Therapieoptimierung

    3.1 Wiederholung der Initialdosierung oder (erneute) Stoßtherapie
    3.2 Spritzenabstand
    3.3 Einzelspritze mit 150 mg alle zwei Wochen

    3.4 Dosisanpassung nach klinischem Bild (Haut- und/oder Gelenkzustand) und bedarfsgerechte Behandlung
          - SCULPTURE Studie mit 150 und 300 mg Secukinumab

    3.5 Wirkung-/Nebenwirkungs-Kompromiss
    3.6 Dosisanpassung/-abstufung nach Körpergewicht
    3.7 Dosisanpassung nach Laborwert
    3.8 Kombination mit anderen Arzneimitteln

    4. Risiken einer individuellen Therapieoptimierung
    5. Links zu weiteren Informationen

     

    1. Jeder Mensch ist verschieden - , selbst eineiige Zwillinge. Auch die Ursachen der Psoriasis sind unterschiedlich. Wenn vielleicht nicht von Mensch zu Mensch, so gibt es aber doch mehrere Arten der Erkrankung und die Psoriasis ist eine multifaktorielle Erkrankung. Dies äußert sich z.B. in mehreren Genabschnitten der DNA, die man mit der Psoriasis in Verbindung bringt. Die Faktoren können in unterschiedlicher Kombination und die auslösenden und/oder begünstigenden Umweltfaktoren in unterschiedlicher Intensität für die Psoriasis verantwortlich sein.

    Allein schon  bei nur vier Einflussgrößen, hier als a, b, c und d bezeichnet, ergeben sich (ohne Berücksichtigung der Reihenfolge) 
    14 Kombinationsmöglichkeiten:
    a     (nur alleine die Größe a, z. B. die Genveränderung a, ist bei einer Person vorhanden)
    b
    c
    d
    ab  (z. B. die Genveränderungen a und b sind bei der Person vorhanden)
    ac
    ad
    bc
    bd
    abc
    abd
    acd
    bcd
    abcd   (z. B. gleich (alle) vier Genveränderungen sind bei der Person vorhanden)

    Aus der 
    Multikausalität der Psoriasis und unterschiedlichen Stoffwechselgegebenheiten bei Betroffenen sowie verschiedenen Lebensumständen folgt eine große Anzahl unterschiedlicher Reaktionen auf eine (standardisierte) Therapie, das heißt ein verschiedenes Ansprechverhalten und auch unterschiedliche und verschieden starke Nebenwirkungen.
    Dies zeigt sich deutlich in den Studienergebnissen, bei denen die Wirksamkeit in der Regel sehr weit von 100 % entfernt ist und 80 % Ansprechrate schon ein sehr guter Wert wäre.
    Die oben beschriebenen individuellen Gegebenheiten beim einzelnen Patienten kann die arzneimittelherstellende Industrie kaum, der behandelnde Arzt ein wenig und ein erfahrener Dermatologe könnte sie etwas mehr berücksichtigen und die Therapie entsprechend anpassen. Umso mehr ist der einzelne, erfahrene und mündige Patient selbst gefragt und in der Verantwortung.

     
    2. Mögliche Vorteile einer individuellen Therapieoptimierung

    Durch eine auf den einzelnen Patienten angepasste Therapie könnten

    - ·die Wirksamkeit der Behandlung verbessert werden

    - ·unerwünschte Nebenwirkungen verringert oder vermieden werden

    - ·unter Umständen die Therapiekosten herabgesetzt werden

    - ·die Patienten Compliance sich verbessern

    - ·die Dauer der Wirksamkeit des Biologikums verlängert (ein Wirkverlust verhindert) werden

     

    3. Ansatzpunkte für eine individuelle Therapieoptimierung

    3.1 Wiederholung der Initialdosierung oder (erneute) Stoßtherapie
    Eine Betrachtung der Pharmakokinetik von Secukinumab bei dem vom Hersteller vorgegebenen Therapieschema (zu Anfang fünf Dosen im Abstand von einer Woche, dann alle vier Wochen eine „Erhaltungsdosis“) zeigt, dass theoretisch ca. vier Wochen nach Therapiebeginn die maximale Serumkonzentration von Secukinumab vorliegt (vgl. Cosentyx® Initialdosierung, Aufdosierung bzw. Stoßtherapie - zeitlicher Verlauf der Secukinumab-Menge im Körper - Cosentyx® - Erfahrungen und Überlegungen zur Therapie mit Secukinumab - Psoriasis-Netz ).
    Der Spitzenwert (etwa 3,5) zu Behandlungsbeginn nach vier Wochen liegt um rund 75 % höher als der Spitzenwert der „Erhaltungsdosis“ nach 28 Wochen (rund 2).

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    Das obige Diagramm geht von einer Reihe vereinfachender Annahmen aus, die nicht der menschlichen Physiologie entsprechen. So wird stark vereinfachend angenommen, dass die gesamte gespritzte Antikörpermenge augenblicklich sich im Körper verteilt. Tatsächlich wird individuell unterschiedlich schnell und unterschiedlich viel gespritztes Secukinumab aus dem Fettgewebe des Bauches oder des Oberschenkels in das Serum überführt.

    Überlegenswert ist, bei Verschlechterung des klinischen Psoriasisbildes, eine erneute „Stoßtherapie“ durchzuführen ähnlich wie zu Therapiebeginn. Da ja bereits eine gewisse Menge Secukinumab im Serum enthalten ist, würden nun etwa drei im Abstand einer Woche applizierte Dosen ausreichen, um den anfänglichen Spitzenwert (3,5) erneut zu erreichen.

     

    3.2 Spritzenabstand
    Bei gutem Ansprechen auf die Therapie oder bei unerwünschten Nebenwirkungen könnte, über eine Verlängerung des Spritzenintervalls über vier Wochen hinaus, die mittlere Serumkonzentration von Secukinumab verringert werden.

    3.3 Einzelspritze mit 150 mg alle zwei Wochen
    Statt alle vier Wochen sich zwei Spritzen mit je 150 mg Secukinumab sich zu spritzen, könnte auch alle zwei Wochen eine Spritze mit 150 mg gespritzt werden. Die Konzentration von Secukinumab im Serum wäre dann geringeren Schwankungen unterworfen. Die „Zähne“ der „Sägezahnkurve“ wären kleiner, die Spitzenwerte somit geringer und die Minimalwerte der Serumkonzentration vor der nächsten Injektion wären angehoben.


    3.4 Dosisanpassung nach klinischem Bild (Haut- und/oder Gelenkzustand)
    und bedarfsgerechte Behandlung
    Da Secukinumab auch bei geringerer Erhaltungs-Dosierung als 300 mg alle vier Wochen ausreichend wirken kann, ist eine Dosierung nach dem Hautzustand gut vorstellbar.
    Laut der SCULPTURE Studie („Secukinumab retreatment-as-needed versus fixed-interval maintenance regimen for moderate to severe plaque psoriasis: A randomized, double-blind, noninferiority trial (SCULPTURE)“) ist die Nicht-Unterlegenheit einer bedarfsgerechten Behandlung im Vergleich zu einer Behandlung mit festen Intervallen bei 300 mg und 150 mg nicht nachgewiesen. Allerdings ist der Prozentsatz der Personen, die bei einer bedarfsgerechten Behandlung den PASI 75 beibehielten, mit 67,7 % (bei 300 mg) und 52,4 % (bei 150 mg) jeweils nur rund 10 % geringer als bei der Behandlung mit festen Intervallen (vgl. folgende Abb. 4. der SCULPTURE Studie).

     

    SCULPTURE Diagramm 4.png
    Abbildung 4. Beibehaltung einer Verbesserung von 75 % oder mehr gegenüber dem Ausgangswert des Psoriasis Area and Severity Index (PASI 75). Dargestellt sind die Prozentanteile der Personen, die in Woche 12 mit PASI 75 ansprachen und zwischen der 40. und 52. Woche beibehielten, bei einer bedarfsgerechten Behandlung im Vergleich zu einer Behandlung mit festen Intervallen bei 300 mg und 150 mg. Ergänzende Abb. 1 (verfügbar unter http://www.jaad.org) veranschaulicht den statistischen Vergleich der Nicht-Unterlegenheit zwischen den Schemata für diesen Endpunkt. n = Anzahl auswertbarer Patienten. aDas Ansprechen von PASI 75 wurde bei Patienten mit dem Fest-Intervall-Schema in Woche 52 beurteilt; bei Patienten mit einer bedarfsgerechten Behandlung wurde das Ansprechen von PASI 75 bei denjenigen, die in Woche 40 eine aktive Behandlung benötigten, in Woche 52 beurteilt, bzw. in Woche 40 bei denjenigen, die in Woche 40 keine aktive Behandlung benötigten.

    Originaltext:

    Fig 4. Maintenance of 75% or more improvement from baseline Psoriasis Area and Severity Index score (PASI 75) response. The proportions of week-12 responders who maintained PASI 75 response between weeks 40 and 52 for retreatment-as-needed versus fixed-interval treatment regimens at 300 mg and 150 mg are shown. Supplementary Fig 1 (available at http://www.jaad.org) illustrates the statistical noninferiority comparison between regimens for this end point. n = number of evaluable patients. aMaintenance of PASI 75 response was assessed at week 52 for patients on the fixed-interval regimen; for patients on the retreatment-as-needed regimen, PASI 75 response was assessed at week 52 for those who required active treatment at week 40, or at week 40 for those who did not require active treatment at week 40.

    ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    Die obige Abbildung 4 veranschaulicht zudem, dass bereits bei einer Dosierung von 150 mg, also der Hälfte der laut Beipackzettel vorgegebenen Dosis von 300 mg bei Plaque Psoriasis, bei einem großen Anteil der Personen vergleichbare Behandlungserfolge erzielt werden.
    Bei der bedarfsgerechten Behandlung mit 150 mg sind dies nach Abbildung 4 immerhin 52,4 % (gegenüber 67,7 % bei 300 mg – nur 15,3 % mehr) und bei festen Intervallen 62,1 %
     (gegenüber 78,2 % bei 300 mg).
    Bei 52,4 %, bzw. 62,1 % der Personen stellt somit eine Behandlung mit 300 mg eine unnötig hohe Dosierung von Secukinumab dar.


    Bei Gelenkbeteiligung ist mit längeren Zeitspannen für das Krankheitsgeschehen zu rechnen und oft eine sogenannte Basistherapie erforderlich. Therapieänderungen erfordern meiner Meinung nach daher hier mehr Umsicht und Fingerspitzengefühl und wollen besonders gut überlegt sein.

    3.5 Wirkung-/Nebenwirkungs-Kompromiss
    Bei einer niedrigeren Dosierung von Secukinumab können sich sowohl unerwünschte Nebenwirkungen, wie auch die erwünschte Wirkung, reduzieren.
    Der Patient könnte zusammen mit dem Arzt seines Vertrauens die Dosierung so anpassen, dass sich der für den Patienten optimale, gewünschte Kompromiss zwischen Wirkung und unerwünschten Nebenwirkungen einstellt bei einem für den Patienten zufriedenstellenden PASI.

    3.6 Dosisanpassung/-abstufung nach Körpergewicht
    Nach der Initialdosierung beträgt laut der Fachinformation (Juni 2022 V007) die empfohlene Erhaltungsdosis  für Erwachsene bei Plaque-Psoriasis 300 mg Secukinumab monatlich (dies kann z.B. bedeuten alle vier Wochen, d.h. alle 28 Tage, oder z.B. immer am ersten eines Monats, d.h. je nach Monatslänge alle 28 bis 31 Tage).
    "Basierend auf dem klinischen Ansprechen kann eine Erhaltungsdosis von 300 mg alle 2 Wochen einen zusätzlichen Nutzen für Patienten mit einem Körpergewicht von 90 kg oder mehr bieten.", heißt es in der Fachinformation.

    Wie ist nun ein Patient mit einem Körpergewicht von 89 kg optimal zu behandeln?
    In welchem Rahmen können und dürfen behandelnde Ärzte die empfohlene Erhaltungsdosis nach eigenem Ermessen entsprechend dem klinischen Ansprechen und dem Körpergewicht der Patienten anpassen und optimieren?

    Bei Kindern mit Plaque-Psoriasis wird bei der Behandlung mit Secukinumab nach drei Gewichtsklassen unterschieden und zudem bei einem Gewicht von größer oder gleich 50 kg neben der Dosis von 150 mg auch auf einen möglichen zusätzlichen Nutzen einer 300 mg Dosis hingewiesen.
    Wäre hier denn auch eine Dosierung von 225 mg ( Injektionen mit 150 mg und 75 mg) eine weitere "zulässige" Dosierungsabstufung?

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    Quelle: https://klinischeforschung.novartis.de/dokumente/fachinformationen-cosentyx-150-mg-300-mg-injektionsloesung-in-einem-fertigpen-und-in-einer-fertigspritze/ , abgerufen 10.10.2022

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    Im Folgenden eine Tabelle mit einem Diskussionsvorschlag für eine an das Körpergewicht der Person angepasste Dosierung. Gewählt wurde teilweise eine gewichtsproportionale Abstufung der Dosierung. Insgesamt ist die Tabelle nicht durchgehend systematisch aufgebaut, sondern enthält „Brüche“, die zeigen, dass ausgehend von unterschiedlichen „Fixpunkten“ sich für ein Körpergewicht verschiedene Dosierungen in der Inter-, bzw. Extrapolation ergeben können.
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    Eine Dosierung, alleine am Körpergewicht ausgerichtet, wird jedoch im Allgemeinen nicht ein optimales Ergebnis bringen. Vielmehr sind außer dem Körpergewicht viele weitere individuelle Faktoren der Pharmakokinetik und -dynamik relevant, z.B. Körpervolumen/-zusammensetzung, Serum-Interleukin-Spiegel, Abbau, Ausscheidung, Krankheits-/Entzündungsaktivität…


    3.7 Dosisanpassung nach Laborwert
    Ideal wäre es, die Secukinumab-Gaben an dem Interleukin 17A Plasmaspiegel des Patienten auszurichten. So wird z. B. bei Diabetes die zu spritzende Insulinmenge nach einer Blutzuckerbestimmung festgelegt.
    Denkbar ist auch eine Bestimmung des Secukinumab-Spiegels im Blut, ähnlich wie es bei einigen Psychopharmaka zur Kontrolle des Medikamentenspiegels im Blut und der Anpassung des Dosierschemas durchgeführt wird.
    Laut Cosentyx® Fachinformation wurde in einigen Studien die Secukinumab-Konzentration im Blut zur Untersuchung der Pharmakokinetik bestimmt.

    3.8 Kombination mit anderen Arzneimitteln
    Secukinumab kann zusammen mit topischen (äußerlich angewendeten) Arzneimitteln, wie z. B. den sogenannten Vitamin D haltigen Cremes und Salben angewendet werden.
    ...       
    ist zu ergänzen
     

    4. Risiken einer individuellen Therapieoptimierung
    Sofern die empfohlene Medikamentendosis verringert wird, sind zu den im Beipackzettel genannten unerwünschten Nebenwirkungen, keine zusätzlichen Nebenwirkungen zu erwarten.
    Im Gegenteil ist eher zu erwarten, dass sich Nebenwirkungen verringern. Dies kann allerdings auf Kosten der erwünschten Wirksamkeit gehen.
    Zu klären ist, ob eine individuelle Therapieoptimierung als sogenannter „off label use“ von Cosentyx® angesehen wird und sich daraus Konsequenzen für die Kostenübernahme durch die Krankenkasse und/oder Beihilfe ergeben.
    Ist das Ansprechen auf die Secukinumab-Dosis nach einer längeren Pause schlechter oder verliert das Biologikum seine Wirkung?


    5. Links zu weiteren Informationen

    Cosentyx® Initialdosierung, Aufdosierung bzw. Stoßtherapie - zeitlicher Verlauf der Secukinumab-Menge im Körper - Cosentyx® - Erfahrungen und Überlegungen zur Therapie mit Secukinumab - Psoriasis-Netz

    Medizin nach Maß - Schuppenflechte - Psoriasis-Netz

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    Links in Überarbeitung:

    "Cosentyx® - Dosierung, Halbwertszeit und pharmakokinetische Eigenschaften":
    https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/entry/4075-cosentyx®-dosierung-halbwertszeit-und-pharmakokinetische-eigenschaften/

    Übersicht der in der Fachinformation genannten Studien zu Secukinumab in meinem Blog "Cosentyx® (Secukinumab) - Studien zur Therapie der Plaque-Psoriasis, ankylosierender Spondylitis, Psoriasis bei Kindern - eine Übersicht":
    https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/entry/4066-cosentyx®-secukinumab-studien-zur-therapie-der-plaque-psoriasis-ankylosierender-spondylitis-psoriasis-bei-kindern-eine-übersicht/

    Siehe auch meinen Blog-Beitrag "(Secukinumab) - individuelle Erhaltungsdosis finden!?":
    https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/entry/4062-cosentyx®-secukinumab-individuelle-erhaltungsdosis-finden/


     

     

  7. Beim Stöbern im Internet ist mir aufgefallen, dass es für das von mir seit Jahren gespritzte Medikament Cosentyx eine größere Anzahl an "Hersteller" gibt (vgl. die unten eingefügten Screenshots aus dem Web-Portal meiner Krankenkasse Debeka unter "Meine Gesundheit" "Meine Medikamente").
    Dies war mir bis heute nicht erklärbar, da Cosentyx noch patentgeschützt ist und es ein Präparat der Pharmafirma NOVARTIS ist.
    Der Grund dafür liegt wohl darin, dass Deutschland für Medikamente ein Hochpreisland ist und sich eine ganze Reihe an Pharmafirmen auf den Parallel- und Reimport von Medikamenten zu günstigeren Preisen spezialisiert haben.
    Eine sehr gute Beschreibung des Sachverhaltes geben die Webseiten von Kohlpharma:
    Import-Arzneimittel - von kohlpharma

    Wie man versucht die Sicherheit der Medikamente vor Fälschungen zu verbessern, ist gut auf den Seiten von securPharm erklärt. Dazu gehören ein Erstöffnungsschutz und ein "individuelles Erkennungsmerkmal (Unique Identifier), das jede Packung zum Unikat und über den enthaltenen Produktcode eindeutig identifizierbar macht".
    Siehe hierzu Sicherheitsmerkmale - securPharm e. V. | securPharm e. V.

    individuelles Erkennungsmerkmal (Unique Identifier), das jede Packung zum Unikat und über den enthaltenen Produktcode eindeutig identifizierbar macht.ErstöffnungsschutzErstöffnungsschutzErstöffnungsschutzErstöffnungsschutz

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  8. Cover Foto: File:Golden Retriever Carlos ist müde (10579517876).jpg – Wikimedia Commons

    Fatigue wird definiert als eine Ansammlung unterschiedlicher Symptome, die als Begleiterscheinung verschiedener chronischer Krankheiten auftreten.
    Nach David Cella bedeutet Fatigue "eine außerordentliche Müdigkeit, mangelnde Energiereserven oder ein massiv erhöhtes Ruhebedürfnis, das absolut unverhältnismäßig zu vorausgegangenen Aktivitätsänderungen ist." Fatigue ist eine Erschöpfung, die nicht durch normale Erholungsmechanismen, wie Ausruhen oder Schlafen behoben werden kann.
    Quelle:  https://flexikon.doccheck.com/de/Fatigue

    Eine Studie von 2017 kommt zu dem Ergebnis, dass fast 50 % der Patienten mit Psoriasis die an der Studie teilnahmen,  an erheblicher Müdigkeit litten. Die Schwere der Müdigkeit war mit Rauchen, Schmerzen und Depressionen verbunden, aber nicht mit der Schwere der Psoriasis.
    Quelle: 
    Müdigkeit bei Psoriasis: eine kontrollierte Studie - PubMed (nih.gov)

    "Schwere Fatigue trat bei Patienten mit Psoriasis-Arthritis häufig auf. Die Schwere der Fatigue korrelierte mit der Krankheitsaktivität (PASI und DAPSA). Das Erreichen der Remission könnte daher die Fatigue lindern. Die Fatigue sollte entsprechend bei der Planung der Therapie mit berücksichtigt werden."
    Quelle: 
    Fatigue abhängig von Krankheitsaktivität bei Psoriasis-Arthritis • DGP (deutschesgesundheitsportal.de)

    Ein Beitrags-Thread im Forum des Psoriasis-Netz hat 'Müdigkeit und Job' zum Thema:
    Fatigue und Job - Psoriasis arthritis - Psoriasis-Netz

    Siehe auch das diesbezügliche Thema im Psoriasis-Netz: Müdigkeit - Themen - Psoriasis-Netz

    Versuch einer weiteren Einordnung:
    Fatigue ist nicht "messbar", in ihrer erlebten Form Mitmenschen und Ärzten nur schwer zu beschreiben und zu "erklären". Sie hat wohl unterschiedlichste Ausprägungen und Ursachen.

    Arten von Müdigkeit (körperlich, geistig/seelisch und kombiniert):
    Körperlicher Erschöpfung wg. gr. Anstrengung (z.B. 20 km Lauf, Ganztageswanderung)
    Wegen zu wenig Schlaf
    Schilddrüsen Dysfunktion
    Eisenmangel (besonders möglich bei Vegetariern und Frauen, auch bei allen anderen)
    Burn Out
    psychische Ursachen (Depression, traumatisches Erlebnis, Bipolore Störung, ...
    biologische Ursachen (Neurotransmitter Ungleichgewicht, genetische Veranlagung, ...)
    chronische Entzündung
    .....

    Mögliche "Behandlung":
    Kaffee, Tee, Koffein, Teein
    für genügend erholsamen Schlaf Sorgen
    Morgengymnastik, Atemübungen, Yoga
    Ziele setzen, Motivation
    Vitaminstatus überprüfen, B-Vitamine
    ausgeglichenen Ernährung, kein Alkohol, kein Nikotin
    wenig, leichtes essen
    Bewegung
    auch nicht zu viel schlafen
    Achtsamkeitsübungen
    Sport
    Nahrungsergänzungsmittel
    Medikamente
    .....

    Die Sache so schwierig, macht meiner Meinung nach die Wechselwirkung von genetischer Disposition, persönlicher Konstitution (durch bisheriges Leben und Erkrankungen), Neurotransmitter-Konzentrationen (auch altersabhängig, den starken Einfluss zeigt z.B. die Pubertät), Lebensumwelt und beruflichen Anforderungen und der Psyche und ...

    An den Faktoren, die von einem beeinflussbar sind, kann man versuchsweise Änderungen vornehmen und Effekte möglichst protokollieren (Tagebuch führen) und Laborwerte im Auge behalten - soweit das alles einem im Rahmen des Berufs- und Lebenssituation möglich ist und eine Fatigue einem dazu die Kraft lässt...

    Ergänzungen, Anregungen und Erfahrungen können sehr gerne im Kommentar hinzugefügt werden.

  9.     Stand 13.07.2021, bearbeitet 13.09.2022

    Angeregt durch den regen Erfahrungs- und Meinungsaustausch im Forum der Community des Psoriasis-Netz (siehe: Cosentyx Behandlung - Cosentyx - Psoriasis-Netz oder https://www.psoriasis-netz.de/forums/topic/34063-cosentyx-behandlung/?tab=comments#comment-441329)


    und als langjähriger Anwender von Cosentyx®, möchte ich im Folgenden versuchen meine Überlegungen zu Krebserkrankungen und der Therapie der Psoriasis mit dem Biologikum  Secukinumab darzustellen.

    Über die Ergänzung dieses Blog-Beitrags durch Erfahrungen, Kenntnisse und Überlegungen sowie über eine konstruktive Diskussion durch die  Leser würde ich mich sehr freuen.

     

    Biologicals und Krebs
    Mittlerweile gibt es über 300 gentechnologisch hergestellte Biopharmazeutika (Gentechnische Arzneimittel (Biologika und Biosimilars) die in Deutschland zugelassen sind - Übersicht und Nachschlagemöglichkeit - Biologika und Biosimilars - Psoriasis-Netz)
    Einige von diesen Biologicals werden zur Behandlung spezieller Krebsformen eingesetzt.

    Mindestens zwölf biotechnisch hergestellte Arzneimittel werden zur Behandlung der Psoriasis eingesetzt ( www.psoriasis-netz.de/applications/core/interface/file/attachment.php?id=19281). Dabei sind verschiedene Ansatzpunkte und damit unterschiedliche Wirkmechanismen und auch verschiedene Nebenwirkungsprofile zu unterscheiden.
    Die zur Behandlung der Psoriasis zugelassenen  Biologicals kann man anhand ihres Wirkmechanismus einteilen in:

    TNF-α-Inhibitor
    IL-17A-Rezeptor-Antagonist
    IL-23-Inhibitor
    IL-17A-Inhibitor 
    IL-12/23-Inhibitor

    Secukinumab (Cosentyx®) ist ebenso wie Ixekinumab (Taltz®) ein IL-17A-Inhibitor.

    Entsprechend des Wirkmechanismus sind mögliche Zusammenhänge mit Krebs jeweils verschieden zu untersuchen und zu bewerten.
    Hierbei würde ich folgende weitere Unterteilung der Fragestellung vornehmen:

    Verursacht ein Biologikum das erstmalige Auftreten einer Krebserkrankung oder erhöht die Wahrscheinlichkeit der Krebsentstehung?

    Begünstigt ein Biologikum zusätzlich eine Krebserkrankung beim Vorliegen einer familiären Disposition?

    Begünstigt  ein Biologikum die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs nach überstandener Krebserkrankung?

    Bei der Suche dazu im Internet habe ich nur wenige Antworten oder Informationen zu diesem Fragenkomplex gefunden.
    Im Folgenden Auszüge aus diesbezüglichen Artikel:

    In   Wie häufig sind Krebserkrankungen durch Biologika? • DGP (deutschesgesundheitsportal.de)  heißt es:
    "Biologika greifen in das Immunsystem ein. Da die Biologika noch nicht so lange auf dem Markt sind, sind viele Patienten verunsichert über mögliche Nebenwirkungen. Die Wissenschaftler fanden in ihrer Studie kein erhöhtes Risiko für Krebs bei einer langfristigen Einnahme von Biologika." und
    "Hautkrebs nimmt meist eine Sonderstellung bei der Bewertung des Krebsrisikos nach Biologika ein. Vor allem eine Art der Biologika, die TNF-Hemmer, stehen im Verdacht, das Risiko für weißen Hautkrebs zu erhöhen. "
    Ende des Zitats aus  https://www.deutschesgesundheitsportal.de/2018/12/12/krebs-durch-biologika-psoriasis/

    In  Rheuma und Krebs? | DKG (krebsgesellschaft.de)  heißt es:
    "Erregen Antirheumatika Krebs?
    Rheumatische Erkrankungen zählen zu den Autoimmunkrankheiten, bei denen die körpereigene Abwehr fälschlicherweise körpereigene Zellen attackiert. Dies soll durch die Einnahme von Immunsuppressiva verhindert werden. Sie unterdrücken die Immunabwehr, um so Schäden an Gewebe und Organen zu vermeiden. Der Nachteil: Auch Tumorzellen können weniger effektiv bekämpft werden. Langfristig geht die Einnahme von Immunsuppressiva deshalb mit einem erhöhten Risiko für maligne Erkrankungen einher.
    Rheumatische Erkrankungen können jedoch auch mit den körpereigenen Abwehrstoffen ähnlichen Substanzen immunmodulierend therapiert werden. Diese so genannten Biologika sind Eiweißsubstanzen, die sich gegen bestimmte entzündungsfördernde Botenstoffe des Körpers wenden. Zu den wichtigsten normalerweise vom Körper gegen Entzündungen eingesetzten Botenstoffe gehören etwa Tumornekrose-Faktor-alpha (TNF-α) oder Interleukine. Biologika wie Etanercept, Adalimumab oder Infliximab hemmen TNF-α; Rituximab bindet an einen bestimmten Rezeptor (CD20) auf bestimmten weißen Blutzellen (B-Lymphozyten) und hemmt so die Immunantwort. Die teilweise seit mehr als zehn Jahren in der Therapie der rheumatoiden Arthritis verwendeten Biologika haben laut einer 2017 in dem Journal JAMA Intern medicine veröffentlichten prospektiven Kohortenstudie aus Schweden bislang nicht zu einem Anstieg der Krebserkrankungen geführt. Dennoch bleibt abzuwarten, wie die Datenlage nach einer längeren Beobachtungszeit aussieht. Die Anbindung an die entsprechenden Register bleibt also weiterhin von großer Bedeutung. "   
    Ende des Zitates aus https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/aktuelle-themen/aktuelle-themen-2018/rheuma-und-krebs.html

    In  Biologika - Schwere Geschütze gegen schwere Krankheiten (Archiv) (deutschlandfunk.de)   heißt es:
    "In den Anfangsjahren wurde auch über ein erhöhtes Krebsrisiko der Biologikatherapie diskutiert, erinnert sich Professor Alten:
    „Da gab’s auch namhafte Publikationen, all diese Bedenken sind aber durch die nachfolgenden Publikationen in den nachfolgenden Jahren ausgeräumt. Unter Biologika kein erhöhtes Tumorrisiko. Das Gegenteil ist partiell der Fall, Patienten mit einer unkontrollierten rheumatioden Arthritis haben ein deutlich erhöhtes Lymphomrisiko zum Beispiel, und wenn die rheumatoide Arthritis erfolgreich und gut behandelt ist, dann begibt sich dieses Lymphomrisiko wieder in den Bereich normaler vergleichbarer Altersgruppen.“ "
    Ende des Zitates aus   https://www.deutschlandfunk.de/biologika-schwere-geschuetze-gegen-schwere-krankheiten.709.de.html?dram:article_id=449352

    In Rheuma: Bislang kein erhöhtes Krebsrisiko durch Biologika (aerzteblatt.de)  heißt es:
    "Die TNF-alpha-Inhibitoren und andere Biologika haben in den ersten zehn Jahren der Anwendung nicht zu einem Anstieg von Krebserkrankungen von Patienten mit rheumatoider Arthritis geführt." und
    "Die dauerhafte Blockade des Immunsystems ist jedoch nicht ohne Risiken. Neben einem erhöhten Infektionsrisiko wird auch ein Anstieg von Krebserkrankungen befürchtet. In verschiedenen Ländern wurden deshalb Patientenregister gegründet, die die Patienten nachbeobachten. In Schweden sind die Voraussetzungen besonders günstig, da alle Einwohner eine Registrierungsnummer haben, die registerübergreifend verwendet wird." und
    "TNF-Inhibitoren sind nicht mehr mit einem erhöhten Risiko von Melanomen (oder anderen Karzinomen) assoziiert."
    Ende der Zitate aus https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/79412/Rheuma-Bislang-kein-erhoehtes-Krebsrisiko-durch-Biologika

    Über die Ergänzung dieses Blog-Beitrags durch Erfahrungen, Kenntnisse und Überlegungen sowie über eine konstruktive Diskussion durch die  Leser würde ich mich sehr freuen.

  10. Evas Blog

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    eva0062
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    Zu den schlechten Nachrichten,  die jeden Tag,  auf  uns nieder brasseln. 

     

    Gibt es für mich auch etwas gutes zu erzählen,  einige Zeit war ich als Minijobber tätig.  Jetzt arbeite ich als Teilzeitkraft mit 30 Stunden wöchentlich. 

  11. Ein Artikel des Deutschen Ärzteblatts vom 5. September 2022 beleuchtet den aktuellen Stand der Impfstoffentwicklung gegen COVID-19.
    Beschrieben werden Studienergebnisse zu Impfstoffen zur Grundimmunisierung und zur Boosterung, bei letzterem auch angepasst auf Omikron-Untertypen.
    Unterschieden wird zwischen dem Schutz vor einer schweren COVID-19 Erkrankung und dem Schutz vor einer Infektion überhaupt (und damit der Ansteckung weiterer Personen). Für einen Schutz vor Ansteckung ist eine ausreichende Anzahl von Antikörpern und Immunzellen gegen SARS CoV-2 Viren an der Eintrittsstelle in den Körper, der Nasen- und Bronchialschleimhaut, erforderlich. Dies wird durch eine Impfung in einen Muskel nur unzureichend erzielt, die Hoffnungen liegen auf in klinischen Studien befindlichen "Impfsprays". Auch an einer "Impftablette" wird geforscht.
    Die Gefahr einer "Überimpfung" bei noch gut vorhandenem Antikörperstatus gegen SARS CoV-2 wird eher verneint.
    Quelle: COVID-19: Neue Impfstoffe auf dem Prüfstand (aerzteblatt.de)

    oder als Artikel zum Download:
    Neue Impfstoffe auf dem Pruefstand Dt Aerzteblatt a1462.pdf

  12. Bei Fieber und Saunagängen kommt es zu Temperaturerhöhungen im Körper.
    "Warum Fieber wichtig für das Immunsystem ist"  erklärt mdr WISSEN in einen Beitrag: Teil 4 | Warum Fieber wichtig für das Immunsystem ist | MDR.DE.
    Darin heißt es: "
    Prof. Dr. Fred Zepp, ehemaliger Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Mainz: "Fieber ist ja eigentlich etwas Positives. Eine B-Zelle kann bei 38 Grad Körpertemperatur, also bei einem Grad mehr, tausendfach schneller arbeiten als bei 37 Grad Körpertemperatur." "

    In einem weiteren Beitrag wird Saunieren mit einer leichten sportlichen Betätigung verglichen mit ähnlichen, positiven gesundheitlichen Effekten: https://www.mdr.de/wissen/SaunaSport100_zc-b1d0fd3e_zs-64b8d9c9.html

    In Wikipedia liest man über Fieber:
    "
    Die Fähigkeit mehrzelliger Organismen, fieberartige Reaktionen im Rahmen der angeborenen Immunantwort zu bilden, ist wahrscheinlich etwa 600 Millionen Jahre alt, in der Evolution hochkonserviert und überwiegend erfolgreich: Sie kommt bei Säugetieren, Reptilien, Amphibien, Fischen wie auch bei einigen Invertebraten (Wirbellose) bis hin zu den Insekten vor und führt in der Regel zu verbessertem Überleben oder Ausheilen verschiedener Infektionen."
    Quelle: 
    Fieber – Wikipedia

    Vorheriger Beitrag:  Infektionsabwehr durch Wärme (Förderung der Durchblutung)

     

  13.  

    Am letzten Montag hatte ich meine jährliche Koloskopie. Die ist in zweifacher Hinsicht interessant: Zum einem, weil bei mir eine jährliche Darmkrebsuntersuchung notwendig ist. Wenn man so wie ich eine Pancolitis hatte, (Pancolitis = Entzündung des gesamten Dickdarms) dann zählt bezüglich des Darmkrebsrisikos zu den Risikopatienten. Somit ist eine jährliche Koloskopie notwendig.

    Zu anderen ist es aber, wegen des Wechsels der Applikation des Infliximabs interessant, wie sich mein Darm verhält. Sind Entzündungszeichen vermehrt zu erkennen oder nicht. – Im Alltagsleben bekomme ich nicht immer alle Entzündungszeichen mit, deshalb war diese „Sichtung“ für mich von besonderer Bedeutung.

    Ergebnis: Durch die vorhandenen Narben kann man dem Dickdarm deutlich ansehen, dass er sehr krank war. Es waren noch ein paar andere CU-spezifische Besonderheiten auf der Darmschleimhaut zu erkennen. Eine deutliche Vermehrung der der Entzündungsaktivität gab es nicht zu sehen. – Mit anderen Worten: Offenbar entfaltet das subkutan verabreichte Infliximab die gleiche Wirkung, wie das durch eine Infusion.  Für mich ein sehr erfreuliches Ergebnis, was mich außerordentlich beruhigt.

    Bei dieser Gelegenheit schildere ich nachfolgend den groben Ablauf einer Koloskopie. Für die meisten meiner Freunde und Bekannten scheint dies ein unangenehmes Thema zu sein. Um es mal geradeheraus zu sagen: Ja, auch für mich ist eine Koloskopie die mit Abstand unangenehmste Krebsuntersuchung. Der vorher zu betreibende Aufwand ist beträchtlich: Zuerst ist eine Blutuntersuchung notwendig, die erfolgt etwa vierzehn Tage vor der Untersuchung. Dann beginnt man mit einer „Diät“. D. h.  eine Woche bis drei Tage (je nach Anleitung), darf man nichts mit Kernen essen. Also: Keine Nüsse, Samen, Tomaten, Beerenfrüchte etc.. Auch Vollkornprodukte und faserreiches Gemüse sind verboten. Einen Tag vor der Untersuchung macht man eine Darmreinigung, in dem man ein starkes Abführmittel zu sich nimmt und Unmengen trinkt. Das ist notwendig, damit sich kein Kot während der Untersuchung im Darm befindet. Die gleiche Prozedur gibt es noch einmal am Morgen des darauffolgenden Tages. Dann ist man eigentlich für die Koloskopie vorbereitet. Die Koloskopie kann man mit oder ohne Sedierung machen. Ich empfehle mit Sedierung, dann hat man weniger Angst und empfindet keine evtl. auftretenden Schmerzen. Irgendwann wird man wach und stellt fest, dass man alles überstanden hat. ( So ist es mir immer am liebsten 😁) Meistens erfolgt, sobald man ansprechbar ist ein kurzes Gespräch mit dem Arzt. Er erklärt was er während der Koloskopie gesehen und gemacht hat. Manchmal entfernt der Arzt während der Koloskopie Polypen. Das Entfernen der Polypen ist schmerzlos. – Wählt man die Prozedur ohne Sedierung hat man den Vorteil, dass man mit dem Auto selbst nach Hause fahren kann. Das ist alles.  - Für den normalen Patienten gilt: Wer fünfzig Jahre alt ist, für den übernimmt die gesetzliche Krankenversicherung alle fünf Jahre hierfür die Kosten.

    Als ich vor einigen Jahren das erste mal hier in SH zur Hautkrebsvorsorge war, hielt mir der Hautarzt, einen Vortrag über die Bedeutung von Krebsvorsorgeuntersuchungen und Immunsuppression. Dieser Arzt sagte mir ganz klar, dass wenn man immunsupprimiert ist, ein erhöhtes Krebsrisiko hat und dass man deshalb jede Krebsvorsorgeuntersuchung in Anspruch nehmen sollte. Es würde mich interessieren, wie es die anderen immunsupprimieren Forenteilnehmer mit der Krebsvorsorge halten: Nehmt ihr die ganzen Krebsvorsorgeuntersuchungen in Anspruch? – Vielleicht antwortet mir der eine oder andere. – Ich würde mich freuen.

     

  14. Ina Eckstein

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    Ich wünsche allen Betroffenen einen guten Tag.

    Ich möchte kurz vorstellen. Ich bin Diplom Agraringenieur für Tierproduktion und habe in weiteren Ausbildungen meinen Heilpraktiker und meinen Fachwirt im Gesundheitswesen bestanden. Diese Ausbildungen ermöglichen mir ein gutes medizinisches Grundverständnis, haben meine Beobachtungsgabe geschärft und durch den Heilpraktiker die ganzheitliche Sichtweise bestärkt. Ich lese sehr viel medizinische Berichte unter anderem im Ärzteblatt und auch Leitlinien für bestimmte Erkrankungen und medizinisch Maßnahmen. Auf Grund meiner Beobachtungen und da ich für meine Familie viel zu Psoriasis und Psoriasis Arthrose gelesen habe möchte ich meine Erkenntnisse in diesem Forum teilen.

    Ich bin nicht direkt betroffen, habe aber zwei Kinder, eine Nichte und einen Bruder, die alle von Psoriasis bzw. Psoriasis Arthrose betroffen sind. Grunderkrankung war bei allen die numerische Form der Schuppenflechte. Ausgebrochen sind diese oft nach Infektionskrankheiten wie Angina, Nierenbeckenentzündung oder unklare  Auslöser. Eine meiner Töchter erkrankte schon im Kindergartenalter mein Bruder erst mit 20 Jahren. Ich kenne auch Fälle die erst mit 55 Jahren Psoriasis bekommen haben.  Da mehrere Mitglieder in unserer Familie erkrankt sind, halte  ich eine genetische Disposition  für sehr wahrscheinlich. Da meine Kinder sehr jung erkrankten, waren wir immer auf der Suche nach schonenden Therapien. Denn viele Medikamente selbst Retinol wird vor abgeschlossener Familienplanung nicht empfohlen, wegen Veränderung des Erbgutes. So kauften wir ein Heimsolarium, weil uns das damals als beste Lösung schien. Aus heutiger Sicht würde ich das nicht mehr machen, wegen Hautkrebs. Wir haben es allerdings auch nie übertrieben mit dem Solarium und viel mit verschiedenen Pflanzenölen ausprobiert. Immer mit sehr unterschiedlichen Erfolg.

    Aus heutiger Sicht bin ich mir sehr sicher, dass Vitamin D3 eine sehr wichtige Rolle bei der Behandlung der Psoriasis und auch anderen Autoimmunerkrankungen, wie zum Beispiel MS  spielt. Meine Freundin welche Apothekerin ist und deren Apotheke sich auf Vitamin D Spiegel- Einstellung  für umliegende Orthopäden und Hausärzte spezialisiert hat, fährt jährlich mehrmals zu Weiterbildungen die die neusten  Erkenntnisse zur Rolle von Vitamin D3 und anderen Vitaminen evaluieren. Durch sie erfuhr ich auch das Vitamin D3 sehr wichtig für die Regulation des Immun Systems ist. Und sie sprach ausdrücklich von Regulation. Ein Mangel an Vitamin D3 kann zu Dysfunktionen des Immun Systems führen.  Das kann auf der einen Seite zu einer überschießenden Reaktion des Immun Systems führen, wie bei Psoriasis oder zu einer Unterfunktion des Immun Systems, durch das dann zum Beispiel Krebs entstehen kann. Zu letzteren gibt es auch neue Studien, die dieses bestätigen. 

    Meinen 3 Töchtern riet ich zur Vitamin D Spiegelkontrolle im Blutserum. Beide Töchter mit Psoriasis hatten eine gravierenden Vitamin D Mangel. Meine Tochter die keine Psoriasis hatte, hatte auch keinen Vitamin D Mangel. Ich riet dann auch meinem Bruder und meiner Nichte zur Kontrolle, auch diese hatten eine gravierenden Vitamin D Mangel. Meiner Freundin schickte ich die Daten und sie  errechnete die Aufdosierung  für die Erreichung eines  ausreichenden Vitamin D Spiegels und mit welcher weiteren Dosierung dieser Spiegel erhalten werden kann. Schon während der Behandlung  kam es zu Verbesserung des Hautzustandes. Und heute sind nur vereinzelte Stellen ab und an zu sehen. Bei meinem Bruder kam  es zur Verbesserung der PsA. Zusätzlich zu Vitamin D3 nimmt er noch CBD ÖL gegen die Schmerzen. Er hatte durch Biologics starke Nebenwirkungen und setzte diese deshalb ab. Heute hat er mit seiner Therapie D3 plus CBD Öl den gleichen Zustand wie mit den Biologics erreicht, allerdings ohne Nebenwirkung.

    Das sind nur Beispiele, aber ich denke Vitamin D Mangel und Psoriasis stehen im direkten Zusammenhang. Ein Bekannter der an MS leidet und in einer Selbsthilfegruppe ist und dort von Therapieansätzen mit Vitamin D3 gehört hat, behandelt auch seine MS mit Vitamin D3 Substitution erfolgreich.  Auch im Zusammenhang mit Covid 19  Infektionen und schweren Verlauf gibt es einen  Zusammenhang, zwischen schweren Verläufen und Vitamin D Mangel. Bei einem schweren Verlauf kommt es nämlich zu einer überschießenden Immunreaktion, die verschiedene Organsyteme angreifen kann. Und überschießende Immunreaktionen, werden durch einen ausreichenden Vitamin D Spiegel im Blut verhindert. Bei meiner Mutter hat die D3 Substitution, wegen Osteoporose, dazu geführt das Ihr Weißer Hautkrebs zurückgegangen ist.  Ich glaube nicht an Zufälle. In Zukunft wird man noch viel mehr von dem, bis jetzt nur in der Allgemeinheit als Knochenvitamin bekannten Vitamin D3, hören. Meine Devise ist, wer heilt hat recht.

    Deshalb rate ich allen Ihren Vitamin D3 Blutserumspiegel kontrollieren zu lassen und bei Mangel ausreichend zu substituieren. Vitamin D3 ist ein fettlösliches Vitamin und muss kontrolliert werden, da es bei Überdosierung zu Hypervitaminosen kommen kann. Vitamine sind sehr wichtig aber bevor man ergänzt sollte man immer erst die Versorgung des entsprechenden Vitamins über Status im Blut oder manchmal auch Urin, machen lassen. Um dann gezielt ergänzen zu können, so dass der Vitaminmangel gezielt beseitigt wird. Um eine Hypervitaminose zu vermeiden und den Erfolg zu gewährleisten sollte auch eine Nachkontrolle des Vitaminstatus  erfolgen. Denn durch Aufnahme- bzw. Verwertungsstöhrungen, könnte die Substitution nicht zur gewünschten Erhöhung des Vitaminspiegels im Blut führen. Dann muss der Verdauungstrakt umgangen werden. Hierfür stehen intramuskuläre Injektionen oder Intravenöse Injektionen zur Verfügung. Ich hoffe ich konnte ein bisschen  zum Beschreiten neuer Wege anregen.

    Hier noch ein Video wo die Wirkung von Vitamin D & co bei Covid 19 erläutert wird. Bin sonst nicht so YouTube Fan aber das ist sehr anschaulich erklärt. 

    Ich teile meine Erkenntnisse gerne und wünsche allen im Forum verständnisvolle und kompetente Ärzte und erfolgreiche und nebenwirkungsarme Therapien.

  15. In den vorausgehenden Blogeinträgen habe ich die Vorteile beschrieben, welche die persönliche Kenntnis der eigenen Laborwerte bringt.
    Außerdem habe ich die Möglichkeiten von Excel in diesem Zusammenhang versucht aufzuzeigen.
    Aber auch wer nicht so computeraffin ist oder wenig Zeit hat, kann sich schnell und einfach einen Überblick über seine Laborwerte verschaffen.
    Bilder sagen mehr (und dies schneller) als Worte:
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  16. Oktober 2021. lightyears after start but still with ENBREL

    Zeit für ein Update.

    So manches, gar viel ist geschehen, in all den Jahren. Lightyears or light years? Das ist hier wohl die Frage. ... ich halte mich mal mit Bewertungen dazu zurück und überlasse dies - laut Heinrich Heine - wohl besser „den Engeln und den Spatzen“. Die Schuppenflechte, selbst die Haut - das alles ist etwas in den Hintergrund getreten, selbst aus der Sichtweise mit Blick auf die werte gute einzigartige Gesundheit.

    Der Apoplex in der Nacht nach meinem Geburtstag. Die Intensivstation, das daraus resultierende und persönliche Körper-Update der darauffolgenden Minuten, Stunden, Tage, Wochen, Monate, ja, Jahre. Rehas, das forsche und freudige Herangehen mit der neuen Chance, auf dies einzigartige hier-sein Leben.

    Um es einzuordnen. Nun, das war 2018. „Und es war Sommer”, (Peter Maffay).

    Regelmäßiger Gast in der Tübinger Autoimmun-Ambulanz werde ich wohl dennoch bleiben. Wobei: Sah es doch noch im Quartal zwei diesen Jahres bei der routinemäßigen und mäßigen Routineuntersuchung („wie geht es Ihnen“-abfragen, Ausdruck Rezept Enbrel, Blutabnahme, Urinabgabe, „auf Wiedersehen“) durch Dr. Neu Jung-Spund und „post-müllerscher“ Schwesternzimmerbetreuung (dies wäre eine eigene Glosse wert)  noch nach Patientenabwicklung aus (Stichwort Effizienz in der Gesundheitsbranche- „Sie können das Rezept doch künftig auch bei ihrem Hautarzt erhalten! Der wird dafür bezahlt und das geht schneller“), so darf ich nun wohl doch noch vorläufig geschätzter Gast und patient guy in der Liebermeisterstraße bleiben.

    Viertes Quartal. Vorneweg die Prosa. Was hat sich so alles getan.

    Immer noch die Studenten, die den Corona bedingten Schutzwall hinterm großen hölzernen Schwingtor bilden. (Wann wird das ein Ende haben? Die Antwort, my friend, is blowing by the pandemic wind - liegt ganz allein im Wind)

    Immer noch, das Organisationskomitee (warten, „mit Termin, ohne Termin - mit Termin!“, warten, warten, warten), immer noch die Barcode-Laufzettel und ab damit in den underground.

    Der Lieblingspfleger von Station ist immer noch im Langzeit-Krankenstand. Die immer noch unbekannte Führerin der Ästhetischen, deren väterlicher Ruf wie dessen Namen über den Gängen hinaus eilt.

    Der wandelnde Aktenordner des Untergeschosses, wie ich ihn nenne. Noch nicht im Ruhestand, dafür stets mit Harndrang.

    Der ärztliche Direktor auf Abschiedstournee durch sein Haus, weise Worte statt Händeschütteln, er hat Rücken und geht an Krücken. (Was sich in einer durchaus schönen Reimform wieder gut zum Namen des Herrn Professor Doktor machen würde. Doch halt. Was haben wir auf der Journalistenschule gelernt? Keine Witze mit Namen! Wer sich jetzt den vollen Gag selbst erreimen mag - bitte nach der derzeit noch aktuellen (Stand 11.2021 - denn die Nachfolge wahrscheinlich längst in der Pipeline) Klinikleitung googeln.)

    Doch lieber mal back zu den Hard Facts.

    Frau Doktor. Kooperierend, einladend, meine Erstaufführung bei ihr. Hosen runter, bei Premiere immer beliebt. Schuppen halten sich zurück, dank gut präparierter Vorarbeit, die Plaques dagegen in rötlicher Blüte. Fünf Prozent. Salicyl & Vaselin. Aufmunterte Worte. Die bis zum nächsten Meeting anstehenden sechzehn neuen „my clicks“ of biological. Der neue Wink mit dem Zaunpfahl. Namens Stelara. Klingt auch fast wie Stellenangebot. Wanna deal it? Fragezeichen. Damit bleib auch ich zurück. „Das Optimum erzielen...“ , so klingt es nach. Subjektiver Eindruck versus objektiver Eindruck. Me versus her. ENBREL versus Stelara. Neu! 

    Soll ich wechseln. Fragezeichen. Soll ich nicht. Fragezeichen. Bleib ich dem Etanercept treu. Fragezeichen. Geh ich die Schleife über Bentheim. Noch viele viele Fragezeichen. Und kommende Zeiten. Lightyears, light years...?

  17. Vor ca. 3 Jahren bekam ich eine Rötung, ein Hautekzem auf beiden Seiten in der Leiste. Ich dachte an eine Hautpilzinfektion im feuchtwarmen Milieu und behandelte mit einer antimykotischen Creme aus der Apotheke - ohne Erfolg. Mein Dermatologe verneinte schon vom Augenschein her eine Pilzinfektion und verschrieb mir eine Rezeptur mit Zink (die Rezeptur füge ich unten als Kommentar ein, ist wohl verschreibungspflichtig da mit Hydrocortison).
    Die Haut besserte sich und heilte ab. Heute habe ich nur noch links in der Leiste eine kleine Stelle. 
    Meine derzeitige Behandlung:
    Nach dem Duschen oder Baden gut abtrocknen und trockenfönen mit einem Haartrockner, dann und auch sonst regelmäßig einpudern mit Babypuder (ich verwende Penaten Babypuder aus dem Drogeriemarkt).
    Ähnliche Probleme hatte ich auch im Schritt und hin zum After, auch mit eingerissener Haut und teilweise Bluten beim Stuhlgang. 
    Stand heute, 30. Mai 2022, habe ich schon einige Wochen keine Probleme mehr in der Leiste und brauche auch nicht mehr zu pudern. Auch am After ist die Situation zur Zeit recht entspannt.
    Ich überlege zur Zeit, welchen Einfluss die Machart der Unterhose (Boxer Short, bzw. Slip Boxer) auf die Haut in meiner Leiste hat. Beide Unterhosen-Modelle haben Vor- und Nachteile. Z. B. liegt bei Boxer Short eher mal Haut auf Haut ... 


    Bewährt hat sich für mich ebenso wie in der Leiste auch am After das Trocknen mit dem Haartrockner nach dem Duschen. Nach dem Stuhlgang ist eine gute Routine die abschließende Reinigung mit Toilettenpapier (vierlagig, weich), dass ich am Wasserhahn ganz leicht angefeuchtet habe (z.B. zwei Blatt vierlagiges Toilettenpapier an den geschlossenen Wasserhahn drantippen, nötigenfalls den Hahn kurz aufdrehen, schließen und dann nochmal drantippen; wenn das Papier zu sehr durchnässt ist reißt es sonst :-)) - ein Proktologe riet mir eindringlich ab von käuflichem, feuchten Toilettenpapier wegen der Geruchs- und Konservierungsstoffe. Beim Duschen und der Körperreinigung bin ich mit, zu warmem Wasser zusätzlichen, Reinigungsmitteln sehr sparsam. Zeitweise, bei Bedarf,  creme ich den Afterbereich mit Hametum Hämorrhoidensalbe ein.

    Interessante Hintergrundinformationen zu diesem Thema fand ich in der DAZ:
    https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2017/daz-5-2017/die-schuppen-vor-augen

    Unter anderem heißt es da zur Pflege bei Psoriasis:

    "Pflege der Hautfalten

    Feuchtigkeit entsteht in allen Hautfalten, insbesondere in Bereichen mit starker Schweißbildung, wie z. B. in den Achselhöhlen, hinter den Ohren, unterhalb der Brüste, im Nabel, im Genitalbereich sowie in der Analfalte. Nach dem Duschen oder Baden und nach dem Toilettengang sind die Hautfalten gut abzutrocknen, um schmerzhafte und schwer zu behandelnde Risse zu vermeiden. Bei Übergewicht und bei warmem Sommerwetter empfiehlt es sich, besonders sorgfältig auf diese Hautareale zu achten. Eine bedeutende Rolle spielt auch die richtige Kleidung. Diese sollte locker und bequem sitzen. Von synthetischen Materialien ist abzuraten, weil sie das Schwitzen fördern. Die besten Materialien sind Baumwolle oder eine Mischung aus Baumwolle und Kunstfasern. Bei Psoriasis inversa (Schuppenflechte in den Achselhöhlen und/oder im Intimbereich) sollte ein Hautreiben durch Nähte von Kleidung vermieden werden, ebenso zu enge Unterwäsche und im Schritt einschneidende Hosen."

     

    Interessant und informativ ist auch dieser ausführliche Artikel:

     

  18. Was passiert mit unseren Gesundheitsdaten? Was bringt das, wenn die innerhalb der EU geteilt und gesammelt werden? Wie sieht’s mit der Sicherheit aus? All das waren Themen, die von zwölf Bürgerinnen und Bürgern, zwei Experten und einem Moderator am 10. Juli 2021 diskutiert wurden – und eine der Bürgerinnen war ich.

    Das Ganze ist Teil der Debattenreihe „Konferenz zur Zukunft Europas“, die gerade in der ganzen EU läuft. In den Ländern gibt es viele solcher Bürgerforen zu ganz unterschiedlichen Themen. In Deutschland entschied man sich, die Bürgermeinung zum Thema Gesundheitsdaten einzuholen.

    Meine Mit-Redner kamen aus ganz Deutschland. Zwei Schüler waren dabei, Studentinnen, mehrere Menschen aus der Pflege, ein Arzt, ein Sanitäter, ein Informatiker, eine Bauingenieurin… kurz: Es war ein bunter Haufen, und jeder hatte andere Gründe, warum ihn das Thema so sehr interessiert, dass er den Samstag dafür opfern und mit Fremden darüber sprechen würde.

    In einem Studio saßen neben dem Moderator zwei Frauen: Medizinethikerin Professor Eva Winkler von der Uniklinik Heidelberg und Birgit Bauer, Expertin für digitale Gesundheit, Social Media und bloggende MS-Patientin. Wir zwölf Bürgerinnen und Bürger waren per Videokonferenz dazugeschaltet.

    Nach einer Vorstellungsrunde ging es im Sprint an die Arbeit, und die klang einfach: Wir sollten einen Lückentext ausfüllen. Den hätten wir schon im Vorfeld zugesandt bekommen sollen, damit wir uns schon mal Gedanken machen können – das war aber vergessen worden oder aus irgendeinem anderen Grund nicht geschehen. Schade, denn dann hätte jeder schon mal das Wichtigste aus seiner Sicht zurechtlegen können. Wir diskutierten trotzdem oder deswegen munter drauflos. Einen Zeichnerin hielt auf ihre Weise fest, was so alles zur Sprache kam.

    Das war der vorgegebene Lückentext – vielleicht kann ihn ja jemand für ein Seminar gebrauchen ;)

    Wir stehen vor der Herausforderung, dass (Problem in einem Satz zusammenfassen).
    oder „Für die Zukunft wünsche ich mir, dass…“
     
    Deshalb sollte (Adressat) folgende Maßnahmen ergreifen: (konkrete Maßnahmen)
     
    Andernfalls könnte es passieren, dass (Risiken).
     
    Konkret schlagen wir vor, dass (Lösungen).
     
    Wir glauben, dass dadurch (Vorteile).

    Sieht harmlos aus, oder? 😉

    Vom Lückentext zum Appell

    Gesundheitsdaten und EU – das Thema scheint abstrakt, wurde aber schnell ganz griffig. Wer im EU-Ausland mal Urlaub macht und dort einen Arzt oder ein Medikament braucht, wird den Vorteil schnell erkennen, wenn die Daten mit einem mitreisen: Allergien gegen Wirkstoffe, frühere Erkrankungen oder aktuelle Therapien müssen dann nicht in der Landessprache erklärt werden, und am Ende vergisst man doch irgendwas.

    Einen weiteren Vorteil sehe ich darin, dass Risiken von Therapien, also Nebenwirkungen etc., früher erkannt werden, wenn sie von möglichst vielen Menschen zusammengetragen werden.

    Nicht nur der Informatiker in der Runde mahnte an, dass das Sammeln von Gesundheitsdaten nur dann Sinn macht, wenn sie alle den gleichen technischen Standard erfüllen, also miteinander kompatibel sind. Mir war wichtig, dass man bei aller Euphorie auch an all jene denkt, die Gesundheitsdaten nicht teilen wollen oder können. Ich teile meine Daten, wenn ich weiß, wofür, mit wem und ob sie in halbwegs sicheren Händen sind. Ich kann aber jeden verstehen, der mehr Bedenken hat.

    Die Diskussion war an keiner Stelle langweilig. Jeder hatte die gleichen Rechte und Möglichkeiten, seine Gedanken einzubringen. Natürlich ist immer jemand redefreudiger und jemand stiller, aber alles in allem erschien mir die Debatte ausgewogen.

    Am Ende wurde aus dem Lückentext jedenfalls ein ziemlich langer Appell in Richtung Politik in drei Kapiteln. Auf diesen Text haben wir zwölf Bürgerinnen und Bürger uns nach unserer Diskussion geeinigt. Hier ist er:

    Kapitel 1: Der Nutzen

    Gigantische Chance: Der grenzfreie Austausch von Gesundheitsdaten

    Gesundheitsdaten – der NutzenFür die Zukunft wünschen wir uns einen schnellen, vereinfachten, wertfreien, vertrauenswürdigen, sicheren, barrierefreien und leicht handhabbaren Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union.

    Deshalb sollten die europäischen Gesundheitsminister und die Gesundheitswirtschaft den rechtlichen Rahmen schaffen.

    Andernfalls befürchten wir einen Schaden für Patienten, weil die vollumfänglichen Möglichkeiten einer Datennutzung für ihre Behandlung nicht zur Verfügung steht, außerdem verschärft sich die Ineffizenz des Gesundheitssystems.

    Konkret schlagen wir vor einen Standard für die grenzüberschreitende Datenverarbeitung zu schaffen, der die Interoperabilität sicherstellt.

    Wir glauben, dass dadurch eine bessere Kommunikation der Akteure im Gesundheitssystem möglich wird, seltene Erkrankungen besser erforscht und therapiert werden können, die ökonomische Effizenz erhöht wird, Risiken von Therapien erkannt werden, die Forschung und die Diagnose beschleunigt wird. Dies trägt auch der Förderung des europäischen Gedankens bei.

    Kapitel 2: Der Umgang mit Gesundheitsdaten

    Der sichere Umgang von Gesundheitsdaten ist kritisch für den Erfolg des Europäischen Gesundheitsdatenraums

    Umgang mit GesundheitsdatenFür die Zukunft wünschen wir uns, dass alle die eigene Kontrolle über ihre eigenen Daten behalten. Wir begreifen Datenschutz nicht als Blockierer. Wir wollen eine kommerzielle Nutzung im Sinne von Werbung und Marketing verhindern, die Forschung mit den Gesundheitsdaten aber ermöglichen. Daten zu bestimmten Gesundheitsdaten sollen an Stichtagen in den öffentlichen Fokus gestellt werden, um in diesen Bereichen weiter zu kommen.

    Die EU soll beim Gesundheitsdatenraum auf Open-Source-Software setzen. Es muss klar sein, dass die Daten transparent gespeichert werden, und dass der Speicherort klar benannt ist. Es darf keinen Nachteil für Menschen geben, die ihre Daten nicht verfügbar machen. Es bedarf einer Widerspruchslösung, einzelne Daten müssen vom Bürger "verschattet" werden können.

    Andernfalls droht die Akzeptanz für die Datenspeicherung verloren zu gehen. Außerdem sehen wir eine Gefahr durch Hackerangriffe.

    Konkret schlagen wir vor, dass die Entwicklung der nötigen Software staatlich begleitet wird, jeder Bürger seine Daten jederzeit selbst verwalten kann.

    Wir glauben, dass dadurch das Vertrauen der Bürger in den Europäischen Gesundheitsdatenraum wächst, der Nutze erkennbar wird und jeder Bürger nachvollziehen kann, was er durch seine Datenfreigabe bewirkt hat oder bewirken kann.

    Kapitel 3: Die Gesundheitsbildung

    Der Erfolg der Europäischen Gesundheitsdatenraums beginnt in der Schule

    Gesundheitsdaten und BildungFür die Zukunft wünschen wir uns, dass Information und Aufklärung zum Gesundheitsdatenraum bereits in der Schule beginnt, aber auch andere Bevölkerungsgruppen kontinuierlich angesprochen werden, um zum Beispiel auch Ältere oder weniger digital-affine Menschen für das Thema zu interessieren.

    Wir fordern die Gesundheitsminister der EU auf, ähnlich wie bei der Impfkampagne öffentlichkeitswirksam für das Projekt zu werben. Gesundheitliche Bildung und Datenschutzthemen sollen in die Lehrpläne aufgenommen werden.

    Konkret schlagen wir vor, mehr Fürsprecher für das Projekt zu finden und Patientenorganisationen mit einem Budget auszustatten, um das Thema bekannter zu machen. Wir sprechen uns für eine verpflichtende Abfrage aus, ob jemand seine Daten teilen möchte. Probleme und Chancen müssen klar kommuniziert werden.

    Das Wissen über den Gesundheitsdatenraum soll schon deutlich vor einer Behandlung oder einem Notfall bekannt sein. Wir befürworten ein Anreizsystem für alle, die sich am europäischen Gesundheitsdatenraum mit ihren Daten beteiligen.

    Mit Gesundheitsminister Jens Spahn im Gespräch

    Der Appell sollte nicht ungehört verhallen. Vielmehr wurde er Gesundheitsminister Jens Spahn ausführlich erläutert, der nach unserer Mittagspause ins Studio gekommen war.

    Zunächst schien er unseren Europa-Enthusiasmus bremsen zu wollen: Er verwies auf Herausforderungen, vor denen wir zunächst einmal in Deutschland stehen, wenn es um Digitalisierung und Gesundheit geht. Vernetzung, elektronische Patientenakte, Sektorengrenzen, Faxgeräte, Interoperabilität… der Stichworte gibt es da viele. Dann begab sich Jens Spahn doch noch auf unser Gleis in Richtung Europa. Aber guckt doch selbst:

     

    Wen interessiert, was ich so zu sagen hatte:

    • Bei Minute 10:53 Uhr stelle ich mich vor.
    • Bei Minute 43:30 Uhr sage ich etwas darüber, dass niemand einen Nachteil erleiden darf, wenn er seine Daten nicht teilen will.
    • Bei 01:14:25 geht’s mir um die finanzielle Förderung von virtuellem Austausch unter Patienten, damit der nicht in Facebook-Gruppen oder bei anderen Datenkraken stattfinden muss.

    Wer mich kennt, weiß: Ich gehöre zu den ruhigeren Menschen. Aber Jens Spahn hat es geschafft, dass ich ihm vor Publikum unbedingt widersprechen musste. Und er war selbst schuld, schließlich zitierte er den Titel seines Buches „Datenschutz ist nur was für Gesunde“ – und damit hatte er mich 😉 Diese Aussage nämlich regt mich immer wieder auf.  Natürlich legen auch kranke Menschen Wert darauf, dass ihre Gesundheitsdaten geschützt bleiben. Chronisch kranke Menschen sind in erster Linie Bürger und erst in zweiter Linie chronisch krank. Und wie jeder gesunde Bürger kann und muss  Kranke für sich entscheiden, wem er seine Daten anvertraut. Datenschutz ist kein Luxus, sondern ein Recht.

    Jens Spahn erklärte dann auch gleich, dass seine These bewusst provozieren und die Debatte befördern sollte. Das hat er dann auch bei mir geschafft. Seine weiterentwickelte These heißt nun: „Übertriebener Datenschutz ist was für Gesunde“. So würden zum Beispiel chronisch Kranke durchaus wollen, dass möglichst viele Daten zu ihrem Krankheitsbild gesammelt werden. Damit würden sie sich mehr Erkenntnisse und verbesserte Therapien erhoffen. Welcher Datenschutz „übertrieben“ ist, provoziert dann eine neue Diskussion.

    jens-spahn-claudia-liebram.jpg

    Ein kleines Fazit

    Viele fremdeln mit dem Thema EU. Für sie ist alles fernab. Aber es gibt Möglichkeiten, sich zu informieren und mitzureden. Die Konferenzreihe bietet Diskussionsrunden zu einigen anderen Themen. Manche finden vor Ort statt, andere virtuell. Es gibt keine hohen Hürden, daran teilnehmen zu können – ich hab' das ja auch geschafft. Man muss nur davon erfahren. Einen Überblick gibt es auf dieser Internetseite der EU.

    Für diese Diskussionsrunde hätte die Vorbereitung etwas besser sein können. Konkretere Fragestellungen und das vorherige Zusenden des Lückentextes wären hilfreich gewesen, damit man seine Gedanken vorab schon mal sammeln kann.

    Die Diskussion am Vormittag, unter uns Bürgerinnen und Bürgern, fand ich sehr interessant: So unterschiedliche Sichtweisen auf das gleiche grobe Thema, unaufgeregt und normal vorgetragen, ohne Marketing-Buzzwords, das bekommt man selten auf Konferenzen.

    Gesundheitsminister Jens Spahn war in den anderthalb Stunden komplett bei unserem Thema und nicht im Wahlkampf-Modus. Er fragte nach und war selbst beim Sub-Thema Selbsthilfeförderung auf aktuellem Stand. Als Politiker überzeugt er mich wegen seines festen Willens, das Gesundheitssystem voranzubringen. Ein anderes Thema sind die Vorwürfe gegen ihn im Zusammenhang mit der Maskenbeschaffung, den Apotheker-Vergütungen und den unkontrollierbaren Testzentren. Persönlich trifft mich sein Umgang mit Journalisten, die Fragen zum Kauf seiner Villa gestellt hatten.

    Überhaupt nicht angesprochen wurde das Risiko, dass Gesundheitsdatenbanken gehackt werden können und welche Folgen das haben könnte. Im Frühjahr diesen Jahres haben Erpresser die Daten des irischen Gesundheitsdienstes verschlüsselt. Sie drohten damit, die Patientendaten einschließlich deren Bankverbindungen zu veröffentlichen. Gefordert wurden 20 Millionen Euro. Schon dieser Aspekt der digitalen Gesundheit wäre Thema für einen weiteren EU-Zukunftsdialog. Ich wäre dabei.

    Zum Weiterlesen

  19. Rheinkiesel

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    Meine Diagnose hab ich jetzt erst ein paar Wochen. Die komischen Hautzustände haben nun endlich einen Namen. Ich bin im Vergleich zu vielen hier ja (noch?) froh, wo wenig behelligt zu sein. Ein paar kleinere Stellen am Bauch, am Bein, in der Leiste und hinten am Po. Sichtbar und lästig besonders in den OHren.

    Jucken tut es fast nicht. Aber: ich hirne rum: bleibt das so? Kommen jetzt immer mehr Stellen? Werden die kleinen Stellen größer? Verschwinden die Bereiche völlig, wenn ich salbe? Ich hab die Salbe Calcipotriol verschrieben bekommen. Ich beäuge meine Haut, wo immer ich sie sehe und befühle die Bereiche, die ich nicht so sehen kann. Ich bin so unsicher, generell. Dann noch ein besonderes Problem, das ich jetzt hoffentlich bald angehen kann. Anfang Januar  hatte ich starke Schmerzen im rechten Handgelenk, hochziehend in den Arm. WAr dann beim Orthopäden, der eine Rö-Aufnahme machte und einen Bruch diagnostizierte. Was mich völlig verwirrte, da ich keinerlei Stürze hatte. Dann Bandage, 14 Tage Cortison und ein CT. Damit dann zur Praxis gedackelt und einen anderen ARzt erwischt, der rundweg bestritt, dass da ein Bruch wäre. Hätte auch der Befund ergeben. Ich geh raus und komm mir völlig blöd vor. Die Schmerzen sind dann eine Weile sehr wenig, werden aber mehr. jetzt ist es so heftig, dass die Schulter bis zum Handgelenk schmerzt, in Ruhe, nachts, immer.

    DAs Blöde ist, ich beobachte mich unentwegt. Was ist das, war das schon immer so, tut mir der Rücken unten nur weh, weil ich alt und untrainiert bin? Was kommt noch auf mich zu....

    Ich werde nächste Woche 70 und konnte es echt nicht glauben, dass ich sowas bekomme. GsD h ab ich einen super Hausarzt, zu dem ich erst mal wegen der Schmerzen gehe. Er hat schon angedeutet, bei unklaren Schmerzen würde er mich wohl nach Wuppertal schicken, ins Krankenhaus, wo sie spezialisiert sind auf Autoimmun- und Rheumaerkrankungen.

    Bis jetzt hatte ich nur mit den üblichen Alterswehwehchen zu tun, und jetzt das...

  20. Psoriasis Arthritis

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    Bei mir sind einzelne Finger- und Zehengelenke betroffen, in der Regel das 2. Gelenk von der Spitze her. Es sind so Episoden, wo es an nur einem oder zwei Gelenken auftritt, aber chronisch wird, wenn ich kein Kortison direkt ins Gelenk spritzen lasse, z.B. Triam 10 mg Lichtenstein, Injektionssuspension, Wirkstoff Triamcinolonacetonid. Dann habe ich wieder lange Pausen.

    Die Gelenke, wo ich dass noch nicht wusste oder konsequent habe machen lassen, sind deformiert (cup in pencil) und/oder bewegungseingeschränkt (versteift).

    Nicht jeder Arzt kann oder will ins Gelenk spritzen, dies will handwerklich gekonnt sein. Wichtig: Einstichstelle sehr gut desinfizieren und auf Sterilität achten!

    Einmal hatte ich eine Uveitis, die ging mit vom Augenarzt verschriebenen Cortison-Augentropfen wieder weg.

    Wiederholt hatte ich Achillessehnenschmerzen, die zum Glück nach Monaten wieder weg gingen. Behandlung u.a. mit Stoßwelle. Ebenso ein Tennisellenbogen links, dass wo ich Rechtshänder bin. Kam vermutlich von gerätegestützter Krankengymnastik (Butterfly-Übung an Gerät). Wiederholt Entzündung des Erbsenbeins an der li. Hand - da brachten Kortisonspritzen nicht den gewünschten Erfolg. Zur Zeit praktisch symptomlos.

    Neuerdings, d.h. so vor 3 Jahren, am kleinen Finger und diesen Herbst am Mittelfinger der rechten Hand, hatte ich einen Schnappfinger. Verschwand beide Male nach längerem Warten erst nach einer Kortisoninjektion.

    Ich habe die Theorie, dass es bei den Gelenken ähnlich wie bei der Haut ist. Eine Verletzung oder Reizung (bei der Haut als Koebner Effekt bezeichnet) führt zu einer Entzündung zwecks "Reparatur". Leider findet bei mir die Entzündung dann kein Ende und wird chronisch...

    Ich weiß nicht, ob Du als Leser eine ähnliche Gelenkbeteiligung wie ich hast oder der Verlauf sich grundlegend anders darstellt - es gibt ja viele verschiedene Ausprägungen.

    Vielleicht besprichst Du ggf. mal mit einem Arzt, ob ihr das Spritzen von Kortison mal bei einem Gelenk ausprobiert. Spritzen sollte ein Arzt mit Erfahrung im Gelenkspritzen, der sich das auch zutraut. Ein Orthopäde spritzte mich meinem Empfinden nach wiederholt nicht ins Gelenk, sondern nur an das Gelenk, das brachte mir keinen Erfolg.

    Einmal hat er wohl auch ein Gefäß oder einen Nerv erwischt, ich hatte ein starkes, sich strahlartig ausbreitendes Wärmegefühl in der ganzen Hand und zum Unterarm hin.

    Mein Dermatologe empfahl mir einen, ihm bekannten, Anästhesisten und Notarzt, der spritzte mich im Büro neben dem Drucker, aber sehr professionell und gut. Legte sterile Unterlage aus, benutzte sterile Handschuhe und desinfizierte die Einstichstelle mehrfach mit viel, viel Desinfektionsspay. Wird durch die Spritze ein Keim ins Gelenk gebracht, so ist dies recht fatal und die Infektion im Gelenk sehr schwer behandelbar. Ein Freund, der den Arzt vom Sport her kennt, erzählte mir, dass der Arzt das Gelenkspritzen an Schweinegelenken übte.

    Meine jetzige Orthopädin scheint auch gut spritzen zu können - Erbsenbein und Schnappfinger, an ein Fingergelenk musste sie noch nicht ran.

    Gut ist eine leichte örtliche Betäubung (oder wird das Narkotikum auch in die selbe Spritze getan? - wohl eher wenig sinnvoll). Ohne örtliche Betäubung tut die Spritze ins Gelenk verdammt höllisch stark schmerzen, mit Betäubung nur noch stark schmerzen :-).

    Über Erfahrungsberichte unten als Kommentar, würde ich mich freuen - wären vielleicht auch für andere Betroffene interessant...

                                                                                                            Ergänzung vom   12. Juni 2021:

    Eine Alternative stellt die Radiosynoviorthese (RSO) dar.     
    siehe: 
    Radioaktivität lindert Psoriasis arthritis - Magazin - Psoriasis-Netz

    In diesem Artikel von Rolf Blaga heißt es u.a.:

    "RSO steht in Konkurrenz zum Wirkstoff Triamcinolonhexacetonid (Präparat Lederlon). In Ländern, in denen der Wirkstoff nicht zugelassen ist (z.B. Australien) gibt es viele Radiosynoviorthesen. Die Zahl der RSO geht dann deutlich zurück, wenn das Mittel zugelassen wird - wie in Schweden. Das Behandlungsergebnis kann deutlich verbessert werden, wenn Triamcinolon und RSO kombiniert werden (5).

    Es erfordert viel Übung, die Nadelspitze genau ins Innere der Gelenkkapsel zu setzen - besonders an den kleinen Gelenken. Nicht jeder Facharzt für Nuklearmedizin verfügt über genug Erfahrung mit dieser Gelenkpunktion. Patienten sollten sich deshalb genau informieren, welcher Arzt sich auf die Radiosynoviorthese spezialisiert hat. Nicht jeder kann von sich behaupten, wie es ein Berliner Nuklearmediziner scherzhaft tut. Er sagt, er wäre „der zärtlichste Stecher im Süden der Stadt“."

    Hier noch der Link zu einem sehr informativen YouTube-Video über Psoriasis Arthritis des UKSH:
    Psoriasis Arthritis - Ursachen und Behandlung - YouTube

  21. Squire´s Blog

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    Klar momentan ist Corona das aktuelle Thema. Dazu möchte ich nun auch meinen Senf dazu geben. Seit Tagen geht das große Hamstern los. Nudeln.selbst unsereins als Fan der Pastaküche muss zugeben das ich diese Dinger sehr gerne mag. Schön mit Tomatensauce,Bolognese,als Auflauf....lecker. Lokuspapier? Sagt mal Leute meint Ihr im Ernst das ihr im Leben sooooo viel Lokuspapier verbrauchen werdet wie jetzt? Klar kann es nicht schaden sich einen Vorrat in seinem Bau zu zu legen,aber muss ich mir deshalb im Supermarkt um die Ecke die letzten Pakete unter den Nagel reißen? So eine Situation wie jetzt hatten wir vorher noch nie gehabt,und ich bete zu Gott das wir in Zukunft davor verschont bleiben. Aber,und hier kommt wieder das "ABER",müssen wir uns deshalb im Supermarkt wie die Berserker verhalten? Hallo geht´s noch?

    Wenn ich die letzten Tage so an mir vorbeiziehen lasse muss ich mir doch ernsthaft die Frage stellen ob dieser Virus nicht nur die Atemwege befällt sondern bei einigen auch für einen derben Riss in der Kuppel sorgt? Ich will das ganze hier nicht verallgemeinern,aber falls sich jetzt jemand auf den Schlips getreten fühlt hier ein "Sorry" von mir. Es gibt ja auch Menschen (Ich verwende hier nicht den Begriff "Leute") die sich wirklich gerade jetzt in dieser echt beschi..... Zeit sich um andere kümmern,ihren Ego hinten anstellen. Diesen hier ein "Dankeschön".

    Schon mal überlegt,jetzt wo fast alles Still steht,das es auch Menschen gibt die unsere Hilfe brauchen? Alte Menschen die gerade jetzt vielleicht in Panik geraten weil sie in der Nachkriegszeit etwas ähnliches erlebt haben? Die vielleicht einsam zu Hause sitzen und alleine sind? Die Omi die man noch hat,Mutti,Tante,oder die Seniorin im Nachbarhaus? Wieso nicht mal anrufen,anklingeln und fragen ob alles in Ordnung ist? Ob,wenn man eh gerade auf dem Weg zum Supermarkt ist,ihnen noch etwas besorgen kann? Ob sie etwas benötigen? Na machts im Oberstübchen "Ping"?

    Noch ein riesen Dankeschön an alle die jetzt noch Malochen,dafür sorgen das die leeren Regale wieder aufgefüllt werden,die hinter der Kasse oder der Wursttheke stehen. Ihr haltet das ganze am laufen,seid aber dem vollen Risiko ausgesetzt das ihr euch etwas einfängt. Bleibt Gesund.

    Also BITTE liebe Leute. Wenn ihr in dieser Zeit noch ein Paar Besorgungen machen müsst,voll unter Starkstrom steht weil euch diese ungewohnte Situation an die Drüsen geht,BITTE nehmt auch Rücksicht auf die die ihren Job machen. Ein Lächeln,vielleicht sogar ein "Danke" wär doch auch mal was. Sowas motiviert und schaden kann es doch nicht. 

    Allen hier die trotz Stress,Angst usw Menschlich bleiben ein riesen Dankeschön und Daumen hoch.

    Wie gesagt falls sich jemand auf den Schlips getreten oder angemacht,beleidigt oder sonstwie fühlt,Sorry.

    Lasst uns jetzt und in Zukunft wie Menschen miteinander umgehen.

    In diesem Sinne: Squire

     

  22. Rainer Friedrich

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    Hallo Welt, 

    ich kann auch nicht genau sagen warum, aber ich möchte einfach meine Erfahrung mit Pso und der Welt teilen. Warum - ? Um ehrlich zu sein, ich bin leicht angetrunken und traue mich endlich zu schreiben & Ich denke weil ich selbst so viel gegoogelt habe und nie wirklich das richtige für mich gefunden habe. 

    Die Schuppenflechte ging bei mir mit etwa 16 am Penis los. Trockene Haut, einen Zentimeter im Durchmesser, nicht weiter schlimm. Habe mir eigentlich nie etwas gedacht, bis ich bei einem Urologen gelandet bin der mir direkt eine  Schuppenflechte bescheinigt hat. Im Verlauf der nächsten 5 Jahre hat sich die Schuppenflechte dann erst in die Leiste und im Anschluss weiter über den Penis verteilt. Der Arzt hatte  mich mittlerweile bereits 10 x gegen Pilze behandelt und beim Besuch des Hautarztes hatte ich angeblich flächige Feigwarzen, aber über den Kleinkriminellen möchte ich später noch etwas genauer schreiben. 

    Geholfen ? Nix, um ganz ehrlich zu sein, wenn ich nicht ornaniere habe ich fast keine Probleme  mit der Haut am Penis. Die Leiste ist da schon ein größeres Problem und ich trage mittlerweile normale Slips im Wechsel mit Unterwäsche von Tepso. Ja Internet-Welt, die ist teuer und ja vielleicht zu teuer,... ich finde sie angenehm und ich habe den Eindruck mir hilft es etwas. Wirklich gut geht es der Pso eh nur solange ich keine Jeans trage, das macht das Gesamtbild besser. Die Kombi Slip mit Stoffhose lindert mein Leiden komplett in nur wenigen Tagen. 

    Mit der Zeit kam dann auch noch leichte Pso am Hals und leider auch starke Fingernagelbeteiligung dazu. Am Hals benutze ich mittlerweile Protopic zur Behandlung. Etwa für eine Woche und im Anschluss ist die geliebte Hautkrankheit für ca. 5 Wochen verschwunden. Ich rasiere mich allerdings auch nicht mehr nass. Die Fingernägel haben mich um ehrlich zu sein am meisten belastet. Die sahen bei mir bis ich 35 war wirklich extrem unansehnlich aus. Das war und ist mir unangenehm und ich habe lange kein wirklich gutes Mittel gefunden. Mein ursprünglicher Hautarzt hat mir eine Lichtterapie empfohlen was 500€ später keine Verbesserung erzielt hat. Ich habe dann einiges versucht und bin zum Glück bei einem Professor gelandet, der die Nägel-Pso mit Diprosalic im Wechsel mit Dovobet behandelt hat. Das hat mir persönlich wirklich geholfen und die Nägel sind ansehnlich geworden. 

    Ebenfalls habe ich die Pso nun auch am Kopf und der Hautarzt des hat mir als erstes ein teures Shampoo verkauft. Danke nochmal, geholfen hat es vermutlich nur ihm. Im Nachgang kam dann einen Bioresonanz-Therapie! Okay ich habe gut verdient und mir waren die 120€ für die Behandlung egal. Gedacht habe ich mir dabei nicht viel. Als der Herr Doktor dann allerdings die für mich unverträgliche  Mumps-Impfung aus meiner Kindheit mit einer Muschel ableiten wollte, war mir das dann doch zu viel des Guten und ich habe beschlossen den Arzt nur noch bei konkretem Bedarf aufzusuchen. Der hatte mittlerweile selbstverständlich auch eine Lebensmittelverträglichkeit-Analyse durchgeführt. Okay die zahlt die Krankenkasse aber ich rege mich trotzdem auf, mit welcher Dreistigkeit der Arzt der Allgemeinheit schadet. Die Pso auf dem Kopf habe ich somit bis heute, ist allerdings auf ein annehmbares Niveau zurückgegangen. By the way, die Vitamin A Behandlung des lieben Herrn Doktor hat auch nur seinem Geldbeutel geholfen 😉 Wirklich gut ist mein Begleiter eh nur im Sommer wenn ich viel kurze Hose trage und nackt schlafe. Kann aber auch an der Sonne liegen. 

    Ihr könnt mich jetzt für bescheuert halten aber was aus meiner Sicht wirklich geholfen hat, war der Wasserspender im Büro. Seit der Installation trinke ich bestimmt 3-4 Liter am Tag und das lässt besonders die Nägel deutlich schöner wachsen. Ich bin seit mittlerweile 6 Monaten mit der Kombi 3 Liter Wasser, Stoffhosen, Slips im Wechsel mit Tepso Unterwäsche, keine Nassrasur und ohne oben beschriebenem Zeitvertreib fast beschwerdefrei. Mein Nagelbild hat sich extrem positiv verändert und ich habe keinen Bedarf an Cremeso o.ä. 

    Natürlich will ich jetzt nicht behaupten Wasser ist die Lösung all eurer Sorgen aber trinken schadet ja bekanntlich nie und für ein paar Wochen auf seine Trinkmenge zu achten ist ein Versuch wert. Nein ich trinke kein Heilwasser sondern einfach nur Wasser aus dem Hahn um den blöden Kunststoffmüll der durch Einwegkunststoff entsteht zu vermeiden.  

    Liebe Grüße Rainer 

  23. Ratinacage
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    Am 23.3.2007 um 15:21 schrieb FlyFly:

    Hey - na dann mal los: Du sagst ja, dass Du es weißt! Lege doch mal ganz genau

    Dein Wissen offen! So einfach labidar "genetisch bedingt" ist zu billig!

    So weit mir bekannt ist, gibt es nur eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt ist!

    Genau wissenschaftlich belegen konnte man diese Vermutung bisher nicht!

    Also handelt es sich nur um ein Schein-Wissen, ganz einfach um eine Vermutung.

    Wissen ist etwas anderes!

    Gruß FlyFly

    Meine Meinung dazu:

    Oben gezeigter Beitrag ist zwar nun schon 13 Jahre her... an der Aktuallität hat sich jedoch nix geändert. Denn es ist nach wie vor eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt sein könnte - wie so oft, eigentlich immer, in der Medizin, hängt letztlich doch alles irgendwie mit irgendwelchen Genen zusammen - das macht es zum einem einfach und bequem zum anderen ungemein komplex, hochwissenschaftlich und kompliziert. Es ist eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt sein könnte - nicht mehr und nicht weniger. Klar hat man inzwischen Substanzen gentechnisch Erzeugt und weiter entwickelt (und ganz nebenbei einen haufen Geld damit verdient), welche auf die ein oder andere Weise auf die Krankheitsprozesse der Pso wirken. Dass ändert aber nichts an der Ausgangs-Vermutung. Und es ändert vorallem nichts daran, dass diese Substanzen teilweise schwerste Nebenwirkungen mit sich bringen können. Ich halte nichts von Heilungsversprechen - weder von schulmedizinischer noch von alternativer-Seite. Wovon ich jedoch sehr viel halten würde: wenn Quacksalber und Weißkittel jeglicher Couleur verantwortungsvoller mit ihrer Aufgabe und vorallem mit dem ihnen entgegengebrachten Vertrauen umgehen würden. Wenn nicht die Interessen irgendwelcher dahergelaufener Pharmavertreter und Lobbyisten von primärem Interesse wären. Sicher kann man nicht alle über einen Kamm scheren - doch die Erfahrung zeigt leider, dass der schnöde Mammon nach wie vor für einen nicht zu vernachlässigenden Teil, einen höheren Stellenwert genießt, als das Vertrauen und die Gesundheit der Menschen.

  24. Krank und laut

    Wie befürchtet haben sich meine Mandeln kurze Zeit neun Monate nach meinem letzten Blogeintrag wieder entzündet. Gross war meine Angst vor einem neuen Schub Psoriasis guttata. Entsprechend schnell bin ich zum Arzt, um mich vergewissern, ob es sich um eine virale oder bakterielle Infektion handelt. Der Arzt fand keine Streptokokken und entliess mich beruhigt und ohne Antibiotika nach Hause. Die Entzündung ist von selbst wieder abgeheilt. Dennoch begann sieben Tage später meine Haut zu Jucken und rote Flecken übersäten meinen Körper. Ein neuer Schub hat sich bereit gemacht, mich mitsamt Gesicht entstellt und zutiefst bedrückt. Ich hatte überhaupt keine Lust auf eine erneute Lichttherapie, wollte zunächst die Woche Herbstferien in Italien abwarten. Doch leider hat diese nicht viel genützt. Kurz nach dem Strandurlaub wendete ich Kortisoncreme an den sichtbaren Stellen an und begann mit der Lichttherapie. Dieses Mal hielten sich die Flecken hartnäckiger. An den Beinen waren sie auch nach zwei Monaten noch sichtbar. Meine Haut war schön braun. Es war Winter. Für die zahlreichen Kommentare «Warst du in den Ferien?» hatte ich nur ein müdes Lächeln übrig. Als ich dann kurze Zeit später wieder leichte Schluckbeschwerden und darauf einen kleinen Schub hatte, lag für mich der Zusammenhang mit den entzündeten Mandeln auf der Hand. Ich las wissenschaftliche Artikel zum Thema ,wie diesen: https://derma.plus/haut/schuppenflechte/behandlung-studien/#gaumenmandeln-und-schuppenflechte

    Kurz gesagt heisst es da: Meine eigenen Abwehrzellen, die die Entzündung bekämpfen, wandern nach getaner Arbeit in die Haut und bekämpfen fälschlicherweise die Hautzellen. Wenn ich keine Mandeln mehr habe, verringere ich das Risiko einer Entzündung im Hals, wodurch mein Köper seltener die fehlgesteuerten Abwehrzellen produziert.

    Also raus mit den Mandeln. Mein Hausarzt kannte diesen Zusammenhang nicht, überwies mich aber an einen Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten. Dieser beglückwünschte mich, dass ich auf diesen Zusammenhang gekommen bin und schnitt mir vergangene Woche freudig die Gaumenmandeln raus. Ich blieb zwei Tage in der Klinik und bin insgesamt zwei Wochen krankgeschrieben. Der Heilungsprozess ist schmerzhaft, insbesondere beim Schlucken und ich habe fürchterlichen Mundgeruch. Mein Arzt meinte meine Wunde sei von Bakterien besiedelt, die den Mundgeruch verursachen und hat mir Antibiotika verschrieben. Ob diese Bakterien wiederum meine fehlgesteuerten Abwehrzellen aktivieren? Werde ich vielleicht gleich nochmals einen Schub Psoriasis guttata haben?

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    S.Herter
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    Soooo.....ich habe nun mein leben lang schon gelenks schmerzen.....schmerzen in der Nieren Gegend, bis heute gibt es keine Diagnose, ich vermute Darm.

    Knochenhaut Entzündung als baby an den schienbeinen und dann immer mal wieder an den rippen.

    Habe mir mehr als einmal einen halswirbel ausgerenkt(als Kind) 

    Heute ist es beinahe dauerzustand.....Ach ja ich bin weiblich, 28, seid 4 Jahren Mutter....

    Ich hatte starke Wachstumsschmerzen, bei einer Größe von 1,59m nicht gerade gängig?

    Paoriasis hatte ich, nach 2 Jährigen, fehl Diagnosen, 2013 diagnostiziert bekommen. 

    Es fing klein an und ist durch die Schwangerschaft ausgeufert, wie auch mein Gewicht.(haut und Gewicht sind auf einem super weg ins normale zurück)

    Letztes Jahr, mh im Mai, habe ich im rosenpark researche in Darmstadt an einer Studie teilgenommen.

    Ich war eine der glücklichen die Brodalumab bekam. Medikamenten Name;  Kyntheum 210mg von LEO.

    Ein Erfolg hoch zehn.

    Es hat bei mir schnell gewirkt und hält noch an. Es gibt ein paar mini stellen die kommen und gehen.

    Dafür habe ich starke Migräne bekommen und Psoriasis im Mund.

    Ja ihr lest richtig....die einen sagen geht nicht/gibt's nicht.

    Andere und auch ich  sagen.....und ob es das gibt.

    Es verhält sich bei mir genauso wie auf der haut.....mit dem Unterschied, dass eine schleimhaut keine hornschuppen hat und es sich dementsprechend anders verhält.

    Es bildet sich eine verdickte Schicht abgestorbener Zellen, nicht sofort aber nach einem gewissen Zeitraum löst sich dies. Wenn man es abzieht hat man die typische tröpfchen blutung(ich komme gerade nicht auf den richtigen Ausdruck)

     

    Die Gene und Gelenke spielen noch eine Rolle.....weil. Pso. Arthritis eigentlich ausgeschlossen wurde, vom internistischen reumatologen.

    Ich habe keine Gelenks schwellungen , aber in allen....ALLEN gelenken.....auch schlüsselbein, schubweise schmerzen.

    Ein Arzt sagte mal vor Jahren Hypermobilität....ich dachte jaja, das weiß ich, ich kann meine Finger sonst wohin biegen. Heute weiß ich, das nennt sich auch EDS Ehlers-Danlos-Syndrom. Ist ein gendefekt der Kollegen nicht richtig produzieren lässt....meine Schwester hat es diagnostiziert bekommen. Und da mind.50% vererblich ist es bei mir, mit der Symptomatik nur noch eine Typen Bestimmung.

    Jetzt stellt sich die frage. Wie hängt alles zusammen......auch verdauungs technisch......immer schon Probleme gehabt.....(wenn man das liest denkt man ich bin sonst wie alt und stehe kurz vorm Abgrund?)

    Vielleicht finden sich ja ein paar mit ähnlichem Hintergrund.

    Ich werde in nächster Zeit alles was ich finde hier zusammen tragen und dann eine bessere Übersicht haben.

     

    Danke erstmal wer sich die Zeit genommen hat, diesen Roman zu lesen.

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    • Arno Nühm

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      Gerade eben habe ich einen Anruf von der Ärztin bekommen, die wollte mir einen Termin für nächste oder übernächste Woche anbieten. Habe ich also angeboten, noch etwas anderes abzusagen, aber das hätte den Termin am 13. ersetzt. Deshalb bleiben wir jetzt bei dem.
      Ärgert mich jetzt so richtig wegen des verschobenen Termins.

      Aber die gute Nachricht ist, dass nichts gegen eine Behandlung mit Adalimumab spricht, mit der wir "sofort" anfangen können.

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    • Arno Nühm

      Posted


      Ich muss mir noch überlegen, wie ich das künftig manage. Verkehrsgünstiger liegt die dermatologische Praxis und es ist kein Problem, den Bericht zusätzlich an die HA-Praxis schicken zu lassen.
      Da ich vor zwanzig Jahren das letzte Mal beim Rheumatologen war (natürlich hat man mich wutentbrannt davongejagt), sollte ich jetzt noch einmal zur Abklärung hingehen. Die Therapie ist ja in beiden bzw. allen drei Fällen dieselbe.
      Sollte ich regelmäßig zum Rheuma müssen, bietet sich natürlich an, gleich beide Überweisungen bei der HA zu holen. ;)

    • Lupinchen

      Posted


      Ich hole mir immer die Überweisung von meinem Hausarzt. Bin ja wg. meiner PsA in der Ambulanz in Erlangen in Behandlung. Einen anderen Dermatologen, Orthopäden oder int. Rheumatologen habe ich nicht. Bei Bedarf geh ich in die Orthopädische/Rheumatologische Ambulanz in die Waldklinik. Rezepte bekomme ich von der Uniklinik.

      LG. Lupinchen

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