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Hier findest Du Menschen, die von der Hautkrankheit Schuppenflechte (Psoriasis), der Gelenkerkrankung Psoriasis arthritis oder von beidem betroffen sind.
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Schuppenflechte (Psoriasis) an der Eichel
Im Folgenden Inhalte aus dem diesbezüglichen Thread (bitte Einzelheiten zur Behandlung dort nachlesen):
PSO an der Eichel | Schuppenflechte an den Genitalien (psoriasis-netz.de)Nicht jede Hautveränderung an der Eichel eines Psoriatikers ist auch Psoriasis.
Ich war am 31. Januar 2023 wegen einem größer gewordenen "roten Fleck" auf der Eichel beim Hautarzt. Der tippt auf eine Balanitis plasmacellularis Zoon - zu einer Diagnosesicherung müsste man eine Gewebeprobe entnehmen, was er nicht empfiehlt, da es keine Konsequenzen für die Therapie hätte.
Er hat mir Prednitop Creme verschrieben, die ich 10 Tage lang 1 mal/Tag und dann 2 mal/Woche anwenden soll.
Interessant ist, was dazu in Altmeyers Enzyklopädie steht - dort gibt es auch Bilder und Pflegeempfehlungen:
Balanitis plasmacellularis - Altmeyers Enzyklopädie - Fachbereich DermatologieInteressant auch:
Balanitis: Entzündung der Eichel | Apotheken Umschau (apotheken-umschau.de)
und
Balanitis psoriatica - Altmeyers Enzyklopädie - Fachbereich Dermatologie- Read more...
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Lässt sich allein durch frische natürlich gewachsene oder wenig verarbeitete Lebensmittel, möglichst ohne irgendwelche Zusätze, ein schmackhaftes Essen zubereiten, das in der Folge sich günstig auf die Darmflora auswirkt?
Die 10+1 gesündesten Lebensmittel für den Darm
Auch wenn es hier keine Quellenangaben gibt, halte ich diese Übersicht aus eigener Erfahrung für angemessen.
Impressum: Mike Thomas Rak
https://pro-darmgesundheit.de/lebensmittel-fuer-den-darm/
Zehn Hausmittel, um eine gesunde Darmflora aufzubauen
Dr. Paul Hammer, Biomes
https://biomes.world/de/wissenswertes/darm/darmflora/hausmittel-fuer-deine-darmflora/
Quellen:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6121872/
Intestinal Microbiota & Immune System – DRFZ
https://www.medicalnewstoday.com/articles/325293#prebiotic-fiber
LG Burg
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Erwachsene (mit einer chronischen Erkrankung) sollten regelmäßig körperlich aktiv sein.
Sie erzielen dadurch bedeutsame Gesundheitswirkungen.
Stärkung des Herz- Kreislaufsystems
Regulierung von Blutfett und Blutzucker
Stärkung des Immunsystems
Steigerung des Wohlbefindens,
Förderung von Lebensfreude und LebensqualitätFörderung sozialer Kontakte
Moderater Sport fördert die Gesundheit und allgemeines Wohlbefinden
Der gesundheitliche Nutzen überwiegt die NachteileBerücksichtigen sie Bedürfnisse der empfindlichen Haut und hören sie auf die Signale ihrer
Haut.
Begriffe zur Beschreibung körperlicher Aktivität bzw. Bewegung.
Bewegung körperlicher Aktivität
Durch die Skelettmuskulatur erzeugte Bewegung von Körper und Gliedmaßen, die zu
einem Anstieg des Energieverbrauchs über den Ruheenergieverbrauch hinaus führt.Basisaktivität
Körperliche Aktivität geringer Intensität zur Bewältigung alltäglicher Aktivitäten.
Aerobe körperliche Aktivität
Bewegung über Zeiträume von mehr als wenigen Minuten durch den Einsatz großer
Muskelgruppen, wobei deren ausreichende Versorgung mit Sauerstoff gesichert ist.
Beispiele sind Gehen, Walking, Laufen, Radfahren, Schwimmen, entsprechende Ballspielect.
Sport bei Hauterkrankungen
Vorbereitungen treffen: für guten Hautzustand sorgen
Gespräch mit dem Arzt / Medikation anpassenWahl einer moderaten sportlichen Betätigung
Langsames Joggen, Radfahren Yoga, Walking, Pilates
Auslösende Situationen mechanische Reizungen meiden
Training in sauberer gut klimatisierter Umgebung
hautfreundliche, durchlässige Kleidung wählenSchweiß mit sauberem Handtuch abtupfen, nach dem Sport zeitnah kühl abduschen
Hautpflege mit rückfettenden und feuchtigkeitsspenden Cremes beachten.In akut Phasen ggf. Sportpause
Belastungen für die Haut
Sportarten mit langem Aufenthalt im Freien
Schwitzen & amp;Schweiß auf der Haut
Falsche Kleidung
Vielfältiger Kontakt mit Keimen
Sportarten mit langem Aufenthalten im Wasser
Falsche Hautpflege
Stress bei Leistungsdruck
Erwachsene sollten möglichst 150 Minuten / Woche körperliche Aktivität
mit moderater Intensität durchführen (z.B. 5 x 30 Minuten / Woche oder 75
Minuten / Woche aerobe körperliche Aktivität mit höherer Intensität
durchführen oder aerobe körperliche Aktivität in entsprechenden
Kombinationen beider Intensitäten durchführen. - 187
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Fantastische Lesung in Berlin am 1. Oktober 2023
Passend zur BuchBerlin:
Am Samstag werde ich auf der Buchmesse sein und Sonntag lese ich aus "Projekt Rhein".
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Eine neue Studie sieht die Möglichkeit, dass eine ausreichende Versorgung mit Vitamin D günstige Effekte auf den Schweregrad einer Psoriasis-Erkrankung haben kann.
Mehr dazu in der angehängten pdf-Datei.Psoriasis_ Kann Vitamin D den Schweregrad lindern_ _ Gelbe Liste.pdf
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Therapien
In den ersten zwei oder drei Tagen des Reha-Aufenthaltes finden Erstgespräche mit
- Stationsarzt mit Untersuchung
- Physiotherapie
- Ergotherapie
- ggfs. Neuropsychologies
statt. Hier sollte man äußern, welche Probleme man hat, was man bearbeiten und verbessern möchte und welche Therapiewünsche man hat.
Durch den Arzt eigeplant
- Musiktherapie bzw. Kunsttherapie - ich habe dieses Mal Musiktherapie gewählt
- Neuropsychologie
- Vorträge - bin ich dieses Mal nicht eingeplant worden - warum, weiß ich nicht, ich bin trotzdem zu einigen Vorträgen gegangen
- Ernährungsberatung (hatte ich 2921 und war sehr hilfreich)
- Uroberatung
- Rollstuhlabteilung, falls Bedarf, inkl. Rollstuhltraining bei Neuverordnung
Möglichkeiten in der Physiotherapie
- 2 Einzel pro Woche
- Laufband/Stehtisch (ich Laufband - 3. Physio-Einzeltermin in der Woche)
- Gruppengymnastik S oder F, HIIT, Hockerfit (ich Gymnastik F)
- Gleichgewichtstraining Gruppe (mache ich)
- Beckenbodengruppe (insgesamt 4x) (hier wird jeder mit Problemen eingeplant)
- Nordic Walking oder Ergometer (Fahrrad) / Motomed (ich Ergometer)
- Wassergymnastik
- Hippotherapie (hatte ich 2021)
- Seilzug (nach Einweisung Eigentraining)
- Wii Balance-Pad (nach Einweisung Eigentraining)
- Galileo (nach Einweisung Eigentraining)
Therapieformen in der Ergotherapie
- Ergo-Einzel (bei Hand-Arm-Schulter-Einschränkungen) bzw. Gruppen-Ergofit (Arbeiten an Rumpfstabilität)
- Sensibilitätsgruppe
- Fein- oder Grobmotorikgruppe
- Ergo-Fit (Arbeit mit luftgefülltem Kissen montags auf Stuhl, donnerstags auf Matte mit Luft-Kissen unter der LWS/Po)
- Paraffinbad für die Hände
- eigenständiges Sensibilitätstraining Hände (warme Kiesel/kalter Raps)
Der Rest folgt demnächst….
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Pso am Zeh
Wieder etwas Neues. Bis jetzt nur ein Nagel betroffen. Ich weiß, das es fast keine Therapie gibt.
Mein Fuß kann ich ganz gut verstecken mit Socken und Schuhe.
Die Haut selbst ist nur an den Füßen betroffen. Mit Enstilar zum behandeln.
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Der PASI-Rechner der DDG (Deutsche Dermatologische Gesellschaft e.V.) findet sich auf der Web-Seite:
PASI-Rechner für Dermatologen | Dermatologe werden (dermatologe-werden.de)oder
https://dermatologe-werden.de/apps-und-online-services/pasi-rechner/?L=0Hier ein Beispiel für die Patientin P. Schuppi:
Mein persönlicher Kommentar zur Bestimmung des PASI:
Man kann versuchen, die von Psoriasis betroffene Fläche der vier Körperbereiche (Kopf K, Arme A, Körper R, Beine B) möglichst gut abzuschätzen und ggf. anhand von Fotos auch halbwegs nachvollziehbar 'berechnen'. Bei der Erfassung von Rötung E, Dicke I und Schuppung D in den fünf Abstufungen von 0 bis 4 ist sicher viel Erfahrung gefragt und subjektiver Spielraum gegeben - unklar ist mir auch, wie die unterschiedlichen Erscheinungsbilder der Haut je nach Pflegezustand (z.B. eingecremt, nach Bad relativ gut abgeschuppt oder ungepflegt) berücksichtigt werden und in den PASI 'einfließen'.
Wie wird der PASI berechnet - wie lautet die Formel?
Zur Berechnung des PASI aus den subjektiv geschätzten Prozent-Werten für die jeweilige Fläche A mit den zugeordneten Werten von 0 bis 6, werden für jeden Körperbereich dieser Flächenwert (0 bis 6) multipliziert mit der Summe der Werte der drei 'Ausprägungsformen' Rötung E, Dicke I, Schuppung D mit den jeweiligen Werten 0 bis 4.
Jeder Körperbereich wird zudem unterschiedlich durch einen weiteren Multiplikationsfaktor gewichtet. Die geringste Gewichtung erfährt hierbei der Kopf K mit dem Faktor 0,1, die Arme A werden im Vergleich dazu doppelt so stark berücksichtigt (haben ja auch eine größere Fläche) und mit dem Faktor 0,2 gewichtet, der Rumpf R hat den Gewichtungsfaktor 0,3 und am höchsten gewichtet werden die Beine B mit dem Faktor 0,4. Das heißt, die Psoriasis-Ausprägung an den Beinen wird doppelt so stark gewichtet wie die der Arme und sogar viermal stärker als die des Kopfes.
Ganz gut nachvollziehen kann man die verschiedenen Einflussgrößen und Faktoren, indem man im PASI-Rechner unterschiedliche Werte zur Simulation eingibt.Zur Berechnungsformel siehe: PASI - Altmeyers Enzyklopädie - Fachbereich Dermatologie
bzw. https://www.altmeyers.org/de/dermatologie/pasi-14844
Hier ein Auszug daraus:
Siehe auch für weitere Informationen: https://en.wikipedia.org/wiki/Psoriasis_Area_and_Severity_Index- Read more...
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Die Vortragsfolien des Vortrags von Prof. Dr. Dr. Rehart (Markus Krankenhaus Frankfurt/M):
Behandlungsmöglichkeiten der Orthop. Rheumatologie
Link: https://www.markus-krankenhaus.de/fileadmin/Agaplesion_mkh-frankfurt/Medizin_im_Dialog/Vortrag_Prof_Rehart_240522pdf.pdfund
Medizin im Dialog virtuell Hand und Fuß - YouTube (youtube-nocookie.com)und weitere interessante Videovorträge finden sich in der Mediathek des Markus Krankenhauses:
https://www.markus-krankenhaus.de/ueber-uns/presse-veranstaltungen/veranstaltungen- Read more...
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Bildquelle Wikipedia: Körpergewicht – Wikipedia
Ich möchte die Problematik am Beispiel meines Wertes an weißen Blutkörperchen (Leukozyten) aufzeigen. Am 14.07.2022 wurde vom Labor in meiner Blutprobe ein Wert von 4,4 ermittelt.
Ist das nun gut oder schlecht oder einfach nur "normal"?
Im Internet findet man dazu jede Menge Tabellen, zum Beispiel in Wikipedia auf der Seite Leukozyt – Wikipedia diese:
Die "nackte" Zahl reicht also nicht, wichtig ist die physikalische Einheit des gemessenen Wertes, bei mir sind es 4,4 pro Nanoliter (4,4 /nl) oder in der SI-Einheit 4,4 Milliarden weiße Blutkörperchen in einem Liter Blut (4,4 x 109/l).
Mein Laborwerteausdruck, den ich mir in meiner Arztpraxis ausdrucken lies, gibt einen Normbereich von 3,7 bis 10,1 /nl an. Mein (bin Erwachsener) Messwert liegt also mit 4,4 /nl in beiden Normbereichen (wobei der "meines" Labors der maßgebliche Referenzbereich für meinen Messwert ist).
Ist bei mir also alles "im grünen Bereich" und alles ohne Auffälligkeiten?
Auf den ersten Blick ja. Die nächste Frage ist, was ist für m i c h ein normaler Wert und was der persönliche Normbereich?Worauf ich hinaus will, wird klarer an einem zweiten Beispiel, meinem Körpergewicht (physikalisch korrekt Körpermasse) in Kilogramm. Zeigte meine Waage heute Morgen 70 kg an (ich wiege etwas mehr), so können Sie als Leser:in nicht entscheiden, ob dies für mich "normal" ist.
Das obige Diagramm von BodyMassIndex - Körpergewicht – Wikipedia zeigt, dass eine zweite Messgröße wichtig ist, die Körpergröße. Habe ich eine Körpergröße von 1,60 m, so gelte ich mit 70 kg nach obigem Diagramm als übergewichtig, mit einer Körpergröße von 2,00 m als leicht untergewichtig - meine Körpergröße liegt dazwischen und mein zugehöriger Datenpunkt in der grünen Fläche.
Liegt der Wert von 70 kg aber für meine Person auch im sprichwörtlichen "grünen Bereich"?
Um dies zu beurteilen ist es notwendig zu wissen, was die Waage bei früheren Messungen anzeigte.
Zeigte sie gestern etwa noch 85 kg, so liegt wohl ein Messfehler vor und vielleicht muss ich die Batterie auswechseln.
Lag mein Gewicht die letzten Jahre immer zwischen 80 und 85 kg, so ist nach den Gründen und dem zeitlichen Verlauf der Gewichtsabnahme zu fragen, auch wenn es aktuell in der grünen Fläche liegt. Mein 'persönlicher Normalbereich' wäre dann diese Spanne von 80 bis 85 kg. Für eine Person von 1,90 m Körpergröße wären alle diese Werte, selbst 68 kg noch im grünen Normbereich des Normalgewichtes im obigen Diagramm.Entsprechend ist es mit den Leukozytenwerten. Ein Wert alleine im Normbereich hat nur eine begrenzte Aussagekraft. Entscheidend ist der Vergleich mit (möglichst vielen) früheren Messwerten und die Betrachtung der Werteentwicklung über die Zeit (Tage, Monate, Jahre) und deren Zuordnung zu Änderungen in der Lebensweise, Erkrankungen und der Medikation.
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Vor ca. 3 Jahren bekam ich eine Rötung, ein Hautekzem auf beiden Seiten in der Leiste. Ich dachte an eine Hautpilzinfektion im feuchtwarmen Milieu und behandelte mit einer antimykotischen Creme aus der Apotheke - ohne Erfolg. Mein Dermatologe verneinte schon vom Augenschein her eine Pilzinfektion und verschrieb mir eine Rezeptur mit Zink (die Rezeptur füge ich unten als Kommentar ein, ist wohl verschreibungspflichtig da mit Hydrocortison).
Die Haut besserte sich und heilte ab. Heute habe ich nur noch links in der Leiste eine kleine Stelle.
Meine derzeitige Behandlung:
Nach dem Duschen oder Baden gut abtrocknen und trockenfönen mit einem Haartrockner, dann und auch sonst regelmäßig einpudern mit Babypuder (ich verwende Penaten Babypuder aus dem Drogeriemarkt).
Ähnliche Probleme hatte ich auch im Schritt und hin zum After, auch mit eingerissener Haut und teilweise Bluten beim Stuhlgang.
Stand 30. Mai 2022, habe ich schon einige Wochen keine Probleme mehr in der Leiste und brauche auch nicht mehr zu pudern. Auch am After ist die Situation zur Zeit recht entspannt.
Ich überlege zur Zeit, welchen Einfluss die Machart der Unterhose (Boxer Short, bzw. Slip Boxer) auf die Haut in meiner Leiste hat. Beide Unterhosen-Modelle haben Vor- und Nachteile. Z. B. liegt bei Boxer Short eher mal Haut auf Haut ...Stand 09. Februar 2023 trage ich immer noch Slip Boxer Unterhosen und föhne Leisten- und Analbereich nach dem Duschen mit einem Haartrockner trocken. Im Leistenbereich habe ich keine Hautveränderungen mehr und brauche auch keinerlei Cremes, Puder oder andere Mittel mehr anzuwenden.
Bewährt hat sich für mich ebenso wie in der Leiste auch am After das Trocknen mit dem Haartrockner nach dem Duschen. Nach dem Stuhlgang ist eine gute Routine die abschließende Reinigung mit Toilettenpapier (vierlagig, weich), dass ich am Wasserhahn ganz leicht angefeuchtet habe (z.B. zwei Blatt vierlagiges Toilettenpapier an den geschlossenen Wasserhahn drantippen, nötigenfalls den Hahn kurz aufdrehen, schließen und dann nochmal drantippen; wenn das Papier zu sehr durchnässt ist reißt es sonst :-)) - ein Proktologe riet mir eindringlich ab von käuflichem, feuchten Toilettenpapier wegen der Geruchs- und Konservierungsstoffe. Beim Duschen und der Körperreinigung bin ich mit, zu warmem Wasser zusätzlichen, Reinigungsmitteln sehr sparsam. Zeitweise, bei Bedarf, creme ich den Afterbereich mit Hametum Hämorrhoidensalbe ein - diese ist inhaltsgleich mit der 'Hametum Wund- und Heilsalbe' (apothekenpflichtig), welche preiswerter ist (vgl. entsprechenden Kommentar weiter unten).Interessante Hintergrundinformationen zu diesem Thema fand ich in der DAZ:
https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2017/daz-5-2017/die-schuppen-vor-augenUnter anderem heißt es da zur Pflege bei Psoriasis:
"Pflege der Hautfalten
Feuchtigkeit entsteht in allen Hautfalten, insbesondere in Bereichen mit starker Schweißbildung, wie z. B. in den Achselhöhlen, hinter den Ohren, unterhalb der Brüste, im Nabel, im Genitalbereich sowie in der Analfalte. Nach dem Duschen oder Baden und nach dem Toilettengang sind die Hautfalten gut abzutrocknen, um schmerzhafte und schwer zu behandelnde Risse zu vermeiden. Bei Übergewicht und bei warmem Sommerwetter empfiehlt es sich, besonders sorgfältig auf diese Hautareale zu achten. Eine bedeutende Rolle spielt auch die richtige Kleidung. Diese sollte locker und bequem sitzen. Von synthetischen Materialien ist abzuraten, weil sie das Schwitzen fördern. Die besten Materialien sind Baumwolle oder eine Mischung aus Baumwolle und Kunstfasern. Bei Psoriasis inversa (Schuppenflechte in den Achselhöhlen und/oder im Intimbereich) sollte ein Hautreiben durch Nähte von Kleidung vermieden werden, ebenso zu enge Unterwäsche und im Schritt einschneidende Hosen."
Interessant und informativ ist auch dieser ausführliche Artikel:
In diesem Zusammenhang auch interessant:
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aktualisiert am 10.08.2022
Die stark wachsende Anzahl von monoklonalen Antikörpern macht es laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) erforderlich, ein neues System der Namensgebung einzuführen. Die Bezeichnungen für die bisherigen, "alten" monoklonalen Antikörper bleiben bestehen, für neue gilt das neue Nomenklatursystem. Die bisherige Endung -mab wird für neue monoklonale Antikörper nicht mehr verwendet, stattdessen gibt es vier neue Endungen (Stammsilben):
-tug
-bart
-ment
-mig
Quelle: Neue Nomenklatur für monoklonale Antikörper | Gelbe Liste (gelbe-liste.de)Neue Nomenklatur für monoklonale Antikörper _ Gelbe Liste.pdf
Siehe auch die Meldung des Paul-Ehrlich-Institutes mit dem dortigen Link zum Download eines diesbezüglichen Fachartikels (Dank @Claudia für den Hinweis):
Meldungen - Abschied von „-mab“– neue internationale Freinamen (INN) für monoklonale Antikörper - Paul-Ehrlich-Institut (pei.de)Beide Tabellen stammen aus dem Fachartikel des PEI :
https://www.pei.de/SharedDocs/Downloads/DE/newsroom/bulletin-arzneimittelsicherheit/einzelartikel/2022-mab.pdf?__blob=publicationFile&v=3- Read more...
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Ein Jahr mit Infliximab-Pen
Nun ist ein gutes Jahr vergangen seit ich die Infusion durch den Pen ersetzt habe.
Meinem Darm, geht es soweit sehr gut. Ich habe diesbezüglich keinerlei Beschwerden.
Leider zeigt sich meine Schuppenflechte immer wieder auf sehr unangenehme Weise. Ich war heute beim Hautarzt und er sagte mir, dass ich sie nun auch in den Gehörgängen und in den Ohrmuscheln habe. Das ist extrem unangenehm, weil ich einen permanenten Juckreiz in den Ohren habe. Dazu kommt, dass ich Hörgeräte tragen muss. Der Hautarzt meinte, dass die Hörgeräte auf Grund der mechanischen Reizung, die Pso triggern würde. Ich sollte mir mal überlegen, in wie weit ich auf die Hörgeräte verzichten könnte. - Diese Frage hatte mich geärgert: Die Hörgeräte trage ich schließlich nicht zum Spaß! Ohne meine "Höris" kann ich z. B. nicht telefonieren. Einem Gespräch in zumutbarer Weise folgen (ohne ständiges Nachfragen) mir so nicht möglich. - Weil ich mich geärgert habe, hatte ich meinem Ärger entsprechend Ausdruck gegeben. `Wenn sie älter werden würde, was zu hoffen ist, dann ist es sehr wahrscheinlich, dass sie schwerhörig werden würde und spätestens dann würde sie merken, welchen Unsinn mir sie gerade vorgeschlagen hat.´
Seit fast einem Monat trage ich meine Hörgeräte nur dann, wenn es sich nicht mehr vermeiden lässt. Das Jucken hat sich etwas gebessert. Nun quält mich der durch die Schwerhörigkeit hervorgerufene Tinnitus und natürlich, dass ich einfach schlecht höre. Wenn man sich einmal erfolgreich an Hörgeräte gewöhnt hat, dann will man auf sie nicht mehr verzichten.
Als ich im Dezember bei meinem Gastroenterologen war, hatte ich schon einen möglichen Präparatwechsel angesprochen, wenn es mit der Schuppenflechte immer schlimmer wird. Das hatte ich heute bei meinem Hautarzt auch getan. Der Arzt wirkte hier mit völligem Unverständnis, dass ich wegen so einer "Bagatelle", über einen Wechsel nachdenke. Ich bin da völlig anderer Ansicht: Im Vergleich zu dem was flächenmäßig möglich wäre, sind meine befallenen Ohren winzig (das stimmt nicht so ganz, denn ich habe noch die Psoriasis-Inversa), dafür ist ist der Juckreiz an meinen Ohren eine einzige Quälerei. Ich habe mir schon eine Ohrenentzündung gekratzt. Da an den Ohren sehr viele Nerven sitzen ist, obwohl die betroffene Fläche winzig ist, der ausgelöste Leidensdruck bei mir enorm.
Da ist noch etwas was ich mittlerweile nicht einsehe: Das Infliximab hilft in meinem Fall, gegen die CU sehr gut. Die Wirkung nimmt dagegen bei der Schuppenflechte immer mehr ab. Ich nehme an, dass es letztendlich nur eine Frage der Zeit ist, wann ich den Wechsel vornehmen sollte. - Die Alternative zu Infliximab, wäre Ustekinumab. Lassen wir mal die Möglichkeit eines Therapieversagens außer acht. Ich hätte hier die Möglichkeit zwei schwerwiegende Erkrankungen mit einem Präparat zu behandeln. Mit dieser Möglichkeit muss man sich doch beschäftigen!
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Übersicht zu (laufenden) Studien ...
... (u. a. an denen man teilnehmen kann) bietet die Webseite:
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Bereits seit dem 13.03.2017 behandele ich meine Psoriasis und Psoriasisarthritis mit dem Biologikum Secukinumab (Cosentyx®), man kann somit schon von einer Langzeittherapie sprechen. Den bisherigen Therapieverlauf bis Ende 2021 stellte ich bereits in einem Blogeintrag dar:
Therapieverlauf und Spritzenintervalle mit Cosentyx®(Secukinumab) vom 13.03.2017 bis Dez. 2021 - Cosentyx® (Secukinumab, AIN457) - Psoriasis-NetzDer Übersichtlichkeit halber werde ich den weiteren Therapieverlauf ab Jan. 2022 in diesem Blogeintrag hier beschreiben, hierbei werden die aktuell letzten Einträge zuerst aufgeführt.
____________________________30.08.2023, 300 mg Cosentyx® geplant
- 4 Wochen und 0 Tage Abstand seit letzter Spritze
02.08.2023, 300 mg Cosentyx®
- 4 Wochen und 2 Tage Abstand seit letzter Spritze
etwa zwei Mal die Woche Bäder (davor nur Dusche) mit 500 g Kochsalz und "abrubbeln" der Hautverdickungen (Schuppen) an den Unterschenkeln und links und rechts an der Hüfte,
Sonnenbäder der Unterschenkel von 15 min bis 1 h gesteigert (als noch nicht die Regenzeit angebrochen war),
Behandlung der hartnäckig bestehenden Psoriasis-Stellen mit Daivobet Salbe und La Roche-Posay Lipikar Baume AP+M,Psoriasis-Stellen wurden flacher, weniger Schuppen, immer noch starke Rötung,
weiterhin zwei Mal die Woche KGG, am 31.07. beim Training am "Beinhebegerät" "schnackelt" es im linken Knie, am folgenden Morgen im Bett bei bestimmten Bewegungen leichter Schmerz, sonst beim Gehen und Radfahren nur gelegentlich "Missempfindungen", nächsten KGG-Termin abgesagt,
ab 6.7. Teilnahme an einem online INSEA-Kurs (vgl.und INSEA aktiv (insea-aktiv.de)
04.07.2023, 300 mg Cosentyx®
- 4 Wochen und 5 Tage Abstand seit letzter Spritze
die Psoriasis-Stellen an den Unterschenkeln jucken relativ stark und verleiten zum Schuppen abkratzen mit den Fingernägeln,
seit 14.06. unter anderem Nutzung eines Trecking-Pedelecs, damit auch Fahrten auf Höhen und Berge des Odenwalds01.06.2023, 300 mg Cosentyx®
- 4 Wochen und 2 Tage Abstand seit letzter Spritze
seit 12.5.2023 KGG (Krankengymnastik am Gerät) mit Krafttraining an einem Milon-Zirkel (acht Geräte), erst einmal die Woche, seit 1.6. zwei Mal die Woche (Termine bis Ende August)
01.05.2023, 300 mg Cosentyx®
- 4 Wochen und 2 Tage Abstand seit letzter Spritze
Bezüglich der Haut keine grundlegende Veränderung, die bestehenden Stellen sind hartnäckig, es kommen aber auch keine neuen dazu, also stabiler, stationärer Zustand.
Versuche regelmäßig mit Gabi Fastner Gymnastik zu machen vormittags nach einem kleinen Frühstück, kostenlos auf Youtube, gabi fastner morgengymnastik - YouTube .
Dazu Übungen die mir in der Krankengymnastik (KG) gezeigt wurden, wg. Verspannungen im unteren Rücken und linke Gesäßseite, Iliosakralgelenk? und Piriformis Muskel. Morgen 5. KG Termin.
Im Wechsel dazu auch Training mit erst 1 kg und nun 1,5 kg Kleinhanteln mit Gabi Fastner auf Youtube (kostenlos und kein Abo erforderlich, zwischendurch wirklich kurze Webesequenzen), lasse ich auf dem Smartphone laufen und stelle es auf die ausgezogene Dunstabzugshaube in der Küche, dann habe ich die Anleitung von Gabi Fastner etwa in Augenhöhe, dazu habe ich eine dickere Gymnastikmatte ausgerollt.
gabi fastner hanteln - YouTube
z.B.:01.04.2023, 300 mg Cosentyx®
- 4 Wochen und 1 Tag Abstand seit letzter Spritze
Psoriasisflächen an den Unterbeinen sind zwar immer noch rot und schuppen, aber die Flächen sind flach und die Schuppung hat sich verändert, ist nun eher ein starkes Abschälen der Haut, keine dicke Schuppenkruste mehr. Ich wende Daivobet sparsamer und mit größeren Abständen an - habe das Gefühl, dass Daivobet sonst die Haut zu sehr reizt/ zu einer Entzündung führt. Interessant wäre ein Halbseitenversuch (linken und rechten Unterschenkel unterschiedlich behandeln),,,
- 13.03.2023 6. Jahrestag - vor sechs Jahren, am 13.03.2017 startete ich mit der Cosentyx® Therapie
03.03.2023, 300 mg Cosentyx®
- 4 Wochen und 2Tage Abstand seit letzter Spritze
Ab 15.02. sieben Tage lang Antibiotikum Einnahme (Amoxicillin) wegen Zahnwurzelentzündung und dies mit doppeltem Erfolg: Zahnschmerzen verschwinden und ebenso der seit über einem Jahr (?) bestehende gelbliche Schleim im Rachen (vor allem morgens).
01.02.2023, 300 mg Cosentyx®
- 4 Wochen und 3Tage Abstand seit letzter Spritze
01.01.2023, 300 mg Cosentyx®
- 1 Woche Abstand seit letzter Spritze
Ende der (erneuten) Initialdosierung (Aufdosierung vom 04.12.2022 bis 01.01.2023 - 5 Mal 300 mg im Abstand von je einer Woche),
Schuppung an den betroffenen Stellen (besonders Unterschenkel) stark zurückgegangen, Haut sehr rot,
wieder verstärkte Behandlung mit Daivobet®
25.12.2022, 300 mg Cosentyx®
- 1 Woche Abstand seit letzter Spritze
18.12.2022, 300 mg Cosentyx®- 1 Woche Abstand seit letzter Spritze
11.12.2022, 300 mg Cosentyx®
- 1 Woche Abstand seit letzter Spritze
Wieder starke Schuppung an den hartnäckigen Stellen: Unterschenkel, Hüften, neu im behaarten Kopfbereich, zwei stecknadelkopfgroße neue Stellen am Ellenbogen und Unterarm links konnten mit Daivobet Salbe "gestoppt" werden.04.12.2022, 300 mg Cosentyx®
- 15 Wochen und 1 Tag (größerer) Abstand seit letzter Spritze wegen vierter Corona-Impfung, grippalem Infekt, Grippeschutzimpfung und Erkältung
- etwa 22.11. bis 27.11. Erkältung
- 02.11.2022 Blutabnahme für Laborkontrolle beim Hausarzt und Grippeschutzimpfung mit Efluelda 22/23
(Vierfachimpfstoff für Erwachsene ab 60 Jahren) in den linken Oberarm.
Haut- und Gelenkzustand unverändert gut und stabil, weiterhin Anwendung von Daivobet®
- ca. ab 24.10. von Tag zu Tag weniger Schleim morgens zum Aushusten
- ca. ab 17.10. gelber Schleim im Rachen und etwas in der Nase
- 14.10.2022 negativer Corona PCR-Test in Hausarztpraxis
- 12.10.2022 Symptome einer Erkältung (grippaler Infekt)
- 11.10.2022 rechtes Nasenloch "zu", Missempfindung beim Schlucken rechts
- 10.10.2022 Leichter Schmerz beim Schlucken links im Hals
- 03.10.2022 Plötzlich Blitze im linken Auge, sofort Augenarztnotdienst, Glaskörperabhebung durch altersbedingte
Schrumpfung, in vier Wochen Kontrolle, bei schwarzem Ruß oder Vorhang im Auge sofort kommen
wegen Netzhautablösung mit Erblindungsgefahr,
größere "Amöbe" im Sichtfeld des linken Auges ("mouches volantes", "fliegende Mücken")
- 26.09.2022 Hautkrebsscreening bei Hautarzt, keine verdächtiges Leberflecken oder dgl.- 21.09.2022, vierte Corona-Impfung, mit an die Omikron-Variante BA.1 angepasstem BionTech/Pfizer Impfstoff
COMIRNATY® 15 mcg tozinameran; 15 mcg riltozinameran beim Hausarzt
- 12.09.2022 Hautarzttermin, PASI 8,4 ; DLQI 2 , Ende der Studienteilnahme, da die Studie nur 60 Monate läuft.
Psoriasis nur teilweise an den Waden (links etwas mehr als rechts - dies spricht nun doch für einen Vorteil
durch die Anwendung von Daivobet® am rechten Bein mit der echten Wade, vgl. Eintrag vom 15.04.2022
zum Halbseitenversuch), Stellen an den Hüften fast verschwunden, Oberkörper und Kopf erscheinungsfrei20.08.2022, 300 mg Cosentyx®
- 4 Wochen Abstand seit letzter Spritze, gelegentliche Sonnenbestrahlung der Unterschenkel
Haut und Gelenke stabil
23.07.2022, 300 mg Cosentyx®
- 4 Wochen und 1 Tag Abstand seit letzter Spritze
Haut und Gelenke stabil
24.06.2022, 300 mg Cosentyx®
- 4 Wochen Abstand seit letzter Spritze
Haut und Gelenke stabil
27.05.2022, 300 mg Cosentyx®
- 4 Wochen Abstand seit letzter Spritze
Haut und Gelenke stabil
29.04.2022, 150 mg Cosentyx®
- 2 Wochen Abstand seit letzter Spritze
Haut an den Waden hat sich weiter gebessert
15.04.2022, 150 mg Cosentyx®
- nur 2 Wochen und 1 Tag Abstand seit letzten Spritzen um wieder etwas auf zu dosieren.
Haut an den Waden hat sich verbessert, schuppt weniger und ist nicht mehr ganz so dunkelrot -
ein Halbseitenversuch mit Daivobet® Salbe (rechte Wade Daivobet® Salben Anwendung, linke Wade nur Pflegecreme), zeigte nun keinen überzeugenden Vorteil von Daivobet®, das ich zuvor seit Monaten (Jahren) an beiden Waden angewendet habe.
- Achtung, anscheinend doch ein Vorteil rechts, siehe Eintrag am 12.09.2022. -31.03.2022, 300 mg Cosentyx®
- nur 2 Wochen Abstand seit letzten Spritzen um wieder etwas auf zu dosieren
17.03.2022, 300 mg Cosentyx®
- nur 1 Wochen Abstand seit letzten Spritzen um wieder etwas auf zu dosieren
- 13.03.2022 5. Jahrestag - vor fünf Jahren, am 13.03.2017 startete ich mit der Cosentyx® Therapie
10.03.2022, 300 mg Cosentyx®
- nur 1 Woche Abstand seit letzten Spritzen um wieder etwas auf zu dosieren
03.03.2022, 150 mg Cosentyx®
- nur 2 Wochen Abstand seit letzten Spritzen, um wieder etwas auf zu dosieren nach zuvor langen Abständen.
Vergleiche hierzu den (theoretischen) Verlauf der Secukinumab-Konzentration im Blut in der 'Aufdosierungsphase' zu Beginn der Therapie und dem Erreichen des Steady State (Fließgleichgewicht bei Erhaltungstherapie). Die 'Aufdosierungsphase' kann man dabei auch als initiale (anfängliche) Stoßtherapie ansehen, da die erreichte Spitzenkonzentration in der vereinfachten mathematischen Modellierung fast dem Doppelten der Steady State Konzentration entspricht. Siehe hierzu:
17.02.2022, 300 mg Cosentyx®
- 5 Wochen und 1 Tag seit letzter Spritze, Abstand etwas größer wegen leicht verschleimten Bronchien links
- 02.02.2022 Hautarzttermin (wie jedes halbe Jahr im Rahmen der Anwendungsstudie von NOVARTIS)
PASI 9, der Dermatologe regt einen Wechsel des Biologikums an und empfiehlt
die IL-Antagonisten Bimzelx®, Skyrizi® oder Ilumetri®12.01.2022, 300 mg Cosentyx®
- 6 Wochen seit letzter Spritze wegen COVID-19-Boosterimpfung, Haut- und Gelenkzustand stabil
- 22.12.2021 dritte Impfung gegen SARS-CoV-2 mit der vollen Dosis des Impfstoffes spikevax® von Moderna in den linken Oberarm. Volle Dosis, anstatt der sonst üblichen halben Dosis bei Boosterimpfungen mit spikevax®, wegen niedriger Lymphozytenwerte und geringem Antikörpertiter (vergleiche die geposteten Laborwerte im Blogeintrag 1,25-(OH)2-Vitamin-D3 erhöht , möglicher Einfluss von Daivobet® Salbe (Calcipotriol)? - Vitamin D - äußerlich und innerlich zur (unterstützenden) Behandlung der Psoriasis - Psoriasis-Netz ).
30.11.2021, 300 mg Cosentyx®
...
...
- 2017 bis 2021 Der Behandlungsverlauf von März 2017 bis Ende 2021 ist dokumentiert im Blogbeitrag:
...
...
13.03.2017 Therapiestart, erste zwei Fertigpens mit zusammen 300 mg Secukinumab.- Read more...
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Aktuell führt NOVARTIS eine Phase III Studie zur Behandlung der Schultersehnenerkrankung (Schultertendinopathie) mit AIN457 durch, zu der Studienteilnehmer gesucht werden. Nähere Informationen auf der Webseite Schulter-Sehnenerkrankung - Novartis – Klinische Forschung
https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/sehnenerkrankung-schulter-studie-cain457fde05-unchain/
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Neue SARS CoV-2 Impfstoffe auf dem Prüfstand
Ein Artikel des Deutschen Ärzteblatts vom 5. September 2022 beleuchtet den aktuellen Stand der Impfstoffentwicklung gegen COVID-19.
Beschrieben werden Studienergebnisse zu Impfstoffen zur Grundimmunisierung und zur Boosterung, bei letzterem auch angepasst auf Omikron-Untertypen.
Unterschieden wird zwischen dem Schutz vor einer schweren COVID-19 Erkrankung und dem Schutz vor einer Infektion überhaupt (und damit der Ansteckung weiterer Personen). Für einen Schutz vor Ansteckung ist eine ausreichende Anzahl von Antikörpern und Immunzellen gegen SARS CoV-2 Viren an der Eintrittsstelle in den Körper, der Nasen- und Bronchialschleimhaut, erforderlich. Dies wird durch eine Impfung in einen Muskel nur unzureichend erzielt, die Hoffnungen liegen auf in klinischen Studien befindlichen "Impfsprays". Auch an einer "Impftablette" wird geforscht.
Die Gefahr einer "Überimpfung" bei noch gut vorhandenem Antikörperstatus gegen SARS CoV-2 wird eher verneint.
Quelle: COVID-19: Neue Impfstoffe auf dem Prüfstand (aerzteblatt.de)oder als Artikel zum Download:
Neue Impfstoffe auf dem Pruefstand Dt Aerzteblatt a1462.pdf - 2
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Wie wirken Fieber und Saunagänge?
Bei Fieber und Saunagängen kommt es zu Temperaturerhöhungen im Körper.
"Warum Fieber wichtig für das Immunsystem ist" erklärt mdr WISSEN in einen Beitrag: Teil 4 | Warum Fieber wichtig für das Immunsystem ist | MDR.DE.
Darin heißt es: "Prof. Dr. Fred Zepp, ehemaliger Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Mainz: "Fieber ist ja eigentlich etwas Positives. Eine B-Zelle kann bei 38 Grad Körpertemperatur, also bei einem Grad mehr, tausendfach schneller arbeiten als bei 37 Grad Körpertemperatur." "In einem weiteren Beitrag wird Saunieren mit einer leichten sportlichen Betätigung verglichen mit ähnlichen, positiven gesundheitlichen Effekten: https://www.mdr.de/wissen/SaunaSport100_zc-b1d0fd3e_zs-64b8d9c9.html
In Wikipedia liest man über Fieber:
"Die Fähigkeit mehrzelliger Organismen, fieberartige Reaktionen im Rahmen der angeborenen Immunantwort zu bilden, ist wahrscheinlich etwa 600 Millionen Jahre alt, in der Evolution hochkonserviert und überwiegend erfolgreich: Sie kommt bei Säugetieren, Reptilien, Amphibien, Fischen wie auch bei einigen Invertebraten (Wirbellose) bis hin zu den Insekten vor und führt in der Regel zu verbessertem Überleben oder Ausheilen verschiedener Infektionen."
Quelle: Fieber – WikipediaVorheriger Beitrag: Infektionsabwehr durch Wärme (Förderung der Durchblutung)
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Psoriasis und Vitamin D
Ich wünsche allen Betroffenen einen guten Tag.
Ich möchte kurz vorstellen. Ich bin Diplom Agraringenieur für Tierproduktion und habe in weiteren Ausbildungen meinen Heilpraktiker und meinen Fachwirt im Gesundheitswesen bestanden. Diese Ausbildungen ermöglichen mir ein gutes medizinisches Grundverständnis, haben meine Beobachtungsgabe geschärft und durch den Heilpraktiker die ganzheitliche Sichtweise bestärkt. Ich lese sehr viel medizinische Berichte unter anderem im Ärzteblatt und auch Leitlinien für bestimmte Erkrankungen und medizinisch Maßnahmen. Auf Grund meiner Beobachtungen und da ich für meine Familie viel zu Psoriasis und Psoriasis Arthrose gelesen habe möchte ich meine Erkenntnisse in diesem Forum teilen.
Ich bin nicht direkt betroffen, habe aber zwei Kinder, eine Nichte und einen Bruder, die alle von Psoriasis bzw. Psoriasis Arthrose betroffen sind. Grunderkrankung war bei allen die numerische Form der Schuppenflechte. Ausgebrochen sind diese oft nach Infektionskrankheiten wie Angina, Nierenbeckenentzündung oder unklare Auslöser. Eine meiner Töchter erkrankte schon im Kindergartenalter mein Bruder erst mit 20 Jahren. Ich kenne auch Fälle die erst mit 55 Jahren Psoriasis bekommen haben. Da mehrere Mitglieder in unserer Familie erkrankt sind, halte ich eine genetische Disposition für sehr wahrscheinlich. Da meine Kinder sehr jung erkrankten, waren wir immer auf der Suche nach schonenden Therapien. Denn viele Medikamente selbst Retinol wird vor abgeschlossener Familienplanung nicht empfohlen, wegen Veränderung des Erbgutes. So kauften wir ein Heimsolarium, weil uns das damals als beste Lösung schien. Aus heutiger Sicht würde ich das nicht mehr machen, wegen Hautkrebs. Wir haben es allerdings auch nie übertrieben mit dem Solarium und viel mit verschiedenen Pflanzenölen ausprobiert. Immer mit sehr unterschiedlichen Erfolg.
Aus heutiger Sicht bin ich mir sehr sicher, dass Vitamin D3 eine sehr wichtige Rolle bei der Behandlung der Psoriasis und auch anderen Autoimmunerkrankungen, wie zum Beispiel MS spielt. Meine Freundin welche Apothekerin ist und deren Apotheke sich auf Vitamin D Spiegel- Einstellung für umliegende Orthopäden und Hausärzte spezialisiert hat, fährt jährlich mehrmals zu Weiterbildungen die die neusten Erkenntnisse zur Rolle von Vitamin D3 und anderen Vitaminen evaluieren. Durch sie erfuhr ich auch das Vitamin D3 sehr wichtig für die Regulation des Immun Systems ist. Und sie sprach ausdrücklich von Regulation. Ein Mangel an Vitamin D3 kann zu Dysfunktionen des Immun Systems führen. Das kann auf der einen Seite zu einer überschießenden Reaktion des Immun Systems führen, wie bei Psoriasis oder zu einer Unterfunktion des Immun Systems, durch das dann zum Beispiel Krebs entstehen kann. Zu letzteren gibt es auch neue Studien, die dieses bestätigen.
Meinen 3 Töchtern riet ich zur Vitamin D Spiegelkontrolle im Blutserum. Beide Töchter mit Psoriasis hatten eine gravierenden Vitamin D Mangel. Meine Tochter die keine Psoriasis hatte, hatte auch keinen Vitamin D Mangel. Ich riet dann auch meinem Bruder und meiner Nichte zur Kontrolle, auch diese hatten eine gravierenden Vitamin D Mangel. Meiner Freundin schickte ich die Daten und sie errechnete die Aufdosierung für die Erreichung eines ausreichenden Vitamin D Spiegels und mit welcher weiteren Dosierung dieser Spiegel erhalten werden kann. Schon während der Behandlung kam es zu Verbesserung des Hautzustandes. Und heute sind nur vereinzelte Stellen ab und an zu sehen. Bei meinem Bruder kam es zur Verbesserung der PsA. Zusätzlich zu Vitamin D3 nimmt er noch CBD ÖL gegen die Schmerzen. Er hatte durch Biologics starke Nebenwirkungen und setzte diese deshalb ab. Heute hat er mit seiner Therapie D3 plus CBD Öl den gleichen Zustand wie mit den Biologics erreicht, allerdings ohne Nebenwirkung.
Das sind nur Beispiele, aber ich denke Vitamin D Mangel und Psoriasis stehen im direkten Zusammenhang. Ein Bekannter der an MS leidet und in einer Selbsthilfegruppe ist und dort von Therapieansätzen mit Vitamin D3 gehört hat, behandelt auch seine MS mit Vitamin D3 Substitution erfolgreich. Auch im Zusammenhang mit Covid 19 Infektionen und schweren Verlauf gibt es einen Zusammenhang, zwischen schweren Verläufen und Vitamin D Mangel. Bei einem schweren Verlauf kommt es nämlich zu einer überschießenden Immunreaktion, die verschiedene Organsyteme angreifen kann. Und überschießende Immunreaktionen, werden durch einen ausreichenden Vitamin D Spiegel im Blut verhindert. Bei meiner Mutter hat die D3 Substitution, wegen Osteoporose, dazu geführt das Ihr Weißer Hautkrebs zurückgegangen ist. Ich glaube nicht an Zufälle. In Zukunft wird man noch viel mehr von dem, bis jetzt nur in der Allgemeinheit als Knochenvitamin bekannten Vitamin D3, hören. Meine Devise ist, wer heilt hat recht.
Deshalb rate ich allen Ihren Vitamin D3 Blutserumspiegel kontrollieren zu lassen und bei Mangel ausreichend zu substituieren. Vitamin D3 ist ein fettlösliches Vitamin und muss kontrolliert werden, da es bei Überdosierung zu Hypervitaminosen kommen kann. Vitamine sind sehr wichtig aber bevor man ergänzt sollte man immer erst die Versorgung des entsprechenden Vitamins über Status im Blut oder manchmal auch Urin, machen lassen. Um dann gezielt ergänzen zu können, so dass der Vitaminmangel gezielt beseitigt wird. Um eine Hypervitaminose zu vermeiden und den Erfolg zu gewährleisten sollte auch eine Nachkontrolle des Vitaminstatus erfolgen. Denn durch Aufnahme- bzw. Verwertungsstöhrungen, könnte die Substitution nicht zur gewünschten Erhöhung des Vitaminspiegels im Blut führen. Dann muss der Verdauungstrakt umgangen werden. Hierfür stehen intramuskuläre Injektionen oder Intravenöse Injektionen zur Verfügung. Ich hoffe ich konnte ein bisschen zum Beschreiten neuer Wege anregen.
Hier noch ein Video wo die Wirkung von Vitamin D & co bei Covid 19 erläutert wird. Bin sonst nicht so YouTube Fan aber das ist sehr anschaulich erklärt.
Ich teile meine Erkenntnisse gerne und wünsche allen im Forum verständnisvolle und kompetente Ärzte und erfolgreiche und nebenwirkungsarme Therapien.
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Lightyears or light years, das ist hier die Frage.
Oktober 2021. lightyears after start but still with ENBREL.
Zeit für ein Update.
So manches, gar viel ist geschehen, in all den Jahren. Lightyears or light years? Das ist hier wohl die Frage. ... ich halte mich mal mit Bewertungen dazu zurück und überlasse dies - laut Heinrich Heine - wohl besser „den Engeln und den Spatzen“. Die Schuppenflechte, selbst die Haut - das alles ist etwas in den Hintergrund getreten, selbst aus der Sichtweise mit Blick auf die werte gute einzigartige Gesundheit.
Der Apoplex in der Nacht nach meinem Geburtstag. Die Intensivstation, das daraus resultierende und persönliche Körper-Update der darauffolgenden Minuten, Stunden, Tage, Wochen, Monate, ja, Jahre. Rehas, das forsche und freudige Herangehen mit der neuen Chance, auf dies einzigartige hier-sein Leben.
Um es einzuordnen. Nun, das war 2018. „Und es war Sommer”, (Peter Maffay).
Regelmäßiger Gast in der Tübinger Autoimmun-Ambulanz werde ich wohl dennoch bleiben. Wobei: Sah es doch noch im Quartal zwei diesen Jahres bei der routinemäßigen und mäßigen Routineuntersuchung („wie geht es Ihnen“-abfragen, Ausdruck Rezept Enbrel, Blutabnahme, Urinabgabe, „auf Wiedersehen“) durch Dr. Neu Jung-Spund und „post-müllerscher“ Schwesternzimmerbetreuung (dies wäre eine eigene Glosse wert) noch nach Patientenabwicklung aus (Stichwort Effizienz in der Gesundheitsbranche- „Sie können das Rezept doch künftig auch bei ihrem Hautarzt erhalten! Der wird dafür bezahlt und das geht schneller“), so darf ich nun wohl doch noch vorläufig geschätzter Gast und patient guy in der Liebermeisterstraße bleiben.
Viertes Quartal. Vorneweg die Prosa. Was hat sich so alles getan.
Immer noch die Studenten, die den Corona bedingten Schutzwall hinterm großen hölzernen Schwingtor bilden. (Wann wird das ein Ende haben? Die Antwort, my friend, is blowing by the pandemic wind - liegt ganz allein im Wind)
Immer noch, das Organisationskomitee (warten, „mit Termin, ohne Termin - mit Termin!“, warten, warten, warten), immer noch die Barcode-Laufzettel und ab damit in den underground.
Der Lieblingspfleger von Station ist immer noch im Langzeit-Krankenstand. Die immer noch unbekannte Führerin der Ästhetischen, deren väterlicher Ruf wie dessen Namen über den Gängen hinaus eilt.
Der wandelnde Aktenordner des Untergeschosses, wie ich ihn nenne. Noch nicht im Ruhestand, dafür stets mit Harndrang.
Der ärztliche Direktor auf Abschiedstournee durch sein Haus, weise Worte statt Händeschütteln, er hat Rücken und geht an Krücken. (Was sich in einer durchaus schönen Reimform wieder gut zum Namen des Herrn Professor Doktor machen würde. Doch halt. Was haben wir auf der Journalistenschule gelernt? Keine Witze mit Namen! Wer sich jetzt den vollen Gag selbst erreimen mag - bitte nach der derzeit noch aktuellen (Stand 11.2021 - denn die Nachfolge wahrscheinlich längst in der Pipeline) Klinikleitung googeln.)
Doch lieber mal back zu den Hard Facts.
Frau Doktor. Kooperierend, einladend, meine Erstaufführung bei ihr. Hosen runter, bei Premiere immer beliebt. Schuppen halten sich zurück, dank gut präparierter Vorarbeit, die Plaques dagegen in rötlicher Blüte. Fünf Prozent. Salicyl & Vaselin. Aufmunterte Worte. Die bis zum nächsten Meeting anstehenden sechzehn neuen „my clicks“ of biological. Der neue Wink mit dem Zaunpfahl. Namens Stelara. Klingt auch fast wie Stellenangebot. Wanna deal it? Fragezeichen. Damit bleib auch ich zurück. „Das Optimum erzielen...“ , so klingt es nach. Subjektiver Eindruck versus objektiver Eindruck. Me versus her. ENBREL versus Stelara. Neu!
Soll ich wechseln. Fragezeichen. Soll ich nicht. Fragezeichen. Bleib ich dem Etanercept treu. Fragezeichen. Geh ich die Schleife über Bentheim. Noch viele viele Fragezeichen. Und kommende Zeiten. Lightyears, light years...?
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Was passiert mit unseren Gesundheitsdaten? Was bringt das, wenn die innerhalb der EU geteilt und gesammelt werden? Wie sieht’s mit der Sicherheit aus? All das waren Themen, die von zwölf Bürgerinnen und Bürgern, zwei Experten und einem Moderator am 10. Juli 2021 diskutiert wurden – und eine der Bürgerinnen war ich.
Das Ganze ist Teil der Debattenreihe „Konferenz zur Zukunft Europas“, die gerade in der ganzen EU läuft. In den Ländern gibt es viele solcher Bürgerforen zu ganz unterschiedlichen Themen. In Deutschland entschied man sich, die Bürgermeinung zum Thema Gesundheitsdaten einzuholen.
Meine Mit-Redner kamen aus ganz Deutschland. Zwei Schüler waren dabei, Studentinnen, mehrere Menschen aus der Pflege, ein Arzt, ein Sanitäter, ein Informatiker, eine Bauingenieurin… kurz: Es war ein bunter Haufen, und jeder hatte andere Gründe, warum ihn das Thema so sehr interessiert, dass er den Samstag dafür opfern und mit Fremden darüber sprechen würde.
In einem Studio saßen neben dem Moderator zwei Frauen: Medizinethikerin Professor Eva Winkler von der Uniklinik Heidelberg und Birgit Bauer, Expertin für digitale Gesundheit, Social Media und bloggende MS-Patientin. Wir zwölf Bürgerinnen und Bürger waren per Videokonferenz dazugeschaltet.
Nach einer Vorstellungsrunde ging es im Sprint an die Arbeit, und die klang einfach: Wir sollten einen Lückentext ausfüllen. Den hätten wir schon im Vorfeld zugesandt bekommen sollen, damit wir uns schon mal Gedanken machen können – das war aber vergessen worden oder aus irgendeinem anderen Grund nicht geschehen. Schade, denn dann hätte jeder schon mal das Wichtigste aus seiner Sicht zurechtlegen können. Wir diskutierten trotzdem oder deswegen munter drauflos. Einen Zeichnerin hielt auf ihre Weise fest, was so alles zur Sprache kam.
Das war der vorgegebene Lückentext – vielleicht kann ihn ja jemand für ein Seminar gebrauchen
Wir stehen vor der Herausforderung, dass (Problem in einem Satz zusammenfassen).
oder „Für die Zukunft wünsche ich mir, dass…“
Deshalb sollte (Adressat) folgende Maßnahmen ergreifen: (konkrete Maßnahmen)
Andernfalls könnte es passieren, dass (Risiken).
Konkret schlagen wir vor, dass (Lösungen).
Wir glauben, dass dadurch (Vorteile).Sieht harmlos aus, oder? 😉
Vom Lückentext zum Appell
Gesundheitsdaten und EU – das Thema scheint abstrakt, wurde aber schnell ganz griffig. Wer im EU-Ausland mal Urlaub macht und dort einen Arzt oder ein Medikament braucht, wird den Vorteil schnell erkennen, wenn die Daten mit einem mitreisen: Allergien gegen Wirkstoffe, frühere Erkrankungen oder aktuelle Therapien müssen dann nicht in der Landessprache erklärt werden, und am Ende vergisst man doch irgendwas.
Einen weiteren Vorteil sehe ich darin, dass Risiken von Therapien, also Nebenwirkungen etc., früher erkannt werden, wenn sie von möglichst vielen Menschen zusammengetragen werden.
Nicht nur der Informatiker in der Runde mahnte an, dass das Sammeln von Gesundheitsdaten nur dann Sinn macht, wenn sie alle den gleichen technischen Standard erfüllen, also miteinander kompatibel sind. Mir war wichtig, dass man bei aller Euphorie auch an all jene denkt, die Gesundheitsdaten nicht teilen wollen oder können. Ich teile meine Daten, wenn ich weiß, wofür, mit wem und ob sie in halbwegs sicheren Händen sind. Ich kann aber jeden verstehen, der mehr Bedenken hat.
Die Diskussion war an keiner Stelle langweilig. Jeder hatte die gleichen Rechte und Möglichkeiten, seine Gedanken einzubringen. Natürlich ist immer jemand redefreudiger und jemand stiller, aber alles in allem erschien mir die Debatte ausgewogen.
Am Ende wurde aus dem Lückentext jedenfalls ein ziemlich langer Appell in Richtung Politik in drei Kapiteln. Auf diesen Text haben wir zwölf Bürgerinnen und Bürger uns nach unserer Diskussion geeinigt. Hier ist er:
Kapitel 1: Der Nutzen
Gigantische Chance: Der grenzfreie Austausch von Gesundheitsdaten
Für die Zukunft wünschen wir uns einen schnellen, vereinfachten, wertfreien, vertrauenswürdigen, sicheren, barrierefreien und leicht handhabbaren Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union.
Deshalb sollten die europäischen Gesundheitsminister und die Gesundheitswirtschaft den rechtlichen Rahmen schaffen.
Andernfalls befürchten wir einen Schaden für Patienten, weil die vollumfänglichen Möglichkeiten einer Datennutzung für ihre Behandlung nicht zur Verfügung steht, außerdem verschärft sich die Ineffizenz des Gesundheitssystems.
Konkret schlagen wir vor einen Standard für die grenzüberschreitende Datenverarbeitung zu schaffen, der die Interoperabilität sicherstellt.
Wir glauben, dass dadurch eine bessere Kommunikation der Akteure im Gesundheitssystem möglich wird, seltene Erkrankungen besser erforscht und therapiert werden können, die ökonomische Effizenz erhöht wird, Risiken von Therapien erkannt werden, die Forschung und die Diagnose beschleunigt wird. Dies trägt auch der Förderung des europäischen Gedankens bei.
Kapitel 2: Der Umgang mit Gesundheitsdaten
Der sichere Umgang von Gesundheitsdaten ist kritisch für den Erfolg des Europäischen Gesundheitsdatenraums
Für die Zukunft wünschen wir uns, dass alle die eigene Kontrolle über ihre eigenen Daten behalten. Wir begreifen Datenschutz nicht als Blockierer. Wir wollen eine kommerzielle Nutzung im Sinne von Werbung und Marketing verhindern, die Forschung mit den Gesundheitsdaten aber ermöglichen. Daten zu bestimmten Gesundheitsdaten sollen an Stichtagen in den öffentlichen Fokus gestellt werden, um in diesen Bereichen weiter zu kommen.
Die EU soll beim Gesundheitsdatenraum auf Open-Source-Software setzen. Es muss klar sein, dass die Daten transparent gespeichert werden, und dass der Speicherort klar benannt ist. Es darf keinen Nachteil für Menschen geben, die ihre Daten nicht verfügbar machen. Es bedarf einer Widerspruchslösung, einzelne Daten müssen vom Bürger "verschattet" werden können.
Andernfalls droht die Akzeptanz für die Datenspeicherung verloren zu gehen. Außerdem sehen wir eine Gefahr durch Hackerangriffe.
Konkret schlagen wir vor, dass die Entwicklung der nötigen Software staatlich begleitet wird, jeder Bürger seine Daten jederzeit selbst verwalten kann.
Wir glauben, dass dadurch das Vertrauen der Bürger in den Europäischen Gesundheitsdatenraum wächst, der Nutze erkennbar wird und jeder Bürger nachvollziehen kann, was er durch seine Datenfreigabe bewirkt hat oder bewirken kann.
Kapitel 3: Die Gesundheitsbildung
Der Erfolg der Europäischen Gesundheitsdatenraums beginnt in der Schule
Für die Zukunft wünschen wir uns, dass Information und Aufklärung zum Gesundheitsdatenraum bereits in der Schule beginnt, aber auch andere Bevölkerungsgruppen kontinuierlich angesprochen werden, um zum Beispiel auch Ältere oder weniger digital-affine Menschen für das Thema zu interessieren.
Wir fordern die Gesundheitsminister der EU auf, ähnlich wie bei der Impfkampagne öffentlichkeitswirksam für das Projekt zu werben. Gesundheitliche Bildung und Datenschutzthemen sollen in die Lehrpläne aufgenommen werden.
Konkret schlagen wir vor, mehr Fürsprecher für das Projekt zu finden und Patientenorganisationen mit einem Budget auszustatten, um das Thema bekannter zu machen. Wir sprechen uns für eine verpflichtende Abfrage aus, ob jemand seine Daten teilen möchte. Probleme und Chancen müssen klar kommuniziert werden.
Das Wissen über den Gesundheitsdatenraum soll schon deutlich vor einer Behandlung oder einem Notfall bekannt sein. Wir befürworten ein Anreizsystem für alle, die sich am europäischen Gesundheitsdatenraum mit ihren Daten beteiligen.
Mit Gesundheitsminister Jens Spahn im Gespräch
Der Appell sollte nicht ungehört verhallen. Vielmehr wurde er Gesundheitsminister Jens Spahn ausführlich erläutert, der nach unserer Mittagspause ins Studio gekommen war.
Zunächst schien er unseren Europa-Enthusiasmus bremsen zu wollen: Er verwies auf Herausforderungen, vor denen wir zunächst einmal in Deutschland stehen, wenn es um Digitalisierung und Gesundheit geht. Vernetzung, elektronische Patientenakte, Sektorengrenzen, Faxgeräte, Interoperabilität… der Stichworte gibt es da viele. Dann begab sich Jens Spahn doch noch auf unser Gleis in Richtung Europa. Aber guckt doch selbst:
Wen interessiert, was ich so zu sagen hatte:
- Bei Minute 10:53 Uhr stelle ich mich vor.
- Bei Minute 43:30 Uhr sage ich etwas darüber, dass niemand einen Nachteil erleiden darf, wenn er seine Daten nicht teilen will.
- Bei 01:14:25 geht’s mir um die finanzielle Förderung von virtuellem Austausch unter Patienten, damit der nicht in Facebook-Gruppen oder bei anderen Datenkraken stattfinden muss.
Wer mich kennt, weiß: Ich gehöre zu den ruhigeren Menschen. Aber Jens Spahn hat es geschafft, dass ich ihm vor Publikum unbedingt widersprechen musste. Und er war selbst schuld, schließlich zitierte er den Titel seines Buches „Datenschutz ist nur was für Gesunde“ – und damit hatte er mich 😉 Diese Aussage nämlich regt mich immer wieder auf. Natürlich legen auch kranke Menschen Wert darauf, dass ihre Gesundheitsdaten geschützt bleiben. Chronisch kranke Menschen sind in erster Linie Bürger und erst in zweiter Linie chronisch krank. Und wie jeder gesunde Bürger kann und muss Kranke für sich entscheiden, wem er seine Daten anvertraut. Datenschutz ist kein Luxus, sondern ein Recht.
Jens Spahn erklärte dann auch gleich, dass seine These bewusst provozieren und die Debatte befördern sollte. Das hat er dann auch bei mir geschafft. Seine weiterentwickelte These heißt nun: „Übertriebener Datenschutz ist was für Gesunde“. So würden zum Beispiel chronisch Kranke durchaus wollen, dass möglichst viele Daten zu ihrem Krankheitsbild gesammelt werden. Damit würden sie sich mehr Erkenntnisse und verbesserte Therapien erhoffen. Welcher Datenschutz „übertrieben“ ist, provoziert dann eine neue Diskussion.
Ein kleines Fazit
Viele fremdeln mit dem Thema EU. Für sie ist alles fernab. Aber es gibt Möglichkeiten, sich zu informieren und mitzureden. Die Konferenzreihe bietet Diskussionsrunden zu einigen anderen Themen. Manche finden vor Ort statt, andere virtuell. Es gibt keine hohen Hürden, daran teilnehmen zu können – ich hab' das ja auch geschafft. Man muss nur davon erfahren. Einen Überblick gibt es auf dieser Internetseite der EU.
Für diese Diskussionsrunde hätte die Vorbereitung etwas besser sein können. Konkretere Fragestellungen und das vorherige Zusenden des Lückentextes wären hilfreich gewesen, damit man seine Gedanken vorab schon mal sammeln kann.
Die Diskussion am Vormittag, unter uns Bürgerinnen und Bürgern, fand ich sehr interessant: So unterschiedliche Sichtweisen auf das gleiche grobe Thema, unaufgeregt und normal vorgetragen, ohne Marketing-Buzzwords, das bekommt man selten auf Konferenzen.
Gesundheitsminister Jens Spahn war in den anderthalb Stunden komplett bei unserem Thema und nicht im Wahlkampf-Modus. Er fragte nach und war selbst beim Sub-Thema Selbsthilfeförderung auf aktuellem Stand. Als Politiker überzeugt er mich wegen seines festen Willens, das Gesundheitssystem voranzubringen. Ein anderes Thema sind die Vorwürfe gegen ihn im Zusammenhang mit der Maskenbeschaffung, den Apotheker-Vergütungen und den unkontrollierbaren Testzentren. Persönlich trifft mich sein Umgang mit Journalisten, die Fragen zum Kauf seiner Villa gestellt hatten.
Überhaupt nicht angesprochen wurde das Risiko, dass Gesundheitsdatenbanken gehackt werden können und welche Folgen das haben könnte. Im Frühjahr diesen Jahres haben Erpresser die Daten des irischen Gesundheitsdienstes verschlüsselt. Sie drohten damit, die Patientendaten einschließlich deren Bankverbindungen zu veröffentlichen. Gefordert wurden 20 Millionen Euro. Schon dieser Aspekt der digitalen Gesundheit wäre Thema für einen weiteren EU-Zukunftsdialog. Ich wäre dabei.
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Auch im Alter kann es einen noch erwischen.
Meine Diagnose hab ich jetzt erst ein paar Wochen. Die komischen Hautzustände haben nun endlich einen Namen. Ich bin im Vergleich zu vielen hier ja (noch?) froh, wo wenig behelligt zu sein. Ein paar kleinere Stellen am Bauch, am Bein, in der Leiste und hinten am Po. Sichtbar und lästig besonders in den OHren.
Jucken tut es fast nicht. Aber: ich hirne rum: bleibt das so? Kommen jetzt immer mehr Stellen? Werden die kleinen Stellen größer? Verschwinden die Bereiche völlig, wenn ich salbe? Ich hab die Salbe Calcipotriol verschrieben bekommen. Ich beäuge meine Haut, wo immer ich sie sehe und befühle die Bereiche, die ich nicht so sehen kann. Ich bin so unsicher, generell. Dann noch ein besonderes Problem, das ich jetzt hoffentlich bald angehen kann. Anfang Januar hatte ich starke Schmerzen im rechten Handgelenk, hochziehend in den Arm. WAr dann beim Orthopäden, der eine Rö-Aufnahme machte und einen Bruch diagnostizierte. Was mich völlig verwirrte, da ich keinerlei Stürze hatte. Dann Bandage, 14 Tage Cortison und ein CT. Damit dann zur Praxis gedackelt und einen anderen ARzt erwischt, der rundweg bestritt, dass da ein Bruch wäre. Hätte auch der Befund ergeben. Ich geh raus und komm mir völlig blöd vor. Die Schmerzen sind dann eine Weile sehr wenig, werden aber mehr. jetzt ist es so heftig, dass die Schulter bis zum Handgelenk schmerzt, in Ruhe, nachts, immer.
DAs Blöde ist, ich beobachte mich unentwegt. Was ist das, war das schon immer so, tut mir der Rücken unten nur weh, weil ich alt und untrainiert bin? Was kommt noch auf mich zu....
Ich werde nächste Woche 70 und konnte es echt nicht glauben, dass ich sowas bekomme. GsD h ab ich einen super Hausarzt, zu dem ich erst mal wegen der Schmerzen gehe. Er hat schon angedeutet, bei unklaren Schmerzen würde er mich wohl nach Wuppertal schicken, ins Krankenhaus, wo sie spezialisiert sind auf Autoimmun- und Rheumaerkrankungen.
Bis jetzt hatte ich nur mit den üblichen Alterswehwehchen zu tun, und jetzt das...
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Klar momentan ist Corona das aktuelle Thema. Dazu möchte ich nun auch meinen Senf dazu geben. Seit Tagen geht das große Hamstern los. Nudeln.selbst unsereins als Fan der Pastaküche muss zugeben das ich diese Dinger sehr gerne mag. Schön mit Tomatensauce,Bolognese,als Auflauf....lecker. Lokuspapier? Sagt mal Leute meint Ihr im Ernst das ihr im Leben sooooo viel Lokuspapier verbrauchen werdet wie jetzt? Klar kann es nicht schaden sich einen Vorrat in seinem Bau zu zu legen,aber muss ich mir deshalb im Supermarkt um die Ecke die letzten Pakete unter den Nagel reißen? So eine Situation wie jetzt hatten wir vorher noch nie gehabt,und ich bete zu Gott das wir in Zukunft davor verschont bleiben. Aber,und hier kommt wieder das "ABER",müssen wir uns deshalb im Supermarkt wie die Berserker verhalten? Hallo geht´s noch?
Wenn ich die letzten Tage so an mir vorbeiziehen lasse muss ich mir doch ernsthaft die Frage stellen ob dieser Virus nicht nur die Atemwege befällt sondern bei einigen auch für einen derben Riss in der Kuppel sorgt? Ich will das ganze hier nicht verallgemeinern,aber falls sich jetzt jemand auf den Schlips getreten fühlt hier ein "Sorry" von mir. Es gibt ja auch Menschen (Ich verwende hier nicht den Begriff "Leute") die sich wirklich gerade jetzt in dieser echt beschi..... Zeit sich um andere kümmern,ihren Ego hinten anstellen. Diesen hier ein "Dankeschön".
Schon mal überlegt,jetzt wo fast alles Still steht,das es auch Menschen gibt die unsere Hilfe brauchen? Alte Menschen die gerade jetzt vielleicht in Panik geraten weil sie in der Nachkriegszeit etwas ähnliches erlebt haben? Die vielleicht einsam zu Hause sitzen und alleine sind? Die Omi die man noch hat,Mutti,Tante,oder die Seniorin im Nachbarhaus? Wieso nicht mal anrufen,anklingeln und fragen ob alles in Ordnung ist? Ob,wenn man eh gerade auf dem Weg zum Supermarkt ist,ihnen noch etwas besorgen kann? Ob sie etwas benötigen? Na machts im Oberstübchen "Ping"?
Noch ein riesen Dankeschön an alle die jetzt noch Malochen,dafür sorgen das die leeren Regale wieder aufgefüllt werden,die hinter der Kasse oder der Wursttheke stehen. Ihr haltet das ganze am laufen,seid aber dem vollen Risiko ausgesetzt das ihr euch etwas einfängt. Bleibt Gesund.
Also BITTE liebe Leute. Wenn ihr in dieser Zeit noch ein Paar Besorgungen machen müsst,voll unter Starkstrom steht weil euch diese ungewohnte Situation an die Drüsen geht,BITTE nehmt auch Rücksicht auf die die ihren Job machen. Ein Lächeln,vielleicht sogar ein "Danke" wär doch auch mal was. Sowas motiviert und schaden kann es doch nicht.
Allen hier die trotz Stress,Angst usw Menschlich bleiben ein riesen Dankeschön und Daumen hoch.
Wie gesagt falls sich jemand auf den Schlips getreten oder angemacht,beleidigt oder sonstwie fühlt,Sorry.
Lasst uns jetzt und in Zukunft wie Menschen miteinander umgehen.
In diesem Sinne: Squire
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Weg vom Arztbesuch & weg von der Verzweiflung
Hallo Welt,
ich kann auch nicht genau sagen warum, aber ich möchte einfach meine Erfahrung mit Pso und der Welt teilen. Warum - ? Um ehrlich zu sein, ich bin leicht angetrunken und traue mich endlich zu schreiben & Ich denke weil ich selbst so viel gegoogelt habe und nie wirklich das richtige für mich gefunden habe.
Die Schuppenflechte ging bei mir mit etwa 16 am Penis los. Trockene Haut, einen Zentimeter im Durchmesser, nicht weiter schlimm. Habe mir eigentlich nie etwas gedacht, bis ich bei einem Urologen gelandet bin der mir direkt eine Schuppenflechte bescheinigt hat. Im Verlauf der nächsten 5 Jahre hat sich die Schuppenflechte dann erst in die Leiste und im Anschluss weiter über den Penis verteilt. Der Arzt hatte mich mittlerweile bereits 10 x gegen Pilze behandelt und beim Besuch des Hautarztes hatte ich angeblich flächige Feigwarzen, aber über den Kleinkriminellen möchte ich später noch etwas genauer schreiben.
Geholfen ? Nix, um ganz ehrlich zu sein, wenn ich nicht ornaniere habe ich fast keine Probleme mit der Haut am Penis. Die Leiste ist da schon ein größeres Problem und ich trage mittlerweile normale Slips im Wechsel mit Unterwäsche von Tepso. Ja Internet-Welt, die ist teuer und ja vielleicht zu teuer,... ich finde sie angenehm und ich habe den Eindruck mir hilft es etwas. Wirklich gut geht es der Pso eh nur solange ich keine Jeans trage, das macht das Gesamtbild besser. Die Kombi Slip mit Stoffhose lindert mein Leiden komplett in nur wenigen Tagen.
Mit der Zeit kam dann auch noch leichte Pso am Hals und leider auch starke Fingernagelbeteiligung dazu. Am Hals benutze ich mittlerweile Protopic zur Behandlung. Etwa für eine Woche und im Anschluss ist die geliebte Hautkrankheit für ca. 5 Wochen verschwunden. Ich rasiere mich allerdings auch nicht mehr nass. Die Fingernägel haben mich um ehrlich zu sein am meisten belastet. Die sahen bei mir bis ich 35 war wirklich extrem unansehnlich aus. Das war und ist mir unangenehm und ich habe lange kein wirklich gutes Mittel gefunden. Mein ursprünglicher Hautarzt hat mir eine Lichtterapie empfohlen was 500€ später keine Verbesserung erzielt hat. Ich habe dann einiges versucht und bin zum Glück bei einem Professor gelandet, der die Nägel-Pso mit Diprosalic im Wechsel mit Dovobet behandelt hat. Das hat mir persönlich wirklich geholfen und die Nägel sind ansehnlich geworden.
Ebenfalls habe ich die Pso nun auch am Kopf und der Hautarzt des hat mir als erstes ein teures Shampoo verkauft. Danke nochmal, geholfen hat es vermutlich nur ihm. Im Nachgang kam dann einen Bioresonanz-Therapie! Okay ich habe gut verdient und mir waren die 120€ für die Behandlung egal. Gedacht habe ich mir dabei nicht viel. Als der Herr Doktor dann allerdings die für mich unverträgliche Mumps-Impfung aus meiner Kindheit mit einer Muschel ableiten wollte, war mir das dann doch zu viel des Guten und ich habe beschlossen den Arzt nur noch bei konkretem Bedarf aufzusuchen. Der hatte mittlerweile selbstverständlich auch eine Lebensmittelverträglichkeit-Analyse durchgeführt. Okay die zahlt die Krankenkasse aber ich rege mich trotzdem auf, mit welcher Dreistigkeit der Arzt der Allgemeinheit schadet. Die Pso auf dem Kopf habe ich somit bis heute, ist allerdings auf ein annehmbares Niveau zurückgegangen. By the way, die Vitamin A Behandlung des lieben Herrn Doktor hat auch nur seinem Geldbeutel geholfen 😉 Wirklich gut ist mein Begleiter eh nur im Sommer wenn ich viel kurze Hose trage und nackt schlafe. Kann aber auch an der Sonne liegen.
Ihr könnt mich jetzt für bescheuert halten aber was aus meiner Sicht wirklich geholfen hat, war der Wasserspender im Büro. Seit der Installation trinke ich bestimmt 3-4 Liter am Tag und das lässt besonders die Nägel deutlich schöner wachsen. Ich bin seit mittlerweile 6 Monaten mit der Kombi 3 Liter Wasser, Stoffhosen, Slips im Wechsel mit Tepso Unterwäsche, keine Nassrasur und ohne oben beschriebenem Zeitvertreib fast beschwerdefrei. Mein Nagelbild hat sich extrem positiv verändert und ich habe keinen Bedarf an Cremeso o.ä.
Natürlich will ich jetzt nicht behaupten Wasser ist die Lösung all eurer Sorgen aber trinken schadet ja bekanntlich nie und für ein paar Wochen auf seine Trinkmenge zu achten ist ein Versuch wert. Nein ich trinke kein Heilwasser sondern einfach nur Wasser aus dem Hahn um den blöden Kunststoffmüll der durch Einwegkunststoff entsteht zu vermeiden.
Liebe Grüße Rainer
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Am 23.3.2007 um 15:21 schrieb FlyFly:Hey - na dann mal los: Du sagst ja, dass Du es weißt! Lege doch mal ganz genau
Dein Wissen offen! So einfach labidar "genetisch bedingt" ist zu billig!
So weit mir bekannt ist, gibt es nur eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt ist!
Genau wissenschaftlich belegen konnte man diese Vermutung bisher nicht!
Also handelt es sich nur um ein Schein-Wissen, ganz einfach um eine Vermutung.
Wissen ist etwas anderes!
Gruß FlyFly
Meine Meinung dazu:
Oben gezeigter Beitrag ist zwar nun schon 13 Jahre her... an der Aktuallität hat sich jedoch nix geändert. Denn es ist nach wie vor eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt sein könnte - wie so oft, eigentlich immer, in der Medizin, hängt letztlich doch alles irgendwie mit irgendwelchen Genen zusammen - das macht es zum einem einfach und bequem zum anderen ungemein komplex, hochwissenschaftlich und kompliziert. Es ist eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt sein könnte - nicht mehr und nicht weniger. Klar hat man inzwischen Substanzen gentechnisch Erzeugt und weiter entwickelt (und ganz nebenbei einen haufen Geld damit verdient), welche auf die ein oder andere Weise auf die Krankheitsprozesse der Pso wirken. Dass ändert aber nichts an der Ausgangs-Vermutung. Und es ändert vorallem nichts daran, dass diese Substanzen teilweise schwerste Nebenwirkungen mit sich bringen können. Ich halte nichts von Heilungsversprechen - weder von schulmedizinischer noch von alternativer-Seite. Wovon ich jedoch sehr viel halten würde: wenn Quacksalber und Weißkittel jeglicher Couleur verantwortungsvoller mit ihrer Aufgabe und vorallem mit dem ihnen entgegengebrachten Vertrauen umgehen würden. Wenn nicht die Interessen irgendwelcher dahergelaufener Pharmavertreter und Lobbyisten von primärem Interesse wären. Sicher kann man nicht alle über einen Kamm scheren - doch die Erfahrung zeigt leider, dass der schnöde Mammon nach wie vor für einen nicht zu vernachlässigenden Teil, einen höheren Stellenwert genießt, als das Vertrauen und die Gesundheit der Menschen.
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Burg
vor 33 Minuten schrieb Margitta:man müsste meinen jeder gut informierte Hautpatient müsste wissen, was seiner Haut gut tut. "Weit gefehlt" In unserer Gruppe sind Teilnehmer, da habe ich das Gefühl es sind Neulinge und sind schon Jahre dabei.
Hallo @Margitta,
ja, wenn Menschen noch nicht wissen, dass sie selbstwirksam handeln können, dann ist das so.
So kenne ich das auch aus der Selbsthilfe.
Ein Anruf: "Ich war 3 Wochen in der Klinik zur Pso-Therapie - und es hat gar nichts gebracht!"
Frage: "Wie war der Hautzustand vor dem Klinikaufenthalt?"
Antwort: "80% Hautoberfläche hatte Pso-Stellen."
Frage: "Und jetzt?"
Antwort: "Jetzt sind noch 15% Pso-Stellen da -also es hat überhaupt nichts gebracht."
Frage: "Aber 15% sind doch deutlich weniger als 80%? - Da hat es doch etwas gebracht, nur nicht das, was Sie erwartet hatten."
Antwort: "Die Klinik ist schlecht und die Ärzte können nichts, da gehe ich nicht mehr hin, wenn es doch nichts bringt."
Ich hatte auch die ersten beiden Pso-Jahre meiner Erkrankung "gejammert", aber dann den Rest meines Lebens nicht so weitermachen wollen (entsetzlich!), da war mir mein Leben doch zu schade dafür. Und beim Umdenken, was kann ich alles (noch), blieb noch genug übrig, um mir mein Leben so angenehm wie möglich zu gestalten. Und Sport und Bewegung und Familie und Beruf gehörten dazu! So wurde ich zufrieden.
LG Burg
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Margitta
Dieser Hautärztin werden sehr viel Steine in den Weg gelegt, sei es von der KKV oder auch selbst unser Landrat. "Freundschaft zum alt eingesessenen Hautarzt"
Die Aussage der KKV wir wären überversorgt in unserem Gebiet. Das liegt daran das die Sitze der Ärzte die vergeben sind, Schlummern und nicht aktiv sind .
Die Frau scheint echt gut zu sein, denn ihre Vorstellung bei uns in der Gruppe war mit Herz, Sympathie und sie hat den Eindruck hinterlassen das sie auch Kompetent ist auf ihrem Gebiet.
Jetzt unterstützen wir die Ärztin mit einer Petition.
Sonnige Herbstgrüße
Margita
Wir unterstützen mit unserer Unterschrift die Eröffnung einer Hautarztpraxis in Bad Königshofen Petition an den Landesausschuss Unterfranken Hintergrund: Im gesamten Landkreis Rhön-Grabfeld befindet sich nur eine einzige Hautarztpraxis (Bad Neustadt). Dass es keinen weiteren Hautarzt (m/w/d) gibt liegt nicht am Ärztemangel – laut offiziellen Richtlinien herrscht im Landkreis eine Überversorgung. Aus diesem Grund darf sich kein weiterer Hautarzt niederlassen. Lange Warte- und Fahrzeiten sind die Folge. Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
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Margitta
Am 4.9.2023 um 21:52 schrieb Burg:Zu dem Punkt: Vorbereitungen treffen: Für guten Hautzustand sorgen
Ich verstehe darunter nicht zu warten bis die Pso mal fast ganz weg geht, sondern die Haut vor dem Sport durch regelmäßige(s) z.B. Bäder und Cremen schön geschmeidig zu halten.
(Bei großflächiger ausgedehnter Pso wird das Krankheitsgefühl so hoch sein, dass kein Gedanke an Sport aufkommen wird. Dann sollte erst eine Therapie für Milderung sorgen.)
Durch regelmäßige sportliche oa Bewegungsaktivitäten kommt bei mir ein Zufriedenheitsgefühl auf. Trotz Pso, ich gehöre noch zur Gemeinschaft... ich fühle wieder mehr meinen Körper... und er wird fitter... und ich kann dadurch auch wieder besser meinen Alltag bewältigen... und die Bewegung an frischer Luft und im Tageslicht heilt auch meine Pso mit. Good Vibrations.
https://www.youtube.com/watch?v=uPsRnqgdf68 The Beach Boys 1966
Meine Bwegegungsarten früher, bis etwa 65J: Wandern, Radfahren, Schwimmen, Gymnastik, Pilates, Turnen, Ski-LL, Schlittschuhlaufen, Garten- und Hausarbeit und
ab 65J: Kurze Strecken laufen, Gassigehen, Schwimmen, REHA-Sport, Pilates, tägliche Gymnastik zu Hause und im Park, Garten- und Hausarbeit und mit 67J 1x noch mal Schlittschuhlaufen und es ging noch dieses eine Mal - (aber durch einen Unfall davor, mit dem Metall am Gelenk, die Schuhe rieben dadurch, war mir das Risiko jetzt doch zu groß, dass es mir mehr schaden als nutzen würde - ansonsten war es ein Lieblingssport von mir, den ich gerade in der "dunklen" Jahreszeit im Freien ausüben konnte, ohne dabei zu frieren - und die ganze Familie machte mit - die Kinder waren mit 1-2J das erste Mal bei mir auf dem Arm mit auf dem Eis und alle lieben es bis heute.)
LG Burg
Hallo Burg, man müsste meinen jeder gut informierte Hautpatient müsste wissen, was seiner Haut gut tut. "Weit gefehlt" In unserer Gruppe sind Teilnehmer, da habe ich das Gefühl es sind Neulinge und sind schon Jahre dabei.
Liebe Grüße Margita
Aber ich freue mich das du meine Beträge immer intensiv liest.
Hier habe ich nur das wichtigste des Vortrages zusammen gefasst, meine Enkel waren im Hintergrund am Quaken.
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