Selbsthilfe bei Schuppenflechte und Psoriasis arthritis: Hier werdet Ihr verstanden

Psoriasis und Psoriasis arthritis sind chronische Erkrankungen, die nicht nur die Haut und Gelenke betreffen, sondern auch eine große psychische Belastung darstellen können. In dieser Situation kann der Austausch mit anderen Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe eine wertvolle Unterstützung sein.

Wie Selbsthilfe unterstützen kann

In einer Selbsthilfegruppe treffen Betroffene auf Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und ihre Situation verstehen. Das kann helfen, sich weniger allein zu fühlen und die Krankheit besser zu akzeptieren. Der Erfahrungsaustausch in der Gruppe bietet die Möglichkeit, wertvolle Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag zu erhalten. Auch Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten und Fachärzten können ausgetauscht werden.

Nicht zuletzt kann die Gruppe emotionalen Rückhalt geben und dazu beitragen, dass Betroffene trotz ihrer Erkrankung aktiv bleiben und soziale Kontakte pflegen.

Ein Nachteil der klassischen Selbsthilfe vor Ort: Ratsuchende sind davon abhängig, wer gerade bei einem Treffen anwesend ist und seine Erfahrungen weitergibt. Das gilt zwar auch für Online-Treffen, doch da entfällt immerhin der Anfahrtsweg.

Selbsthilfegruppen für Schuppenflechte und Psoriasis arthritis vor Ort

In Deutschland

Selbsthilfegruppen zum Thema Schuppenflechte in Deutschland sind zu 99 Prozent im Deutschen Psoriasis-Bund e.V. (kurz: DPB) organisiert. Der Verein bietet eine Übersicht von Gruppen vor Ort je nach Bundesland.

Außerhalb des DPB gibt es zum zum Beispiel

• die Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis in Ostheim/Rhön (Kontakt über @Margitta)
• die Psoriasis Selbsthilfe Berlin (Kontakt über @Karlshorst)
• den Hautkontakt Auerberg in Bernbeuren (Kontakt über @Marion1970)
• die Selbsthilfegruppe für Neurodermitis und Psoriasiskranke in March

Selbsthilfegruppen zum Thema Psoriasis arthritis sind in Deutschland in der Deutschen Rheuma-Liga e.V. versammelt. Auch auf deren Internetseite sucht man am besten je nach Bundesland nach einem Ansprechpartner.

In Österreich

In Österreich ist die Selbsthilfeorganisation Pso Austria vor allem in und um Wien aktiv. Eine Organisation zum Thema Psoriasis arthritis ist uns nicht bekannt.

In der Schweiz

In der Schweiz gibt es Gruppen zum Thema Schuppenflechte in der Schweizerischen Psoriasis- und Vitiligo-Gesellschaft.

Betroffene mit Psoriasis arthritis in der Schweiz können

• bei der Schweizerischen Polyarthritiker-Vereinigung oder der Rheumaliga Schweiz suchen
• bei der Selbsthilfe Zürich nach der Video-Selbsthilfegruppe fragen

Doch egal, wo Ihr seid: Ihr könnt auch in unseren Gruppen nach Betroffenen in Eurer Nähe fragen.

Erfahrungsberichte von Nutzerinnen und Nutzern

Claudia B., Besucherin der Selbsthilfegruppe in Bernbeuren

"Zuerst wollte ich gar nicht hingehen, aus Angst vielleicht, weil man schüchtern ist oder sich gar für die eigene Haut schämt", schrieb , einmal. "Doch dann haben Gott sei Dank die Neugierde und die Hoffnung, andere Betroffene kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen, überhand genommen.

Es waren viele Betroffene da, denen es genauso ging wie mir. Sie hatten die gleichen Bedenken wie ich und die gleiche Angst, Schüchternheit und Scham wie ich. So stellten wir uns der Gruppe vor. Den Anfang hat die Gründerin und auch Leiterin der Selbsthilfegruppe gemacht, mit dem Hinweis auf das oberste Gebot: der Schweigepflicht gegenüber Dritten. So erzählten wir nacheinander von uns und unserer Hautkrankheit, dem Verlauf, den Behandlungen, die wir schon ausprobiert hatten und unseren Problemen mit diesen Leiden. Nach und nach stellten wir im Laufe des Abends, viele Gemeinsamkeiten fest, auch wenn wir zum Teil unterschiedliche Hautkrankheiten haben. Die Gruppe war geboren und das Wir-Gefühl kam an.

Für mich sind die Treffen Balsam für die Seele und den Geist, weil man immer mit der Gewissheit nach Hause geht, dass man nicht alleine ist, andere vielleicht noch schlimmer dran sind, und weil man sich dort nicht verteidigen muss, sondern fallen lassen kann, und, weil man mit den Alltagsproblemen auf Zuhörer trifft, die Verständnis haben.

Es haben sich Freundschaften entwickelt, die sich auch außerhalb der Gruppe treffen und etwas gemeinsam unternehmen.

Gerhard Wegmann, München

Als ich das erste Mal zum Treff der Selbsthilfegruppe kam und mir die Diskussion über Betroffenheit (Stärke/Anteil des Hautbefalls) und Behandlungsmöglichkeiten anhörte, ging es mir relativ schnell psychisch viel besser! Da waren welche, die viel schlechter dran waren als ich und suchten in der Diskussion, wie auch ich, nach dem für sie individuell geeignetsten Weg der Behandlung.

Viele Patienten fühlen sich mit ihrer Krankheit allein gelassen. Der Arzt hat oder nimmt sich wenig Zeit für ein intensives Gespräch und er hat häufig nur eine, nämlich seine Meinung. Dieses Alleinsein mit Krankheit oder Gebrechen und ggf. das Abgelehntwerden durch Partner, Arbeitskollegen und Kunden führt häufig in die innere Isolation. Man schämt sich seiner Haut, man kann sich selbst nicht mehr leiden und leidet!

Selbsthilfegruppen können Menschen auffangen, mit ihnen reden, sie beraten, ihnen Sicherheit zurückgeben. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppen nehmen sich in Einzel- und Gruppengesprächen die Zeit dazu! Sogar sehr viel Zeit! Sie sind ja alle selbst von diesen Problemen betroffen. Hier können sich Betroffene artikulieren, anders als beim meist nicht betroffenen Arzt. Die Qualität der Selbsthilfegruppe erwächst aus der Selbstbetroffenheit.

Mehr über die Arbeit des Deutschen Psoriasis-Bundes e.V.

Was für die Selbsthilfe vor Ort spricht

Für viele Menschen sind persönliche Begegnungen mit Gleichbetroffenen und Gespräche von Angesicht zu Angesicht nicht durch Schreibkontakte zu ersetzen. Nicht jeder kann sich über die Tastatur so ausdrücken, wie im direkten Gespräch. Man sieht und spürt sein Gegenüber und kann damit seine Aussagen zur Krankheit oder Therapie auch gefühlsmäßig einordnen.

Bei Treffen kann man solange nachfragen, bis man etwas verstanden hat – auch die eingeladenen Referenten.

Durch gemeinsame Aktivitäten kann sich ein Gruppengefühl entwickeln, d.h. man geht da einfach gerne hin. Nicht jeder, der sich mit seiner Krankheit beschäftigt, braucht das. Aber das Internet mit seinen Patienten-Communitys kann nicht alle Möglichkeiten der Selbsthilfe abdecken.

Eine Selbsthilfegruppe zu leiten ist nicht nur zeitaufwendige Arbeit: Man wächst auch mit den Anforderungen und bekommt interessante Kontakte und Einblicke. Jeder, der einmal ein Ehrenamt übernommen hat, wird bestätigen können, dass es nicht nur eine Last ist. Dadurch, dass man Treffen vorbereitet, lernt man interessante Leute kennen und erfährt viel über die Zusammenhänge im Gesundheitswesen und im Endeffekt über sich selbst. Anfangs ist vieles neu, aber man wächst mit seinen Aufgaben und traut sich nach einiger Zeit Dinge zu, die man früher vermieden hat. Natürlich gibt es auch unbeliebte Verwaltungsaufgaben. Aber selbst darin wird man nach einiger Erfahrung routiniert. Das kann einem dann auch in anderen Bereichen weiterhelfen.

Schwierige Zukunft der Selbsthilfe

Wie woanders auch sind es meist nur wenige engagierte Personen, die in Selbsthilfegruppen aktiv sind und die Arbeit machen. Wenn die sich einmal dafür zu alt fühlen, gibt es oft keine jungen Mitglieder, die nachrücken könnten. Große Patientenverbände entwickeln sich seit einigen Jahren immer weiter weg von mitgliederstarken Selbsthilfeorganisationen hin zu schlagkräftigen Lobby-Vereinen. Man vertritt dann zwar nicht mehr große Mitgliederzahlen, hat aber genug Geld, um sich ausgebildete Sozialmanager leisten zu können.

Hinter vorgehaltener Hand wird zugegeben, dass Mitgliederzahlen nach außen großzügig hochgerechnet werden. Regionalgruppen von großen Verbänden stehen oft genug nur noch auf dem Papier oder es gibt gerade mal einen Ansprechpartner. Tatsächliche Treffen finden kaum oder extrem selten statt. Trotzdem muss der Schein aufrechterhalten werden, weil es schließlich um Fördergelder geht. Auf die will niemand gerne verzichten.

Die Zukunft der Patientenselbsthilfe liegt vermutlich darin, die Stärke der regionalen Gruppen mit den Möglichkeiten des Internets zu verbinden. Es wird immer Patienten geben, die lieber zu Gruppentreffen oder Veranstaltungen gehen, als im Internet Kontakte aufzubauen.

Aber es gibt auch gute Gründe, nicht regelmäßig an Gruppenveranstaltungen teilzunehmen oder in einen Verein einzutreten. Da bietet es sich an, sich in  Patienten-Communitys anzumelden.

Schließlich gibt es auch diejenigen, die beide Möglichkeiten nutzen. Die wissen dann vermutlich am allerbesten Bescheid.

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Links zum Thema

Nakos
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen

Wie die Selbsthilfe strukturiert mit Interessenkonflikten umgehen kann
Orientierungshilfe von Nakos zur Umsetzung von Compliance in Selbsthilfeorganisationen

Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen
Ein Leitfaden