So war das PsoCamp in Köln

Zum ersten Barcamp rund um die Psoriasis fuhr ich voller Skepsis: Das Camp wurde von einer Werbeagentur im Auftrag der Pharmafirma Novartis veranstaltet. Das ist der Hersteller von Cosentyx. 

Unser größter Vorbehalt: Wir finden, dass Pharmafirmen seit langem alle Register ziehen, um Patienten direkt anzusprechen. Pharmafirmen sind in erster Linie daran interessiert, mehr oder weniger teure Medikamente zu verkaufen. Anders als Ärzte, die Betroffene möglichst wirkungsvoll behandeln wollen. Und anders als Selbsthilfeinitiativen, in denen sich die Patienten neutral informieren und austauschen. Pharmafirmen haben für solche Aktionen richtig viel Geld. Da können weder Ärzte noch Selbsthilfe mithalten.

Trotzdem wollte ich es mir mal ansehen und nicht immer nur skeptisch gucken. Also ging es am Samstagmorgen los in die Jugendherberge in Köln-Riehl.

Empfangen wurden wir Teilnehmer von mehreren Mitarbeitern von Novartis, erkennbar an blauen Hoodies mit Aufschrift, sowie von Moderatorin Anne Seubert. Der Tag begann mit Brötchen, Kaffee und Tee – sowie mit einer Vorstellungsrunde aller. Jeder nannte seinen Vornamen, woher er kam und drei Stichworte, mit denen er sich selbst beschrieb – Hashtags sozusagen. 

Dann ging es an die Themenfindung. Und was Barcamps von anderen Veranstaltungen unterscheidet: Alle Anwesenden bestimmen, worüber gesprochen wird. Jeder konnte also einbringen, was ihn rund um das Thema Psoriasis am meisten interessiert. Von der Runde wurden die Vorschläge ausgewählt, für die sich die meisten begeistern konnten. Am Ende gab es mehr Themen als Zeit, und so wurden es am Vormittag zwei Parallel-Sessions. Für den Nachmittag konnten sich dann alle darauf einigen, dass alle Themen in einem Saal zur Sprache kamen.

Die Wunsch-Themen waren:

• Welcher Lebensstil kann Psoriasis vorbeugen?
• Ernährung, „gute“ Lebensmittel, Genussmittel
• Schuppenflechte hat viele Facetten – welches Symptom belastet mich persönlich und wie helfe ich mir?
• Selbsthilfegruppen – ist persönlicher Austausch noch modern?
• Alternative Therapie-Möglichkeiten
• Gesellschaftliches Ansehen der Psoriasis
• Kuren – welche, wo, wann?

Ein wichtiger Teilnehmer hielt sich im Hintergrund und hatte ständig Stifte zur Hand: Der Zeichner Wolfgang Friesslich hielt in sogenannten Sketchnotes fest, welche Themen, Probleme, Fragen angesprochen wurden. Wir zeigen sie hier in einer Galerie:

Ausdrücklich sollten einzelne Medikamente nicht angesprochen oder sogar bewertet werden. Das hatte der Veranstalter gleich am Anfang verkündet – schon, weil er das rein rechtlich auch muss. Wenn im Laufe des Tages derartige Fragen kamen, wurden die auch wirklich konsequent „abgebürstet". Darauf passten entsprechend geschulte Mitarbeiter auf.

Nach der Mittagspause musste niemand den Kampf gegen das „Schnitzelkoma“ aufnehmen. Dafür sorgte ein prominenter Teilnehmer. Ex-Beachvolleyballer Julius Brink, der für Novartis deren Kampagne zum Thema Schuppenflechte begleitet.

Julius Brink zeigte den Teilnehmern einfache Übungen, die halfen, das Mittagstief zu vermeiden. Überhaupt war der Sportler den ganzen Tag bei den Sessions dabei. Aus seinem eigenen Leben mit Schuppenflechte konnte er viel Erfahrung beitragen. Natürlich ist er Medienprofi, doch seine Tipps und Einwürfe klangen immer echt und nie angelesen oder bemüht.

Gelassen ließ sich Julius Brink beim PsoCamp filmen und fotografieren. Cooler Typ halt

Hier ein paar Beispiele:

Zitat

Entweder ich rege mich mein Leben lang über die Psoriasis auf oder ich versuche sie gut zu behandeln.

Zitat

Ich glaube, dass Sport jedem irgendwas geben kann.

Zitat

Ich lasse nicht zu, dass die Psoriasis mein Leben bestimmt.

Andere sagten:

Zitat

Ärzte sagen einem nie, was man außer der Anwendung von Medikamenten noch machen kann.

Zitat

Ich bin hier, um zu sehen, ob ich wirklich mit dem Problem so alleine bin wie ich bislang dachte.

Zitat

Wenn mich jemand anstarrt, verstecke ich mich nicht. Der andere kann ja weggucken.

Mein Fazit der Veranstaltung: Es war ein interessantes Barcamp – und ein Format, das Interessierte auch mal ohne eine Pharma- oder andere Firma auf die Beine stellen können.

Eine Kritik können wir nur an Betroffene richten: Angemeldet hatten sich zwar mehr als 50, gekommen waren um die 25. Das ist schade und unfair. Die Macher hatten viel Kraft und Zeit in den Tag gesteckt. Wer es schafft sich anzumelden, sollte es auch schaffen sich abzumelden, wenn etwas dazwischenkommt.

Ein dreiviertel Jahr nach dem BarCamp verriet Novartis seine Tipps, wie sie das PsoCamp vorbereitet haben.

Du möchtest dich mit anderen austauschen, auch wenn gerade kein BarCamp geplant ist? Unsere Psoriasis-Community ist dafür wie geschaffen.