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  • Claudia Liebram
    Claudia Liebram

    Psoriasis-Informationen bei Facebook – wichtig, aber oft auch unzuverlässig 

    • „Facebook ist eine wichtige Informationsquelle für Psoriasis-Patienten“, schreiben Forscher in einer neuen Studie. „Die Qualität der angebotenen Informationen scheint jedoch unzureichend zu sein und muss verbessert werden.“ Darum sollten sich ihrer Meinung nach auch Angehörige der Gesundheitsberufe kümmern.
    • Fast drei von vier Facebook-Nutzern mit Schuppenflechte suchen dort auch nach Informationen zu ihrer Erkrankung.
    • Wer in einer Facebook-Gruppe zum Thema Psoriasis ist, gibt an, dass er dank des Netzwerks mit seiner Erkrankung besser umgehen kann.
    • Drei von fünf Facebook-Nutzern mit Schuppenflechte fanden dort schon „unzuverlässige“ Informationen. Fast genauso viele sahen innerhalb von Facebook Werbung in Sachen Psoriasis.

    Über Facebook hat fast jeder eine Meinung. Fakt ist: Viele Menschen suchen in dem sozialen Netzwerk auch nach Informationen zum Thema Gesundheit. Münchner Forscher wollten herausbekommen: Wie wichtig ist Facebook für Menschen mit Psoriasis in Deutschland? Und eignet sich Facebook überhaupt als Quelle für Informationen?

    Also setzten die Wissenschaftler um Barbara Schuster von der TU München eine Online-Umfrage auf. Wir riefen  im Psoriasis-Netz, in unserem Newsletter und in unserer Community zur Teilnahme auf. Die Ergebnisse erschienen jetzt in der Online-Ausgabe der Fachzeitschrift „Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft“.

    Die Forscher konnten die Daten von 101 Befragten in ihre Studie aufnehmen. Drei Viertel von ihnen nutzten damals, um die Jahreswende 2017/2018, Facebook mindestens einmal im Monat – die meisten allerdings öfter, nämlich zwischen 5 und 30 Minuten pro Tag.

    Unter den Facebook-Nutzern gaben 72 Prozent an, dass sie das soziale Netzwerk auch für die Suche nach Informationen über Hautkrankheiten nutzen – die Jüngeren weniger, die Über-60-Jährigen deutlich mehr.

    Einer von drei Facebook-Nutzern aus der Studie hatte zuvor selbst schon einmal auf Facebook über seine Hautkrankheit etwas geschrieben, am häufigsten Texte und Links, seltener Fotos oder Videos.  Einer von drei Facebook-Nutzern war Mitglied einer Facebook-Gruppe zum Thema Schuppenflechte – die eine Hälfte aktiv, die andere Hälfte passiv.

    Positive und negative Folgen der Facebook-Nutzung

    Jeder Achte meinte, dass ihm Facebook hilft, mit der Krankheit umzugehen. Jeder Sechste meinte, dass Facebook hilft, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen. Der „Facebook-Neid“ – der Vergleich des eigenen Erfolgs oder Aussehens mit dem von anderen Nutzern – war unter den Menschen mit Schuppenflechte nicht höher als üblich.

    Aber: 60 Prozent der Facebook-Nutzer meinten auch, dass sie bei Facebook auch auf unzuverlässige Informationen über Psoriasis stoßen.  57 Prozent hatten bei Facebook auch schon „manipulative Werbung“ für Produkte oder Dienstleistungen gesehen.

    Fazit und Empfehlungen der Forscher

    „Facebook ist eine häufig genutzte Informationsquelle für Psoriasis-Patienten“, schreiben die Forscher in ihrem Fazit. „Die Informationen zur Krankheit scheinen aber unzureichend zu sein, denn nicht einmal 25 Prozent der Facebook-Nutzer in unserer Stichprobe waren mit der Menge der Informationen zufrieden.“ Und so waren die meisten Nutzer in ihrer Studie skeptisch gegenüber den auf Facebook bereitgestellten Informationen – besonders die jüngere und gut ausgebildeten Benutzer.

    Für Barbara Schuster und ihre Kollegen ein Zeichen, dass die Risiken der Facebook-Nutzung für Psoriasis-Informationen die Vorteile für die Bewältigung der Krankheit überwiegen. Die Forscher glauben, dass bei Facebook-Inhalten für Psoriasis-Patienten großer Handlungsbedarf besteht und die Qualität der Inhalte verbessert werden muss.

    Der Erfahrungsaustausch unter Betroffenen gehört ihrer Meinung nach zu den Stärken von Facebook. Sie meinen: Ein vielversprechender Weg wäre eine Facebook-Gruppe für eben jenen Austausch, aber betreut von „Angehörigen der Gesundheitsberufe“, also von Ärzten, Apothekern, Pflegern, pharmazeutisch-technische Assistenten usw. Und: Wer auf Facebook  Gesundheitsinformationen anbietet, sollte auch die ältere Generation ansprechen, weil die das soziale Netzwerk stärker für diese Themen nutzt als Jüngere.

    Einige Einschränkungen sehen die Forscher aber auch bei ihrer Arbeit: Zur Teilnahme an der Umfrage war auf auf einer Internetseite aufgerufen worden. Also könnten die Teilnehmer ohnehin mehr als andere dazu neigen, Gesundheitsinformationen auch im Netz zu suchen. Mehr Studien mit mehr Teilnehmern, für die dann auch auf anderen Wegen aufgerufen wird, sind ihrer Meinung nach nötig.

    Außerdem basieren die Ergebnisse ausschließlich auf Auskünften der Teilnehmer, die vielleicht anders antworten als sie eigentlich im tiefsten Innern denken – zum Beispiel, weil sie glauben, dass bestimmte Antworten erwünscht sind.

    Die Forscher sehen auch, dass sie einfach viele Fakten abgefragt haben und wiedergeben – was Henne und was Ei ist, können (und wollen) sie damit nicht sagen.

    Was meinst du?

    Wir sind übrigens auch auf Facebook. Du kannst zum Beispiel unsere Seite abonnieren oder dich dort in unserer kleinen, aber feinen Gruppe "Leute mit Schuppenflechte" austauschen. Und natürlich ist in unserer eigenen Community abseits von Facebook noch viel mehr zu finden.


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    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Wer nutzt eigentlich wegen seiner Psoriasis soziale Netzwerke? Wie? Und warum? Interessante Zahlen gab es dieser Tage aus den USA.

      Im Frühjahr 2013 veröffentlichte das Marktforschungsinstitut Manhattan Research in den USA die Ergebnisse einer Umfrage: Nutzer der dortigen Patientenorganisation waren befragt worden, was sie warum und wie oft in sozialen Netzwerken treiben. In den USA ist die Nutzung sozialer Netzwerke (auch jenseits von Facebook) ausgeprägter - dazu zählen Blogs, Foren oder Communitys (wie unsere). Die Ergebnisse sind nicht zu 100 Prozent auf Deutschland übertragbar, weil "die Amis" da auch "sportlicher" sind, robuster, mit mehr Leuchten in den Augen, was bei unserer Mentalität dann doch schon mal als übertrieben ankommt 

      Befragt wurden Nutzer der Community der National Psoriasis Foundation. Die Community selbst wird von einer Firma namens Inspirebetrieben, deren Geschäftsmodell das Betreiben von Communitys zu vielen Krankheiten ist.

      Es ging bei der Befragung immer um die Nutzung sozialer Netzwerke in Bezug auf die Psoriasis - nicht um soziale Netzwerke ganz allgemein.

      Soviel der Vorworte  Die interessantesten Ergebnisse habe ich mal in Grafiken gesperrt:

      Menschen mit Psoriasis in sozialen Netzwerken

       
      Soziale Netzwerke werden - in Bezug auf die Psoriasis - deutlich mehr von Frauen als von Männern genutzt. Die deutlich überwiegende Psoriasis-Form ist die der Plaque-Psoriasis. Nur jeder Fünfte (ungefähr) der Nutzer hat eine leichte Psoriasis, fast die Hälfte (auch wieder sehr ungefähr) hat eine schwere Psoriasis.
      Warum?

        Dem muss ich nichts hinzufügen.


      Wie viel? Wie oft? Wer?


      Wer in seinem Umfeld keine Unterstützung bei / mit seiner Psoriasis hat, nutzt regelmäßiger soziale Netzwerke. Für uns hier könnte das heißen: Viele, die sich hier anmelden und dann zu Wort melden, haben eben zu Hause niemanden, der ihnen beisteht. Entsprechend verzweifelt sind einige. Um so besser ist es, wenn sie hier jemanden finden, mit dem sie sich austauschen können. Und wenn jemand dabei mal unbeholfen ist - sollten wir ihm eher helfen, als ihn zurechtzuweisen. "Ältere" Nutzer nutzen soziale Netzwerke intensiver {täglich oder mehrmals täglich), um sich über die Psoriasis zu informieren oder mit anderen auszutauschen.
      Je schwerer die Erkrankung, desto mehr Nutzung


      Je schwerer jemand die Erkrankung hat, um so häufiger nutzt er soziale Netzwerke zum Austausch über seine Psoriasis. Das könnte erklären, warum es hier, bei uns, so oft um Medikamente und Therapien (mit all ihren Nebenwirkungen) geht - warum es so aussieht, als würden hier "harte Medikamente" schöngeredet: Wer sich anmeldet, hat eben oft einen hohen Leidensdruck und vieles ausprobiert.

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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