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    Ein Buch über die erste Liebe, Pferde und die Schuppenflechte

    "Träume – In einer anderen Haut"

    Im Mädchenroman "Träume – In einer anderen Haut"  schreibt die junge Autorin Laura Fritsch über die Schwierigkeiten, mit denen die 15-jährige Lucy aufgrund ihrer Psoriasis (Schuppenflechte) leben muss. Statt wie andere Jugendliche ihr Leben und die erste Liebe unbeschwert genießen zu können, muss sie sich mit der starken, sichtbaren und belastenden Schuppenflechte und den Therapien auseinandersetzen. Sie wird von Gleichaltrigen verspottet und sogar von Erwachsenen ausgegrenzt.

    Aus Angst und Unsicherheit verstrickt sie sich in Lügen und zieht sich immer mehr in „ihre Welt mit ihrem Pferd la Kaya“ zurück. Erst ein Aufenthalt im Psoriasis-Camp* für Jugendliche führt sie zu einem neuen Selbstbewusstsein, zu neuen Freunden, zu einem „normalen“ Leben und zu Julien, genannt Juli…

    Die Autorin wurde 1997 in Darmstadt geboren. Sie leidet seit ihrer Kindheit an Psoriasis. In diesem Jugendroman verarbeitet sie ihre Geschichte.

    Der Roman beginnt fast wie ein normaler Mädchenroman mit der Liebe zu Pferden und erwähnt eher am Rande und ohne Erklärungen die Krankheit Psoriasis. Aus meiner Sicht ist zunächst nicht klar, ob die Geschichte erfunden oder erlebt ist.

    Im Laufe der Geschichte geht Laura Fritsch mehr auf die Krankheit ein. Das macht das Buch glaubwürdiger. Der Leser (bzw. die Leserin) bekommt ein besseres Bild der Hautkrankheit und man merkt ganz klar: Die Autorin weiß, wie Lucy leidet.

    Für einen Mädchenroman spielt dies, denke ich, allerdings auch keine große Rolle. Hier steht eher die Handlung im Vordergrund. Ein Erwachsener mit Psoriasis-Erfahrungen wundert sich allerdings über den entspannten Umgang mit den nebenwirkungsreichen Medikamenten zur innerlichen Therapie und über die superschnellen Termine ("…schon am nächsten Tag…") in der Hautklinik.

    In ihrem frischen, jugendlichen Schreibstil nimmt Laura Fritsch die Leserin (besonders junge Mädchen mit Vorliebe für Pferde) mit in die Welt der Lucy. Sie schildert sehr eindrucksvoll die Schwierigkeiten, mit denen sie und ihre Romanfigur zu kämpfen haben. Einerseits mit der sichtbaren Autoimmunerkrankung Psoriasis klar zu kommen, andererseits am normalen Leben der Jugendlichen teilzunehmen.

    Unser Fazit: Das Buch ist durchaus geeignet, jungen Mädchen mit Schuppenflechte Mut zu machen, Hoffnung zu geben und zu zeigen, dass auch ein Leben mit Psoriasis sehr lebenswert sein kann.

    Laura Fritsch drückt das in ihrer Danksagung so aus:

    So doof es klingen mag; Kopf hoch und nach vorne schauen. Das Leben geht auch an dem Punkt weiter, an dem man denkt, dass es das Ende ist.

    Kirsten Socher

    "Träume – In einer anderen Haut" gibt es als Taschenbuch und eBook zum Beispiel bei Amazon. Dort gibt es auch eine Leseprobe.

    *Das Psoriasis-Camp ist ein Wochenende für Jugendliche und junge Erwachsene mit Schuppenflechte. Es wird jedes Jahr vom Deutschen Psoriasis-Bund organisiert.


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      Zoom-Konferenz: https://us02web.zoom.us/j/83877766158?pwd=WVBqdDZhSmtmMFJnT01ZRTgzYjBDQT09
      Meeting-ID: 838 7776 6158
      Kenncode: 165183
       
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      Das aha! Allergiezentrum Schweiz organisiert zwei Ferienaufenthalte: ein Kinderlager für 8- bis 12-Jährige und ein Jugendcamp für 13- bis 16-Jährige. Vielleicht kennt ja jemand jemanden, für die oder den das was wäre.
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      Einsatz ohne Zulassung oft mangels Alternativen
      In den vergangenen Jahren wurde diese Altersgruppe außerhalb der Zulassung („off-label“) trotzdem mit Fumaderm behandelt. Daten dieser Patienten wurden von Forschern um Professor Kristian Reich ausgewertet. Sie wollten wissen, wie wirksam und sicher das FSE -Gemisch in der Langzeittherapie in dieser Altersgruppe ist. Dazu lagen ihnen Angaben von 127 Patienten zwischen 6 und 17 Jahren vor. Sie alle hatten eine mittelschwere bis schwere Psoriasis und waren in mehreren Zentren oder Arztpraxen bis zu drei Jahre lang mit FSE behandelt worden. Dabei hatten sie maximal vier Tabletten pro Tag eingenommen.
      66 Prozent dieser Kinder und Jugendlichen hatten FSE ein Jahr lang genommen, die anderen hatten zwischenzeitlich abgebrochen. Nach zwei Jahren blieben noch 39 Prozent übrig, nach drei Jahren 24 Prozent. Fast 60 Prozent dieser jungen Teilnehmer verwendeten zusätzlich zu Fumaderm Hautpflegeprodukte oder äußerliche Medikamente (wirkstoffhaltige Cremes, Salben o.ä.).
      Ergebnisse
      Die Ärzte sollten beurteilen, wie sich Schwellung, Schuppung und Rötung der Psoriasis bei den jungen Patienten durch FSE verändert haben. Dieser so genannte PGA verbesserte sich nach drei Monaten bei 36,4 Prozent und nach sechs Monaten bei 50,0 Prozent von ursprünglich 2,7 auf unter 1. Im Durchschnitt war der Wert nach 36 Monaten (drei Jahre) bei den Verbliebenen um die Hälfte auf 1,3 gesunken.
      Die Ausbreitung und der Schweregrad der Psoriasis (PASI) verbesserten sich durch FSE um 75 Prozent (PASI 75) nach drei Monaten bei 18,9 Prozent und nach sechs Monaten bei 30,4 Prozent. Eine Verbesserung um 90 Prozent (PASI 90) trat bei 7,6 Prozent nach drei Monaten, bei 10,9 Prozent nach sechs Monaten auf.
      Das Ausmaß des Hautbefalls (BSA) verbesserte sich durch FSE von anfangs 18,2 nach nach drei Monate auf 9,1 und nach sechs Monaten auf 7,6. Nach 36 Monaten betrug der Durchschnittswert bei den Verbliebenen 6,6.
      Sicherheit und Nebenwirkungen
      Fumaderm ist für erwachsene Patienten oft ein harter Brocken wegen der Nebenwirkungen, vor allem zu Beginn der Therapie. Das war bei den Youngstern nicht anders: Bei 29,1 Prozent wurden "unerwünschte Ereignisse" während der FSE–Therapie registriert. Am häufigsten waren das Magen-Darm-Beschwerden und Hitzewallungen ("Flushs"). 11,8 Prozent der jungen Patienten brachen die FSE-Therapie deshalb ab.
      Wie auch bei Erwachsenen veränderten sich bei den Kindern und Jugendlichen während der Langzeit-Therapie die Werte von Leukozyten, Lymphozyten und Gamma-Glutamyl-Transpeptidase (GGT). Das konnte von den Autoren jedoch nicht seriös bewertet werden, weil im Studienverlauf für immer weniger Patienten die Laborwerte dokumentiert wurden. Ob junge Patienten wegen riskanter Blutwerte aus der Therapie genommen wurden, sei nicht festhalten worden.
      Nebenwirkungen in Zahlen
      Ergebnisse einer ersten Studie zu Fumaderm im Kinder- und Jugendalter. Bei den 127 Teilnehmern zeigten sich folgende Nebenwirkungen:
      Beschwerden Zahl der Teilnehmer mit diesen Beschwerden in Prozent ausgedrückt Gastrointestinale Beschwerden (Magen-Darm) 33 25,43 Infektionen und Infestationen 4 2,97 Erkrankungen an Muskeln, Skelett oder Bindegewebe 2 1,58 Erkrankungen an Nieren oder Harnweg 2 1,58 Erkrankungen an Haut und Unterhaut 1 0,79 Erkrankungen an Gefäßen (Flush) 10 7,87 Fazit
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      Ausdrücklich verwiesen wird auf die laufende klinische Studie. Im Gegensatz zur nachträglichen (retrospektiven) Datenerhebung in der vorliegenden Veröffentlichung werden bei der KiFuDerm-Studie die Daten von Anfang an (prospektiv) erhoben und mit Placebos verglichen.
      Die Studie "Retrospektive Datenerhebung der Psoriasis-Behandlung mit Fumarsäureestern bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland" (KIDS FUTURE-Studie) erschien im Januar 2016 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (JDDG).
    • mensch412004
      By mensch412004
      Hallo ,
      ich befinde mich gerade noch in der Salusklinik in Bad-Reichenhall und kenne die Psorisolklinik in Hersbruck in und auswendig.
      Kennt jemand noch Akutkliniken im Vergleich das für Teenager ab 14-18 geeignet ist und auch dort sich gleichaltrige aufhalten?
      Da einer meiner Söhne leider die Psoriasis von mir geerbt hat und er mit mir in eine Klinik im Oktober (Schulferien Rhein-Land-Pfalz) oder im nächsten Jahr in den Osterferien aufsuchen möchte wäre ich für ein paar Tips anderer Kliniken dankbar. Ich selbst kann ja auch Reha beantragen nur weiß ich dann nicht ob er das auch schon bezahlt bekommt da er bei meiner getrennten Frau versichert ist.
      Akut ist deswegen kein Problem.
      Freizeitangeboten/Fitnessraum /Internet. usw..
      Gruß Hartmut
    • Biene103
      By Biene103
      Hallo,
      ich bin 16 Jahre alt und würde gerne in eine Klinik. Ich habe PSO an meiner rechten Handinnenfläche, am ganzen Kopf, auf der Stirn 2 kleinere Stellen, im Ohr und hinter den Ohren, mittlerweile ein bisschen unter den Fingernägeln, auf dem Rücken einzelne mittelgroße Stellen und unter dem rechten Auge eine kleinere Stelle!
      Ich wollte wissen wo ich da am besten hin kann bzw ob es sich für mich überhaupt lohnt. Ich hab PSO jetzt seit ca. 6 Jahren und hatte schon 2mal eine Lichttherapie die leider überhaupt nicht angeschlagen hat.
      Also..
      ..Wo am besten?
      ..Wie lange geht das dann?
      ..Geht das bei mir überhaupt?
      Schon mal Danke im Vorraus!
      Liebe Grüße Lena(:

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