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    Was du über Schuppenflechte wissen solltest

    Bist du zwischen 13 und 18 Jahre alt? Dann ist das hier Deine Seite!

    Psoriasis-Kids – Jugendliche

    Angi und SvenHallo, wir sind Angi und Sven!

    Wir finden es beide schrecklich, eine Krankheit zu haben, die jeder sieht. Völlig geschockt waren wir, als uns der Arzt gesagt hat, dass sie vermutlich nie wieder verschwindet. Aber sollen wir uns davon fertigmachen lassen? Nein!

    Es gibt wirklich Leute, bei denen die Schuppenflechte später wieder zurückgeht. Andere haben sie zwar ein Leben lang, aber sie bleibt klein und harmlos. Bei uns selbst gibt es immer wieder Zeiten, in denen wir unsere Psoriasis fast völlig vergessen haben. Sie ist dann monatelang einfach weg.

    Wir wollen dir berichten, wie wir gelernt haben, mit unserer Psoriasis zu leben. Aber erwarte keine Wunder! Es hat lange gedauert, bis wir nicht mehr so verzweifelt waren. Jetzt verstecken wir uns jedenfalls nicht mehr!

    Viele in deinem Alter sind verzweifelt, wenn sie Schuppenflechte haben. Da ist niemand, mit dem man darüber reden kann. Selbst mit den Eltern fällt es schwer. Psoriasis-Kids will dir helfen, besser mit deiner Krankheit klar zu kommen. In unserem Forum "U25" triffst du Jugendliche, denen es ebenso ergeht wie dir. Vieles, was dich an deiner Psoriasis stört, kennen die anderen auch. Frage sie, wie sie damit umgehen und erzähle ihnen von dir! So könnt Ihr euch gegenseitig helfen und Mut machen.

    Eines können wir leider nicht: Du wirst hier nicht das Wundermittel finden, durch das deine Schuppenflechte für immer verschwindet. Das gibt es nämlich (noch) nicht. Die meisten Menschen mit Psoriasis haben es geschafft, ein ganz normales Leben zu führen. Es ist ein langer Weg, bis man selbstbewusst mit seiner Hautkrankheit umgehen kann. Niemanden ist es leicht gefallen. Alle mussten lernen, sehr geduldig zu sein. Mit sich selbst und den Menschen um sie herum.

    Hier sollst du dich über deine Krankheit informieren können. Nur wenn du Bescheid weißt, hast du eine Chance, damit selbstsicher umzugehen. Du kannst mit deinen Eltern oder dem Arzt über Therapien reden. Wenn dann eine Behandlung nicht anschlägt, wirst du nicht gleich zusammenbrechen. Wenn du völlig am Boden bist, hole dir Hilfe von Profis, z.B. Jugendpsychologen oder Beratungsstellen. Am schwierigsten wird es werden, Gleichaltrigen zu erklären, was mit dir los ist. Und dann die Liebe und später der Sex: Du hast panische Angst davor, was passiert, wenn deine Stellen entdeckt werden. Versuche nicht, deine Schuppenflechte beständig vor den anderen zu verstecken. Du bist nicht Schuld an deiner Hautkrankheit und Psoriasis ist nicht ansteckend.

    Angi und Sven

    Angriff ist die beste Verteidigung: Sehen die anderen alle so perfekt aus, wie Models oder Pop-Stars? Die meisten deines Alters haben irgendetwas: Sie tragen eine Brille oder haben Aknepickel, andere leiden an Asthma oder Neurodermitis. Oder sie dürfen nicht alles essen, wegen einer Allergie. Manche sind zu dick, andere zu dünn. Sind sie deshalb schlechtere Menschen? Blöd, dass alle immer nur nach dem Äußeren gehen! Lass es dir nicht gefallen, dass andere dich wegen der Hautstellen ärgern. Eine Krankheit kann überhaupt nie peinlich sein, weil niemand dafür kann.

    Wenn dich jemand wegen deiner Psoriasis anspricht, erkläre sie ihm. Versuche nicht, die Stellen krampfhaft zu verbergen. Das macht dich bloß unsicher. Anderen fällt es dann leichter, dich damit aufzuziehen. Übe vorher, was du antwortest, wenn dich jemand darauf anspricht. Zum Beispiel so: "Die Krankheit heißt ,Psoriasis?." (Betonung auf dem ersten i). "Keine Angst, sie ist nicht ansteckend, sondern vererbt. Manchmal juckt es so stark, dass ich mich ständig kratzen muss. Ich finde auch, dass sie nicht schön aussieht! Aber wer ist schon perfekt? Auch andere haben Krankheiten. Es kommt auf den Charakter an und nicht darauf, wie jemand aussieht. Die Psoriasis wird mich jedenfalls nicht davon abhalten, das zu machen, was ich mir vorgenommen habe!"

    Wer mit dir befreundet sein will, muss bereit sein, dir nicht nur auf die Haut zu starren! Du bist in einem Alter, in dem viele geärgert oder sogar gemobbt werden, nur weil sie "anders" sind. Sei wählerisch, mit wem du dich anfreundest. Du musst nicht von allen gemocht werden. Außenseiter haben es überall schwer. Hilf nur denen, die dich auch im Alltag respektieren. Wer von dir etwas will, sollte keine dummen Sprüche über deine Hautkrankheit machen.

    Lass dich nicht verrückt machen: Die Psoriasis verlangt, dass du dich um sie kümmerst. Das kostet manchmal viel Zeit. Aber plane auch Zeit ein für andere Dinge, die dich interessieren. Du kannst fast alles mit dieser Krankheit machen. Berühmte Schauspieler, Sänger, Politiker und selbst Models hatten Schuppenflechte - und einen guten Maskenbildner.

    Es bleiben so viele Fragen: Wie soll man damit Freunde finden? Wer liebt jemanden, der solche auffälligen Stellen hat und was ist mit Sex? Wie reagieren, wenn andere einen anstarren? Was müssen wir tun, damit die Psoriasis möglichst lange verschwindet? Sind Tatoos und Piercing erlaubt?

    Vielleicht können uns gegenseitig einige dieser Fragen beantworten, wenn wir im Forum "U25" berichten, wie wir damit umgegangen sind.


    Bildquellen

    • Psoriasis-Kids – Jugendliche: Bildrechte beim Autor
    • Angi und Sven: Zeichnung: Wanda Höpfner
    • Angi und Sven: Zeichnung: Wanda Höpfner

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  • Welcome!

    psoriasis-netz-icon.pngDo you feel alone with your psoriasis? Does psoriasis arthritis still bother you? Get support and tips from people like you.

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      By Claudia
      Professor Ulrike Blume-Petavi vom Klinischen Forschungszentrum für Haar- und Hautforschung der Charité erklärt, wie die Schuppenflechte beim  Nachwuchs behandelt wird.
      Veranstalter ist das Psoriasis Forum Berlin e.V.
      Zoom-Konferenz: https://us02web.zoom.us/j/83877766158?pwd=WVBqdDZhSmtmMFJnT01ZRTgzYjBDQT09
      Meeting-ID: 838 7776 6158
      Kenncode: 165183
       
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      By Claudia
      Das aha! Allergiezentrum Schweiz organisiert zwei Ferienaufenthalte: ein Kinderlager für 8- bis 12-Jährige und ein Jugendcamp für 13- bis 16-Jährige. Vielleicht kennt ja jemand jemanden, für die oder den das was wäre.
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      By Claudia Liebram
      Das Medikament Fumaderm ist in Deutschland eines der am meisten verschriebenen innerlichen Medikamente bei Psoriasis. Offiziell ist es für die Behandlung ab 18 Jahren zugelassen. Künftig sollen auch Kinder und Jugendliche damit therapiert werden können. Dafür läuft seit einigen Jahren in mehreren deutschen Kliniken die KiFuDerm-Studie, deren Ergebnisse noch ausstehen. Jetzt wurden Daten von Kindern und Jugendlichen veröffentlicht, die in der Vergangenheit „off-label“ mit Fumarsäureestern behandelt wurden.
      Bislang gibt es für die innerliche Therapie von Psoriatikern unter 18 Jahren keine Standard-Therapie, sondern lediglich eine Empfehlung: Zuerst sollen Methotrexat und Ciclosporin zum Einsatz kommen. Als Alternative werden Fumarsäureester (FSE) und Retinoide genannt – letztere jedoch erst im Jugendalter. Das Biologic Enbrel darf ab sechs Jahren angewendet werden, wenn eines der zuvor genannten Medikamente ausprobiert wurde oder aus einem triftigen Grund nicht verwendet werden darf.
      Einsatz ohne Zulassung oft mangels Alternativen
      In den vergangenen Jahren wurde diese Altersgruppe außerhalb der Zulassung („off-label“) trotzdem mit Fumaderm behandelt. Daten dieser Patienten wurden von Forschern um Professor Kristian Reich ausgewertet. Sie wollten wissen, wie wirksam und sicher das FSE -Gemisch in der Langzeittherapie in dieser Altersgruppe ist. Dazu lagen ihnen Angaben von 127 Patienten zwischen 6 und 17 Jahren vor. Sie alle hatten eine mittelschwere bis schwere Psoriasis und waren in mehreren Zentren oder Arztpraxen bis zu drei Jahre lang mit FSE behandelt worden. Dabei hatten sie maximal vier Tabletten pro Tag eingenommen.
      66 Prozent dieser Kinder und Jugendlichen hatten FSE ein Jahr lang genommen, die anderen hatten zwischenzeitlich abgebrochen. Nach zwei Jahren blieben noch 39 Prozent übrig, nach drei Jahren 24 Prozent. Fast 60 Prozent dieser jungen Teilnehmer verwendeten zusätzlich zu Fumaderm Hautpflegeprodukte oder äußerliche Medikamente (wirkstoffhaltige Cremes, Salben o.ä.).
      Ergebnisse
      Die Ärzte sollten beurteilen, wie sich Schwellung, Schuppung und Rötung der Psoriasis bei den jungen Patienten durch FSE verändert haben. Dieser so genannte PGA verbesserte sich nach drei Monaten bei 36,4 Prozent und nach sechs Monaten bei 50,0 Prozent von ursprünglich 2,7 auf unter 1. Im Durchschnitt war der Wert nach 36 Monaten (drei Jahre) bei den Verbliebenen um die Hälfte auf 1,3 gesunken.
      Die Ausbreitung und der Schweregrad der Psoriasis (PASI) verbesserten sich durch FSE um 75 Prozent (PASI 75) nach drei Monaten bei 18,9 Prozent und nach sechs Monaten bei 30,4 Prozent. Eine Verbesserung um 90 Prozent (PASI 90) trat bei 7,6 Prozent nach drei Monaten, bei 10,9 Prozent nach sechs Monaten auf.
      Das Ausmaß des Hautbefalls (BSA) verbesserte sich durch FSE von anfangs 18,2 nach nach drei Monate auf 9,1 und nach sechs Monaten auf 7,6. Nach 36 Monaten betrug der Durchschnittswert bei den Verbliebenen 6,6.
      Sicherheit und Nebenwirkungen
      Fumaderm ist für erwachsene Patienten oft ein harter Brocken wegen der Nebenwirkungen, vor allem zu Beginn der Therapie. Das war bei den Youngstern nicht anders: Bei 29,1 Prozent wurden "unerwünschte Ereignisse" während der FSE–Therapie registriert. Am häufigsten waren das Magen-Darm-Beschwerden und Hitzewallungen ("Flushs"). 11,8 Prozent der jungen Patienten brachen die FSE-Therapie deshalb ab.
      Wie auch bei Erwachsenen veränderten sich bei den Kindern und Jugendlichen während der Langzeit-Therapie die Werte von Leukozyten, Lymphozyten und Gamma-Glutamyl-Transpeptidase (GGT). Das konnte von den Autoren jedoch nicht seriös bewertet werden, weil im Studienverlauf für immer weniger Patienten die Laborwerte dokumentiert wurden. Ob junge Patienten wegen riskanter Blutwerte aus der Therapie genommen wurden, sei nicht festhalten worden.
      Nebenwirkungen in Zahlen
      Ergebnisse einer ersten Studie zu Fumaderm im Kinder- und Jugendalter. Bei den 127 Teilnehmern zeigten sich folgende Nebenwirkungen:
      Beschwerden Zahl der Teilnehmer mit diesen Beschwerden in Prozent ausgedrückt Gastrointestinale Beschwerden (Magen-Darm) 33 25,43 Infektionen und Infestationen 4 2,97 Erkrankungen an Muskeln, Skelett oder Bindegewebe 2 1,58 Erkrankungen an Nieren oder Harnweg 2 1,58 Erkrankungen an Haut und Unterhaut 1 0,79 Erkrankungen an Gefäßen (Flush) 10 7,87 Fazit
      Fumarsäureester hätten bei den beteiligten Kindern und Jugendlichen „eine deutliche Verbesserung im Schweregrad der psoriatischen Hautläsionen" bewirkt; besonders deutlich nach den ersten sechs Monaten. Danach verbesserte sich der Hautzustand bei den meisten nur noch langsam.
      Die empfohlene Dosisierung für Erwachsene wäre auch für diese Altersgruppe wirksam und verträglich.
      Allerdings sind die Autoren der Studie bewusst vorsichtig, diese Ergebnisse für allgemeingültig zu erklären: "In dieser Studie hat ein geringer Teil der Patienten die Fumarsäureester länger als 12 Monaten erhalten", schreiben sie. Weshalb innerhalb von drei Jahren 76 Prozent der Kinder und Jugendlichen nicht mehr damit behandelt wurden, konnte den Daten nicht entnommen werden. Ihre möglichen Erklärungen: Die Psoriasis könne in diesem Alter auch ohne Therapie längere Zeit wegbleiben. Außerdem wollten Eltern oft, dass innerliche Therapien bei ihren Kindern so kurz wie möglich angewendet werden.
      Ausdrücklich verwiesen wird auf die laufende klinische Studie. Im Gegensatz zur nachträglichen (retrospektiven) Datenerhebung in der vorliegenden Veröffentlichung werden bei der KiFuDerm-Studie die Daten von Anfang an (prospektiv) erhoben und mit Placebos verglichen.
      Die Studie "Retrospektive Datenerhebung der Psoriasis-Behandlung mit Fumarsäureestern bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland" (KIDS FUTURE-Studie) erschien im Januar 2016 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (JDDG).
    • mensch412004
      By mensch412004
      Hallo ,
      ich befinde mich gerade noch in der Salusklinik in Bad-Reichenhall und kenne die Psorisolklinik in Hersbruck in und auswendig.
      Kennt jemand noch Akutkliniken im Vergleich das für Teenager ab 14-18 geeignet ist und auch dort sich gleichaltrige aufhalten?
      Da einer meiner Söhne leider die Psoriasis von mir geerbt hat und er mit mir in eine Klinik im Oktober (Schulferien Rhein-Land-Pfalz) oder im nächsten Jahr in den Osterferien aufsuchen möchte wäre ich für ein paar Tips anderer Kliniken dankbar. Ich selbst kann ja auch Reha beantragen nur weiß ich dann nicht ob er das auch schon bezahlt bekommt da er bei meiner getrennten Frau versichert ist.
      Akut ist deswegen kein Problem.
      Freizeitangeboten/Fitnessraum /Internet. usw..
      Gruß Hartmut
    • Biene103
      By Biene103
      Hallo,
      ich bin 16 Jahre alt und würde gerne in eine Klinik. Ich habe PSO an meiner rechten Handinnenfläche, am ganzen Kopf, auf der Stirn 2 kleinere Stellen, im Ohr und hinter den Ohren, mittlerweile ein bisschen unter den Fingernägeln, auf dem Rücken einzelne mittelgroße Stellen und unter dem rechten Auge eine kleinere Stelle!
      Ich wollte wissen wo ich da am besten hin kann bzw ob es sich für mich überhaupt lohnt. Ich hab PSO jetzt seit ca. 6 Jahren und hatte schon 2mal eine Lichttherapie die leider überhaupt nicht angeschlagen hat.
      Also..
      ..Wo am besten?
      ..Wie lange geht das dann?
      ..Geht das bei mir überhaupt?
      Schon mal Danke im Vorraus!
      Liebe Grüße Lena(:

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