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13 Artikel in dieser Kategorie
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Claudia Liebram wurde 1968 in Berlin-Pankow geboren. Sie lebt sehr gern in Berlin. Dort arbeitet sie als Redakteurin. Seit 1971 hat sie Psoriasis. Die begann zunächst am Körper und konzentriert sich seit vielen Jahren und sehr hartnäckig an Händen und Füßen sowie auf dem Kopf. Eine beginnende Psoriasis arthritis wird ebenso beginnend behandelt. Rolf Blaga wurde 1946 in Berlin-Lichterfelde geboren. Er arbeitete als Lehrer an einer Berufsschule für (Zahn-) Medizinische Fachangestellte. S
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Wir haben 2003 den nicht rechtsfähigen www.Psoriasis-Netz.de gegründet. Einen eingetragener Verein kam nicht in Frage! Denn wir sind nur wenig Aktive, die sehr viel Freizeit dafür aufwenden müssen, damit das Psoriasis-Netz als Selbsthilfe-Internetportal mit einer Community funktioniert. Da bleibt keine Zeit mehr, um außerdem die gesetzlich geregelte Vereinsarbeit zu leisten. Unser Verein hat keine zahlenden Mitglieder. Das erspart uns, aufwendig zu überprüfen, ob alle bezahlt haben. Es wide
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Bloggen mit Haut und Haar In der Community des Psoriasis-Netzes sind im Laufe der Jahre viele wertvolle Erfahrungen von Einzelnen gesammelt worden. Jetzt kann jeder Nutzer außerdem ein Tagebuch führen und damit einen Blog mit Leben erfüllen. Der Leser kann regelmäßig mitverfolgen, wie bei anderen die neue Therapie wirkt, wie sie mit ihrer Psoriasis umgehen, wie sie ihren Klinikaufenthalt empfinden oder was ihnen im Alltag (trotz der quälenden Krankheit) einfach nur Freude bringt.Über die Communi
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Wie eine Studie dazu benutzt wird, Stimmung gegen die Selbsthilfe im Internet zu machen Im Oktober 2004 wurde das Ergebnis einer Untersuchung von Dr. Elizabeth Murray und ihrem Team (University College London) zur "computergesteuerten Gesundheitsinformation" veröffentlicht. Acht Studien wurden darin zusammengefasst. "Einige Studien" zeigten, dass gerade die gut informierten Patienten seltener ihr Verhalten ändern, als Patienten, die sich allein von ihrem Arzt aufklären lassen. In der Vereinsze
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Wir veröffentlichten unsere Einnahmen und Ausgaben, um transparent zu machen, wie sich das Online-Selbsthilfe-Portal finanziert. Für den Internetauftritt haben wir in 2016 rund 6800 Euro ausgegeben. Damit gehören wir zu den „low budget“ - Projekten. Ein großer Teil der Ausgaben entfiel auf den Server. Aufgrund unseres umfangreichen Angebots benötigen wir einen Server mit entsprechend leistungsfähigem Prozessor, viel Arbeitsspeicher und einer adäquat großen Festplatte. Ende 2016 haben wir den Pro
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Bisher haben wir uns sehr zurückgehalten. Obgleich man uns immer wieder bestätigt, wie wichtig das Psoriasis-Netz für viele ist, hatten wir unseren Spendenaufruf bisher nicht besonders auffällig platziert. In 2013 haben ihn nur wenige Nutzer entdeckt und uns 104 Euro gespendet. Im Finanzbericht 2013 konnte man genau nachlesen, welche Einnahmen und welche Ausgaben das Psoriasis-Netz jährlich hat. Am teuersten ist der Server, der über 50 Prozent der Ausgaben verschlingt. Alle Ausgaben haben w
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=== nachfolgender Artikel beruht auf einem alten Sachstand. Inzwischen haben wir jegliche Werbung, die den Nutzer trackt, von unseren Seiten entfernt. Um die Diskussion abzubilden, lassen wir den Artikel vorerst stehen. === Halten Sie das Psoriasis-Netz für vertrauenswürdig? Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) tut das nicht mehr. Die Institution teilte dem Psoriasis-Netz mit, dass es aus der Datenbank „vertrauenswürdige
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Unsere Vision Unsere Vision ist eine Welt, in der Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis alles Wissen frei bekommen, mit dem sie ihre Erkrankung unaufgeregt und gut informiert bewältigen können. Unsere Mission Menschen, die unser Psoriasis-Netz nutzen, sollen ihre Krankheit verstehen. Wir wollen sie befähigen, selbstbewusst und unaufgeregt ihre Krankheit zu bewältigen. Wenn sie sich seriös über ihre Krankheit und die Therapiemöglichkeiten informieren, können sie dem
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Das Psoriasis-Netz ist ein Projekt von und für Menschen mit der Hautkrankheit Schuppenflechte und der Gelenkerkrankung Psoriasis arthritis. Wir helfen dabei, die Erkrankung besser zu verstehen und in den Griff zu bekommen. Unser Ziel: Jeder soll die Krankheit selbstbewusst und unaufgeregt bewältigen können. Dazu muss er sich seriös darüber informieren können. Unser Projekt ist für Betroffene und deren Angehörige: Wir müssen und wollen niemandem anderen gefallen. Das Psoriasis-Netz ist
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Das Psoriasis-Netz ist ab sofort nicht mehr zweigeteilt in den redaktionellen Teil und die Community. Nach mehreren Anläufen ist alles unter einem Dach und damit besser für die Zukunft besser gerüstet – damit wir Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis noch besser miteinander ins Gespräch kommen. Das Psoriasis-Netz sieht anders aus – für manchen auf den ersten Blick vielleicht sogar nicht mehr so einladend, modern, schick. Doch das hat seinen Grund, und der nahm schon vor eini
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Wir hatten einen Podcast ins Leben gerufen. Podcasts sind mal kurze, mal lange "Radiosendungen". Unser drehte sich naturgemäß um das Thema Schuppenflechte. Die Ausgaben sind hier zu hören: Ausgabe 1 Ausgabe 2 (Tipp, wenn es nicht funktionieren will: mit der rechten Maustaste auf den Link klicken und Datei herunterladen. Dann mit Musik-Abspielprogramm öffnen) Später hatten wir nicht mehr die Zeit dafür. Vielleicht lassen wir ihn eines Tages wieder aufleben. Du bist
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Internetportal für Patienten feiert zehnjähriges Jubiläum Werden die klassischen Selbsthilfegruppen in einigen Jahren zum Auslaufmodell? Das Internet bietet viel umfangreichere Möglichkeiten für kranke Menschen, sich zu informieren und Erfahrungen auszutauschen. Eines der ersten deutschsprachigen Patienten-Internetportale, das Psoriasis-Netz, feiert am 17. Oktober 2009 in Köln sein zehnjähriges Jubiläum. An diesem Internetportal kann man verfolgen, wie Patienten selbst alle technischen Möglichke
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