Berlin-Symposium

Patientenselbsthilfe im Internet - Aus eigener Sicht und aus Sicht von Nutzern des Psoriasis-Netzes Wolfgang Hellmich, Psoriasis-Netz, KölnWolfgang Hellmich organisiert seit einigen Jahren das jährliche nationale Schuppi-Chatter-Treffen in Köln. Er hob hervor, dass das Internet nicht nur aufgesucht werden würde, weil man sich informieren wolle, sondern man hätte oft mehr Fragen, als der Arzt zulasse. Jeder könne bequem an Informationen kommen, ohne sich erst das "richtige" Buch beschaffen und du

Claudia Liebram, Psoriasis-Netz, Berlin Das dienstälteste Psoriasis-Internetportal im deutschsprachigen Raum wurde von der Begründerin Claudia Liebram vorgestellt. Das Internet ermögliche eine Form der Selbsthilfe, die an keine festen Gruppentreffen und an keinen Wohnort gebunden sei. Alles wäre stets dann verfügbar, wenn es gebraucht werden würde. Das Internet-Portal sei technisch und optisch in zwei Bereiche aufgeteilt: die Informationen im Psoriasis-NETZ und den Austausch im Psoriasis-FORU

Konzept und Erfahrungen im Internetportal www.rheuma-online.de Dr. Hans-Eckhard Langer, Rheuma-Online, MeerbuschDas Internetangebot Rheuma-Online, so Dr. H.-E. Langer, gehöre zu den ersten seiner Art in Deutschland. Als Rheumatologe biete er für seine und alle anderen Rheuma- und Psoriasis-Arthritis-Patienten seriöse Informationen an. Als Gegengewicht zu den vielen Desinformationen, die über die Volkskrankheit Rheuma verbreitet werden würden. Da Dr. H.-E. Langer selbst Arzt ist, erfüllt er selbs

Thomas Wiegand, Psoriasis & Haut e.V. Thomas Wiegand stellte das Internetportal der Patientenorganisation Psoriasis & Haut vor. Das sei ein "typischer Vereinsauftritt", bei dem darüber informiert werde, welche regionalen Gruppen es gäbe und wann und wo sie sich treffen. Als Besonderheit gäbe es eine Deutschlandkarte, auf der alle Gruppen (auch die der PSOAG) verlinkt seien. Es gäbe allgemeine Informationen zu den gängigen Hautkrankheiten und zur Behandlung der Psoriasis. Wünschenswert

Beate Zschorlich, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), Köln Eine Webseite für Gesundheitsinformationen, die aufgrund eines gesetzlichen Auftrags aufgebaut wird, stellte Beate Zschorlich vor: "Der Gesundheitsfuchs: Gesundheitsinformationen des IQWiG im Internet". Das Institut wird durch so genannte Systemzuschläge finanziert. Es darf darüber hinaus bei direkter Beauftragung Zuwendungen des Bundesgesundheitsministeriums annehmen. Es erhält Aufträge vom Gemeinsa

Cornelia Rendler stellte den Internetauftritt des Pharmaunternehmens dar. Zu Beginn präsentierte sie das Unternehmen, dessen Präparate für verschiedene Krankheiten und die Wirkungsweise des Psoriasis-Medikaments (Biologic). Dann kritisierte sie, dass in Deutschland nur darüber diskutiert werde, wie teuer innovative Medikamente sein dürften. Dabei würde aber nicht wahrgenommen, dass es sich bei der Psoriasis um eine schwere Erkrankung handele. In der Öffentlichkeit sei zu wenig bekannt, wie erheb

Dr. Uta Deus, BSMO Business Solutions Medicine Online GmbH, Berlin) Dr. Uta Deus sprach über Patienteninformationssysteme aus der Sicht eines kommerziellen Anbieters. BSMO sei eine Agentur, die sowohl komplette medizinische Plattformen oder auch einzelne Bausteine, z.B. Texte für andere Internetdienste anbiete. Auf eigenen Internetseiten würden Informationsangebote teilweise über Werbeplatzierungen finanziert, ähnlich wie das auch in Zeitschriften geschehe. Bestimmte Angebote seien gesponsert. D

Petra Risau, beranet Berlin Im zweiten Themenblock wurden "Informationssysteme im Internet" vorgestellt. Als erste präsentierte Petra Risau (beranet Berlin) ein Onlineberatung-Projekt namens "BKK Lebenshilfe Online". Das sei durch den Bundesverband der Betriebkrankenkassen (BKK BV) zusammen mit beranet.de bereits in 2003 als Modellprojekt entwickelt worden und würde mittlerweile auf den Webseiten von rund 60 Betriebskrankenkassen ausgewiesen. Im Rahmen dieses Projektes beraten nicht die Kranke

Rolf Blaga, Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft Rolf Blaga verwies darauf, dass es Patientenorganisationen gäbe, die nur ihre Mitglieder beraten und andere (wie die PSOAG), die jeden kostenlos informieren würden, der sich an sie wendet. Solide Erstinformationen, so Blaga, müssten bei allen von den Krankenkassen geförderte Organisationen kostenlos sein. Die Qualität der Ratschläge von Mitbetroffenen in der Selbsthilfe sei natürlich sehr unterschiedlich: Deren Informationen und Rats

Marlis Proksche (K.i.M. Info-Service gGmbH) Marlis Proksche präsentierte die seit 16 Jahren unabhängige Patientenzeitschrift «PSO aktuell» (Der Ratgeber bei Schuppenflechte), welche auch in der Schweiz bekannt ist. Nachfolgend einige Zahlen und Fakten, die bestimmt auch die LeserInnen der «Hautsache» interessieren dürften. Ist die Zeitschrift im Zeitalter des Internets ein Auslaufmodell? Tatsache ist, dass es in den letzen Jahren eine Zunahme von Beratungsstellen und Hotlines gege

Heike Wöllenstein, AOK-Bundesverband, Stabsbereich Politik Heike Wöllenstein vertrat die Sicht der Krankenkassen. Sie begründete in ihrem Referat "Informationsflut und Informationsinteresse: Wie können Patienten beurteilen, ob sie seriös informiert werden?", weshalb Patienten auf jeden Fall möglichst gut informiert, aufgeklärt und beraten sein sollten: Das sei ein wesentliches Patientenrecht, um über Behandlungen und Verschreibungen "mündig" mitentscheiden zu können. Solche Patienten würden

Professor Hans Meffert, Dermatologisches Zentrum Berlin Prof. Hans Meffert leitete den Themenkomplex "Sollten Patienten gut informiert sein?" aus Sicht des Arztes ein. Er verwies auf eine Untersuchung, nach der 40 % der Neurodermitis-Patienten verordnete Kortison-Salben bewusst nicht anwenden. Waren sie zu gut oder zu schlecht informiert? Prof. Meffert wies darauf hin, wer alles Patienten über ihre Krankheit informiert: Von der Nachbarin, die in ihrer Frauenzeitschrift etwas gelesen hat übe

Psoriasis-Patientenschulung Dr. Sandra Philipp (Psoriasis Studienzentrum, Charité Berlin)Auch die zweite Referentin sprach aus Sicht der Ärztin. Dr. Sandra Philipp stellte ein Konzept vor, wie es in den vergangenen Jahren von den Dermatologen Verbänden und dem Deutschen Psoriasis Bund entwickelt wurde. Anlass waren Studien, die einerseits gezeigt haben, wie unzufrieden Psoriatiker mit ihrer Behandlung und den Ergebnissen sind. Andererseits fühlen sich viele Psoriatiker durch ihre Erkrankung erhe

Der mündige Patient? Information und Selbsthilfe im Internet am Beispiel der Psoriasis Am 3. Mai 2007 fand in Berlin eine ganztägige Veranstaltung statt, auf der die unterschiedlichen Informationsangebote für Psoriasis-Patienten vorgestellt wurden. Unseres Wissens hat es eine derart umfassende Präsentation für ein Krankheitsbild bis dahin noch nicht gegeben. Von den circa 80 Besuchern waren mindestens 50 Personen Patienten mit Schuppenflechte. Die anderen Besucher repräsentierten eine