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Mein Leben mit der PSO

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Meine Eltern und der Weg zur Diagnose. Mein Alter 0-6 Jahre


simone84

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In meinem Blog möchte ich mein Leben mit der PSO beschreiben von Anfang an. Einfach mal alles von der Seele schreiben.

In meinen ersten beiden Lebensjahren war ich ein sehr ruhiges Kleinkind das ständig kränkelte. Meine Mutter fuhr mit mir von Arzt zu Arzt, bis ein HNO feststellte, dass meine Mandeln durchgehend entzündet und daher auch sehr dick waren. Ich konnte kaum Essen und wenn dann nur weiches und hatte zu wenig Gewicht. Meine Stime war piepsig und kratzend. Doch der Arzt sagte, ich sei zu jung für eine Mandel-OP. Meine Mum fuhr mit mir zum Klinikum in die HNO-Abteilung. Dort wurde meiner Mum gesagt, ich wäre nicht krank und sie bilde sich das nur ein. Sie wolle, dass ihr Kind krank sei, um sich im Mittelpunkt zu stellen. Mit zweieinhalb Jahren hat meine Mum es geschafft, die Mandeln wurden entfernt. Anschließend ging es mit mir Bergauf. Ich konnte Essen und normal sprechen, doch meine Haut fing an, ab und zu rote Flecken zu bilden, die nach einigen Tagen wieder verschwanden. Mit 3 Jahren kam ich in den Kindergarten. Anscheinend gab das meiner PSO den entgültigen Schubser, so dass sie zum Vorschein kam. Meine Eltern dachten erst, ich hätte die Windpocken. Mehrere Wochen Behandlung mit Tinkturen gegen Windpocken. Doch die Stellen wurden mehr, also wohl doch keine Windpocken? Oder eine hartnäckige Form? Der Hausarzt wusste nicht mehr weiter. Also wieder ins Klinikum, aber diesmal in die Dermatologie. Die PSO wurde direkt Diagnostiziert und meine Eltern mussten mit mir regelmäßig zum Klinikum in die Ambulanz zu erneuten Vorstellung.

An die Zeit vor der PSO erinner ich mich nicht mehr. Was mir in meiner Kindheit am besten in Erinnerung geblieben ist, war das Morgen- und Abendritual.

Jeden Abend musste ich nach dem waschen und Zähne putzen antreten. Erst wurde mein Körper eingecremt mit Terr- und Cortsinhaltigen Cremes. Anschließend Sommer wie Winter langarm Froteeschlafanzug anziehen. Dann musste ich mich auf einen Küchenstuhl setzten direkt unter der Deckenlampe, damit meine Mum genug sehen konnte. Auf den Kopf kan eine Ölige Corisonmischung die mit dem Pinsel aufgetragen wurde. Scheitel für Scheitel. Dann gings ins Bett.

Am nächsten Morgen erneute Vorstellung, Mit einem Läusekamm wurde der Kopf bearbeitet. Ich hatte den ganzen Kopf voll mit dicken Borken. Anschließend ging es in die Badewanne. Balneum Hermal Bad und der Kopf wurde mit Teershampoo gewaschen.

Durch das Teer roch ich anscheinend nicht gut und die meisten Kinder wollten mit mir nichts zu tun haben. Aber ich hatte eine beste Freundin, die zu mir hielt.

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    • Redaktion
      By Redaktion
      Viele Patienten verschieben aus Angst vor Ansteckung mit dem Coronavirus den Gang zum Hautarzt – selbst dann, wenn sie wegen einer Hautveränderung große Sorgen haben oder eine Früherkennung ansteht. Die Folgen können fatal sein: Wenn hinter der Hautveränderung zum Beispiel eine Hautkrebs-Erkrankung steckt, ist eine frühe Behandlung wichtig.
      „Patienten mit Hautveränderungen haben in der Zeit des ersten Lockdowns die Praxen und Kliniken gemieden und dadurch die Zahl der Hautkrebsdiagnosen gedrückt“, sagt Professor Alexander Enk von der Hautklinik der Uni Heidelberg. 
      Mehrere Studien widmeten sich bereits dem Thema: 
      Eine Studie verglich, wie viele Krebserkrankungen in Deutschland in der Zeit Januar bis Mai 2019 und Januar bis Mai 2020 diagnostiziert wurden. Ausgewertet wurden die Daten von mehr als 100.000 Patienten aus 1660 Praxen. Ein Ergebnis: Von allen Krebs-Arten waren die Hautkrebsdiagnosen von der COVID-19-Pandemie am stärksten betroffen. Die Diagnose von Hauttumoren sank im März 2020 um 25,6 Prozent und im April 2020 sogar um 42,9 Prozent in Hautarzt-Praxen und um 19,6 Prozent im März 2020 und um 29,3 Prozent im April 2020 in Allgemeinarztpraxen.
      Ähnlich deutlich sind die Ergebnisse von italienischen Forschern. Die vom pathologischen Referenzzentrum in Rom erfassten Zahlen zeigen, dass die Melanom-Inzidenzzahlen in den zwei Monaten vor dem Lockdown von 158 Melanomen auf 34 Melanome in der Zeit des ersten Lockdowns abfielen. Auch danach erholten sich die Inzidenzzahlen nur leicht, nämlich auf 45 in den folgenden zwei Monaten.
      Etwas anderes fiel dabei noch auf: Während vor dem Lockdown die durchschnittliche Tumordicke 0,88 mm betrug, sank sie unter dem Lockdown auf 0,66 mm ab und stieg nach dem Lockdown auf 1,96 mm an. „Diese Zahlen zeigen eindrücklich, dass Patienten unter dem Lockdown nur seltener den Hautarzt mit der Verdachtsdiagnose Hautkrebs aufsuchten", erklärt Enk. "Zugleich wird deutlich, dass dieses ‚Warteverhalten‘ zu einem Anstieg der Tumordicken direkt nach dem Lockdown führte“. Die Konsequenz sei, dass sich die Prognose der Erkrankten erheblich verschlechtere. 
      In einer Umfrage der International Dermoscopy Society (IDS) unter Hautärzten zeigte sich, dass sie deutlich weniger Patienten mit einem sogenannten Non-Melanoma-Skin-Cancer vor sich hatten – also mit Plattenepithelkarzinomen oder Basalzellkarzinomen. Ein malignes Melanom wurde praktisch in der gesamten Zeit überhaupt nicht diagnostiziert.
      Die Gründe für das Absagen oder Aufschieben von Arztterminen liegen für die Hautärzte auf der Hand: Besonders zu Beginn der Pandemie waren viele Menschen verunsichert und hatten große Angst, sich bei einem Besuch in der Praxis anzustecken. Jetzt ist die Situation anders: Hygienekonzepte, medizinische Masken, Abstandsregeln und die steigende Zahl der gegen SARS-CoV-2-Geimpften machen den Arzttermin mit geringem Ansteckungsrisiko möglich, so Alexander Enk.
      „Wir appellieren eindringlich an die Bevölkerung, bei Hautveränderungen nicht zu warten, sondern sich umgehend untersuchen zu lassen", sagt Professor Peter Elsner von der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) und Direktor der Klinik für Hautkrankheiten am Universitätsklinikum Jena. "Hautkrebs-Früherkennungsuntersuchung und Nachsorge sollten unbedingt wahrgenommen werden“.
      idw/cl
      Vom 14. bis 17. April 2021 treffen sich Hautärzte zu ihrer 51. DDG-Tagung. Auch in diesem Jahr findet sie virtuell statt.
    • Redaktion
      By Redaktion
      Claudia möchte sich mit der Schuppenflechte abfinden und einfache Methoden ausprobieren. Sie sagt aber selbst: Sie hofft auf etwas, das dauerhaft hilft. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Mein Name ist Claudia, bin 25 Jahre alt und leide seit 1 1/2 Jahren unter PSO.
      Ausgelöst wurde es mit der Schwangerschaft mit meinem zweiten Sohn im Sommer 2003. Anfangs dachte ich, das wäre eine Sonnenallergie. Ich bekam kleine weiße Pusteln auf den Handinnenflächen und auf den Fußsohlen ganz schwach.
      Dann kam der Herbst und Winter und es war plötzlich verschwunden. Als mein Sohn im Frühjahr geboren wurde, bekam ich schlagartig neue Schübe, die im Sommer noch schlimmer wurden und es sich auch mittlerweile auf der ganzen Hand ausbreitete. Aber es waren nur die Pusteln, die beim Aufplatzen bluteten. Im Spätsommer fing die Haut an einzureißen und ich bin vor zwei Monaten dann zum Arzt gegangen. Die Diagnose traf mich sehr hart. Ich wusste auch bis zu diesem Zeitpunkt nicht, dass es unheilbar ist und niemand weiß, woher sie kommt und was man dagegen tun kann.
      Meine Ärztin hat mir Psorcutan Beta verschrieben, was auch für ein paar Wochen Heilung schaffte. Es kamen aber wieder neue heftige Schübe, da ich die Salbe absetzte. Sie hat mir dann für drei Tage Dermatop verschrieben. Aber bis heute habe ich keine Besserung. Vor einer Woche sah es richtig gut aus. Dann bekam ich aber meine Periode, und zeitgleich noch einen entzündenden Zahnhals.
      Bis jetzt habe ich noch keine Erfahrung mit meiner Krankenkasse gemacht. Aber bei mir ist es auch nicht so schlimm wie bei anderen. Ich habe ja noch Glück gehabt. Obwohl es sehr schmerzhaft ist, es mir beim Bezahlen im Supermarkt oder ein einfaches Händeschutteln unangenehm ist, und ich auch keine Lust mehr habe mit Handschuhen ins Bett zu gehen. Ich vermute mal, es liegt an den Hormonen und dass ich sehr viel Stress habe.
      Auch was die Ernährung betrifft, kann ich nichts zu beitragen. Habe kein Übergewicht, esse nicht viel, keine Süßigkeiten, keinen Kaffee, kaum Fett (Fleisch). Mein einziges Laster ist das Rauchen, was ich aber jetzt auch einstellen werde. Habe ich ja in den Schwangerschaften und Stillzeiten auch geschafft.
      Ich werde versuchen, mich damit abzufinden und einfache Methoden ausprobieren, wie zum Beispiel zum Besprechen gehen.
      Ich wünschen allen, dass sie mit ihrer Krankheit leben lernen und dass es für uns alle bald etwas wirklich erfolgversprechendes gibt, das uns heilt. Auf Dauer.
      Einen lieben Gruß
      Claudia aus Lübeck
    • Redaktion
      By Redaktion
      Seit Anfang 2007 müssen neu zugelassene Medikamente für Erwachsene grundsätzlich in Phase II-Studien danach überprüft werden, wie sie bei Kindern und Jugendlichen wirken. "Grundsätzlich" bedeutet, diese Verpflichtung besteht immer dann, wenn das neue Medikament auch bei Kindern oder jungen Menschen eingesetzt werden könnte. Das muss der Hersteller mit dem Pädiatrie-Ausschuss der europäischen Zulassungsbehörde EMA abklären.
      Die Kinder-Arzneimittel-Verordnung des Europäischen Parlaments löst eine umstrittene Praxis ab: Wirkstoffe, die eigentlich nur für Erwachsene entwickelt worden sind, wurden in der Vergangenheit auch bei Kindern und Jugendlichen eingesetzt. Ärzte haben auf eigene Verantwortung ein Mittel verschrieben, das nicht für diese Altersgruppe zugelassen war (Off-Label-Use). Es gab aber schon immer auch Präparate, die für Erwachsene und gleichzeitig für Kinder und Jugendliche zugelassen waren.
      Arzneimittel für Kinder bisher unzureichend erforscht
      Die Verpflichtung gilt nur für Medikamente, sie seit 2007 n e u auf den Markt gekommen sind. Freiwillig darf natürlich jeder Hersteller auch für eingeführte Präparate eine neue Zulassung für Kinder beantragen. So wurde zum Beispiel Enbrel nachträglich für Kinder zugelassen, ein Biologikum gegen Psoriasis und Psoriasis Arthritis.
      Diese Verpflichtung bedeutet aber noch lange nicht das Ende eines therapeutischen Blindflugs. Denn nach wie vor werden Kinder mit Medikamenten behandelt, die v o r 2007 auf den Markt gekommen sind. Von den meisten weiß niemand, wie die Wirkstoffe genau bei Kindern und Jugendlichen wirken und ob sie völlig unbedenklich sind. Es gibt keine Dosisempfehlungen und keine Warnungen vor möglichen Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten.
      Kinder sind keine kleinen Erwachsenen
      Die kindliche Haut nimmt Wirkstoffe stärker auf, als die Haut von Erwachsenen. Deshalb müssen bei Hautkrankheiten weniger Salben und Cremes aufgetragen werden. Auch die Wirkstoffe selbst werden im Körper anders verarbeitet. Zum einen sind bei Säuglingen Leber und Niere noch nicht voll entwickelt, so dass Wirkstoffe langsamer abgebaut werden können. Zum anderen scheiden Kinder zwischen dem 2. und dem 9. Lebensjahr Arzneistoffe schneller aus. Kinder haben einen anderen Stoffwechsel und sind unterschiedlich mit Enzymen ausgestattet, als Erwachsene. Die Enzyme sind dafür verantwortlich, wie Wirkstoffe im Körper aufgenommen und abgebaut werden. Bei Kleinkindern ist die Körper-Oberfläche im Verhältnis zu ihrem Gewicht größer, als bei älteren.
      Gewöhnlich rechnet der Arzt die Menge eines Wirkstoffs vom Erwachsen auf die Größe und das Gewicht des Kindes einfach nur herunter. Das ist aber viel zu ungenau bzw. kann sogar falsch sein. Im Extremfall kann, "was Erwachsenen hilft, Babys schwer schädigen oder gar töten", behauptet in der Serie Patient Kind der Wochenzeitschrift DIE ZEIT der Autor Martin Lindner.
      In einem Pressetext für Fachkreise verweist der Pharmakonzern Novartis darauf, dass es "schwerwiegende Nebenwirkungen nach Anwendung von Salizylsäure oder alkoholhaltigen Desinfektiva" bei Kleinkindern gegeben hat. ("Der Gesundheit verpflichtet", Medizin 08. Januar 2007). Es wird empfohlen, äußerlich wirkende Medikamente (Cremes, Lotionen, Salben, Tinkturen) bei Kindern erst eine Stunde nach dem Baden aufzutragen. Gleich nach dem Bad würden Wirkstoffe verstärkt von der Haut aufgenommen werden, weil die Gefäße erweitert und der Feuchtigkeitsgehalt der Haut erhöht sei. Generell rät man davon ab, "Kombinationspräparate" bei Kindern anzuwenden, weil auch die anders durch die Haut aufgenommen werden. Beim Kortison werden lediglich Präparate der Klasse I und II im Kindesalter empfohlen. Wie stark die Salizylsäure einwirkt, hänge von der Salben-Grundlage ab.
      Tipps zum Weiterlesen
      Leider nur für Fachkreise ist die Website ZAK. In dieser Datenbank finden sich alle, für Kinder zugelassene Arzneimittel mit ihren Fachinformationen, unterschieden nach Krankheitsbild, Wirkstoff, Altersgruppe usw. Ebenfalls nur für Fachkreise zugänglich ist das "Kinderformularium". Ees enthält unabhängige evidenzbasierte Informationen zur Anwendung von Arzneimitteln bei Kindern und Jugendlichen. 
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    • Peter007
      Hallo Arno, Hast Du auch schon mal Arganöl versucht? Das könnte eventuell auch helfen.
    • malgucken
      Hallo liebe Gitti, es ist echt schade, zu lesen, dass (auch bei euch) die Selbsthilfe immer mehr zum erliegen kommt. Ich stimme dir auch zu, dass Videokonferenzen auch nicht das Wahre sind. Das sehe ich selber, wenn per Internet Stunden abhalte. Da ist es schwerer, dass der Funke überspringt. Mir macht das auch keinen Spaß mehr. Anfangs fand ich es noch cool. Aber mittlerweile nerven mich solche Konferenzen. Hoffen wir mal, dass diese Zeit bald vorbei ist und menschlicher Kontakt
    • GrBaer185
      Am 13.03.2017, also vor 4 Jahren, begann ich mit der Behandlung mit Cosentyx. Bis jetzt bin ich zufrieden - Näheres siehe oben in meinem Blogbeitrag. Never change a running system! Zu deutsch: Ändere keine Therapie mit der Du einiger Maßen zufrieden bist, Du weißt nicht, ob eine andere Therapie besser oder zumindest genau so gut wirkt! Oder???
    • Claudia
      Hallo Rheinkiesel, die Sache mit dem Bruch oder Nicht-Bruch ist schon seltsam. Hast du denn noch einen Termin zur Nachkontrolle? An deiner Stelle würde ich aber auf jeden Fall das Angebot deines Hausarztes annehmen, dass du in Wuppertal durchgecheckt wirst. Was ich dir aber nicht ersparen kann: Auch mit 70 muss man nicht untrainiert bleiben   Du musst ja nicht gleich Seniorenmeister(in) in irgendwas werden 🤸Frag doch mal deinen Hausarzt oder noch besser den Orthopäden nach Reha-Sport.
    • sia
      Ja, das kann ich gut verstehen. Bei einem reinen "Genussmittel" wie Tabak oder einer anderen Droge, auch Zucker, ist das ja gar kein Problem. Ist zwar auch nicht einfach, aber generell "Nein" zu sagen ist einfacher als beim Essen. Das kann (und sollte) man nicht auf Null fahren. Noch nicht mal für eine Zeit. Schon gar nicht zum abnehmen. Wer drei Tage lang 500 Kilokalorien weniger isst als er/sie benötigt, wird unweigerlich mit dem Hungerstoffwechsel zu tun bekommen. Das bedeutet, dass Muskulatu
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