Jump to content

Blogs

Our community blogs

  1. Nun ist ein gutes Jahr vergangen seit ich die Infusion durch den Pen ersetzt habe.

    Meinem Darm, geht es soweit sehr gut. Ich habe diesbezüglich keinerlei Beschwerden.  

    Leider zeigt sich meine Schuppenflechte immer wieder auf sehr unangenehme Weise. Ich war heute beim Hautarzt und er sagte mir, dass ich sie nun auch in den Gehörgängen und in den Ohrmuscheln habe.  Das ist extrem unangenehm, weil ich einen permanenten Juckreiz in den Ohren habe. Dazu kommt, dass ich Hörgeräte tragen muss. Der Hautarzt meinte, dass die Hörgeräte auf Grund der mechanischen Reizung, die Pso triggern würde. Ich sollte mir mal überlegen, in wie weit ich auf die Hörgeräte verzichten könnte. - Diese Frage hatte mich geärgert: Die Hörgeräte trage ich schließlich nicht zum Spaß! Ohne meine "Höris" kann ich z. B.  nicht telefonieren. Einem Gespräch in zumutbarer Weise folgen (ohne ständiges Nachfragen) mir so nicht möglich. - Weil ich mich geärgert habe, hatte ich meinem Ärger entsprechend Ausdruck gegeben. `Wenn sie älter werden würde, was zu hoffen ist, dann ist es sehr wahrscheinlich, dass sie schwerhörig werden würde und spätestens dann würde sie merken, welchen Unsinn mir sie gerade vorgeschlagen hat.´

    Seit fast einem Monat trage ich meine Hörgeräte nur dann, wenn es sich nicht mehr vermeiden lässt. Das Jucken hat sich etwas gebessert.  Nun quält mich der durch die Schwerhörigkeit hervorgerufene Tinnitus und natürlich, dass ich einfach schlecht höre. Wenn man sich einmal erfolgreich an Hörgeräte gewöhnt hat, dann will man auf sie nicht mehr verzichten. 

    Als ich im Dezember bei meinem Gastroenterologen war, hatte ich schon einen möglichen Präparatwechsel angesprochen, wenn es mit der Schuppenflechte immer schlimmer wird. Das hatte ich heute bei meinem Hautarzt auch getan. Der Arzt wirkte hier mit völligem Unverständnis, dass ich wegen so einer "Bagatelle", über einen Wechsel nachdenke. Ich bin da völlig anderer Ansicht: Im Vergleich zu dem was flächenmäßig möglich wäre, sind meine befallenen Ohren winzig (das stimmt nicht so ganz, denn ich habe noch die Psoriasis-Inversa), dafür ist ist der Juckreiz an meinen Ohren eine einzige Quälerei. Ich habe mir schon eine Ohrenentzündung gekratzt. Da an den Ohren sehr viele Nerven sitzen ist, obwohl die betroffene Fläche winzig ist, der ausgelöste Leidensdruck bei mir enorm. 

    Da ist noch etwas was ich mittlerweile nicht einsehe: Das Infliximab hilft in meinem Fall, gegen die CU sehr gut. Die Wirkung nimmt dagegen bei der Schuppenflechte immer mehr ab. Ich nehme an, dass es letztendlich nur eine Frage der Zeit ist, wann ich den Wechsel vornehmen sollte. - Die Alternative zu Infliximab, wäre Ustekinumab. Lassen wir mal die Möglichkeit eines Therapieversagens außer acht.  Ich hätte hier die Möglichkeit zwei schwerwiegende Erkrankungen mit einem Präparat zu behandeln. Mit dieser Möglichkeit muss man sich doch beschäftigen!

     

  2. Bereits seit dem 13.03.2017 behandele ich meine Psoriasis und Psoriasisarthritis mit dem Biologikum Secukinumab (Cosentyx®), man kann somit schon von einer Langzeittherapie sprechen. Den bisherigen Therapieverlauf bis Ende 2021 stellte ich bereits in einem Blogeintrag dar: 
    Therapieverlauf und Spritzenintervalle mit Cosentyx®(Secukinumab) vom 13.03.2017 bis Dez. 2021 - Cosentyx® (Secukinumab, AIN457) - Psoriasis-Netz

    Der Übersichtlichkeit halber werde ich den weiteren Therapieverlauf ab Jan. 2022 in diesem Blogeintrag hier beschreiben, hierbei werden die aktuell letzten Einträge zuerst aufgeführt.
    _________________________________________________________________________________

    01.02.2023, 300 mg Cosentyx®

    - 4 Wochen und 3Tage Abstand seit letzter Spritze
     

    01.01.2023, 300 mg Cosentyx®

    - 1 Woche Abstand seit letzter Spritze
      Ende der (erneuten) Initialdosierung (Aufdosierung vom 04.12.2022 bis 01.01.2023 - 5 Mal 300 mg im Abstand von je einer Woche)
    Schuppung an den betroffenen Stellen (besonders Unterschenkel) stark zurückgegangen, Haut sehr rot,
      wieder verstärkte Behandlung mit Daivobet
    ®

    25.12.2022, 300 mg Cosentyx®

    - 1 Woche Abstand seit letzter Spritze

    18.12.2022, 300 mg Cosentyx®

    - 1 Woche Abstand seit letzter Spritze
     

    11.12.2022, 300 mg Cosentyx®

    - 1 Woche Abstand seit letzter Spritze
    Wieder starke Schuppung an den hartnäckigen Stellen: Unterschenkel, Hüften, neu im behaarten Kopfbereich, zwei stecknadelkopfgroße neue Stellen am Ellenbogen und Unterarm links konnten mit Daivobet Salbe "gestoppt" werden.

     

    04.12.2022, 300 mg Cosentyx®

    - 15 Wochen und 1 Tag (größerer) Abstand seit letzter Spritze wegen vierter Corona-Impfung, grippalem Infekt, Grippeschutzimpfung und Erkältung
    - etwa 22.11. bis 27.11. Erkältung

    - 02.11.2022 Blutabnahme für Laborkontrolle beim Hausarzt und Grippeschutzimpfung mit Efluelda 22/23
      (Vierfachimpfstoff für Erwachsene ab 60 Jahren) in den linken Oberarm.
      Haut- und Gelenkzustand unverändert gut und stabil, weiterhin Anwendung von Daivobet
    ®
    - ca. ab 24.10. von Tag zu Tag weniger Schleim morgens zum Aushusten
    - ca. ab 17.10. gelber Schleim im Rachen und etwas in der Nase
    - 14.10.2022 negativer Corona PCR-Test in Hausarztpraxis
    - 12.10.2022 Symptome einer Erkältung (grippaler Infekt)
    - 11.10.2022 rechtes Nasenloch "zu", Missempfindung beim Schlucken rechts

    - 10.10.2022 Leichter Schmerz beim Schlucken links im Hals

    - 03.10.2022 Plötzlich Blitze im linken Auge, sofort Augenarztnotdienst, Glaskörperabhebung durch altersbedingte
                         Schrumpfung, in vier Wochen Kontrolle, bei schwarzem Ruß oder Vorhang im Auge sofort kommen
                         wegen Netzhautablösung mit Erblindungsgefahr,
                         größere "Amöbe" im Sichtfeld des linken Auges ("mouches volantes", "fliegende Mücken")
    - 26.09.2022 Hautkrebsscreening bei Hautarzt, keine verdächtiges Leberflecken oder dgl.

    - 21.09.2022, vierte Corona-Impfung, mit an die Omikron-Variante BA.1 angepasstem BionTech/Pfizer Impfstoff
                         COMIRNATY® 15 mcg tozinameran; 15 mcg riltozinameran beim Hausarzt 
    - 12.09.2022 Hautarzttermin, PASI 8,4 ; DLQI 2 , Ende der Studienteilnahme, da die Studie nur 60 Monate läuft.
                         Psoriasis nur teilweise an den Waden (links etwas mehr als rechts - dies spricht nun doch für einen Vorteil
                         durch die Anwendung von Daivobet® am rechten Bein mit der echten Wade, vgl. Eintrag vom 15.04.2022
                         zum Halbseitenversuch), Stellen an den Hüften fast verschwunden, Oberkörper und Kopf erscheinungsfrei

     

    20.08.2022, 300 mg Cosentyx®

    - 4 Wochen Abstand seit letzter Spritze, gelegentliche Sonnenbestrahlung der Unterschenkel

    Haut und Gelenke stabil

     

    23.07.2022, 300 mg Cosentyx®

    - 4 Wochen und 1 Tag Abstand seit letzter Spritze

    Haut und Gelenke stabil

     

    24.06.2022, 300 mg Cosentyx®

    - 4 Wochen Abstand seit letzter Spritze

    Haut und Gelenke stabil

     

    27.05.2022, 300 mg Cosentyx®

    - 4 Wochen Abstand seit letzter Spritze

    Haut und Gelenke stabil

         

    29.04.2022, 150 mg Cosentyx®

    - 2 Wochen Abstand seit letzter Spritze    

    Haut an den Waden hat sich weiter gebessert    

       

    15.04.2022, 150 mg Cosentyx®

    - nur 2 Wochen und 1 Tag Abstand seit letzten Spritzen um wieder etwas auf zu dosieren.

    Haut an den Waden hat sich verbessert, schuppt weniger und ist nicht mehr ganz so dunkelrot - 

    ein Halbseitenversuch mit Daivobet® Salbe (rechte Wade Daivobet® Salben Anwendung, linke Wade nur Pflegecreme), zeigte nun keinen überzeugenden Vorteil von Daivobet®, das ich zuvor seit Monaten (Jahren) an beiden Waden angewendet habe.
     - Achtung, anscheinend doch ein Vorteil rechts, siehe Eintrag am 12.09.2022. - 

       

    31.03.2022, 300 mg Cosentyx®        

    - nur 2 Wochen Abstand seit letzten Spritzen um wieder etwas auf zu dosieren
           

    17.03.2022, 300 mg Cosentyx®

    - nur 1 Wochen Abstand seit letzten Spritzen um wieder etwas auf zu dosieren

    - 13.03.2022 5. Jahrestag - vor fünf Jahren, am 13.03.2017 startete ich mit der Cosentyx® Therapie

         

    10.03.2022, 300 mg Cosentyx®

    - nur 1 Woche Abstand seit letzten Spritzen um wieder etwas auf zu dosieren

         

    03.03.2022, 150 mg Cosentyx®

    - nur 2 Wochen Abstand seit letzten Spritzen, um wieder etwas auf zu dosieren nach zuvor langen Abständen.

    Vergleiche hierzu den (theoretischen) Verlauf der Secukinumab-Konzentration im Blut in der 'Aufdosierungsphase' zu Beginn der Therapie und dem Erreichen des Steady State (Fließgleichgewicht bei Erhaltungstherapie). Die 'Aufdosierungsphase' kann man dabei auch als initiale (anfängliche) Stoßtherapie ansehen, da die erreichte Spitzenkonzentration in der vereinfachten mathematischen Modellierung fast dem Doppelten der Steady State Konzentration entspricht. Siehe hierzu:

    17.02.2022, 300 mg Cosentyx®
    - 5 Wochen und 1 Tag seit letzter Spritze, Abstand etwas größer wegen leicht verschleimten Bronchien links
    -
    02.02.2022 Hautarzttermin (wie jedes halbe Jahr im Rahmen der Anwendungsstudie von NOVARTIS)
    PASI 9, der Dermatologe regt einen Wechsel des Biologikums an und empfiehlt
      die IL-Antagonisten Bimzelx®, Skyrizi® oder Ilumetri®

    12.01.2022, 300 mg Cosentyx®

    - 6 Wochen seit letzter Spritze wegen COVID-19-Boosterimpfung, Haut- und Gelenkzustand stabil

         

    - 22.12.2021 dritte Impfung gegen SARS-CoV-2 mit der vollen Dosis des Impfstoffes spikevax® von Moderna in den linken Oberarm. Volle Dosis, anstatt der sonst üblichen halben Dosis bei Boosterimpfungen mit spikevax®, wegen niedriger Lymphozytenwerte und geringem Antikörpertiter (vergleiche die geposteten Laborwerte im Blogeintrag 1,25-(OH)2-Vitamin-D3 erhöht , möglicher Einfluss von Daivobet® Salbe (Calcipotriol)? - Vitamin D - äußerlich und innerlich zur (unterstützenden) Behandlung der Psoriasis - Psoriasis-Netz ).
     

    30.11.2021, 300 mg Cosentyx®

    ...

    ...

    - 2017 bis 2021  Der Behandlungsverlauf von März 2017 bis Ende 2021 ist dokumentiert im Blogbeitrag:

    ...
    ...
    13.03.2017 Therapiestart, erste zwei Fertigpens mit zusammen 300 mg Secukinumab.

  3. Von dem Krankheitsbild, das Dermatologen als Psoriasis bezeichnen, gibt es unterschiedliche Formen
    Wahrscheinlich liegt eine genetische Veranlagung für die Psoriasis vor, die Krankheitserscheinungen treten aber in ganz unterschiedlichen Lebensaltern erstmalig auf - oder nur ganz leicht oder auch gar nicht.

    Eine ganze Reihe verschiedener möglicher Auslöser werden beschrieben.
    Eine umfassende Auflistung ist hier im Psoriasis-Netz zu finden:
    https://www.psoriasis-netz.de/magazin/fakten/psoriasis/moegliche-ausloeser-fuer-eine-psoriasis/


    In diesem Kontext ist besonders das Köbner-Phänomen von Interesse.

    "Das Köbner-Phänomen ist in der Dermatologie vielleicht eine der bekanntesten Erscheinungen. Es wurde erstmals im Jahre 1872 durch Heinrich Köbner beschrieben, einem bekannten Dermatologen des 19. Jahrhunderts, nach dem das Phänomen benannt ist."
    aus: 
    Das Köbner-Phänomen bei Psoriasis (psorinfo.de)

    "Der Isomorphe Reizeffekt (auch Köbner-Phänomen, nach dem Dermatologen Heinrich Köbner) beschreibt Hautveränderungen (Effloreszenzen), die bei bestimmten Hautkrankheiten Minuten bis möglicherweise Wochen nach unspezifischer (mechanischer, chemischer oder thermischer) Reizung an bisher nicht veränderten Abschnitten auftreten und denen der bestehenden Hautkrankheit gleich (isomorph) sind."
    aus: 
    Isomorpher Reizeffekt – Wikipedia

    "Das Köbner-Phänomen wurde beobachtet bei: Bissstellen von Hunden und Insekten, Abschürfungen, Schusswunden, Schnittwunden, Verbrennungen, Narben, Reibestellen, Kontaktdermatitis, an Reizstellen von Strumpfbändern im Wadenbereich und nach der Rasur, der Entfernung von Haaren oder nach einer Wachsbehandlung der Haut.
    Die Bügel von Brillen können eine Köbner-Reaktion hinter den Ohren auslösen. Das Feilen oder Maniküren der Nägel kann eine Nagelpsoriasis verschlimmern. Als weiteres Beispiel kann die durch den Trauring verursachte Reibung bei Patienten mit psoriatischer Arthritis zu psoriatischen Läsionen führen, die ausschließlich am Ringfinger auftreten.
    Im Fall der palmoplantaren Psoriasis können sich die Läsionen durch das Köbner-Phänomen auf die druckbelasteten Bereiche beschränken, so dass sie an den Fußgewölben fehlen. Auch Sonnenbrand kann zu einer massiven Ausbreitung der Psoriasis über den Körper führen." 

    "...können allergische Reaktionen auf Grippe- oder Tuberkuloseimpfungen, bestimmte Medikamente, Haarspray oder Haartönungen, Tätowierungen, Nesselfieber und einige Therapien wie die UV-Therapie ebenfalls eine Köbner-Reaktion hervorrufen."
    aus: 
    Das Köbner-Phänomen bei Psoriasis (psorinfo.de)
     

    Meine persönlichen Erfahrungen mit dem Köbner-Effekt schildere ich im folgenden Blog-Beitrag:
    Persönliche Erfahrungen mit dem Köbner-Phänomen als Trigger der Psoriasis (Schuppenflechte) - "Vermeidung" und Prävention der Psoriasis - Psoriasis-Netz

    https://www.psoriasis-netz.de/blogs/entry/4130-persoenliche-erfahrungen-mit-dem-koebner-phaenomen-als-trigger-der-psoriasis-schuppenflechte/

     

  4. Äußerst empfehlenswert, aktueller medizinischer Stand zur Psoriasis, von Professoren und Mediziners in Powerpoint-Präsentationen für Patienten verständlich vorgetragen:

    Die Inhalte des Webinars "Gesundheit und Wohlbefinden im Fokus" vom 27.Oktober 2022 aus Anlass des Welt-Psoriasis-Tages können immer noch (30.12.22) auf den Seiten von Hautnetz-Hamburg e.V. angesehen und heruntergeladen werden (Passwort:     Pso-2022), zu den einzelnen Vortragen kann in der Videoaufzeichnung unten in der Laufleiste gesprungen werden:

    Virtueller Marktplatz zur Welt-Psoriasis-Tag Informationsveranstaltung am 27. Oktober 2022 - Hautnetz Hamburg e. V. (hautnetz-hamburg.de)

    oder

    https://www.hautnetz-hamburg.de/pso-mat/

    Dann Passwort:     Pso-2022   eingeben

    Dann kann auch heute (30.12.2022) immer noch der Video-Mitschnitt der gesamten Veranstaltung - Programm siehe unten - angesehen werden und Vortragsmaterialien als pdf-Datei  heruntergeladen werden, z. B. zu

    Psoriasis Arthritis - Was tun, wenn auch die Gelenke schmerzen?

    und

    Psoriasis bei Kindern - was ist neu?

    image.png.5c2745ae382fdc81e14786e099394aed.png

    image.png.19f6789939235e360817839087cfdc30.png

    Aus dem Vortrag des Geschäftsführers des DPB:
    image.thumb.png.6773acfc2d41203753115e5ea7bc46cf.png

  5. Cover Foto: File:Golden Retriever Carlos ist müde (10579517876).jpg – Wikimedia Commons

    Fatigue wird definiert als eine Ansammlung unterschiedlicher Symptome, die als Begleiterscheinung verschiedener chronischer Krankheiten auftreten.
    Nach David Cella bedeutet Fatigue "eine außerordentliche Müdigkeit, mangelnde Energiereserven oder ein massiv erhöhtes Ruhebedürfnis, das absolut unverhältnismäßig zu vorausgegangenen Aktivitätsänderungen ist." Fatigue ist eine Erschöpfung, die nicht durch normale Erholungsmechanismen, wie Ausruhen oder Schlafen behoben werden kann.
    Quelle:  https://flexikon.doccheck.com/de/Fatigue

    Eine Studie von 2017 kommt zu dem Ergebnis, dass fast 50 % der Patienten mit Psoriasis die an der Studie teilnahmen,  an erheblicher Müdigkeit litten. Die Schwere der Müdigkeit war mit Rauchen, Schmerzen und Depressionen verbunden, aber nicht mit der Schwere der Psoriasis.
    Quelle: 
    Müdigkeit bei Psoriasis: eine kontrollierte Studie - PubMed (nih.gov)

    "Schwere Fatigue trat bei Patienten mit Psoriasis-Arthritis häufig auf. Die Schwere der Fatigue korrelierte mit der Krankheitsaktivität (PASI und DAPSA). Das Erreichen der Remission könnte daher die Fatigue lindern. Die Fatigue sollte entsprechend bei der Planung der Therapie mit berücksichtigt werden."
    Quelle: 
    Fatigue abhängig von Krankheitsaktivität bei Psoriasis-Arthritis • DGP (deutschesgesundheitsportal.de)

    Ein Beitrags-Thread im Forum des Psoriasis-Netz hat 'Müdigkeit und Job' zum Thema:
    Fatigue und Job - Psoriasis arthritis - Psoriasis-Netz

    Siehe auch das diesbezügliche Thema im Psoriasis-Netz: Müdigkeit - Themen - Psoriasis-Netz

    Versuch einer weiteren Einordnung:
    Fatigue ist nicht "messbar", in ihrer erlebten Form Mitmenschen und Ärzten nur schwer zu beschreiben und zu "erklären". Sie hat wohl unterschiedlichste Ausprägungen und Ursachen.

    Arten von Müdigkeit (körperlich, geistig/seelisch und kombiniert):
    Körperlicher Erschöpfung wg. gr. Anstrengung (z.B. 20 km Lauf, Ganztageswanderung)
    Wegen zu wenig Schlaf
    Schilddrüsen Dysfunktion
    Eisenmangel (besonders möglich bei Vegetariern und Frauen, auch bei allen anderen)
    Burn Out
    psychische Ursachen (Depression, traumatisches Erlebnis, Bipolore Störung, ...
    biologische Ursachen (Neurotransmitter Ungleichgewicht, genetische Veranlagung, ...)
    chronische Entzündung
    .....

    Mögliche "Behandlung":
    Kaffee, Tee, Koffein, Teein
    für genügend erholsamen Schlaf Sorgen
    Morgengymnastik, Atemübungen, Yoga
    Ziele setzen, Motivation
    Vitaminstatus überprüfen, B-Vitamine
    ausgeglichenen Ernährung, kein Alkohol, kein Nikotin
    wenig, leichtes essen
    Bewegung
    auch nicht zu viel schlafen
    Achtsamkeitsübungen
    Sport
    Nahrungsergänzungsmittel
    Medikamente
    .....

    Die Sache so schwierig, macht meiner Meinung nach die Wechselwirkung von genetischer Disposition, persönlicher Konstitution (durch bisheriges Leben und Erkrankungen), Neurotransmitter-Konzentrationen (auch altersabhängig, den starken Einfluss zeigt z.B. die Pubertät), Lebensumwelt und beruflichen Anforderungen und der Psyche und ...

    An den Faktoren, die von einem beeinflussbar sind, kann man versuchsweise Änderungen vornehmen und Effekte möglichst protokollieren (Tagebuch führen) und Laborwerte im Auge behalten - soweit das alles einem im Rahmen der Berufs- und Lebenssituation möglich ist und eine Fatigue einem dazu die Kraft lässt...

    Parallelen und Überlappungen gibt es zum Chronic Fatigue Syndrome , abgekürzt CFS , das aktuell stark diskutiert wird im Zusammenhang mit Long-COVID und möglichen Nebenwirkungen von Corona-Impfungen.
    "Das chronische Erschöpfungssyndrom ist eine systemische Erkrankung mit Fehlregulationen unter anderem des Nervensystems,[24] des Immunsystems und des Hormonsystems. Die Ursachen und Mechanismen der Krankheitsentstehung sind bis heute (Stand 2016) nicht geklärt. Möglicherweise handelt es sich nicht um ein einheitliches Krankheitsbild.[12]"
    "
    In einer Studie, die auf zwei großen Multicenter-Kohortenstudien zum chronischen Erschöpfungssyndrom beruht, konnte gezeigt werden, dass nach Krankheitsbeginn sowohl proinflammatorische (entzündungsfördernde) als auch antiinflammatorische (entzündungshemmende) Zytokine aktiviert werden. Das Zusammenspiel der Zytokine ist gestört. Erhöhte Level wurden bei Interleukinen (IL-1a, IL-8, IL-12p40, IL-17A, IL-1RA, IL-4, IL-13), bei TNF-alpha sowie bei Interferon-γ gefunden."
    Näheres dazu findet sich in dem entsprechenden Wikipedia-Artikel, aus dem die obigen Zitate stammen:
    Chronisches Erschöpfungssyndrom – Wikipedia
    https://de.wikipedia.org/wiki/Chronisches_Erschöpfungssyndrom

    Und interessante Beiträge hier im Psoriasis-Netz:

    Psoriasis Arthritis und chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS/ME) - Fragen zur Schuppenflechte - Psoriasis-Netz

     

     

     

    Ergänzungen, Anregungen und Erfahrungen können sehr gerne im Kommentar hinzugefügt werden.

  6. In den vorausgehenden Blogeinträgen habe ich die Vorteile beschrieben, welche die persönliche Kenntnis der eigenen Laborwerte bringt.
    Außerdem habe ich die Möglichkeiten von Excel in diesem Zusammenhang versucht aufzuzeigen.
    Aber auch wer nicht so computeraffin ist oder wenig Zeit hat, kann sich schnell und einfach einen Überblick über seine Laborwerte verschaffen.
    Bilder sagen mehr (und dies schneller) als Worte:
    image.png.7d67a5058c9ace54f22c94974e5492f7.png

     

  7. Bernd S.
    Latest Entry

    Hallo Gemeinde,

     

    das Ersatzgerät ist zwischenzeitlich angekommen. Jetzt sind auch wieder 4 Bestrahlungen am Stück möglich.
    Nun hab ich nochmal 6 Wochen Testzeitbonus bekommen :daumenhoch:
    Zur Haut kann ich jedoch nichts neues sagen.

     


    Viele Grüße an alle

     

    Bernd

  8. - weiterhin trockene Lippen
    - trockene Gesichtshaut
    - bisher keine Verbesserung der Psoriasis
    - leichte Verschlechterung an Armen,Dekolleté und Bauch

  9. SPONGEBOB
    Latest Entry

    Ja ich bekomm es immer noch.

    Es ist ein Teil meines Lebens geworden. Keine Nebenwirkung gefunden, immer alle 3 Monaten genommen.

    Die stärker pigmentierten Stellen sind etwas heller aber geblieben; wohl deshalb, dass ich es nie vergesse wie ich betroffen war.

    Alle die mich hier vermissen sei ein Kollektiver Kuss gegeben...

    SB

  10. Seit 8 Wochen bin ich in der Studie der Firma Elli Lilly mit dem Wirkstoff Ixekizumab. Nach 4 Wochen war ich bereits komplett Erscheinungsfrei. Leider bekam ich vor ca. 4 Wochen die ersten Eiterpickelchen im Achselbereich. Mittlerweile kann ich sie nicht mehr zählen so viele sind es. Meine Ärztin durfte mir eine Antibiotische Creme verschreiben, wodurch es etwas besser wird.

    Leider hat die PSO sich an den Nasenflügeln wieder angesiedelt.

    Jetzt hoffe ich das es wieder besser wird. In den 4 Wochen der Erscheinungsfreiheit ging es mir so gut und ich war so glücklich. Jetzt bin ich natürlich wieder etwas deprimiert und fühle mich unwohl. Aber ich gebe nicht auf. Ich werde für eine reine Haut kämpfen. Das spritzen kriege ich mittlerweile ganz gut hin, obwohl ich mich immer noch überwinden muss.

    Bereuen tu ich es nicht, an dieser Studie teilzunehmen, ich hoffe nur, dass die Wirkung vom Anfang wieder kommt und die Eiterpickel sowie die PSO an der Nase wieder verschwindet.

  11. Gestern wars mal wieder soweit...nächste Spritze Humira abgeholt.

    Die Haut hat sich zwar in den letzten zwei Wochen nur kaum verbessert.

    Aber besser kaum als gar nicht :-)

    Das einzige, was ich nur merke, sind sporadisch auftretende Bauchschmerzen an der Einstichstelle. Dauerte die letzten beiden Male auch ein paar Tage und dann wars wieder vorbei. Vermutlich wird's jetzt auch ein paar Tage gehen. Aber es ist erträglich :-)

    So...jetzt wieder zwei Wochen warten, bis die nächste Spritze kommt. Es bleibt spannend :-)

  12. defi
    Latest Entry

    Tag xxxx

    Hey Hey, ich melde mich hier auch mal wieder zu Wort.

    Mein letzter Beitrag ist ja jetzt schon einige zeit her und ich habe eigendlich recht viel zu Erzählen.

    Der letzte Blogeintrag war kurz vor meiner Kur also werde ich dort ersteinmal wieder anknüpfen.

    -------------------------------------------------------------------------

    Kur Bad Rappenau - Bawü nähe Heilbronn

    Ich mach es kurz, SCHRECKLICH.

    Am ersten Tag wurde man direkt untersucht und eben begutachtet,

    da wurde meine Kur direkt mal auf 2 wochen heruntergestuft.

    Ich werde nie wieder in eine Kur fahren.

    Es gab kaum anwendungen, kaum Freizeitbeschäftigung.

    Selbst nach mehrmaligem nachfragen blieb mein kuraltag bei 2-4 Anwendungen am tag.

    Davon waren 2 alleine schon Fitnessraum in dem man für sich selbst Trainieren konnte.

    Zumindest eine halbe stunde am stück danach musste man den Raum räumen.

    Der altersunterschied war natürlich zu erwarten,

    doch das der jüngste jedoch 55 Jahre Jung ist habe ich nicht erwartet.

    Demnach blieben Gemeinsame freizeitbeschäftigung in der Gruppe auch aus.

    Vor lauter langeweile hatte ich viel zeit um Laufen zu gehen.

    In 2 Wochen 6 Kilo abnehmen ist natürlich auch was gutes.

    Mehr möchte ich zum Thema Kur nicht sagen,

    ich versuche immernoch diese 2 Wochen aus meinem Kopf zu streichen, und zwar für immer.

    -------------------------------------------------------------------------

    Zu meine Aktuellen Befinden kann man sagen das es mir mit Stelara echt prima geht.

    Ich Arbeite wieder vollzeit und hab kaum beschwerden die auf die Biologics zurückzuführen wären.

    Es gibt nur noch selten tage an denen ich an die PSO denke.

    Es fühlt sich einfach gut an. Ich hoffe das bleibt noch lange so.

    Ich wünsche euch allen gute besserung und eine wunderschöne Weinachtszeit.

    Mfg Defi

  13. Meine Hände sind im Moment trotz Sonden-Behandlung extrem entzündet. Ich brauche draußen keine Handschuhe, denn die Stellen feuern so derartig, dass die Kälte eher guttut. Der Juckreiz ist enorm.

    Ich bade täglich wacker (bis auf einen weihnachtsfeierbedingten Aussetzer), aber im Moment fällt mir der Glaube schwer, dass das noch was wird.

    :(

  14. funnys Blog

    • 2
      entries
    • 12
      comments
    • 4889
      views

    Recent Entries

    funny
    Latest Entry

    Ich lass mal wieder von mir hören :)

    Mittlerweile sind 12 Wochen mit MTX ins Land gestrichen und ich kanns immer noch kaum fassen...

    Meine haut ist noch immer völlig Erscheinungsfrei, in den etwas kälteren tagen die wir hier hatten, habe ich zwar etwas trockenere Haut gehabt aber das habe ich gut in den Griff bekommen. Was meine PSA angeht, so ist sie auf einem guten Weg denke ich. Hin und wieder, also je nach Wetter, habe ich natürlich noch Schübe aber die sind nicht mehr so stark wie am Anfang, es lässt sich schon gut aushalten :)

    Meine Laborwerte sind bis jetzt auch noch optimal. So kann es gerne weitergehen!!

    Hätte nicht gedacht, das es wirklich so schnell geht aber froh bin ich allemal. Nun kann das Leben wieder enspannter weitergehen ohne die jagd nach dem besten Medikament, das einem hilft....

    Lieben Gruß

    funny

  15. croco62s Blog

    • 2
      entries
    • 2
      comments
    • 3193
      views

    Recent Entries

    02.07.2010 war es wieder so weit die 3MTX war fällig.

    Es war die Hölle ca 1Stunde nach der Einnahme stellte sich ein sehr extrem starkes Hitzegefühl im ganzen Körper ein dazu kamen extrem Schmerzen aller Gelenke vor allem in den Lendenwirbeln die haben sich seit 3Jahren nicht mehr gemeldet dann gesellten sich noch Magenschmerzen und Schmerzen in der Lunge dazu-Na prima war alleine lag ja schon im Bett und kam weder an Telefon geschweige an Schmerzmittel ran,da die Schmerzen so stark waren das ich mich nicht mehr bewegen konnte :(

    Also warten ob die Schmerzen weniger werden.An Schlaf war nicht zu denken nur weniger wurden die Schmerzen auch nicht im Gegenteil nun brannten die Gelenke immer mal wieder noch dazu.Ablenken vom Schmerz kam mir in den Sinn,da hörte ich eine Dampflock die anscheinend ihre Kreise in meinem rechten Innenohr zog.Krampfhaft versuchte ich mich in den letzten Horrorfilm den ich gesehen hatte zu versetzen,aber alles an was ich denken konnte war zerstückeln wär wohl nur halb so wild und ich will mein Arava wieder haben.

    03.07.2010 Samstag morgen um 10.30Uhr rum hab ich es endlich geschafft die Beine sind aus dem Bett PSA ich hasse dich schreiend versuchte ich auch noch den Rest aus den Federn zu bekommen was mir nach ca 45 MIn. endlich stark schmerzend gelang und ich versuchte krümmend und beidseitig humpelt Tabletten und Wasser zu erreichen.Prima Töchterlein hat heut Geburtstag-den wird Sie wohl ohne mich feiern müssen.Erst mal Ibu einwerfen und versuchen die Katzen zu füttern.2Stunden später warte ich noch immer auf eine Wirkung der Ibu-war wohl zu wenig noch mal auffrischen hat aber auch nicht viel geholfen.den ganzen Tag und die darauf folgende Nacht Schmerzen ohne Ende .

    03.07.2010 die Schmerzen im Oberkörper sind erträglicher geworden nur ab den Lendenwirbeln bis in die Zehen schmerzt es noch sehr stark.Ibu bringen nur eine sehr leichte

    Änderung.Bin nur froh das ich morgen Nachmittag einen Termin beim Hausdoc habe mal sehen was er dazu sagt.

  • Blogkommentare


    • Danke Klara, das ist eine gute Idee.


    • Ich finde nach Rezept kochen und die Mengen abwiegen hilft. Ich koche sonst auch meist zu große Portionen.

      Viel Erfolg

      Klara


    • Der 5-Minuten-Film informiert mit einem Beispiel über Gelenkschmerzen durch VitaminD-Mangel (die kein Rheuma waren) und seine Therapie durch VitaminD-Gaben. Es wird über die richtige Dosis und auch Überdosierungen gesprochen.

      Bei rheumatischen Erkrankungen, Nierenerkrankungen, Osteoporose  (Knochendichtemessung), Schwangerschaft und Arbeiten in geschlossenen Räumen braucht man höhere Vit.D-Dosen (1.000-3.000 IE). Selten treten Überdosierungen auf.

      Das natürliche Sonnenlicht ist aber immer vorzuziehen, wenn vorhanden.

      10-20 Minuten täglich mit nackten Armen sollen in der hellen Jahreszeit genügen. Für den Winter gibt es keine Angaben, außer, dass man sich viel im Freien aufhalten soll.

      Beim Skiwandern von 10:00-15:30 Uhr (4-5 Stunden), später auch ohne Handschuhe im dtsch. Mittelgebirge bräunt ab Mitte Februar, da sollte auch genug Vit.D gebildet werden.

      Über die Ernährung könne man auch bis zu 20% des Vit.D-Bedarfs  zuführen: Markrele, Seelachs, Matjes (alle mit Haut), Eigelb, Butter (Margarine), Lebertran, Fleisch, Champignon ua.

      Es soll erst bei einem nachgewiesenen VitaminD-Mangel substituiert werden.

      Für die, die es genau wissen wollen:

      Vit.D-Mangel-Symptome

      Ein Vitamin-D-Mangel äußert sich im Allgemeinen unspezifisch. (Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Stimmungsschwankungen, Infektanfälligkeit) [59] Zu den Symptomen von Vitamin-D-Mangel bzw. der D-Avitaminose bei Erwachsenen gehören vor allem diffuse Knochen- und Muskelschmerzen sowie Muskelschwäche (Myopathie); zudem sind Frakturen (Knochenbrüche) möglich. [60]

      Folgen

      ... nicht der niedrige Vitamin-D-Spiegel zu einer Krankheit führt, sondern dass die entzündlichen Prozesse, die mit vielen Krankheiten einhergehen, zu einem niedrigen Vitamin-D-Spiegel führen.[63][64]

      Vitamin-D-Überdosierung und -Toxizität 

      https://de.wikipedia.org/wiki/Vitamin_D 

      LG Burg

  • Blog Statistics

    410
    Total Blogs
    2,404
    Total Entries
  • Tagebücher und mehr

    Hier schreiben Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis über ihr Leben mit der Erkrankung, ihre Gedanken, Gefühle und Erlebnisse auch im Alltag. Aber lies selbst.

    Wenn du auch einen Blog schreiben möchtest: leg los.

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.