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Selbsthilfe für Haut und Gelenke

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15 Jahre Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis


Selbsthilfe-Hauterkrankungen

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Jubiläum:

15 Jahre Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis

Ostheim. Die Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis Ostheim konnte nun ihr 15-jähriges Bestehen feiern. Hier ein kleiner Auszug aus den Worten der Gründerin Margitta Heß aus den letzten 15 Jahren:

1998 wurde ich das erste Mal mit dem Gedanken Selbsthilfe konfrontiert. Nach einem Jahr der Überlegungen und des Grübelns setzte ich ein Inserat in die Tagespresse mit dem Stichwort „Gründung einer Selbsthilfegruppe zu Hauterkrankungen“. Wir trafen uns dann zum ersten Mal im Januar 1999 in der Gemeindestube mit acht Betroffenen. Die evang. Kirchengemeinde stellte uns damals den Raum zur Verfügung. Das Feuer war an diesem Abend gelegt und eine kleine Flamme begann zu leuchten. Wir sinnierten bis spät in die Nacht.

Mit einem kleinen Unkostenbeitrag, den wir einmal im Jahr einsammelten, fingen wir an, uns Informationen zu unserer Erkrankung zu beschaffen. Damals halfen uns die Krankenkassen vor Ort und unterstützten uns oder halfen weiter.

In den ersten Jahren wechselten die Mitglieder, es kamen neue dazu, alte blieben weg.

2001 fand dann die erste Gruppen-Schnupperreise an das Tote Meer mit 12 Personen nur aus der Rhön statt. Es war eine supergute Reise, von der wir uns noch lange gegenseitig erzählten. Von da an wurde alljährlich eine Gruppenreise bzw. Klimareise bundesweit angeboten.

Seit Jahren ist nun eine Kontinuität in der Gruppe und zur Freude unsererseits finden doch immer wieder neue Gesichter zu uns. Darüber freuen wir uns sehr.

Unsere Mitglieder kommen aus dem Landkreis Bad Neustadt und dem Benachbarten Thüringen.

Die Zeit verging, wir entwickelten uns weiter und konnten das 5-jährige Jubiläum im Feuerwehrhaus in Ostheim feiern. Um Kosten zu decken, spendeten die Referenten ihr Honorar. Durch Altbürgermeister Herrn Adolf Büttner und Frau konnten wir dann zu unseren Treffen in das Rathaus wechseln. Von da an standen uns der Rathaussaal und das Besprechungszimmer plus Beamer kostenlos zur Verfügung. Das war und ist für uns ein wahres Geschenk. Einen herzlichen Dank an Altbürgermeister Adolf Büttner.

Wir besuchten mit einer kleinen Gruppe " Hautmessen", die vom Deutscher Neurodermitiker Bund angeboten wurden, um Kontakte zu knüpfen und um Neues zu erfahren. In all den Jahren kamen dann auch Freizeitaktivitäten dazu. Das führte wiederum zur Beständigkeit und Zusammengehörigkeit in unserer Gruppe.

2009 konnten wir unser 10-jähriges Jubiläum mit einem Tagungsprogramm und Vorträgen zu den einzelnen Hauterkrankungen, Chattertreffen oder auch User-Treffen genannt, mit dem Psoriasis-Netz feiern und das mit großem Erfolg über ein ganzes Wochenende. Im Rathaus führte Horst Werner durch das Tagungsprogramm, in der Markthalle wurden Ständen von Kliniken/Pharmaindustrie und Selbsthilfegruppen angeboten. Für das leibliche Wohl sorgten unsere Mitglieder unter der Leitung von Angela Kraus und Andrea Heuring, Wolfgang Dietz, Mirko Borzyk und Udo Diemer.

Wir sind stolz auf unsere Internetseite mit dem Expertenrat, der wohl auch einmalig für eine Selbsthilfegruppe ist, im Internet unter „Selbsthilfe“ zu finden. Informationen, die wir für unsere Selbsthilfegruppe und all die Hilfesuchenden aufbereiten, veröffentlichen wir auf unserer Website. Dazu tragen Herr Wolfgang Hellmich mit großem Engagement sowie Herr Günter Jouy, der alle unsere Vorträge zusammenfasst, bei.

Unsere Internetseite http://www.shgostheim.de/ und das Forum (das heißt, wir haben ein geschütztes Forum, wo sich Menschen über ihre Erkrankungen austauschen können) wurde geprüft und ist gelistet bei NAKOS www.Selbsthilfe-aktiv.de (diese begleitet Selbsthilfegruppen und ihre Arbeit, u. a. mit Fortbildungen).

Unsere Selbsthilfegruppe hat bundesweit einen sehr guten Ruf mit all ihren Aktionen und Aktivitäten, doch ohne die Betroffenen, die immer mit Elan dabei sind, wäre das alles nicht möglich gewesen. Das alles so gut und einvernehmlich in den letzten 15 Jahren lief, ist nur der ganzen Gruppe zu verdanken. Wir kooperieren mit: Deutscher Neurodermitis Bund, Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e. V., Deutscher Vitiligo Verein und dem Deutschen Vitiligo-Bund e. V. Die ersten zwei Jahre war die Selbsthilfegruppe beim Deutschen Psoriasis Bund in Hamburg, dann wechselte man zu Psoriasis & Haut einem Dachverband von Selbsthilfegruppen, der nun inzwischen aufgelöst wurde.

Wir werden vom runden Tisch der Krankenkassen und von der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe in München gefördert.

Unseren Dank möchte ich der Stadt Ostheim mit Herrn Bürgermeister Waldsachs und den Angestellten aussprechen, die immer ein offenes Ohr für uns haben, für die zur Verfügung gestellten Räumlichkeiten und all die Unterstützung, die wir erhalten. Bedanken möchte ich mich hiermit auch beim Reisebüro Freimuth und der Kreissparkasse Bad Neustadt/Saale für ihre Spenden.

Ein herzliches Dankeschön auch an meinen Stellvertreter Klaus Ress, der unser Konto im "Auge " hat

Meinem Mann sage ich "DANKE" dass er mich in all den Jahren in der Selbsthilfearbeit immer unterstützt hat.

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  • Schön, dass du da bist!

    Herzlich Willkommen in unserem Forum. Du bist hier in der größten Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.

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    • Lupinchen
      Interessant für mich, denn der Nachfolger von Taltz....Bimzelx, kommt hier ja nicht so gut weg was die NW betrifft. Noch allerdings muss ich nichts ändern.
    • Arno Nühm
      @Kongote Ich schreibe hier eigentlich nicht mehr, weil ich hier nicht die Möglichkeit habe, trotz ihrer eindeutigen Relevanz meine Arbeit vergütet zu bekommen. (Keine Zählpixel in meinen Beiträgen und da die Seite bereits Zählpixel verwendet, kann ich meine Beiträge nicht für die Sonderausschüttung METIS anmelden.) Jetzt sind wir bei der vollen Erhaltungsdosis von Bimzelx angekommen.  Die Symptomatik hat sich verändert. Die Probleme mit dem Brustkorb, der Brustwirbelsäule, dem D
    • Kongote
    • Kongote
      Moin, ich lese hier gerade duch Zufall deinen Beitrag und traue meinen Augen kaum. Ich nehme seit ca. 9 Monaten Bimzelx und seit ca. 8 Monaten habe ich exat die von dir aufgeführten Sympthome/Nebenwirkungen.  Ich zweifelte schon an meinem Verstand mit den Brustschmerzen, Daumenschmerzen und diese drückende Schmerz im Brustkorb. Dazu kommt noch eine unglaublich erschlagende Müdigkeit sobald ich mich nicht bewege. Ich halte es keine 10 Minuten durch ohne einzuschlafen. Und von diese
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    1. 1. Hast du schon einmal gefastet, um deine Symptome der Psoriasis arthritis zu verbessern?


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