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  1. Die frohe Pfingstkunde also, die frohe Pfingstbotschaft. Während andernorts im Pso-Netz die Online-Schuppi-Gemeinde immer noch über den Zusammenhang von Hysterie und Gebärmüttern wettert, in Baku die Lichter an und für rund 14.800 Beschäftigte hierzulande wohl ausgehen, steche ich mir meine inzwischen vierzehnte Kanüle ins fettige Bindegewebe. Tja, als ob das alles denn schon Pfingstbewegung genug wäre!? Pentekoste immerhin, der fünfzigste Tag nach Ostern, das mit meinem allerersten Enbrel. Vor fünfzig Tagen, der erste Pieks, wenn das mal kein guter Anlass zur Pfingstfeier ist. Okay, scheinbar bin ich dann ja inzwischen wohl schon vom Heiligen Etanercept-Geist erfüllt?!?! Längere Telefonate mit guten alten Freunden, ein paar freie Tage, Treff mit Bekannten downtown, alles sogar selbstbewusst ärmellos. Inzwischen macht die frohe Pfingstkunde ja tatsächlich ihre Runde. Als wenns nicht schon genug wär, findet mein privates Pfingstfeuer morgen noch im Heizkessel auf der Schiene statt (dank an den Feurigen Elias), Abfahrt 9.51 Uhr. Aber, gute Pfingstgemeinde, was kommt denn noch als nächstes? Eine Taube schwebt über meinem Balkon oder kackt mir höchst symbolisch in die zarten Tomatenpflänzchen? Ja, ja; nur gut so. PSOnkel geht jetzt besser mal. Zur lauen Pfingstnacht. Sagt mir ruhig Bescheid, wenn ich anfange, plötzlich in fremden Sprachen zu predigen.
  2. Hallo Ihr Lieben, ich bräuchte mal dringend euren Rat. Vor 2 Wochen bekam ich von meinem Rheumatologen Simponi verschrieben und er will es jetzt schon wieder absetzen, da ich noch keine Besserung im ISG spüre. Laut seiner Aussage würde JEDER TNF-Alpha Blocker das ISG innerhalb von 8 Tagen ruhigstellen, ansonsten habe man keine entzündliche Erkrankung des ISG. Woher er diese heißen Infos hat, weiß ich nicht, aber das scheint allem zu wiedersprechen was ich zu dem Thema gelesen habe und es widerspricht auchden Angaben des Herstellers. Er sagte also es sei doch keine Entzündung, da könne er dann nichts machen und ich soll einfach weiter in Schmerztherapie bleiben. Dann blätterte er noch mal in den Unterlagen und merkte, dass ja ein MRT Befund einer Sakroiliitis vorliegt. Daraufhin sagte er, wir warten noch mal 2 Wochen, aber er ist sich sehr sicher das Simponi nicht wirken wird, wenn es nicht schon nach acht Tagen wirkt. Kann mir nicht eventuell ein Nachteil durch die einmalige Gabe von Simponi entstehen, im Sinne von Anti-Antikörperbildung gegen das Medikament. Ich habe jetzt auf jeden Fall vor schnellstens den Rheumatologen zu wechseln? Wie seht ihr das? Reagiere ich über? Liebe Grüße, derFuchs
  3. herbert.leichtfuss

    Universitätsklinik Bonn

    Hallo zusammen, ich habe am 13.03.2019 einen Termin in der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn. Ich war über etwa drei Jahre Patient in der Ambulanz der Dermatologie der Universitätsklinik Köln und bekam dort Enbrel, Humira, Stelara und Otezla. Im Sommer 2018 hatte ich die Behandlung dort aber abgebrochen. Grund war, dass ich mich dort nach einem Personalwechsel als erwachsener Mensch nicht mehr ernst genommen fühlte. Es war nun eine junge Ärztin für mich zuständig, deren fachliche Eignung ich nicht infrage stellen will, ihre menschliche Eignung aber sehr wohl. Enbrel hatte auch nach drei Monaten so gut wie keine Wirkung, Humira musste ich nach drei Wochen schon wieder absetzen, weil die Leukozyten und die Lymphozyten stark zurückgegangen sind, Humira wirkte aber trotzdem noch sehr gut nach, so dass ich erst Monate später Stelara einsetzen musste. Stelara wirkte ebenfalls sehr gut, aber leider gab es nun Probleme mit einem sehr stark schwankenden Lipase-Wert, der teilweise so hoch war, dass ich laut Ärzte Schmerzen haben müsste, aber tatsächlich nie hatte. Der Lipase-Wert kommt von der Bauchspeicheldrüse. Also verlangte man von mir, dass dieses Problem abgeklärt wird, d.h. ich musste die Bauchspeicheldrüse beim Hausarzt und einer niedergelassenen Gastroenterologin per Ultraschalluntersuchung untersuchen lassen. Es wurde nichts gefunden, aber das reichte den Dermatologen in der Universitätsklinik Köln nicht. Also musste ich die Bauchspeicheldrüse in der Gastroenterologie der Universitätsklinik Köln auch noch einmal per Sonographie (Schlauch durch den Mund bis in den Magen) untersucht lassen und dort meinte (!) man dann, eine beginnende chronische Entzündung der Bauchspeicheldrüse erkennen zu können. Immer wenn ich bei der niedergelassenen Gastroenterologin war, war der Lipase-Wert aber fast im Normalbereich, so dass es keine Grundlage für weitere Untersuchungen oder eine Medikation gab. Von einer Untersuchung der Bauchspeicheldrüse durch Einführung einer Sonde in diese wurde auf mir Grund der bisherigen Untersuchungsergebnisse ausdrücklich abgeraten. Laut Gastroenterologin gäbe es nicht selten Fälle, bei denen die Gründe für erhöhte Lipase-Werte nicht ermittelbar seien. Auf Anraten der Gastroenterologin trinke ich nun schon seit über einem Jahr absolut keinen Alkohol mehr, um mögliche Auswirkungen auf die Bauchspeicheldrüse ausschließen zu können; wobei ich eh nie viel getrunken hatte, mittlerweile aber selbst Mon Cheri oder Weinbrandbohnen keines Blickes mehr würdige (wie viel man davon wohl verköstigen müsste, um knülle zu werden). ? Trotzdem schwankt der Wert auch heute noch. Für die Dermatologen der Universitätsklinik Köln, die mich von Pontius bis Pilatus laufen ließen, war es trotzdem kein Grund, mir wieder Stelara zu verschreiben. Nach einem Personalwechsel Ende 2017 war nun eine junge Ärztin zuständig, die mir mit ihrer Überheblichkeit schon fast zwei Jahre zuvor sehr unangenehm aufgefallen war. Ich musste nun Otezla nehmen und nach zwei und vier Wochen das Blutbild untersuchen lassen. Nach zwei Wochen waren alle Werte ok, nach vier Wochen waren GOT (über 600) und GPT (über 900) irrsinnig hoch, denn für beide gilt Normalwert unter 50. Otezla musste sofort abgesetzt werden. Nach weiteren vier Wochen war das Blutbild wieder ok, aber auf einmal interessierte es die behandelnde Ärztin überhaupt nicht, weshalb die Werte so hoch waren. Sie wollte einfach wieder mit Otezla anfangen, was ich so nicht hinnahm. Bei Stelara musste ich einen riesigen Aufwand treiben, um den schwankenden Lipase-Wert evtl. erklären zu können und bei Otezla waren die Gründe für die sehr hohen Blutwerte offenbar sch....egal. Da diese Ärztin an Borniertheit nicht zu überbieten ist und auch keine anderen Medikamente als Otezla-Ersatz berücksichtigen wollte, habe ich die Behandlung durch die Dermatologie der Universitätsklinik Köln beendet und mit Daivobet-Gel (vom niedergelassenen Hautarzt verschrieben) notdürftig fortgesetzt. Auf Empfehlung meines niedergelassenen Hautarztes hatte ich dann die Helios-Klinik (Universitätsklinik) in Wuppertal aufgesucht. Dort hielt man meine Weigerung der Fortsetzung der Behandlung mit Otezla für richtig. Leider wollte man, dass ich dort drei oder gar vier Tage stationär aufgenommen werde, was ich auch aus beruflichen Gründen ablehnte. Da ich Freiberufler bin, kann ich mich nicht einfach mal für ein paar Tage in eine Klinik legen bzw. nur, wenn es absolut notwendig ist. Da mir der Ablauf einer ambulanten Behandlung (Begutachtung der Haut, Besprechung Vorerkrankungen und möglicher Medikation, Urin- und Blutuntersuchung, abschließende Gespräche mit Übergabe des Rezepts, alle drei Monate Kontrolltermin und dazwischen Blutbildüberwachung durch den niedergelassenen Hautarzt) bekannt ist und als Medikation auch schon Cosentyx bzw. Taltz angekündigt wurde, wäre ein stationärer Aufenthalt überhaupt nicht notwendig gewesen, zumal Wuppertal für mich als Kölner nicht am anderen Ende der Republik ist. Ich hätte jeden Tag nur für wenige Minuten dort sein müssen und ansonsten nur die Zeit totgeschlagen. Aber die Klinik hätte ein Bett belegt gehabt und bei meiner Krankenversicherung abkassieren können, was ich als Sozialversicherungsbetrug verstehe. Da ich nun einen Termin in der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn habe, befürchte ich, dass ich dort dieselben Erfahrungen machen werde, d.h. entweder stationär oder keine Behandlung. Gibt es hier jemanden mit Erfahrungen aus der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn, insbesondere mit einer ambulanten Behandlung, sofern es die dort überhaupt gibt?
  4. Guten Tag, ich habe seit 10 Jahren Psoriasis und wurde schon mit verschiedenen Salben und UVB/UVA Bestrahlung behandelt. Ich habe mit 18 Jahren Fumaderm erhalten, welches ich nicht vertragen habe (Bauchschmerzen, Sodbrennen und schlechte Leberwerte). Mit 21 Jahren bekam ich Ciclosporin, dieses Medikament hat mir 2 Jahre lang sehr gut geholfen. Es hat aber dann die Wirkung komplett verloren. Ich bin jetzt 23 Jahre und habe sehr starke Schuppenflechte am ganzen Körper (am Bauch ist es am schlimmsten). Ich habe Schmerzen an den betroffenen Hautpartien, wenn die Haut sich bei bestimmten Bewegungen dehnt.Der Juckreiz ist unerträglich. Ich werde momentan mit einer starken Kortisionsalbe behandelt. Was aber auch nicht die Lösung sein kann. Ich nehme jeden 2 Tag ein Bad mit Olivenöl, Meersalz und Teebaumöl, um einen Tag lang halbwegs keine Schmerzen und Juckreiz zu haben. Ich bin sehr verzweifelt. Meine Lebensqualität ist nicht hoch. Ich gehe nicht mehr gerne aus den Haus. Ich mache gerade eine Ausbildung und bin im 3 Lehrjahr, dadurch kann ich nicht für eine längere Zeit ausfallen und zur Kur fahren. Meine Frage ist ob ich für Biologikas geeignet bin und ob ich es schon mit 23 Jahren nehmen kann? Was mir Angst macht ist, ob ich durch dieses Biologika im Alter probleme mit den Organen bekommen werde, weil ich es in jungen Jahren genommen habe. Mit freundlichen Grüßen Sunny90
  5. Enn85

    Anti-TNF-Spritzen

    Hallo, Ich bin neu hier... Ich leide seit einem Jahr an Schuppenflechte und bin total verzweifelt...wie so einige andere auch, scheint mir. Heute war ich erneut beim hautarzt und nach dem betrachten meines blutbildes hat er mir angeboten es mit TNF-blockern zu versuchen. Ich hab jetzt hier in der Foren von spritzen gelesen, die hiessen aber anders (anbemerkt; ich komme nicht aus deutschland und kann vielleicht sein, dass bei uns der name anders ist). Meine Frage lautet nun, ob irgendjemand von euch Erfahrungen mit dieser Therapieart hat...ob es drastische Nebenwirkungen gibt!? Oder ob ich das bleiben lassen soll...und mich nach weiteren Alternativen umsehen muss/soll. Danke für eure Hilfe
  6. Schwede

    Lohnt sich der Versuch?

    Hallo zusammen.. leider fällt mir grad kein besserer Themen-Titel ein . Ich hoffe das mein Beitrag hier im richtigen Bereich platziert ist... Sooooo... Zum Thema... Ich bin jetzt mittlerweile gute 10-12 Jahre im Club der Schuppis. Seit ca 7 jahren in Behandlung. Wobei ich immer mal wieder Phasen habe, in denen ich mal für einige Monate nicht zum Doc gehe. Aber nicht weil ich da beschwerdefrei bin, sondern einfach weil ich irgendwie die Hoffnung verloren habe, das es mal besser wird. Aber das hat wohl auch mit meiner psychischen Situation zu tun (Depris, und so..) Naja jedenfalls habe ich mich nun entschlossen meinen HA beim nächsten Termin auf eine andere Art der Medikation anzusprechen, da die bisherigen nicht wirklich angeschlagen haben, bzw. nur sehr kurz meinen Hautzustand verbesserte. ich habe bereits verschiedene Salben undCremes (mit/ohne Cortison) , Gel (Xamiol- hilft noch ein wenig) , Kortisontabletten (kurzzeitig), sowie Lichttherapie angewendet. Nur wirkliche Erfolge wurden mit all dem nicht erzielt. Vorallem mit den Kortisonhaltigen Medis gabs im nachhinein jedesmal ein Böses erwachen (Rebound-Effekt). ja ich weiss.. ausschleichen.. habs auch gemacht, und mich strikt an die Vorgehensweise gehalten. jedoch hat es nie funktioniert und wurde anschliessend schlimmer als zuvor. Da ich nun versuchen möchte mit anderen Medikamenten Besserung zu erzielen, und hier ja einige von uns bereits mit MTX, Enbrel, und dergleichen behandelt werden, frage ich mich ob das auch für mich in Frage kommen würde. Also,... gibt es bestimmte Vorraussetzungen für eine Behandlung mit diesen Medikamenten? wie steht es mit den Nebenwirkungen? Desweiteren habe ich mich ein wenig über Biologika eingelesen. Wenn ich richtig gelesen habe, erzielen diese recht gute Erfolge. Nebenwirkungen sind natürlich auch vertreten... wie bei allen anderen Medikamenten auch. Aber scheinbar sind die Biologica sehr teuer.. Da ich aber in den letzten Jahren keine Besserung mit den genannten Medis erzielen konnte, eher Verschlechterung,.... habe ich den Entschluss gefasst, es mit "innerlichen Medikamenten" zu versuchen. Sofern diese für mich in Frage kommen. Jedoch muss es mal so langsam wieder Bergauf gehen. Es ist mittlerweile eine unglaubliche Last (vorallem Psychisch) geworden. ich brauch mal dringend etwas Lebensqualität zurück. War schon einige Jahre nicht mehr beschwerdefrei. Vielleicht habt Ihr ja einige Infos oder Tips für mich wie ich das am besten angehe, und was für Vorraussetzungen ich dafür mitbringen muss. So erstmal vielen Dank fürs lesen,... Grüsse an alle Schwede!
  7. Hallo, meine Diagnose lautet Psoriasis Arthritis mit Wirbelsäulenbeteiligung. Durch Enbrel sind meine Gelenkbeschwerden verschwunden. Die Psoriasis ist leider nicht zufriedenstellend verbessert worden. Nehme seit 9 Monaten Stelara und bin Psoriasisfrei . Meine Gelenkbeschwerden ( besonders im Nacken ) machen sich aber wieder bemerkbar. Nun meine beiden Fragen: Ist eine Kombinationstherapie von Enbrel und Stelara möglich, da ja beide Medikamente einen völlig unterschiedlichen Wirkmechanismus haben? 2. Frage: Secukinumab soll sowohl auf die Haut, als auch für die Gelenkentzündungen eine positive Wirkung zeigen. Würden Sie mir empfehlen auf dieses Medikament zu wechseln, wenn es zugelassen wird? Ich bedanke mich im voraus Peter
  8. Vielen Dank für diese Möglichkeit, Fragen zu stellen. Ich habe seit 1995 Psoriasis Vulgaris sehr flächig am ganzen Körper. Im Vergangenen Jahr hatte ich noch etwa 15 Prozent gesunde Haut, weshalb ich in der Uni-Klinik Erlangen behandelt wurde. Die Therapie mit PUVA und Cortison führte im Anschluss zu einem sehr schlimmen Schub. Mir ging es schlechter als vor dem Aufenthalt. Danach habe ich an einer Tofacitinib-Studie teilgenommen, die nach sechs Monaten wegen fehlender Wirkung abgebrochen werden musste. Danach habe ich Humira bekommen. Nach etwa sechs Injektionen war ich erscheinungsfrei und auch meine in den letzten fünf Jahren dazugekommenen Rückenschmerzen im Schlaf waren ebenso weg. Leider kriege ich seit drei Monaten wieder Herde und leichte Rückenschmerzen in Ruhephasen. Meine Ärztin hat mir daher ergänzend 10mg MTX wöchentlich verschrieben. Bisher hat das MTX den Vormarsch meiner Pso nicht verhindern können. Ich nehme es allerdings auch erst seit vier Wochen. Sollte die Kombination auch nach zen oder zwölf Wochen keine erkennbaren Verbesserungen oder zumindest Stagnation bewirken, weiß ich nicht wie es weitergeht. Meine Ärztin hat gesagt, dass Biological-Hopping nicht gern gesehen ist und sie nicht dazu tendiert mir ein anderes Biologikum zu verschreiben. Leider hatten wir keine Zeit ausführlich darüber zu reden. Was sind meine Optionen, wenn das nicht hilft und auch Humira und MTX abgesetzt werden muss? Wird die Therapie dann etwa wegen den Kosten wieder auf konservative Methoden beschränkt? Bisher halfen mir nur Kuren am Toten Meer (zuletzt 2003). So hatte ich erscheinungsfreie Phasen von 6-10 Monaten. Diese kriegt man ja offensichtlich nicht mehr. Ich fühle mich an dieser Stelle sehr allein gelassen.
  9. Hallo zusammen, heute war ich bei meiner neuen Hautärztin, weil der alte Arzt ausser "na machen wir einach mehr Kortison" nicht mehr viel zu mir sagte. Die aerztin heute sagte ganz schnell, dass bei mir Biologica auf jeden Fall in Frage kommen würden und wohl auch werden (in Zusammenarbeit mit der Uniklinik) Ich will aber noch nicht. Erstmal wollen wir, jetzt wo das MTX schonmal abgesetzt ist, nochmal wegen Familienplanung schauen. Als allererstes soll ich aber nach Sylt. Die Haut und Seele beruhigen. Es schmeckt mir überhaupt nicht die Familie zurück zu lassen. Ich kann ab dem 19.11. dort behandelt werden. Deswegen würde ich gerne wissen, wie die Klinik so aussieht. Einzelzimmer? Doppelzimmer? Freizeitangebot? Ist das essen gut? Kann man irgendwo Suesskram für ordentliches Geld kaufen? Zur Therapie selber möchte ich alles auf mich zukommen lassen. Ach ja, das letzte mal war ich 2003 in Bad Hersbruck. Da bin ich mit der Bahn hin und zurück. Das wird wohl auch hier so sein. Hat das schonmal jemand so gemacht? Wenn noch jemand ab dem 19.11. da ist, sagt Bescheid, dann mischen wir den Laden gemeinsam auf ;o) Wäre echt nett wenn jemand seine Erfahrungen schreiben könnte. Danke und lg Tina
  10. Hallo da draußen! Ich habe schon sehr, sehr lange nicht mehr geschrieben, was zeigt, das sich meine Pso nach 2006/2007 (Auslandsjahr) sehr gut unter Kontrolle hatte. Nun bin ich grade von einem Erasmus-Semester aus Polen wieder gekommen und was soll ich sagen, die Pso hat mich zurück.... ÜBERALL!!!! Heute war ich bei einer Ärztin in Mainz, welche mich sofort für 2 Wochen in die Uniklinik Mainz einweisen wollte, wo ich wahrscheinlich auch eine MTX Spritze bekommen würde. (Ich habe bisher lediglich Daivonex und ab und an Daivobet benutzt, mehr war nicht nötig) Nun fängt in ca 2 Wochen in Wuppertal (Dr. Dirschka) eine Biological Studie über 5 Jahre!!! an, an der ich teilnehmen darf.... aber nicht mehr, wenn ich MTX genommen habe... Was soll ich tun? Soll ich die nächsten zwei Wochen nun einfach versuchen auszuhalten, auch wenn ich psychisch grade unheimlich leide und mich jeden abend in den Schlaf weine... oder einfach in die Uniklinik gehen? Was ist wenn die Studie gar nicht hilft??? der Aissistenz-Arzt der Studie meinte, es könnte passieren, dass ich anfänglich in eine Gruppe komme, wo das Präparat schwächer ist und vllt nicht die gewünschte Wirkung erzielt, aber nach spätestens 3 Monaten kriegen alle das wirksame Präparat.... heißt es da nun wirklich Zähne zusammen beißen und den Sommer abhacken? Danke für eure Hilfe!!! Beste Grüße Evelyn
  11. Guten Tag Herr Doktor! Ich bekomme seit nunmehr fast 5 Jahren Humira. Vor etwa 2, 5 Jahren erhöhte sich der Streptokokken-Titer in meinem Blut auf einen Wert von etwa 780. Etwa ein halbes Jahr davor hatte ich einmal starke Halsschmerzen, welche jedoch ohne Antibiotikabehandlung abklangen. Kurze Zeit darauf (also etwa 3 Monate bevor der Wert sich erhöhte) musste eine Art Abszess unter meinem Arm operativ behandelt werden. Noch bevor der Wert sich erhöhte bekam ich unter Humira einen geringfügigen Schub mit Befall im Gesicht und an den Händen. Dieser war nach etwa 2 Monaten Kortison (topisch) wieder verschwunden und ich blieb bis zum Februar diesen Jahres erscheinungsfrei. Seitdem verschlechterte sich mein Hautzustand zusehends und ich bekomme nun seit etwa 4 Wochen Metex FS 20 mg zusätzlich als Injektion. Da nun bisher keine (nicht auf Kortison zurückzuführende) Besserung eingetreten ist, gehe ich davon aus, dass das Humira nun letztlich deutlich an Wirksamkeit verloren hat. Mein Arzt stellte mir nun folgendes Ultimatum: "Sie bekommen von mir erst ein anderes Biologika, wenn sie sich die Mandeln entfernen lassen." Meine HNO Ärztin hält es nicht für erforderlich die Mandeln entfernen zu lassen, da sie zwar weniger beweglich als normal wären, aber ansonsten keine Anzeichen einer Mandelentzündung vorlägen. Die Entscheidung würde einzig und allein bei mir liegen. Da der AST- Wert bis heute rückläufig ist (aktuell etwa bei 400 und sehr langsam weiterfallend) und ich keine Beschwerden mit den Mandeln habe, fühle ich mich in gewisserweise genötigt. Die Tatsache, dass die Schuppenflechte sich unter einem AST von um 700 deutlich besserte und wieder verschwand ist für mich als Laie ein mehr als deutlicher Hinweis darauf, dass zwischen dem reinen Wert und der Krankheitsintensität nicht zwingend ein Zusammenhang besteht. Im Gegenteil könnte man aufgrund der vorliegenden Daten beinahe darauf schließen, dass jetzt, da der Wert wieder niedrig ist, sich dies negativ auf meine Schuppenflechte auswirkt (kleiner Scherz am Rande von mir;-) Meine Fragen sind daher folgende: 1. Ist es rechtens, dass der Arzt einen Therapiewechsel ausschliesst, solange ich mich nicht seinem "Befehl beuge mir die Mandeln entfernen zu lassen, obwohl die zuständige Fachärztin dies nicht für erforderlich und gewinnbringend hält? 2. Ist es nicht normal, dass der AST im Blut genau wie jeder andere "Antikörper" sehr lange im Blut verbleibt, und auch dann nicht sofort rapide sinkt wenn eine angenommene Infektionsquelle beseitigt wird (ich ziehe hier einen gedanklichen Vergleich zu Impfungen, wo ja die Antikörper auch zum Teil ein Leben lang, oder zumindest für einige Jahre im Blut erhöht sind). Egal welche Frage ich meinem Arzt stelle er schiebt immer den AST-Wert vor. Das macht auf mich einen engstirnigen Eindruck. Eine letzte Frage noch: Ich höre in letzter Zeit verstärkt von Regressforderungen gegen Ärzte, die angeblich zu viele oder zu teure Medikamente verschrieben haben. Bin ich, da Fumaderm wegen Unverträglichkeit abgesetzt werden musste, für den Fall, dass nun auch Metex nicht hinreichend wirkt grundsätzlich als Humira-Patient "berechtigt" auf Kosten der GKV mit anderen (teuren) Biologika wie z.B. Stelara behandelt zu werden? (Falls Humira und Metex zusammen nicht ausreichend wirken) Ich hoffe ich frage nicht zu spät..... Bitte bringen sie ein wenig Licht ins Dunkel. Es dankt ihnen mit freundlichen Grüßen Home of PSO
  12. PSOnkel

    Kühltasche für Enbrel gratis

    Ihr nehmt Enbrel? Ihr seid auf Reisen und wisst noch nicht, wie ihr Eure Fertigspritzen gut gekühlt tranportieren könnt? Der Hersteller Pfizer Pharma GmbH hat unter der Rufnummer 030.550055-51000 eine medizinische Beratung eingerichtet. Hier werden nicht nur alle Fragen rund um Enbrel beantwortet, sondern auch zum Transport desselbigen euch kostenlos Kühltaschen zugesandt. Allerdings hat das Ganze einen kleinen Wermutstropfen: Aufgrund von Lieferengpässen gibt es eine Warteliste. Stand heute kommen die Kühltaschen nicht vor Ende Juni. Also: Fragen lohnt sich.
  13. Laura_MedAngel

    Berliner Biologika Nutzer gesucht!

    Hallo, mein Name ist Laura und ich arbeite bei dem Berliner StartUp MedAngel. Wir arbeiten an einer App, die für Nutzer von Biologika (Humira, Enbrel & Co) interessant ist. Um der App den letzten Schliff zu geben und sicherzugehen, dass unsere Lösung wirklich sinnvoll ist, suchen wir gerade Tester, die die App in einem ca 1 stündigen Interview ausprobieren. Die Interviews können bei dem Tester zuhause oder in unserem Büro in Berlin Mitte stattfinden, sind hoffentlich für Euch ein bisschen unterhaltsam und aufschlussreich und mit einer Aufwandsentschädigung (30€) verbunden. MedAngel ist eine App, die zusammen mit einem Sensor dabei hilft, temperaturempfindliche Medikamente wie Biologika auf der richtigen Temperatur zu halten, hilft also im Alltag bei Transport und Lagerung im Kühlschrank und vor allem auf Reisen. Schreibt mir bei Interesse gerne eine Email an laura@medangel.co und wir machen in Kürze einen Termin aus. Es wäre super, wenn sich ein oder zwei Leute finden würden, Euer Feedback fließt dann direkt in die letzten Verbesserungen mit ein! Vielen Dank im Voraus und eine schöne Woche! Laura Krämer https://medangel.co/ https://www.facebook.com/MedAngelCO/?fref=ts
  14. Guten Tag Frau Dr. Vogelsang Wenn man am Punkt angelangt ist, wo irgend ein Biological für einen Patienten mit Haut- und Gelenkbeteilugung definitif indiziert ist, gibt es eine Bestimmte Reihenfolge/Logik in welcher die verschiedenen erhältlichen Biologicals angewendet werden? z.B. erst mal ein TNFa-Hemmer, oder gleich ein IL-17-Hemmer oder das Biological mit den besten Studienergebnissen? Wenn. ein TNFa-Hemmer probiert wurde und nicht oder nicht mehr wirkt oder nicht vertragen wird, sollte man ein anderen TNFa-Hemmer testen oder gleich ein Biological mit anderer Wirkungsweise...? Ist es legitim die verschiedenen Biologicals unter ärztlicher Aufsicht quasi einfach mal alle durchzutesten (natürlich mit System und für eine gewisse Zeitspanne), die Wirkung am Individuum will ja ausprobiert sien? Spielen die unterschiedlich hohen Kosten für die verschiedenen Biologicals an dieser Stelle noch eine Rolle? Wo gibt es eine übersichtliche Zusammenstellung der relevanten Studienergebnisse in Punkto Wirkung betreffend Haut und Gelenke der Biologicals? Ich schätze ich würde haupsächlich aufgrund der Wirkung (Studienergebnisse) und vielleicht noch aufgrund der Langzeiterfahrung, Nebenwirkungen und Spritzinervalle das Biologicum wählen. Mit einer übersichtlichen Zusammenstellung der Wirkungen/Prozentuale Heilung (Studienergebnisse) in Punkto Haut und Gelenke wäre schon sehr geholfen. Weitere konkrete Logiken und Überlegungen wären interessant. Vielleicht werden wir noch den Tag erleben, wo alternierend verschiedene Biologicals gespritzt werden oder gar Mischungen von Biologicals, vorerst bitte ich aber um anwendungsorientierte Angaben zum heutigen Stand der Dinge.
  15. Hallo Fr. Dr. Allmacher, im Psoriasis-Netz habe ich gelesen, dass Cosentyx für die Behandlung der Schuppenflechte zugelassen ist. Seit Juni soll es in einigen Kliniken angewandt werden. Das Biologic ist für die Erstlinien-Therapie zugelassen, d.h., dass der Patient nicht unbedingt andere innerliche Medikamente wie Fumaderm oder MTX ausprobiert haben muss. Lt. einer Studie soll es wirksamer als Stelara sein. Wird in Ihrer Klinik dieses Medikament eingesetzt? aloka
  16. Hallo Zusammen, ich bin neu in diesem Forum. Gerne würde ich von euch wissen wir eure Erfahrungen mit Enbrel und Humira waren? Habt ihr mit der Zeit Antikörper gegen diese Medikamente entwickelt? Meine ganzen Krankheitsverlauf brauch ich euch denke ich nicht auftischen (long, long story)... Ich bin derzeit 24 Jahre alt und hatte vor vier Jahren das Vergnügen Enbrel verschrieben zu bekommen. Ich habe Psoriasis Arthritis und auch Psoriasis an der Haut. Allerdings habe ich mich geweigert zusätzlich MTX zu nehmen. Die Ärzte haben mir mitgeteilt, dass es sein kann, das der Körper Antikörper gegen dieses Medikament entwickelt. Mir ging es super mit Enbrel. So super, dass ich nachlässig mit der Dosierung wurde und es nur noch alle 2 Wochen oder alle 4 Wochen gespritzt habe. Nach zwei Jahren war es soweit und ich bekam wieder eine Schwellung am Gelenk, bin daraufhin in die Klinik und sie haben mir sofort Enbrel abgesetzt und mir Humira verschrieben. Auch bei Humira habe ich mich geweigert MTX zusätzlich zu nehmen. Mit Humira ging es mir wie bei Enbrel. Genau dasselbe. Alles super. Komplett erscheinungsfrei (ich brauche euch wohl nicht zu erzählen was das für ein Glücksgefühl ist!) Genauso wie bei Enbrel wurde ich nachlässig mit der Medikamenteneinnahme. Habe teilweise nur alle 4 oder 6 Wochen gespritzt (ich bin ein Typ der so wenig wie möglich Medikamente nehmen möchte.) Und nun wie bei Enbrel nach zwei Jahren hat die Wirkung komplett nachgelassen. Mein Zustand wird von Tag zu Tag drastisch schlechter. Ich glaube ich kann schon fast zusehen wie meine Gelenke eines nach dem anderen größer wird und meine Haut immer mehr aufbaut. Bei den Gelenken ging es vor zwei Wochen los und ich kann es wirklich täglich beobachten. Seit heute habe ich mich entschlossen Ibuprofen zu nehmen damit ich nicht wie ein Krüppel durch die Straßen humpeln muss. In den letzten zwei Jahren hat mich ausschließlich mein Hausarzt betreut, weil mich kein Rheumatologe annehmen wollte. Erst letzte Woche hat es geklappt und ich konnte zu einem gehen. Er meinte ich solle es noch drei Monate mit Humira probieren (aber vorgesehene Dosis -alle zwei Wochen (werde ich natürlich machen, jedoch glaube ich nicht, dass es noch etwas hilft)) und im Februar sehen wir uns wieder. Bei meinem derzeitigen Tempo erscheint mir der Februar Jahrzehnte entfernt... Wie sind nun eure Erfahrungen mit diesen beiden Medikamenten? Gibt es Jemand der diese ohne MTX einnimmt, als single Therapie? Schon einmal vielen Dank für eure Rückmeldungen.
  17. Mylie

    Guselkumab mein Erfahrungsbericht

    Ich wollte noch einmal als ein Hauptthema das Medikament Guselkumab eröffnen und meine Erfahrung damit berichten, da ich denke, dass es das Medikament der Zukunft ist. Also mein Freund (29 Jahre) ist jetzt schon seit ... Ich glaube 2 Jahren in einer Studie die das Medikament Guselkumab testet. In der Studie gibt/gab es 3 Gruppen: Placebo, Humira und Guselkumab. Zum Glück hatten wir letzteres erwischt. Mein Freund hatte schwere Schuppenflechte, mit Verdacht auf Psoriasis Athritis, (Kopfhaut komplett, Arme, Beine, Rücken, Brust und Bauch großflächig; Lendenbereich, Po, Gesicht, Füße weitgehend frei) und war deswegen im Krankenhaus als die Studie Probanden suchte. Er hatte zu dem Zeitpunkt schon alles durch... Von Cortison zu Fumaderm und Mtx... Und von dem giftigen Zeug bereits bleibende Schäden: seine Magenverschlussklappe funktioniert nicht mehr richtig. Vermutlich hat das Zeug diese einfach weg geätzt.. Es war ein einziger Kampf mit dieser Krankheit...Mtx durfte schließlich nicht mehr genommen werden, weil die Leber fast versagt hätte. So ging es ab ins Krankenhaus. Lichttherapie (bei Hauttyp 1 nicht wirklich empfehlenswert)... Creme... Baden. Dann war die Frage ob ein Biologic verschrieben werden soll. Zum Glück kam er dann in die Studie. Es war wie ein Wunder. Man konnte fast dabei zusehen wie sich die Haut erholte. Nach ca. 3 Monaten war er sympthomfrei bis auf ein klein wenig Schuppenflechte im Ohr und im Bauchnabel). Auch die gelenkschmerzen haben sich gebessert (sind zumindest nicht schlimmer geworden). Nebenwirkung: keine. Bis auf Schmerzen an der Einstichstelle und Schlappheit für ein bis zwei Tage nach der Injektion. Andere Studienteilnehmer hätten nach seinen Angaben wohl stark zugenommen. Er hat hingegen durch die bessere Lebensqualität 18 kg abgenommen. Uns ist ein grosser Stein abgenommen worden. Hoffentlich ist das Medikament bald für jeden zugänglich!! Fragen beantworte ich gerne. Leider habe ich keine vorher Fotos..
  18. Hi Ihr, ich habe heute Zeit und bin allein zu Hause, habe noch Jetlag nach der Rückkehr aus unserem Sommerurlaub aus Indonesien und wollte eigentlich heute nachmittag nur mal kurz meinen Thread hier erweitern, da ich von einer japanischen Familie gehört hatte, wie diese die Psoriasis Ihres 21jährigen Sohnes (Typ: pustolosa) umgegangen ist und habe mit erschrecken den ein oder anderen Thread gelesen in denen es immernoch um Kortison oder MTX oder auch Toctino im Fall von Psoriasis ging. Quelle: http://www.life-sources.com/pages/The-12-most-Dangerous-Prescription-Drugs....html Demnach frage ich mich... was ist in Deutschland seit 2010 passiert... immer noch Sturheit. Ich zitiere jetzt aus dem Thread von der Webseite Lifesources.org und übersetze für jene die nicht Englisch können die aktuellste Liste der tödlichsten verschreibungspflichtigen Medikamente der Welt und deren Vorschlag was man an Stelle dessen nehmen kann (natürlich wollen die auch nur "verkaufen" aber mit Ihrer Liste haben sie mehr als Recht. Der Artikel beginnt wie folgt: "In der Washington Post vom April 1998 erschien ein Artikel, in dem es heißt: "106.000 Menschen sterben jedes Jahr in den USA an richtig verordneten Medikamenten. Der Artikel schreibt, dass Herzmedikamente, Blutverdünner und Chemotherapeutika die meisten Todesfälle verursachen. Dies ist eine amerikanische Tragödie und wir hoffen, dass die folgenden Informationen für medizinisches Fachpersonal und andere, die nach Alternativen suchen, von Vorteil sein werden." Ich lasse in der Liste die Ausführungen von life-sources.com bzgl. der Alternativbehandlung einfach mal weg, da die vorgeschlagene Alternativbehandlung eine Art eigene Werbung ist. Allerdings schreibe ich auf was sie hinauswollen in eigenen Worten. Ihre Liste von 1-10 stellt auf Platz 1 als schlimmstes Präperat das gute alte Kortison was in Deutschland täglich immernoch bei Entzündungen verschrieben wird. Platz 1: Pednison oder Kortison (unfassbar aber wahr und seit 1998 bekannt - mir war das bis 2013 auch neu) Zitat: "Kein Arzt, den ich kenne, würde Prednison für mehr als 2 Wochen nehmen wollen. Es funktioniert auf kurze Sicht gut für Dinge wie giftiger Efeu. Die langfristigen Nebenwirkungen dieses Medikaments sind verheerend für den Körper. Wir haben Menschen in Pflegeheimen gesehen, deren Körper durch Prednison völlig zerstört sind. Einige der häufigen Nebenwirkungen, die in der Physician's Desk Reference aufgelistet wurden, lauten wie folgt: - - Bluthochdruck - - Flüssigkeitsretention - - Kaliumverlust - - Muskelschwäche - - Osteoporose einschließlich Fraktur von langen Knochen und gebrochenen Wirbel - - Peptische Ulzera - - Intestinale Blutung - - Dünne empfindliche Haut einschließlich erhöhte Prellungen - - Mondgesicht - - Schlechte Wundheilung - - Diabetes - - Katarakte - - reduzierte Resistenz gegen Infektionen Dies ist nur eine unvollständige Liste der verheerenden Auswirkungen auf den Körper durch langfristige Verwendung von Cortison und Prednison. Wir haben die Auswirkungen der Langzeitnutzung bei vielen Kunden bei Life Sources gesehen. Sie können Prednison über einen Zeitraum von 3-6 Monaten allmählich abnehmen, wenn Sie die von uns empfohlenen Nahrungsergänzungsmittel einnehmen. Wir schlagen vor, dass Sie am Ende dieser Empfehlung dem Abschnitt "Wie wird die optimale Gesundheit ergänzt?" zu folgen. Es ist nie zu spät. Die meisten Ärzte sind zu beschäftigt und finden es einfacher, Rezepte für Kortison und Prednison einfach zu erneuern. Wir haben Patienten gebeten, ihre Ärzte zu fragen, ob sie Prednison oder Cortison länger als 6 Monate einnehmen würden. Wenn er / sie nicht würde, warum verschreiben sie es ihren Patienten? Scheint uns eine elementare Frage zu sein. Diese Arzneimittel sollten schon vor 25 Jahren oder schon früher verboten worden sein, aber es ist heute gängige Praxis sie weiterhin zu verschreiben." (Zitatende) Die Alternative zu Kortison und meine Meinung: Als Alternative und das weiß bei Gott jeder Medizinstudent nach dem 4.Semester werden OPC Präperate, Squalamine, Nahrungsergänzungsmittel (Daily Health Formula), Vitamin B12, Unterschiedliche Aminosäuren, Enzyme und weitere Enzympräperate (wie Immunzyme®) genannt die im Einzelfall vom lokalen Arzt zu bestimmen währen. Je nach Entzündung und Grad bzw. Untersache der Entzündung. Kurzum eine Entgiftung und verschriebene Ernährungsumstellung in Tablettenform. Hiermit haben sie Recht! Allerdings was man dann nimmt sollte wirklich der Arzt finden! Der falsche Gedanke, dass Kortison ja ein körpereigenes Hormon ist und das wir es selbst herstellen und deshalb Zugabe von Kortison nichts ausmachen soll macht mich wahnsinnig. Kortison ist und bleibt ein Notnagel und so sollte es auch immer sein. Das gleiche gilt für Antibiotikum. Man richtet sich durch dauerhafte Einnahme sei es durch Salben oder Spritzen komplett hin! Dies ist bewiesen und wird verschwiegen. Was machen unsere Ärzte? Ja klar, die brauchen die Kunden... sie verschreiben es weiter. Das Motto: "Der kommt ja dann wieder!" Was ist los mit unserer Medizin! Wenn ich mir hier im Forum den Expertenrat dieser was auch immer Onlineärzte durchlese wird mir kotzübel! Platz 2: Methotrexat (MTX) und andere Chemotherapeutika (auch dieses Präperat wird gegen Psoriasis und Krebs eingesetzt) Zitat: "Chemotherapeutisch" ist ein absolutes Oxymoron! Wie verschreibt man ein Gift, das jede Zelle im Körper tötet, nicht nur Krebszellen, therapeutisches Methotrexat wird wahllos von vielen Rheumatologen und anderen Ärzten zur Behandlung von rheumatoider Arthritis eingesetzt ... zusammen mit Prednison! Dies ist eine tödliche Kombination, besonders wenn sie langfristig verwendet wird. Ein Kollege von mir wurde von einem Kardiologen, Dr. Patrick Fratellone, im Radio interviewt, als er auf einen Anrufer antwortete und sagte: "Niemals Prednison nehmen." Ein weiser Doktor in der Tat. Ärzte können nicht dafür verklagt werden, was im medizinischen Bereich akzeptabel ist. Das Physician's Desk Reference führt die folgenden häufigen Nebenwirkungen von Methotrexat auf: - Verursacht fetalen Tod und angeborene Anomalien. - Leber- und Nieren-Toxizität. - Knochenmarksdepression. - Lungenkrankheit, die tödlich sein kann. - Reagiert mit NSAIDs, die tödlich sein können. - Kann zu Darmblutungen und Geschwürbildung führen. - Unterdrückt das Immunsystem. Methotrexat wirkt durch die Antagonisierung und Hemmung der Resorption von Folsäure, einem essentiellen B-Vitamin! Studien haben gezeigt, dass Folsäure notwendig ist, um den Aufbau von Homocystein in den Arterien des Herzens zu verhindern. Blut-Homocystein-Spiegel sind der beste Indikator für ein Herzinfarktrisiko im Vergleich zu Cholesterin. Wir haben ein Problem mit jeder Begründung die zur Verschreibung von Methotrexat führt, die die Wirkung eines so notwendigen Nährstoffs wie Folsäure blockiert." (Zitatende) Meine Meinung: Verschreibt Euch ein Arzt MTX will er Euch umbringen oder seine Taschen füllen. Das ist Wahnsinn! V.a. gegen Psoriasis dieses Präperat einzusetzen ist meines Erachtens genau die gleiche Tat wie wenn sich jemand erdreisten würde eine Atombombe einzusetzen um auf eine Mücke zu töten. Als Alternative zu MTX, wer hätte es gedacht wird folgendes vorgeschlagen: OPC Präperate, Squalamine, Immunzyme® und weitere Enzympräperate die ebenfalls im Einzelfall vom Arzt gewählt werden sollten. Ebenfalls Glucosominsulfat mit Chondroitin und ganz stink normales Olivenölblattextrakt. Wo steht die Verhältnismäßigkeit? Meine Meinung: Rheumatiode Artritis, Psoriasis und Krebs sind für die westliche Medizin ein rotes Tuch. Die Ärtze wollen sich nicht mehr in Ihre Patienten eindenken und verschreiben es weiter und weiter um definitiv den Patienten zu behalten und vielleicht sollen wir ja auch nicht alt werden? Rentenkasse ist arm dran. Bin ich hier mit meinen Gedanken allein oder was denkt ihr? Platz 3: Coumadin oder Warfarin (Blutverdünner) Beides sind Rattengifte die zur Prävention von Herzinfarkt und Schlaganfällen verschrieben werden. Spielt hier im Psoriasis Forum keine Rolle weiter auszuführen. Platz 4: Cholesterinsenkende Präperate Medikamente die zur Gewichtsreduktion verschrieben werden und extreme Risiken mit sich bringen, um an kardiovaskulären Störungen bzw. Herzinfarkt zu sterben. Diese sind Statine wie Mevacor, Zocor, Provachol und Lescol. Gallensäuremaskierungsmittel oder -harze wie Colestrid und Questran. Atromid und Lopid welche beide HDL erhöhen und Trigylceride senken. (Nebenwirkung: Krebs) Auch hier führe ich nicht weiter aus. Platz 5: Prozac gegen Depressionen Fluoxetinhydrochlorid macht süchtig und beeinflusst den Serotoninspiegel und hierbei zu unnatürlichen Stimmungsschwankungen und weiteren chronischen Krankheiten. Jährlich wird dieses Medikament 6 Millionen Menschen in den USA verschrieben. Warum nicht gleich Kokain oder Ectasy habe ich mich gefragt?! Ich führe nicht weiter aus. Platz 6: Ritalin, Cylert, Dexadrine, Adderal gegen ADHS oder anderen Aufmerksamkeitsdefizitsyndromen Wirken wie Methamphetamine oder Amphetamine - verändern das Verhalten und führen zu irreversiblen Hirn- und Nervenschäden ... was ist hier los... ich führe nicht weiter aus. Ich denke mir nur gerade... Kortion steht immernoch auf Platz 1 und diese Medikamente stehen auf Platz 6. Wie geht's Euch so? Platz 7: Diuretika (Wassertabletten) gegen Nierenprobleme Führt zur Harnbildung und Verdopplung der Urinproduktion. Nieren können dadurch ausgeschwemmt werden. Hierzu gehören auch Purine wie Koffein. Zitat für alle die es interessiert: "Wir glauben, dass Diuretika in Überdosierung, extrem gefährlich sind und die spezifische Ursache von Tausenden von Todesfällen pro Jahr sind. In der Multiple Risk Factor Intervention Trial (MRMIT) wurde 1985 eine große Doppelblindstudie durchgeführt. Männer mit hohem Blutdruck wurden in zwei Gruppen eingeteilt. Eine Gruppe erhielt die Standardmedikament Therapie zur Blutdruckkontrolle, während die andere eine aggressive Behandlung erhielt, die den verstärkten Einsatz von Diuretika beinhaltete. In der Diuretika-Gruppe nahm die Sterblichkeitsrate zu, obwohl ihr Blutdruck niedriger war als der der anderen Gruppe. Das Auftreten von Herzrhythmusstörungen war ebenfalls signifikant erhöht. Beides war wahrscheinlich auf den erheblichen Mineralverlust zurückzuführen, der in Ihrem Körper mit der aggressiven Verwendung von Diuretika auftritt. Diuretika bewirken, dass Ihr Körper lebensnotwendiges Magnesium, Kalzium, Kalium, Natrium, Chlorid, Zink und Jod in den Flüssigkeiten, die aus Ihrem Körper ausgeschieden werden, abgibt. Der Verlust dieser Mineralien führte bei Patienten zu Krämpfen in Ihren Herzkranzgefäßen, Schlaganfall, Herzrhythmusstörungen und sogar Herzinfarkt." (Zitatende) Um diese Post nicht zu lange zu machen: Platz 8 geht an Proscar gegen Prostatakrebs, Platz 9 geht an die Diabetes Medikamente DiaBeta, GluControl, Micronase und Tollinase, Platz 10 geht an Arthritis Medikamente - Motrin (Ibuprofen), Ansaid, Clinoril, Vicodin, Celebrex and Naproxen, Platz 11 an Grippemedikamente die selbst dosiert werden (z.B. medikamentöse Überdosierung von Aspirin etc.) und Platz 12 an BetaBlocker oder Calcium Kanal Blocker gegen Schmerzen am Herz. Fazit: Alle Krankenhäuser, jeder Arzt in ganz Europa die wissen das alles und dann wird Naturheilkunde verteufelt und es wird sich auch noch erdreistet in Frage zu stellen, ob pflanzliche Mittel nicht schädlich sein könnten! (?!) Es wird weiter verschrieben, den Leuten wird Angst gemacht und nach Ernährung wird nicht gefragt, genauer hingesehen wird ja auch nicht und verschrieben wird, was seit Jahren zu massenhaft Todesfällen führt. An alle die Kortison nehmen, da sie denken sie müssen es und es führt kein Weg vorbei. Fragt Euch doch ersthaft mal was Ihr da tut!? Für alle die sich mit MTX behandeln lassen, fragt Euch doch ersthaft mal wie lange Ihr denn noch leiden wollt?! Oder was möchtet Ihr? Heilung durch Tod... Scherz bei Seite aber ich sehe das leider so! Mehr als diesen Beitrag kann ich nicht schreiben. Fakten sind Fakten und eine Quelle reicht mir hier. Ich habe es ja am eigenen Leib mit Kortison gespürt. Das hat mir gereicht! Ich kann und will Euch auch nicht beeinflussen. Jeder ist sich selbst am nächsten und weiß was er tut. Vertrauen braucht man allerdings nicht jedem und erst Recht nicht jedem Arzt! Gruss aus Erlangen, Andy
  19. Liebe Leute, bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden. Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer. Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?) Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden. Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll. So viel auf die Schnelle. Herzliche Grüße in die Runde, Euer Hubertus
  20. Hallo meine Lieben Ich würde euch gerne einmal um Rat fragen, da ich mit innerlich wirkenden Medikamenten noch keinerlei Erfahrung habe. Und genau da liegt das Problem Ich war jetzt bei verschiedenen Hautärzten, die meisten, so hatte ich zumindest das Gefühl, hatten kein wirkliches Interesse daran mir zu helfen, sondern eher, ihre völlig überteuerten Produkte zu verkaufen. Hab also nur Lotionen bekommen, Lichttherapie etc. ... Jetzt habe ich den Hautarzt gewechselt, diese hat mich prompt in die Uniklinik geschickt, die mich auch in die Tagesklinik aufnehmen wollten; das konnte ich allerdings aus beruflichen Gründen noch nicht wahrnehmen. Ausserdem sollte ich mich für eine Studie bewerben - tja, was soll ich sagen... ich hab es nich nicht stark genug... (Gesicht, gesamte Arme, größte Teile der Beine, Füße Hände, Rücken, Bauch, Nägel... eigentlich alles betroffen) ... Meine Hautärztin sagte mir vorher schon, sollte die Uniklinik mich nicht in die Studie aufnehmen, sie es gerne mit Biologics versuchen würde, da ich an PSA leide und diese darauf gut anschlagen würden. Nun wurde mir aber nahegelegt, dass man es erst mit Fumaderm versuchen müsste und nicht direkt die Biologics anwenden sollte. Stimmt das? Hab in zwei Wochen wieder einen Termin, wollte einfach noch mal hören was sie sagt. Könnt ihr mir vielleicht weiter helfen? Weiß wirklich nicht was "gut" ist... Nur mit cremen und pflegen komme ich jetzt einfach nicht mehr weiter. Schon jetzt vielen Dank
  21. Liebe "Psoriasis-Netz" Fangemeinde, ich habe letzte Woche mal wieder nach 'neuen' Phase 3 Studien ausschau gehalten und habe von AIN457 / Secukinumab gehört, und dachte mir das es doch gut wäre das mal zu probieren. Also entschloss ich mich in dieser Studie dran teilzunehmen. Ich werde in diesem Post ein wöchentliches Tagebuch führen, wo ich euch davon berichten kann wie es mir geht. Ich hoffe damit euch allen Hilfe leisten zu können, über AIN457 / Secukinumab einen kleinen Bericht bekommen zu können. Auch wenn meiner Haut es gut gehen sollte, werde ich trotzdem weiter hier posten und euch auch davon berichten wie es mir in der Placebo Zeit ging. Da ich in Los Angeles CA lebe, sind die Informationen zur Studie auf Englisch. Informationen über die Studie: Clinical Development AIN457 Study No. CAIN457A2302 Clinical Study: Phase III Title: "A randomized, double-blind, placebo controlled, multicenter study of subcutaneous secukinumab to demonstrate efficacy after twelve weeks of treatment, and to assess the safety, tolerability and long-term efficacy up to one year in subjects with moderate to severe chronic plaque-type psoriasis" Sponsor: Novartis Pharmaceuticals Corporation --Auf Wunsch kann ich auch die volle 40 seitige Beschreibung der Studie einscannen und hier posten, falls das jemanden interessiert. Lasst mich nur sagen, 90% davon ist nicht interessant, ihr findet bei Google mehr Infos über AIN457 / Secukinumab Für Infos über AIN457, empfehle ich euch mal diesen Bericht von Novartis durchzulesen: Novartis Phase II data show AIN457 provided rapid and significant relief of symptoms in up to 81% of patients with psoriasis Tagebuch: 18.01.2012 - Heute in der Klinik gewesen, Check-Ups (Blut-, Hautuntersuchungen, und weiteres) und alle wichtigen Informationen zur Studie bekommen, starte Anfang nächster Woche mit der ersten Injektion. Es gibt 3 Gruppen in der Studie: Gruppe I: Secukinumab, 150mg Subkutaninjektion, plus eine Placebo-Subkutaninjektion * Gruppe II: Secukinumab, 2x 150mg Subkutaninjektion, insgesamt 300mg * Gruppe III: Placebo (Eine Substanz, welche genau so aussieht wie das AIN457, aber keinen medizinischen Effekt erbringt). Aber nur für die ersten 12 Wochen, danach kommt der Teilnehmer automatisch in Gruppe I oder II * * Einmal wöchentlich für 4 Wochen danach alle 4 Wochen bis Woche 48, ausser Woche 13, 14, 15 wenn diese Gruppe auch eine Placebo Spritze bekommt. Also ich bin mal gespannt, nächste Woche geht's los, ich halte euch allen auf dem laufenden. Jedenfalls soll es nach den ersten zwei Spritzen schon recht ersichtlich sein, ob Placebo oder nicht 27.01.2012 - (kommt bald..) Also ich werde weiterhin euch alle auf dem laufenden halten, poste nachdem immer etwas neues geschehen ist, min einmal wöchentlich. Alles Gute an euch alle, Euer streamer0028 aus Los Angeles, CA
  22. Hallo Claudia ich kenne Dich persönlich vom Treffen in der Röhn 2009 und von Deinen vielen Beiträgen. Kurz zu meinem Anliegen: Über 6 Jahre habe ich Remicade (Inflicimab) alle 8 Wochen erhalten und war vollkommen beschwerdefrei. Nun wurde Remicade im Dez. 2011 abgesetzt, obwohl alle Werte gut waren und ich bis heute den Grund nicht weiß. Werde im Uni-Spital behandelt. Pünktlich nach 5 Monaten ist die Pso an Händen und Füßen zurück und hat mein Leben wieder auf den Kopf gestellt. Jetzt soll ich Toctino erhalten und mich würde Deine Meinung oder evtl. Erfahrung interessieren. Humira steht auch im Raum und ich kann mich erinnern, dass Du damit schon behandelt wurdest. Würde mich über eine kurze Nachricht freuen. Danke und lieber Gruß nach Berlin (war vor 2 Monaten dort). Marianne
  23. Saltkrokan

    Neue Medikamente

    in 1-2Jahren wird die Firma Pfizer ein neues Medikament auf den Markt bringen mit dem Wirkstoff Tofacitinib. Im Moment ist es zur Zulassung bei rheumatoider Arthritis beantragt, die Studien für andere Erkrankungsbereiche wie PSO sind abgeschlossen, für andere Bereiche laufen die Studien noch länger. Das Medikament soll zweimal täglich eingenommen werden. Das Medikament verspricht ein schnelles anfluten und eine kurze Halbwertzeit. Ich habe vergangene Woche während einer Weiterbildung von neuen Antikörpern, Medikamenten etc...erfahren und es kam bei der Vorstellung die Diskussion auf was mag wohl besser sein?? Sich alle 2 Wochen den Antikörper spritzen (Humira, Enbrel etc), Remicade etc.alle 4-6 Wochen infundieren zu lassen oder, täglich die Tabletten zu nehmen. Was ist Eure Meinung dazu, das würde mich sehr interessieren.... Es grüsst Saltkrokan.
  24. Aus gegebenem Anlass möchte ich hier einmal fragen wie lange der eine oder andere bereits Biolocs zu sich nimmt. Ich selber habe inzwischen das fünfte Jahr mit den Biolocs zu tun. Da ich seit neuester Zeit immer wieder starke Entzündungen im Körper habe, und ich es mir einfach nur über die Immunsuppressiva erklären kann, möchte ich hier mal fragen wie es bei euch so aussieht.. Ich meine natürlich nicht die Erscheinungsfreiheit, sondern ob es bei anderen halt auch zu solchen dermassen schlimmen Entzündungen kommt.. Nicht nur das im Bild veröffentlichte ist betroffen, Sogar ein Braunühlenzugang in der rechten Armvene hat sich entzündet.. Mach mir halt Gedanken ob zu recht oder unrecht..Vlt ist es ja nur bei mir so.. Danke das Ihr meine Gedanken mitlest, und ich hoffe das etwas Resonaz kommt.. Vielen Dank Jan
  25. Hallo! Seit Ende Februar habe ich Stelara, oder sagen wir so: Ich habe die 3. Spritze Stelara hinter mir und konnte bereits seit der ersten zusehen, wie meine Haut abheilte. Mittlerweile bin ich erscheinungsfrei, aber bald (=September) steht die nächste Spritze an. Bei meinem letzten Besuch in der Uni erhielt ich ein Rezept für die 2.+3. Spritze. Die sind ja nun verbraucht. Jetzt stelle ich mir die frage, wie bekomme ich ein neues Rezept? Idealerweise natürlich, auch im Itnresse meiner niedergelassenen Ärzte, wieder von der Uni. Die ist aber leider 50km weg, so dass es nicht möglich ist, mal kurz vorbei zufahren. Neues Quartal haben wir auch, also ist dort nicht mal die Versichertenkarte eingelesen. Weiß jemand, wie das gehandhabt werden kann? Versichertenkarte hinschicken oder auf den Kopierer legen und Kopie mitschicken? Es geht mir nur um die Theorie. Praktischerweise werd ich natürlich mit meinem Hausarzt reden, ob er es weiter verordnet und als besonderer Aufwand (oder wie sich das nennt) abrechnet. greets, Claudia
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