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  1. Liebe Community, es ist ca. 8 Jahre her, dass ich hier etwas gepostet habe. Meine anderen Beiträge, z.B. über Schloss Friedensburg findet Ihr unter meinem alten Benutzernamen "Arismende" (leider war ein Log-in mit meinen alten Daten nicht mehr möglich). Heute möchte ich diesen Thread eröffnen, da ich mit einer Cosentyx-Therapie begonnen habe. Ich werde Euch regelmäßig berichten, ob und was sich bei mir tut, sowie Fotos beifügen. Momentan liegt mein PASI bei 43, weshalb mein Hautarzt mir die Therapie mit dem Biologikum Cosentyx fast "aufgedrängt" hat. Vor zehn Jahren waren die Biologics noch nicht so weit und es gab mitunter z.B. massive Probleme mit dem Medikament "Raptiva", das letztlich vom Markt genommen wurde. Mein Hautarzt hat es mir so erklärt, dass Cosentyx sozusagen keine Breitenwirkung auf das Immunsystem mehr hat, wie die Vorläufer, sondern ganz gezielt nur mit einem Protein interagiert, das für die Entzündungsreaktionen bei der Pso verantwortlich ist, diese wird also geblockt. Da ich die letzten Jahre immer wieder schlimme Schübe hatte, die mich insgesamt sehr lethargisch machen und meine Fähigkeit zur sozialen Interaktion einschränken, ja, mich ganze Sommer gekostet haben, bin ich nun bereit, es mit Cosentyx zu versuchen, auch, weil ich hier andere Erfahrungsberichte gelesen habe, die mir Mut machen; danke Euch dafür. Der Übersicht halber möchte ich Euch bitten, von guten Wünschen etc. in diesem Thread abzusehen, damit die tatsächlichen Informationen für alle gut sichtbar bleiben. Injektion 1 von 4 (wöchentlicher Rhythmus): Heute ist der 10.09.2018 und ich habe mir gegen 17 Uhr 300 mg Cosentyx in zwei Fertigpens verabreicht. Arzt und Packungsbeilage haben mir sehr gut erklärt, wie das geht und mit der Injektion hatte ich keinerlei Probleme oder Schmerzen. Seitdem auch keine Nebenwirkungen. Meine Erkältung aus der Woche zuvor habe ich allerdings vor Therapiebeginn soweit ausgestanden. Sollte die Therapie anschlagen, sagt der Arzt, dass es sein kann, dass man 3-4 Kilo zunimmt, da die Entzündungsreaktin der Pso den Körper viel Energie kostet, ein Verbrauch, der dann wegfällt. - Mal sehen... Ich halte Euch auf dem Laufenden. - Nächste Woche, Montag, den 17.09. folgt dann Injektion 2 (d.h. wieder 2 Pens à 150 mg Cosentyx) von 4, bevor es monatlich weitergeht. Dazwischen werde ich Bilder meines jetzigen Zustands posten. Alles Liebe und gute Besserung Euch, Mendearis
  2. Redaktion

    Deine Geschichte für unser Buch

    Schöne Abende sind perfekt dazu geeignet, um die Gedanken schweifen zu lassen. In unserer Community nämlich wurde eine Idee geboren: Wir haben ein Buch auf die Beine gestellt. Ein Buch mit Geschichten, auch Gedichten. Wir aktualisieren es von Zeit zu Zeit, so dass auch Ihre Geschichte dort noch Platz hat. Das Thema sollte sich auf die Haut beziehen - wobei das nicht einmal unbedingt direkt angesprochen werden muss, z.B. wenn man nur seine Gefühle an einem bestimmten Tag beschreibt.. Also: Du schreibst, wir kümmern uns um den Rest. Die Ausgestaltung ist der eigenen Phantasie überlassen - es muss kein "Tatsachenbericht" werden. Jeder kann seine Geschichte mit Fiktivem vermischen, in Tagebuchform schreiben, kurz und knapp, langatmig - wonach einem ist. Man kann auch aus Sicht der anderen schreiben - z.B. der Partnerin, des Partners, des Hundes... Denkbar wären Themen wie Wie wäre das eigene Leben ohne Psoriasis vielleicht verlaufen? Was hätte man ohne Psoriasis anders gemacht? Man kann ein Märchen schreiben oder eine Science-fiction-Story - oder eben wirklich einen Tatsachenbericht. Kühl-rationale Hautarzt-Termini können mit den eigenen emotionalen Gedanken, Begriffen vermischt werden. Alles ist möglich. Mehr über die Aktion kannst Du in der entsprechenden Diskussion in unserer Community nachlesen. Schick uns Deine Geschichte über diese Seite. Den Sammelband kann jeder registrierte Nutzer in unserem Download-Bereich herunterladen. Wir aktualisieren ihn von Zeit zu Zeit.
  3. Demet03

    Geduld ist das Stichwort

    Hallo zusammen , ich habe, als ich 2014 mit Psoriasis Arthritis diagnostiziert wurde, viel in Foren nach Erfahrungsberichten gesucht und gehofft Dinge zu erfahren, die es mir leichter machen mit dieser Krankheit umzugehen. Ich habe gefühlte 50.000 Berichte über gefühlte 50.000 Medikamente gelesen, aber am Ende meiner Internet-Recherche hatte ich nicht das erhoffte Gefühl der Erleichterung und Hoffnung darauf, dass es irgendwann besser wird. Ganz im Gegenteil: Ich war verwirrt und verängstigt. Deshalb möchte ich gerne mal meine Erfahrung hier erzählen. Ich hoffe das hilft allen die neu diagnostiziert wurden und/oder Angst vor der bevorstehenden Therapie haben. Bei mir hat alles sehr einfach angefangen. Januar 2014 habe ich mich bei meinem Hausarzt über Schmerzen im rechten Knie beschwert. Zuerst lag der Verdacht auf einer einfachen Sportverletzung, also bin ich mit Ibuprofen nach Hause geschickt worden. Als die Schmerzen nicht aufhörten, vermutete mein Hausarzt, dass ein Ungleichgewicht in meinen Beinen besteht und schrieb mir eine Überweisung zum Orthopäden. Im Juni (ja, 6 Monate später bekam ich erst einen Termin!) hat der Orhopäde nur Flüssigkeit im Knie festgestellt und gesagt er könne da nichts machen. Dann ging alles sehr schnell. Nach dem Termin beim Orthopäden hat es eine Woche gedauert bevor ich eines morgens im Bett lag und mich nicht mehr bewegen konnte. Ich dachte mein Körper sei gelähmt und ja, es war das unheimlichste, was ich jemals erlebt hatte. Nachdem mich mein Freund zum Auto und dann zum Hausarzt getragen hat, hat dieser auch endlich verstanden, dass etwas grundlegend nicht stimmt. Nach diversen Tests und Untersuchungen nach Zeckenbissen, entschied mein Arzt, dass ich zum Rheumatologen muss. Da es bei mir sehr dringend war, hat mein Arzt mir einen Termin beim Rheumatologen verschafft (alleine hätte ich dafür wahrscheinlich auch einige Monate gebraucht). Bei diesem war die Diagnose schnell gestellt: Mein Vater leidet seit Jahren an Psoriasis, ich habe eine leichte Psoriasis, meine Schmerzen können nur von Psoriasis Arthritis hervorgerufen werden. Ich erspare euch die Aufzählung von Medikamenten und Tests die nötig waren, worauf ich hinaus will, ist die psychische Belastung die man durchmacht. Die Angst, als ich in meinem Bett lag und keine meiner Gliedmaßen bewegen konnte, war riesengroß. Der Stress, den man erlebt, wenn man von Arzt zu Arzt hetzt und einfach nur wissen will, was mit einem nicht stimmt, ist enorm. Niemand erzählt dir das. Niemand sagt dir, wie schwer es ist, einfach durchzuhalten. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich mich nicht beschweren darf. Ist ja nicht so, dass ich eine tödliche Krankheit habe. Warum also weinen? Warum trübsal blasen? Aber man DARF verzweifelt sein! Man darf weinen! Man darf es scheiße finden! (Entschuldigt die Wortwahl) Und man darf sich darüber beschweren! Man darf und sollte seinen Arzt darauf ansprechen, wie man sich fühlt. Nicht nur körperlich, sondern seelisch. Es ist OK! Denn es wird besser! Dafür sind Ärzte da, auch wenn diese manchmal vergessen, dass ein paar tröstende Worte auch mal nett wären. Das Einzige, was man selbst tun musst, ist Geduld zu haben. Geduld und Vertrauen darauf haben, dass es irgendwann besser wird, dass man irgendwann das richtige Medikament und die richtige Dosis gefunden hat. Nach 1,5 Jahren (und laut meinem Arzt und anderen Betroffenen ist das eine kurze Dauer) habe ich das Richtige für mich gefunden und endlich wieder das Gefühl mein Leben auch wirklich leben zu können. Mein Gesundheitszustand ist natürlich abhängig von Medikamenten, aber ich habe gelernt damit umzugehen. Habe ich mein altes Leben zurück? Nein. Ich war damals im 3. Semester meines Studiums und konnte vor und nach der Diagnose lange nicht an den Vorlesungen teilnehmen. PSA hat mich in meiner Lebensplanung locker 2 Jahre zurückgeworfen, aber jetzt weiß ich, dass ich keine Lebensplanung brauche! Mit PSA ist es einfach schwierig Pläne zu machen, Spontanität ist nun eine meiner besten Eigenschaften (und das war für mich, Kontrollfreak, gar nicht so leicht)! Was ich mit dem Ganzen sagen möchte ist: Man darf seinen Frust mal rauslassen, aber es führt leider kein Weg daran vorbei, dieser Krankheit einen Teil in seinem Leben freizumachen und es dort einziehen zu lassen. Es gehört nun einfach zu einem. Und am Anfang nimmt dieser Mitbewohner einen enorm großen Platz im Leben ein, aber mit der Zeit (und viel Geduld) gewöhnt man sich daran und der Platz, den man dieser Krankheit eingeräumt hat, wird immer kleiner. Es wird zum kleinen Begleiter, den man manchmal sogar vergessen kann. Geduld. Das ist das Stichwort.
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