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Showing results for tags 'Psoriasis vulgaris (schwer)'.
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Hier ne kurze Bio.... Mit 16 fing alles harmlos an... Frage einer Freundin am Strand: "Was hast du denn da am Arm? Sieht aus wie ne Warze oder so..." Ich:"hm keine Ahnung wo das auf einmal herkommt...vielleicht geh ich mal zum Doc." Naja nachdem sich die "Warzen" an beiden Ellenbogen breitgemacht hatten ging ich zum Arzt.... Diagnose Psoriasis vulgaris....."übrigens das ist nicht heilbar und wenn sie Pech haben befällt es später den ganzen Körper...." *BAMM* Tja...anfangs reichte ne kleine Tube einen Monat und wirkte regelrecht Wunder.... Allerdings kam es nach 2 Jahren dazu, dass ich anscheinend so richtig Pech hatte.... Die neue Diagnose wurde dann vor 6,5 Jahren um den Zusatz "schwer" ergänzt. Das war nun mit Kortison nicht mehr in den Griff zu bekommen...( außerdem wurde ich beim eincremen auch langsam etwas schlampig, da es mittlerweile vermutlich ne gute Stunde in Anspruch genommen hätte.... Die Frage:"Was hast du denn da?" hörte ich nun mittlerweile recht häufig. Ein gutes hatte das ganze... Da man offenbar Angst hatte sich bei mir anzustecken (ich nehme an mit Krätze,Rotz und AIDS zugleich) blieb mir zumindest eine Weile das lästige Händchenangefasse zur Begrüßung und zum Abschied erspart;-) Tja da Kortison so schlecht half bekam ich dann Calcipotriol und musste feststellen, dass es fast so gut wirkte wie stinknormale Vaseline.... also weiter Kortison.... Ein neuer Hoffnungsschimmer kam schließlich auf, als ich endlich Tabletten bekam...."Fumaderm" ich musste zwar leider weiter schmieren, hatte aber nun doch wieder ein wenig Hoffnung bekommen.... btw...hab vergessen zu erwähnen, dass ich zwischenzeitlich so fertig war, dass ich schon nichtmehr überlegte, ob ich vielleicht ein Ende machen sollte, sondern wie....(an dieser Stelle möchte ich darum bitten auf Kommentare bezüglich meiner bereits verjährten Selbstmordgedanken zu verzichten, da sie damals vermutlich nur ausdruck meiner extremen Verzweiflung waren. Ich bin psychisch durchaus sehr stabil und erwähne dies nur der Vollständigkeit halber) Als ich herausfand, dass sowohl die rosa Pillen als auch die blauen außer besonders fiesem Sodbrennen leider nichts bewirkten, bot mir mein Arzt die Teilnahme an einer Studie an.... ich unterbreche mal an dieser Stelle, da ich ja wie gesagt neu hier bin und demzufolge erstmal ergründen möchte ob es überhaupt jemanden gibt, der sich für ne Krankengeschichte mit extremen Tiefpunkten, aber auch mit tollen höhen interessiert.....
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Hallo! Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris. Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc. Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe. Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können. Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne! 1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme) 2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann 3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?) Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder? Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen! Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist... Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht? Was würdet ihr tun? Wäre für Erfahrungen dankbar. LG Marie
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