Meine PSO ... ein Erfahrungsbericht

[Pumpkin]

Bevor ich hier loslege, erst mal ein freundliches „Hallo“ an euch alle.

Meine Frau und ich haben viel in diesem (und anderen) Forum gelesen und es war oft eine Hilfe bei der Bewältigung meiner Fassungslosigkeit das ich PSO habe soll. Ich möchte es vorwegnehmen. Ich habe jetzt schon seit längerer Zeit keine PSO mehr und ich habe mir geschworen, dass ich meine Geschichte erzählen werde, wenn ich irgendwann mal wieder beschwerdefrei sein sollte.

Es fing an im Sommer 2003 als ich nach einem Urlaub plötzlich in der Leistengegend einen kleinen rötlichen Fleck bemerkte, der höllisch juckte. Als ich damit zu einem Hautarzt ging meinte er, dass das ein Pilz sei und verschrieb mir irgendeine Salbe. Die hab ich pflichtbewusst auf die Hautstelle geschmiert, musste aber feststellen, dass die Stelle nicht besser, sondern immer größer wurde. Zudem bekam ich noch eine solche rote Stelle auf der anderen Seite. Auch diese fing an zu jucken, zu nässen und zu bluten da ich doch nicht aufhören konnte mich ständig dort zu kratzen. Ich als Mann sah bald mein bestes Stück in Gefahr und dachte „na toll jetzt haste ne Geschlechtskrankheit“. Ich rannte also wieder zu meinem Hautarzt der mir dann auch sagte, es könnte PSO sein und wir sollten mal eine Hautprobe entnehmen.

Ich selber wollte es nicht so ganz glauben, ließ mir wieder eine andere Salbe verschreiben und ging nach Hause, in der Hoffnung, dass die zwei roten Stellen doch hoffentlich bald verschwinden mögen. Falsch gehofft! Nach ungefähr einem weiteren Monat traf mich fast der Schlag. Als ich eines Morgens aufstand und noch halb verschlafen In Richtung Klo dackelte merkte ich schon das sich da was komisch anfühlt. Als ich mich dann im Spiegel betrachtete war mein ganzer Körper übersäht von roten Flecken. Im ersten Moment sah es aus wie Röteln oder Windpocken, allerdings waren einige dieser Stellen doch bedeutend größer (wie 10 Cent Stücke).

So, nun war mir klar, ein Pilz ist das nicht. Wieder ging es zu meinem Hautarzt. Dieser entnahm mir eine Hautprobe und nach 2 Wochen kam die Bestätigung. Sie haben Psoriasis hieß es. Auch wenn mich diese Mitteilung wieder wie ein Schlag traf, klar war mir das schon vorher, denn in diesen 2 Wochen wurden aus den 10 Cent großen Stellen, Flächen die teilweise ineinander über gingen und immer größer wurden. Mein ganzer Körper juckte und schmerzte, die Kleider an meinem Körper begannen zu stören und teilweise verklebten sie mit den Wunden.

Von heute auf morgen erlebte ich eine komplette Umstellung in meinem Leben. Ich traute mich nicht mehr nach draußen, wollte anderen Menschen meinen Anblick ersparen, selbst meiner Frau gegenüber fiel es mir schwer mich zu entblößen geschweige denn, das überhaupt noch Sex mit Ihr haben wollte. Ich fand mich selber hässlich, wie konnte ich da erwarten, dass andere mich noch attraktiv finden können.

Allerdings muss ich an dieser Stelle auch mal sagen, dass es wohl gerade meine Frau war, die mich nie die Hoffnung hat verlieren lassen. Ich habe durch sie eine Unterstützung bekommen die man wohl nicht erwarten kann sondern bekommen muss, weil jemand einen wirklich liebt.

Psoriasis Guttata nannte mein Hautarzt die Form meiner PSO. PSO hat man in den Genen hieß es und so richtig weg geht das nie mehr. Ich habe angefangen mir jede Menge Salben auf die Haut zu schmieren, mein Badezimmerschrank quoll über von Salben und Mittelchen die meine Beschwerden lindern sollten. Seelisch war ich ein Wrack. Nach 9 Monaten lies mich diese heimtückische Krankheit glauben es würde besser werden. Einige der schuppenden Hautstellen wurden kleiner. Nur wenn ich meinen Kopf schüttelte schneite es wie im tiefsten Winter. Aber auch diese Hoffnung wurde mir schnell wieder genommen als der nächste Schub kam. Schlimmer als zuvor. Meine Hände war jetzt komplett verhornt, so dass ich sie kaum noch richtig schließen konnte. Wenn ich es versuchte, riss meine Haut auf und begann sofort zu bluten. Das gleiche Bild an Ellenbogen und Kniegehlen. Von Schuppen auf dem Kopf konnte keine Rede mehr sein. Ganze Stücke von Hautkrusten fielen von meinem Kopf.

Ich habe dann mit einer Lichttherapie begonnen. 3 Mal die Woche mit UVB bestrahlen lassen. Naja, geholfen hat das nicht wirklich. Meine Haut sah zwar besser aus, weil ich nun überall braun bis rot war aber im Grunde genommen war das rein oberflächlich. Unterdessen hat sogar meine Krankenkasse angefangen Wege zu suchen wie sie mich aus ihrer Leistungspflicht ausschließen können. Geschafft haben sie es nicht .

Nun waren schon gut über eineinhalb Jahre vergangen, und Besserung war nicht in Sicht.

Es mag Zufall gewesen oder der Hartnäckigkeit meiner Frau zu verdanken sein die immer wieder (nicht nur in diesem Forum) sich über meine Krankheit informiert hat, dass sie irgendwann zu mir kam und mir sagte ich solle doch mal zum Hals Nasen Ohren Arzt gehen, es könnte meine Mandeln an dem ganzen Schuld sein. Ich hatte schon genug versucht um Linderung zu finden also tat ich auch das, und der HNO stellte fest, dass meine Mandeln hochgradig entzündet und voll von Streptokokken seien. Es könne durchaus sein, dass das meine PSO auslöst. „Könne durchaus sein“ hatte ich bis dahin in Bezug auf meine Krankheit schon oft gehört und jetzt sollte ich mir aufgrund dieser Vermutung die Mandeln rausreißen lassen? „Abwarten“ hiess es und in einem ersten Schritt wurde ich mit Antibiotika voll gepumpt. Das schien meiner PSO richtig zu gefallen, und sie blühte voll auf. Keine Ahnung, ob ich das jetzt in Zusammenhang mit dem Antibiotika bringen soll, auf alle Fälle erlebte ich meine PSO so schlimm wie noch nie vorher. In der Zwischenzeit ging ich immer weiter zur Bestrahlung und habe unterdessen sogar mit Salzbädern angefangen. Photosoletherapie nennt sich das ganze. Besser wurde nichts und auch das Antibiotikum hat meine Mandeln nicht heilen können.

In meiner Verzweiflung habe ich mich dann entschlossen, mich operieren und mir die Mandeln entfernen zu lassen.

Mittlerweile machte ich schon fast 2 Jahre mit der Krankheit rum und war psychisch schon so weit, dass ich es einfach akzeptierte PSO zu haben. Ich habe sogar meine Ernährung umgestellt und versucht jeden Stress zu vermeiden, da ja auch das die PSO fördern kann. Alles gut gemeinte Ratschläge, die man so befolgt, um irgendwas zu finden, das einem hilft.

Mein OP Termin stand fest und ich habe mich voller Hoffnung ins Krankenhaus begeben. Nun lag ich da, wurde in Vollnarkose versetzt, wachte wieder auf, spuckte Blut in Mengen und hatte keine Mandeln mehr. „Super“, dachte ich „nun wolln wir mal schauen was wird“. Wahrscheinlich habe ich zu grosse Hoffnungen auf die OP gesetzt, denn ich dachte, dass es ja nun wohl in den nächsten Wochen vorbei sein muss mit der PSO. Gegenteiliges war der Fall. Meine PSO hatte noch mal einen riesigen Schub bekommen und blühte nochmals richtig auf. Ich war wieder auf dem Tiefpunkt meiner seelischen Belastbarkeit angelangt. Also ging ich wieder zur Photosoletherapie.

Nochmals 2 Monate später war es dann soweit. Schon während der Photosoletherapie merke ich, dass sich mein Hautbild zunehmend verbesserte. 3 Monate nach der OP war meine PSO weg und ist bis heute nie wieder gekommen.

PSO ist genetisch in meinem Körper verankert, das ist mir klar, und hätte ich diesen Gen-defekt nicht, hätte ich sicher auch nie PSO bekommen. Ich will auch nicht behaupten, dass ich jetzt mein Leben lang davon verschont bleiben werde aber ich kann es hoffen.

Vielmehr will ich mit meiner Schilderungen allen anderen denen es im Moment vielleicht genau so geht wie mir Mut zusprechen. Ich war damals dankbar für solche Schilderungen in irgendwelchen Foren, denn sie haben mir Mut gemacht all das so durchzuziehen und durchzustehen was ich erlebt habe. Auch ist mir klar, dass nicht alle Formen der PSO durch eine Mandeloperation aus der Welt zu schaffen sind aber meine war es und ich hoffe anderen hilft es auch. Und wenn auch nur einem der das hier liest damit geholfen ist, bin ich froh, es geschrieben zu haben.

Seid alle lieb gegrüßt

Joerg

[Lucccy]

Hallo Jörg,

danke für Deinen Erfahrungsbericht.

Gruß Lucccy

[Suzane]

Hört sich gut ! Schön das es dir so gut geht ;0)

Ich komm grad vom Arzt...weil mich meine Hautärztin hin geschickt hat...zum durch checken...man kann ja nie wissen ....HURRA ich bin kern gesund und hab nichts. Stellt sich jetzt die Frage, ob ich mich darüber freun soll...hmmmm

[Regina]

Hm, ich habe die Pso seit meinem 3. Lebensjahr und habe mit 14 Jahren die Mandeln entfernt bekommen weil sie seit Jahren chronisch entzündet waren.

Einen positiven Effekt auf meine Pso hatte die OP leider nicht.

Ansonsten bin ich wie Suzane kerngesund. Vielleicht ist das unser Problem (kleiner Scherz).

[WeWe]

Hallo Pumpkin,

ein guter und, für viele, vielleicht hilfreicher Erfahrungsbericht. Als bei mir im Alter von 46 Jahren die Pso plötzlich ausbrach schickte mich mein Hautarzt zum Zahnarzt, HNO und Internisten um eine eventuelle Ursache zu finden. War zwar erfolglos aber trotzdem der richtige Weg. Ich hoffe das wissen hier im Forum alle und vor allem auch die Hautärzte.

Gruß

W.W.

[Pumpkin]

Danke euch zunächst mal für die Resonanzen auf meinen kleinen Bericht.

Ich kann schon sagen, dass es mir doch wieder sehr gut geht. Klar hat sich seitdem dennoch einiges verändert. Wasche ich meinen Kopf mit dem falschen Shampoo habe ich auch sofort wieder Schuppen. Ohne jetzt Antiwerbung machen zu wollen, sind es aber gerade die so heiß angepriesenen „Antischuppenshampoos“ die bei mir die schlimmsten Reaktionen hervorrufen.

@WeWe:

Auch mir hat mein Hautarzt - nachdem ich ihn auf meine Mandeln aufmerksam gemacht habe – gesagt, es könnte daran liegen, muss aber nicht. Jede Entzündung die man im Körper habe könne dafür verantwortlich sein. Zum Zahnarzt und Internisten hat er mich auch geschickt. Die Chance, dass es an meinen Mandeln liegt war klein, aber unbedingt wahrzunehmen. Mir wurde gesagt, dass, sollte ich zu lange mit der Entnahme der Mandeln warten, oder auch sonst die Ursache für meinen PSO-Ausbruch nicht gefunden werden, meine Psoriasis „Guttata“ schnell zu einer chronischen Psoriasis werden kann. Schon aus diesem Grund habe ich mich so schnell wie nur möglich für diese OP entschieden.

Im Grunde genommen war ich mit meinem Arzt sehr zufrieden, und sollte jemand gerne die Adresse haben wollen, kann ich die auch gerne bekannt geben.

Derzeit wohne ich zwar in der Schweiz (ZH) habe damals aber noch in Frankfurt/Offenbach gewohnt.

Also, wer es wissen möchte einfach hier rein schreiben, dann poste ich die Adresse sofort.

LG

Joerg

[Helaya]

Nach meiner Mandel OP hatte ich meinen ersten Schub! Ging 6 Monate später wieder weg. Der völlige Ausbruch war dann auch erst zwei Jahre später!

Tja, ich schätze es kann so oder so gehen!

Aber super das es dir wieder besser geht! Es freut mich immer zu lesen, dass es auch Heilungen/ Rückgänge gibt!

lg Jess

[Guest Spaghetti]

Och nö, ich denke mal, an meinen Mandeln kann es nicht liegen, die sind seit meiner frühen Kindheit raus. Und die Pso hatte die Frechheit, erst viiiiel später in meinem Leben aufzutauchen ... schade ... das wars also bei mir nicht:o

Alles Liebe für Dich und toi toi toi!

Dickenudelgrüße, Spaghetti:)