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    Wie Du gegen Deine Verzweiflung ankommst

    Du bist zwischen 13 und 18, hast Schuppenflechte und denkst "Ich bin völlig verzweifelt! Mein Leben hat überhaupt keinen Sinn mehr!"? Wir sind älter und sagen: Es hat einen Sinn, definitiv! Lies, was wir Dir dazu sagen können:

    Angi und Sven

    Jeder, der Psoriasis hat, hat immer wieder Phasen, in denen er völlig verzweifelt ist. Die Psoriasis, so meint man, zerstört einem das ganze Leben. 10 Prozent aller Schuppis haben schon an Selbstmord gedacht. Wen wundert es, wenn man sieht, wie schwer einige betroffen sind!

    Verzweiflung ist ein schlechter Ratgeber. Besser ist es, du wendest dich mit deinem Kummer an Menschen, die du kennst und denen du vertraust: Eltern, Geschwister, Freunde, Kollegen, vielleicht auch ein netter Lehrer oder Sozialarbeiter. Gerade, wenn es dir am schlechtesten geht, solltest du dich nicht zurückziehen. Wer dich gut kennt, weiß auch von deinen Stärken und Träumen. Rufe sie an: "Ich wollte mich mal bei dir aussprechen. Hast du Zeit, mir zuzuhören?". Überwinde dich und bitte um Hilfe!

    Wenn du nicht weißt, wer dir helfen könnte, hole dir unbedingt Hilfe von außen: Das ist normalerweise ein Psychologe. Hier im Psoriasis-Netz kannst du nachlesen, wie man die Krankenkasse dazu bringt, dir psychologische Hilfe zu bezahlen. Lass dir nicht einreden, dass nur "Verrückte" zum Seelendoktor gehen. Unsinn: Das Leben ist auch schwer genug für "Normale" und für Menschen, die nicht unter ihrer Krankheit leiden. Früher ging man zu den alten und weisen Menschen im Ort. Die hatten so viel Lebenserfahrung, dass sie einem weiterhelfen konnten. Heute hat der Psychologe diese Rolle übernommen. Das sind Fachleute, die lange Jahre ausgebildet wurden und die wissen, mit welchen Problemen sich Menschen heutzutage herumschlagen müssen. Mit den Psychologen ist es wie mit den Ärzten. Manchmal muss man erst einige ausprobieren, bis man denjenigen gefunden hat, dem man vertraut. Nur nicht aufgeben!

    Hilfe holen ist immer besser, als zu Hause depressiv herum zu sitzen und zu verzweifeln. Wenn du glaubst, dass dein Leben wegen der Psoriasis keinen Sinn mehr hat, solltest du dir ebenfalls Hilfe holen – zum Beispiel unter www.Neuhland.de oder www.agj-Freiburg.de.

    Unter Das-Beratungsnetz.de gibt es ein Beratungsprotokoll für selbstmordgefährdete Jugendliche.

    Bedenke: Du hast n u r dieses eine Leben. Wenn du es vorzeitig selbst beendest, kann dich niemand daran hindern. Aber damit ist diese einmalige Chance weg, das Leben zu erleben und selbst daraus etwas zu machen. Alles wird genauso wie v o r deiner Geburt. Erinnerst du dich? Nein? Siehst du, genauso wird es sein - das Nichts!

    Es wird dir niemand den mühsamen Weg abnehmen können, deine Krankheit zu ertragen und zu behandeln. Es gibt kein Wundermittel (auch wenn einige das behaupten!). Aber es gibt immer wieder Hoffnungen, z.B. auf neue Therapien. Bleibe dran, werde Experten in eigener Sache und gib dich nicht auf!


    Bildquellen

    • Angi und Sven: Zeichnung: Wanda Höpfner

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      Zoom-Konferenz: https://us02web.zoom.us/j/83877766158?pwd=WVBqdDZhSmtmMFJnT01ZRTgzYjBDQT09
      Meeting-ID: 838 7776 6158
      Kenncode: 165183
       
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      66 Prozent dieser Kinder und Jugendlichen hatten FSE ein Jahr lang genommen, die anderen hatten zwischenzeitlich abgebrochen. Nach zwei Jahren blieben noch 39 Prozent übrig, nach drei Jahren 24 Prozent. Fast 60 Prozent dieser jungen Teilnehmer verwendeten zusätzlich zu Fumaderm Hautpflegeprodukte oder äußerliche Medikamente (wirkstoffhaltige Cremes, Salben o.ä.).
      Ergebnisse
      Die Ärzte sollten beurteilen, wie sich Schwellung, Schuppung und Rötung der Psoriasis bei den jungen Patienten durch FSE verändert haben. Dieser so genannte PGA verbesserte sich nach drei Monaten bei 36,4 Prozent und nach sechs Monaten bei 50,0 Prozent von ursprünglich 2,7 auf unter 1. Im Durchschnitt war der Wert nach 36 Monaten (drei Jahre) bei den Verbliebenen um die Hälfte auf 1,3 gesunken.
      Die Ausbreitung und der Schweregrad der Psoriasis (PASI) verbesserten sich durch FSE um 75 Prozent (PASI 75) nach drei Monaten bei 18,9 Prozent und nach sechs Monaten bei 30,4 Prozent. Eine Verbesserung um 90 Prozent (PASI 90) trat bei 7,6 Prozent nach drei Monaten, bei 10,9 Prozent nach sechs Monaten auf.
      Das Ausmaß des Hautbefalls (BSA) verbesserte sich durch FSE von anfangs 18,2 nach nach drei Monate auf 9,1 und nach sechs Monaten auf 7,6. Nach 36 Monaten betrug der Durchschnittswert bei den Verbliebenen 6,6.
      Sicherheit und Nebenwirkungen
      Fumaderm ist für erwachsene Patienten oft ein harter Brocken wegen der Nebenwirkungen, vor allem zu Beginn der Therapie. Das war bei den Youngstern nicht anders: Bei 29,1 Prozent wurden "unerwünschte Ereignisse" während der FSE–Therapie registriert. Am häufigsten waren das Magen-Darm-Beschwerden und Hitzewallungen ("Flushs"). 11,8 Prozent der jungen Patienten brachen die FSE-Therapie deshalb ab.
      Wie auch bei Erwachsenen veränderten sich bei den Kindern und Jugendlichen während der Langzeit-Therapie die Werte von Leukozyten, Lymphozyten und Gamma-Glutamyl-Transpeptidase (GGT). Das konnte von den Autoren jedoch nicht seriös bewertet werden, weil im Studienverlauf für immer weniger Patienten die Laborwerte dokumentiert wurden. Ob junge Patienten wegen riskanter Blutwerte aus der Therapie genommen wurden, sei nicht festhalten worden.
      Nebenwirkungen in Zahlen
      Ergebnisse einer ersten Studie zu Fumaderm im Kinder- und Jugendalter. Bei den 127 Teilnehmern zeigten sich folgende Nebenwirkungen:
      Beschwerden Zahl der Teilnehmer mit diesen Beschwerden in Prozent ausgedrückt Gastrointestinale Beschwerden (Magen-Darm) 33 25,43 Infektionen und Infestationen 4 2,97 Erkrankungen an Muskeln, Skelett oder Bindegewebe 2 1,58 Erkrankungen an Nieren oder Harnweg 2 1,58 Erkrankungen an Haut und Unterhaut 1 0,79 Erkrankungen an Gefäßen (Flush) 10 7,87 Fazit
      Fumarsäureester hätten bei den beteiligten Kindern und Jugendlichen „eine deutliche Verbesserung im Schweregrad der psoriatischen Hautläsionen" bewirkt; besonders deutlich nach den ersten sechs Monaten. Danach verbesserte sich der Hautzustand bei den meisten nur noch langsam.
      Die empfohlene Dosisierung für Erwachsene wäre auch für diese Altersgruppe wirksam und verträglich.
      Allerdings sind die Autoren der Studie bewusst vorsichtig, diese Ergebnisse für allgemeingültig zu erklären: "In dieser Studie hat ein geringer Teil der Patienten die Fumarsäureester länger als 12 Monaten erhalten", schreiben sie. Weshalb innerhalb von drei Jahren 76 Prozent der Kinder und Jugendlichen nicht mehr damit behandelt wurden, konnte den Daten nicht entnommen werden. Ihre möglichen Erklärungen: Die Psoriasis könne in diesem Alter auch ohne Therapie längere Zeit wegbleiben. Außerdem wollten Eltern oft, dass innerliche Therapien bei ihren Kindern so kurz wie möglich angewendet werden.
      Ausdrücklich verwiesen wird auf die laufende klinische Studie. Im Gegensatz zur nachträglichen (retrospektiven) Datenerhebung in der vorliegenden Veröffentlichung werden bei der KiFuDerm-Studie die Daten von Anfang an (prospektiv) erhoben und mit Placebos verglichen.
      Die Studie "Retrospektive Datenerhebung der Psoriasis-Behandlung mit Fumarsäureestern bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland" (KIDS FUTURE-Studie) erschien im Januar 2016 im Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (JDDG).
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      By mensch412004
      Hallo ,
      ich befinde mich gerade noch in der Salusklinik in Bad-Reichenhall und kenne die Psorisolklinik in Hersbruck in und auswendig.
      Kennt jemand noch Akutkliniken im Vergleich das für Teenager ab 14-18 geeignet ist und auch dort sich gleichaltrige aufhalten?
      Da einer meiner Söhne leider die Psoriasis von mir geerbt hat und er mit mir in eine Klinik im Oktober (Schulferien Rhein-Land-Pfalz) oder im nächsten Jahr in den Osterferien aufsuchen möchte wäre ich für ein paar Tips anderer Kliniken dankbar. Ich selbst kann ja auch Reha beantragen nur weiß ich dann nicht ob er das auch schon bezahlt bekommt da er bei meiner getrennten Frau versichert ist.
      Akut ist deswegen kein Problem.
      Freizeitangeboten/Fitnessraum /Internet. usw..
      Gruß Hartmut
    • Biene103
      By Biene103
      Hallo,
      ich bin 16 Jahre alt und würde gerne in eine Klinik. Ich habe PSO an meiner rechten Handinnenfläche, am ganzen Kopf, auf der Stirn 2 kleinere Stellen, im Ohr und hinter den Ohren, mittlerweile ein bisschen unter den Fingernägeln, auf dem Rücken einzelne mittelgroße Stellen und unter dem rechten Auge eine kleinere Stelle!
      Ich wollte wissen wo ich da am besten hin kann bzw ob es sich für mich überhaupt lohnt. Ich hab PSO jetzt seit ca. 6 Jahren und hatte schon 2mal eine Lichttherapie die leider überhaupt nicht angeschlagen hat.
      Also..
      ..Wo am besten?
      ..Wie lange geht das dann?
      ..Geht das bei mir überhaupt?
      Schon mal Danke im Vorraus!
      Liebe Grüße Lena(:

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