Hallo,
ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen:
mein Name ist Nofretete, ich bin 48Jahre alt, verheiratet und habe 5 erwachsene Kinder und ein Enkelkind. Von Beruf bin ich Versorgungsassistentin in einer großen Hausarztpraxis.
Rheumatische Beschwerden plagen mich seit dem Jahr 1994. Zuerst machte die Schilddrüse schlapp (Thyreoditis Hashimoto), dann fingen die Schmerzen in den Gelenken an. 10 Jahre hatte ich schubweise Beschwerden mit langen Pausen dazwischen.
Als sich zu den Schmerzen noch Gelenkschwellungen gesellten, wurde Psa diagnstiziert, obwohl ich sehr wenige Hautprobleme habe. Zuerst bekam ich MTX und für 2Jahre hatte ich Ruhe bis ich anfing zu husten. Nach einem halben Jahr Husterei hatte ich eine dicke Lungenfibrose. MTX wurde abgesetzt
Danach folgte für einige Jahre Arava, das dann nicht mehr wirkte. Darauf Resorcin, das gar nicht wirkte und immer wieder Kortison und diverse Schmerzmittel wie Ibu und Arcoxia.
Letztes Jahr im September begann der schlimmste Schub meines Lebens mit all-in: Schwellung und Überwärmung der großen Gelenke, Schmerzen und Fieber Tag und Nacht, Unbeweglichkeit und Kopfschmerzen.
Meine Rheumatologin empfahl Enbrel, machte mich aber gleich darauf aufmerksam, dass als Spätfolge eine Tumorerkrankung auftreten könne. Dieses wurde mir von 3! anderen Ärzten bestätigt.
Also kein Biologicum, erneuter Versuch mit Arava. Gott sei Dank ging der Schub zurück, ich war gut in Form, konnte sogar wieder im Fitnessstudio trainieren und am Rehasport teilnehmen.
Leider ist es für das linke Hüftgelenk zu spät. Die Psa hat die ganze Knorpelschicht zerstört, es haben sich Zysten gebildet, der Gelenkkopf ist unrund und im Gelenk hat sich eine Menge Flüssigkeit gebildet. Und das alles in einem Winter!
Vor einer Woche habe ich jetzt eine Hüft-TEP bekommen. Die OP ist super gelaufen, Reha folgt!
Allerdings ist die Angst geblieben: bleibt es bei dem einen Gelenk oder ist bald das nächste dran?
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht wie ich, mit wem kann ich mich austauschen? Oder wer hat gute Tipps für mich?
Vielleicht kann ich ja auch jemandem von euch weiterhelfen?
Bin gespannt auf eure Kommentare,
Gruss,
Nofretete