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Letzte Chance Biologika?
Sunny90 posted a topic in Expertenforum Schuppenflechte und Begleiterkrankungen
Guten Tag, ich habe seit 10 Jahren Psoriasis und wurde schon mit verschiedenen Salben und UVB/UVA Bestrahlung behandelt. Ich habe mit 18 Jahren Fumaderm erhalten, welches ich nicht vertragen habe (Bauchschmerzen, Sodbrennen und schlechte Leberwerte). Mit 21 Jahren bekam ich Ciclosporin, dieses Medikament hat mir 2 Jahre lang sehr gut geholfen. Es hat aber dann die Wirkung komplett verloren. Ich bin jetzt 23 Jahre und habe sehr starke Schuppenflechte am ganzen Körper (am Bauch ist es am schlimmsten). Ich habe Schmerzen an den betroffenen Hautpartien, wenn die Haut sich bei bestimmten Bewegungen dehnt.Der Juckreiz ist unerträglich. Ich werde momentan mit einer starken Kortisionsalbe behandelt. Was aber auch nicht die Lösung sein kann. Ich nehme jeden 2 Tag ein Bad mit Olivenöl, Meersalz und Teebaumöl, um einen Tag lang halbwegs keine Schmerzen und Juckreiz zu haben. Ich bin sehr verzweifelt. Meine Lebensqualität ist nicht hoch. Ich gehe nicht mehr gerne aus den Haus. Ich mache gerade eine Ausbildung und bin im 3 Lehrjahr, dadurch kann ich nicht für eine längere Zeit ausfallen und zur Kur fahren. Meine Frage ist ob ich für Biologikas geeignet bin und ob ich es schon mit 23 Jahren nehmen kann? Was mir Angst macht ist, ob ich durch dieses Biologika im Alter probleme mit den Organen bekommen werde, weil ich es in jungen Jahren genommen habe. Mit freundlichen Grüßen Sunny90 -
Hallo alle zusammen. Da ich in Eurer Mitte neu bin, stelle ich mich erst einmal vor. Ich bin 66 Jahre jung und habe seit meinem 40sten Lebensjahr Pso. Nach allen möglichen Behandlungen (Fumaderm, Betadermic, Kuren, Ciclosporin) bin ich z.Zt. bei meinem Hautarzt in Puva-Behandlung. Wirkt bei mir sehr gut. Da aber die Anwendungen sehr Umständlich für mich sind, habe ich mich entschlossen, selber ein UVB 311 nm Gerät zu kaufen. Jetzt mein Problem: ich wollte von meinem Hautarzt einen Behandlungsplan haben, aber er stellt sich quer. Ist unter Euch jemand, der ein UVB Bestrahlungsgerät hat und mir ein paar Tipps geben kann? Gekauf habe ich das Gerät dermalight 1000 von dr. hönle mit 8 Röhren a 100 Watt. Ich danke Euch im voraus Hagasa
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Psoriasis - großflächige Behandlung notwendig - wieder mal ein Test!
~~ES~~ posted a topic in Psoriasis
Bin unter anderem Psoriatiker seit den 70igern... und natürlich über die Jahrzehnte erfahren mit Medikamenten, Cremes, Tinkturen, Salben und mehr... Lehne seit massiven Medikamenten-Tests über Jahrzehnte, einschl. Biologicals an mir persönlich - die alle nichts außer Nebenwirkungen gebracht haben - seit rund 10 Jahren alles in der Art ab. Salzbäder mit anschl. Bestrahlung (zuhause) sind bei mir die Devise. Eine TOMESA-Bestrahlungsliege mit 24 Lampen (bei der TOMESA aussortiert und von mir dort gebraucht gekauft), ist nach wie vor meine Rettung. Es ist ja bekannt, dass die Pso über den Herbst/Winter zunimmt; d.h. die Entzündungsaktivität nimmt zu, neue Pso-Herde entstehen und so weiter. Habe mit einer Eigenurin-Kur vor Jahren sehr gute Erfolge gehabt ... aber das ist etwas aufwändig und auch gewöhnungsbedürftig (auch für die Familie). Bin aber im Prinzip immer noch Fan von der Anwendung. Da ich weiß, dass ich als hochgradiger Allergiker komischerweise gegen "Kamille" nichts vorzuweisen habe, dachte ich an einen TEST mit Kamillosan Konzentrat. Ich habe es morgens und abends in der Dusche pur auf die Herde eingerieben (einmassiert bis es getrocknet ist). Das geht schnell ... Und ich war verblüfft, dass die antientzündliche Wirkung so schnell eingesetzt hat: - die Schuppung verläuft langsamer. - die Entzündungsdicke wird flacher. - es stellt sich ein besseres Körpergefühl ein. - man muss auch nicht darauf achten, genau nur die Flächen zu behandeln, sondern kann da etwas großzügiger vorgehen. Jeder mit Erfahrung auf diesem Sektor weiß auch, wie langsam sich Erfolge beim Abbau von Entzündungsherden einstellen. Auslöser war auch die Tatsache, dass die großflächige Anwendung von Calcipotriol (Daivonex und Daivobet) Auswirkungen auf Niere und Leber haben. Kamillosan ist ein reines Naturprodukt, riecht recht angenehm und die gelben Rückstände sind auch in der Wäsche keine große Hürde. Dunkle Sachen, Wäsche, Handtücher etc. sind von Vorteil. Fazit: mir hilft es gerade damit über den Winter zu kommen und durch die häufige Auftragung ergibt es dann beim Baden nochmal einen positiven Effekt (ein Kamillosan-Bad). Ich muss weniger mit Salben und Cremes arbeiten und bin gerade damit zufrieden. Für das Gesicht ist diese Behandlung zwar nichts, aber da gibt es ja noch andere Sachen. Das persönlilche Fazit soll jetzt erst mal gar nichts heißen... dass dies auch bei anderen so wirkt. Ich wollte es nur mal kundtun - und vielleicht können andere ähnlich damit besser zurechtkommen. Was mich wunderte, dass die Suche mit dem Begriff: "Kamillosan Konzentrat" auf Psoriasis-Netz-Forum kein Ergebnis brachte. Jetzt natürlich schon mit pso-Gruß -
Der neue Renner bei uns ist, das Bio Sun -Lichttherapie Haut -Zentrum. http://www.biosun-schweinfurt.de/ "Sofortbräunung "Lichttherapie ohne Cortison" Hilft angeblich bei allen erdenklichen Hauterkrankungen. Patienten der gesetzlichen Krankenkasse können diese Therapie als Selbstzahler in Anspruch nehmen, private KK würden teilweise die Kosten übernehmen. Gibt es hier schon jemand der Erfahrung damit hat? Bei uns in der Gruppe ist jemand der für im Spätsommer 10 Bestrahlungen gebucht hat. Gruß Margitta
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Meine Psoriasis plagt mich zur Zeit wieder ganz extrem. Inzwischen sind so ziemlich die kompletten Beine betroffen und bluten regelmäßig. Ebenso sind beide Arme betroffen. Im Frühjahr war nach sehr langer Zeit endlich mal alles ganz in Ordnung. Zu der Zeit habe ich regelmäßig eine Lichttherapie besucht, die durchaus Besserung brachte. Ich habe die Therapie so lange besucht bis alles in Ordnung war. Schon kurz nach Beendigung der Lichttherapie fing alles wieder an, besserte sich aber über den Sommer wieder. Aktuell ist es so schlimm dass ich mich bei der Arbeit kaum traue mich um zu ziehen. Außerdem trage ich bei der Arbeit aktuell trotz warmer Temperaturen im Büro immer meine langärmelige Arbeitsjacke. Natürlich würde ich viel lieber im kurzen T-Shirt dort sitzen, traue mich aber nicht. Außerdem bin ich derzeit auch seelisch wieder extrem angekratzt. Es geht sowei dass mein Mann und ich und regelmäßig zoffen. Ich reagiere immer sehr gereizt und explodiere dann auch sehr schnell. Obwohl wir erst dieses Jahr geheiratet haben trägt meine Gereiztheit teilweise zu so derben Streit bei, dass wir schon wieder über Trennung nachdenken. Wer kann mir Tips geben?? Wer weis Hilfe?? Hier mal ein paar Fotos wie es bei mir aussieht. Leider kommt das Erscheinungsbild an den Armen nicht ganz so rüber.
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Hallo Ich versuche mich so kurz wie möglich zu halten, ich habe seid Mai diesen Jahres rote schuppige Flecken am Körper ( Rücken, Dekoltee, Unterschenkel und um die Nase rum ) die an den Beinen machen bis aufs Aussehen kein Probleme (sind auch nur 2 kleine Stellen 1Cent groß) Rücken und Dekoltee Juckt und Brennt aber ständig. Hautarzt Nr1 sagte "Es ist eine Irritation der Haut geht von allein wieder nach paar Wochen weg" Pustekuchen nix ist weg gegangen. Hauarzt Nr2 weisst auf eine Folikulitis hin verschreibt mir antibakterielle Waschlotion+Ket für den Kopf. Wochenlang probiert hat nix gebracht. Habe dann einen Termin in der Uni Klinik Aachen bekommen (Nr3) wo man dann eine Biopsie entnahm(Hautpobe) die im ersten Anlauf aber ohne Befund war ansnchl. Diopsie die zweite, die dann eine PSO Vulagaris ergab. Gemischtes Hautbild PSO und Seborrohische Ekzem. Darauf hin Therapie angestzt 3 Wochen lang morgens nach Aachen UVB 300 Bestrahlung Steigerung 15 Sek. pro Tag insg. 15 Sitzungen bis 2,5 Min die letzte.anschl. Salben mit Daivonex und oder Daivobet+Nizoral im Gesicht. Zwischendurch hatte ich das Glück noch bei 2 anderen Hautärzten einen Termin zu bekommen weil ich mich mit der PSO Diagnose aus Aachen nicht abfinden möchte, zumal andere Hautärzte das ebenfalls so sehen. So, die 3 Wochen Aachen sind nun vorbei ohne Besserung im Gegenteil ich habe das Gefühl das manche Salben mich noch mehr zum Blühen brachten. Ich habe selber schon die letzte von den 3 Wochen keine Medizinischen Cremes mehr benutzt sondern nur Pflegezeugs, womit es mir auch besser ging. Irgendwie komme ich mir als Patient doch langsam vera...t vor ( ach ja bin männl.39Jahre) wenn 4 von 5 Hautärzten eine PSO ausschließen und nur Aachen auf Grund der Hautprobe bei PSO bleibt, deren Therapie aber nichts gebracht hat. Wie soll ich mich jetzt fühlen als Patient? Das Ende vom Lied ist ich bin jetzt weiter in Behandlung bei dem Hautarzt in meiner Nähe der mir als erstes jetzt Prednisolon 40mg pro Tag a 6 Tage anschl 8 Tage 20mg. verordnet hat. Er ist nun der 5 und letzte Arzt der ebenfalls keine PSO sieht. Ok das Cortison wirkt natürlich, war ja auch zu erwarten nur was danach? Man sagt in Aachen an der UKA gern "man muss Geduld haben und ausprobieren was beim einen hilft muss nicht beim anderen helfen" natürlich wenn ich Rentner wäre oder nicht Arbeiten müsste könnte ich Monate lang als Versuchskaninchen dienen aber so geht das nicht. Ich habe keinen Plan wie das weiter laufen soll. Dawn -
Hallo Ich mache zurzeit eine PUVA Therapie. Glücklicherweise hat mein Vater ein UV-A Solarium zuhause und meine Hautärztin hat mir die PUVA creme anmischen lassen. ALso kann ich die Behandlung jetzt bei meinem Vater, welcher nur 5 minuten entfernt wohnt selbst machen. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Ich denke ich mache einfach mal solange bis ich Erscheinungsfrei bin. Zurzeit 10 Minuten pro Seite. Meine Fragen an euch: Wielange hält bei euch der Therapieerfolg an? Macht ihr auch vorbeugend sagen wir mal 1mal alle 10 Tage noch PUVA damit es länger hält? Danke schonmals für die Antworten Lg Gold
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Hallo, Hat schon jemand ein Heimbestrahlungsgerät von der AOK bezahlt bekommen. Meines haben Sie diese Woche abgelehnt, mit der Begründung zu gefährlich, es besteht Verbrennungsgefahr deshalb nur unter Ärztlicher Aufsicht.
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Hallo, ich habe leider nicht viel in diesem Forum über die Biosonne gefunden, ich möchte gerne wissen, wer von euch diese Erfahrung schon gemacht hat! Bei wem hat das geholfen, und bei wem von euch leider nicht ?! Mein Internist der neben seiner Arztpraxis auch ein BioSun-Hautzentrum leitet, hat mir diese Art von Therapie angeboten. Nur weiß ich leider nicht wie hoch die Kosten für Kassenpatienten liegen, denn Biosonne geht ja mächtig ins Geld, drei mal teurer wie das norm. Solarium, allerdings auch wesentlich gesünder. Ich hoffe das ich hier mit euch eure Erfahrungen teilen kann.
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Hallo! ich möchte mich kurz vorstellen :-). Ich bin 34 Jahre, verheiratet, arbeite halbtags und habe drei kleine Kiddis (8,5 und 3 Jahre). So habe nun seit 6 Wochen diesen seltsamen Ausschlag am ganzen Körper - habe am Anfang nichts darauf gegeben, nach 2 Wochen bin ich dann zum Hautarzt der mich am liebsten gleich zum Hautarzt geschickt hätte da er sich das auch nicht wirklich erklären konnte. Aber nein ich dachte das wird schon wieder - nach weiteren 2 Wochen hab ich dann doch mal beim Hautarzt angerufen und dann einen Termin für gestern bekommen. Die Ärtzin war total nett - und hat auch gleich eine typische Psoriasis festgestellt - die wohl früher schon öfter durch Schuppung auf dem kopf sich bemerkbar gemacht hat - aber ich habe da nie was draufgegeben - und irgendwie ging es ja auch immer wieder weg. Jetzt aber hat mir die Ärztin gesagt das ich so keine Chance habe und eigentlich nur mit dieser Balneo-Phototherapie oder eine kur die Möglichkeit auf Besserung des aktuellen krankheitsbildes habe. Zuerst habe ich mich durchaus für diese Balneo-therapie entschieden - aber ich krieg das mit dem Job und den Kindern einfach nicht unter einen Hut. vormittags arbeite ich und nachmittags sind die Kinder daheim - und ich finde absolut niemanden der mir die Kinder sooft und vor allem für die ganze Dauer der Behandlung nimmt - noch dazu muss ich mit mindestens einer Stunde Gesamtfahrzeit zur Praxis rechnen - also ist diese Therapie momentan für mich absolut nicht zu organisieren :-(. Was habt ihr denn so für Erfahrungen??? Was hilft bei euch?? Und wer hat es denn z. B. schon einmal mit einem Heilpraktiker versucht?? und wie sind da die Erfahrungen. Bin im Moment einfach komplett verunsichert und würde mich freuen wenn ich von Euch ein paar Tipps bekomme. LG Wurm 2202
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Hi, bin neu in diesem Forum und habe nach mehreren Salbentherapien und auch einen Versuch mit Fumaderm ( welche ich aber aufgrund immer schlechter werdenenden Blutbildes abbrechen musste ) jetzt von meinem Hautarzt die UV-Bestrahlung verordnet bekommen. Da mein eigentlicher Hautarzt von meinem Arbeitsplatz aus zu schwer zu erreichen ist, mache ich diese Therapie bei einem anderen Hautarzt in der Stadt in der sich mein Arbeitsplatz befindet. Dieser Hautarzt hat die Standsäule Blue-Light bei der man sich selber stets um die eigene Achse während der Bestrahlung drehen muss damit das UV-Licht auch überall hinkommt. Da die Strahlung des Gerätes auch sehr stark ist, soll ich es nur zweimal die Woche machen. Hab mich jetzt in grob anderthalb Monaten auf 3 Minuten mittlerweile hochgearbeitet und der Effekt ist bisher etwas dürftig. An den Händen ist es leicht besser geworden und an allen anderen Stellen nur minimal bzw. kaum sichtbar und schuppen tut es auch noch immer ziemlich und daher meine Frage: Wie lange Geduld muss man aufbringen bzw. wie lange dauert es bis so eine Bestrahlung anfängt richtig zu wirken und vor allem wenn es wirkt, wie lange hält der Effekt dann in der Regel an? Ich bin da doch schon etwas ungeduldig, weil ich eigentlich noch nie richtig erscheinungsfrei war und mich da ungern jetzt monatelang wie mit Fumaderm durchquälen will und es kommt letztlich nichts bei rum außer mal eine leichte Rötung der Haut ( welche aber immer nach einem Tag wieder weg ist ).
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Hey, habe von meinem Hautarzt uv bestrahlung verschrieben bekommen. das Problem ist aber: ich schaffe es von der zeit nicht, da er nur 1 mal in der woche lange auf hat und ich meistens trotzdem nicht schaffe. kann ich auch in solarium gehen? habe pso nur ganz wenig am Ellenbogen knie und am Handrücken.
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Hallo liebe Leute! Ich schreibe hier quasi im Auftrag meiner Mutter und fungiere somit eher als Mittelsmann. Sie hat und benutzt ein schon recht altes Ganzkörper-Therapiegerät von UWE, welches auch damals schon von meiner Oma genutzt wurde. Seit längerem ist eine Röhre kaputt und sie sucht nun nach Ersatz. Sie sagt es wären UVA und UVB-Röhren. Wisst ihr, wo man solche Röhren kaufen kann und wie viel diese kosten (so um die 300€ pro Röhre hab ich gelesen)? Und ob die überhaupt für ein solch altes Gerät noch geeignet sind bzw. wie man das überhaupt feststellen kann? Wir haben alle kaum Ahnung von Strahlungsdiagrammen und Werten die damit zusammenhängen (welche ich bei der Suche bei Google öfter gefunden habe). Wir wären euch sehr verbunden, wenn ihr uns da in irgend einer Weise helfen könntet. Liebe Grüße, GenerationLost =)
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Hallo zusammen, ich konnte in der Suche nicht wirklich etwas zu BioSun (oder: Bio Sun) finden. Ich bin durch ein Prospekt darauf aufmerksam geworden und war gestern erst einmal zur Beratung dort. Ich bin allerdings nicht vollends überzeugt. Die BioSun-Lichttherapie verspricht eine Wirksamkeit gegen Psoriasis, Neurodermitis, Akne, Rheuma usw.. Aufgrund der speziellen (gefilterten) Strahlung soll keine Sonnenbrandgefahr und somit keine Hautkrebsgefahr bestehen. Zudem soll keine verstärkte Hautalterung eintreten. Trotzdem soll aber ein (ungefährlicher) Bräunungseffekt eintreten. Die Meinungen im Internet sind überwiegend positiv und die Fernsehberichte über BioSun verheißen auch Gutes. Allerdings klingt das Gerät für mich nach einer eierlegenden Wollmilchsau. Alle Hautkrankheiten werden ohne Nebenwirkungen geheilt und man hat trotzdem einen Bräunungseffekt. Wahrscheinlich hilft das Gerät auch gegen Dummheit, Armut und Hunger auf der Welt... Abgesehen davon, dass mögliche Hautschädigungen eh erst in ein paar Jahren zum Vorschein kommen würden. Wissenschaftliche Tests hin oder her. Eine Lichttherapie über 10 Bestrahlungen (ich glaube á 20 Minuten) auf dem medizinischen 5-Sterne-Gerät kostet 524 Euro. Die privaten Krankenkassen würden, im Gegensatz zu den gesetzlichen, die Kosten übernehmen. Ich bin allerdings gesetzlich versichert und müsste die Kosten selber tragen. 52,40 Euro pro 20 Minuten ist natürlich ne Hausnummer. Zumal meine Psoriasis nicht so schlimm ist, dass ich aus Verzweiflung quasi dazu gezwungen bin soviel Geld dafür zu zahlen. Alternativ gibt es noch die wellness 4-Sterne-Geräte, die einen stärkeren Bräunungseffekt versprechen, aber nicht auf einen medizinischen Einsatz fokussieren. Da kostet eine Bestrahlung um die 20 Euro glaube ich. Weblinks zur Info: http://www.biosun-ha...iosun_index.php http://www.biosun-hannover.de/ BioSun bei WDR Medizinzeit: BioSun bei RTL West: http://www.youtube.com/watch?v=89QRr6n-XhU Ich werde die Tage mal mit meinem Hautarzt darüber sprechen und die Ergebnisse hier mitteilen. Vorher wollte ich aber trotzdem mal hier fragen, ob jemand schon Erfahrungen damit gemacht hat? Vielen Dank und Gruß christoph
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Hallo, bin neu hier und möchte kurz von meinem Problem berichten. habe im Dezember 12 die Diagnose PSO bekommen. Hatte iene Stelle am Bein, bin zum HAutarzt und er sagte sofort das sei PSO. Am Kopf hab ich schon viele Jahre mit Schuppen zu kämpfen,mal mehr mal weniger, er meinte das sei auch die PSO.Habe für den Kopf die Soderm bekomm, für die Stelle am Bein Betadermic. So, eine Woche damit eingeschmiert, mehrere Stelen daneben(nur am linken Bein) aufgetaucht. Wieder zum Hautarzt und er meinte,eh ich jetz noch weiter creme,fangen wir gleich mit Bestrahlung an.Jetz bin ich ca bei der 16.(insgesamt 20)Bestrahlung.Einige Stellen verschwinden,neue tauchen auf.Dazu kamen noch Schmerzen im Genitalbereich.Habe das auch dem Arzt gesagt,er hat mir(ohne es sich anzuschauen) Ecural verschrieben."Wochen geschmiert,keine Besserung :-( Bin dann zum Frauenarzt, hat Abstrich gemacht, kein Pilz, und mir Decoderm tri gegeben. das hab ich ne Woche rauf getan und es wurde relativ schnell besser.aber sobald ich mit der Salbe aufhöre,fängt es wieder an. Das ist meine Geschichte uns ich finde es echt zum k... Hatte letztes Jahr eine schwere Depression und nun das.da kann man ja nur wieder depressiv werden.bin allein mit zwei kids und hätte gern irgedwann auch mal wieder einen Partner. aber welcher mann willsowas?! "...Ja, klar will ich mit dir zusamm sein, aber Sex, nein, das geht mit mir leider nich..."haha Was ich eigentlich wissen wollte, was sagt ihr dazu das der Hautarzt sozusagen eine Ferndiagnose gestellt hat was den genitalberich angeht. Danke für Antworten und allen einen suuuuper schönen Tag!!!
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Hallo ich bin neu hier (habe mich schon vorgestellt) und habe einige Fragen. Also, ich habe die PS seit meinem 10.Lj. Es war für mich nie ein Problem, da die Flecken immer ser klein waren und schnell verschwanden. Meistens auch von alleine. Daher habe ich mir nie Gedanken gemacht. Jetzt aber ist es so, dass die Flecken fast überall sind, und einige sind richtig groß. In meinem Leben hat sich aber nichts verändert, kein Stress, ich rauche nicht, trinke nicht.... Der Hautarzt hat mir Salzbäder mit anschließender UV Strahlung verschrieben. Für eine Salbe hätte ich zu viele Flecken, deshalb kriege ich keine. Leider habe ich mir das Bein gebrochen und kann nichts machen. Die PSO breitet sich aber aus. Jetzt lese ich dass es auch noch Medikamente gibt. Mein Hautarzt hat diese Art von Therapie nie erwähnt. Das wundert mich, denn auch er fand den Schub sehr schlimm. Oder kann es sein, dass die Medikamente gar nicht richtig helfen??? Ich würde so gerne etwas machen und will nicht warten. Habt ihr mit einer Therapie sehr gute Erfolge gemacht? Könnt ihr mir Tipps geben???? Oder doch den Arzt wechseln? Ich lebe schon so lange mit meiner PSO, aber so schlimm habe ich es nie gehabt und habe gar nicht gewusst wie schlimm es sein kann. Danke
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Hallo Ich war heute bei meinem Hautarzt und er hat mir gesagt ich sollte im April noch einmal zu Ihm reinkommen,ab dann hat er ein neues Gerät, das Gerät arbeitet mit Blue Light, wenn ich es richtig verstanden habe.Ich bekomme seit Januar UVB Bestrahlung an den Händen und es ist ein auf und ab. Ich habe starke Probleme damit. Nun meine Frage wer hat von dieser Bestrahlung gehört oder kann mir einen Tip geben wo ich mehr erfahren kann? Vielen Dank erst einmal Elza MG
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Hallo, Bin relativ neu hier und wollte "nur" wissen ob jemand der an Nagelpso erkrankt ist auch mal "geheilt" werden konnte und wenn ja wie? Die Dermatologen in meiner Umgebung sind mir leider nicht mehr eine allzu große hilfe, auch wenn sie einiges versucht haben. Von diversen Ölen und Cremes bis hin zu UV Bestrahlung blieb leider alles erfolglos. Nun bin ich mittlerweile bei positves denken und sowie Energien angelangt=P, die Therapie gilt es aber noch zu verfolgen. Danke schon mal im Voraus Lieben Gruß Philip
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Hallo zusammen. Ich möchte mich erstmal vorstellen. Mein Name ist Thomas, ich bin 32 Jahre alt und habe seit meinem ... ääh, ich glaube 17ten oder 18ten oder 19ten Lebensjahr Schuppenflechte. Die Flechte ist bei mir an den Ellenbogen ausgebrochen. Ich kann mich noch genau erinnern, dass meine ältere Schwester mich damals darauf hingewiesen hat, dass meine Ellenbogen ja komisch aussehen und ich diese mal eincremen sollte. Hat natürlich nichts gebracht und so ging ich zum Hautarzt: Diagnose: Schuppenflechte. Na herzlichen Glückwunsch dachte ich mir, weil ich zu dem Zeitpunkt einige Monate vorher, vielleicht auch knapp ein Jahr davor einen TV-Bericht über Schuppenflechte gesehen habe ich mir damals dachte "Mein Gott, wie schrecklich - hoffentlich passiert mir das nicht"... Und zack, da war sie... Wie viele hier sicherlich, hatte ich UPs & DOWNs ... die DOWNs natürlich häufiger. Blablabla, die alte Geschichte - ich bekam mit der Zeit Depressionen, habe mich zurückgezogen, war isoliert und habe nur noch den engsten Freundschaftskreis gepflegt. Der verfluchte Alkohol half mir eine Zeit lang, zumindest bei mir abends, den Kram zu vergessen. Das ging leider recht lange so. Bis auf die Tatsache, dass ich, Gott-sei-Dank (peace an den da oben im Universum) im Jahr 2008 meine derzeitige Freundin kennengelernt habe, die meine Schuppenflechte, soweit ich das einschätzen kann, nicht stört. Zum damaligen Zeitpunkt wurde meine Flechte auch besser. Es gab teilweise Monate an denen ich so gut wie schuppenfrei blieb. Leider hat sich dies mit der Zeit nicht gehalten und die Flechte ist wieder ausgebrochen. Vor ca. 2 bis 2,5 Jahren ging die alte Geschichte von vorne los. Derzeit habe ich Schuppenflechte an den Ellenbogen, Knien, an den Oberarm ein paar/zu viele Flecken, Hände und dem rechten Bein (Schienbein). Im Gesicht hat sie sich zum Glück (noch mal peace da oben) bisher nicht mehr so schlimm gezeigt. Meine "Krankenakte" ist wie folgt: in den ersten Jahren fast jeden zweiten Tag zum Hautarzt: Bestrahlung. Irgendwann war ich nicht mehr privatversichert und wurde zum Patienten Opfer zweiter Klasse. Ich habe so einige Hautärzte getestet und wurde immer wieder nur enttäuscht. Seitdem "behandle" ich die Flechte selbst und war nicht mehr beim Hautarzt (ca. seit 5-6 Jahren). Worauf ich hinaus will ist, dass ich wieder Deprissionen habe und das einfach nicht mehr will. Daher habe ich mir gestern ein UV-B Bestrahlungsgerät bestellt und will dies nun testen. Die Anschaffungskosten für knapp 200 Euro nehme ich in dem Fall gerne in Kauf (früher, vor knapp 10 Jahren als ich mich darüber informiert habe, haben die UV-B-Kästen noch knapp 10.000 Euro gekostet; daher völlig ok für mich). Da ich dieses Forum dementsprechend schon sehr lange beobachte und keinen Test über die Methode gelesen habe, möchte ich versuchen hier einen Erfahrungstest zu erstellen. Bisher habe ich über dieses Gerät nur Gutes gehört - was natürlich von deren Management gesteuert sein kann. Trotzdem! In den Jahren habe ich so viel Geld für quasi Nichts ausgegeben um am "Ende" zu merken, dass ich mir das Geld hätte sparen können. Naja, sei es drum - um anderen Betroffenen das Geld zu sparen, möchte ich versuchen jede Woche einen Bericht hier abzuliefern. Primär werde ich die Entwicklung meines rechten Beines einzustellen, da dies zur Zeit die größte Fläche ist. Um Antworten wird natürlich gebeten Zudem, auch wenn es hier gerade nicht reinpasst, beschäftige ich mich der Planung einer Internet-Plattform für Schuppenflechte. Und zwar speziell für Kontaktanzeigen. Daher nebenbei mal die Frage: Was haltet ihr von dieser Idee? Zurück zum Thema. Spät. Montag oder Dienstag (03. - 04.02.14) sollte das Gerät ankommen und ich werde versuchen darüber ausführlich zu berichten. Ich hoffe, das erweckt ein wenig Interesse. Bis dahin, alles Gute! Wir hören uns. Viele Grüße Thomas
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Hallo ihr lieben. jz hab ich auch den weg in das Forum gefunden ... früher War ich immer nur Stiller mitleser. Kurz zu mir. Bei mir ist das schuppenflechte gen quasi von Vater und mütterlicher Seite weitergegeben worden. Was ich bis vor kurzem gar nicht wusste. Angefangen hat es mit 8 Jahren nach einem pfeifferischen drüsenfieber. Heute bin ich 28 und es gab nur wenige phasen in denen ich sagen könnte es War mal halbwegs ok mit der psoriasis. In diesem Jahr wird es immer schlimmer. Es gibt keine 10cm auf meinem Körper die nicht irgendwie mit pso bedeckt sind. Machen kann ich was ich will. Bin ich auf kur, was natürlich meinen arbeitgeber nicht so wirklich schmeckt, geht es zwar weg, kommt aber nach 2 wochen wieder. Uva/b hab ich gemacht ... nur fehlt jetzt aber ehrlich gesagt die Zeit dazu. Ich wohne quasi an arsch der Welt. Bis zum hautarzt eine halb std. Zwei Minuten bestrahlen. Halbe Stunde retour. Wartezeiten natürlich nicht eingerechnet. Biologicals wären mir von der krankenkasse versprochen worden. Dann doch wieder nicht. Auf ciclosporin bin ich fast verreckt mit 42 grad Fieber. Daraufhin muss ich sagen hatte ich keinen Bock mehr auf Medikamente. Ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Ich habe Herde Ende nie und der Rest von Körper sieht aus wie ein streuselkuchen. Ich bin einfach angefressen. Wegen der scheiß Krankheit Krieg ich gewisse jobs nicht obwohl ich qualifiziert bin. Das wird mir dann auch reingedrückt, dass man mich sooooo nicht einstellen kann. Zurückziehen tu ich mich auch Ende nie. Bin froh wenn ich niemanden sehe. Und jetzt im Sommer isses natürlich noch blöder. Ich bin schon am überlegen ob ich mir nicht eine ganzkörperburka kaufe. Grml. ( hab echt keinen Bock und keinen lebensmut mehr. lg keksi
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Guten Abend zusammen, bin hier schon lange nicht mehr on gewesen. Im letzten Posting habe ich ja mal nach den Lichtkamm gefragt, den ich auch von der KK verschrieben bekam. Na ja im großen und ganzen hab ich mir mehr versprochen, an manchen Stellen hilft er an manchen nicht. Vor allem am Po hab ich große Stellen die nicht verschwinden wollen, auch die Badepuva bringt keine Abhilfe. Da ich keinen Bock habe mir jede Nacht unabsichtlich den Po blutig zu kratzen, werde ich diese Woche meine Hautärztin auf Furmaderm ansprechen. Hab da jetzt Pro und Kontra gelesen und hoffe mal das sich die Nebenwirkungen gering halten. Schönes Wochenende euch allen Gruß Rolf
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Was sind da denn die Unterschiede? Hilft eines besser als das andere?
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Hi, ich habe mir vor ca. 2 Monaten ein Hönle Dermalight 800 mit UVB 311nm Röhren gekauft und bin bisher mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Ich bestrahle mittlerweile mit 2 x 1000 mJ/cm² (Vorder-und Rückseite), jeden zweiten Tag. Leider bin ich nun bei der 36en Behandlung und es sind immer noch nicht alle Stellen weg. Außerdem merke ich, dass die Pso sofort wieder schlechter wird, wenn ich nicht mehr aller 2 sondern 3 oder vier Tage bestrahle. Meine Frage wäre nun: Muss man bei der UVB 311nm Behandlung längere (monatelange) Pausen einlegen oder kann ich die Bestrahlung aller zwei Tage mehr oder weniger bedenkenlos beibehalten, um auch noch gut über den Winter zu kommen? Mir ist klar, dass beim Arzt nach 36 Behandlungen pro Jahr Schluss ist. Ob das nun ausschließlich aufgrund der Nebenwirkungen so ist oder auch mit den Budgets zusammenhängt aber nicht ganz. Ich würde gern einfach weiter machen, bin aber auch noch relativ jung und will noch viele Jahre UVB ohne ernsthafte Hautschädigungen tanken... Danke schon mal für eure Antworten
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Ist bei bestehender Lymphopenie (5,8 % bei 7000 Leucos/ml, bzw. 6,9 % bei 5300 Leucos/ml ) nach Fumarattherapie eine UV-Therapie (Schmalband UVB 311 nm) möglich?
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Totes-Meer-Salz- und Balneo-Photo-Therapie allgemein und Kortison
Seborrhoisches Ekzem posted a topic in Bestrahlung
Ich habe heute zum ersten Mal die Therapie ausgeführt. Aber ich bin höchst skeptisch bezüglich meinem Hautarzt. Also, ich habe ein seborrhoisches Ekzem im Gesicht, welches schuppt, juckt und vor allem an den Augenbrauen gerötet ist. Das Ekzem basiert auf ein fettiges Gesicht. Augenbrauen fallen aus, sitzen nicht stabil, sind im Vergleich zu früher sehr licht geworden. Totes-Meersalz-Bad : Ich in die Wanne eingestiegen, wo meine Beine nichtmal ganz reinpassten, bin selber 1,80 Meter groß, aber war schon sehr komisch. Dann habe ja mein Problem vor allem im Gesicht und Augenbrauen, habe aber nur am Anfang 2-3 Mal mit der Hand das Wasser aufs Gesicht geklatscht, und bekam die Folie über mein Körper. Ist dies bei euch auch so, macht dies überhaupt bei meinem Problem Sinn ? Sollte ich nicht mein Gesicht da ins Wasser reinstecken ? Ich glaube kaum, dass dieser Hautarzt da überhaupt ne Ahnung hat. Es war da sowieso nur eine Sekretärin, die nichtmal wusste, wo ich mein Problem habe. Ich habe ihr gesagt, wie das gehen soll mit meinem Gesicht, die meinte sie, einmal das Wasser aufs Gesicht reicht schon..... UV-Licht-Strahlen-Kabine : Dann ging ich in die UV-Kabine. Wird da normalerweise nicht zuerst besprochen, ob man UV-A oder UV-B Strahlen verwenden soll ? Ich bin reingegangen, habe da eine komische dünne Schutzbrille aufgesetzt, dessen Band mir zu locker war, und ich von der Seite etwas die Strahlen sehen konnte. Dauerte aber ja nur eine Minute. Die Strahlen kommen ja nichtmal wegen den Augenbrauenhärrchen auf die Haut drunter durch, wie soll sich denn da etwas bessern ??? Da die Sekretärin keine Ahnung hat, und ich die Ärztin nicht sehe, was eh nicht viel bringen würde, wollte ich euch hier im Psoriasis Forum fragen, ob ihr Erfahrungen mit der Therapie im Gesicht oder Kopf habt, ob dieses einmal aufs Gesicht mit der Hand klatschen und diese Lichtstrahlen, die nichtmal auf die Augenbrauenhaut gelangen, erfolgsversprechend sind. Wie sieht es mit Kortisoncremes aus ? Kann ich meine Kortisoncreme noch nebenbei weiterverwenden, habt ihr die Frage euren Ärzten gestellt ? Wie sieht es mit sonstigen Shampoos usw. gegen die Hautkrankheit aus; in eurem Fall Psoriasis, in meinem Fall das Ekzem, wobei es da nicht so ein grpßes Unterschied ist ?
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