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Hallo an alle "Pustis" Kennt Ihr das auch, dass die Pustulosa schlimmer wird, sobald es richtig warm wird und die Hände in die Sonne kommen? Ich hatte mich gefreut, endlich die Hände in die "Natursonne" halten zu können. Aber...😪 Die Pusteln sprießen, nässen, jucken, schmerzen ganz fürchterlich. Meine Hände schwellen an und sind momentan zu nichts zu gebrauchen. Während der UVB- Behandlung im Frühjahr war das nicht so. Ich bin am Verzweifeln. Gerade dass der Schub nach der Covid-Impfung vorbei geht, knallt der nächste Schub rein. Bis zur systemischen Therapie muss ich aber noch ein bißchen warten . Hoffe so, dass dann endlich Ruhe reinkommt. Schwäbische Grüße sendet der halbe Zwilling
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UVB-Therapie Dauer und Erhaltungsbestrahlung
GrBaer185 posted a topic in Expertenforum Lichttherapie
Sollte bei einer Schmalband UVB 311 nm Bestrahlung bei Psoriasis eher oft und kurz oder stark (lang) und weniger oft bestrahlt werden? Mit einem Heimbestrahlungsgerät könnte ja täglich bestrahlt werden. Hätte es Vorteile die tägliche Bestrahlungsdosis auf zwei Mal, z.B. morgens und abends, aufzuteilen? Ist im Verlauf der Bestrahlungsreihe die UVB-Dosis ständig zu steigern? Wie lange sollte die Bestrahlungstherapie fortgesetzt werden und ist eine Erhaltungsbestrahlung oder ein Ausschleichen der Bestrahlung sinnvoll?- 1 reply
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Ist bei bestehender Lymphopenie (5,8 % bei 7000 Leucos/ml, bzw. 6,9 % bei 5300 Leucos/ml ) nach Fumarattherapie eine UV-Therapie (Schmalband UVB 311 nm) möglich?
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Ist eine Psoriasis-Behandlung mit MTX (15 mg pro Wo. subcutan) kombinierbar mit einer Schmalband 311 nm UVB-Bestrahlungstherapie? Wenn nein, wie groß sollte der Abstand zwischen einer MTX-Therapie und einer UVB-Bestrahlungstherapie mindestens sein? Was ist bei MTX-Therapie und gleichzeitigem "Sonnenurlaub" im Süden, Badeurlaub, zu beachten?
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Hallo, im nächsten monat fliege ich ans rote meer und möchte dort was für meine haut tun. ich habe keinerlei erfahrungen mit kuren ö.ä. gibt es hier jemanden, der mir sagen kann, in welchem rhythmus ihr ins wasser geht, oder wie lang ihr in der sonne liegt? bin für jede antwort dankbar! gruss stefan
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Hallo mal eine blöde frage geht durch körperlotion wenn man sich früh eincremt sonnenstrahlen durch
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Wie ist das eigentlich kann ich wenn ich früh Daivonex drauf machen darf ich dann in die sonne oder erst abends nach dem Sonnenbad daivonex drauf machen
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Darf ich mich mal ausheulen? Ich sitze gerade zuhause und schaue aus dem Fenster. Blauer Himmel und Sonnenschein. Und ich kann mich nicht darüber freuen. Meine Haut hat gerade wieder einen Psoriasis-Schub, so schlimm wie noch nie. Beide Arme, beide Beine und teilweise Rücken und Bauch sind betroffen. Kopfhaut auch, aber die sieht man ja wenigstens nicht. Gestern habe ich Fumarsäure verschrieben bekommen, aber nicht Fumaderm. Die Tabletten werden wohl nur auf Bestellung hergestellt, musste sie in einer Apotheke in Nürnberg bestellen (habe dazu in einem anderen Thread schon eine Frage gestellt). Also dauert es wohl ca, 1 Woche, bis ich sie habe. Und mein Hautarzt meinte, es könnte bis zu 3 Monaten dauern, bis sich eine Besserung einstellt. Dann ist der Sommer vorbei. Ich bin gerade so frustriert. Letztes Jahr habe ich schon einen langärmeligen Sommer hinter mir gehabt und immer nur lange Hosen getragen, weil es da auch schon recht schlimm war und die mir verschriebenen Salben nicht halfen. Ich weiß, dass andere viel schlimmere Probleme haben, aber gerade könnte ich nur noch heulen. Ich kann mich nicht mal auf unseren Urlaub, der eigentlich gen Süden gehen soll, freuen. Ich kann mit den Blicken auf meine Haut einfach nicht umgehen. Und ich möchte auch nicht, dass andere sich davon "gestört" fühlen. Dabei würde ich so gerne mal wieder luftige Sommersachen tragen oder baden gehen, in der Sonne liegen usw. Sorry, ich erwarte gar keine großen Antworten, weil es ist halt einfach so, wie es ist. Aber es macht mich gerade so traurig.
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Hallo zusammen, ich möchte euch hier gerne meine eigene persönliche Erfahrung erzählen. Ich würde mich freuen, wenn ich jemanden mit diesem Beitrag weiterhelfen oder ermutigen kann. Zu meiner Person: Ich bin 36 Jahre alt, Männlich, habe Süd-Europäische Wurzeln und bin hier in Deutschland aufgewachsen und geboren. Ich habe zum ersten mal mit ca 13 Jahren Psoriasis bekommen. Damals hatte ich es im Po-Bereich und ca 1-2 Jahre später hat sich es an den Arm- und Beinkehlen von dort verlagert. Ich habe damals nur Cortison Salben bekommen und damit war es ein ständiges auf und ab. Mal ging es weg, mal kam es wieder. Mit 15 Jahren bekam ich Psoriasis im Gesicht. Neben der Nase links und rechts und auf der Stirn. Auch hier habe ich vergeblich mit Cortison auf verlorenem Posten gekämpft, da es eine reine Symptombekämpfung ist und eben keine Ursachenbekämpfung. Kein Arzt hat sich mit der wahren Ursache auseinandergesetzt und somit hatte ich die Folgejahre immer wieder damit zu kämpfen. Das Cortison hatte nur zur Folge, dass meine Haut immer dünner und empfindlicher wurde im Gesicht. Anfang 20 hörte ich immer öfters mit dem Cortison auf, aber da ich immer wieder Schübe bekam, griff ich in immer größeren Abständen dennoch darauf zurück... Dass das ganze eine enorme psychische Belastung war, brauche ich nicht zu erwähnen. Immer öfters trank ich Alkohol, was die Sache noch verschlimmerte, was ich damals aber nicht bereit war einzusehen. Leider wusste ich nichts über Ernährung. Ich finde es übrigens sehr schade, dass man in der Schule nichts über gesunde Ernährung lernt... Im Urlaub ging meine Psoriasis sehr stark zurück. Wir gingen damals immer jeden Sommer für mindestens 4 Wochen in den Süden und waren fast jeden Tag am Strand. Damals dachte ich, dass es am Meereswasser lag. Wobei gekauftes Meeressalz nie eine Wirkung bei mir hatte. Meiner Meinung nach nur Geldmacherei! Später sollte ich feststellen, dass der Grund ein ganz anderer war - dazu später mehr! Im Jahr 2009 war ich übergewichtig, da ich mich sehr schlecht ernährte und viel Alkohol trank. Zudem rauchte ich sehr viel! Ständig Fast-Food, praktisch Morgens, Mittags und Abends Kohlehydrate, viel weißer Zucker in Tee oder Kaffee, Süßigkeiten und fast nur Softdrinks. Als ich 2010 einen Burn-Out bekam, begann ich mein Leben radikal zu ändern. Ich fing an meine Ernährung umzustellen. Kein Fast Food mehr, keine Softdrinks, Zucker, Süßigkeiten, Kaffee (Säure) und stattdessen viel Obst und Gemüse! Ich habe auch Fleisch enorm reduziert. Nur noch 1x/ Woche oder oft Wochenlang überhaupt nicht mehr. Ich hörte auf zu rauchen, trank ca 2-3 Liter / Tag stilles Wasser und versuchte mich basisch zu ernähren. Ich kann es jedem nur weiterempfehlen, der sich für gesunde Ernährung interessiert. Einfach nach basischer Ernährung im Internet suchen. Ich selbst habe dazu einige Bücher gekauft. Ich ging zu einem Homöopathen und bekam Etappenweise Globulis. Okoubaka D2 / D4 und D6. Ich habe beim Homöopathen einen Unverträglichkeitstest gemacht und es stellte sich heraus (im Gegensatz zum normalen Test beim Hautarzt), dass ich eine Unverträglichkeit gegen Milch, Senf und Paprika hatte. Der Homöopath sagte mir, ich solle ebenfalls auf Fleisch verzichten, vor allem auf Schweinefleisch, wegen dem Anteil an Antibiotika. Meine Schienbeine waren zu dem Zeitpunkt voller Psoriasis Herde und diese gingen innerhalb von 3-4 Wochen weg. Wir haben 2014 und es ist nie wieder erschienen seitdem. Das war mein erstes Erfolgserlebnis und ein großer Hoffnungsschimmer. Ich fing an jeden Tag zu meditieren (wegen meinen Burn-Out) und probierte in dieser Zeit diverse Ernährungsmethoden aus. Letztendlich sieht meine Philosophie heute so aus: Morgens fange ich den Tag mit einem Frucht-Shake an. Da ich keine Milch trinken kann, nehme ich Reismilch (Sojamilch möchte ich nicht trinken wegen dem Gehalt an Pyroöstrogen), Eine Banane (gelegentlich stattdessen auch ein Apfel, Birne, Mango oder Avocado) 2 Esslöffel Gerstengrassaft-Pulver (Einfach danach im Internet suchen – Hat sehr viele Vitamine und Mineralstoffe), Sonnenblumenkerne, Cashewkerne und Haferflocken dazu und alles im Mixer mischen. So fängt mein Tag basisch an und ich habe alle nötigen Nährstoffe, die ich brauche. Mittags variiere ich zwischen Nudeln und Reis. Meistens bereite ich dies einen Tag vorher mit etwas Gemüse zu und nehme es mit zur Arbeit. Ich kaufe übrigens nie Fertigprodukte und achte stets auf frische Produkte. Wenn man mal den dreh raus hat, geht alles sehr schnell. Abends esse ich oft verschiedene Suppen, Salate in verschiedene Variationen oder ähnliches. Am besten keine Kohlehydrate und stattdessen nur Eiweiß (Käse, Fisch, mageres, möglichst weißes Fleisch). Vorsicht bei Wurstwaren. Wenn Ihr unter Psoriasis leidet auf keinen Fall Wurstwaren essen (wegen den Gewürzen u.a). Bei mir persönlich ist Wein enorm kontraproduktiv. Wenn ich mal Lust habe, dann kaufe ich einen Biowein. Das vertrage ich komischerweise gut! Auch hier empfehle ich Literatur zur Ernährung mit Psoriasis. Wenn ich Lust auf Zucker im Tee habe, dann kaufe ich nur Voll-Rohrzucker im Biomarkt. Auf keinen Fall weißen Zucker. Das ist pures Gift. Ich habe innerhalb von 1,5 Jahre 10 Kg dadurch abgenommen und meine Haut hat sich unglaublich verbessert. Ich lasse mittlerweile Hülsenfrüchte weg (Bohnen, Linsen...) und ebenfalls Nachtschattengewächse. Ich habe für mich rausgefunden, dass das alles kontraproduktiv für mich ist! Als ich meine Schilddrüse untersuchen lassen wollte, weil ich oftmals Müde und angeschlagen war, stellte sich heraus, dass ich einen Vitamin D Mangel aufwies. Man kann seinen Vitamin D im Blut bestimmen lassen, da es sich hier um ein Hormon, statt einem Vitamin handelt. Ich bekam Vitamin D Tabletten mit 20.000 I.E. Eine angeblich sehr hohe Dosis, die es so nicht zu kaufen gibt. Vorsicht, diese Einheiten täuschen. Sie suggerieren eine enorme Dosis, doch in Wahrheit ist der Wirkstoff sehr gering. (Auch dazu empfehle ich nach Literatur im Internet zu suchen). Jedenfalls stellte ich mit erstaunen fest, dass mein Stoffwechsel sich verbesserte. Ich war weniger Müde, nahm weiter ab, obwohl davor mein Gewicht eine längere Zeit konstant war und meine Haut wurde nochmals besser. Ich setzte die Tabletten irgendwann ab un begann stattdessen immer öfters Sonne zu tanken. Da ich mich an meine Strandurlaube zurückerinnerte. Ich gehe mitterweile mindestens alle 2 Wochen ins Solarium und versuche natürlich auch draußen Sonne abzubekommen so oft wie es mir möglich ist. Durch Sonneneinstrahlung kann der Körper übrigens das für uns notwendige Vitamin D auf der Haut bilden. Ich empfehle im Sommer soviel Sonne wie möglich zu tanken (Vorsicht vor Sonnenbrand bitte!) und bei kurzen Sonnenaufenthalten auf Sonnenschutzcreme zu verzichten, da diese die nötigen UV-B Strahlen abblocken. Die Kombination mit meiner Ernährungsumstellung ist momentan das beste Ergebnis seit ich die Psoriasis bekommen habe. Ich habe die meiste Zeit eine gesunde Haut. Ich habe ein gesundes Selbstbewusstsein, fühle mich ausgeglichen, habe seit langem eine Partnerin und bin sehr glücklich mit meinem Leben. Zusammengefasst hilft mir persönlich die UV-B Strahlen (Vitamin D) mit basischer Ernährung und zudem habe ich Normalgewicht, fühle mich fit und vitaler als zuvor. Ich bin sehr dankbar diesen Weg für mich entdeckt zu haben. Dies ist meine persönliche Erfahrung. Es soll keine Allgemeindiagnose sein und vielleicht kann jemand auch etwas für sich mitnehmen oder das ein oder andere für sich ausprobieren. Danke für das Lesen und viel Mut und Erfolg, Zerano
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Hallo Forenmitglieder, ich komme zu euch, weil meine roten Flecken an den Beinen begonnen haben mit aufgekratzten Pusteln/Bläschen. Die Stellen wurden immer größer (2Cent-Größe und größer), und sind leicht erhaben, auf der Oberfläche bildete sich eine weiße fast silbrige dicke Schuppenschicht (Bild) die sich nach ein paar Tagen teilweise leicht abziehen ließ. Dann kam einfach nur ein roter Fleck, der nicht mehr weg mag. Die Bläschen kamen vermutlich vom Sonnenbaden dieses Jahr. Ich habe die letzten Jahre die Sonne gemieden, weil ich durch mein Alter (männlich Ü50) immer mehr Altersflecken/Muttermale bekommen habe. Warum ich dieses Jahr wieder eine Bräune wollte ist jetzt nicht relevant. Das ist jetzt 4 Wochen her dass die Flecken ziemlich schnell hintereinander erschienen sind, und als ich auch noch einen Fleck auf der Brust und dem Handrücken bekommen habe, merkte ich schnell, dass Kratzen ein NoGo ist, also max. noch grob streicheln. Seid dem habe ich nichts mehr bekommen. Juckende Stellen habe ich mit meiner Bepanthen eingerieben, das hat bei mir gut funktioniert, nur geheilt hat die nicht. Was mir scheinbar einigermaßen hilft ist eine TotesMeerSalz-Salbe. Ich war die letzten 10 Jahre nicht mehr beim Arzt, vielleicht muss ich jetzt doch mal wieder hin. Der freundl. Apotheker meinte, die Fachärzte bei uns haben 2 Monate Wartezeit. Das Bild zeigt am Schienbein einen kleinen Fleck, der von mir Null Aufmerksamkeit bekommen hat wegen Kratzen, und der ist auch so geblieben. Aber an dem sieht man gut wie die anderen Flecken mal ausgeschaut haben mit der anfänglich schuppigen Schicht. So auch der große Fleck auf dem Bild. Anmerkung: Bei der Bildbearbeitung vom kleinen Fleck sah es so aus als wenn das Beinhaar direkt aus dem Fleck heraus kommt, kurze Kontrolle, tatsächlich das Haar sitzt tatsächlich mittig auf dem jetzt einfach nur roten Fleck. Meine Frage: Habt ihr hier Fälle bemerkt, bei denen es auch vom Sonnenbaden gekommen ist? Ich hätte mich lieber in einem Forum vorgestellt das heißt "Gemeinsam gegen Schuppenflechte", derweil steht da als Überschrift "Gemeinsam mit Schuppenflechte", aber egal, das ist jetzt erst mal Jacke wie Hose. Grüße Pulli
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Hallo liebe Mitleidenden, ich (19 Jahre) war gestern beim Rheumatologen, da mein Hautarzt vermutet hat, dass meine Gelenke schon von meiner Psoriasis angegriffen werden. Jedoch bestehen noch Fragen wie es denn bei euch war. Immoment habe ich keine Probleme mit meinen Gelenken, ich hatte es bis jetzt erst einmal und das war als ich einen Schub mit neuen Flecken bekommen habe. Als mein Rheumatologe mich untersucht hat meinte er das es wirklich PSA sei, das könne er so schon sagen ohne das ich immoment Problme habe. Er meinte er würde mir gerne nochmal Blut abnehmen auch wenn er denkt das dort nichts angezeigt wird. Aber auch wenn er im Blut nichts feststellen könnte wär er sich sicher das ich PSA habe, kann das sein? Außerdem musste ich noch ein Formular unterschreiben, dass sie im Blut meine Gene nachgucken können, war das bei euch auch so? Ich habe nicht verstanden warum... Wir haben über die Behandlung gesprochen und er hat mir ein Infoblatt über "MTX" mitgegeben. Dort steht man sollte in der Zeit in der man die Spritzen bekommt keinen Alkohol trinken und auch die Sonne meiden. Habt ihr da Erfahrungen mit? Schließlich bin ich 19 Jahre und feier auch noch gerne. Und keine Sonne? Soll ich im Sommer zuhause bleiben? Ich bin verzweifelt und hab keine Ahnung was ich machen soll. Nächste Woche werden meine Blutergebnisse dann ankommen...
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HALLO ich schreibe leider so gut wie nie ins forum ich bin er der leser aber ich bin völlig am ende draußen ist es 30C und ich hocke zu hause rum denn ich schäme mich für die hässligen stellen eigentlich bin ich nicht so eitel aber das ist so schlimm und die meisten wissen nicht was das ist wenn ich ehrlich bin hätte ich den mist nicht dann hätte ich bestimmt auch ekel vor dem. und mit langen ärmeln in der hitze geht ja auch nicht dann gehe ich ein ich wollte fragen was macht ihr denn DIE DIE SICHTBARE STELLEN HABEN ? ps ich NEHME ZURZEIT HUMIRA aufgrund einer erkältung habe ich einen Schub
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hallo ich hab mal eine frage an euch wie euch so die ersten sonnenstrahlen bekommen sind?! ich war in letzter zeit hautmäßig so toll, es wurde alles heller und und nich so trocken und so (ich hab pso am ganzen oberkörper) und jetzt wo es wärmer wird und man gern mal die ärmel hochkrmepelt, da sind meine arme extrem rot und trocken und so =( und das obwohl ich noch keine sonne abbekommen hab..also so in direkt einstrahlung wie ist das bei euch?? ich bin total am verzweifeln =( danke schon mal für eure antworten!! liebe grüße maya
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Hallo zusammen, mitte Juli wird mir eine Hautprobe entnommen, um die Art der Pso bestimmen zu können. Nun habe ich gehört, man soll nicht mit einer Narbe in die Sonne – oder gerade. Zwei widersprüchliche Aussagen. Weiß jemand, welche nun richtig ist bzw. hat wer von Euch Erfahrung? Danke schon mal Rolfische Grüße
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Hallo, nun möchte ich mal von meinen Erfahrungen berichten, die ich so im Laufe der letzten 20 Jahre gemacht habe. Ich habe die Nase gestrichen voll von dieser ewigen Warterei beim Hautarzt, selbst, wenn man einen Termin hat. Deswegen, und aus beruflichen Gründen (Seefahrt), verkneife ich mir sowas. Ich habe so ziemlich viele Mittelchen wie Berniteer, Cerson, Urex, Daivobet, etc. durch. Ok, Daivobet haben ich mir ca. 2-3x die Woche auf meine Stellen (Kopf, Rücken - großflächig, Ellenbogen) geschmiert und es hat tatsächlich geholfen. Allerdings ist ja auch bekannt, das es sich dabei um eine Kortisonsalbe handelt. Nun habe ich aber auch eine andere, langanhaltende, "Behandlung" gefunden, und zwar ganz natürlich und ohne ärztlichen Streß. Angefangen hat es im Grunde auf See im Swimmingpool und Arbeit im Maschinenraum mit großer Hítze. Richtig schwitzen minderte den Juckreiz. Dann duschen und ein Bad im Meerwasserswimmingpool an Bord mit anschließendem Sonnenbad ließ die Schuppenflechte fast komplett verschwinden. Urlaub im Winter leider wieder hervorbrechen ... Nun, seit unsere Kinder aus dem Haus sind, machen wir regelmäßig einen 3-4wöchigen Urlaub in Thailand. Sonne, Salzwasser, relaxen. Flug p.P. ca. 600 EUR, Unterkunft im 3*-Bungalow am Strand ca. 350 EUR, macht für beide zusammen knapp 1500 EUR. ABER: wir haben das nun das 3. mal hintereinander gemacht und seit gut 2 Jahren habe ich lediglich an den Ellenbogen noch 2 kleinere Stellen und ein paar Schüppchen auf dem Kopf. Sonst absolut beschwerdefrei und das trotz Nichtanwenden von verschriebenen und teureren Salben ... Die Kombination aus Sonne und Meerwasser ist für mich der Schlüssel zur PSO-Freien Zeit. Und der Effekt hält ca. 10-12 Monate. Dann kommen leichte Pünktchen aber auch der nächste Urlaub. Gruß Frank
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Hallo, Seit ich die Schuppenflechte habe, reagiere ich sehr empfindlich auf die Sonne. Früher konnte ich mich stundenlang in die Sonne legen, ohne auch nur rot zu werden. Heute reichen bereits 5 Minuten aus und die Hautstellen die mit Psoriasis betroffen sind, entzünden sich. Im September wollen wir in den Urlaub und ich habe keine Lust mich zu verbrennen und den ganzen Tag wieder im haus zu bleiben, damit mit keiner sieht. Hinzu kommt, dass es ziemliche Schmerzen sind. Hat jemand von Euch auch so eine empfindliche Haut, seitdem er Schuppenflechte hat. Habt Ihr vielleicht einen Tip, welchen Sonnenschutz ich verwenden kann, der diese Empfindlichkeit vermindert. Ich würde mich sehr freuen, über Eure Tips. Ich habe jetzt schon Angst vor der Sonne, und überhaupt vor dem Sommer.
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Hallo Ihr Lieben !!! Also seid dem das so warm ist brennt und juckt meine Pso richtig doll, dazu kommt noch das es an den Ellenbogen richtig weh tut und alle Stellen extrem Rot sind. Kennt einer das Problem??? So viele haben zu mir gesagt "Warte ab bis es Sommer ist, dann wird das schon besser" Nix da, es tut richtig weh und knall rot is alles. Das einzigst gute ist das es nicht mehr so stark schuppig ist. Momentan benutze ich auch nur einfache Creme gegen Trockene Haut nichts was mir der Arzt verschrieben hat oder so. Liebe Grüße Eure Steffi
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Hallo ihr lieben, ich hab mal ne Frage... Gibt es irgendjemanden, dem die Sonne auch nicht guttut? Alle sagen, durch Sonne würde ihre Schuppenflechte besser, bei mir ist das nicht der Fall. Bin ich soetwas Besonderes? Ich war früher ein Sonnenanbeter - und jetzt? Nichs mehr mit in der Sonne liegen. Ich weiß, dass ich dagegen nichts tun kann, aber gibt es denn gar niemand dem es auch so geht? Freue mich über jeden Kommentar.
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest