hallo,

ich habe seit 1994 pso, habe mehere behandlungen mit den verschiedensten mitteln durch, von curatoderm und harnstoff über cortison bis zu heilpraktischen methoden. vor einiger zeit machte mich ein bekannter auf das medikament *protopic* aufmerksam (ist in deutschland noch nicht auf wirksamkeit bei pso getetstet und zugelassen)und er schickte mir einen kleinen *rest* seines *protopics*, innerhalb eines tages lies der juckreiz nach und innerhalb der nächsten tage wurden die schlimmsten stellen merklich besser. ich würde gern wissen, ob schon jemand erfahrungen mit diesem medikament gemacht hat. zur zeit ist es nur auf die wirksamkeit von ekzemen getestet und zugelassen, es kommt aus japan und hat bis dato keine nebenwirkungen. wer es erhalten möchte, muss es in einen internationalen apotheke bestellen ( mit rezept natürlich), und 15g kosten ca 400dm (höllenpreis). ich werde mich demnächst mit einer ärztin der universität göttingen treffen und versuchen, interesse an einer studie zu wecken. würde mich über ein paar feedbacks freuen.

nici

hab zwo links ausgegraben, in denen man mehr erfahren kann, wie gesagt das mittel bislang ist auf neurodermitis und ekzeme getestet.

www.pharmazeutische-zeitung.de/pza/2000-35/Pharmaticker.htm

www.dermotopics.de/german/ausgabe_1_2000_d/tacrolismus_1_d.htm

wie krich ich hier links reinkopiert?

nici :-)

Hallo,

ich bin neu im Forum. Habe heute von meiner Hautärztin "Protopic" verschrieben bekommen. Sie sagte mir, daß diese Salbe offiziell noch nicht auf dem Markt zugelassen ist. Sie soll eine sehr gute Wirkung haben. Kennt jemand von Euch diese Salbe und kann mir evtl. über die Erfahrungen damit erzählen?

Ich hab gerade wieder mit einem Schub begonnen nach ziemlicher Belastung (OP, Todesfall etc.).

LG

Angelina

Hallo Angelina,

wir Psoriatiker (wenn ich das mal so sagen darf) sind doch mehr oder weniger seit langer Zeit die "Versuchskaninchen" ;-)

Schon vor 20 Jahren hat mein behnadelnder Arzt mir mit den Worten: So, jetzt probier mal das hier.... die eine oder andere Creme über den Tisch geschoben. Ich habe reihenweise Fragebögen ausgefüllt; gehört hab ich dann meist nichts mehr...

Das von Dir genannte Präparat wird seit längerer Zeit verabreicht. Die Nebenwirkungen sind sicher in vollem Umfang nicht bekannt; hier müßten wir noch viel länger warten...

Schwer zu sagen, was da richtig ist. Die Entscheidung, das Mittel anzuwenden, mußt Du rein selber fällen. Wer Dir hier was rät, zwingt Dich automatisch, seine eigenen Fehlentscheidungen auszubaden.

Lies noch ein bißchen in Forum und denk daran: Im Internet steht immer nur das Schlimmste ;-)))

Du wirst Dich richtig entscheiden.

Grüße von der Ostsee:

Hardy

Hallo, Angelina,

zu deiner Frage kannst du auch hier was nachlesen:

Hardy schrieb:

Wer Dir hier was rät, zwingt Dich automatisch, seine eigenen Fehlentscheidungen auszubaden.

Ja, Hardy, auch Ratschläge sind Schläge - und dieses grauenvolle Forum des Psoriasis-Netzes ist voll davon. Man kann die Schuppis nicht früh und oft genug davor warnen.

Gruß

Hallo zusammen!

Ich habe mich bisher hauptsächlich im Bereich "Nachwuchs" informiert. Jetzt wollte hier in dem Forum mal hören, ob jemand Erfahrung in der Anwendung mit PROTOPIC hat. Ich hatte es bei meinem Sohn sehr erfolgreich angewendet (im Rahmen eines Akutklinik-Aufenthaltes) und habe hier aber noch kaum Beiträge oder Erfahrungsberichte gelesen. Wahrscheinlich auch deshalb, weil diese Creme nur im sogenannten "off-label-use" (ist für Neurodermitis zugelassen!) zu bekommen ist.

Vielen Dank schon mal für jede Antwort!!

Gruß von

Glück

Protopic hab ich vor gut 10 Jahren in der Uniklinik bekommen. Im Gesicht hat die Salbe ganz gut gewirkt. Es wurde mir aber damals gesagt, dass die Salbe mir nicht verschrieben wird, weil ich ja keine Neurodermitis habe.

Das war aber vor etwa 10 Jahren. Hat sich daran noch immer nichts geändert?

Es sollen ja doch einige mit Pso gut auf Protopic reagieren.

Hast du mal deinen Hautarzt gefragt, ob er nicht doch eine Möglichkeit sieht, es deinem Sohn zu verschreiben?

Lg

Hey Du!

Danke für Deine Antwort! Soweit ich weiß hat sich noch nichts geändert. Wir waren letztes Jahr im März in der Akutklinik und da war es noch "off-label". Aber wie gesagt, bei uns hat's geholfen und es war für ein 6 jähriges Kind praktisch auch fast die einzige Behandlungsmöglichkeit. Wir hatten noch einen Rest und bisher kein Rezept benötigt. Ich weiß nicht wie das in dem Fall funktionieren würde...! Gott sei Dank blieben uns dank Protopic die Einnahmen von Hammer-Medikamenten erspart!!

Vielleicht meldet sich ja sonst noch jemand, der Erfahrung damit hat. Danke nochmal!!

Grüßle von Glück

Bearbeitet (9. Februar 201214 J. von Glück05)

Hallo Glück 05! Ich habe seit 3 Jahren selbst gute Erfahrungen mit Protopic für meine Vitiligo im Gesicht gemacht, mein Sohn (12) hat seit 4 jahren Psoriasis und ist seit 10 Tagen vom Cortison auf Protopic gewechselt. Cortison hat kaum noch 'was gebracht, aber ich erkenne jetzt so langsam eine leichte Besserung. Ich habe unseren Hautarzt extra nochmal wegen der Bedenken gegen Protopic (angeblich nicht für Kinder geeignet, Krebsauslösende Inhalte?) angerufen, er kommt gerade vom Ärztekongress und hat nochmal die Unbedenklichkeit, auch in der 0,1%-Dosierung bestätigt. Die Pharmaindustrie will anscheinend dieses relativ neue und nebenwirkungsärmere Medikament statt Cortison blocken. Unser Sohn darf neben der Protopic-Behandlung (einmal Abends, sonst Pflegecremes) sogar zur Balneotherapie, früher war Sonne oder künstliche Bestrahlung und Protopic verboten. Da ich selbst seit 3 Jahren gute Erfolge (Repigmentierung) erzielt habe, bin ich der Salbe sehr positiv gegenüber eingestellt und bin jetzt auch hoffnungsvoll, was unseren Sohn angeht.

Hallo Glück05,

auch ich habe diese Salbe schon mehrmals verschrieben bekommen und habe damit auch nur positive Erfahrungen gemacht. Aber leider hilft sie bei mir nur am Kopfbereich,speziell hinten und in den Ohren.

Die Zeit, dass man diese nur bei Neurodermitis eingesetzt hat ist längst vorbei.

Wünsche Dir viel Erfolg damit.

Liebe Grüße Cherrymaus

Hallo Cherrymaus und Mamatroll!

Vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Freut mich, dass es bei Euch auch so gut geholfen hat. Wie schon erwähnt, kann ich NUR Positives über Protopic sagen und anscheinend geht es auch einigen anderen so. Bei uns hat die 0,03er Version ausgereicht und auch am gesamten Körper sehr gute Wirkung gezeigt! Ich frage mich einfach nur, weshalb diese Creme dann nicht schon längst viel weiter auf dem Vormarsch ist was die Psoriasis-Behandlung angeht....! Aber man muss auch nicht alles verstehen...!

Ganz liebe Grüße und schönes WoE noch!

Glück

Hallo Glück05! Auf deine Frage, warum die Creme protopic nicht schon längst auf dem Vormarsch ist, könnte ich mir 2 Erklärungen vorstellen: Zum ersten ist diese Creme seeehr teuer und zum zweiten: also ich habe mit dieser Creme folgendermaßen Bekanntschaft gemacht: Ich ging (wieder mal) zu einem neuen hautarzt, weil ich schon ziemlich verzweifelt war, da mir der rechte Ringfingernagel schon fehlte und seit einem 3/4 jahr nicht nachwachsen wollte. Er sah auch hässlich aus. Vielleicht tat ich dem Arzt leid (es war ein Wahlarzt) auf alle Fälle schenkte er mir ein kleines Tübchen Protopic 0,03 und sagte ich solls damit versuchen. Nach 2 Tagen bekam ich ganz viele Bläschen um die Fingerkuppe und dann hab ich mal ins Internet geschaut. Und das was ich da über diese Creme gelesen habe, hat mir endgültig gereicht diese Creme abzusetzen. Also irgendwie könnte Grund 2 vielleicht doch der sein, dass es doch nicht so unbedenklich ist wie man annimmt.

Ich muss ein wenig aufpassen, denn zu den Ärzten - insbesondere mit den Hautärzten - hab ich schon ein gestörtes Verhältnis. Sorry !

Hallo Momu!

Erstmal Danke für Deine Rückmeldung! Deine beiden Erklärungen sind natürlich recht schlüssig. Wenn man die Creme aber auf Rezept bekommt, dann hat man den Aspekt mit dem Preis schon nicht mehr. Klar, dass alles was irgendeine Wirkung haben soll auch eine oder mehrere Nebenwirkungen haben muss.... . Ich bin mir aber sicher, dass die Nebenwirkungen von den ganzen anderen gängigen Pso-Medikamenten und Cremes nicht weniger schlimm sind. Hast Du schon die Nebenwirkungen bei so manchen anderen Medis und Cremes gelesen?! Mein Sohn war unter der Behandlung vor einem Jahr gerade 6 und hatte außer dieser Creme keine Möglichkeit!! Ich weiß nicht wo wir heute ohne Protopic wären. Blöd natürlich, dass es bei Dir nicht helfen konnte. Wir mussten es auch nur für zwei Wochen anwenden und dann schon ausschleichen. Ich denke eine Dauerbehandlung mit Cortison o. ä. wäre auch nicht unbedingt zufriedenstellender für mich gewesen.

Musst Dich nicht entschuldigen, das kann ich verstehen mit dem Verhältnis zu Ärzten und so... Man MUSS da aber auch misstrauisch sein! Ich frage IMMER nach und sag meine Meinung. Das hab ich nach der Ärzte-Odysee mit meinem Sohnemann gelernt!!

Wünsch Dir alles Gute!!

Gruß, Glück

Hallo zusammen,

Ich leide seit 16 jahren an Lichen Vidal,die diagnose habe ich seit 3 tagen.

Mein Prof von der Uni Aachen hat mir die Protopic 0,03% als prophylaxecream für 2x die woche verschrieben!

Wen ich die ganzen beiträge hier und im Net zu dem wirkstoff lesse bin ich etwas verunsichert.

30 g kosten aber auch stolze 47,95

Corti kann man ja leider auch nicht ewig drauf schmieren.

Kennt jemand sonst noch alternativen zu Corti und Prot.

Aber bitte keine "Heilpraktika"und sonen kram.

Gruss The Crowe

Hallo,

ich habe meine Psoriasis seit ca. drei Jahren recht gut im Griff.

Ich nehme unter regelmäßiger ärztlicher Kontrolle Neotigason (sehr niedrig dosiert, nachdem ich in der Klinik darauf eingestellt wurde).

Trotzdem kommt es immer wieder mal zu leichten Schüben.

In diesen Zeiten hilft mir Protopic unheimlich gut, da sie sehr schnell und effektiv wirkt. Im Vergleich zu anderen Salben läßt sie sich auch sehr gut und sehr dünn auftragen. Aufgrund vieler Artikel (auch hier im Psoriasis-Netz) betrachte ich Protopic trotzdem mit einer gewissen Vorsicht und nehme sie nie länger als unbedingt nötig zu Hilfe.

Viele Grüße!

Bearbeitet (18. August 201312 J. von t-max)

Hallo,

 

nachdem ich auch einen Versuch mit Protopic gestartet habe, hier meine Erfahrungen:

 

Es ist immer noch schwierig, die Salbe verschrieben zu bekommen. Beim Hautarzt hatte ich da kein Glück, weil sie immer noch nicht für die Schuppenflechte zugelassen ist. Ich hätte sie selbst bezahlen müssen. Nach einer Vorstellung in der Hautklinik habe ich sie dort zur Probe auf Kassenrezept verschrieben bekommen, jedoch musste ich auch eine Erklärung unterschreiben, dass ich über die Risiken aufgeklärt wurde.

 

Dann zum Versuch: Die Salbe hat bei den ersten 2 - 3 Mal gebrannt, das ist dann aber sofort abgeklungen. Nach der ersten Woche konnte man eine leichte Besserung feststellen. Habe dann nur  noch einen Teil mit Protopic behandelt und den Rest, wie vorher mit Psorcutan, damit ich sehen konnte, ob Protopic besser wirkt. Nachdem anfangs eine Besserung eingetreteten ist kam jedoch nach ca. 3 Wochen auch wieder eine Verschlechterung. Nach 8 Wochen Testphase konnte man leider keinen großen Unterschied zwischen den mit Protopic und Psorcutan behandelten Stellen feststellen. Beide Salben hatten ein Wirkung, jedoch nicht genug, um die Schuppenflechte abheilen zu lassen. Da Protopic mehr Risiken birgt, bin ich dann wieder komplett auf Psorcutan umgestiegen. Bei mir hilft so ziemlich nichts wirklich, mit Kortison habe ich auch keine guten Erfahrungen, nach anfänglicher Besserung tritt bei mir nach ca. 2 - 3 Wochen ein Stopp auf, ganz abheilen tut sie nie und nach Absetzen geht es dann wieder so richtig los.

 

Erwähnen will ich noch, dass ich Elidel im Gesicht und Halsbereich nutze, dort habe ich sehr gute Erfahrungen damit gemacht.

Interessant wäre jetzt, wie es deinem Sohn jetzt nach jahrelanger Einnahme von Protopic geht ?! Oder nimmt er es schon gar nicht mehr ?

 

Ich muss auch ehrlich sagen, dass ich einem Medikament, welches mein Immunsystem komplett lahmlegt (Protopic zählt zu den Immunsuppressiva und ist damit härter als Cortison) nicht positiv gegenüber stehen kann. Es bringt vielleicht im ersten Moment eine enorme Verbesserung, aber in der Langzeit-Therapie hat es sich nicht bewährt. Es gibt etliche sehr starke und heftige Nebenwirkungen (ich selbst reagiere heftigst allergisch darauf) und vor allem Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten bzw. man darf Vieles nicht gleichzeitig mit Protopic  einnehmen!

 

Mein Ex-Hautarzt (rate mal warum EX...) hat mich nur 1x gesehen (das erste Mal) und mir das Protopic 0,1% verschrieben und mit keinem Wort erwähnt, dass ich es auf keinen Fall mit den Ibuprofen 600 einnehmen darf (was ich einnehme habe ich ihm natürlich alles vorher schön brav erzählt) weil ich sonst nämlich mit einer Niereninsuffizienz im Krankenhaus lande. Zum Glück habe ich die Packungsbeilage noch gelesen bevor ich eine Ibuprofen gegen meine PSA-Schmerzen nehmen wollte. Aber da waren dann aber schon 50€ (!) zum Fenster rausgeworfen - es ärgert mich bis heute und ich stehe diesem Mittel sehr skeptisch gegenüber.

 

Immunsuppressiva sind für mich sowieso nur der allerletzte Weg und ein Mittel wenn alles andere nicht mehr hilft. Daher von mir ein klares NEIN zu Protopic - egal in welcher Dosierung.

Liebe Grüße