Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo zusammen.
Ich möchte mich erstmal vorstellen.
Mein Name ist Thomas, ich bin 32 Jahre alt und habe seit meinem ... ääh, ich glaube 17ten oder 18ten oder 19ten Lebensjahr Schuppenflechte.
Die Flechte ist bei mir an den Ellenbogen ausgebrochen. Ich kann mich noch genau erinnern, dass meine ältere Schwester mich damals darauf hingewiesen hat, dass meine Ellenbogen ja komisch aussehen und ich diese mal eincremen sollte. Hat natürlich nichts gebracht und so ging ich zum Hautarzt: Diagnose: Schuppenflechte. Na herzlichen Glückwunsch dachte ich mir, weil ich zu dem Zeitpunkt einige Monate vorher, vielleicht auch knapp ein Jahr davor einen TV-Bericht über Schuppenflechte gesehen habe ich mir damals dachte "Mein Gott, wie schrecklich - hoffentlich passiert mir das nicht"... Und zack, da war sie...
Wie viele hier sicherlich, hatte ich UPs & DOWNs ... die DOWNs natürlich häufiger.
Blablabla, die alte Geschichte - ich bekam mit der Zeit Depressionen, habe mich zurückgezogen, war isoliert und habe nur noch den engsten Freundschaftskreis gepflegt. Der verfluchte Alkohol half mir eine Zeit lang, zumindest bei mir abends, den Kram zu vergessen. Das ging leider recht lange so.
Bis auf die Tatsache, dass ich, Gott-sei-Dank (peace an den da oben im Universum) im Jahr 2008 meine derzeitige Freundin kennengelernt habe, die meine Schuppenflechte, soweit ich das einschätzen kann, nicht stört. Zum damaligen Zeitpunkt wurde meine Flechte auch besser. Es gab teilweise Monate an denen ich so gut wie schuppenfrei blieb. Leider hat sich dies mit der Zeit nicht gehalten und die Flechte ist wieder ausgebrochen. Vor ca. 2 bis 2,5 Jahren ging die alte Geschichte von vorne los.
Derzeit habe ich Schuppenflechte an den Ellenbogen, Knien, an den Oberarm ein paar/zu viele Flecken, Hände und dem rechten Bein (Schienbein).
Im Gesicht hat sie sich zum Glück (noch mal peace da oben) bisher nicht mehr so schlimm gezeigt.
Meine "Krankenakte" ist wie folgt: in den ersten Jahren fast jeden zweiten Tag zum Hautarzt: Bestrahlung. Irgendwann war ich nicht mehr privatversichert und wurde zum Patienten Opfer zweiter Klasse.
Ich habe so einige Hautärzte getestet und wurde immer wieder nur enttäuscht. Seitdem "behandle" ich die Flechte selbst und war nicht mehr beim Hautarzt (ca. seit 5-6 Jahren).
Worauf ich hinaus will ist, dass ich wieder Deprissionen habe und das einfach nicht mehr will. Daher habe ich mir gestern ein UV-B Bestrahlungsgerät bestellt und will dies nun testen. Die Anschaffungskosten für knapp 200 Euro nehme ich in dem Fall gerne in Kauf (früher, vor knapp 10 Jahren als ich mich darüber informiert habe, haben die UV-B-Kästen noch knapp 10.000 Euro gekostet; daher völlig ok für mich).
Da ich dieses Forum dementsprechend schon sehr lange beobachte und keinen Test über die Methode gelesen habe, möchte ich versuchen hier einen Erfahrungstest zu erstellen.
Bisher habe ich über dieses Gerät nur Gutes gehört - was natürlich von deren Management gesteuert sein kann. Trotzdem! In den Jahren habe ich so viel Geld für quasi Nichts ausgegeben um am "Ende" zu merken, dass ich mir das Geld hätte sparen können.
Naja, sei es drum - um anderen Betroffenen das Geld zu sparen, möchte ich versuchen jede Woche einen Bericht hier abzuliefern. Primär werde ich die Entwicklung meines rechten Beines einzustellen, da dies zur Zeit die größte Fläche ist. Um Antworten wird natürlich gebeten
Zudem, auch wenn es hier gerade nicht reinpasst, beschäftige ich mich der Planung einer Internet-Plattform für Schuppenflechte. Und zwar speziell für Kontaktanzeigen.
Daher nebenbei mal die Frage: Was haltet ihr von dieser Idee?
Zurück zum Thema. Spät. Montag oder Dienstag (03. - 04.02.14) sollte das Gerät ankommen und ich werde versuchen darüber ausführlich zu berichten. Ich hoffe, das erweckt ein wenig Interesse.
Bis dahin, alles Gute! Wir hören uns.
Viele Grüße
Thomas