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Hallo Welt plus Erfahrungsbericht


schuppi_fx

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Hallo zusammen.

Ich möchte mich erstmal vorstellen.

Mein Name ist Thomas, ich bin 32 Jahre alt und habe seit meinem ... ääh, ich glaube 17ten oder 18ten oder 19ten Lebensjahr Schuppenflechte.

Die Flechte ist bei mir an den Ellenbogen ausgebrochen. Ich kann mich noch genau erinnern, dass meine ältere Schwester mich damals darauf hingewiesen hat, dass meine Ellenbogen ja komisch aussehen und ich diese mal eincremen sollte. Hat natürlich nichts gebracht und so ging ich zum Hautarzt: Diagnose: Schuppenflechte. Na herzlichen Glückwunsch dachte ich mir, weil ich zu dem Zeitpunkt einige Monate vorher, vielleicht auch knapp ein Jahr davor einen TV-Bericht über Schuppenflechte gesehen habe ich mir damals dachte "Mein Gott, wie schrecklich - hoffentlich passiert mir das nicht"... Und zack, da war sie...

Wie viele hier sicherlich, hatte ich UPs & DOWNs ... die DOWNs natürlich häufiger.

Blablabla, die alte Geschichte - ich bekam mit der Zeit Depressionen, habe mich zurückgezogen, war isoliert und habe nur noch den engsten Freundschaftskreis gepflegt. Der verfluchte Alkohol half mir eine Zeit lang, zumindest bei mir abends, den Kram zu vergessen. Das ging leider recht lange so.

Bis auf die Tatsache, dass ich, Gott-sei-Dank (peace an den da oben im Universum) im Jahr 2008 meine derzeitige Freundin kennengelernt habe, die meine Schuppenflechte, soweit ich das einschätzen kann, nicht stört. Zum damaligen Zeitpunkt wurde meine Flechte auch besser. Es gab teilweise Monate an denen ich so gut wie schuppenfrei blieb. Leider hat sich dies mit der Zeit nicht gehalten und die Flechte ist wieder ausgebrochen. Vor ca. 2 bis 2,5 Jahren ging die alte Geschichte von vorne los.

Derzeit habe ich Schuppenflechte an den Ellenbogen, Knien, an den Oberarm ein paar/zu viele Flecken, Hände und dem rechten Bein (Schienbein).

Im Gesicht hat sie sich zum Glück (noch mal peace da oben) bisher nicht mehr so schlimm gezeigt.

Meine "Krankenakte" ist wie folgt: in den ersten Jahren fast jeden zweiten Tag zum Hautarzt: Bestrahlung. Irgendwann war ich nicht mehr privatversichert und wurde zum Patienten Opfer zweiter Klasse.

Ich habe so einige Hautärzte getestet und wurde immer wieder nur enttäuscht. Seitdem "behandle" ich die Flechte selbst und war nicht mehr beim Hautarzt (ca. seit 5-6 Jahren).

Worauf ich hinaus will ist, dass ich wieder Deprissionen habe und das einfach nicht mehr will. Daher habe ich mir gestern ein UV-B Bestrahlungsgerät bestellt und will dies nun testen. Die Anschaffungskosten für knapp 200 Euro nehme ich in dem Fall gerne in Kauf (früher, vor knapp 10 Jahren als ich mich darüber informiert habe, haben die UV-B-Kästen noch knapp 10.000 Euro gekostet; daher völlig ok für mich).

Da ich dieses Forum dementsprechend schon sehr lange beobachte und keinen Test über die Methode gelesen habe, möchte ich versuchen hier einen Erfahrungstest zu erstellen.

Bisher habe ich über dieses Gerät nur Gutes gehört - was natürlich von deren Management gesteuert sein kann. Trotzdem! In den Jahren habe ich so viel Geld für quasi Nichts ausgegeben um am "Ende" zu merken, dass ich mir das Geld hätte sparen können.

Naja, sei es drum - um anderen Betroffenen das Geld zu sparen, möchte ich versuchen jede Woche einen Bericht hier abzuliefern. Primär werde ich die Entwicklung meines rechten Beines einzustellen, da dies zur Zeit die größte Fläche ist. Um Antworten wird natürlich gebeten :)

Zudem, auch wenn es hier gerade nicht reinpasst, beschäftige ich mich der Planung einer Internet-Plattform für Schuppenflechte. Und zwar speziell für Kontaktanzeigen.

Daher nebenbei mal die Frage: Was haltet ihr von dieser Idee?

Zurück zum Thema. Spät. Montag oder Dienstag (03. - 04.02.14) sollte das Gerät ankommen und ich werde versuchen darüber ausführlich zu berichten. Ich hoffe, das erweckt ein wenig Interesse.

Bis dahin, alles Gute! Wir hören uns.

Viele Grüße

Thomas

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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Hallo Thomas,

willkommen hier im Forum und hier findest Du jede Menge Informationen zur Behandlung mit der UVB-Lampe. Gib das entsprechende Wort "oben rechts bei Suche" ein und Dir steht unendlich viel Wissen zur Verfügung. Alleine durch UVB-Bestrahlung mit einem Lichtkamm habe ich meine Schuppenflechte "besiegt"; - alles ist weg. - Was die Kosten betrifft, so hat mein 1. Lichtkamm (ich habe ihn nicht als Kamm benutzt, sondern als Lampe) im Januar 1992 nur ca. 450,- DM gekostet; der 3. Lichtkamm = 259,- €. Alle 3 Lichtkamm wurden von der KK bezahlt; auch hierzu habe ich ausführlich geschrieben.

Trotzdem ist es interessant, über Deine Erfahrungen hier zu berichten.

LG

Richard-Paul

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Hallo Richard,

oh, dann fürchte ich, ich kann die Suche nicht richtig benutzen :)

Naja, ich werds trotzdem versuchen und hier von meinen Erfahrungen berichten.

Vielen Dank für deine Antwort!

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Hallo Thomas,

berichte ruhig! :daumenhoch:

Und verrate doch auch mal, welche "Lampe" Du bestellt hast.

Ein Hautarzt hätte Dir das Gerät auch verschreiben können, den Versuch wäre es wert gewesen, finde ich ;) Aber nun ist sie bestellt. :)

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Hallo Thomas,

berichte ruhig! :daumenhoch:

Und verrate doch auch mal, welche "Lampe" Du bestellt hast.

Ein Hautarzt hätte Dir das Gerät auch verschreiben können, den Versuch wäre es wert gewesen, finde ich ;) Aber nun ist sie bestellt. :)

Hey & Hallo Claudia,

oha, die Chefin persönlich antwortet mir. Welch' eine Ehre :)

Wir hatten glaube ich auch schon mal Kontakt. Vor einigen Jahren habe ich an "eurem" Test zu einem Bade-Meersalz teilgenommen, welches zwar dann für mich gratis war, mir aber leider nicht wirklich geholfen hat :)

Das Gerät, welches ich bestellt habe heisst "Dermfix 1000MX" von der Firma androv-medical. Ich habe es bei Amazon bestellt und dazu auch eine Creme die ich bisher noch nie getestet habe (Schwarzkümmelöl-Kanukaöl Salbe).

Ich werde diese Produkte gleichzeitig testen. Normalerweise creme ich mich morgens nur einmal ein, nach dem duschen.

Ich habe nun aber vor, mich täglich zu bestrahlen (hehe, hört sich wild an) und 2x täglich die neue Creme zu verwenden.

Mal gucken ob und wie es wirkt. Kann ja alles nur besser werden!

Tipps, Anregungen und vorallem Kritik der bestellten Produkte sind herzhaft erwünscht!

Beste Grüße

Thomas

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Hallo Thomas, ich habe auch bisher sehr viel Bestrahlungen bekommen, so ca. alle 2 Monate. Am Anfang war ich begeistert, es wurde weniger

mit der Pso, leider bekam ich dann einen Herpesausbruch am Gesäß, der jetzt pünktlich alle 2 Monate auftaucht und immer größer wird.

Wie man weiß, ist der Herpesvirus in jedem Menschen und wenn er einmal ausbricht, kannst du ihn nicht mehr stoppen bzw. es gibt nur

Tabletten, die auch nur eine Weile helfen, danach musst du es eben aushalten, mit Nervenschmerzen und, und....

Also: sei vorsichtig mit der Bestrahlung, nicht zu oft und nicht zu viel!!! Ich halte mich fern von Bestrahlungen, die Sonne am Toten Meer

hilft mir besser!

Liebe Grüße von Giulia05

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Hallo Thomas,

ein paar unabdingbare Tipps, bevor Du mit der UVB Bestrahlung beginnst (die Anleitungen sind leider unzureichend; - da war die von 1992 noch die beste), um Erfolg zu haben:

1.) Geduld ist am Anfang gefragt. Bei den ersten Bestrahlungen mit den folgenden Steigerungen der Zeiten siehst Du nichts und denkst, da kann ich gleich länger bestrahlen. Das ist der 1. große Fehler, und eine Verbrennung siehst Du erst am nächsten Tag.

2.) Die Haut muss vor dem Bestrahlen immer fettfrei sein; - also am besten nach dem Duschen; = erst bestrahlen, dann eincremen.

3.) Der ideale Abstand der Sicherheitsglasscheibe zur Schuppenflechte ist 2-3 mm; - dies ist in der Praxis kaum durchzuführen; - daher die Scheibe auf die Haut legen und die Glasscheibe immer mal vom Fett reinigen.

4.) Entgegen vielfacher Meinung hier im Forum: die Schuppen nicht mit den Fingernägeln abkratzen; die Schuppen lösen sich nach einigen Bestrahlungen von alleine. Beim Abkratzen bilden sich blutige Wunden, die erst mal verheilen müssen. (Schuppen lösen sich beim Duschen).

5.) Der größte, gedankliche Fehler der bei der UVB-Bestrahlung gemacht wird, ist folgender: Nach einigen Tagen Bestrahlung wird jede einzelne PSO-Stelle erst mal viel fürchterlicher aussehen (weil die Stellen größer sind, als das Auge sie sehen kann) als am Anfang. Hier hören die meisten PSO-ler auf, weil sie meinen, es wird noch viel schlimmer. Aber genau das ist der Anfang des Erfolges.

Dies ist eine kurze Zusammenfassung meiner Beiträge hier im Netz. Ich mache alles ohne Arzt und ohne Medikamente, daher sind auch alle meine 32 Blutwerte topp in Ordnung.

Bilder meiner PSO-Stellen, wie sie mal ausgesehen haben, kannst Du in meinen älteren Beiträgen sehen.

Ich wünsche Dir genauso viel Erfolg, wie ich es hatte und wieder PSO-frei bin. - Und berichte bitte hier im Forum von Deinen Erfolgen.

LG

Richard-Paul

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Danke euch! Ich werde auf jeden Fall berichten.

Leider ist das Gerät noch nicht angekommen. Lieferstatus bei Amazon zeigt nun an, dass es bis zum nächsten Donnerstag dauern kann. Naja mal abwarten.

Ich halte euch aber in jedem Fall informiert.

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Hallo Thomas! Ich kann dir leider über die Erfahrung zur Lampe nichts sagen,da ich die Stachelflechte habe- die verträgt die Bestrahlung nicht, wünsche dir aber viel Erfolg damit, und herzlich willkommen im Netz, ich bin die poldi aus Österreich bei Wien.

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Kleines Feedback:

Die Lampe ist mittlerweile angekommen. Habe mir vorgenommen am Wochenende mal Fotos zu schießen und dann mit dem Bericht hier zu beginnen und dann evtl. wöchentlich einen Zwischenstatus zu schreiben.

@Administration: Darf ich dafür einen neuen Thread eröffnen und wenn ja, in welcher Kategorie am besten?

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...

Derzeit habe ich Schuppenflechte an den Ellenbogen, Knien, an den Oberarm ein paar/zu viele Flecken, Hände und dem rechten Bein (Schienbein).

Im Gesicht hat sie sich zum Glück (noch mal peace da oben) bisher nicht mehr so schlimm gezeigt.

Meine "Krankenakte" ist wie folgt: in den ersten Jahren fast jeden zweiten Tag zum Hautarzt: Bestrahlung. Irgendwann war ich nicht mehr privatversichert und wurde zum Patienten Opfer zweiter Klasse.

Ich habe so einige Hautärzte getestet und wurde immer wieder nur enttäuscht. Seitdem "behandle" ich die Flechte selbst und war nicht mehr beim Hautarzt (ca. seit 5-6 Jahren).

Worauf ich hinaus will ist, dass ich wieder Deprissionen habe und das einfach nicht mehr will. Daher habe ich mir gestern ein UV-B Bestrahlungsgerät bestellt und will dies nun testen. Die Anschaffungskosten für knapp 200 Euro nehme ich in dem Fall gerne in Kauf (früher, vor knapp 10 Jahren als ich mich darüber informiert habe, haben die UV-B-Kästen noch knapp 10.000 Euro gekostet; daher völlig ok für mich).

"Bestrahlungsgerät" scheint ein dehnbarer Begriff zu sein. Es handelt sich hier offenbar "nur" um ein handgeführtes Gerät, wie ein Psor-Kamm (9 Watt UVB 311nm Röhre mit 40cm).

Der Hinweis auf die 10.000 EUR-Klasse ist deshalb mehr als irritierend und so ein Handheld darf nicht mit einer Klinik-Liege (24Röhren), belüftet etc. in Verbindung gebracht werden. Schon eine Röhre, in der Größe, Länge, Stärke kostet da um die 60 EUR. Ich wollte das nur mal relativieren.

Da Du Pso offenbar doch über den Körper verteilt hast, wirst Du mit dem Handgerät auf Dauer nicht glücklich. Für die 200 EUR Ausgabe hätte ich mir lieber was gebrauchtes gekauft. Aber jeder muss seine eigenen Erfahrungen machen.

Zum Thema Psyche nur der Rat: versuche nicht wie ein gehetztes Tier alles und jedes ausprobieren zu wollen. Jeder kurzfristige Misserfolg holt Dich immer wieder dermaßen runter.

Akzeptiere, dass die Krankheit unheilbar ist ... versuche damit zu leben, umzugehen und durch geeignete Behandlungen, Maßnahmen (auch Ernährung im weitesten Sinne) die "Herde" klein zu halten. Da nicht jeder auf alles gleich reagiert, helfen dem einen diese Cremes, diese Salben, diese Behandlung - und anderen wiederum nicht. Bei Medikamenten würde ich grundsätzlich erst mal sehr kritisch sein, da die Nebenwirkungen oftmals größer sind. Du hast Dein Leben noch vor Dir ...

Lese, was alte Psoriatiker an Erfahrungen gemacht haben und was diese berichten. Dass das nicht leicht ist, liegt auf der Hand.

Wünsche Dir, dass Du das erkennst und danach handelst. Erfolg wünschen ist immer angebracht ...

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