Hallo zusammen!
Bei vielen rheumatischen Erkrankungen wird ja die Fatigue als Begleitsymptom beschrieben.

Fatigue ist nach Gregory Curt „signifikante Müdigkeit, erschöpfte Kraftreserven oder erhöhtes Ruhebedürfnis, disproportional zu allen kürzlich vorangegangenen Anstrengungen".

Ich merke das auch schon seit den ersten Arthritis Symptomen. Mein Rheumatologe sagte dagegen sei "kein Kraut gewachsen".

Habt ihr das auch und wie geht ihr damit um im Job z.B.?

Ich habe auch eine ausgeprägte Fatiquesymptomatik. Mir hilft es, dass ich mittlerweile meine Grenzen kenne und diese nach Möglichkeit nicht überschreite. Es gibt natürlich manchmal Situationen in denen es einfach nicht anders geht und dann bin ich aber am nächsten Tag zu nichts mehr fähig. Ich versuche den Belastungsrahmen der mir bleibt so gut es geht zu nutzen aber gleichzeitig nicht überzustrapazieren. Es ist oft nicht leicht und frustrierend, wenn man mehr will als geht, aber wenn man dann nicht auf den Körper hört bekommt man die Quittung... 

Ich studiere im Fernstudium kann mir meine Zeit also frei einteilen.

Hättest du denn die Möglichkeit deine Arbeitszeit etwas zu reduzieren oder dir andersweitig mehr Ruhephasen einzubauen? 

Mich wirklich an die Grenzen meines Körpers zu halten hilft mir ein gewisses Level an Belastbarkeit zu halten. Ansonsten auch Bewegung (kurze Spaziergänge) - aber auch hier gilt es die Grenzen deines Körpers herauszufinden. Du kannst am Ende nur testen wie viel dir gut tut. Versuche so gut es geht Überlastung zu vermeiden und nutze gleichzeitig deinen Belastungsrahmen. Mir hilft es immer wieder Ruhephasen einzulegen über den Tag verteilt. 

Bei mir ist die Arbeit nicht einfach Arbeit sondern ein ganz elementarer Teil meines Lebens. Ich fände es sehr schade, dort Abstriche zu machen. Ich muss meinen Körper dahingehend noch kennenlernen.

Hab jetzt schon oft von diesem Fatigue gehört kann es aber nicht richtig einordnen. Ist es ein Dauerzustand  oder tritt es nur manchmal auf oder bei stärkerer Krankheitsaktivität?

Gruß Clau dia 

3 minutes ago, Clau dia said:

Hab jetzt schon oft von diesem Fatigue gehört kann es aber nicht richtig einordnen. Ist es ein Dauerzustand  oder tritt es nur manchmal auf oder bei stärkerer Krankheitsaktivität?

Gruß Clau dia 

Hallo Clau dia. Das ist schonmal gut, dass du es nicht ganz einordnen kannst, dann scheinst du (zum Teil) verschont davon.

Ich kann nur sagen, wie ich glaube, dass es bei mir ist. Ich bin ab einem gewissen Kipppunkt manchmal plötzlich K.O. Wo andere abends noch "auf Achse" gehen oder noch stundenlang quatschen können, habe ich plötzlich ein starkes Bedürfnis nach Erholung. Wahlweise Bett oder bequemer Stuhl. Und das ohne besondere körperliche Aktivität.

vor 51 Minuten schrieb Clau dia:

Hab jetzt schon oft von diesem Fatigue gehört kann es aber nicht richtig einordnen. Ist es ein Dauerzustand  oder tritt es nur manchmal auf oder bei stärkerer Krankheitsaktivität?

Gruß Clau dia 

Es kann sowohl als auch sein. Es kann vorallem am Anfang bei hoher Entzündung auftreten, aber es kann auch zu einem dauerzustand werden (warum das passiert weiß man nicht) 

Bei mir ist es ein Dauerzustand der mal stärker wird und mal schwächer aber nie ganz verschwindet

Ich beschreibe es immer so, dass es sich anfühlt  (also bei mir) als hätte man eine ordentliche Grippe - also dieses Krankheitsgefühl, die Abgeschlagenheit. Meine körperliche Belastbarkeit ist extrem eingeschränkt, da ich extrem schnell absolut ermüde. Dann geht gar nichts mehr und ich muss mich hinlegen. Manchmal erstreckt sich das es geht gar nichts mehr auf ganze Tage, wenn ich es vorher zu sehr übertrieben habe.

Und die extreme Erschöpfung führt dann eben auch zu Konzentrationsproblemen.

Ich habe früher im Schichtdienst gearbeitet, man kann es auch damit vergleichen wie man sich nachdem Nachtdienst fühlt wenn die ganze Nacht wach war... Nur halt als Dauerzustand 

vor 1 Stunde schrieb Salamander2:

Bei mir ist die Arbeit nicht einfach Arbeit sondern ein ganz elementarer Teil meines Lebens. Ich fände es sehr schade, dort Abstriche zu machen. Ich muss meinen Körper dahingehend noch kennenlernen.

Ja das kann macht es natürlich nicht einfacher. Versuch deine Balance zu finden, mir hilft es dabei mir bewusst zu machen, dass wenn ich es übertreibe danach eben dann gar nicht mehr geht und ich so noch weniger/gar nichts mehr von dem machen kann was mir Spaß macht. 

Aber dein Rheumatologe hat es leider schon sehr trefflich ausgedrückt, so wirklich kann man nichts dagegen tun... 😕

Ich wollte nur wissen wie das ist, bin froh das ich diesen Mist oder fibro nicht auch noch habe. Die PsA reicht mir vollkommen.

Bei nem Schub oder wie in letzter Zeit Schmerzattaken über Stunden bin ich total fertig. Empfinde das aber nomal und nach ausgiebigen Schlaf auch ist es auch wieder gut.   

Ich hoffe für euch das es bald eine Lösung dafür gibt. 

Gruß Clau dia 

Danke  Vielleicht bringt die  durch Long Covid angestoßene Forschung zu ME/CFS etwas   Die hoffnung stirbt nie 

vor 20 Stunden schrieb Salamander2:

Bei vielen rheumatischen Erkrankungen wird ja die Fatigue als Begleitsymptom beschrieben.

Fatigue ist nach Gregory Curt „signifikante Müdigkeit, erschöpfte Kraftreserven oder erhöhtes Ruhebedürfnis, disproportional zu allen kürzlich vorangegangenen Anstrengungen".

Fatique ist nicht "messbar", schwer zu beschreiben und hat wohl unterschiedlichste Ausprägungen und Ursachen.
Überlegungen im Rahmen eines "Brainstormings":

Arten von Müdigkeit (körperlich, geistig/seelisch und kombiniert):
Körperlicher Erschöpfung wg. gr. Anstrengung (z.B. 20 km Lauf, Ganztageswanderung)
Wegen zu wenig Schlaf
Depression (traumatisches Erlebnis, Neurotransmitter Ungleichgewicht,...)
Schilddrüsen Dysfunktion
Burn Out
Bipolore Störung
chronische Entzündung
.....

"Behandlung":
Kaffee, Tee, Koffein, Teein
für genügend erholsamen Schlaf Sorgen
Morgengymnastik, Atemübungen, Yoga
Ziele setzen, Motivation
Vitaminstatus überprüfen, B-Vitamine
ausgeglichenen Ernährung, kein Alkohol, kein Nikotin
wenig, leichtes essen
Bewegung
auch nicht zu viel schlafen
Achtsamkeitsübungen
.....

Die Sache so schwierig macht meiner Meinung nach die Wechselwirkung von genetischer Disposition, persönlicher Konstitution (durch bisheriges Leben und Erkrankungen), Neurotransmitterleveln (auch altersabhängig, den starken Einfluss zeigt z.B. die Pubertät), Lebensumwelt und berufl. Anforderungen und der Psyche und ...

An den Faktoren, die von einem beeinflussbar sind, kann man versuchsweise Änderungen vornehmen und Effekte möglichst protokollieren (Tagebuch führen) - soweit das alles einem im Rahmen des Berufs- und Lebenssituation möglich ist und eine Fatigue einem dazu die Kraft lässt...

Da ist man bei der Frage, wie verändere ich mein Leben (zum Positiven) und wie gehe ich mit dem berühmt berüchtigten inneren Schweinehund um ...

 

Bearbeitet (10. September 20223 J. von GrBaer185)

5 hours ago, enalin said:

Danke  Vielleicht bringt die  durch Long Covid angestoßene Forschung zu ME/CFS etwas   Die hoffnung stirbt nie 

Wenn sie jetzt anfangen gibts vielleicht in 10 Jahren praktische Ergebnisse

Spaß bei Seite, ich glaube die wirkungsvollste Maßnahme ist einfach die Krankheit so gut wie es geht systemisch zu behandeln und für einen gewissen sportlichen Ausgleich zu sorgen.

Ja natürlich ist der wichtigste Baustein bei PSA eine systemische Basistherapie. Aber bei einigen (mich eingeschlossen) sind trotzdessen immer noch starke Schmerzen und ausgeprägte Erschöpfung da. Und dann muss man Wege finden damit umzugehen. Ich würde zum Beispiel liebend gern wieder Sport machen, aber es geht einfach nicht, da es außerhalb meiner Belastbarkeitsgrenze liegt. 

Ich persönlich finde, dass gerade das Forum hier die richtige Stelle ist um sich über Strategien auszutauschen. Weil welches Medikament oder welche Untersuchungen genau indiziert sind, liegt außerhalb dessen was wir als Betroffene entscheiden können (natürlich hat man ein gewisses Mitspracherecht). Aber wie GrBaer geschrieben hat gibt es Dinge die man tun kann um den "Zustand" trotzdessen noch positiv zu beeinflussen. Und das finde ich gibt einem wenigstens ein Stück Kontrolle zurück auch wenn es das Problem nicht auflöst  

 

10 minutes ago, enalin said:

Ja natürlich ist der wichtigste Baustein bei PSA eine systemische Basistherapie. Aber bei einigen (mich eingeschlossen) sind trotzdessen immer noch starke Schmerzen und ausgeprägte Erschöpfung da.

Ich fände "Fatigue Forschung" tatsächlich sehr interessant. Ich habe heute gelernt, dass Studien zeigen, dass man Fatigue am besten in den Griff bekommt, wenn man früh mit einer Rheuma(/PsA) Basistherapie anfängt. Wenn sehr früh Remission erzielt wird, kommt es kaum zu Fatigue. Wenn aber erst spät Remission erzielt wird, sind die Basismedikationen nicht sehr wirksam gegen Fatigue. Es scheint also etwas zu sein, was sich dauerhaft im Körper entwickelt. Das ist natürlich relativ faszinierend, wenn man gleichzeitig was die Entzündungen und Schmerzen angeht Remission erzielen kann. Gerade die angesprochene Long Covid Fatigue scheint Hinweise auf einen Zusammenhang mit dem Immunsystem zu geben. Ich denke da kann man noch viel erforschen.

 

10 minutes ago, enalin said:

Ich persönlich finde, dass gerade das Forum hier die richtige Stelle ist um sich über Strategien auszutauschen

Mein Rheuma Doc meinte der beste Weg sei Sport (ohne Überlastung).

Bearbeitet (10. September 20223 J. von Salamander2)

vor 2 Stunden schrieb Salamander2:

Ich fände "Fatigue Forschung" tatsächlich sehr interessant. Ich habe heute gelernt, dass Studien zeigen, dass man Fatigue am besten in den Griff bekommt, wenn man früh mit einer Rheuma(/PsA) Basistherapie anfängt. Wenn sehr früh Remission erzielt wird, kommt es kaum zu Fatigue. Wenn aber erst spät Remission erzielt wird, sind die Basismedikationen nicht sehr wirksam gegen Fatigue. Es scheint also etwas zu sein, was sich dauerhaft im Körper entwickelt. Das ist natürlich relativ faszinierend, wenn man gleichzeitig was die Entzündungen und Schmerzen angeht Remission erzielen kann. Gerade die angesprochene Long Covid Fatigue scheint Hinweise auf einen Zusammenhang mit dem Immunsystem zu geben. Ich denke da kann man noch viel erforschen.

 

Mein Rheuma Doc meinte der beste Weg sei Sport (ohne Überlastung).

Ja natürlich ist Sport bei rheumatischen Erkrankungen gut/hilfreich, weil es die Muskeln und Gelenke stärkt und die dann Entzündungen besser überstehen. Aber wenn man eine ausgeprägte Fatique hat, dann kann man meistens keinen Sport mehr machen, weil das einfach viel zu anstrengend ist. Und dann nur die Fatique dann noch verschlimmert weil man über seine Grenzen gegangen ist. 

Aber bei leicht ausgeprägten Fatiquesymptomen kann Sport auch noch hilfreich sein, auch hier wieder nur in dem Maß wie es der Körper verträgt. 

 

Ja man kann nur hoffen, das sich bezüglich der Forschung etwas tut. Bisher wurde in dieser Richtung nicht viel geforscht mit der Begründung man könne es nicht vergleichbar messen. Aber vorallem wurden viele Pateinten mit z.B.: dem Chronischen Erschöpfungssymptom überhaupt nicht ernst genommen. Und ihnen wurde unterstellt zu simulieren oder Depressionen zu haben. Das chronische Erschöpfungssyndrom (CFS) tritt zum Beispiel ganz ohne eine andere Autoimmunerkrankungen auf und dem geht meistens eine Infektion vermutlich mit dem Eppstein-Barr-Virus voraus. Also auch hier wieder vermutlich eine Fehlregulation des Immunsystems. Und das interessante ist, dass es vorallem junge Menschen trifft die vorher sehr aktiv (auch sportlich) waren. Ich hbe mal irgendwo gelesen, dass bei Covid bei den schweren Verläufen bei Menschen die vorher seh sportlich aktiv waren die Vermutung ist, dass das Immunsystem so gut war vorher, dass es dann wie durchgedreht ist. Das Problem war da ja meistens so ein hyperimflammatorisches Syndrom. Dass das Immunsystem der Körper attackiert hat.  Aber die genauen Mechanismen wurden bisher leider nicht erforscht, da die Patienten leider kaum Gehör fanden und von der Medizin nicht ernst genommen wurden. Das hat sich jetzt mit der Long Covid Symptomatik etwas geändert. 

Bearbeitet (10. September 20223 J. von enalin)

Bei mir hat die fatigue bisher zum Glück "nur" in der Anfangsphase bis zur Therapie letztes Jahr bzw. bei  Schüben/ Entgleisung dieses Frühjahr zugeschlagen. Korreliert bei mir wohl mit der PSA Aktivität. 

Jetzt mit Adalimumab (auch wenn ich mit dem Erfolg bei den Entzündungen nicht ganz zufrieden bin) hat sich das mal wieder gelegt. 

Muss aber sagen, das war in der Zeit ging dann teilweise gar nix und konnte die Uhr stellen, wann eine Erschöpfungs"wand" da war gegen die ich gelaufen bin. Glücklicherweise war das in der corona Homeoffice zeit und konnte da mittags mal kurz hinlegen. 

Am schlimmsten war für mich, abends keine Kraft für die Kinder zu haben, Bett bringen, etc. 

An Sport / Bewegung war da nicht zu denken. 

 

41 minutes ago, troggy said:

bisher zum Glück "nur" in der Anfangsphase bis zur Therapie letztes Jahr bzw. bei  Schüben/ Entgleisung dieses Frühjahr zugeschlagen.

Darf ich fragen, wie lange du quasi bis zur Therapie gewartet hast? Wie viele Monate von Krankheitsausbruch bis Remission?

Das scheint nämlich der ausschlaggebende Punkt für die prognose bei Fatigue zu sein

Bearbeitet (10. September 20223 J. von Salamander2)

1 hour ago, enalin said:

Das hat sich jetzt mit der Long Covid Symptomatik etwas geändert. 

Echt auf eine Weise faszinierend, wie Covid die Brücke zu sehr vielen anderen Forschungsthemen schlägt. Auch neurologisch ist ja einiges zu finden.

vor 21 Minuten schrieb Salamander2:

Darf ich fragen, wie lange du quasi bis zur Therapie gewartet hast? Wie viele Monate von Krankheitsausbruch bis Remission?

Na klar darfst du. Interessant dass es da evtl einen Zusammenhang gibt. 

Bei mir sind die massiven Gelenksprobleme und insbesondere Anlaufschmerzen so ab Februar 21 aufgetreten und haben rasch zugenommen. Es gab aber vermutlich früher bereits leichte Wellen, da immer wieder Episoden mit Problemen bei Ellbogen, Finger... 

PSO ist in dem Rahmen erst etwas später so ab sommer und relativ leicht aufgetreten, war aber ausreichend für die Diagnose PSA. 

Mit Mtx bin ich im Herbst 21 gestartet (PSo komplett weg, PSA erst besser aber dann richtig mies und Erschöpfung schlimmer als anfangs.) und seit April Adalimumab (mittlerweile wöchentlich). 

Also insgesamt glaube ich eine relativ kurze Zeit von Ausbruch bis Therapie. 

 

12 hours ago, troggy said:

Also insgesamt glaube ich eine relativ kurze Zeit von Ausbruch bis Therapie

Das ist Gold wert!
Ich hoffe bei mir auch sehr auf diesen Effekt. Ich hatte erste stärkere Symptome im Oktober letzten Jahres und werde seit Mitte diesen Jahres therapiert. Das ist nicht ganz < 6 Monate aber ich denke es ist auch noch sehr vorteilhaft für Fatigue.

Wir haben mittlerweile zum Glück einen Gesundheitsminister, der selbst viel von dem Thema versteht und in Kontakt mit Gruppen steht. Gibt es solchen Austausch auch für die Psoriasis Community? @Claudia

Ich habe selbst eine Erschöpfung die sich nicht bessert  und kein Arzt weiß woran es liegt.Es gibt Foren wo ihr Euch Tipps Rat holen  könnt Z.B

https://www.me-cfs.net/forum

https://www.cfs-treffpunkt.de/

Es gibt auch moch weitere. 

vor 22 Stunden schrieb Salamander2:

Wir haben mittlerweile zum Glück einen Gesundheitsminister, der selbst viel von dem Thema versteht und in Kontakt mit Gruppen steht. Gibt es solchen Austausch auch für die Psoriasis Community? @Claudia

Meinst du Austausch zu Long covid & Psoriasis oder zu Erschöpfung / Fatigue & Psoriasis?

Am 13.11.2022 um 14:33 schrieb Salamander2:

Wir haben mittlerweile zum Glück einen Gesundheitsminister, der selbst viel von dem Thema versteht und in Kontakt mit Gruppen steht. Gibt es solchen Austausch auch für die Psoriasis Community? @Claudia

Der war gut😂😂

Aber wohl im falschen Thread gelandet. Würde besser in "Satire" oder "Lachen" passen....

 

Hallo, seit meiner Covid- Infektion im September habe ich wohl auch etwas mit  Fatique zu kämpfen. Bin immer noch voller Hoffnung, dass es wieder besser wird. Vitamin C in hohen Dosen und Magnesium . Bewegung an frischer Luft. HA und Lufa sagen : Da müssen wir durch . Sie sind nebenbei Asthmatiker und da braucht der Körper Zeit. Vorher "nur" mit PA war es nicht der Fall. Trotz MTX und Benepali bin ich doch zwischen 6000- 7000 km im Jahr mit Rennrad und Mtb gefahren. Während ich positiv war, ging es mir eigentlich gar nicht so schlecht. Atemnot und nerviges hüsteln stellten sich erst danach ein. Und eben diese Erschöpfungszustände. Gehe meist zwischen 18.00- 20.00 Uhr ins Bett und wache dann um 05.00 durch den Wecker auf. Und bin immer noch gerädert. 

Viele Grüße

15 minutes ago, Bolek68 said:

temnot und nerviges hüsteln stellten sich erst danach ein

Würde mal die Lunge untersuchen lassen zur Sicherheit....

vor 25 Minuten schrieb Bolek68:

HA und Lufa sagen : Da müssen wir durch .

Meine Lufa sagt: Geduld. Geduld. Geduld. Und Asthma-Spray. Erschöpft oder / und müde bin ich immer noch schneller als "früher" (also vor einem halben Jahr) und beim Sport muss ich mich merklich bremsen, damit ich meine Mitspieler nicht mit meinem tiefen Bellen Husten erschrecke und zu sehr außer Atem komme. Aber es wird wirklich langsam besser. Es besteht also Hoffnung.