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Hallo, ich hab ein paar Fragen, und hoffe vielleicht auch, auf Informationen, wie ihr damit umgeht.

Seit ca. zwei Jahren habe ich die Diagnose PSA. Pustulosa und Vulgaris.. Die Arthritis sitzt auf er Lendenwirbelsäule, der Brustwirbelsäule, dem linken Knie.

Derzeit werde ich auf ein neues Medikament eingestellt.

Wie schafft ihr eure Tage? Ich bin immer so müde. Habt ihr bei der Ernährung was umgestellt? Arbeitet ihr Vollzeit? 

Wie geht ihr mit Schmerzschüben um? 

LG und vielen Dank im Voraus!

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  • 3 months later...

hallo, Beere -

ich meine, du musst differenzieren - bitte entschuldige - aber ich habe das auch durchstehen müssen -

es ist dein Körper und dein Empfinden - die Frage danach, wie es uns geht ist meiner Ansicht nach keine Hilfe für dich -

bitte sei nicht böse, dass ich das so expliziet geschrieben habe - mir hat es vor Jahrzehnten geholfen -

aufgeben gilt nicht - ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen - und viel Kraft -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

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Hallo Beere,

so wie Bibi schon schrieb - aufgeben gibt es nicht.

Ich hoffe das dein neues Medikament das richtige ist. Wenn es gut wirkt und du es gut verträgst ist es fast wie ein normales Leben.

Müdigkeit habe ich selten. Dann meist einen Tag, der ist dann aber heftig. Da geht dann gar nichts mehr.

Ich arbeite fast Vollzeit, aber mit den Medikamenten geht es.

Einen Schmerzschub habe ich gerade wieder. Ich nehme dann Paracetamol. Das wirkt bei mir am schnellsten und auch am besten. Aber da muss auch jeder schauen was das richtige ist und vor allen auch zu deinem Medikament passt. Da solltest du dich echt schlau machen. 

Wichtig ist, wenn es dir gut geht dann mache das worauf du Lust hast. Verschiebe es nicht auf nächste Woche sondern mache es sofort. Was nächste Woche ist weißt du nicht. So handhabe ich es.

Mein Mann ärgert es manchmal und sagt dann auch wir hatten was anderes vor. Meine Spontanität  geht ihn manchmal auf die Nerven. Aber wenn wir z.b. Klamotten einkaufen wollten aber das Wetter gut war und ich lieber in den Wald wollte, dann geht es halt in den Wald. 

Psoriasis ist ein Feind im Körper. Aber von dem lassen wir uns nicht klein kriegen. 

Gruß Claudia

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Hallo Claudia,

Derzeit bekomme ich Skyrizi alle 12 Wochen gespritzt und zusätzlich neu Leflumonid in Tablettenform. 

Ende des Jahres hab ich mir wieder zwei Bandscheibenvorfälle an der Halswirbelsäule zugezogen. Das macht es nicht besser. Laufen ist morgens zusätzlich schwierig.

Wir suchen seit zwei Jahren nach einer Lösung und es zerrt an den Kräften, da meine Ausfallzeiten derzeit hoch sind . 

Aber vermutlich habt ihr Recht. Ich hab halt gerade ein Tief, da gerade nix geht. 

 

Ich danke dir/euch für eure lieben Worte. 

Lg 

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    • LiLu84
      By LiLu84
      Hallo liebe Mitleidende, ich bin neu hier (aber schon lange mit Pso) und habe eine Frage zu Calcipotriol. Mein Hautarzt hatte mir wegen meiner Schuppenflechte auf dem Zehennagel eine Salbe verschrieben und nach einer Weile habe ich ganz schlimm pustulosa bekommen! War dann in der Hautklinik und habe das dort erwähnt und man hat mir Calcipotriol verschrieben, allerdings steht im Beipackzettel, dass es nicht für pustulosa geeignet ist! Ich habe keinen Bock wieder einen so schlimmen Ausbruch zu bekommen. Was nehmt ihr bei Pustulosa?
    • Puste(l)blume
      By Puste(l)blume
      Mahlzeit!
      Also, ich bin die Neue, ich soll hier singen ...
      Seit ein paar Wochen (so sechs bis acht) gehöre ich auch zum erlauchten Kreis.
      (Nun ... eigentlich seit Juni/Juli, da hatte ich einige wenige Bläschen an den Händen, dachte aber, ich hätte mir im Garten Disteln eingezogen, die jetzt rauskommen ...)
      Angefangen hat es dann also vor 6-8 Wochen mit einer kleinen Blase am rechten Fuss. Dachte, da eitert was raus, was ich mir im Sommer reingetreten hab. Keine Temperatur, keine Schmerzen, kann also nicht schlimm sein. Irgendwann wurde das dann größer und mehr, dann hab ich so herumtherapiert, ab und zu mal eine Blase aufgestochen, mir dann auch mal eine Jodsalbe geholt, die zunächst auch erstmal half.
      Nach ein paar Tagen half die dann aber nicht mehr, dann hab ich mich von meinem Nachbarn zu einem Hautarzt empfehlen lassen. Der war dann recht unerschrocken, erkannte den Übeltäter ziemlich schnell, machte zur Sicherheit noch Kulturen vom Eiter und verschrieb mir zunächst Locacorten-VF, Ureotop und Salzwasser-Fussbäder. Originellerweise habe ich seitem auch sporadisch Pusteln in den Händen, aber so wenige und kleine, dass ich denen mal keine weitere Beachtung schenke (-n muss, so die Hoffnung).
      Einschub:
      Wir sind wohl den Aussagen meiner Mutter nach eine Pso-Familie, allerdings bin ich die erste mit Pusteln. Außerdem hab ich ihn letzter Zeit massiv Stress mit Wohnung, Studium usw. und der rechte Fuss reagiert definitiv auf neuen Stress mit neuen Pusteln. Trotz Rauchen und hedonistischer Ernährung ;-) tippe ich eher auf Stress ...
      Die Locacorten half zunächst recht gut gegen neue Blasen, laut Waschzettel und ohne anderslautende Anweisungen hab ich sie aber nicht länger als eine Woche benutzt.
      Bis dahin hatte sich als einziges problematisch entwickelt, dass ich durch meine eigene Rumschnippelei ziemlich viel Haut abgelöst habe und die drunter noch nicht so recht fit war zum drauf Herumlaufen. Mit viel Ureotop ist das aber zu machen.
      Zwei Wochen nach dem ersten Besuch hatte ich dann einen neuen Termin. Da gefiel mir der Doc auch nicht so richtig, wirkte hektischer als beim letzten Mal, naja eigentlich egal. Jedenfalls hat er mir anstelle der Locacorten dann Micanol verschrieben und PUVA. Eigentlich wäre es sogar Zorac gewesen, aber das war nicht lieferbar, was mir angesichts der Nebenwirkungen und Kontraindikationen (u.a. PUVA ?!?) auch ganz recht war.
      Nachdem ich den Micanol-Waschzettel gelesen hatte, wollte ich das aber auch nicht gern hernehmen - Pso pustulosa steht ja z.B. eindeutig als kontraindiziert drin. Stattdessen hab ich dann, wie mir vom Arzt auch so geheißen, wieder Locacorten benutzt - da war er zwar noch der Annahme, ich würde Zorac bekommen, empfahl mir die LC aber, falls die Haut aufs Zorac hin zu sehr "zieht", dann mit LC nachzucremen. Nachdem mir weder Zorac noch Micanol so recht geheuer sind, blieb ich jetzt also bei LC nachts und Ureotop tags.
      Jetzt habe ich ja dummerweise wie schon erwähnt ziemlich viel dickere Haut eingebüsst durch die Schnippelei, das nähert sich zwar dem Ende, aber die Haut drunter ist trotzdem immer noch recht "dünn". Sie wirkt zu "jung", ist recht rot und trocken und einfach empfindlich. Mit den Glukokortikoiden aus der LC im Kopf traue ich mich also auch nicht mehr so recht, die noch draufzutun. Außerdem bekomme ich seit Mittwoch PUVA-Therapie, und bin ohnehin sehr hellhäutig, und mag meine Haut da wirklich nicht noch mehr reizen.
      Jetzt finde ich die Ansätze mit Zorac / Micanol auf pustulosa verhältnismäßig gewagt, so aus der Laienposition, und würde gerne mal hören, wie die Therapie auf die "Experten" wirkt, vor ich den Arzt wechsle ... Gottlob verläuft das alles noch in Bahnen, wo ich ansonsten problemfrei bin, das einzige, was an dem Hauptherd Fuss weh tut, sind die Ränder der dickeren Haut, die in die dünnere drunterliegende pieksen, wenn ich sie nicht geschmeidig genug halte, aber ich glaube, das habe ich bis auf weiteres noch im Griff.
      Vielen Dank und grüß Euch
      Die Puste(l)blume
    • Juanita
      By Juanita
      Hallo zusammen,
      dann stelle ich mich mal vor!
      Vor ca. 8 Jahren fing an, mich etwas an der linken Fußsohle zu nerven. Am Anfang war es nur eine ca. 2qcm große Stelle, die im Laufe der Zeit immer größer wurde. Zuerst hat es einfach nur gejuckt wie verrückt. Die Hausärztin sah sich die Stelle kurz an (gefühlt aus 2m Entfernung) und schrieb mir ein Fußpilzmittel auf (irgendein Standard aus der Apotheke). Dazu gab es einen Vortrag über Fuß- und Schuh-Hygiene. Als es nicht besser wurde, habe ich mehrere Hautärzte abgeklappert. Die Ursache für meine Beschwerden schienen nicht so interessant zu sein, ich bekam Fußpilz- und Cortisonsalbe. Letztere half zwar kurzfristig, aber meine Haut wurde davon dermaßen dünn, dass sie bei jeder sich bietenden Gelegenheit gerissen ist. Vor zwei Jahren war ich dann bei einem sehr drolligen Hautarzt hier im Tal, der sich den Fuß genau anschaute, meine Knie, meine Ellenbogen, meine Kopfhaut (alles mit einer Art UV-Leuchte) und meinte: das ist eine Psoriasis Pustulosa. Und dann bekam ich wieder Cortisonsalbe. Hm.
      Eigentlich kam ich damit soweit zurecht, aber seit einigen Wochen ist es so schlimm geworden, dass ich kaum noch laufen kann. Was äußerst schwierig für mich ist, da ich mich als Handwerkerin ständig bewegen muss. Schwer tragen geht kaum noch. Es ist ein ewiger Kreislauf aus unerträglichem Juckreiz, der eher schmerzhaft ist und extremer Abschuppung (ich produziere bestimmt eine Handvoll Hornhautschuppen pro Tag - ich kann die schon als Ersatz für Hornspäne in die Blumenkübel tun ;-)).

      Wie haltet ihr das so aus?
      Wie geht ihr mit diesen Blasen um? Wenn ich sie "wachsen" lasse, reißen sie irgendwann unkontrolliert auf und ich blute alles voll. Manchmal befindet sich unter dieser Blase schon wieder eine neue, die gern mit aufreißt und die Wunde wird so noch tiefer. Deshalb lasse ich lieber kontrolliert den Eiter ab mit einer desinfizierten Kanüle. Ich habe oft gelesen, dass man das auf gar keinen Fall soll, aber es gibt mir immerhin ein wenig Erleichterung. Mit den "ausgewachsenen" Blasen, die irgendwann komplett aufreißen, bin ich zum Teil tagelang außer Gefecht, der Fuß wird dick und ich habe im ganzen Bein Schmerzen.
      Ich habe übrigens eine Pollenallergie, die Frühblüher insbesonders Birke haben vor ca. 12 Jahren bei mir starkes Asthma ausgelöst. Ich bekam dann eine Hyposensibilisierung über 4 Jahre, das Asthma hat sich gelegt. Und dann ging das mit dem Fuß los. Hat jemand von euch auch einen Zusammenhang festgestellt? Im Frühjahr blüht der Fuß extrem auf, als ob mein Körper sagt: okay, du willst kein Asthma? Hier hast du was anderes!
      Ein weiterer Trigger sind bestimmte Baustoffe. Eigentlich arbeite ich viel mit biologischem Baumaterial wie Lehm und unbehandeltem Holz, aber letztes Jahr habe ich das Bad umgebaut. So ziemlich alles, was raus und wieder rein ging, war nicht biologisch. Allergiehinweise stehen natürlich auf jeder Packung, bei Methylisothiazolinon z.B. Den ersten sehr schlimmen Ausbruch hatte ich bei zementgebundenen Faserplatten. Hat jemand Ähnliches erlebt? Ist die Pustulosa vielleicht eine Fehldiagnose und in Wirklichkeit eine nicht erkannte Allergie? Ist das jemanden schon mal so ergangen?
      Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass ich nur selbstgemachte Kosmetika ohne Konservierungs- und Duftstoffe benutze, fast schon mein ganzes Leben lang kein Fleisch esse und niemals, wirklich niemals Fertigprodukte benutze. Sogar Gemüsebrühepulver mache ich selbst.
      Zu dem drolligen Arzt mag ich im Moment nicht gehen, er hat keine Terminsprechstunde, man steht in einem engen Hausflur in einem großen Wohnhaus und die Abstandsregeln sind nicht einzuhalten. Auf eine Covid-Impfung brauche ich wohl nicht zu hoffen, denn trotz Asthma-Anfälligkeit (ein Anfall endete immer mit einem Lungenephysem) bin ich offenbar keine Risikogruppe, wie ich lernen durfte.
      So, das war ein langer Text. Ich habe schon viele Tipps hier aus dem Forum ausprobiert - die Nummer mit der Frischhaltefolie über Nacht ist super. Mein aktuell bevorzugtes Kampfmittel ist Sheabutter, die ich mit Nachtkerzen- und CBD-Öl zu Sahne aufgeschlagen habe. Aber egal, was ich ausprobiert habe, Zink-Einnahme, Schüttellotion, etc., es wirkt meist nur kurz und dann geht es von vorne los. Hat jemand diesen Effekt auch schon bemerkt? Ich versuche jetzt, die verschiedenen Sachen abwechselnd zu machen.
      So viele Fragen - vielleicht hat der ein oder die andere ähnliche Erfahrungen gemacht oder hat noch einen Tipp auf Halde, den ich bisher übersehen habe.
      Liebe Grüße allerseits!
       
       
       
       


       
       

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