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Hallo, ich hab ein paar Fragen, und hoffe vielleicht auch, auf Informationen, wie ihr damit umgeht.

Seit ca. zwei Jahren habe ich die Diagnose PSA. Pustulosa und Vulgaris.. Die Arthritis sitzt auf er Lendenwirbelsäule, der Brustwirbelsäule, dem linken Knie.

Derzeit werde ich auf ein neues Medikament eingestellt.

Wie schafft ihr eure Tage? Ich bin immer so müde. Habt ihr bei der Ernährung was umgestellt? Arbeitet ihr Vollzeit? 

Wie geht ihr mit Schmerzschüben um? 

LG und vielen Dank im Voraus!

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  • 3 months later...

hallo, Beere -

ich meine, du musst differenzieren - bitte entschuldige - aber ich habe das auch durchstehen müssen -

es ist dein Körper und dein Empfinden - die Frage danach, wie es uns geht ist meiner Ansicht nach keine Hilfe für dich -

bitte sei nicht böse, dass ich das so expliziet geschrieben habe - mir hat es vor Jahrzehnten geholfen -

aufgeben gilt nicht - ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen - und viel Kraft -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

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Hallo Beere,

so wie Bibi schon schrieb - aufgeben gibt es nicht.

Ich hoffe das dein neues Medikament das richtige ist. Wenn es gut wirkt und du es gut verträgst ist es fast wie ein normales Leben.

Müdigkeit habe ich selten. Dann meist einen Tag, der ist dann aber heftig. Da geht dann gar nichts mehr.

Ich arbeite fast Vollzeit, aber mit den Medikamenten geht es.

Einen Schmerzschub habe ich gerade wieder. Ich nehme dann Paracetamol. Das wirkt bei mir am schnellsten und auch am besten. Aber da muss auch jeder schauen was das richtige ist und vor allen auch zu deinem Medikament passt. Da solltest du dich echt schlau machen. 

Wichtig ist, wenn es dir gut geht dann mache das worauf du Lust hast. Verschiebe es nicht auf nächste Woche sondern mache es sofort. Was nächste Woche ist weißt du nicht. So handhabe ich es.

Mein Mann ärgert es manchmal und sagt dann auch wir hatten was anderes vor. Meine Spontanität  geht ihn manchmal auf die Nerven. Aber wenn wir z.b. Klamotten einkaufen wollten aber das Wetter gut war und ich lieber in den Wald wollte, dann geht es halt in den Wald. 

Psoriasis ist ein Feind im Körper. Aber von dem lassen wir uns nicht klein kriegen. 

Gruß Claudia

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Hallo Claudia,

Derzeit bekomme ich Skyrizi alle 12 Wochen gespritzt und zusätzlich neu Leflumonid in Tablettenform. 

Ende des Jahres hab ich mir wieder zwei Bandscheibenvorfälle an der Halswirbelsäule zugezogen. Das macht es nicht besser. Laufen ist morgens zusätzlich schwierig.

Wir suchen seit zwei Jahren nach einer Lösung und es zerrt an den Kräften, da meine Ausfallzeiten derzeit hoch sind . 

Aber vermutlich habt ihr Recht. Ich hab halt gerade ein Tief, da gerade nix geht. 

 

Ich danke dir/euch für eure lieben Worte. 

Lg 

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    • Juanita
      By Juanita
      Hallo zusammen,
      dann stelle ich mich mal vor!
      Vor ca. 8 Jahren fing an, mich etwas an der linken Fußsohle zu nerven. Am Anfang war es nur eine ca. 2qcm große Stelle, die im Laufe der Zeit immer größer wurde. Zuerst hat es einfach nur gejuckt wie verrückt. Die Hausärztin sah sich die Stelle kurz an (gefühlt aus 2m Entfernung) und schrieb mir ein Fußpilzmittel auf (irgendein Standard aus der Apotheke). Dazu gab es einen Vortrag über Fuß- und Schuh-Hygiene. Als es nicht besser wurde, habe ich mehrere Hautärzte abgeklappert. Die Ursache für meine Beschwerden schienen nicht so interessant zu sein, ich bekam Fußpilz- und Cortisonsalbe. Letztere half zwar kurzfristig, aber meine Haut wurde davon dermaßen dünn, dass sie bei jeder sich bietenden Gelegenheit gerissen ist. Vor zwei Jahren war ich dann bei einem sehr drolligen Hautarzt hier im Tal, der sich den Fuß genau anschaute, meine Knie, meine Ellenbogen, meine Kopfhaut (alles mit einer Art UV-Leuchte) und meinte: das ist eine Psoriasis Pustulosa. Und dann bekam ich wieder Cortisonsalbe. Hm.
      Eigentlich kam ich damit soweit zurecht, aber seit einigen Wochen ist es so schlimm geworden, dass ich kaum noch laufen kann. Was äußerst schwierig für mich ist, da ich mich als Handwerkerin ständig bewegen muss. Schwer tragen geht kaum noch. Es ist ein ewiger Kreislauf aus unerträglichem Juckreiz, der eher schmerzhaft ist und extremer Abschuppung (ich produziere bestimmt eine Handvoll Hornhautschuppen pro Tag - ich kann die schon als Ersatz für Hornspäne in die Blumenkübel tun ;-)).

      Wie haltet ihr das so aus?
      Wie geht ihr mit diesen Blasen um? Wenn ich sie "wachsen" lasse, reißen sie irgendwann unkontrolliert auf und ich blute alles voll. Manchmal befindet sich unter dieser Blase schon wieder eine neue, die gern mit aufreißt und die Wunde wird so noch tiefer. Deshalb lasse ich lieber kontrolliert den Eiter ab mit einer desinfizierten Kanüle. Ich habe oft gelesen, dass man das auf gar keinen Fall soll, aber es gibt mir immerhin ein wenig Erleichterung. Mit den "ausgewachsenen" Blasen, die irgendwann komplett aufreißen, bin ich zum Teil tagelang außer Gefecht, der Fuß wird dick und ich habe im ganzen Bein Schmerzen.
      Ich habe übrigens eine Pollenallergie, die Frühblüher insbesonders Birke haben vor ca. 12 Jahren bei mir starkes Asthma ausgelöst. Ich bekam dann eine Hyposensibilisierung über 4 Jahre, das Asthma hat sich gelegt. Und dann ging das mit dem Fuß los. Hat jemand von euch auch einen Zusammenhang festgestellt? Im Frühjahr blüht der Fuß extrem auf, als ob mein Körper sagt: okay, du willst kein Asthma? Hier hast du was anderes!
      Ein weiterer Trigger sind bestimmte Baustoffe. Eigentlich arbeite ich viel mit biologischem Baumaterial wie Lehm und unbehandeltem Holz, aber letztes Jahr habe ich das Bad umgebaut. So ziemlich alles, was raus und wieder rein ging, war nicht biologisch. Allergiehinweise stehen natürlich auf jeder Packung, bei Methylisothiazolinon z.B. Den ersten sehr schlimmen Ausbruch hatte ich bei zementgebundenen Faserplatten. Hat jemand Ähnliches erlebt? Ist die Pustulosa vielleicht eine Fehldiagnose und in Wirklichkeit eine nicht erkannte Allergie? Ist das jemanden schon mal so ergangen?
      Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass ich nur selbstgemachte Kosmetika ohne Konservierungs- und Duftstoffe benutze, fast schon mein ganzes Leben lang kein Fleisch esse und niemals, wirklich niemals Fertigprodukte benutze. Sogar Gemüsebrühepulver mache ich selbst.
      Zu dem drolligen Arzt mag ich im Moment nicht gehen, er hat keine Terminsprechstunde, man steht in einem engen Hausflur in einem großen Wohnhaus und die Abstandsregeln sind nicht einzuhalten. Auf eine Covid-Impfung brauche ich wohl nicht zu hoffen, denn trotz Asthma-Anfälligkeit (ein Anfall endete immer mit einem Lungenephysem) bin ich offenbar keine Risikogruppe, wie ich lernen durfte.
      So, das war ein langer Text. Ich habe schon viele Tipps hier aus dem Forum ausprobiert - die Nummer mit der Frischhaltefolie über Nacht ist super. Mein aktuell bevorzugtes Kampfmittel ist Sheabutter, die ich mit Nachtkerzen- und CBD-Öl zu Sahne aufgeschlagen habe. Aber egal, was ich ausprobiert habe, Zink-Einnahme, Schüttellotion, etc., es wirkt meist nur kurz und dann geht es von vorne los. Hat jemand diesen Effekt auch schon bemerkt? Ich versuche jetzt, die verschiedenen Sachen abwechselnd zu machen.
      So viele Fragen - vielleicht hat der ein oder die andere ähnliche Erfahrungen gemacht oder hat noch einen Tipp auf Halde, den ich bisher übersehen habe.
      Liebe Grüße allerseits!
       
       
       
       


       
       
    • Redaktion
      By Redaktion
      Larissa kann ohne Medikamente weder Haushalt und Familie versorgen noch zur Arbeit gehen. Von der Krankenkasse fühlt sie sich im Stich gelassen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Seit mehr als 20 Jahren leide ich an Gelenkschmerzen, v.a. in der linken Schulter, die regelmäßig auf meine angeblich degenerierte Wirbelsäule und die durch meinen Beruf - ich bin Krankenschwester - entstehenden Belastungen zurückgeführt wurden. 'Therapie' hieß also: "Schlucken Sie mal dieses oder jenes Schmerzmittel", "Gehen sie zur Krankengymnastik", Überlegen Sie sich, ob sie nicht besser den Beruf wechseln".
      Ziemlich unbefriedigend, fand ich. Aber was sollte ich machen?
      Während der ersten Schwangerschaft vor 14 Jahren kamen plötzlich Hauterscheinungen dazu, die als ,hormonbedingt' eingestuft wurden: meine Fußsohlen wurden trocken und dort bildeten sich schmerzhafte, tiefe, oft blutende Risse.
      Bis 1992 änderte sich an diesem Bild trotz ständiger Salbentherapie nichts, dann erschienen als Folge einer Antibiotika-Therapie plötzlich kleine Bläschen in meinen Handinnenflächen und unter den Fußsohlen.
      Die Diagnose hieß: Allergie. Die Therapie bestand aus weiteren Salben, inzwischen kortisonhaltig, brachte aber auch kaum Linderung. Ungefähr ein Dutzend Hautärzte habe seitdem ,verschlissen' und ebensoviele unterschiedliche Diagnosen gehört, die letzte – nach PE 1996 – war 'Neurodermitis'.
      Noch immer mit Kortisonsalbe, fuhr ich dann im letzten Sommer zu einer ambulanten Badekur an die Nordsee, wurde dort sehr überraschend mit einer mir bis dahin völlig unbekannten Therapie konfrontiert (heißer Schlick, direkt auf den befallenen Hautstellen) und erlebte zum ersten Mal eine deutliche Besserung.
      Noch 4 Wochen nach der Heimreise war meine Haut praktisch symptomfrei, obwohl ich ganz bewusst seit Beginn dieser Behandlung auf eine reine Fettsalbe umgestiegen war. Danach erschien das Ekzem allerdings langsam wieder.
      Im Mai diesen Jahres erkrankte ich an einem Virusinfekt, in dessen Verlauf plötzlich alle Gelenke rheumatische Veränderungen aufwiesen, besonders schlimm waren die Knie- und Fingergelenke sowie (mal wieder) meine linke Schulter betroffen. Zudem breitete sich das Ekzem schlagartig über den gesamten Körper aus, einzige Ausnahme Oberarme und Gesicht. Der Verdacht auf Lupus erythematodes stand im Raum, hat sich aber zum Glück nicht bestätigt, dafür hieß es dann 'Psoriasis pustulosa plantaris mit Gelenkbeteiligung'.
      Dank Kortison – diesmal nicht nur in der Salbe – sind die Hauterscheinungen zurückgegangen, zur Zeit sind wie immer die Fußsohlen betroffen, dazu gibt es einige Herde an den Unterschenkeln und -armen, in den Handinnenflächen sowie einen am Rücken.
      Schlimm ist nur, dass die Schmerzen in den Gelenken kaum zurückgehen. Ohne Medikamente bin ich nicht in der Lage, meinen 5-Personen-Haushalt zu versorgen, an 'zur Arbeit gehen' ist überhaupt nicht zu denken. Außerdem habe ich durch die Kortisoneinnahme leider ziemlich viel an Gewicht zugelegt, das ich gern wieder loswürde, schaffe es aber allein nicht.
      Aus diesen Gründen rät mir mein Hausarzt zu einer erneuten Kur, diesmal stationär, und wenn möglich wieder in Horumersiel (oder einem anderen Ort, an dem es diese Schlickpackungen gibt).
      Leider spielt meine Krankenkasse da überhaupt nicht mit. Alle haben zwar Verständnis für meine Situation, aber eine Kur wird bisher nicht genehmigt. Eher würde man mir auf unbestimmte Zeit eine Haushaltshilfe genehmigen, ich könne ja auch einen vorläufigen Rentenantrag stellen – und den Entzug, wenn ich irgendwann dann doch mal medikamentenabhängig geworden bin, zahlt man sicher auch... Ich bin sauer!
      Heute morgen hat man mir – nach langen Kampf – zumindest einen Kurantrag für die BfA mitgegeben. Ich habe ihn auch ausgefüllt und werde ihn abschicken, obwohl ich genau weiß, daß der Rentenversicherungsträger bei Psoriasis nicht zuständig ist (wovon meine Krankenkasse angeblich ebensowenig weiß wie von der Möglichkeit, bei dieser Erkrankung auf die 4-jährige Sperrfrist zu verzichten!)
      Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht. Zermürben lasse ich mich durch diese Hinhalte-Taktik nicht so schnell.
      Mit freundlichen Grüßen
      Larissa (39)
    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Bei der Psoriasis pustulosa herrschen feine Bläschen vor. Die befinden sich über den entzündeten Hautstellen – anstelle der ansonsten bei Psoriasis vulgaris üblichen Schuppung oder davon ausgehend. Obwohl neutrophilen Granulozyten – das sind Abwehrzellen des Immunsystems – vorhanden sind, ist die Flüssigkeit in den Bläschen steril. Es liegt keine Infektion vor.
      Weniger als fünf Prozent der Menschen mit der Diagnose Schuppenflechte leiden daran.
      Für die Psoriasis pustulosa konnte man bisher keine Ursachen finden – auch nicht in Bezug auf eine Vererbung der Erkrankung.
      Die Diagnose kann der Hautarzt eindeutig feststellen: Wenn die Psoriasis pustulosa auf einige Regionen des Körpers beschränkt ist, kann der Dermatologe ein Stück Haut entnehmen und im Labor untersuchen lassen. Bei der Form am ganzen Körper (gleich mehr dazu) gibt es einige andere Erkrankungen oder Probleme, die der Hautarzt ausschließen muss.
      Fünf Formen der Psoriasis pustulosa und ihre Symptome
      Psoriasis pustulosa generalisata
      Die Psoriasis pustulosa generalisata nennt man auch Typ Zumbusch. Sie betrifft den gesamten Körper (deshalb ja „generalisata“) und kann lebensbedrohend sein. Die Symptome sind deutlich: Neben den großflächig auftretenden Bläschen leidet der Betroffene unter einem schweren Krankheitsgefühl, Fieber, Schwäche und Abgeschlagenheit, steifen Muskeln und Gelenkschmerzen. Betroffene müssen sofort in eine Hautklinik.
      Impetigo herpetiformis
      Diese Form kommt nur bei Schwangeren vor, auch als generalisierte Form.
      Psoriasis pustulosa palmoplantaris, Typ Barber
      Diese Form ist begrenzt auf Handflächen und Fußsohlen. Als Symptome kommen nebeneinander gelbliche neuere Pusteln und bräunliche ältere Pusteln mit eingetrocknetem Inhalt und Krustenbildung vor. Einzelne Herde lassen sich gut lokal – mit Salben, Cremes oder Gels – behandeln, während ausgedehnter Befall häufig innerlich, also mit Spritzen oder Tabletten, therapiert werden muss.
      Hier wurden auch gute Erfolge mit der Interferenzstromtherapie erzielt.
      Akrodermatitis suppurativa, Typ Halopeau
      Diese Form ist auf Fingerendglieder und Nagelbett beschränkt. Die Erkrankung führt zur Zerstörung des Nagelbettes und zum Verlust des Nagels, der auch nach Abheilung der Schuppenflechte nicht wieder nachwächst. Mit der Therapie wird versucht, die Entzündung zu durchbrechen und den Verlust des Nagels zu verhindern. Man gibt lokal und/oder innerlich Kortikoide, Methotrexat oder Ciclosporin.
      Psoriasis vulgaris cum pustulatione
      Bei dieser Form treten die Pusteln schubweise auf den Stellen einer Psoriasis vulgaris, die vorher schon da war, auf. Zur Behandlung genügt hier oft eine Lokaltherapie.
      Behandlung
      Man muss es klar sagen: Die Behandlung der Psoriasis pustulosa ist nicht einfach und erfordert meist viel Geduld. Deshalb haben wir erst einmal Tipps für den Alltag:
      Lieber nicht rauchen. Das Rauchen wird sogar als Auslöser der Psoriasis pustulosa palmoplantaris diskutiert. Kein Alkohol. Therapie mit Medikamenten
      Systemische Retinoide: Laut Studien kann die Einnahme von Vitamin-A-Abkömmlingen die Symptome einer Psoriasis pustulosa palmoplantaris deutlich verbessern (nicht einnehmen, wenn man schwanger ist, Vitamin A kann die Frucht schädigen!) Orale PUVA: Ja! Lokale PUVA: nein. Auch keine Bade-PUVA. Bäder: vermeiden. Die Kombination von systemischen Retinoiden und oraler PUVA führte in Studien bei zwei Dritteln der Patienten zu einem Verschwinden der akuten Symptome. Einnahme von Ciclosporin: Ja, das kann helfen – zumindest bei der Psoriasis pustulosa palmoplantaris in niedriger Dosierung. Unklar ist, ob Ciclosporin auch bei längerer Anwendung noch vorteilhaft bleibt. Behandlung mit mittelstarken Kortisonsalben unter einem Okklusiv-Verband. Zellgifte lieber nicht. Colchizin ist ungünstig. Das ist ein Alkaloid aus der Herbstzeitlosen. Zwar wurde in Untersuchungen eine gewisse Besserung der Symptome beobachtet, doch litten die Patienten zu sehr unter den Nebenwirkungen. Auch über Hydroxycarbamid (Hydroxyharnstoff) liegen derzeit noch keine Daten vor. Aber es besteht Hoffnung: In den letzten Jahren wurde in einigen Studien untersucht, ob neuere Biologika auch bei Psoriasis pustulosa helfen können. Eine Therapie aus diesem Bereich dürfte eines Tages also auch bei dieser Diagnose zum Einsatz kommen.
      Ernährung
      Eine gesunde Ernährung ist auch bei der Psoriasis pustulosa angeraten – aber das gilt ja fürs ganze Leben ? Das heißt: Betroffene sollten ausreichend Vollkornprodukte, Obst und Gemüse essen.
      Dass Omega-3-Fettsäuren helfen, sagen einige. Versuchen!
      Hast du Psoriasis pustulosa und Tipps für andere – oder Fragen? In unserem Forum kannst du alles loswerden.  
      Mitarbeit: Dr. Nana Mosler
      Fotos von Psoriasis pustulosa
      Mehr zum Thema
      Volon A-Schüttelmix ist eines der bekanntesten Medikamente gegen die Psoriasis pustulosa. Was ist das? Wie wird es angewendet? Einige Betroffene haben uns ihre Erfahrungen mit der Psoriasis pustulosa geschildert. In unserem Forum zur Psoriasis pustulosa diskutieren Betroffene. Lies die Meinung anderer Leute oder schildere deine Erfahrungen. Quellen
      „Schuppenflechte. Was Sie schon immer über Psoriasis wissen wollten“ von Ulrich Mrowietz und Gerhard Schmidt-Ott [Mehr über das Buch] „Psoriasis – Diagnostisches und therapeutisches Management“ von Peter Elsner und Johannes Norgauer (Hrsg.)

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