Liebe Forumsnutzer,

mich erreichte die Anfrage eines Uni-Forschungsprojektes. Ich gebe die Bitte hiermit weiter und bitte um Beachtung.

Gruß

Claudia

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Sehr geehrte Nutzerinnen und Nutzer dieses Selbsthilfe-Forums,

ich arbeite seit 2005 für die Internet-Selbsthilfeplattform www.intakt.info, einem Angebot für Eltern behinderter Kinder.

Im Verlauf dieser Arbeit wurde mir klar, dass es große Unterschiede dabei gibt, wie viel Unterstützung der Einzelne für sich aus der Internet-Selbsthilfe ziehen kann. Dies führte letztlich dazu, dass wir nun zusammen mit der Universität Würzburg ein Forschungsprojekt zur gesundheitsbezogenen Internet-Selbsthilfe durchführen. Dabei wollen wir näher untersuchen, wie Internet-Selbsthilfe wahrgenommen wird und wovon abhängt, in welchem Maß man sich durch den Online-Austausch mit anderen Betroffenen unterstützt fühlt.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie an unserer Studie teilnehmen würden. Sie unterstützen damit letztlich all jene, die im Internet Unterstützung suchen und können zusätzlich einen von 10 Einkaufsgutscheinen zu je 50 Euro gewinnen. Unsere Studie ist ein seriöses Forschungsprojekt am Institut für Sonderpädagogik der Universität Würzburg. Sämtliche Bedingungen des Datenschutzes werden bei dieser anonymen Umfrage eingehalten.

Für Ihre Teilnahme ist nicht entscheidend, ob Sie in diesem Forum nur mitlesen oder selbst auch schreiben, ob Ihnen Internet-Selbsthilfe mehr oder weniger wichtig ist, oder wie oft Sie dieses Angebot nutzen. Teilnehmen können Sie, wenn Sie in Deutschland leben und dieses Angebot hier nutzen, egal ob als „Leser“ oder „Schreiber“. Für die Bearbeitung benötigen Sie circa 30-45 Minuten Zeit.

Sie erreichen den Fragebogen direkt unter

http://www.unipark.de/uc/internet_selbsthilfe/?a=2&b=2&c=0

Falls Sie vorab Fragen haben, können Sie sich jederzeit gerne an mich

wenden.

Herzlichen Dank bereits jetzt für Ihre Unterstützung!

Mit freundlichen Grüßen,

Holger Preiß

Institut für Sonderpädagogik

Geistigbehindertenpädagogik

Universität Würzburg

Wittelsbacherplatz 1

D-97074 Würzburg

Tel.: 0931 / 20 72 338 (auch abends)

E-Mail: holger.preiss@uni-wuerzburg.de

Hallo Claudia,

habe gerade an dieser Umfrage teilgenommen, hat auch gar nicht so lange gedauert

LG, Andrea

Hallo Claudia!

Ich hab auch grad teilgenommen. Halbe Stunde hab ich gebraucht.

Jürgen

Hab mich auch grad durchgewurschtelt...............

l.G.

Hallo nochmal zusammen,

ich möchte mich mal eben ein DICKES Dankeschön an all jene aus diesem Forum loswerden, die schon an unserer Umfrage teilgenommen haben! Es ist sehr schön, so viel Unterstützung zu erfahren!

An all die, die noch nicht teilgenommen haben: Die Umfrage läuft nach wie vor und jeder kann noch mitmachen! Vor allem möchte ich auch speziell noch mal Leute einladen, die hier nicht aktiv in Erscheinung treten und Beiträge vor allem lesen, aber nicht selbst schreiben. Gerade auch die Meinung dieser Nutzer (im übrigen sicher auch hier der größte Anteil der Nutzer und eine ganz wichtige Gruppe!) wäre uns sehr wichtig zu erfahren, um den Unterstützungswert der Internet-Selbsthilfe auch für Leser erfahren zu können.

Die Umfrage läuft noch so lange, bis ich hier das Ende bekannt gebe. So lange freue ich mich noch über jeden, der unsere Forschung und somit letztlich die Internet-Selbsthilfe im Allgemeinen unterstützt.

Mit freundlichen Grüßen,

Holger Preiß

P.S.: Wer mehr über die Studie wissen will, trifft mich auch am 03.05.07 auf dem Symposium des Psoriasis-Netz zur Internet-Selbsthilfe in Berlin

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Holger Preiß, Dipl.-Päd. univ.

Institut für Sonderpädagogik

Universität Würzburg

Wittelsbacherplatz 1

D-97074 Würzburg

Tel.: 0931 / 20 72 338 (auch abends)

E-Mail: holger.preiss@uni-wuerzburg.de

Hallo,

nach dem Durchlesen div. Fragen aus diesem "Fragebogen" kommen bei mir (berechtigte?) Zweifel auf. Was hier abgefragt wird, ist viel zu speziell und könnte auch ganz anderen Zwecken dienen.

Ich rate zur Vorsicht.

Durch das Internet werden wir ausspioniert, wie es noch niemals vorher möglich war. Da bin ich mir ganz sicher.

Da ist es sicher besser, die div. Daten nicht vor "jeden Fuß zu legen"....

Ein bißchen hier gefragt und dann "da gefragt", kann am Ende ein schönes Gesamtbild ergeben.

Das beginnt an den Kassen von Supermärkten und endet bei Fragebögen in Briefkasten. Sei es drum, ich füttere immer mit komplett falschen Daten.

Andere Chatter können andere Meinungen haben. Das hier ist ausschließlich meine Meinung.

Achja, da fällt mir ein: Die ehemalige "Gauck - Behörde" hat auch Daten gesammelt und dann zweckentfremdet verwendet. Was bis dato noch rekonstruiert wird.

Grüße von der Ostsee:

Hardy

Hallo Hardy,

das kann ich nicht unwidersprochen lassen.

Du meinst, jemand der einfach an Deine Daten inklusive Schuhgrößen will, der

a) schreibt seriöser Weise den Macher der Internetseite an, bevor er einen Aufruf für seine Befragung loswird

schreibt mit voller Adresse und Telefonnummer hin, wie er erreichbar ist

c) fährt eigens zu unserem Symposium, wo er persönlich für seine Datensammlung angegriffen werden könnte

Gut also, dass das wirklich *Deine* Meinung ist.

Claudia

Hallo Hardy,

natürlich muss man vorsichtig sein, wem man was verrät, da geb ich Ihnen völlig Recht.

Gerade im Internet kann man natürlich viel vorgeben. Allerdings werde ich alles tun, um dieses Misstrauen auszuräumen. Einige Möglichkeiten möchte ich aufzählen:

• Man kann mich jederzeit anrufen, um genaueres zu erfahren oder sich von mir einen Eindruck zu machen
  
• Man kann gerne einen der beiden Professoren an der Uni Würzburg bzw. der Uni Berlin kontaktieren, die hinter dieser Arbeit stehen, um sich darüber zu versichern, dass dies eine seriöse Arbeit ist. Kontaktdaten gebe ich - bitte haben Sie dafür Verständnis, da es nicht MEINE Kontaktdaten sind - auf Anfrage gerne sofort heraus.
  
• Man findet mich auf der Homepage der Universität Würzburg, sowie bei meiner "Arbeitsstätte " im Internet.
  
• Die Informationen zur Verlosung finden Sie auf dem Server der Universität Würzburg: http://www.sonderpaedagogik-g.uni-wuerzburg.de/selbsthilfe/verlosung.html. Zu diesem hat nicht jeder x-beliebige Datensammler Zugang.
  
• Es müssen an keiner Stelle der Befragung Daten angegeben werden, die Rückschluss auf Ihre Person zulassen. Ausnahmen: Sie möchten über die Ergebnisse informiert werden (E-Mail-Adresse)und/oder Sie möchten an der Verlosung teilnehmen (Postadresse).
  
• Weiterhin kann ich nur versichern, was ich bereits versichert habe: Dies ist eine seriöse wissenschaftliche Untersuchung, die durch Ihre Rahmenbedingungen an der Universität schon allein dadurch verpflichtet ist, die Bedingungen des Datenschutzes einzuhalten.
  
• Was auch schon in einem anderen Foren zu Misstrauen geführt hat, ist die Auslobung eines Preises. Hierzu kann ich nur sagen, dass es sehr schwierig ist, eine genügend große Anzahl von Teilnehmern für eine - für Internet-Verhältnisse - so umfangreiche Befragung zu gewinnen. Deshalb haben wir diese Preise ausgeschrieben, um einen zusätzlichen Anreiz und ein wenig Ausgleich für die Mühe zu schaffen. Das Geld hierfür hat nicht etwa "die Pharmaindustrie" gestellt - wie auch schon vermutet wurde - sondern der Familienbund der Deutschen Katholiken in der Diözese Würzburg e.V., der Träger der Internetplattform www.intakt.info, für die ich arbeite. Auch für eine Bestätigung dieser Angaben kann ich auf Anfrage gerne die entsprechenden Kontakte vermitteln.
  

Zur Ergänzung noch die Hinweise zum Datenschutz, die auch auf der 3. Seite des Fragebogens gegeben werden:

"Hinweise zum Datenschutz nach Art. 15 des Bayerischen Datenschutzgesetzes

Die Teilnahme an dieser wissenschaftlichen Befragung ist freiwillig. Wenn Sie den Fragebogen nicht ausfüllen möchten oder die Befragung vor Abschluss abbrechen, entstehen Ihnen daraus keinerlei Nachteile. Ihre Anonymität wird gewährleistet, da Sie keine personenbezogenen Daten angeben müssen, die Ihre Identifizierung ermöglichen könnte.

Nur wenn Sie an der Verlosung teilnehmen möchten, werden Sie am Ende des Fragebogens nach Ihren Kontaktdaten gefragt. Diese werden jedoch zu keiner Zeit in Verbindung mit Ihren Antworten verarbeitet oder gespeichert und nur für die Kontaktaufnahme im Rahmen der Verlosung verwendet. Die Kontaktdaten werden nicht an Dritte zu Werbezwecken oder ähnlichem weiter gegeben.

Wenn Sie eine sichere Verbindung hergestellt haben, werden alle Daten mit einer 256-Bit-Verschlüsselung übertragen, die eine sichere Übertragung der Daten gewährleistet. Ihre Angaben werden an den Verantwortlichen des Forschungsprojekts, Herrn Holger Preiß, weitergeleitet. Wenn Sie weitere Informationen bezüglich der erhobenen Daten möchten, so können Sie sich jederzeit an ihn wenden. Die Kontaktdaten finden Sie am Beginn jeder Seite.

Um eine Fortsetzung der Teilnahme bei technischen Problemen zu ermöglichen, wurde ein sog. "Cookie" gesetzt. Es wird ausschließlich für die Forschungszwecke dieser Untersuchung benutzt und nach 2 Tagen deaktiviert."

Sollte es andere "Beweise" geben, die Sie gerne hätten, mit denen ich die Glaubwürdigkeit meiner Aussagen in Ihren Augen bestätigen kann, so scheuen Sie sich bitte nicht, mir dies mitzuteilen. Ich werde über alles Auskunft geben, was Sie wissen möchten.

Mit freundlichen Grüßen,

Holger Preiß

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Holger Preiß

Institut für Sonderpädagogik

Geistigbehindertenpädagogik

Universität Würzburg

Wittelsbacherplatz 1

D-97074 Würzburg

Tel.: 0931 / 20 72 338 (auch abends)

E-Mail: holger.preiss@uni-wuerzburg.de

Hallo,

bei der Durchsicht der im Fragebogen gestellten Fragen ist mir aufgefallen, das viele von ihnen nach meiner Meinung, nichts mit dem angegebenen Ziel zu tun haben, bzw. weit vom Thema abschweifen.

Ich habe die Erfahrung gemacht, das gerade in den neuen Bundesländern eine große Bereitschaft besteht, jedwede abgefragte Daten gutwillig und bereit auszureichen. Das kann schon etwas mit der Staatsform der DDR zu tun haben. Kurzum ist ein Westbürger vielleicht etwas kritischer, wenn es um die Abfrage von irgendwelchen Daten geht. Das ist nicht abwertend gemeint; es hat eher etwas mit dem Gefühl zu tun, das alles, was gefragt wird, auch beantwortet werden kann. Das unter Umständen daraus für den Geber der Information Nachteile entstehen können, ist wahrscheinlich auch nicht jedem Nutzer des Internets klar. Die Versicherungsbranche lebt da heute noch zum Teil davon ;-)

Wie schon erwähnt, sehe ich jedes Sammeln von Daten sehr kritisch. Auch wenn es in diesem Fall hier scheint, als seien die Beweggründe lauter, bleibt bei mir ein Rest an Zweifel.

Wer die Fragen beantworten will, soll das natürlich tun. Er soll aber wissen, das aus den Erhebungen unter Umständen auch Nachteile für ihn entstehen können. Nicht mehr, aber auch nicht weniger.

Wenn ich Themen lese, wie: Was hörst du, was liest du, ... usw, kann ich mich den Gedankens nicht erwehren, das man sich aufgrund gesammelter Informationen ein ganz gutes Bild vom User machen kann. Jedenfalls im Laufe der Zeit. Und Java hilft ja auch ein bißchen. Eine "Wichel-Aktion" liefert dann vielleicht noch die kompletten Adressen an den Ausrichter. Wer will schon im Vornhinein wissen, was harmos ist und was nicht...

Egal, ist meine Meinung.

Was den Fragebogen betrift, so habe ich ihn dem Bundesbeauftragten für Datenschutz zur Abprüfung anempfohlen. Wenn alles in Ordnung ist, spiel das Ergebnis dann ja e keine Rolle.

Auf jeden Fall Danke, Claudia, das Du bis jetzt nicht vom "Hausrecht" gebrauch gemacht hast. Wenn es Dich stört, hau einfach alles weg ;-)

Grüße von der Ostsee:

Hardy

Hallo,

da ich nichts zu verheimlichen habe, noch ein paar Kommentare:

bei der Durchsicht der im Fragebogen gestellten Fragen ist mir aufgefallen, das viele von ihnen nach meiner Meinung, nichts mit dem angegebenen Ziel zu tun haben, bzw. weit vom Thema abschweifen.

So eine Untersuchung ist eine komplexe Geschichte. Ziel ist es herauszufinden, von welchen Faktoren es abhängt, wie viel Unterstützung man durch die Internet-Selbsthilfe empfindet. Die Fragen die gestellt werden, könnten alle theoretisch damit in Zusammenhang stehen und sind inhaltlich begründbar. Dass dabei natürlich herauskommen kann, dass das ein oder andere nicht mit der empfundenen Unterstützung zusammen hängt, ist natürlich auch klar. Wenn wir bereits vorab wüssten, was exakt zu fragen ist, müssten wir diese Untersuchung nicht durchführen.

Wer die Fragen beantworten will, soll das natürlich tun. Er soll aber wissen, das aus den Erhebungen unter Umständen auch Nachteile für ihn entstehen können. Nicht mehr, aber auch nicht weniger.

Hier kann ich auch nur wieder versichern, dass in diesem Fall keine Umstände bestehen, aus denen Nachteile entstehen. Dies wird jedem Teilnehmer in der Datenschutzerklärung zugesichert und kein Forscher kann es sich leisten, diese Zusicherung mit Füßen zu treten.

Wenn ich Themen lese, wie: Was hörst du, was liest du, ... usw, kann ich mich den Gedankens nicht erwehren, das man sich aufgrund gesammelter Informationen ein ganz gutes Bild vom User machen kann.

Das sind nun aber keine Dinge, die in unserem Fragebogen abgefragt werden, sondern hat sicher dann Relevanz, wenn z.B. bei der Eröffnung eines kostenlosen E-Mail-Accounts mehrere Seiten mit Interessenslagen abgefragt werden. Dies hat sicherlich und nicht einmal kaschiert den Zweck, personenebezogene Daten in Zusammenhang mit einem Nutzerprofil zu bringen, um zielgruppenorientierte Werbung loszuwerden, etc.

In unserem Fragebogen geschieht dies aber aber nun wirklich nicht. Vor allem besteht dann keine Gefahr, ich wiederhole das noch einmal, wenn man selbst überhaupt keine Daten angeben muss, die einen Rückschluss auf die Person zulassen.

Was den Fragebogen betrift, so habe ich ihn dem Bundesbeauftragten für Datenschutz zur Abprüfung anempfohlen.

Das ist natürlich Ihr gutes Recht. Wenn eine solche Prüfung durchgeführt wird, werden Sie sehen, dass wir uns nicht nur über den Inhalt der Fragebogens, sondern eben auch über den Datenschutz einige Gedanken gemacht haben.

Mit freundlichen Grüßen,

Holger Preiß

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Holger Preiß

Institut für Sonderpädagogik

Geistigbehindertenpädagogik

Universität Würzburg

Wittelsbacherplatz 1

D-97074 Würzburg

Tel.: 0931 / 20 72 338 (auch abends)

E-Mail: holger.preiss@uni-wuerzburg.de

Und Java hilft ja auch ein bißchen

Immer wieder gern genommen, dieses Gerücht, nicht nur von Dir. Und dabei die Hälfte vergessen. Was für seine Eigenschaft, Böses damit anstellen zu *können*, bekannt ist, ist Javascript. Java ist dann doch deutlich anders.

Ich halte den Fragebogen für relativ harmlos. Wenn man blöd genug ist, sich vom Preise locken zu lassen und damit seine Anonymität aufzugeben, ist man selbst schuld.

Ich habe mitgemacht und mich hat an einigen Stellen eher der Aufbau der Fragen gestört. Da waren Fragen dabei die nicht sinnvoll zu beantworten waren ("Formen der Kunst" - wo kann man bemerken, daß so etwas in der entsprechenden Community nicht stattfindet?), und viele der aufeinander bezogenen (Prüf-)Fragen. Andererseits will ich nicht unterschätzen, wie schwierig es ist, einen guten Fragebogen zusammenzustellen.

Ich halte den Fragebogen für relativ harmlos. Wenn man blöd genug ist, sich vom Preise locken zu lassen und damit seine Anonymität aufzugeben, ist man selbst schuld.

Dazu möchte ich noch bemerken. Man gibt für die Teilnahme an der Verlosung zwar die Anonymität auf, jedoch werden die Daten nicht miteinander in Verbindung gebracht oder gespeichert. Das heißt, ich habe einen Datensatz mit Adressen und einen mit Antworten. Für die Auslosung wird nur der Datensatz mit Adressen verwendet ich weiß nicht, wie der Betreffende welche Fragen beantwortet hat. Auch das ist Datenschutz ... und wird von uns ernst genommen.

Ich habe mitgemacht und mich hat an einigen Stellen eher der Aufbau der Fragen gestört. Da waren Fragen dabei die nicht sinnvoll zu beantworten waren ("Formen der Kunst" - wo kann man bemerken, daß so etwas in der entsprechenden Community nicht stattfindet?), und viele der aufeinander bezogenen (Prüf-)Fragen. Andererseits will ich nicht unterschätzen, wie schwierig es ist, einen guten Fragebogen zusammenzustellen.

Danke für's Mitmachen! Bei so einem Fragebogen ist immer das Problem, die Fragen so zu formulieren, dass jeder darauf gleichermaßen gut antworten kann. Er wurde vorab mit 20 Leuten, die Internet-Selbsthilfe nutzen, getestet und aufgrund der Aussagen immer weiter verbessert. Und auch wenn man das mit 100 Leuten macht, wird es immer wieder Konstellationen geben, die nicht 1:1 abbildbar sind. Damit müssen wir leben. Jeder der teilnimmt, sollte einfach so ankreuzen, wie es dem Empfundenen am Nächsten ist.

Viele Grüße,

Holger Preiß

Ich hab auf jeden Fall auch mitgemacht und unterstelle hier niemanden "unlauter" zu sein.

Es waren viele Fragen und ich habe versucht ehrlich zu antworten.

Hallo Bärbel,

schön für Dich.

Ich persönlich finde, das schon viel zu viele Leute "keine Unlauterkeit unterstellt und - mitgemacht - haben". Auf vielen Ebenen.

Du sagst es richtig: Jeder kann nur von sich sprechen.

Soll aber später keiner sagen: "Das konnte man ja nicht wissen".....

Grüße von der Ostsee:

Hardy

Hallo Claudia!

Auch ich habe mir die "Mühe " gemacht und den Fragebogen ausgefüllt. Finde ihn übrigens ganz gut!

Liebe Grüße

Michael:cool:

Frage: Kann man den Fragebogen auch per Post einreichen?

Und zu dem Thema Datenschutz:

Sowiet mir bekannt ist, kann jeder Betreiber einer Internetseite die IP- Adressen derjenigen auslesen, die seine Seite besuchen. Insbesondere dann, wenn auf der Seite Eingaben gemacht werden.

Dies ist noch nicht mal so relevant für den Betreiber ( in diesem Fall gehe ich von Seriösität aus) , sondern sollte sich auf dieser Seite ein Hackerprogramm befinden. Und zumindest dier erste Seite des Fragebogens ( danach habe ich nicht weiter geguckt) wird noch unverschlüsselt abgefragt....

Hallo K. Schmitz,

leider kann man den Fragebogen nicht per Post einreichen.

Viele Grüße,

Holger Preiß

Hallo zusammen,

für all diejenigen, die noch Zweifel hatten: Soeben habe ich mit dem Büro des Bayerischen Datenschutzbeauftragten telefoniert, der uns die absolute datenschutzrechtliche Unbedenklichkeit der Befragung bescheinigt hat.

Von daher sind Teilnahmen gerne noch möglich

Außerdem wollte ich mich nochmal bei Claudia Liebram und allen Beteiligten für das interessante Symposium gestern in Berlin bedanken, dass mir sehr viele wichtige Gedanken und Eindrücke zur Internet-Selbsthilfe vermittelt hat. Das war wirklich eine sehr gute Veranstaltung!

Viele Grüße,

Holger Preiß

Hallo zusammen!

Ich möchte mich noch einmal bei herzlich allen bedanken, die bei unserer Studie mitgemacht haben. Die Befragung wird nun abgeschlossen.

Wer noch teilnehmen möchte, kann dies bis Donnerstag, 24.05.07, 20.00 Uhr unter diesem Link tun.

Allen Teilnehmern viel Glück bei der Verlosung!

Viele Grüße,

Holger Preiß

Hallo,

ich hab auch noch schnell mitgemacht.

Durch diese Umfrage ist mir erst aufgefallen, dass ich die meiste Zeit im Netz auf "Internet-Selbsthilfe-Seiten" verbringe. Und die Zahl meiner Beiträge hat mich in einem Forum (Schlafapnoe) sehr überrascht.

Gruß Lucccy