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Herzlich willkommen!

👋 Herzlich Willkommen im Psoriasis-Netz. Du bist hier in der größten unabhängigen Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.

Du besuchst unser Angebot gerade als Gast und kannst manch nützliche Funktion nicht nutzen – zum Beispiel, um zu antworten, selbst zu fragen oder mehr Bilder zu sehen. Aber es gibt Abhilfe 🙂

Allgemeines

Wir wissen, wenn der GdB von 50 auf 30 herabgestuft wird, gehen uns einige Vorteile verloren. Diejenigen, die Biologika und / oder Immunsuppressiva, verordnet bekommen haben, werden davon nicht gesünder, sondern die Symptome werden lediglich zu Gunsten, anderer z B erhöhte Infektanfälligkeit getauscht. In diesem Blog geht es nicht um Psoriasis, sondern um Colitis Ulcerosa (CU). Da aber einige Teilnehmer ähnlich wie ich, sowohl Psoriasis als auch eine chronisch entzündliche Darmerkrankung haben,
Oolong
  • Oolong in GdB
Leider wird der Zeh immer schlimmer. Es scheint, dass der Nagel nicht mehr wächst. Der Zeh ist stark entzündet. Zum Glück kann ich ihn gut in Schuhe verstecken. Fingernagel sieht auch komisch aus. Jetzt warte ich bis August auf den Termin beim Hautarzt. Gegen Pso und Crohn bekomme ich Stelara. Scheint am Nagel nicht zu helfen. MTX muss ich aus gesundheitlichen Gründen ablehnen.  Wenn jemand Ideen hat, um es den Zeh zu beruhigen, dann freue ich mich darüber. Ich packe mir
eva0062
  • eva0062 in Pso
Leider wird der Zeh immer schlimmer. Es scheint, dass der Nagel nicht mehr wächst. Der Zeh ist stark entzündet. Zum Glück kann ich ihn gut in Schuhe verstecken. Jetzt warte ich bis August auf den Termin beim Hautarzt. Gegen Pso und Crohn bekomme ich Stelara. Scheint am Nagel nicht zu helfen. MTX muss ich aus gesundheitlichen Gründen ablehnen.  Wenn jemand Ideen hat, um es den Zeh zu beruhigen, dann freue ich mich darüber. Ich packe mir abends Quark drauf, ob sie hilft, weiß i
eva0062
  • eva0062 in Pso
„In Bad Neustadt fand im Landratsamt eine Wanderausstellung statt, an der sich verschiedene Selbsthilfegruppen präsentierten. Unsere Selbsthilfegruppe war dort ebenfalls vertreten. Die Eröffnung übernahm der stellvertretende Landrat, und auch der Bürgermeister, der Kreistag sowie Abgeordnete waren anwesend. Es ergab sich ein sehr guter Austausch, um Selbsthilfegruppen der Öffentlichkeit näherzubringen und ihre wichtigen Aufgaben hervorzuheben.“
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Die Selbsthilfegruppen präsentieren sich in den Landratsämtern im Rahmen einer Wanderausstellung, und am 22. Januar findet die Eröffnungsveranstaltung um 15 Uhr statt Wir sind gut gerüstet!  Grüße aus der Rhön  Margita  
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Moin zusammen,  zwei Geschichten von mir sind in einer Sammlung erschienen. Ich stelle das Buch Fantasy trifft Science-Fiction auf meiner Webseite näher vor. Wer es dieses Jahr noch kauft, unterstützt den Tierschutzverein Nothunde La Mancha e.V., dem der gesamte Erlös zugutekommt, der dieses Jahr bei dem Verkauf der Bücher der Edition Autoren für Autoren zusammenkommt.
Arno Nühm
Weihnachtsfeier der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis &Psoriasis, Vitiligo Ostheim / Rhön Die diesjährige Weihnachtsfeier- und Jahresabschlussfeier  der Selbsthilfegruppe fand in diesem Jahr in Thüringen statt. Grund dafür war, dass auch mehrere betroffene Mitglieder der Gruppe aus Thüringen kommen – so konnte allen die Teilnahme erleichtert und ein gemeinsamer, besinnlicher Jahresausklang ermöglicht werden. Margitta Heß eröffnete den Abend mit einem herzlichen Willkommensgruß un
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
"Lieber Julian, vielen Dank für dein Engagement in der Gruppe. Wir wünschen dir gute Besserung und hoffen, dass du bald gesund zurück bist. Wir denken an dich!" Stellvertretend für Julian lade ich zum Jahresabschluss -Treffen ein. Es findet am 28. Nov. 2025 um 19:00 Uhr im Rhöner Landgasthof "Zur Guten Quelle" Kaltensundheim Hauptstr. 07-09 statt.  Herzliche Einladung zu unserem Treffen hierzu. Bitte mit Voranmeldung bis zum 26.11.2026! Neue Gesichter in unserer Runde s
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Unser Informationsabend zur modernen Medizin bei Neurodermitis und Psoriasis war sehr gut besucht.  Etwa 20 Teilnehmerinnen und Teilnehmer waren anwesend. Dr. Burgis erklärte die Themen sehr verständlich und klar, sodass auch Laien gut folgen konnten. Es war ein lockerer und angenehmer Abend, und im Anschluss blieb noch Zeit für persönliche Gespräche.  Ich habe den Abend mit  Frau Dr. Burgis aufgezeichnet und werde bei Gelegenheit die wichtigsten Punkte zusammen fassen.
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Medizinische Abläufe und Aufnahmekriterien im Schlosskrankenhaus Das Schlosskrankenhaus nimmt Patienten stets in enger Abstimmung mit dem behandelnden Arzt, insbesondere dem Hautarzt, auf. Voraussetzung für die Aufnahme ist, dass ein Akutfall vorliegt. Patienten können nicht aufgenommen werden, wenn die Krankheitssymptome durch Medikamente, wie Kortison, unterdrückt sind. In solchen Fällen muss die medikamentöse Unterdrückung vorher abgesetzt werden, damit die Hautveränderungen sichtbar wer
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Hallo,  Heute stand unser Ausflug mit der Selbsthilfe Gruppe aus der Schleiz auf dem Programm. Zur Schloßklinik Friedensburg, wir durften uns über sehr viel Information freuen. Die Schlossklinik Friedensburg zeichnet sich durch ihre ruhige Lage und eine familiäre Atmosphäre aus. In der Einrichtung stehen nur eine überschaubare Zahl an Betten zur Verfügung, was eine persönliche Betreuung ermöglicht. Das medizinische Team besteht aus 13 Fachärzten verschiedener Disziplinen. Ergänzt
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
In letzter Zeit habe ich mich etwas zurückgezogen, weil ich mich nicht so gut fühle. Zunächst gab es die beunruhigende Diagnose, dass möglicherweise Brustkrebs vorliegen könnte, was mich sehr belastet hat. Zum Glück hat sich das nicht bestätigt, aber die Zeit der Untersuchungen war trotzdem sehr anstrengend. Außerdem habe ich starke Knieschmerzen und kann kaum noch laufen. Nächste Woche habe ich einen Termin beim Orthopäden, der mir sagen wird, ob ich ein neues Knie brauche oder nicht. Diese Ung
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
An diesem Wochenende lud die Bundesregierung zum Tag der offenen Tür. Wir waren – wenig überraschend – im Gesundheitsministerium. Diesmal ging es nicht ins Gebäude an der Friedrichstraße, sondern in die "Filiale" an der Glinkastraße. Die "Ahnengalerie" der bisherigen Minister (siehe Foto) war nicht unser vorrangiges Ziel – sondern eine Gesprächsrunde mit der Gesundheitsministerin. Karl Lauterbach und Jens Spahn hatten wir zu ihren Ministerzeiten live erlebt, und so wollten wir wissen, wie Nina W
Claudia
In angenehmer Atmosphäre fand unser Sommertreff in einer Gaststätte am See statt, der Abend war gespickt mit vielen Lachern. Man konnte merken das die Leute bei diesem Sommertreff,  viel lockerer waren als bei den normalen Gruppentreffen.  Herzliche Grüßen Margita
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Die Selbsthilfegruppe für Hauterkrankungen trifft sich am 26. Juni um 19 Uhr in der Gemeindescheune in Ostheim zum Austausch! Wir freuen uns über neue Gesichter in unserer Runde!   Um 18 Uhr findet online der Welt Vitaligo Tag statt. Kostenloser online Zugang unter  www.hautnetz-hamburg.de/vitiligo2025 Mit freundlichen Grüßen Julian 
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Die aktuellen Empfehlungen für den Einsatz von Antirheumatika bei Schwangerschaft und Familienplanung fasst ein Artikel in der "Gelben-Liste" zusammen: Schwangerschaft und Familienplanung: Sinnvoller Antirheumatika-Einsatz | Gelbe Liste Als pdf-Datei zum Downloaden: Schwangerschaft und Familienplanung_ Sinnvoller Antirheumatika-Einsatz _ Gelbe Liste.pdf
GrBaer185
  • GrBaer185 in PsA
Gute Ergebnisse zeigte in einer Phase-II-Studie das im Vergleich zu monoklonalen Antikörpern relativ kleine Molekül von Izokibep bei der Behandlung der Psoriasisarthritis (PsA). Siehe dazu den Artikel in der "Gelben Liste": Izokibep: Kleines Protein mit Potenzial bei Psoriasis-Arthritis | Gelbe Liste oder hier als pdf-Datei zum Downloaden: PsA Izokibep_ Kleines Protein mit Potenzial bei Psoriasis-Arthritis _ Gelbe Liste.pdf
GrBaer185
  • GrBaer185 in PsA

Blogkommentare

  • Hallo @Burg ,

    - Was ich nicht weiß, gibt es bei CU durch eine spezielle Ernährung die Möglichkeit Einfluss auf den Stuhlgang zu nehmen oder hilft da einfach gar nichts, außer Medikamente?

    Die Korrekte Anwort wäre Ja und Nein. - Es gibt Lebensmittel die vertrage ich wegen der CU nicht oder nicht so gut. Dazu zählt Kohl und Hülsenfrüchte. Wenn ich weiß, dass ich am Folgetag viel unterwegs bin, esse ich das nicht. Es gibt Lebensmittel die vertrage überhaupt nicht, wie z. B. Fertiggerichte, Fertigsaucen etc. das kann ich grundsätzlich nicht essen. -- Über die vielen Jahre der Erkrankung lernt man das. Aber, es gibt keine hundertprozentige Sicherheit. Der Dram ist schließlich kein Hund den man dressieren kann. Es genügt Morgens nur ein wenig Aufregung und schon könnte sich der Tag zum Desaster entwickeln. ... Es gibt noch die Möglichkeit sich ein Medikament (Loperamid) einzunehmen. Das legt den Darm für etwa 4 Stunden still. Das nehme ich nur im absoluten Notfall. Loperamid ist kein Standardmedikament zur Behandlung einer Cu und wird bei Patiernten und Ärzten unterschiedlich diskutiert.

    Das eigentliche Problem ist, dass die Dickdarmschleimhaut, bei einer CU dauerhaft stark entzündet wäre, würde ich nicht Imunsuppressiva nehmen. - Das ist ähnlich wie bei der Psoriasis, natülich hilft Hautpflege durch Cremes, aber die Entzündungen gehen bei vielen Patienten nicht weg. Diese müssen dann Biologika nehmen um überhaupt halbwegs symptomfrei leben zu können.

  • 4 Stunden her, Oolong schrieb:

    Bei Gesprächen mit Betroffenen wird man feststellen, dass viele unter einer sog. Toilettenangst leiden. So nennen Betroffene die Angst, nicht mehr rechtzeitig eine Toilette zu erreichen. Wie man an meinem Beispiel sehen kann, wird man von Behörden wegen seiner Erkrankung auf zynische Art und Weise gegängelt. Statt Sonderregelungen zu schaffen, die einem erkrankten Menschen die Würde lassen könnte, wird „da kann ja schließlich jeder kommen“ gedacht. Die Frage des Missbrauchs steht immer im Raum.

    Hallo @Oolong ,

    meine Befürchtung ist, der "Missbrauch" ist nur der Gängelvorwandt und trifft auch alte Menschen.

    Eine 95-jährige wurde von ihrem Sohn auf den Friedhof, etwa 2012 begleitet. Dort musste sie dringend auf Toilette, hatte es aber nicht mehr rechtzeitig "geschafft". Der Sohn wollte mit ihr auf die Damentoilette, um ihr bei der Reinigung zu helfen und wurde beim Betreten von einem Besucher auf das wüsteste beschimpft und bei der Polizei angezeigt. Für die alte Frau war das schwer entwürdigend und unnötig aufregend.

    - Was ich nicht weiß, gibt es bei CU durch eine spezielle Ernährung die Möglichkeit Einfluss auf den Stuhlgang zu nehmen oder hilft da einfach gar nichts, außer Medikamente?

    - Ich bin auch ein Kandidat auf einen "flotten Otto", je nachdem, was ich gegessen habe, und muss mir meine Nahrungsmittel immer ganz genau ansehen, besonders die Inhaltsangabe - da steckt oft so viel für mich Unverträgliches drin. - Ich war auch einmal in einer so schrecklichen Situation und war gezwungen in einer Anlieferzone eines Geschäfts in der Nachbarschaft widrig zu parken. Das Verständnis dafür hielt sich in Grenzen, aber man ließ mich wenigstens nicht abschleppen. - Ich hätte doch wenigstens Bescheid sagen können - nur in solch einer Situation ist man nur noch ganz vorsichtig in Richtung Toilette in Bewegung.

    Einige Lebensmittel muss ich strikt meiden, andere helfen mir bei der Abheilung von Entzündungen im Darm.

    - Die Parkzeiten auf unserem Aldi-P wurden auf 90 Minuten limitiert. Wer für seinen Einkauf länger braucht, erhält zur Abschreckung eine Strafe von 40€. Schickt man der privaten Parkplatzaufsichtsfirma in Süddeutschland seinen Einkaufsbeleg, kommt ein Brief zurück mit der Forderung von 45€ und sollte man es noch einmal probieren die überhöhte Parkgebühr zu reduzieren, ist dann die Forderung 50€. Ja, das schreckt ab und es schreckt ab diesen Aldi für seinen Einkauf aufzusuchen oder dort nur noch wenige Teile und den Rest bei der Konkurrenz zu erwerben. - Es ist eine verrückte Zeit. Dir viel Erfolg bei Deinen Behörden. LG Burg

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