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Herzlich willkommen!

👋 Herzlich Willkommen im Psoriasis-Netz. Du bist hier in der größten unabhängigen Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.

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Allgemeines

Heute haben wir uns zum alljährlichen Badeausflug getroffen. Diesmal ging es nach Bad Königshofen in die Frankentherme. Im Anschluss gab es noch Kaffee und Kuchen im Café "Auszeit". Es Grüßt Julian,  Ansprechpartner der Selbsthilfe Gruppe Ostheim 
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Moin zusammen, heute war ich endlich in der Hautklinik und habe Brimzelx als neue Systemtherapie bekommen, weil bei mir die Gelenkbeteiligung im Vordergrund steht. Ich hoffe sehr, dass ich damit die Rückenschmerzen und vor allem die zunehmende Versteifung in den Griff bekommen kann.  Symptome aktuell (PsA gesichert, V.a. M. Bechterew): Ich habe dass Gefühl, dass mein Brustkorb steif wird, sodass ich deshalb schlechter Luft bekomme, wenn ich in die Brust atme Brustkorb
Arno Nühm
Moin zusammen, mir gehts grad ziemlich bescheiden, was die rheumatische Geschichte angeht. Habe am 4.12.24 hulio absetzen müssen wegen einer Brustfellentzündung, die das Krankenhaus infolge einer Coronainfektion festgestellt haben will. Ich hatte mich mit Brustschmerzen einliefern lassen. So lautete dann auch die Diagnose: Brustschmerzen, nicht näher bezeichnet. Nun ja.  Brustwirbelsäule hatte sich entzündet und ist jetzt genauso geschrottet wie die Lendenwirbelsäule
Arno Nühm
Es gibt drei Schlafphasen die sich immer wieder wiederholen: den Leichtschlaf, den Tiefschlaf und den REM-Schlaf. In der ersten Hälfte der Nacht überwiegt der Tiefschlaf, in den frühen Morgenstunden eher der REM-Schlaf. Hier träumt man dann auch mehr. Im Durchschnitt durchlaufen wir vier bis sechs Schlafzyklen, von denen jeder ca. 90-100 Minuten dauert, mit unterschiedlich verteilten Anteilen der Schlafphasen. Nächtlicher Juckreiz kann in allen drei Schlafphasen auftreten, in Studien zeigt
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Ein Artikel hierzu ist in der Gelben Liste erschienen (Stand 27.01.2025), darin heißt es: "Positive Prädiktoren für das Therapieansprechen Die Metaanalyse identifizierte zwei Faktoren, die positiv mit einem besseren Therapieerfolg korrelierten: Männliches Geschlecht: Männer sprachen mit höherer Wahrscheinlichkeit auf die Behandlung mit bDMARDs und tsDMARDs an. Dieser Geschlechtsunterschied könnte auf biologische oder hormonelle Faktoren zurückzuführen sein, die den Krankheitsverlauf und das
GrBaer185
Artikel in der GelbenListe, Stand 27.01.2025, darin heißt es unter anderem: "Die Vorhersage des Therapieerfolgs bei PsA bleibt trotz der Verfügbarkeit moderner Therapieoptionen eine große Herausforderung. Eine aktuelle Studie untersuchte daher Biomarker wie CXCL10, MMP3, S100A8, ACP5 und CCL2. Diese Marker stehen in engem Zusammenhang mit den pathophysiologischen Mechanismen der PsA. Es wurde untersucht, wie sich diese Biomarker unter verschiedenen Therapieansätzen verändern und ob ihre Aus
GrBaer185
Bimekizumab ist auch für PsA zugelassen. Hierzu ist ein Artikel, Stand 27.01.2025, in der GelbenListe erschienen: "Bimekizumab: Neue Zulassung für rheumatische Erkrankungen" Bimekizumab: Neue Zulassung für rheumatische Erkrankungen | Gelbe Liste Bimekizumab_ Neue Zulassung für rheumatische Erkrankungen _ Gelbe Liste.pdf
GrBaer185
Heute fand ein Treffen mit dem Nachfolger der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis - Psoriasis Gruppe statt, mit Frau Hess (Margita) die langjährige Gruppenleitung. Gemeinsam haben wir über die Übergabe, die Jahresplanung und die finanzielle Mittel der Selbsthilfeförderung gesprochen. Zum Abschluss unseres Nachmittags zeigte sich Julian zuversichtlich, auch wenn er großen Respekt vor der Aufgabe hat. Zum Abschluss unseres Nachmittag fuhr Julian gut vorbereitet mit den Unterlagen nach Hause. Er ha
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
das wir für unsere Selbsthilfegruppe einen Nachfolger gefunden haben, der uns künftig unterstützen wird. Morgen treffen wir uns zu einem Gespräch und ich werde  mein erworbenes Wissen weitergeben. Dabei ist mir wichtig , mich selbst zurückzunehmen und auf mich achten, um Julian nicht gleich im Vorfeld zu verunsichern. Ihr könnt euch vorstellen wie ich mich freue, liebe Grüße Margita Dieser Text kommt von Julian aus unserem Chat der SHG Hallo Ihr Lieben, ich hatte ge
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Der mögliche Zusammenhang zwischen Körpergewicht, Insulinresistenz und Psoriasis(-Entzündung) wird in einem Artikel des Dt. Ärzteblatts erörtert: Diabetologischer Ansatz kann Psoriashttps://www.aerzteblatt.de/archiv/236951/Diabetologischer-Ansatz-kann-Psoriasis-bessernis bessern oder hier als pdf-Datei: Diabetologischer Ansatz kann Psoriasis bessern Dt Aerzteblatt 2-2024.pdf
GrBaer185
Unser Vortrag zum Thema: Therapien bei Neurodermitis und Psoriasis mit Biologika! Leider musste der geplante Vortrag entfallen, da die Ärztin uns gegen 16:30 Uhr informierte, dass sie einen Notarzteinsatz hat und nicht kommen kann. Wer mich kennt, weiß, das ich „ROT“ gesehen habe!!!! Also rief ich alle interessierten an, wo ich Rufnummern zuordnen konnte, die mich vorher angerufen hatten. Für unsere Stammgruppe haben wir eine Waths App Gruppe, da war es kein Problem. Mein "Gott" w
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Tja ... wie war das noch? Im Januar hatte ich mich bei der dermatologischen Praxis erkundigt, ob sie dazu bereit wären, mir das hulio auch direkt zu verordnen, anstatt dass ich bei ihnen die Überweisung abholen muss, damit nach Buxtehude fahren und dort das Rezept zu bekommen. Mein Beweggrund dafür war in erster Linie, dass es dort an der Bushaltestelle für die Rückfahrt keine Sitzgelegenheit gibt und ich bis zu einer halben Stunde auf den Bus warten muss, so lange aber nicht mehr stehen kan
Arno Nühm
Nachbericht zur Weihnachts- und Jahresabschlussfeier der SHG Unsere Weihnachts- und Jahresabschlussfeier 2024 war ein voller Erfolg! Die Veranstaltung war gut besucht und die Stimmung war ausgezeichnet. Es gab viele interessante Gespräche und regen Austausch, und wir konnten sogar ein neues Gesicht in unserer Runde begrüßen. Ein besonderes Highlight war, dass jeder Teilnehmer einen großen Weihnachtsstern als kleines Dankeschön erhielt. Herzlichen Dank an alle, die dazu beigetragen haben, diese
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Die Selbsthilfegruppe für Neurodermitis, Psoriasis, Vitiligo lädt zum Informationsabend ein. Die Veranstaltung findet am 27. Nov. 2024 um 19 Uhr im Rathaussaal in Ostheim statt. Die Referentin des Abends ist Frau Dr. Claudia Burgis, Dermatologin Bad Königshofen, die über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten und Unterstützungsangebote informieren wird. Thema:  „Biologika in der Dermatologie“  ( Psoriasis - Neurodermitis ) Nutzen, Risiken, Indikationen und Kontraindikationen. Nutzen Sie die
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Nächster Gruppentermin Unser nächstes Treffen findet am 27 Nov. 2024 um 19:00 Uhr im Rathaussaal in Ostheim statt. Gastreferentin an diesem Abend Frau Dr. Burgis Bad Königsofen . Herzliche Einladung zu unserem Treffen hierzu. Dieser Abend ist Kostenfrei! Neue Gesichter in unserer Runde sind stehts Willkommen..   https://www.shgostheim.de/ Telefonisch sind wir erreichbar Info unter: 09778/297311  
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Wie Sand am Meer gibt es sie nicht, die Internetforen, die sich dem kreativen Schreiben widmen. Vielleicht eher wie Muscheln – nicht ganz so viele, doch sehr unterschiedlich in Form und Größe. Das Schreib-Forum gehört zu den kleinen, doch es ist lebendig durch uns – seine Mitglieder. Einige von uns möchten sich Ihnen vorstellen. Und wie ginge das besser als mit unseren Texten? Die Idee, eine Anthologie zu veröffentlichen, die einen Querschnitt durch das Schreib-Forum zeigt, stieß auf gro
Arno Nühm
Ich hab gestern Vormittag 2x versucht, die Praxis telefonisch zu erreichen, beide Male wurde sofort aufgelegt. Daraufhin habe ich die Chatfunktion der Online-Theke genutzt, wusste gar nicht, dass die sowas haben. Ich fragte, ob der Bericht mittlerweile vorliegt und sagte meinen Termin für Freitag ab. Dann habe ich den Patientenfürsprecher der Hautklinik in Buxtehude angerufen. Der war aber im Gespräch und hat erst am Donnerstag wieder Sprechstunde.  Also habe ich dann die Ärztekam
Arno Nühm
  • Arno Nühm in Sonstiges
Anfang Juli hatte ich einen Termin in der Dermatologie-Praxis in Harburg, weil ich es nicht mehr schaffe, nach Buxtehude zu fahren. Dort gibt es bei der Bushaltestelle keine Sitzgelegenheit und ich kann nicht mehr so lange stehen. Und ich fand es stressig, dass ich immer erst die Überweisung abholen musste. Anfang Juli sagte man mir, der Bericht aus der Klinik sei nicht angekommen und ich solle noch mal nachfragen. Gesagt, getan. Von mehr als einmal nachfragen war nicht die Rede. Heute
Arno Nühm
  • Arno Nühm in Sonstiges
Heute war ich wieder bei meiner Psychiaterin, die bereits letztes Jahr den Verdacht geäußert hatte, ich könnte an ME/CFS erkrankt sein. Damals konnte ich wenig damit anfangen, habe mich erst oberflächlich damit befasst. Ja, es sprach einiges dafür, aber auch vieles dagegen. Kürzlich wurde ich noch mal auf das Thema gestoßen und informierte mich eingehender, schloss mich einer Selbsthilfegruppe an. Zu vermeiden sind Überanstrengungen und damit der sogenannte Crash, da dieser von Mal zu Mal
Arno Nühm

Blogkommentare

  • Hallo,

    also mit Bimzelx gings nicht weiter wegen individueller Unverträglichkeit, insbesondere Schmerzen im Hals auch beim Schlucken und nächtlicher Verstärkung der Probleme verbunden mit Schlafstörungen dadurch, hat auch mehrere Monate gedauert, bis das nach Absetzen nachließ. Die Wirkung auf die Gelenke war gut. Absetzen war Februar 25, dann habe ich bis Herbst nichts mehr genommen. Nach Verschlechterung ab November 25 wieder Idacio (Adalimumab). Auch 25 habe ich mit Psychopharmaka begonnen, da ich beruflich nicht mehr gebunden bin und mich getraut habe. Das war weitaus weniger mit Nebenwirkungen verbunden als ich dachte, kein Vergleich zum Rheumazeugs ;) Ich komme mit Adalimumab zurecht (insgesamt etwas schlapper und Schlaf schlechter, vor allem 4-7 Tage nach Spritze), allerdings läßt grade die Wirkung etwas nach und ich hatte auch Probleme mit der Lagerung. Der Kühli ging bei der Hitze mal auf 13 Grad hoch und bis ichs gemerkt hab, waren 2 Tage rum. Ich habe jetzt einen älteren Kühlschrank nur für Idacio mit Thermometer und minmax Erfassung im Keller, um dann festzustellen, daß selbst unter diesen optimalen Bedingungen die Temperatur zwischen 3 und 9 Grad mit Fühler im Karton der Spritzen schwankt. Allein durch die Schaltvorgänge vom Kühlschrank. Der Apotheker hat mal eine Meldung zu Fresenius abgesetzt, bisher weiß ich noch nichts, hab einfach weitergemacht. Ich denke die wenigsten gucken da genau hin, oder? Aber die Zweifel sind jetzt schon da. Wirken die Spritzen grad deshalb nicht mehr so gut oder hat es einen anderen Grund. Ich hab dieses Mal bei Idacio das Intervall penibel eingehalten, da mir der Rheumatologe letztes Mal Stress gemacht hat, das weißt du ja. Außerdem hab ich aufgrund der Psychopharmaka 12 kg zugenommen auf jetzt 70 kg, so daß sich alles besser verteilt ;). Es hat mir aber an sich gutgetan, ich war zu sehr am unteren Limit. Und wie läufts bei dir. Immer noch gut mit Secukinumab?

  • Timura81m

    Timura81m ·

    Ich gehe tatsächlich als Mann ab und zur Nagelpflege, die schaffen das besser als ich. Hab sie auch mal lackieren bzw. Gel auftragen lassen - in dunkelblau - :-). Habs mal Kortisonsalbe bzw. schaum versucht, in der Hoffnung, dass das besser ins Nagelbett dringt, hat leider nicht viel gebracht. Enge Schuhe oder wo die Nagel vorne anstossen sind definitiv nicht angebracht. Aktuell habe ich den Eindruck das die Nutzung des Biological Skyrizi auch beim Nagelbett hilft und er hoffentlich entzündungsfrei/gerade neu wächst.

  • Hallo @GrBaer185 , vielleicht ist das hier nicht der richtige Platz, Du darfst die Zitate gerne verschieben. - Mein Lieblingsthema: Weniger = Mehr. LG Burg

    Schuppenflechte

    - Biologika oft schon bei halber Dosis wirksam

    AU=Daniela Hüttemann, Pharm Z, 5.6.2026

    Etwa 3/4-tel der 244 gut auf biologische IL-17-, IL-23- Inhibitoren eingestellten Pso-Patienten mit stabiler, niedriger Krankheitsaktivität konnten schrittweise ihre Dosis, oft sogar bis auf die Hälfte reduzieren; manche spritzen nur noch halbjährlich. Auf die Standarddosierung durfte während der Studie jederzeit zurückgekehrt werden. Die Leitlinien werden evtl. angepasst.

    Nach 18 Monaten wurde die Wirkung der Dosierungen verglichen. Bei reduzierter Dosis gab es keine schweren Nebenwirkungen und die Biologikals sollen lebenslang angewendet werden.

    https://www.pharmazeutische-zeitung.de/biologika-oft-schon-bei-halber-dosis-wirksam-165785/

    - Dose Reduction of IL17 and IL23 Inhibitors in Psoriasis ( BeNeBio study ): An International, Pragmatic, Multicentre, Randomised, Controlled, Non-Inferiority Trial

    AU=Juul MPA van den Reek, et al., Lancet Regional Health EU, 1.6.2026

    IL17i ( secukinumab, ixekizumab, bimekizumab, brodalumab ) or IL23i ( guselkumab, risankizumab, tildrakizumab )

    https://www.thelancet.com/journals/lanepe/article/PIIS2666-7762(26)00133-X/fulltext

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