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Keine Panik! Größtenteils harmlos. 42. Und mehr.

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Claudia

Der Tag, an dem mich Jens Spahn aus der Reserve lockte


Buntes Allerlei

Was passiert mit unseren Gesundheitsdaten? Was bringt das, wenn die innerhalb der EU geteilt und gesammelt werden? Wie sieht’s mit der Sicherheit aus? All das waren Themen, die von zwölf Bürgerinnen und Bürgern, zwei Experten und einem Moderator am 10. Juli 2021 diskutiert wurden – und eine der Bürgerinnen war ich.

Das Ganze ist Teil der Debattenreihe „Konferenz zur Zukunft Europas“, die gerade in der ganzen EU läuft. In den Ländern gibt es viele solcher Bürgerforen zu ganz unterschiedlichen Themen. In Deutschland entschied man sich, die Bürgermeinung zum Thema Gesundheitsdaten einzuholen.

Meine Mit-Redner kamen aus ganz Deutschland. Zwei Schüler waren dabei, Studentinnen, mehrere Menschen aus der Pflege, ein Arzt, ein Sanitäter, ein Informatiker, eine Bauingenieurin… kurz: Es war ein bunter Haufen, und jeder hatte andere Gründe, warum ihn das Thema so sehr interessiert, dass er den Samstag dafür opfern und mit Fremden darüber sprechen würde.

In einem Studio saßen neben dem Moderator zwei Frauen: Medizinethikerin Professor Eva Winkler von der Uniklinik Heidelberg und Birgit Bauer, Expertin für digitale Gesundheit, Social Media und bloggende MS-Patientin. Wir zwölf Bürgerinnen und Bürger waren per Videokonferenz dazugeschaltet.

Nach einer Vorstellungsrunde ging es im Sprint an die Arbeit, und die klang einfach: Wir sollten einen Lückentext ausfüllen. Den hätten wir schon im Vorfeld zugesandt bekommen sollen, damit wir uns schon mal Gedanken machen können – das war aber vergessen worden oder aus irgendeinem anderen Grund nicht geschehen. Schade, denn dann hätte jeder schon mal das Wichtigste aus seiner Sicht zurechtlegen können. Wir diskutierten trotzdem oder deswegen munter drauflos. Einen Zeichnerin hielt auf ihre Weise fest, was so alles zur Sprache kam.

Das war der vorgegebene Lückentext – vielleicht kann ihn ja jemand für ein Seminar gebrauchen ;)

Wir stehen vor der Herausforderung, dass (Problem in einem Satz zusammenfassen).
oder „Für die Zukunft wünsche ich mir, dass…“
 
Deshalb sollte (Adressat) folgende Maßnahmen ergreifen: (konkrete Maßnahmen)
 
Andernfalls könnte es passieren, dass (Risiken).
 
Konkret schlagen wir vor, dass (Lösungen).
 
Wir glauben, dass dadurch (Vorteile).

Sieht harmlos aus, oder? 😉

Vom Lückentext zum Appell

Gesundheitsdaten und EU – das Thema scheint abstrakt, wurde aber schnell ganz griffig. Wer im EU-Ausland mal Urlaub macht und dort einen Arzt oder ein Medikament braucht, wird den Vorteil schnell erkennen, wenn die Daten mit einem mitreisen: Allergien gegen Wirkstoffe, frühere Erkrankungen oder aktuelle Therapien müssen dann nicht in der Landessprache erklärt werden, und am Ende vergisst man doch irgendwas.

Einen weiteren Vorteil sehe ich darin, dass Risiken von Therapien, also Nebenwirkungen etc., früher erkannt werden, wenn sie von möglichst vielen Menschen zusammengetragen werden.

Nicht nur der Informatiker in der Runde mahnte an, dass das Sammeln von Gesundheitsdaten nur dann Sinn macht, wenn sie alle den gleichen technischen Standard erfüllen, also miteinander kompatibel sind. Mir war wichtig, dass man bei aller Euphorie auch an all jene denkt, die Gesundheitsdaten nicht teilen wollen oder können. Ich teile meine Daten, wenn ich weiß, wofür, mit wem und ob sie in halbwegs sicheren Händen sind. Ich kann aber jeden verstehen, der mehr Bedenken hat.

Die Diskussion war an keiner Stelle langweilig. Jeder hatte die gleichen Rechte und Möglichkeiten, seine Gedanken einzubringen. Natürlich ist immer jemand redefreudiger und jemand stiller, aber alles in allem erschien mir die Debatte ausgewogen.

Am Ende wurde aus dem Lückentext jedenfalls ein ziemlich langer Appell in Richtung Politik in drei Kapiteln. Auf diesen Text haben wir zwölf Bürgerinnen und Bürger uns nach unserer Diskussion geeinigt. Hier ist er:

Kapitel 1: Der Nutzen

Gigantische Chance: Der grenzfreie Austausch von Gesundheitsdaten

Gesundheitsdaten – der NutzenFür die Zukunft wünschen wir uns einen schnellen, vereinfachten, wertfreien, vertrauenswürdigen, sicheren, barrierefreien und leicht handhabbaren Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union.

Deshalb sollten die europäischen Gesundheitsminister und die Gesundheitswirtschaft den rechtlichen Rahmen schaffen.

Andernfalls befürchten wir einen Schaden für Patienten, weil die vollumfänglichen Möglichkeiten einer Datennutzung für ihre Behandlung nicht zur Verfügung steht, außerdem verschärft sich die Ineffizenz des Gesundheitssystems.

Konkret schlagen wir vor einen Standard für die grenzüberschreitende Datenverarbeitung zu schaffen, der die Interoperabilität sicherstellt.

Wir glauben, dass dadurch eine bessere Kommunikation der Akteure im Gesundheitssystem möglich wird, seltene Erkrankungen besser erforscht und therapiert werden können, die ökonomische Effizenz erhöht wird, Risiken von Therapien erkannt werden, die Forschung und die Diagnose beschleunigt wird. Dies trägt auch der Förderung des europäischen Gedankens bei.

Kapitel 2: Der Umgang mit Gesundheitsdaten

Der sichere Umgang von Gesundheitsdaten ist kritisch für den Erfolg des Europäischen Gesundheitsdatenraums

Umgang mit GesundheitsdatenFür die Zukunft wünschen wir uns, dass alle die eigene Kontrolle über ihre eigenen Daten behalten. Wir begreifen Datenschutz nicht als Blockierer. Wir wollen eine kommerzielle Nutzung im Sinne von Werbung und Marketing verhindern, die Forschung mit den Gesundheitsdaten aber ermöglichen. Daten zu bestimmten Gesundheitsdaten sollen an Stichtagen in den öffentlichen Fokus gestellt werden, um in diesen Bereichen weiter zu kommen.

Die EU soll beim Gesundheitsdatenraum auf Open-Source-Software setzen. Es muss klar sein, dass die Daten transparent gespeichert werden, und dass der Speicherort klar benannt ist. Es darf keinen Nachteil für Menschen geben, die ihre Daten nicht verfügbar machen. Es bedarf einer Widerspruchslösung, einzelne Daten müssen vom Bürger "verschattet" werden können.

Andernfalls droht die Akzeptanz für die Datenspeicherung verloren zu gehen. Außerdem sehen wir eine Gefahr durch Hackerangriffe.

Konkret schlagen wir vor, dass die Entwicklung der nötigen Software staatlich begleitet wird, jeder Bürger seine Daten jederzeit selbst verwalten kann.

Wir glauben, dass dadurch das Vertrauen der Bürger in den Europäischen Gesundheitsdatenraum wächst, der Nutze erkennbar wird und jeder Bürger nachvollziehen kann, was er durch seine Datenfreigabe bewirkt hat oder bewirken kann.

Kapitel 3: Die Gesundheitsbildung

Der Erfolg der Europäischen Gesundheitsdatenraums beginnt in der Schule

Gesundheitsdaten und BildungFür die Zukunft wünschen wir uns, dass Information und Aufklärung zum Gesundheitsdatenraum bereits in der Schule beginnt, aber auch andere Bevölkerungsgruppen kontinuierlich angesprochen werden, um zum Beispiel auch Ältere oder weniger digital-affine Menschen für das Thema zu interessieren.

Wir fordern die Gesundheitsminister der EU auf, ähnlich wie bei der Impfkampagne öffentlichkeitswirksam für das Projekt zu werben. Gesundheitliche Bildung und Datenschutzthemen sollen in die Lehrpläne aufgenommen werden.

Konkret schlagen wir vor, mehr Fürsprecher für das Projekt zu finden und Patientenorganisationen mit einem Budget auszustatten, um das Thema bekannter zu machen. Wir sprechen uns für eine verpflichtende Abfrage aus, ob jemand seine Daten teilen möchte. Probleme und Chancen müssen klar kommuniziert werden.

Das Wissen über den Gesundheitsdatenraum soll schon deutlich vor einer Behandlung oder einem Notfall bekannt sein. Wir befürworten ein Anreizsystem für alle, die sich am europäischen Gesundheitsdatenraum mit ihren Daten beteiligen.

Mit Gesundheitsminister Jens Spahn im Gespräch

Der Appell sollte nicht ungehört verhallen. Vielmehr wurde er Gesundheitsminister Jens Spahn ausführlich erläutert, der nach unserer Mittagspause ins Studio gekommen war.

Zunächst schien er unseren Europa-Enthusiasmus bremsen zu wollen: Er verwies auf Herausforderungen, vor denen wir zunächst einmal in Deutschland stehen, wenn es um Digitalisierung und Gesundheit geht. Vernetzung, elektronische Patientenakte, Sektorengrenzen, Faxgeräte, Interoperabilität… der Stichworte gibt es da viele. Dann begab sich Jens Spahn doch noch auf unser Gleis in Richtung Europa. Aber guckt doch selbst:

 

Wen interessiert, was ich so zu sagen hatte:

  • Bei Minute 10:53 Uhr stelle ich mich vor.
  • Bei Minute 43:30 Uhr sage ich etwas darüber, dass niemand einen Nachteil erleiden darf, wenn er seine Daten nicht teilen will.
  • Bei 01:14:25 geht’s mir um die finanzielle Förderung von virtuellem Austausch unter Patienten, damit der nicht in Facebook-Gruppen oder bei anderen Datenkraken stattfinden muss.

Wer mich kennt, weiß: Ich gehöre zu den ruhigeren Menschen. Aber Jens Spahn hat es geschafft, dass ich ihm vor Publikum unbedingt widersprechen musste. Und er war selbst schuld, schließlich zitierte er den Titel seines Buches „Datenschutz ist nur was für Gesunde“ – und damit hatte er mich 😉 Diese Aussage nämlich regt mich immer wieder auf.  Natürlich legen auch kranke Menschen Wert darauf, dass ihre Gesundheitsdaten geschützt bleiben. Chronisch kranke Menschen sind in erster Linie Bürger und erst in zweiter Linie chronisch krank. Und wie jeder gesunde Bürger kann und muss  Kranke für sich entscheiden, wem er seine Daten anvertraut. Datenschutz ist kein Luxus, sondern ein Recht.

Jens Spahn erklärte dann auch gleich, dass seine These bewusst provozieren und die Debatte befördern sollte. Das hat er dann auch bei mir geschafft. Seine weiterentwickelte These heißt nun: „Übertriebener Datenschutz ist was für Gesunde“. So würden zum Beispiel chronisch Kranke durchaus wollen, dass möglichst viele Daten zu ihrem Krankheitsbild gesammelt werden. Damit würden sie sich mehr Erkenntnisse und verbesserte Therapien erhoffen. Welcher Datenschutz „übertrieben“ ist, provoziert dann eine neue Diskussion.

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Ein kleines Fazit

Viele fremdeln mit dem Thema EU. Für sie ist alles fernab. Aber es gibt Möglichkeiten, sich zu informieren und mitzureden. Die Konferenzreihe bietet Diskussionsrunden zu einigen anderen Themen. Manche finden vor Ort statt, andere virtuell. Es gibt keine hohen Hürden, daran teilnehmen zu können – ich hab' das ja auch geschafft. Man muss nur davon erfahren. Einen Überblick gibt es auf dieser Internetseite der EU.

Für diese Diskussionsrunde hätte die Vorbereitung etwas besser sein können. Konkretere Fragestellungen und das vorherige Zusenden des Lückentextes wären hilfreich gewesen, damit man seine Gedanken vorab schon mal sammeln kann.

Die Diskussion am Vormittag, unter uns Bürgerinnen und Bürgern, fand ich sehr interessant: So unterschiedliche Sichtweisen auf das gleiche grobe Thema, unaufgeregt und normal vorgetragen, ohne Marketing-Buzzwords, das bekommt man selten auf Konferenzen.

Gesundheitsminister Jens Spahn war in den anderthalb Stunden komplett bei unserem Thema und nicht im Wahlkampf-Modus. Er fragte nach und war selbst beim Sub-Thema Selbsthilfeförderung auf aktuellem Stand. Als Politiker überzeugt er mich wegen seines festen Willens, das Gesundheitssystem voranzubringen. Ein anderes Thema sind die Vorwürfe gegen ihn im Zusammenhang mit der Maskenbeschaffung, den Apotheker-Vergütungen und den unkontrollierbaren Testzentren. Persönlich trifft mich sein Umgang mit Journalisten, die Fragen zum Kauf seiner Villa gestellt hatten.

Überhaupt nicht angesprochen wurde das Risiko, dass Gesundheitsdatenbanken gehackt werden können und welche Folgen das haben könnte. Im Frühjahr diesen Jahres haben Erpresser die Daten des irischen Gesundheitsdienstes verschlüsselt. Sie drohten damit, die Patientendaten einschließlich deren Bankverbindungen zu veröffentlichen. Gefordert wurden 20 Millionen Euro. Schon dieser Aspekt der digitalen Gesundheit wäre Thema für einen weiteren EU-Zukunftsdialog. Ich wäre dabei.

Zum Weiterlesen

Claudia

Meine Gesundheit, meine Daten, unser Europa


Buntes Allerlei

Morgen, am 10. Juli 2021, gibt es einen "EU-Zukunftsdialog" zum Thema Gesundheit. Konkret heißt das Motto "Deine Gesundheit – Deine Daten / Gesundheitsdaten bewegen die EU". Ich diskutiere also ab 11 Uhr  über solche Fragen:

  • Welche Ideen habe ich für den Umgang mit meinen Gesundheitsdaten?
  • Wie sollte die künftige Gesundheitsversorgung in einer digitalisierten und innovativen EU ausgestaltet sein?
  • Wie können die Vorteile unserer persönlichen Gesundheitsdaten nicht nur für uns, sondern auch für die gesamte Bevölkerung in der EU genutzt und gleichzeitig der Schutz der persönlichen Daten sichergestellt werden?

Ab 14 Uhr gibt es eine öffentlich übertragene Runde mit Gesundheitsminister Jens Spahn.

Dazu gekommen bin ich irgendwie. Ich hatte gelesen, man könne sich mit einer formlosen Mail dafür bewerben. "Ha, formlose Mails schreiben, das kann ich", dachte ich mir, und verfasste diese Zeilen:

Zitat

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich würde gern am Bürgerdialog / EU-Zukunftsdialog "Deine Gesundheit – Deine Daten / Gesundheitsdaten bewegen die EU“ teilnehmen. Menschen mit einer chronischen Krankheit haben ein gesteigerte Interesse am Thema Daten und Datensicherheit – und ich gehöre zu den chronisch kranken Menschen. Es wäre schön, wenn ich dabei sein könnte.

Viele Grüße

Ein paar Tage später kam dann eine Rückfrage, ob ich noch ein paar Informationen zu meiner Person aufschreiben könnte. Also schrieb ich:

Zitat

Ich habe seit meiner Kindheit eine Hauterkrankung – die Psoriasis. Aus dieser eigenen Betroffenheit habe ich 1999 eine Internetseite zu dem Thema ins Leben gerufen. Schnell war klar: Es gibt so viele Leute da draußen, die das gleiche Problem haben und sich mit anderen austauschen wollen. Das tun wir nun seit über 20 Jahren auf diesem Wege. Da sind Gesundheitsdaten natürlich ein Thema.

Das Thema Gesundheitsdaten ist für mich persönlich interessant, weil die Abwägung zwischen der Erhebung notwendiger Forschungsdaten und dem Schutz privater Daten chronisch Kranken nicht leicht fällt. Dem geflügelten Wort „Datenschutz ist was für Gesunde“, wie ja auch ein Buch von Jens Spahn heißt, widerspreche ich, denn das erklärt chronisch Kranke zu willigen, bedenkenlosen Menschen in Sachen Datenschutz (ja, überspitzt formuliert). Ich teile meine Daten, wenn ich weiß, wofür, mit wem und ob sie in halbwegs sicheren Händen sind.

Was könnte Sie zu meiner Person noch interessieren? Ich lebe in Berlin, bin 53 Jahre alt und möchte am Bürgerdialog eben als Bürgerin teilnehmen.

Da ahnte ich noch nicht, dass am Ende nur 12 Menschen zur Teilnahme ausgewählt würden. Eine davon bin nun ich. 😱 Die anderen sind Studenten, arbeiten im Pflegebereich, als Informatiker, Arzt oder Bauingenieur.

0B22339F-EFFB-4FDA-B8CF-DC2C98AF0803_1_105_c.jpegInzwischen habe ich auch ein Mitmach-Paket für den Tag bekommen. Endlich nenne ich einen Buddy Bär mein eigen :)

Ich hoffe, dass es nicht nur um die Risiken geht, sondern auch um die Chancen, die die Digitalisierung jedem von uns bietet – und erst recht uns Patienten. Wichtig ist mir aber auch,  dass Bedenken nicht weggewischt werden: Wer seine Daten nicht preisgeben will oder wer technisch nicht mitkommt, darf keine Nachteile erleiden.

Nun bin ich gespannt, was mich morgen erwartet – und natürlich werde ich hier dazu etwas aufschreiben.

Ab 14 Uhr wird der Zukunftsdialog auf dieser Seite übertragen: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/internationale-gesundheitspolitik/eu-zukunftsdialog.html Ihr könnt mir (und den anderen) dann also zugucken.

Claudia

Hallo neues Jahr!


Buntes Allerlei

 

blog-0045666001388580318.pngDas neue Jahr ist einige Stunden alt. Und es verspricht uns auf Trab zu halten 🙂 Wir haben einiges vor. Ein Vorbote davon in eine neue Rubrik in unserer Bildergalerie hier. "So sieht's aus" ist oder wird sozusagen die erweiterte Version unserer Galerie im redaktionellen Teil. So wurde ja auch hier schon nach Prominenten mit Psoriasis gefragt. Da findet Ihr im entsprechenden Album nun auch hier Beispiele.

Im letzten Jahr haben fast alle unsere Verzeichnisse den Weg hierher in die Community gefunden - beispielsweise das Adressbuch, die Liste der Hautpflegeprodukte, die Liste der Kliniken oder die Liste der Medikamente, die sich gerade in Studien befinden. Nutzt sie bitte reichlich. Wer beispielsweise das eine oder andere Hautpflegeprodukt verwendet und eine Meinung dazu hat, kann sie gern dort hinterlassen und damit vielleicht anderen einen Tipp geben (oder von etwas abraten). Wer einen guten Arzt gefunden hat, darf ihn gern im Adressbuch suchen und eine Meinung über ihn kundtun. Ist der Arzt nicht enthalten, könnt Ihr ihn selbst eintragen.

In letzter Zeit habe ich an einigen Anfragen und an der schnöden Webserver-Statistik gesehen, dass immer mehr von Euch mit einem Tablet hier unterwegs sind. Auch diesem Umstand werden wir im Laufe des Jahres Rechnung tragen. Aber darüber dann mehr, wenn's soweit ist. :)

Wer Futter für sein Tablet oder Smartphone sucht, findet uns dort auf anderen Wegen - beispielsweise in sozialen Netzwerken wie Twitter, Facebook oder Instagram. Die volle Packung aber und vor allem die Community gibt's immer nur hier :P

Nun erst einmal uns allen ein gutes neues Jahr!

Claudia

Wir waren in Petra


Buntes Allerlei

Den ganzen Tag musste ich Rolf vorbeten, dass wir *nach* Petra fahren und nicht *zu* Petra ;) Naja, er hatte mal eine Freundin gleichen namens, ziemlich weit vor meiner Zeit...

Leute, egal, was der Fahrer oder sonstwer erzählt: Nehmt Euch für Petra, wenn Ihr je dort hinkommt, mindestens sechs Stunden Zeit. Ihr kommt aus dem Staunen nicht mehr 'raus, das verspreche ich. Aber: Nehmt genug Zeit mit. Eigentlich ja zwei Tage, aber wenn's nur ein Tagesausflug sein darf, mindestens sechs Stunden.

Wir sind heute eine halbe Stunde vor dem letzten Ziel in der Festungsstadt umgekehrt - meine Puste und meine Kondition reichten nicht mehr, und ich brauchte noch ein Quentchen für den Rückweg. Und es war leider auch Zeit, umzukehren, weil der Fahrer wartete. Wir hatten unversehens einen "Privatfahrer" für uns, was uns unangenehm war. Wir dachten, wir gondeln da in einer Gruppe hin, meinetwegen auch mit Österreichern ;) - die gibt es hier im Moment beinahe mehr als Deutsche.

Jedenfalls es war super!

Und Birilig: Wir haben den Fahrer nach dem Zelten gefragt. Er sagt, fünf Kilometer vor den Hotels könne man am "local beach" campen. Versorgen kann man sich dann im Supermarkt, der auch etwa fünf Kilometer vor den Hotels ist, aber auf der linken Seite, wenn man aus Amman kommt.

Heute halte ich den Eintrag mal kurz - es war affenstark, aber ich bin genauso müde.

Haltet die Ohren steif!

Claudia

Kekse!


Buntes Allerlei

Liebe Leser ;)

der Alleinunterhalter hat leider seinen Auftrag übererfüllt und bis 1 Uhr musiziert - wenn Alleinunterhalten schon Abba imitieren... Jedenfalls fanden wir recht schwer in den Schlaf, weil das Amüsement am Pool-Rand stattfindet, der sich auf dem Hotel-Innenhof befindet.

Danach wurde es nur unwesentlich besser - es gab kein warmes Wasser, den ganzen Tag nicht. Klar ist das in Ländern, die es wärmer haben als wir, öfter so. Nervt trotzdem, wenn man dringend die Haare waschen will und einen Termin beim Arzt hat.

Nicht umsonst hat uns Frau Freimuth den Tipp gegeben, dass Leute, die es gern ruhiger haben, mit einem Zimmer zur Bergseite 'raus besser bedient sind. Obendrein können sie besser mal mit offenem Fenster schlafen, weil die Sonne nicht so lange 'draufbrezelt.

Dr. Bisharat (Schreibweise nicht verbürgt), der örtliche Hautarzt, hat uns ausgesprochen freundlich und lange Auskunft gegeben. Eigentlich sind nach seiner Einschätzung hier alle Psoriasis-Formen therapierbar außer Psoriasis pustulosa am ganzen Körper und mit einer Erythrodermie - der Psoriasis am ganzen Körper. Menschen, deren Schuppenflechte zwar eine pustulosa ist, die aber "nur" an Händen und Füßen sitzt, finden hier laut Dr. Bisharat gut Linderung. Übrigens hat er hier Fälle von Betroffenen gehabt (und gebessert), die sehr schlechte Erfahrungen mit Biologics gemacht haben.

Ansonsten fehlt hier für unsere Begriffe ein Supermarkt, in dem man sich mal Kleinkram wie Kekse oder so etwas kaufen kann.

Wir sind heute mal im Hellen an den anderen Hotels lang und ein Stück darüber hinaus gelaufen. Da entsteht ein "Resort", in dem eher besser Verdienende Appartements kaufen können (und, wenn sie nicht da sind, vermieten können). Geplant ist langfristig ein Zentrum mit Restaurants und Geschäften, in denen alle Hotelgäste des "Ortes" (hüstel) dann gehen können. Sieht sehr edel aus, später mehr davon.

Wir hatten ansonsten einen netten Tag am Strand. Immer wieder strömen Gruppen von Tagestouristen an uns vorbei an und ins Wasser.

Rolf ist ja im Moment der Badetester und sagt, dass er schnell abgetrieben wird, wenn er sich einfach nur ins Tote Meer legt. Rolf ist im Moment ja auch Bügeleisen-Tester. Er bügelt eben gern, und ich werde ihn nicht davon abhalten. Ihn hält aber auch ein nicht vorhandenes Bügeleisen nicht ab, da fragt er so lange, bis er eins vom Hotel bekommt. Das klappte auch hier. :)

Ein Tipp noch von mir: Männer sollten diese schicken Handgelenk-Handtaschen aus den 70-ern 'rauskramen, und Damen könnte eine Handtasche schmücken. Beim Frühstück nämlich kann man sich mehr oder weniger am Rande ein Brötchen schmieren und / oder Obst deponieren, um mittags davon zu zehren. In Maßen (!) schaut das Personal darüber hinweg.

Gestern habe ich günstig mit meinen Eltern telefoniert. Das geht gut, wenn man in der einen Hand einen Computer (auch den Hotelcomputer) hat und in der anderen sein eigenes Handy. Ich habe gute Erfahrungen mit jahjah.com gemacht. Die verbinden einen über das Internet mit jedem Anschluss der Welt, und das super günstig (bei mir waren es 95 Cent, wer es genau wissen will).

Morgen werden wir nach Petra fahren - in die sagenhafte Felsenstadt. Da wollte ich schon immer hin, als ich in Israel war. Da habe ich es nie gewagt, weil ich auch meine Behandlung zu absolvieren hatte. Ich bin gespannt! :)

Rolf übrigens - ein wenig mehr "frisch drauflos" als ich - marschierte heute in ein großes edles Gebäude hinter dem King Hussein Bin Talal Convention Center. Ich stehe skeptisch da und erwarte, dass er rausgeschickt wird. Die Zeit vergeht und vergeht. Statt Rolf kommt ein Uniformierter 'raus und bitte mit ziemlich unmissverständlich, ich solle bitte jetzt auch in das Gebäude kommen. Er führt mich durch mehrere Räume, um Ecken und Abbiegungen. Nach einer Weile stehe ich vor Rolf, der sich mit einem Mann unterhält. (Der Inhalt der Unterhaltung ist in diesem Zusammenhang uninteressant.) Was sagt Rolf, ganz am Ende, als wir wieder draußen sind? "Schön, dass Du Dich hast überreden lassen." Hallo? Wenn ein Uniformierter mir sagt, ich solle jetzt in das Gebäude kommen, in dem Rolf verschwunden ist, denke ich doch, ich müsse ihn jetzt auslösen, weil ihn bewaffnete Männer festhalten. Und was meint mein Mann? "Schön, dass Du Dich hast überreden lassen." :D

Am Ende noch der Wetterbericht: Gestern waren es hier wohl 34°C, heute soll es wärmer gewesen sein.

Gruß

Claudia

Claudia

Warum es keinen Streit um Ventilatoren gibt


Buntes Allerlei

Lieber Leser :)

etwas planlos stolperten wir in den Tag. Frühstück war, wie Frühstück in Hotels eben so ist. Menschen, die so etwas wie Wiener Würstchen zum Frühstück mögen, werde ich wohl nie verstehen. Wurst und Käse waren auch da. Aber Humus - pürierte Kichererbsen - hmhhhh. Lecker, lecker.

Wir lernten Frau Freimuth und die Anlage vom Dead Sea Spa Hotel kennen - und wurden danach an die Sonne geschickt. :) Die brennt hier so erbarmungslos 'runter, dass sie mir manchmal schon physisch auf der Haut wehtut.

Beim kurzen Blick ins "Solarium" fiel mir sofort auf, dass es die riesigen Ventilatoren, die ich vom Toten Meer in Israel kenne, hier schlicht nicht gibt (im "Solarium"). Gibt's nicht, Punkt aus. So gibt es auch keinen Streit darum, auch gut.

Nadr Amr, Assistent vom "Managing Director" (wenn wir das jetzt richtig deuten), hat einen Tipp für alle, die sich rasieren: Nicht morgens, sondern abends rasieren. Dann brennt es im Gesicht im Toten Meer nicht so.

Meine Allergie hat sich etwas verringert - die Augen tränen nicht mehr, die Nase schickt keinen Nachschub mehr Richtung Rachen. (Jetzt ist's aber genug der Details, keine Bange!)

Abends ist hier offenbar Eigeninitiative angesagt. Vom Toten Meer Israel kenne ich es so, dass viele abends noch mal an der (einzigen) Straße und damit an anderen Hotels vorbeipromenieren und noch in die "Einkaufszentren" gucken. Das ist schon nicht richtig viel, hier aber noch weniger. Wir sind links aus dem Hotel 'raus bis zum King Hussein Bin Talal Convention Centergekommen - das ist zwar hübscher als unser olles ICC in Berlin, aber bestimmt ein tüchtiger Energiefresser hier so in der kargen Landschaft. Hier wächst freiwillig nicht viel. Die anderen Hotels - Kempinski, Mövenpick und Marriott - wirken absolut nicht einladend, um auch nur mal einen Blick hineinzuwerfen. Schade. Von der Strandseite aus sieht das ganz anders aus.

Aber hey, hier ist heute ja Livemusik. Ich sitze am Pool, schreibe diese Zeilen, drücke gleich auf den "Eintrag absenden"-Button - und klappe mein Notebook zu. Bäh!

Claudia

Trip ans Tote Meer – der erste Tag


Buntes Allerlei

Hallo Ihr,

ich bin schlapp und todmüde, will dennoch von meinem ersten Tag vom Trip ans Tote Meer berichten. Wir bleiben ja nur eine Woche - deshalb wird der Bericht insgesamt sicherlich überschaubar.

Also: Wir sind für meine Begriffe sehr früh (6 Uhr) los, um mit dem ICE und 1x Umsteigen nach Frankfurt/M. zu fahren - aber Berlin fliegt nichts nach Amman.

Einchecken etc. in Frankfurt war völlig okay und fiel natürlich gegen die Procedur bei El Al absolut positiv auf - keiner, der mich fragte, warum ich denn bitteschön unbedingt in sein Land will, ob ich den Koffer selbst gepackt habe, ob ich vielleicht Palästinenser kennen würde und ob ich auch wirklich, wirklich, wirklich keinen Sprengstoff im Koffer habe.

Tja, dann flog die Maschine aber einfach zwei Stunden später los. Ohne jeden Kommentar, ohne Angabe eines Grundes. Mit dem Erfolg, dass wir das "Mittagessen" an Bord so gegen 18 Uhr bekamen - zur Erinnerung: Wir waren 6 Uhr losgezogen.

Das "Mittagessen" an sich war auch - nun ja. Ich bin bzw. mein Magen ist wirklich nicht mäkelig. Wenn mein Arbeitgeber mir mal irgendwas etwas Nettes ins Zeugnis schreiben will, ist das wirklich "Sie war eifrige und pünktliche Kantinen-Gängerin". Das hat sich so eingebürgert, dass ich mit Kollegen Punkt 12 Uhr Essen gehe und auch sonst unruhig werde. Jedenfalls bin ich nicht wählerisch. Aber das Essen an Bord war "wäh". Ich brauche da kein Gourmet-Essen, um das nochmal zu sagen.

Am Flughafen in Amman klappte alles wie am Schnürchen. Der Fahrer Yussuf erwartete uns und sagte uns auch gleich, was wir zu tun hatten: erstens Geld umtauschen, damit wir zweitens das Visum bezahlen können (10 Dinar derzeit) und drittens zur Passkontrolle, während Punkt 2 und 3 bei ein und derselben Stelle absolviert werden. Die Fahrt ans Tote Meer - dann natürlich im Finstern - dauerte etwa eine dreiviertel Stunde. Sie erinnerte mich sehr an die Fahrten ans Tote Meer auf israelischer Seite, aber im Dunkeln wie gesagt - da sehen alle Katzen grau aus. Die Straße selbst ist wohl noch recht neu, sagte der Fahrer. Der hat übrigens unseren Koffer vom Förderband gewuchtet, obwohl da nur mein alter Kofferanhänger von Häckel-Reisen dran war - obwohl wir diesmal mit Freimuth Reisen hier sind. ;)

Wir bekamen außer der Reihe noch etwas zu essen, konnten eben noch ein Bier trinken und fallen nun todmüde ins Bett. Noch haben wir das Tote Meer selbst nicht gesehen - aber gerochen, gespürt. Ich hoffe inständig, dass meine Allergie, die mich inzwischen tief husten, die Nase laufen und die Augen jucken lässt, in den paar Tagen etwas besser wird. Ins Wasser kann ich so schnell nicht - offene Psoriasis-Stellen werden da zu stark protestieren, fürchte ich.

Gute Nacht wünscht

Claudia

Claudia

Verbale Gefangenschaft in der U-Bahn


Buntes Allerlei

Heute hat mich eine Frau in der U-Bahn in verbale Gefangenschaft genommen. Wie immer las ich auf dem Weg zur Arbeit meine Zeitung. Eine Frau stieg ein, setzte sich neben eine offenbar ihr bekannte Frau - und plapperte ohne Punkt und Komma bis zum Aussteigen etwa 15 Minuten später, Klatsch und Tratsch über ganz fürchterliche Dinge, die Bekannten und Verwandten widerfahren sind, und über Kollegen.

Die Frau plapperte so viel wie ich an zwei Tagen nicht rede. Zum Zeitunglesen kam ich nicht mehr, und geärgert habe ich mich auch.

"Setz' Dich doch einfach woanders hin", sagte Rolf, als ich ihm davon erzählte. Klar wäre das die einfachste Lösung - aber ich war zuerst da ;)

Claudia

Das nächste (Luxusproblem) bitte


Buntes Allerlei

Heute war ich beim Hautarzt - leider, um mehrere Fliegen mit einer Klappe zu schlagen. Meine Allergie war lange nicht mehr so schlimm wie jetzt Nebenbei wollte ich ein neues Rezept für Humira einsacken - der Arzt hatte ja gesagt, ich müsse Geduld haben. Nun ist aber auch ihm die Geduld vergangen, und nun soll's Raptiva sein. Das soll - sagt er - bei Schuppenflechte speziell an Händen und Füßen besser helfen als bei der Plaque-Psoriasis.

Langsam hab' ich aber einfach keine Lust mehr - auch wenn sich das nach Luxusproblem anhört.

Claudia

"Das da am Ellenbogen"


Buntes Allerlei

Heute abend war Familiengeburtstag. Was sehe ich da mit großem Erstaunen an den Ellenbogen meines jüngeren Bruders? Erraten!!! Er hat schwer mit einer Depression zu kämpfen und verschwendet da zum Glück nicht so viele Gedanken an "das da an den Ellenbogen". Oberdoppelriesenmist II für heute. Ich geh' wohl besser schlafen, damit Nummer III sich bis morgen Zeit lässt.

Claudia

Wenn der Arzt mehr Geduld hat als ich


Buntes Allerlei

Ich nehm' nun schon wieder zwei Monate (oder mehr?) Humira - und bin mit der Wirkung nicht zufrieden. Mein Arzt ist da optimistischer als ich - er sagt, wir müssen Geduld haben.

Vor allem an den Händen ist die Wirkung eigentlich nicht akzeptabel für das teure Zeug.

Außerdem habe ich mehr Herpes-Bläschen und -entzündungen als vorher, und mehr so dicke Knubbel unter der Haut, am Hals - aber vielleicht hab' ich auch nur den Beipackzettel zu gründlich gelesen, da steht was von Abszessen. Na, ich muss mal wieder hin zum Arzt.

Vor ein, zwei Wochen waren die Hände hoch entzündet, das scheint mir "raus" zu sein, aber die Stellen sind noch immer deutlich, schuppig, rissig.

Der neue Pen ist für mich übrigens einfacher als die Spritze - und ich finde es auch nicht so schmerzhaft wie mit der Spritze. Ich zucke zwar immer noch vor dem "Abdrücken" des Pens, aber wenn ich es eilig habe, muss das Zeug recht schnell 'rein in den Bauch - der Zeitpunkt ist dann also günstig :)

Claudia

Ich habe jetzt eine Gesundheitsakte


Buntes Allerlei

Ich habe jetzt eine Gesundheitsakte. Darin halte ich erst einmal fest, welche Krankheiten ich hatte und habe, welche Medikamente ich genommen habe, welche ich jetzt nehme. Das ist natürlich nicht nur für meine eigene Übersicht gut – da könnte ich auch auf meinem Computer alles in eine Datei schreiben. Aber: Ich kann anderen Menschen – also beispielsweise Ärzten – gestatten, in meine Gesundheitsakte zu schauen. Manches kann man in ein paar Minuten in der Sprechstunde nicht erklären, an manches erinnere ich mich schlicht nicht, und manches bringe ich vielleicht nicht in einen Zusammenhang, den der Arzt durchaus im Hinterkopf haben könnte.

Die Gesundheitsakte bietet mir einen Erinnerungsservice für Arzttermine und Vorsorge-Untersuchungen. Letzteres bietet mir meine Krankenkasse aber ohnehin auf ihrer Internetseite.

Auf den Internetseiten zu meiner Gesundheitsakte sollen Gesundheitsinformationen stehen. Gut finde ich auch einen Check, bei dem Arzneimittel auf Wechselwirkungen geprüft werden. Ich bin gespannt, ob die Kombination von Daivonex-Salbe und irgendwas mit Salicylsäure als Wechselwirkungs-Warnung auftaucht. Salicylsäure nämlich hebt die Wirkung von Calcipotriol teils auf – steht im Beipackzettel zu Daivonex.

Das Ganze wird wissenschaftlich begleitet. Dabei geht es darum, ob sich mit der Gesundheitsakte meine persönliche Information über meinen Gesundheitszustand verbessert und ob die Kommunikation mit meinen Ärzten besser wird. Kurz: Es wird erforscht, was mir das bringt.

Ab dem zweiten Quartal 2008 stellt die Barmer auch Gesundheitsdaten in meine elektronische Gesundheitsakte. Da bin ich gespannt, was dort überhaupt bislang über mich gesammelt ist.

Meine Krankenkasse hat einen Vertrag mit einem Anbieter. Ich zahle ungefähr ein Drittel dessen, was so eine Gesundheitsakte sonst kostet. Warum ich dafür überhaupt Geld ausgebe? Mir ist meine Gesundheit wichtig. Außerdem möchte ich wirklich auch mal alle Daten in dieser Richtung an einem Fleck haben. Ich bin gespannt, wann mich mal ein Arzt danach fragt. Auf jeden Fall kann ich mir vor einem Arztbesuch alles noch mal ansehen, ausdrucken und zur Not dem Arzt zeigen.

In der Bestätigungsmail nach der Anmeldung steht, dass ich Dokumente – also Arzt- oder Reha-Berichte – an eine Nummer faxen kann und Dokumente dann in meiner Gesundheitsakte zu finden sind. Das hat was.

Jetzt warte ich erst einmal auf Post. Mein Passwort für die Gesundheitsakte wird nämlich altmodisch per Post verschickt – aus Sicherheitsgründen. Meinetwegen.

Claudia

Ein Überfall


Buntes Allerlei

Letzte Woche gab es bei unserer Post einen Überfall, der sicherlich auch in der einen oder anderen Zeitung weiter weg stand. Ein Geldbote wurde einfach aus dem Nichts am hellichten Tag getötet. Es war ein normaler Wochentag, es waren Passanten unterwegs - das alles ließ die Gangster nicht eine Sekunde zucken.

Gestern musste ich nun zu unserer Post und war sehr berührt: Noch immer stehen dort viele brennende Kerzen, liegen Briefe, Kränze oder Grün. Es gibt also noch ein paar Leute, die so etwas länger anrührt.

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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