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Selbsthilfe-Blog

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Selbsthilfe und Internet: Angst - ganz, ganz viel Angst


Claudia

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Klassische Selbsthilfegruppen und das Internet - das ist keine unbelastete Freundschaft - wenn es denn überhaupt eine ist. Seit Monaten und Jahren ist zum Beispiel die bundesweite Kontakt- und Informationsstelle Nakos am Thema dran. Zunächst wirkte alles ein wenig verkrampft, freudlos, sehr wissenschaftlich - so aus der Entfernung. Das hat sich gelegt.

Beim Berliner Selbsthilfekongress im Frühjahr 2010 waren Selbsthilfe und Internet ein Thema. Schon "damals" fiel mir auf, dass da mehr Angst als zumindest freundliches Interesse vorherrschte. Das schob ich auf das ganz überwiegend ältere Publikum und die ansonsten anderen Themen. Für den Herbst wurde eine Veranstaltung eigens zum Thema "Selbsthilfe und Internet" angekündigt - ich dachte, da könnte es ja nur besser werden.

Wurde es aber nicht.

Und das lag meiner Meinung nach nicht an den Veranstaltern, sondern schlicht und ergreifend wieder: an der Angst. Und zwar bei einem großen Teil des Publikums.

Worin besteht denn diese Angst?

Angst um Mitglieder: Mancher geht in keine klassische Selbsthilfegruppe mehr, weil er ja alles im Internet bekommt, und das meist kostenlos. Den Vereinen fehlt es dann an Mitgliedsbeiträgen. So geht es derzeit vielen Verbänden landauf landab, völlig unabhängig, welches ihr Thema ist - und es ist schade. Nur: Viele sitzen da wie das Kaninchen vor der Schlange und bibbern - statt das Internet für sich zu nutzen. Wenn das Wissen, die Zeit oder die Kraft für eigene Angebote fehlen - es gibt schon so viele, an denen man sich beteiligen kann.

Angst um die Finanzierung: Klassische Selbsthilfegruppen mit einem Treffen alle x Wochen bangen darum, dass sie ihre Förderung von den Krankenkassen demnächst wohl mit Selbsthilfe-Angeboten teilen müssen, die fast oder ganz ausschließlich im Internet stattfinden. Virtuelle Selbsthilfegruppen brauchen Geld für Software und Serverplatz - bekommen aber keine Förderung, weil die Krankenkassen bislang darauf bestehen, dass sich Selbsthilfegruppen zu treffen haben - und wenn es nur ein- oder zweimal im Jahr ist.

Nach eigener Aussage sind die Krankenkassen an dem Thema dran. Jutta Hundertmark-Mayser von Nakos findet es leider für die Finanzierungs-Diskussion noch "zu früh" - dabei müsste die Debatte meiner Meinung nach parallel zur Diskussion um Kriterien oder die Qualität geführt werden, weil sonst wertvolle Zeit verstreicht und kommerzielle Anbieter inklusive die Pharma-Riesen schneller als die Selbsthilfe sind.

Doch zurück zur Fachtagung. Spätestens in der Arbeitsgruppe 3 am Nachmittag sollte es bei der Veranstaltung darum gehen, wie die virtuelle und die reale Selbsthilfe-Arbeit verbunden werden kann, wie die eine von der anderen Seite profitieren kann. Die Teilnehmer diskutierten in viele Richtungen - nur sehr wenig zum Thema. Schade.

Dabei war das Thema der gesamten Veranstaltung ganz klar "'Neue Medien — Neue Selbsthilfe?". Wenn ich im Thema Internet nicht so fit bin, gehe ich doch nicht zu solch einer Veranstaltung. Wenn ich nicht weiß, was ein Blog oder ein Wiki ist, kann ich schlecht empört sein und das den Veranstaltern ankreiden. Dann besuche ich lieber einen Vortrag in der nächsten Volkshochschule, der das erläutert.

So kann man nur auf eine Neuauflage einer solchen Veranstaltung hoffen, zu der dann vielleicht auch diejenigen kommen, die sich schon ein wenig mit der Materie auskennen und nicht so augenscheinlich Angst haben. Nakos hat ganz frisch eine Broschüre "Internetbasierte Selbsthilfe - Eine Orientierungshilfe" aufgelegt. Vielleicht hat der eine oder andere sie ja bis dahin verinnerlicht ;)

Interessante Fakten aus der Veranstaltung

Holger Preiß aus Würzburg hatte eine Dissertation über die gesundheitsbezogene virtuelle Selbsthilfe geschrieben. Dazu hatte er seinerzeit auch Nutzer des Psoriasis-Netzes befragt. Einige Ergebnisse aus der Dissertation:

Welche Gründe geben Nutzer von virtuellen Selbsthilfegruppen an, wenn sie nicht in "reale" Gruppen gehen?

  • Alle Selbsthilfe-Bedürfnisse sind bereits in der virtuellen Selbsthilfe befriedigt.
  • Es fehlt die Zeit.
  • Es gibt keine passende Gruppe in der Nähe.
  • Ihr Wunsch nach Diskretion ist größer.
  • Mancher möchte nur ungern Verpflichtungen gegenüber Gruppenmitgliedern eingehen.
  • Die Form der Gruppe behagt ihnen nicht.
  • Der Treffpunkt ist schlecht erreichbar.

Das Argument, dass Online-Angebote gerade für Nutzer aus ländlichen Gebieten gut wären, ist übrigens eher weiter hinten angesiedelt: Die meisten Nutzer der virtuellen Selbsthilfegruppen kommen nach Preiß' Erfahrung aus Großstädten.

Für die besonders Interessierten: Die Dissertation von Holger Preiß kann man z.B. bei Amazon kaufen.

Miriam Walther von Nakos berichtete über die Erfahrungen, die sie in einem Projekt gesammelt hat:

Vorteile von Online-Selbsthilfe

  • orts- und zeit
  • ungebunden
  • Möglichkeit, nur zu lesen, ohne sich äußern zu müssen
  • anonym - jeder kann dosieren, was er von sich wann preisgibt ("Ich gehe nicht in eine Selbsthilfegruppe. Da könnte ich ja Leute treffen, die ich kenne, und die erzählen das dann rum im Dorf.")
  • man kann erst einmal "schnuppern" und sich jederzeit zurückziehen

Für wen ist virtuelle Selbsthilfe besonders geeignet?

  • für Menschen mit Zeitproblemen
  • für Menschen mit eingeschränkter Mobilität
  • bei schambesetzten Themen
  • in ländlichen Regionen
  • bei seltenen Erkrankungen
  • für alle, die sich (noch) nicht in eine Selbsthilfegruppe trauen

Welche Grenzen und Probleme haben virtuelle Selbsthilfe-Angebote?

  • Für manche ist es nicht ausreichend - vor allem bei emotionalen Aspekten. ("Da nimmt mich niemand in den Arm.")
  • Es fällt nicht so schnell auf, wenn sich jemand zurückzieht.
  • versteckte Werbung
  • Mancher benimmt sich im Netz schneller "daneben" (flaming / faking)

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9 Comments


Recommended Comments

Guest Tom50bs

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Hallo Claudia, grundsätzlich gebe ich diesem Beitrag zur " Ist-Situation der Gesellschaft " recht.

Die Gesellschaft befindet sich seit vielen Jahren im Umbruch. Klassische Werte, wie hier - man geht in einen Verein um Informationen und den neuesten Klatsch auszutauschen - treten in den Hintergrund.

Das Internet bietet eine Unmenge von Informationen. Ist schneller und eher auf dem neuesten Stand, als der Nachbar oder das Vereinsmitglied.

Das Problem dabei ist allerdings, das persönliche Kommunikation immer weniger stattfindet. Das bedeutet, das das Sozialverhalten von uns Menschen untereinander seine Vielfältigkeit verliert. Vieles wird auf Fakten reduziert, aber das Gefühl / Mitgefühl wird weniger gelebt.

Frage: Wird dies heute noch gewünscht?

Frage: Ist dies eher ein deutsches Problem?

Frage: Wie sieht es im europäischen Ausland aus?

Frage: Wie wird das " Miteinander " der kommenden Generationen aussehen?

Frage: Wird es wieder eine aktive Kommunikation unter den " Jungen " - " Mittleren " und " Alten " geben?

Ich persönlich bin im Gartenverein und im Sparverein aktiv tätig und genieße nicht nur dort die " Arbeit " sondern auch die Geselligkeit.

HG Tom

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Guest Bluemchen28

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Hallo,

ich besuche öfter eine Selbsthilfegruppe der Schuppenflechte und eine wegen einer anderen Erkrankung. Was ich in diesen beiden Gruppen nicht missen möchte, ist das Lächeln. Wenn man sagt:"He du, auch hier? Wie geht es?" Oder man drückt sich mal kurz.

Es sind kleine Dinge, die manchmal sehr groß sind.

Bluemchen28

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Offener Brief an Akteure der Patienten-Selbsthilfe

Sehr geehrte Damen oder Herren!

Liebe Freunde!

Seit Jahren argumentieren wir vom Psoriasis-Netz.de, dass Internetportale eine neue Qualität der Patienten-Selbsthilfe darstellen. Mit der provokanten These "Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet" weisen wir beständig auf die vielfältigsten Formen des Informations- und Erfahrungsaustausches von kranken Menschen im Internet hin. Aus Sicht derjenigen Patienten, die sich in diesen Communities bewegen, werden ihnen dort Möglichkeiten geboten, mit den Gruppen und Vereine nur selten mithalten können. Trotzdem ist die Reaktion der traditionellen Selbsthilfe-Akteure überwiegend ablehnend. Sie verschließen sich inhaltlichen Argumenten und sprechen diesen Internet-Communities schlichtweg die Bezeichnung "Selbsthilfe" ab. Wie auf der Veranstaltung am 23.11.10 in Berlin deutlich wurde, geschieht das aus purer Angst, nicht mehr genug Geld abzubekommen.

Nun darf es nicht sein, dass nur eine Organisationsform der Patienten-Selbsthilfe bestimmt, wer dazu gehört und von der Selbsthilfeförderung profitieren darf. Wenn sich die Kommunikationsformen so deutlich verändern und Patienten eher ins Internet als in eine Selbsthilfegruppe gehen, muss sich diese Entwicklung auch finanziell niederschlagen. Unsere "Psoriasis Community" hat zur Zeit über 13.000 registrierte Nutzer - mit weiterhin wachsender Tendenz. Patienten, die sich registrieren, wollen nicht nur mitlesen, was andere schreiben, sondern selbst etwas zum Erfahrungsaustausch beitragen. Sie entsprechen also dem, was im Verein das Mitglied ist. Trotzdem hätte diese große Gruppe an Betroffenen bisher keine Chance, einen Antrag auf Selbsthilfe-Förderung genehmigt zu bekommen. Obwohl das Psoriasis-Netz ein Verein ist.

Hier wäre es eigentlich Aufgabe aller Beteiligten, inhaltliche Kriterien festzulegen, was als Patienten-Selbsthilfe gilt - unabhängig von der jeweiligen Organisationsform. Man kann sich darüber streiten, ob einige der großen Patientenverbände mit vielen hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern eigentlich noch "Selbsthilfe" sind und nicht eher "Interessenverbände". Natürlich ist es "Selbsthilfe", wenn Betroffene für andere Gleichbetroffene den Austausch von Erfahrungen und Informationen organisieren. Selbstverständlich ist das eine Patientenaktivität" von unten", wenn die Mitbetroffenen rein ehrenamtlich arbeiten und das Internetportal frei ist von kommerziellen Einflüssen. Wer das bestreitet, macht das nicht aus sachlichen Gründen, sondern weil ihm die Konkurrenz nicht passt.

Die Krankenkassen selbst nutzen das Internet längst, um ihre Versicherten direkt anzusprechen. Auch große Pharmakonzerne haben aufwendige Patienten-Portale entwickelt, um so ohne Umweg über den Arzt die Patienten direkt zu erreichen. Das sind meist sehr professionell gemachte und aufwendige Internet-Präsentationen. Schon jetzt können viele der Low-Budget-Patientenportale damit finanziell und personell nicht mithalten - auch, weil sie nicht als gleichwertige Selbsthilfe-Initiativen anerkannt werden. Wenn nicht bald realistische Kriterien aufgestellt werden, welche dieser Communities förderungsfähig sind, werden sich viele Patienten im Internet über ihre Krankheit nur noch auf kommerziellen Seiten informieren und austauschen können. Die große Zeit der gedruckten und auf Ständen verteilten Flyer und Broschüren für Patienten neigt sich dem Ende zu. Das Geld wird für die elektronischen Medien gebraucht.

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Guest Tom50bs

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Offener Brief an Akteure der Patienten-Selbsthilfe

Sehr geehrte Damen oder Herren!

Liebe Freunde!

Seit Jahren argumentieren wir vom Psoriasis-Netz.de, dass Internetportale eine neue Qualität der Patienten-Selbsthilfe darstellen. Mit der provokanten These "Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet" weisen wir beständig auf die vielfältigsten Formen des Informations- und Erfahrungsaustausches von kranken Menschen im Internet hin. Aus Sicht derjenigen Patienten, die sich in diesen Communities bewegen, werden ihnen dort Möglichkeiten geboten, mit den Gruppen und Vereine nur selten mithalten können. Trotzdem ist die Reaktion der traditionellen Selbsthilfe-Akteure überwiegend ablehnend. Sie verschließen sich inhaltlichen Argumenten und sprechen diesen Internet-Communities schlichtweg die Bezeichnung "Selbsthilfe" ab. Wie auf der Veranstaltung am 23.11.10 in Berlin deutlich wurde, geschieht das aus purer Angst, nicht mehr genug Geld abzubekommen.

Nun darf es nicht sein, dass nur eine Organisationsform der Patienten-Selbsthilfe bestimmt, wer dazu gehört und von der Selbsthilfeförderung profitieren darf. Wenn sich die Kommunikationsformen so deutlich verändern und Patienten eher ins Internet als in eine Selbsthilfegruppe gehen, muss sich diese Entwicklung auch finanziell niederschlagen. Unsere "Psoriasis Community" hat zur Zeit über 13.000 registrierte Nutzer - mit weiterhin wachsender Tendenz. Patienten, die sich registrieren, wollen nicht nur mitlesen, was andere schreiben, sondern selbst etwas zum Erfahrungsaustausch beitragen. Sie entsprechen also dem, was im Verein das Mitglied ist. Trotzdem hätte diese große Gruppe an Betroffenen bisher keine Chance, einen Antrag auf Selbsthilfe-Förderung genehmigt zu bekommen. Obwohl das Psoriasis-Netz ein Verein ist.

Hier wäre es eigentlich Aufgabe aller Beteiligten, inhaltliche Kriterien festzulegen, was als Patienten-Selbsthilfe gilt - unabhängig von der jeweiligen Organisationsform. Man kann sich darüber streiten, ob einige der großen Patientenverbände mit vielen hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern eigentlich noch "Selbsthilfe" sind und nicht eher "Interessenverbände". Natürlich ist es "Selbsthilfe", wenn Betroffene für andere Gleichbetroffene den Austausch von Erfahrungen und Informationen organisieren. Selbstverständlich ist das eine Patientenaktivität" von unten", wenn die Mitbetroffenen rein ehrenamtlich arbeiten und das Internetportal frei ist von kommerziellen Einflüssen. Wer das bestreitet, macht das nicht aus sachlichen Gründen, sondern weil ihm die Konkurrenz nicht passt.

Die Krankenkassen selbst nutzen das Internet längst, um ihre Versicherten direkt anzusprechen. Auch große Pharmakonzerne haben aufwendige Patienten-Portale entwickelt, um so ohne Umweg über den Arzt die Patienten direkt zu erreichen. Das sind meist sehr professionell gemachte und aufwendige Internet-Präsentationen. Schon jetzt können viele der Low-Budget-Patientenportale damit finanziell und personell nicht mithalten - auch, weil sie nicht als gleichwertige Selbsthilfe-Initiativen anerkannt werden. Wenn nicht bald realistische Kriterien aufgestellt werden, welche dieser Communities förderungsfähig sind, werden sich viele Patienten im Internet über ihre Krankheit nur noch auf kommerziellen Seiten informieren und austauschen können. Die große Zeit der gedruckten und auf Ständen verteilten Flyer und Broschüren für Patienten neigt sich dem Ende zu. Das Geld wird für die elektronischen Medien gebraucht.

Hallo Rolf, dazu passt ein Beitrag den ich gestern auf " focus online " gelesen habe. Die Printmedien werden in den kommenden Jahren mehr und mehr verschwinden. Besonders wird es die " Tageszeitungen " treffen. Sie werden weiterhin bestehen bleiben, aber längst nicht mehr so wie heute. Denn wenn eine Tagezeitung morgens um 7,00 Uhr im Briefkasten steht, ist sie bereits von den elektronischen Medien überholt worden. Ich selber nutze auch das " epaper " Tageszeitung online. Wobei mich NUR die lokalen Artikel interessieren. Den Rest kenne ich bereits.

Was wäre denn zu versuchen, das Internet-Selbsthilfe-Gruppen/Portale förderungsfähig wären ?

HG Tom

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Klasse, wie Ihr am Thema seid. Auch ich habe NAKOS wegen dieser Veranstaltung argwöhnisch beäugt. Es stimmt, genau das Geld ist der entscheidende Punkt: Vor allem NAKOS und die BAG Selbsthilfe haben eine Heiden-Angst davor, dass sie ihren Einfluss in der Selbsthilfe, Vereins-Mitglieder und in der Folge Gelder verlieren könnten. Nämlich dann, wenn Selbsthilfe-Initiativen mit dem Netz tatsächlich einmal völlig unabhängig von den jetzigen Funktionären werden. 

Ich bin mitnichten jemand, der Selbsthilfe im Internet unkritisch betrachtet. Es gibt genug Gefahrenpotentiale. So verbergen sich hinter der an sich guten Möglichkeit anonym zu schreiben, auch unkalkulierbare Risiken: Wenn nämlich Leute beginnen, ihren abseitigen, desinformativen, falschen, aggressiven oder ideologischen Input zu verbreiten. Leider sind bei komplizierten gesundheitlichen Themen nur die wenigsten Ehrenamtlichen in der Lage, dem fachlich etwas entgegen zu setzen. Der Aufwand, das zu kontrollieren, ist sehr hoch und ehrenamtlich nur mit viel Zeitaufwand zu leisten.

Und ich stimme euch nochmal zu: Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet, auch wenn es schwer ist und noch schwerer wird, die Spreu vom Weizen zu trennen.

Einen gefährlichen Trend, den ich aktuell sehe, ist z.B., dass gesponserte Gruppen nun beginnen, Pharmawerbebotschaften über Facebook und andere Social Media im Web 2.0 zu verbreiten, was Pharma selbst nicht darf, zumindest in den USA nicht, da ist die FDA streng bei Strafe davor. Aber hier?

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Hallo Claudia,

Hallo Rolf,

habe gerade die Bemerkungen gelesen. Ich kann Eure Sichtweise nicht so ganz verstehen. Ich dachte, wir wollen eine Kombination von Selbsthilfegruppen und dem Internet. Ich finde die Seite der PSOAG gut und gebe die Anschrift gerne auch an Betroffenen weiter. Man sollte sich zusammensezten und vieleicht eine Lösung finden, die für beide Parteien tragbar ist. Falls Ihr in Berlin nochmals Vorträge zu diesem Thema habt würde ich gerne daran teilnehmen. Man sollte sich in Bad Bendheim mit diesem Themas beschäftigten. Ich melde mich noch ausführlicher, muss jetzt aber zum Dienst.

Heinz

Selbsthilfegruppe für chronische Hauterkrankungen Schleswig-Holstein e.V.

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Ich dachte, wir wollen eine Kombination von Selbsthilfegruppen und dem Internet.

Klar wollen wir die Kombination - wir leben sie ja selbst. :)

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Ich denke es wird die Zukunft sein sich Wissen über das Internet zu holen. Da wir aber in den nächsten Jahren eher eine ältere Bevölkerung haben werden, wird es noch eine Weile parallel laufen. Jeder kann und soll den Weg finden können, womit er sich Wissen verschafft. Auch die regionalen SHG werden da ihren Platz haben, sowie Magazine von Vereinen.

....und wie so oft wird in Deutschland vieles "totdiskutiert"!...schade!!!

Gruß Anjalara

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Hallo zusammen

ist es aber nicht einfach auch so mit dem Internet. Ich kann anonym alles schreiben, ich bin ehrlich ja ich stehe zu meiner Krankheit. Aber ich muss nicht aus dem Haus, mich muss niemand ansehen ich bin alleine und es doch nicht.

Es reicht wenn ich jeden Tag den Weg ins Büro beschreite mit der Hoffnung das ich niemanden treffe dem ich noch meine Hand geben müsste, oder wollte. Dann im Büro den Satz an den Kopf geworfen bekomme. Ach ja gestern am Abend hat sich die Raumpflegerin sich über dich beschwert, es sei sehr unangenehm den Arbeitsplatz wegen den Schuppen zu reinigen, He wohlverstanden den Boden, den von Anfang an hab ich gesagt mein Pult das Telefon und die Tastatur reinige ich alleine. Ach wie liebe ich das Internet

aus Zürich per Internet de Erich

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