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  1. Ich hatte hier ja schon mal trompetet, unter 140kg zu wiegen. Tja, das schied im zweiten Halbjahr 2021 dahin, weil es mir psychisch sehr schlecht ging. Ich war also wieder fast bei 160kg. Dann im ersten Halbjahr 2022 ein zarter Versuch, das Ruder wieder herumzureißen. Vergeblich, weil es mir im zweiten Halbjahr 2022 psychisch sehr schlecht ging.
    Jetzt bin ich wieder unter 150kg, wenn die Waage nicht lügt.
    Im Januar habe ich mich einer Gruppe angeschlossen. Alle dort befassen sich mit dem Thema Gewichtskontrolle und derzeit informieren wir uns zum Thema Diabetes. (Fettleber ist ein Weg dahin.) Ich hoffe, dort auch über Plateaus und Phasen der Demotivation hinweggetragen zu werden.

    Wieder habe ich an der Ernährung gedreht und diesmal favorisiere ich die Logi-Methode, weil es sich dabei auch um eine bei leberschonende Ernährungsweise handelt. Sollte ich tatsächlich eine Fettleber haben, muss ich mich so ernähren. Da die Gewichtsreduktion an sich schon eine Fettleber begünstigen kann und ich noch in zwei weiteren Risikogruppen bin, kann es zur Vorbeugung sicher nicht schaden.
    Damit das ungewohnte Gemüse besser verdaut wird und ich Appetit auf die richtigen Speisen bekomme, mache ich derzeit eine Darmaufbaukur.
    Dazu habe ich Kaffee entdeckt, dessen Bitterstoffe der Leber helfen - warum auch immer. Beim nächsten Mal kaufe ich auch koffeinfreien, den ich dann aber nicht zum Frühstück trinke, weil das Milcheiweis diese Wirkung hemmt.^^

    Den Schwerpunkt bildet also Gemüse und vor allem faste ich zwischen den zwei bis drei Mahlzeiten und gönne der Leber über Nacht 16 Stunden Ruhe. Das bedeutet: Frühstück gegen 12 Uhr (Joghurt) und warmes Abendessen zwischen 18 und 20 Uhr. Mit Fasten habe ich zum Glück keine Probleme. Wenn ich früh aufstehen muss, frühstücke ich entsprechend früher. Dann gibt es mittags noch eine Kleinigkeit. Das ist aber die Ausnahme und nicht die Regel.

    So. Das ist der Plan. ;)

    Übrigens soll es helfen, vor einer Mahlzeit diese zu fotografieren. Damit macht man sich bewusst, was man eigentlich alles isst. So habe ich festgestellt, dass ich, trotzdem ich schon von der Schokolade wieder weg war, so viel gekocht habe, dass es immer zwei Portionen waren, die ich dann auch beide gegessen habe. Dazu kamen etliche Zwischenmahlzeiten, weil ich immer gegessen habe, wenn ich Hunger hatte, anstatt zu festen Zeiten. Vor allem abends, weil ich ja nicht hungrig ins Bett will ... 

  2. Forscher untersuchten die Wirkung von Vitamin D beim toxischen Erythem der Chemotherapie (TEC).
    Vitamin D bei toxischem Erythem der Chemotherapie | Gelbe Liste (gelbe-liste.de)
    und hier als pdf-Datei zum downloaden:
    Vitamin D bei toxischem Erythem der Chemotherapie _ Gelbe Liste.pdf

    Das TEC weißt gewisse Ähnlichkeiten mit der Psoriasis Palma et Plantaris (Handinnenflächen und Fußsohlen) auf - vielleicht ist hochdosiertes Vitamin D einen Versuch wert???
     
  3. aktualisiert am 10.08.2022

    Die stark wachsende Anzahl von monoklonalen Antikörpern macht es laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) erforderlich, ein neues System der Namensgebung einzuführen. Die Bezeichnungen für die bisherigen, "alten" monoklonalen Antikörper bleiben bestehen, für neue gilt das neue Nomenklatursystem. Die bisherige Endung -mab wird für neue monoklonale Antikörper nicht mehr verwendet, stattdessen gibt es vier neue Endungen (Stammsilben):
    -tug
    -bart
    -ment
    -mig


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    Quelle: Neue Nomenklatur für monoklonale Antikörper | Gelbe Liste (gelbe-liste.de)

    Neue Nomenklatur für monoklonale Antikörper _ Gelbe Liste.pdf

    Siehe auch die Meldung des Paul-Ehrlich-Institutes mit dem dortigen Link zum Download eines diesbezüglichen Fachartikels (Dank @Claudia für den Hinweis):
    Meldungen - Abschied von „-mab“– neue internationale Freinamen (INN) für monoklonale Antikörper - Paul-Ehrlich-Institut (pei.de)

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    ------------------------------------------------------------------------------------------------------------

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    Beide Tabellen stammen aus dem Fachartikel des PEI :
    https://www.pei.de/SharedDocs/Downloads/DE/newsroom/bulletin-arzneimittelsicherheit/einzelartikel/2022-mab.pdf?__blob=publicationFile&v=3

     

     

  4. Hauterkrankungen wie ein chronischer Juckreiz oder auch die Prurigo Nodularis sind sehr therapieresistent – allerdings gibt es Studien, die teilweise schon sehr gute Ergebnisse geliefert haben und darauf hoffen lassen, dass die getesteten Medikamente bald auch verschrieben werden dürfen. Auch zu neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen laufen Studien.

    Was bedeutet eine Studienteilnahme und was gibt es in diesem Kontext für Möglichkeiten?

    Die Entwicklung eines neuen Medikaments dient dazu, ein neues Molekül in den Arzneischrank hineinzubekommen. Dafür ist eine Grundlagenforschung wichtig, die uns ein elementares Verständnis über die zu behandelnde Erkrankung und ihren Verlauf bringt. Nur so können neue Medikamente entwickelt werden, die diese Erkrankungen aufgrund ihres Wirkmechanismus behandeln. In der Entwicklung von Medikamenten stellt sich folgende Frage: Für welche Erkrankung gibt es noch keine Behandlung und welche Behandlungen haben noch ein Verbesserungspotential?

    Viele Erkrankungen haben eine multifaktorielle Genese, was bedeutet, dass nicht nur ein auslösender Faktor im Vordergrund steht, sondern mehrere – dadurch ist es nicht immer einfach, dafür eine kausale Therapie zu finden.

    Wenn die Grundlagenforschung betrieben und die Arbeit fortgeschritten ist beginnt die Suche nach potenziellen Wirkstoffen, also der Versuch, Moleküle oder Stoffe zu finden, die in den Krankheitsprozess eingreifen und so die Symptome heilen oder lindern können. Zur Erlangung solcher Wirkstoffe gibt es mittlerweile viele verschiedene Möglichkeiten, zum Beispiel das Computer-Aided Drug Design, was bedeutet, dass ein Wirkstoff am PC entworfen und dann chemisch synthetisiert wird, die chemische Arzneistoffsynthese und die klassische Naturstoffisolierung. Diese Isolierung war besonders am Anfang der Arzneimittelforschung in den vergangenen Jahren vertreten und es wird immer noch viel daraus eingesetzt, zum Beispiel die Acetylsalicylsäure in Aspirin, die in der Weide vorkommt und jetzt als Blutverdünner oder Schmerzmittel eingesetzt wird. Manchmal hilft in der Arzneimittelsynthese auch der Zufall, ein bekanntes Beispiel hier ist Penicillin, das 1928 durch Alexander Fleming entdeckt wurde, nachdem eine seiner bakteriologischen Proben mit dem Schimmelpilz Penicillium kontaminiert wurde. Außerdem werden häufig Medikamente für eine gewisse Indikation entwickelt, deren Nebenwirkungen dann auch andere Beschwerden lindern oder heilen. Hier wäre Viagra, ein Medikament für gewisse Bluthochdruckarten, beispielhaft, dessen Nebenwirkung man sich für Behandlung erektiler Dysfunktion zu Nutze macht.

    Ein ganz neuer Weg sind Biologicals, die biotechnologisch hergestellt werden und körpereigenen Substanzen sehr ähneln. Sie werden im Labor synthetisiert, ähneln körpereigenen Substanzen sehr und greifen so sehr gezielt in Vorgänge des Körpers ein um Krankheiten zu behandeln. Sie können einzelne Moleküle des Körpers blockieren und sind durch ihre sehr gezielte Wirkung häufig sehr nebenwirkungsarm oder sogar nebenwirkungsfrei. Beispiele für Biologicals sind monoklonale Antikörper, Zytokine oder auch Wachstumsfaktoren, die da angegriffen werden können

    Wenn eine Substanz gefunden wurde, erfolgt ein pharmakologisches Screening. Hier wird der Wirkstoff auf seine groben Eigenschaften untersucht, was unter Anderem in-vitro in Kulturschalen in Zellverbänden oder isolierten Organen erfolgt oder in-vivo an Kleintieren, also meist Mäusen oder Ratten. Es stellt sich die Frage, ob sich dieser Wirkstoff im Körper wirklich so verhält, wie wir das wollen.

    Der nächste Schritt, die Präklinik am Tier, ist ähnlich. Durch eine Vielzahl unterschiedlicher Untersuchungen soll eine Vorhersage zur Reaktion von Menschen auf diesen Wirkstoff getroffen werden. Unter Anderem stellen sich folgende Fragen: Wie ist die Verstoffwechselung des Wirkstoffs, passt das zu dem, was wir uns vorstellen und ist die Halbwertszeit so wie wir uns das vorstellen?

    Auf die Präklinik am Tier folgen dann endlich klinische Studien am Menschen mit dem Ziel, die Wirksamkeit und die Unbedenklichkeit des Wirkstoffs festzustellen.

    Klinische Studien am Menschen erfolgen in vier Phasen.

    Am Anfang erfolgt die Prüfung am gesunden Probanden, was bedeutet, dass zuerst Versuchspersonen das Medikament bekommen, die die eigentliche Erkrankung gar nicht haben. Das Medikament wird meist in sehr geringen Dosierungen gegeben, um zu sehen, wie die Sicherheit und Verträglichkeit ist, das Nebenwirkungsspektrum anzuschauen und vor allem die Kinetikdaten zu überprüfen. Es wird erforscht, wie sich das Medikament im Körper verhält, wie es sich anreichert und wie schnell es nachweisbar ist und abgebaut wird. So soll herausgefunden werden, welche Dosis des Wirkstoffs gebraucht wird. Außerdem werden Arzneimittelinteraktionen überprüft. Eine Ausnahme bilden hier zytotoxische Substanzen (Medikamente, die gewisse Zellen zerstören), die nicht an gesunden Probanden getestet werden, sondern direkt am erkrankten Patienten.

    Wenn die Prüfung am Gesunden erfolgreich überstanden ist, erfolgt in der nächsten Phase die Überprüfung am symptomatischen Probanden. Hier handelt es sich meist um Kurzzeitanwendungen über wenige Wochen. Meist bekommen die Probanden unterschiedliche Dosierungen, um festzustellen, welche Dosierung die größte Wirkung hat. Meist wird in dieser Phase mit einer relativ geringen Patientenanzahl, nämlich 100-500 Patienten, gearbeitet.

    Wenn die Wirksamkeit auch in dieser Phase gezeigt wurde und der Wirkstoff weiterhin unbedenklich ist erreicht das Medikament die dritte Phase, die umgangssprachlich auch als Zulassungsstudie bezeichnet wird. Diese meist breit angelegten Studien erfolgen über viele Studienzentren in Deutschland oder global mit vielen Probanden. Ziel ist der Nachweis der therapeutischen Wirksamkeit, die Überprüfung der Qualität und Quantität häufiger Nebenwirkungen und der Beweis der Überlegenheit gegenüber den Standardtherapien. Wenn diese Phase erfolgreich absolviert ist, kann die Zulassung des Medikaments beantragt werden.

    Die Dauer bis zur Zulassung beträgt im Schnitt zwischen zehn und 12 Jahren, allerdings gibt es auch Medikamente wie den Corona-Impfstoff die wegen des großen Forschungsinteresses deutlich schneller zugelassen werden. Der Patentschutz in Deutschland beträgt 20 Jahre, was bedeutet, dass ein forschendes Pharmaunternehmen im Schnitt ungefähr acht Jahre Zeit hat, mit dem Medikament die in der Forschung entstandenen Kosten wieder reinzuholen. Danach läuft der Patentschutz ab und andere Pharmaunternehmen, die nicht forschen, sondern eher auf dem Generikamarkt unterwegs sind, können das Medikament nachbauen.

    Die Kosten für solche Studien können sich auf mehrere hundert Millionen Euro belaufen, weil die Entwicklung eines Medikaments oft wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen ist. Am Anfang wird wahnsinnig viel zusammengetragen, was helfen könnte, weshalb man am Anfang mehrere 10.000 verschiedene synthetisierte Verbindungen hat. Davon erreichen gerade einmal 20 die Präklinik, nur zehn die Phase 1- Studie am Menschen, fünf die Phase 2, zwei die Stufe 3 und ein Wirkstoff bekommt am Ende die Zulassung.

    Nach der Zulassung erfolgen eventuell die sogenannten Phase 4 Studien, die die Langzeitnebenwirkungen und den zeitlichen Verlauf der Therapie erforschen. Es handelt sich also um Langzeitstudien. Diese erst später erkennbaren Risiken oder Nebenwirkungen, die sich in den Zulassungsstudien noch nicht gezeigt haben, können auch Jahre nach der Markteinführung für die Rücknahme eines Medikaments sorgen.

    Eine Studie hat auch Abbruchkriterien. Mittlerweile erfolgen nur noch 10% der Studienabbrüche wegen unerwünschter Wirkungen, was daran liegt, dass vorher schon so sorgsam gearbeitet wird, dass ein breites Wissen darüber besteht, wie das Medikament vermutlich wirken wird und welche Nebenwirkungen auftreten könnten. Häufiger ist die Wirksamkeit des getesteten Medikaments nicht ausreichend, um die vorhandene Standardtherapie zu überbieten, was gegebenenfalls auf die multifaktorielle Genese zurückzuführen ist. Auch eine ungünstige Pharmakogenetik, also eine so nicht erwünschte Verstoffwechselung und wirtschaftliche Beweggründe können zum Abbruch einer Studie führen.

    Der Goldstandard für klinische Studien ist die randomisiert-kontrollierte klinische Studie. Randomisiert bedeutet, dass alle Studienteilnehmer in einen Topf geworfen werden. In kontrollierten Studien gibt es häufig nicht nur einen Therapiearm mit dem neuen Medikament, sondern auch einen Kontrollarm. Die Patienten hier erhalten zum Beispiel eine vergleichbare Therapie mit Standardmedikament, häufig ist die Kontrolle aber auch ein Placebo-Arm – hier erhalten die Teilnehmer gar nicht das Medikament, sondern nur die Trägersubstanz ohne Wirkstoff. Sie werden nach dem Zufallsprinzip zugeordnet. Normalerweise sind diese Studien auch verblindet, was bedeutet, dass weder die Patienten noch die Forschenden über die Gruppenzugehörigkeit informiert sind. Sie erfahren es meist erst am Ende der Studie, während der Sponsor/ das Pharmaunternehmen für die Auswertung natürlich Bescheid weiß.

    Die Aufgaben der Studienteilnehmer sind in verschiedenen Verordnungen festgelegt. Die Teilnehmer, die entweder Empfänger des Prüfpräparats oder Mitglied der Kontrollgruppe sind und als betroffene Person bezeichnet werden, müssen ein paar Voraussetzungen erfüllen, um an Studien teilnehmen zu dürfen. Sie müssen in der Regel volljährig und einwilligungsfähig sein, wobei es hier natürlich auch Ausnahmen gibt. Außerdem muss vor dem Studienbeginn eine Aufklärung der Studienteilnehmer durch einen Arzt erfolgen, zu der auch Aufklärungsunterlagen und Material vorliegen müssen. Die schriftliche Einwilligung muss über eine Unterschrift erfolgen und die Studienteilnehmer dürfen nicht gerichtlich oder behördlich untergebracht sein, Außerdem müssen die Risiken und Nachteile dem Patienten gegenüber vertretbar sein und die Ärzte müssen davon überzeugt sein, dass die Therapie nutzt und dass die Patienten von der Teilnahme an der Studie profitieren. Die gesamte Studienteilnahme ist freiwillig und darf jederzeit abgebrochen werden.

    Wenn man sich bereit erklärt, an einer Studie teilzunehmen, erfolgt beim ersten Termin ein umfangreiches Gespräch mit einem Arzt und das Unterschreiben einer Erklärung. Danach werden die Ein- und Ausschlusskriterien geprüft – Studien laufen immer nach einem strikt festgeschriebenen Protokoll ab. Einschlusskriterien sind Faktoren, die man erfüllen muss, um an der Studie teilnehmen zu können; Ausschlusskriterien dürfen nicht erfüllt sein, damit eine Teilnahme möglich ist. Wenn diese Voraussetzungen stimmen, erfolgt die protokollgemäße Behandlung der Studienteilnehmer mit dem Prüfmedikament.

    Ganz wichtig in einer Studie sind unerwünschte Ereignisse oder adverse events, was bedeutet, dass alle Vorkommnisse, die irgendwie nachteilig sind und während der Studie passieren, dokumentiert werden müssen. Diese Ereignisse können naheliegend oder abstrakter sein; so müssen beispielsweise auch Verletzungen in Folge von Stürzen dokumentiert werden, um eine Häufung dieser Ereignisse, die möglicherweise mit dem Medikament in Verbindung stehen, überprüfen zu können.

    Die Durchführung von Studien dient dem wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn zur Entwicklung neuer Therapien für bisher nicht therapierbare Erkrankungen oder der Optimierung bestehender Therapien, um ihre Wirksamkeit und Sicherheit zu verbessern. Mittlerweile ist der Standard in Bezug auf die Arzneimittelsicherheit sehr hoch; geschichtliche Ereignisse wie der Contergan-Skandal in den 60er-Jahren, der zu einer Häufung von Fehlbildungen bei Neugeborenen führte, haben hierzu ihren Teil beigetragen.

    Studien werden in den meisten Fällen entweder kommerziell durch die Industrie bezahlt, in der es forschende Pharmaunternehmen wie Bayer, Novartis und Sanofi und Nicht-Forschende Unternehmen gibt. Die forschenden Unternehmen investieren ihr eigenes Geld, um Medikamente entwickeln zu können, zuzulassen und die Kosten über die Medikamentenkosten wieder einzunehmen, weshalb die Therapien zu Beginn meist hochpreisig sind. Außerdem gibt es wissenschaftlich bezahlte Forschungen zum therapeutischen Erkenntnisgewinn (Investigator Initiated Trials), die primär nicht kommerziell sind. Diese forschen häufig mit bereits vorhandenen Arzneimitteln, Ziel könnte beispielsweise die Erlangung einer Zulassungserweiterung sein.

    Die Mitschrift dieses Vortrages wurde vom Uniklinikum Münster genehmigt, aber nicht auf die Richtigkeit überprüft. Die Verantwortung hierfür liegt nicht beim Klinikum, sondern bei der SHG – eventuelle Fehler sind nicht ausgeschlossen. Falls ein Fehler auffällt bitten wir darum, uns einen Hinweis zu geben, damit wir uns ausbessern.

    Mitschrift Frau Amelie Weydringer Selbsthilfegruppe für Neurodermitis&Psoriasis Ostheim

    Dr. med. Max Görg, Studienarzt am Studienzentrum (Zentrum für innovative Dermatologie) der Klinik für Hautkrankheiten des Universitätsklinikums Münster

     

     

     

  5. Evas Blog

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    eva0062
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    Ich wollte euch meine Lieblinge vorstellen.  Natürlich  ein Pärchen. 

    Sie sind jetzt 3 Jahre alt. 20221206_182727.thumb.jpg.9dae8c51e57c6decbcdc2c97c89caa14.jpg

     

  6. Ein Artikel des Deutschen Ärzteblatts vom 5. September 2022 beleuchtet den aktuellen Stand der Impfstoffentwicklung gegen COVID-19.
    Beschrieben werden Studienergebnisse zu Impfstoffen zur Grundimmunisierung und zur Boosterung, bei letzterem auch angepasst auf Omikron-Untertypen.
    Unterschieden wird zwischen dem Schutz vor einer schweren COVID-19 Erkrankung und dem Schutz vor einer Infektion überhaupt (und damit der Ansteckung weiterer Personen). Für einen Schutz vor Ansteckung ist eine ausreichende Anzahl von Antikörpern und Immunzellen gegen SARS CoV-2 Viren an der Eintrittsstelle in den Körper, der Nasen- und Bronchialschleimhaut, erforderlich. Dies wird durch eine Impfung in einen Muskel nur unzureichend erzielt, die Hoffnungen liegen auf in klinischen Studien befindlichen "Impfsprays". Auch an einer "Impftablette" wird geforscht.
    Die Gefahr einer "Überimpfung" bei noch gut vorhandenem Antikörperstatus gegen SARS CoV-2 wird eher verneint.
    Quelle: COVID-19: Neue Impfstoffe auf dem Prüfstand (aerzteblatt.de)

    oder als Artikel zum Download:
    Neue Impfstoffe auf dem Pruefstand Dt Aerzteblatt a1462.pdf

  7. Bei Fieber und Saunagängen kommt es zu Temperaturerhöhungen im Körper.
    "Warum Fieber wichtig für das Immunsystem ist"  erklärt mdr WISSEN in einen Beitrag: Teil 4 | Warum Fieber wichtig für das Immunsystem ist | MDR.DE.
    Darin heißt es: "
    Prof. Dr. Fred Zepp, ehemaliger Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Mainz: "Fieber ist ja eigentlich etwas Positives. Eine B-Zelle kann bei 38 Grad Körpertemperatur, also bei einem Grad mehr, tausendfach schneller arbeiten als bei 37 Grad Körpertemperatur." "

    In einem weiteren Beitrag wird Saunieren mit einer leichten sportlichen Betätigung verglichen mit ähnlichen, positiven gesundheitlichen Effekten: https://www.mdr.de/wissen/SaunaSport100_zc-b1d0fd3e_zs-64b8d9c9.html

    In Wikipedia liest man über Fieber:
    "
    Die Fähigkeit mehrzelliger Organismen, fieberartige Reaktionen im Rahmen der angeborenen Immunantwort zu bilden, ist wahrscheinlich etwa 600 Millionen Jahre alt, in der Evolution hochkonserviert und überwiegend erfolgreich: Sie kommt bei Säugetieren, Reptilien, Amphibien, Fischen wie auch bei einigen Invertebraten (Wirbellose) bis hin zu den Insekten vor und führt in der Regel zu verbessertem Überleben oder Ausheilen verschiedener Infektionen."
    Quelle: 
    Fieber – Wikipedia

    Vorheriger Beitrag:  Infektionsabwehr durch Wärme (Förderung der Durchblutung)

     

  8. Ina Eckstein

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    Ich wünsche allen Betroffenen einen guten Tag.

    Ich möchte kurz vorstellen. Ich bin Diplom Agraringenieur für Tierproduktion und habe in weiteren Ausbildungen meinen Heilpraktiker und meinen Fachwirt im Gesundheitswesen bestanden. Diese Ausbildungen ermöglichen mir ein gutes medizinisches Grundverständnis, haben meine Beobachtungsgabe geschärft und durch den Heilpraktiker die ganzheitliche Sichtweise bestärkt. Ich lese sehr viel medizinische Berichte unter anderem im Ärzteblatt und auch Leitlinien für bestimmte Erkrankungen und medizinisch Maßnahmen. Auf Grund meiner Beobachtungen und da ich für meine Familie viel zu Psoriasis und Psoriasis Arthrose gelesen habe möchte ich meine Erkenntnisse in diesem Forum teilen.

    Ich bin nicht direkt betroffen, habe aber zwei Kinder, eine Nichte und einen Bruder, die alle von Psoriasis bzw. Psoriasis Arthrose betroffen sind. Grunderkrankung war bei allen die numerische Form der Schuppenflechte. Ausgebrochen sind diese oft nach Infektionskrankheiten wie Angina, Nierenbeckenentzündung oder unklare  Auslöser. Eine meiner Töchter erkrankte schon im Kindergartenalter mein Bruder erst mit 20 Jahren. Ich kenne auch Fälle die erst mit 55 Jahren Psoriasis bekommen haben.  Da mehrere Mitglieder in unserer Familie erkrankt sind, halte  ich eine genetische Disposition  für sehr wahrscheinlich. Da meine Kinder sehr jung erkrankten, waren wir immer auf der Suche nach schonenden Therapien. Denn viele Medikamente selbst Retinol wird vor abgeschlossener Familienplanung nicht empfohlen, wegen Veränderung des Erbgutes. So kauften wir ein Heimsolarium, weil uns das damals als beste Lösung schien. Aus heutiger Sicht würde ich das nicht mehr machen, wegen Hautkrebs. Wir haben es allerdings auch nie übertrieben mit dem Solarium und viel mit verschiedenen Pflanzenölen ausprobiert. Immer mit sehr unterschiedlichen Erfolg.

    Aus heutiger Sicht bin ich mir sehr sicher, dass Vitamin D3 eine sehr wichtige Rolle bei der Behandlung der Psoriasis und auch anderen Autoimmunerkrankungen, wie zum Beispiel MS  spielt. Meine Freundin welche Apothekerin ist und deren Apotheke sich auf Vitamin D Spiegel- Einstellung  für umliegende Orthopäden und Hausärzte spezialisiert hat, fährt jährlich mehrmals zu Weiterbildungen die die neusten  Erkenntnisse zur Rolle von Vitamin D3 und anderen Vitaminen evaluieren. Durch sie erfuhr ich auch das Vitamin D3 sehr wichtig für die Regulation des Immun Systems ist. Und sie sprach ausdrücklich von Regulation. Ein Mangel an Vitamin D3 kann zu Dysfunktionen des Immun Systems führen.  Das kann auf der einen Seite zu einer überschießenden Reaktion des Immun Systems führen, wie bei Psoriasis oder zu einer Unterfunktion des Immun Systems, durch das dann zum Beispiel Krebs entstehen kann. Zu letzteren gibt es auch neue Studien, die dieses bestätigen. 

    Meinen 3 Töchtern riet ich zur Vitamin D Spiegelkontrolle im Blutserum. Beide Töchter mit Psoriasis hatten eine gravierenden Vitamin D Mangel. Meine Tochter die keine Psoriasis hatte, hatte auch keinen Vitamin D Mangel. Ich riet dann auch meinem Bruder und meiner Nichte zur Kontrolle, auch diese hatten eine gravierenden Vitamin D Mangel. Meiner Freundin schickte ich die Daten und sie  errechnete die Aufdosierung  für die Erreichung eines  ausreichenden Vitamin D Spiegels und mit welcher weiteren Dosierung dieser Spiegel erhalten werden kann. Schon während der Behandlung  kam es zu Verbesserung des Hautzustandes. Und heute sind nur vereinzelte Stellen ab und an zu sehen. Bei meinem Bruder kam  es zur Verbesserung der PsA. Zusätzlich zu Vitamin D3 nimmt er noch CBD ÖL gegen die Schmerzen. Er hatte durch Biologics starke Nebenwirkungen und setzte diese deshalb ab. Heute hat er mit seiner Therapie D3 plus CBD Öl den gleichen Zustand wie mit den Biologics erreicht, allerdings ohne Nebenwirkung.

    Das sind nur Beispiele, aber ich denke Vitamin D Mangel und Psoriasis stehen im direkten Zusammenhang. Ein Bekannter der an MS leidet und in einer Selbsthilfegruppe ist und dort von Therapieansätzen mit Vitamin D3 gehört hat, behandelt auch seine MS mit Vitamin D3 Substitution erfolgreich.  Auch im Zusammenhang mit Covid 19  Infektionen und schweren Verlauf gibt es einen  Zusammenhang, zwischen schweren Verläufen und Vitamin D Mangel. Bei einem schweren Verlauf kommt es nämlich zu einer überschießenden Immunreaktion, die verschiedene Organsyteme angreifen kann. Und überschießende Immunreaktionen, werden durch einen ausreichenden Vitamin D Spiegel im Blut verhindert. Bei meiner Mutter hat die D3 Substitution, wegen Osteoporose, dazu geführt das Ihr Weißer Hautkrebs zurückgegangen ist.  Ich glaube nicht an Zufälle. In Zukunft wird man noch viel mehr von dem, bis jetzt nur in der Allgemeinheit als Knochenvitamin bekannten Vitamin D3, hören. Meine Devise ist, wer heilt hat recht.

    Deshalb rate ich allen Ihren Vitamin D3 Blutserumspiegel kontrollieren zu lassen und bei Mangel ausreichend zu substituieren. Vitamin D3 ist ein fettlösliches Vitamin und muss kontrolliert werden, da es bei Überdosierung zu Hypervitaminosen kommen kann. Vitamine sind sehr wichtig aber bevor man ergänzt sollte man immer erst die Versorgung des entsprechenden Vitamins über Status im Blut oder manchmal auch Urin, machen lassen. Um dann gezielt ergänzen zu können, so dass der Vitaminmangel gezielt beseitigt wird. Um eine Hypervitaminose zu vermeiden und den Erfolg zu gewährleisten sollte auch eine Nachkontrolle des Vitaminstatus  erfolgen. Denn durch Aufnahme- bzw. Verwertungsstöhrungen, könnte die Substitution nicht zur gewünschten Erhöhung des Vitaminspiegels im Blut führen. Dann muss der Verdauungstrakt umgangen werden. Hierfür stehen intramuskuläre Injektionen oder Intravenöse Injektionen zur Verfügung. Ich hoffe ich konnte ein bisschen  zum Beschreiten neuer Wege anregen.

    Hier noch ein Video wo die Wirkung von Vitamin D & co bei Covid 19 erläutert wird. Bin sonst nicht so YouTube Fan aber das ist sehr anschaulich erklärt. 

    Ich teile meine Erkenntnisse gerne und wünsche allen im Forum verständnisvolle und kompetente Ärzte und erfolgreiche und nebenwirkungsarme Therapien.

  9. Oktober 2021. lightyears after start but still with ENBREL

    Zeit für ein Update.

    So manches, gar viel ist geschehen, in all den Jahren. Lightyears or light years? Das ist hier wohl die Frage. ... ich halte mich mal mit Bewertungen dazu zurück und überlasse dies - laut Heinrich Heine - wohl besser „den Engeln und den Spatzen“. Die Schuppenflechte, selbst die Haut - das alles ist etwas in den Hintergrund getreten, selbst aus der Sichtweise mit Blick auf die werte gute einzigartige Gesundheit.

    Der Apoplex in der Nacht nach meinem Geburtstag. Die Intensivstation, das daraus resultierende und persönliche Körper-Update der darauffolgenden Minuten, Stunden, Tage, Wochen, Monate, ja, Jahre. Rehas, das forsche und freudige Herangehen mit der neuen Chance, auf dies einzigartige hier-sein Leben.

    Um es einzuordnen. Nun, das war 2018. „Und es war Sommer”, (Peter Maffay).

    Regelmäßiger Gast in der Tübinger Autoimmun-Ambulanz werde ich wohl dennoch bleiben. Wobei: Sah es doch noch im Quartal zwei diesen Jahres bei der routinemäßigen und mäßigen Routineuntersuchung („wie geht es Ihnen“-abfragen, Ausdruck Rezept Enbrel, Blutabnahme, Urinabgabe, „auf Wiedersehen“) durch Dr. Neu Jung-Spund und „post-müllerscher“ Schwesternzimmerbetreuung (dies wäre eine eigene Glosse wert)  noch nach Patientenabwicklung aus (Stichwort Effizienz in der Gesundheitsbranche- „Sie können das Rezept doch künftig auch bei ihrem Hautarzt erhalten! Der wird dafür bezahlt und das geht schneller“), so darf ich nun wohl doch noch vorläufig geschätzter Gast und patient guy in der Liebermeisterstraße bleiben.

    Viertes Quartal. Vorneweg die Prosa. Was hat sich so alles getan.

    Immer noch die Studenten, die den Corona bedingten Schutzwall hinterm großen hölzernen Schwingtor bilden. (Wann wird das ein Ende haben? Die Antwort, my friend, is blowing by the pandemic wind - liegt ganz allein im Wind)

    Immer noch, das Organisationskomitee (warten, „mit Termin, ohne Termin - mit Termin!“, warten, warten, warten), immer noch die Barcode-Laufzettel und ab damit in den underground.

    Der Lieblingspfleger von Station ist immer noch im Langzeit-Krankenstand. Die immer noch unbekannte Führerin der Ästhetischen, deren väterlicher Ruf wie dessen Namen über den Gängen hinaus eilt.

    Der wandelnde Aktenordner des Untergeschosses, wie ich ihn nenne. Noch nicht im Ruhestand, dafür stets mit Harndrang.

    Der ärztliche Direktor auf Abschiedstournee durch sein Haus, weise Worte statt Händeschütteln, er hat Rücken und geht an Krücken. (Was sich in einer durchaus schönen Reimform wieder gut zum Namen des Herrn Professor Doktor machen würde. Doch halt. Was haben wir auf der Journalistenschule gelernt? Keine Witze mit Namen! Wer sich jetzt den vollen Gag selbst erreimen mag - bitte nach der derzeit noch aktuellen (Stand 11.2021 - denn die Nachfolge wahrscheinlich längst in der Pipeline) Klinikleitung googeln.)

    Doch lieber mal back zu den Hard Facts.

    Frau Doktor. Kooperierend, einladend, meine Erstaufführung bei ihr. Hosen runter, bei Premiere immer beliebt. Schuppen halten sich zurück, dank gut präparierter Vorarbeit, die Plaques dagegen in rötlicher Blüte. Fünf Prozent. Salicyl & Vaselin. Aufmunterte Worte. Die bis zum nächsten Meeting anstehenden sechzehn neuen „my clicks“ of biological. Der neue Wink mit dem Zaunpfahl. Namens Stelara. Klingt auch fast wie Stellenangebot. Wanna deal it? Fragezeichen. Damit bleib auch ich zurück. „Das Optimum erzielen...“ , so klingt es nach. Subjektiver Eindruck versus objektiver Eindruck. Me versus her. ENBREL versus Stelara. Neu! 

    Soll ich wechseln. Fragezeichen. Soll ich nicht. Fragezeichen. Bleib ich dem Etanercept treu. Fragezeichen. Geh ich die Schleife über Bentheim. Noch viele viele Fragezeichen. Und kommende Zeiten. Lightyears, light years...?

  10. Was passiert mit unseren Gesundheitsdaten? Was bringt das, wenn die innerhalb der EU geteilt und gesammelt werden? Wie sieht’s mit der Sicherheit aus? All das waren Themen, die von zwölf Bürgerinnen und Bürgern, zwei Experten und einem Moderator am 10. Juli 2021 diskutiert wurden – und eine der Bürgerinnen war ich.

    Das Ganze ist Teil der Debattenreihe „Konferenz zur Zukunft Europas“, die gerade in der ganzen EU läuft. In den Ländern gibt es viele solcher Bürgerforen zu ganz unterschiedlichen Themen. In Deutschland entschied man sich, die Bürgermeinung zum Thema Gesundheitsdaten einzuholen.

    Meine Mit-Redner kamen aus ganz Deutschland. Zwei Schüler waren dabei, Studentinnen, mehrere Menschen aus der Pflege, ein Arzt, ein Sanitäter, ein Informatiker, eine Bauingenieurin… kurz: Es war ein bunter Haufen, und jeder hatte andere Gründe, warum ihn das Thema so sehr interessiert, dass er den Samstag dafür opfern und mit Fremden darüber sprechen würde.

    In einem Studio saßen neben dem Moderator zwei Frauen: Medizinethikerin Professor Eva Winkler von der Uniklinik Heidelberg und Birgit Bauer, Expertin für digitale Gesundheit, Social Media und bloggende MS-Patientin. Wir zwölf Bürgerinnen und Bürger waren per Videokonferenz dazugeschaltet.

    Nach einer Vorstellungsrunde ging es im Sprint an die Arbeit, und die klang einfach: Wir sollten einen Lückentext ausfüllen. Den hätten wir schon im Vorfeld zugesandt bekommen sollen, damit wir uns schon mal Gedanken machen können – das war aber vergessen worden oder aus irgendeinem anderen Grund nicht geschehen. Schade, denn dann hätte jeder schon mal das Wichtigste aus seiner Sicht zurechtlegen können. Wir diskutierten trotzdem oder deswegen munter drauflos. Einen Zeichnerin hielt auf ihre Weise fest, was so alles zur Sprache kam.

    Das war der vorgegebene Lückentext – vielleicht kann ihn ja jemand für ein Seminar gebrauchen ;)

    Wir stehen vor der Herausforderung, dass (Problem in einem Satz zusammenfassen).
    oder „Für die Zukunft wünsche ich mir, dass…“
     
    Deshalb sollte (Adressat) folgende Maßnahmen ergreifen: (konkrete Maßnahmen)
     
    Andernfalls könnte es passieren, dass (Risiken).
     
    Konkret schlagen wir vor, dass (Lösungen).
     
    Wir glauben, dass dadurch (Vorteile).

    Sieht harmlos aus, oder? 😉

    Vom Lückentext zum Appell

    Gesundheitsdaten und EU – das Thema scheint abstrakt, wurde aber schnell ganz griffig. Wer im EU-Ausland mal Urlaub macht und dort einen Arzt oder ein Medikament braucht, wird den Vorteil schnell erkennen, wenn die Daten mit einem mitreisen: Allergien gegen Wirkstoffe, frühere Erkrankungen oder aktuelle Therapien müssen dann nicht in der Landessprache erklärt werden, und am Ende vergisst man doch irgendwas.

    Einen weiteren Vorteil sehe ich darin, dass Risiken von Therapien, also Nebenwirkungen etc., früher erkannt werden, wenn sie von möglichst vielen Menschen zusammengetragen werden.

    Nicht nur der Informatiker in der Runde mahnte an, dass das Sammeln von Gesundheitsdaten nur dann Sinn macht, wenn sie alle den gleichen technischen Standard erfüllen, also miteinander kompatibel sind. Mir war wichtig, dass man bei aller Euphorie auch an all jene denkt, die Gesundheitsdaten nicht teilen wollen oder können. Ich teile meine Daten, wenn ich weiß, wofür, mit wem und ob sie in halbwegs sicheren Händen sind. Ich kann aber jeden verstehen, der mehr Bedenken hat.

    Die Diskussion war an keiner Stelle langweilig. Jeder hatte die gleichen Rechte und Möglichkeiten, seine Gedanken einzubringen. Natürlich ist immer jemand redefreudiger und jemand stiller, aber alles in allem erschien mir die Debatte ausgewogen.

    Am Ende wurde aus dem Lückentext jedenfalls ein ziemlich langer Appell in Richtung Politik in drei Kapiteln. Auf diesen Text haben wir zwölf Bürgerinnen und Bürger uns nach unserer Diskussion geeinigt. Hier ist er:

    Kapitel 1: Der Nutzen

    Gigantische Chance: Der grenzfreie Austausch von Gesundheitsdaten

    Gesundheitsdaten – der NutzenFür die Zukunft wünschen wir uns einen schnellen, vereinfachten, wertfreien, vertrauenswürdigen, sicheren, barrierefreien und leicht handhabbaren Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union.

    Deshalb sollten die europäischen Gesundheitsminister und die Gesundheitswirtschaft den rechtlichen Rahmen schaffen.

    Andernfalls befürchten wir einen Schaden für Patienten, weil die vollumfänglichen Möglichkeiten einer Datennutzung für ihre Behandlung nicht zur Verfügung steht, außerdem verschärft sich die Ineffizenz des Gesundheitssystems.

    Konkret schlagen wir vor einen Standard für die grenzüberschreitende Datenverarbeitung zu schaffen, der die Interoperabilität sicherstellt.

    Wir glauben, dass dadurch eine bessere Kommunikation der Akteure im Gesundheitssystem möglich wird, seltene Erkrankungen besser erforscht und therapiert werden können, die ökonomische Effizenz erhöht wird, Risiken von Therapien erkannt werden, die Forschung und die Diagnose beschleunigt wird. Dies trägt auch der Förderung des europäischen Gedankens bei.

    Kapitel 2: Der Umgang mit Gesundheitsdaten

    Der sichere Umgang von Gesundheitsdaten ist kritisch für den Erfolg des Europäischen Gesundheitsdatenraums

    Umgang mit GesundheitsdatenFür die Zukunft wünschen wir uns, dass alle die eigene Kontrolle über ihre eigenen Daten behalten. Wir begreifen Datenschutz nicht als Blockierer. Wir wollen eine kommerzielle Nutzung im Sinne von Werbung und Marketing verhindern, die Forschung mit den Gesundheitsdaten aber ermöglichen. Daten zu bestimmten Gesundheitsdaten sollen an Stichtagen in den öffentlichen Fokus gestellt werden, um in diesen Bereichen weiter zu kommen.

    Die EU soll beim Gesundheitsdatenraum auf Open-Source-Software setzen. Es muss klar sein, dass die Daten transparent gespeichert werden, und dass der Speicherort klar benannt ist. Es darf keinen Nachteil für Menschen geben, die ihre Daten nicht verfügbar machen. Es bedarf einer Widerspruchslösung, einzelne Daten müssen vom Bürger "verschattet" werden können.

    Andernfalls droht die Akzeptanz für die Datenspeicherung verloren zu gehen. Außerdem sehen wir eine Gefahr durch Hackerangriffe.

    Konkret schlagen wir vor, dass die Entwicklung der nötigen Software staatlich begleitet wird, jeder Bürger seine Daten jederzeit selbst verwalten kann.

    Wir glauben, dass dadurch das Vertrauen der Bürger in den Europäischen Gesundheitsdatenraum wächst, der Nutze erkennbar wird und jeder Bürger nachvollziehen kann, was er durch seine Datenfreigabe bewirkt hat oder bewirken kann.

    Kapitel 3: Die Gesundheitsbildung

    Der Erfolg der Europäischen Gesundheitsdatenraums beginnt in der Schule

    Gesundheitsdaten und BildungFür die Zukunft wünschen wir uns, dass Information und Aufklärung zum Gesundheitsdatenraum bereits in der Schule beginnt, aber auch andere Bevölkerungsgruppen kontinuierlich angesprochen werden, um zum Beispiel auch Ältere oder weniger digital-affine Menschen für das Thema zu interessieren.

    Wir fordern die Gesundheitsminister der EU auf, ähnlich wie bei der Impfkampagne öffentlichkeitswirksam für das Projekt zu werben. Gesundheitliche Bildung und Datenschutzthemen sollen in die Lehrpläne aufgenommen werden.

    Konkret schlagen wir vor, mehr Fürsprecher für das Projekt zu finden und Patientenorganisationen mit einem Budget auszustatten, um das Thema bekannter zu machen. Wir sprechen uns für eine verpflichtende Abfrage aus, ob jemand seine Daten teilen möchte. Probleme und Chancen müssen klar kommuniziert werden.

    Das Wissen über den Gesundheitsdatenraum soll schon deutlich vor einer Behandlung oder einem Notfall bekannt sein. Wir befürworten ein Anreizsystem für alle, die sich am europäischen Gesundheitsdatenraum mit ihren Daten beteiligen.

    Mit Gesundheitsminister Jens Spahn im Gespräch

    Der Appell sollte nicht ungehört verhallen. Vielmehr wurde er Gesundheitsminister Jens Spahn ausführlich erläutert, der nach unserer Mittagspause ins Studio gekommen war.

    Zunächst schien er unseren Europa-Enthusiasmus bremsen zu wollen: Er verwies auf Herausforderungen, vor denen wir zunächst einmal in Deutschland stehen, wenn es um Digitalisierung und Gesundheit geht. Vernetzung, elektronische Patientenakte, Sektorengrenzen, Faxgeräte, Interoperabilität… der Stichworte gibt es da viele. Dann begab sich Jens Spahn doch noch auf unser Gleis in Richtung Europa. Aber guckt doch selbst:

     

    Wen interessiert, was ich so zu sagen hatte:

    • Bei Minute 10:53 Uhr stelle ich mich vor.
    • Bei Minute 43:30 Uhr sage ich etwas darüber, dass niemand einen Nachteil erleiden darf, wenn er seine Daten nicht teilen will.
    • Bei 01:14:25 geht’s mir um die finanzielle Förderung von virtuellem Austausch unter Patienten, damit der nicht in Facebook-Gruppen oder bei anderen Datenkraken stattfinden muss.

    Wer mich kennt, weiß: Ich gehöre zu den ruhigeren Menschen. Aber Jens Spahn hat es geschafft, dass ich ihm vor Publikum unbedingt widersprechen musste. Und er war selbst schuld, schließlich zitierte er den Titel seines Buches „Datenschutz ist nur was für Gesunde“ – und damit hatte er mich 😉 Diese Aussage nämlich regt mich immer wieder auf.  Natürlich legen auch kranke Menschen Wert darauf, dass ihre Gesundheitsdaten geschützt bleiben. Chronisch kranke Menschen sind in erster Linie Bürger und erst in zweiter Linie chronisch krank. Und wie jeder gesunde Bürger kann und muss  Kranke für sich entscheiden, wem er seine Daten anvertraut. Datenschutz ist kein Luxus, sondern ein Recht.

    Jens Spahn erklärte dann auch gleich, dass seine These bewusst provozieren und die Debatte befördern sollte. Das hat er dann auch bei mir geschafft. Seine weiterentwickelte These heißt nun: „Übertriebener Datenschutz ist was für Gesunde“. So würden zum Beispiel chronisch Kranke durchaus wollen, dass möglichst viele Daten zu ihrem Krankheitsbild gesammelt werden. Damit würden sie sich mehr Erkenntnisse und verbesserte Therapien erhoffen. Welcher Datenschutz „übertrieben“ ist, provoziert dann eine neue Diskussion.

    jens-spahn-claudia-liebram.jpg

    Ein kleines Fazit

    Viele fremdeln mit dem Thema EU. Für sie ist alles fernab. Aber es gibt Möglichkeiten, sich zu informieren und mitzureden. Die Konferenzreihe bietet Diskussionsrunden zu einigen anderen Themen. Manche finden vor Ort statt, andere virtuell. Es gibt keine hohen Hürden, daran teilnehmen zu können – ich hab' das ja auch geschafft. Man muss nur davon erfahren. Einen Überblick gibt es auf dieser Internetseite der EU.

    Für diese Diskussionsrunde hätte die Vorbereitung etwas besser sein können. Konkretere Fragestellungen und das vorherige Zusenden des Lückentextes wären hilfreich gewesen, damit man seine Gedanken vorab schon mal sammeln kann.

    Die Diskussion am Vormittag, unter uns Bürgerinnen und Bürgern, fand ich sehr interessant: So unterschiedliche Sichtweisen auf das gleiche grobe Thema, unaufgeregt und normal vorgetragen, ohne Marketing-Buzzwords, das bekommt man selten auf Konferenzen.

    Gesundheitsminister Jens Spahn war in den anderthalb Stunden komplett bei unserem Thema und nicht im Wahlkampf-Modus. Er fragte nach und war selbst beim Sub-Thema Selbsthilfeförderung auf aktuellem Stand. Als Politiker überzeugt er mich wegen seines festen Willens, das Gesundheitssystem voranzubringen. Ein anderes Thema sind die Vorwürfe gegen ihn im Zusammenhang mit der Maskenbeschaffung, den Apotheker-Vergütungen und den unkontrollierbaren Testzentren. Persönlich trifft mich sein Umgang mit Journalisten, die Fragen zum Kauf seiner Villa gestellt hatten.

    Überhaupt nicht angesprochen wurde das Risiko, dass Gesundheitsdatenbanken gehackt werden können und welche Folgen das haben könnte. Im Frühjahr diesen Jahres haben Erpresser die Daten des irischen Gesundheitsdienstes verschlüsselt. Sie drohten damit, die Patientendaten einschließlich deren Bankverbindungen zu veröffentlichen. Gefordert wurden 20 Millionen Euro. Schon dieser Aspekt der digitalen Gesundheit wäre Thema für einen weiteren EU-Zukunftsdialog. Ich wäre dabei.

    Zum Weiterlesen

  11. Rheinkiesel

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    Meine Diagnose hab ich jetzt erst ein paar Wochen. Die komischen Hautzustände haben nun endlich einen Namen. Ich bin im Vergleich zu vielen hier ja (noch?) froh, wo wenig behelligt zu sein. Ein paar kleinere Stellen am Bauch, am Bein, in der Leiste und hinten am Po. Sichtbar und lästig besonders in den OHren.

    Jucken tut es fast nicht. Aber: ich hirne rum: bleibt das so? Kommen jetzt immer mehr Stellen? Werden die kleinen Stellen größer? Verschwinden die Bereiche völlig, wenn ich salbe? Ich hab die Salbe Calcipotriol verschrieben bekommen. Ich beäuge meine Haut, wo immer ich sie sehe und befühle die Bereiche, die ich nicht so sehen kann. Ich bin so unsicher, generell. Dann noch ein besonderes Problem, das ich jetzt hoffentlich bald angehen kann. Anfang Januar  hatte ich starke Schmerzen im rechten Handgelenk, hochziehend in den Arm. WAr dann beim Orthopäden, der eine Rö-Aufnahme machte und einen Bruch diagnostizierte. Was mich völlig verwirrte, da ich keinerlei Stürze hatte. Dann Bandage, 14 Tage Cortison und ein CT. Damit dann zur Praxis gedackelt und einen anderen ARzt erwischt, der rundweg bestritt, dass da ein Bruch wäre. Hätte auch der Befund ergeben. Ich geh raus und komm mir völlig blöd vor. Die Schmerzen sind dann eine Weile sehr wenig, werden aber mehr. jetzt ist es so heftig, dass die Schulter bis zum Handgelenk schmerzt, in Ruhe, nachts, immer.

    DAs Blöde ist, ich beobachte mich unentwegt. Was ist das, war das schon immer so, tut mir der Rücken unten nur weh, weil ich alt und untrainiert bin? Was kommt noch auf mich zu....

    Ich werde nächste Woche 70 und konnte es echt nicht glauben, dass ich sowas bekomme. GsD h ab ich einen super Hausarzt, zu dem ich erst mal wegen der Schmerzen gehe. Er hat schon angedeutet, bei unklaren Schmerzen würde er mich wohl nach Wuppertal schicken, ins Krankenhaus, wo sie spezialisiert sind auf Autoimmun- und Rheumaerkrankungen.

    Bis jetzt hatte ich nur mit den üblichen Alterswehwehchen zu tun, und jetzt das...

  12. Psoriasis Arthritis

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    Bei mir sind einzelne Finger- und Zehengelenke betroffen, in der Regel das 2. Gelenk von der Spitze her. Es sind so Episoden, wo es an nur einem oder zwei Gelenken auftritt, aber chronisch wird, wenn ich kein Kortison direkt ins Gelenk spritzen lasse, z.B. Triam 10 mg Lichtenstein, Injektionssuspension, Wirkstoff Triamcinolonacetonid. Dann habe ich wieder lange Pausen.

    Die Gelenke, wo ich dass noch nicht wusste oder konsequent habe machen lassen, sind deformiert (cup in pencil) und/oder bewegungseingeschränkt (versteift).

    Nicht jeder Arzt kann oder will ins Gelenk spritzen, dies will handwerklich gekonnt sein. Wichtig: Einstichstelle sehr gut desinfizieren und auf Sterilität achten!

    Einmal hatte ich eine Uveitis, die ging mit vom Augenarzt verschriebenen Cortison-Augentropfen wieder weg.

    Wiederholt hatte ich Achillessehnenschmerzen, die zum Glück nach Monaten wieder weg gingen. Behandlung u.a. mit Stoßwelle. Ebenso ein Tennisellenbogen links, dass wo ich Rechtshänder bin. Kam vermutlich von gerätegestützter Krankengymnastik (Butterfly-Übung an Gerät). Wiederholt Entzündung des Erbsenbeins an der li. Hand - da brachten Kortisonspritzen nicht den gewünschten Erfolg. Zur Zeit praktisch symptomlos.

    Neuerdings, d.h. so vor 3 Jahren, am kleinen Finger und diesen Herbst am Mittelfinger der rechten Hand, hatte ich einen Schnappfinger. Verschwand beide Male nach längerem Warten erst nach einer Kortisoninjektion.

    Ich habe die Theorie, dass es bei den Gelenken ähnlich wie bei der Haut ist. Eine Verletzung oder Reizung (bei der Haut als Koebner Effekt bezeichnet) führt zu einer Entzündung zwecks "Reparatur". Leider findet bei mir die Entzündung dann kein Ende und wird chronisch...

    Ich weiß nicht, ob Du als Leser eine ähnliche Gelenkbeteiligung wie ich hast oder der Verlauf sich grundlegend anders darstellt - es gibt ja viele verschiedene Ausprägungen.

    Vielleicht besprichst Du ggf. mal mit einem Arzt, ob ihr das Spritzen von Kortison mal bei einem Gelenk ausprobiert. Spritzen sollte ein Arzt mit Erfahrung im Gelenkspritzen, der sich das auch zutraut. Ein Orthopäde spritzte mich meinem Empfinden nach wiederholt nicht ins Gelenk, sondern nur an das Gelenk, das brachte mir keinen Erfolg.

    Einmal hat er wohl auch ein Gefäß oder einen Nerv erwischt, ich hatte ein starkes, sich strahlartig ausbreitendes Wärmegefühl in der ganzen Hand und zum Unterarm hin.

    Mein Dermatologe empfahl mir einen, ihm bekannten, Anästhesisten und Notarzt, der spritzte mich im Büro neben dem Drucker, aber sehr professionell und gut. Legte sterile Unterlage aus, benutzte sterile Handschuhe und desinfizierte die Einstichstelle mehrfach mit viel, viel Desinfektionsspay. Wird durch die Spritze ein Keim ins Gelenk gebracht, so ist dies recht fatal und die Infektion im Gelenk sehr schwer behandelbar. Ein Freund, der den Arzt vom Sport her kennt, erzählte mir, dass der Arzt das Gelenkspritzen an Schweinegelenken übte.

    Meine jetzige Orthopädin scheint auch gut spritzen zu können - Erbsenbein und Schnappfinger, an ein Fingergelenk musste sie noch nicht ran.

    Gut ist eine leichte örtliche Betäubung (oder wird das Narkotikum auch in die selbe Spritze getan? - wohl eher wenig sinnvoll). Ohne örtliche Betäubung tut die Spritze ins Gelenk verdammt höllisch stark schmerzen, mit Betäubung nur noch stark schmerzen :-).

    Über Erfahrungsberichte unten als Kommentar, würde ich mich freuen - wären vielleicht auch für andere Betroffene interessant...

                                                                                                            Ergänzung vom   12. Juni 2021:

    Eine Alternative stellt die Radiosynoviorthese (RSO) dar.     
    siehe: 
    Radioaktivität lindert Psoriasis arthritis - Magazin - Psoriasis-Netz

    In diesem Artikel von Rolf Blaga heißt es u.a.:

    "RSO steht in Konkurrenz zum Wirkstoff Triamcinolonhexacetonid (Präparat Lederlon). In Ländern, in denen der Wirkstoff nicht zugelassen ist (z.B. Australien) gibt es viele Radiosynoviorthesen. Die Zahl der RSO geht dann deutlich zurück, wenn das Mittel zugelassen wird - wie in Schweden. Das Behandlungsergebnis kann deutlich verbessert werden, wenn Triamcinolon und RSO kombiniert werden (5).

    Es erfordert viel Übung, die Nadelspitze genau ins Innere der Gelenkkapsel zu setzen - besonders an den kleinen Gelenken. Nicht jeder Facharzt für Nuklearmedizin verfügt über genug Erfahrung mit dieser Gelenkpunktion. Patienten sollten sich deshalb genau informieren, welcher Arzt sich auf die Radiosynoviorthese spezialisiert hat. Nicht jeder kann von sich behaupten, wie es ein Berliner Nuklearmediziner scherzhaft tut. Er sagt, er wäre „der zärtlichste Stecher im Süden der Stadt“."

    Hier noch der Link zu einem sehr informativen YouTube-Video über Psoriasis Arthritis des UKSH:
    Psoriasis Arthritis - Ursachen und Behandlung - YouTube

  13. Squire´s Blog

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    Klar momentan ist Corona das aktuelle Thema. Dazu möchte ich nun auch meinen Senf dazu geben. Seit Tagen geht das große Hamstern los. Nudeln.selbst unsereins als Fan der Pastaküche muss zugeben das ich diese Dinger sehr gerne mag. Schön mit Tomatensauce,Bolognese,als Auflauf....lecker. Lokuspapier? Sagt mal Leute meint Ihr im Ernst das ihr im Leben sooooo viel Lokuspapier verbrauchen werdet wie jetzt? Klar kann es nicht schaden sich einen Vorrat in seinem Bau zu zu legen,aber muss ich mir deshalb im Supermarkt um die Ecke die letzten Pakete unter den Nagel reißen? So eine Situation wie jetzt hatten wir vorher noch nie gehabt,und ich bete zu Gott das wir in Zukunft davor verschont bleiben. Aber,und hier kommt wieder das "ABER",müssen wir uns deshalb im Supermarkt wie die Berserker verhalten? Hallo geht´s noch?

    Wenn ich die letzten Tage so an mir vorbeiziehen lasse muss ich mir doch ernsthaft die Frage stellen ob dieser Virus nicht nur die Atemwege befällt sondern bei einigen auch für einen derben Riss in der Kuppel sorgt? Ich will das ganze hier nicht verallgemeinern,aber falls sich jetzt jemand auf den Schlips getreten fühlt hier ein "Sorry" von mir. Es gibt ja auch Menschen (Ich verwende hier nicht den Begriff "Leute") die sich wirklich gerade jetzt in dieser echt beschi..... Zeit sich um andere kümmern,ihren Ego hinten anstellen. Diesen hier ein "Dankeschön".

    Schon mal überlegt,jetzt wo fast alles Still steht,das es auch Menschen gibt die unsere Hilfe brauchen? Alte Menschen die gerade jetzt vielleicht in Panik geraten weil sie in der Nachkriegszeit etwas ähnliches erlebt haben? Die vielleicht einsam zu Hause sitzen und alleine sind? Die Omi die man noch hat,Mutti,Tante,oder die Seniorin im Nachbarhaus? Wieso nicht mal anrufen,anklingeln und fragen ob alles in Ordnung ist? Ob,wenn man eh gerade auf dem Weg zum Supermarkt ist,ihnen noch etwas besorgen kann? Ob sie etwas benötigen? Na machts im Oberstübchen "Ping"?

    Noch ein riesen Dankeschön an alle die jetzt noch Malochen,dafür sorgen das die leeren Regale wieder aufgefüllt werden,die hinter der Kasse oder der Wursttheke stehen. Ihr haltet das ganze am laufen,seid aber dem vollen Risiko ausgesetzt das ihr euch etwas einfängt. Bleibt Gesund.

    Also BITTE liebe Leute. Wenn ihr in dieser Zeit noch ein Paar Besorgungen machen müsst,voll unter Starkstrom steht weil euch diese ungewohnte Situation an die Drüsen geht,BITTE nehmt auch Rücksicht auf die die ihren Job machen. Ein Lächeln,vielleicht sogar ein "Danke" wär doch auch mal was. Sowas motiviert und schaden kann es doch nicht. 

    Allen hier die trotz Stress,Angst usw Menschlich bleiben ein riesen Dankeschön und Daumen hoch.

    Wie gesagt falls sich jemand auf den Schlips getreten oder angemacht,beleidigt oder sonstwie fühlt,Sorry.

    Lasst uns jetzt und in Zukunft wie Menschen miteinander umgehen.

    In diesem Sinne: Squire

     

  14. Rainer Friedrich

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    Hallo Welt, 

    ich kann auch nicht genau sagen warum, aber ich möchte einfach meine Erfahrung mit Pso und der Welt teilen. Warum - ? Um ehrlich zu sein, ich bin leicht angetrunken und traue mich endlich zu schreiben & Ich denke weil ich selbst so viel gegoogelt habe und nie wirklich das richtige für mich gefunden habe. 

    Die Schuppenflechte ging bei mir mit etwa 16 am Penis los. Trockene Haut, einen Zentimeter im Durchmesser, nicht weiter schlimm. Habe mir eigentlich nie etwas gedacht, bis ich bei einem Urologen gelandet bin der mir direkt eine  Schuppenflechte bescheinigt hat. Im Verlauf der nächsten 5 Jahre hat sich die Schuppenflechte dann erst in die Leiste und im Anschluss weiter über den Penis verteilt. Der Arzt hatte  mich mittlerweile bereits 10 x gegen Pilze behandelt und beim Besuch des Hautarztes hatte ich angeblich flächige Feigwarzen, aber über den Kleinkriminellen möchte ich später noch etwas genauer schreiben. 

    Geholfen ? Nix, um ganz ehrlich zu sein, wenn ich nicht ornaniere habe ich fast keine Probleme  mit der Haut am Penis. Die Leiste ist da schon ein größeres Problem und ich trage mittlerweile normale Slips im Wechsel mit Unterwäsche von Tepso. Ja Internet-Welt, die ist teuer und ja vielleicht zu teuer,... ich finde sie angenehm und ich habe den Eindruck mir hilft es etwas. Wirklich gut geht es der Pso eh nur solange ich keine Jeans trage, das macht das Gesamtbild besser. Die Kombi Slip mit Stoffhose lindert mein Leiden komplett in nur wenigen Tagen. 

    Mit der Zeit kam dann auch noch leichte Pso am Hals und leider auch starke Fingernagelbeteiligung dazu. Am Hals benutze ich mittlerweile Protopic zur Behandlung. Etwa für eine Woche und im Anschluss ist die geliebte Hautkrankheit für ca. 5 Wochen verschwunden. Ich rasiere mich allerdings auch nicht mehr nass. Die Fingernägel haben mich um ehrlich zu sein am meisten belastet. Die sahen bei mir bis ich 35 war wirklich extrem unansehnlich aus. Das war und ist mir unangenehm und ich habe lange kein wirklich gutes Mittel gefunden. Mein ursprünglicher Hautarzt hat mir eine Lichtterapie empfohlen was 500€ später keine Verbesserung erzielt hat. Ich habe dann einiges versucht und bin zum Glück bei einem Professor gelandet, der die Nägel-Pso mit Diprosalic im Wechsel mit Dovobet behandelt hat. Das hat mir persönlich wirklich geholfen und die Nägel sind ansehnlich geworden. 

    Ebenfalls habe ich die Pso nun auch am Kopf und der Hautarzt des hat mir als erstes ein teures Shampoo verkauft. Danke nochmal, geholfen hat es vermutlich nur ihm. Im Nachgang kam dann einen Bioresonanz-Therapie! Okay ich habe gut verdient und mir waren die 120€ für die Behandlung egal. Gedacht habe ich mir dabei nicht viel. Als der Herr Doktor dann allerdings die für mich unverträgliche  Mumps-Impfung aus meiner Kindheit mit einer Muschel ableiten wollte, war mir das dann doch zu viel des Guten und ich habe beschlossen den Arzt nur noch bei konkretem Bedarf aufzusuchen. Der hatte mittlerweile selbstverständlich auch eine Lebensmittelverträglichkeit-Analyse durchgeführt. Okay die zahlt die Krankenkasse aber ich rege mich trotzdem auf, mit welcher Dreistigkeit der Arzt der Allgemeinheit schadet. Die Pso auf dem Kopf habe ich somit bis heute, ist allerdings auf ein annehmbares Niveau zurückgegangen. By the way, die Vitamin A Behandlung des lieben Herrn Doktor hat auch nur seinem Geldbeutel geholfen 😉 Wirklich gut ist mein Begleiter eh nur im Sommer wenn ich viel kurze Hose trage und nackt schlafe. Kann aber auch an der Sonne liegen. 

    Ihr könnt mich jetzt für bescheuert halten aber was aus meiner Sicht wirklich geholfen hat, war der Wasserspender im Büro. Seit der Installation trinke ich bestimmt 3-4 Liter am Tag und das lässt besonders die Nägel deutlich schöner wachsen. Ich bin seit mittlerweile 6 Monaten mit der Kombi 3 Liter Wasser, Stoffhosen, Slips im Wechsel mit Tepso Unterwäsche, keine Nassrasur und ohne oben beschriebenem Zeitvertreib fast beschwerdefrei. Mein Nagelbild hat sich extrem positiv verändert und ich habe keinen Bedarf an Cremeso o.ä. 

    Natürlich will ich jetzt nicht behaupten Wasser ist die Lösung all eurer Sorgen aber trinken schadet ja bekanntlich nie und für ein paar Wochen auf seine Trinkmenge zu achten ist ein Versuch wert. Nein ich trinke kein Heilwasser sondern einfach nur Wasser aus dem Hahn um den blöden Kunststoffmüll der durch Einwegkunststoff entsteht zu vermeiden.  

    Liebe Grüße Rainer 

  15. Ratinacage
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    Am 23.3.2007 um 15:21 schrieb FlyFly:

    Hey - na dann mal los: Du sagst ja, dass Du es weißt! Lege doch mal ganz genau

    Dein Wissen offen! So einfach labidar "genetisch bedingt" ist zu billig!

    So weit mir bekannt ist, gibt es nur eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt ist!

    Genau wissenschaftlich belegen konnte man diese Vermutung bisher nicht!

    Also handelt es sich nur um ein Schein-Wissen, ganz einfach um eine Vermutung.

    Wissen ist etwas anderes!

    Gruß FlyFly

    Meine Meinung dazu:

    Oben gezeigter Beitrag ist zwar nun schon 13 Jahre her... an der Aktuallität hat sich jedoch nix geändert. Denn es ist nach wie vor eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt sein könnte - wie so oft, eigentlich immer, in der Medizin, hängt letztlich doch alles irgendwie mit irgendwelchen Genen zusammen - das macht es zum einem einfach und bequem zum anderen ungemein komplex, hochwissenschaftlich und kompliziert. Es ist eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt sein könnte - nicht mehr und nicht weniger. Klar hat man inzwischen Substanzen gentechnisch Erzeugt und weiter entwickelt (und ganz nebenbei einen haufen Geld damit verdient), welche auf die ein oder andere Weise auf die Krankheitsprozesse der Pso wirken. Dass ändert aber nichts an der Ausgangs-Vermutung. Und es ändert vorallem nichts daran, dass diese Substanzen teilweise schwerste Nebenwirkungen mit sich bringen können. Ich halte nichts von Heilungsversprechen - weder von schulmedizinischer noch von alternativer-Seite. Wovon ich jedoch sehr viel halten würde: wenn Quacksalber und Weißkittel jeglicher Couleur verantwortungsvoller mit ihrer Aufgabe und vorallem mit dem ihnen entgegengebrachten Vertrauen umgehen würden. Wenn nicht die Interessen irgendwelcher dahergelaufener Pharmavertreter und Lobbyisten von primärem Interesse wären. Sicher kann man nicht alle über einen Kamm scheren - doch die Erfahrung zeigt leider, dass der schnöde Mammon nach wie vor für einen nicht zu vernachlässigenden Teil, einen höheren Stellenwert genießt, als das Vertrauen und die Gesundheit der Menschen.

  16. Krank und laut

    Wie befürchtet haben sich meine Mandeln kurze Zeit neun Monate nach meinem letzten Blogeintrag wieder entzündet. Gross war meine Angst vor einem neuen Schub Psoriasis guttata. Entsprechend schnell bin ich zum Arzt, um mich vergewissern, ob es sich um eine virale oder bakterielle Infektion handelt. Der Arzt fand keine Streptokokken und entliess mich beruhigt und ohne Antibiotika nach Hause. Die Entzündung ist von selbst wieder abgeheilt. Dennoch begann sieben Tage später meine Haut zu Jucken und rote Flecken übersäten meinen Körper. Ein neuer Schub hat sich bereit gemacht, mich mitsamt Gesicht entstellt und zutiefst bedrückt. Ich hatte überhaupt keine Lust auf eine erneute Lichttherapie, wollte zunächst die Woche Herbstferien in Italien abwarten. Doch leider hat diese nicht viel genützt. Kurz nach dem Strandurlaub wendete ich Kortisoncreme an den sichtbaren Stellen an und begann mit der Lichttherapie. Dieses Mal hielten sich die Flecken hartnäckiger. An den Beinen waren sie auch nach zwei Monaten noch sichtbar. Meine Haut war schön braun. Es war Winter. Für die zahlreichen Kommentare «Warst du in den Ferien?» hatte ich nur ein müdes Lächeln übrig. Als ich dann kurze Zeit später wieder leichte Schluckbeschwerden und darauf einen kleinen Schub hatte, lag für mich der Zusammenhang mit den entzündeten Mandeln auf der Hand. Ich las wissenschaftliche Artikel zum Thema ,wie diesen: https://derma.plus/haut/schuppenflechte/behandlung-studien/#gaumenmandeln-und-schuppenflechte

    Kurz gesagt heisst es da: Meine eigenen Abwehrzellen, die die Entzündung bekämpfen, wandern nach getaner Arbeit in die Haut und bekämpfen fälschlicherweise die Hautzellen. Wenn ich keine Mandeln mehr habe, verringere ich das Risiko einer Entzündung im Hals, wodurch mein Köper seltener die fehlgesteuerten Abwehrzellen produziert.

    Also raus mit den Mandeln. Mein Hausarzt kannte diesen Zusammenhang nicht, überwies mich aber an einen Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten. Dieser beglückwünschte mich, dass ich auf diesen Zusammenhang gekommen bin und schnitt mir vergangene Woche freudig die Gaumenmandeln raus. Ich blieb zwei Tage in der Klinik und bin insgesamt zwei Wochen krankgeschrieben. Der Heilungsprozess ist schmerzhaft, insbesondere beim Schlucken und ich habe fürchterlichen Mundgeruch. Mein Arzt meinte meine Wunde sei von Bakterien besiedelt, die den Mundgeruch verursachen und hat mir Antibiotika verschrieben. Ob diese Bakterien wiederum meine fehlgesteuerten Abwehrzellen aktivieren? Werde ich vielleicht gleich nochmals einen Schub Psoriasis guttata haben?

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    S.Herter
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    Soooo.....ich habe nun mein leben lang schon gelenks schmerzen.....schmerzen in der Nieren Gegend, bis heute gibt es keine Diagnose, ich vermute Darm.

    Knochenhaut Entzündung als baby an den schienbeinen und dann immer mal wieder an den rippen.

    Habe mir mehr als einmal einen halswirbel ausgerenkt(als Kind) 

    Heute ist es beinahe dauerzustand.....Ach ja ich bin weiblich, 28, seid 4 Jahren Mutter....

    Ich hatte starke Wachstumsschmerzen, bei einer Größe von 1,59m nicht gerade gängig?

    Paoriasis hatte ich, nach 2 Jährigen, fehl Diagnosen, 2013 diagnostiziert bekommen. 

    Es fing klein an und ist durch die Schwangerschaft ausgeufert, wie auch mein Gewicht.(haut und Gewicht sind auf einem super weg ins normale zurück)

    Letztes Jahr, mh im Mai, habe ich im rosenpark researche in Darmstadt an einer Studie teilgenommen.

    Ich war eine der glücklichen die Brodalumab bekam. Medikamenten Name;  Kyntheum 210mg von LEO.

    Ein Erfolg hoch zehn.

    Es hat bei mir schnell gewirkt und hält noch an. Es gibt ein paar mini stellen die kommen und gehen.

    Dafür habe ich starke Migräne bekommen und Psoriasis im Mund.

    Ja ihr lest richtig....die einen sagen geht nicht/gibt's nicht.

    Andere und auch ich  sagen.....und ob es das gibt.

    Es verhält sich bei mir genauso wie auf der haut.....mit dem Unterschied, dass eine schleimhaut keine hornschuppen hat und es sich dementsprechend anders verhält.

    Es bildet sich eine verdickte Schicht abgestorbener Zellen, nicht sofort aber nach einem gewissen Zeitraum löst sich dies. Wenn man es abzieht hat man die typische tröpfchen blutung(ich komme gerade nicht auf den richtigen Ausdruck)

     

    Die Gene und Gelenke spielen noch eine Rolle.....weil. Pso. Arthritis eigentlich ausgeschlossen wurde, vom internistischen reumatologen.

    Ich habe keine Gelenks schwellungen , aber in allen....ALLEN gelenken.....auch schlüsselbein, schubweise schmerzen.

    Ein Arzt sagte mal vor Jahren Hypermobilität....ich dachte jaja, das weiß ich, ich kann meine Finger sonst wohin biegen. Heute weiß ich, das nennt sich auch EDS Ehlers-Danlos-Syndrom. Ist ein gendefekt der Kollegen nicht richtig produzieren lässt....meine Schwester hat es diagnostiziert bekommen. Und da mind.50% vererblich ist es bei mir, mit der Symptomatik nur noch eine Typen Bestimmung.

    Jetzt stellt sich die frage. Wie hängt alles zusammen......auch verdauungs technisch......immer schon Probleme gehabt.....(wenn man das liest denkt man ich bin sonst wie alt und stehe kurz vorm Abgrund?)

    Vielleicht finden sich ja ein paar mit ähnlichem Hintergrund.

    Ich werde in nächster Zeit alles was ich finde hier zusammen tragen und dann eine bessere Übersicht haben.

     

    Danke erstmal wer sich die Zeit genommen hat, diesen Roman zu lesen.

  17. Zwischenfälle

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    Mars1989
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    Darf ich mich vorstellen?

    Mein Name ist Marcel, ich bin mittlerweile 28 Jahre Alt und fühle mich schon eine ganze weile hin und hergerissen.

    Das war bis vor kurzem auch nicht wirklich dramatisch, bis...

    Erster Juckreiz, ich kratze mich und stelle fest das sich Hautpartikel lösen.

    Ist das eine normale Reaktion des Körpers?

    Die Akne war schon eine herbe Erfahrung, aber jetzt sowas?

    Es nimmt merkwürdige Dimensionen an, ich verdränge, ignoriere doch eigentlich will ich Schreien und allen mitteilen, alle um Hilfe bitten.

    Die Diagnose nimmt mir den Atem, es ist eine Kombination aus Surreal und zeitgleich intensiver denn je.

    Ich warte auf eine Chance, wie wird Sie aussehen?

    Um wenigstens meine Seele zusammen halten zu können muss ich mich der Gewissheit stellen das es hätte auch noch schlimmer kommen können.

     

  18. Seit etwas mehr als 10 Tagen bin ich nun in Australien. Der Jetlag war zum Glück nicht lang – ich bin aber auch konsequent ab dem ersten Tag zu den hiesigen Zeiten aufgestanden und schlafen gegangen, war in den ersten Tagen, so oft es ging, draußen, und da ist um diese Jahreszeit genügend Sonne. :)

    An freien Tagen habe ich schon ausgiebige Walks gemacht – kleine Wanderungen. Mit Fähren kann man hier zu allen möglichen Orten schippern, mal kurz, mal lang – und schon ist man irgendwo, wo das Wandern losgehen kann. Und: Das alles ist Teil des öffentlichen Nahverkehrs. Der ist hier super gut ausgebaut. 

    Ich teile mir mit einer Kollegin eine Wohnung mitten in der City in Sydney. Das. Ist. Laut. Ohnehin schon, aber im Moment wird in der Gegend gebaut. Und nicht irgendwann mal bisschen gebuddelt, sondern Tag und Nacht mit schwerem Gerät. Das ist im Moment das Anstrengendste für mich.

    Nicht so schwer hab ich es ja im Moment mit der Haut und den Gelenken – sprich: mit der Schuppenflechte und der Psoriasis arthritis. Ich habe am Tag vor meiner Abreise die letzte Ladung Cosentyx gespritzt. Deren Wirkung hält noch an. Besorgt bin ich, was passiert, wenn der Monat um ist. 

    Ich merke, dass meine Haut insgesamt trockener ist als zu Hause. Das ist aber auch nicht verwunderlich, denn hier ist man doch öfter man kurzärmelig angezogen. Aber: Ich spüre es auch auf dem Kopf, wo ich eigentlich fast nie Psoriasis-Stellen habe.

    In "Pharmacies", einer Mischung aus Apotheke und Drogerie, gibt es viele, viele Hautpflege-Spezialprodukte, einige auch für die Schuppenflechte. Teershampoo zum Beispiel habe ich schon gesehen. Und Cetaphil-Sorten, die es bei uns in Deutschland gar nicht gibt. In einem Supermarkt stand Creme für die tägliche Pflege mit Emu-Öl gestapelt.

    Und im nächsten Supermarkt gibt es Nahrungsergänzungsmittel, bis der Arzt kommt. Ich bin ja nicht so der Freund davon.

    vitamine-vitamine.jpg

    Was mich – hautmäßig – im Moment doch erwischt hat, sind Herpes-Bläschen an der Lippe und am Hinterkopf. Ja, die tun weh. In einer Pharmacy gab es auch Zovirax, das ich auch von zu Hause kenne. Insgesamt hätte es mich eher gewundert, wenn der Herpes weggeblieben wäre, ich bin da doch ziemlich anfällig. Die Umstellung, der Flug, das deutliche Mehr an Sonne, das war ja alles schon enorm für den Körper.

    Alles in allem ist es hier verdammt schön. Klar, ich muss arbeiten, dafür bin ich hier. Aber in der freien Zeit drängt es mich immer raus. Ich gucke mir jeden Tag eine neue Ecke der Stadt an. Und ich genieße es, im Frühling in einer so tollen Hafenstadt zu sein.

  19. Ersteinmal wünsche ich allen schöne Pfingstfeiertage. Möchte  einfach kurz berichten "WAS KAM DANACH" - 3 Wochen Totes Meer!

    Nach 3 Wochen Aufenthalt am Toten Meer hatte ich ein "schönes" Hautbild. War positiv überrascht von meinem Revuekörper:rolleyes:. ABER nach 3 Wochen daheim verstärkte Ausbildung der Pso.

    Im Mai hatte ich einen Termin in der Uniklinik in Tübingen und war frustiert über die Überheblichkeit des Arztes. Ich hatte mir Notizen auf einen Zettel gemacht betr. meiner Medikation, Aufenthalt Totes Meer.....! Der Hautdackel, sorry, ich kann nichts anderes sagen, meinte Kaugummi kauend, nebenbei mit einer Krankenschwester Komplimente verteilend zu sagen": ich sollte doch das nächste mal meine Notizen auf einen USB Stick mitbringen. Der Säckel hat meine Infos notwendigerweise in seinen PC geschrieben und gut wars. Blutabnahme, Hände röntgen....und einen Termin in einer Psoriasissprechstunde Ende Juli. Toll !!!! Ich habe mittlerweile Infos über das Bestrahlungsgerät UV 100 L der Firma Waldmann. Das Teil werde ich für 6 Monate mieten mit eventueller Kaufoption. Die Pso-Saga geht weiter...Um Ansprüche bei der Krankenkasse geltend zu machen, benötige ich eine Befürwortung meiner Hautärztin....Termin Mitte Juni. Weiß aber nicht, ob die Dame den Vordruck ausfüllt und unterschreibt. Es ist wichtig keine "Selbstheilung" zu initiieren und ich möchte unabhängig von Öffnungszeiten der Praxis sein. Jeder weiß doch: wenn man Pso an der Backe (oder andere Körperteile) hat...es isch halt so - das bleibt !!! Wissensstand heute. Ich bekomme das Gerät am Dienstag mit Einweisung und Handhabung. Werde euch natürlich darüber berichten, auch in Betracht  der Kostenbeteiligung der Krankenkasse.

     

     

  20. Queen.
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    Moin!
    Also ich habe nun 5 Spritzen jede Woche im Dezember und Januar bekommen. Nach einem Monat habe ich die 6. am 07.02.17 bekommen. Nächsten Monat werde ich wieder 5 Spritzen im Wochen Rhythmus bekommen.
    Ich bin seit der 6. Spritze erscheinungsfrei. Außerdem habe ich keine Nebenwirkungen gehabt. Jedoch habe ich auf meinem Kopf viele Stellen bekommen.  Dafür habe ich eine Sprühsalbe zum Auftragen bekommen. Sie heißt "Enstilar schaum 60 gramm". Ich mag sie nicht, da sie meine Haare extrem fettet. Sie wirkt, aber ich will sie nicht benutzen. Joa sonst ist alles gut.

    Das wars :) LG Queen

  21. Hörby' Blog

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    Hörby
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    Hier schreibt Euch Hörby mal wieder,

    auch nach 8 Monaten Cosentyx bin ich immer noch Erscheinungsfrei von Nebenwirkungen bisher nichts zu merken. Ich habe aber auch mit Leidensgenossen gesprochen bei denen die Biologica gar nicht wirken. Das ist natürlich sehr schade !   Ab dem Frühjahr soll es ja ein neues Biologica geben Namen`s  "Taltz". Mal abwarten.  Bis bald  Gruß Hörby

  22. Was mir durch den Kopf geht

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    Emmas Drache
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    Nach fast 2 Jahren habe ich nun mein Buch beendet und veröffentlicht. Einige kennen ja schon meine Gedichte, die ich hier gepostet habe.

    Über den Link https://tredition.de/autoren/ursula-herren-19261/emma-schneit-paperback-86805/

    können Interessierte das Buch anlesen.

    Kurz zum Inhalt:

    „Ich bin ein Monster. Ich kann so nicht raus“, schreit Emma verzweifelt. Was mit harmlosen Symptomen beginnt, entpuppt sich schließlich als Angriff auf ihren Körper, gegen den Emma und ihre Eltern einen Kampf ausfechten, der sie an ihre Grenzen führt, der sie Hilflosigkeit spüren und Selbstzweifel lehren wird. Aber was wäre, wenn die Krankheit einen tieferen Sinn hätte? Wenn die Psoriasis nur ein Symptom wäre? Eine Begleiterscheinung einer Wandlung zu einem Wesen, das so sensibel ist, dass es die Sorgen der Menschen erkennen und ihnen diese sogar abnehmen, ihnen das Leben erträglicher machen kann? Und was würde geschehen, wenn es diese Wesen nicht mehr gäbe? Emmas abenteuerliche Suche nach Heilung mündet in einem Selbstfindungsprozess, der mit ihrem Erwachsenwerden korreliert. Indem sie sich über die Konsequenzen ihrer Krankheit erhebt, gewinnt sie die Kontrolle über ihr Leben, statt sich fremdsteuern zu lassen. Ein Erwachsenwerdenmärchen, das jeder erlebt haben sollte – mit oder ohne Schuppen.

    Ich würde mich über Feedback sehr freuen.

    Liebe Grüße

    Emmas Drache

  23. Steffi84
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    By Steffi84,

    Hallo alle miteinander,

     

    Ich würde gerne hier schreiben,wie es mir unter der MTX Therapie geht und wie ich zu MTX gekommen bin.

     

    Also erstmal zu mir ich heisse Steffi,bin 32 Jahre,verheiratet und habe zwei Kinder. Ich habe seid ich 5 Jahre alt bin PSO Guatta. Bei mir trat die Pso immer in Schüben auf,das heisst bei mir Schub ganze Körper voll,dann UVB Bestrahlung und Kortisoncremes meistens Ca ein halbes Jahr...dann wieder erscheinungsfrei für ca 2-3 Jahre,einmal sogar für 4 Jahre.

     

    So sah meine Behandlung immer aus...Uvb Bestrahlung hat mir immer sehr gut geholfen.

     

    Aber Anfang des Jahres 2016 ist alles anders. Ich bekam eine Mandelentzüngung anfang Januar 16. Und eine Woche später einen sehr heftigen Schub...innerhalb paar Tagen war mein vorher Erscheinungsfreier Körper voll,sogar auf den Händen was ich noch nie gehabt habe. Also direkt zum Hausarzt wieder Uvb Therapie beginnen und Cremen also Standardprogramm was mir immer half. Fazit nach 4 Wochen es wurde immer schlimmer als besser,meine haut war ganz rot und heiss,es juckte und brannte fürchterlich...ich hab mich wirklich krank gefühlt,ich bekam es sogar mit der Angst zu tun weil ich es so nicht kannte.

     

    Dann bin ich zur Dermatologischen Ambulanz gefahren mitte Feb.16 (Helios Klinik Oberhausen) es war ein Mittwoch da hatte mein Hautarzt zu weil es mir so schlecht ging. Die Ärztin hat mir ans Herz gelegt stationär zu bleiben,da man es so nicht in den Griff bekommt. Somit bin ich dann nächsten Tag stationär aufgenommen worden. Ich blieb 6 Tage...was wurde gemacht in den 6 Tagen? Also diverse Untersuchungen (Blut,Lunge geröngt,beim Hno war ich wegen den Mandeln) ich wurde 3 mal am Tag eingecremt (Kortison morgens und abends) und mittags Ureaceme. Ich bekam auch dort Bestrahlung UVB nur vorher wurde ich mit Salzwasser eingesprüht. Als ich dann entlassen wurde war meine Haut zart wie ein Babypopo,keine Schuppen mehr da,man hat nur gesehen wo die Herde waren. Ich sollte dann ambulant 2-3 mal die Woche zur Bestrahlung kommen. Eine innere Behandlung hatten sie mir auch vorgeschlagen,aber zu dem Zeitpunkt wollte ich es noch nicht,ich wollte es erstmal so versuchen.

     

    Die Wochen vergingen bin immer brav mindestens 2 mal die Woche zur Bestrahlung gefahren,aber die Pso kam langsam Stück für Stück wieder. Dann hatte ich am 25.04.16 ein Termin bei der Ärztin im Krankenhaus zur Kontrolle wie es aussieht zur Zeit,als ich es ihr dann gezeigt habe,das die Uvb Bestrahlung wohl nicht mehr wirkt,hat sie mir ans Herz gelegt es doch mit einer innerlichen Therapie zu versuchen mit MTX. Ich habe dann eingewilligt,da ich dann eingesehen habe das mir die Bestrahlung nichts mehr bringt. Also wurde mir nochmal Blut abgenommen und wenn die Ergebnisse da sind am nächsten Tag und alles in Ordnung ist,dann kann ich die Therapie starten.

     

    26.04.16
    Vormittags hab ich angerufen im Khh wegen den Blutergebnissen,alles Top ich kann mit MTX starten. Gestern noch in der Apo gewesen wegen den Mtx Pens 15mg und Folsäure...musste beides bestellt werden,hab ich dann beides noch nachmittags abholen können. Um 17 Uhr habe ich mir dann meinen ersten Pen gesetzt,oder eher mein Mann weil ich es mich nicht getraut habe es selber zu setzen. (mittlerweile setzte ich mir den Pen aber selber 😄 ) Also den einstich selber habe ich gar nicht gemerkt,nur hinterher hats ein klein wenig gebrannt. Nach ca 2 Std wurde ich aufeinmal so müde ich hätte im stehen einschlafen können (mittlerweile setzte ich mir den Pen vor dem zu Bett gehen 😄 ),ansonsten keine Nebenwirkungen. Und ich muss echt sagen nach 3 Tagen sah man schon eine leichte verbesserung. Und nach 4 Wochen war ich erscheinungsfrei,man konnte echt von Woche zu Woche sehen wie sich die Pso zurückzog. Ich hätte echt nicht geglaubt das es so gut bei mir wirkt und vorallem so schnell. Blut wurde am Anfang alle zwei Wochen Kontrolliert nun alle 4 Wochen. Die Werte waren immer Top.

     

    21.09.16
    Heute hatte ich wieder ein Kontrolltermin im Khh mit der 4 wöchigen Blutabnahme. Meine Ärztin war begeistert das es mir so gut geht und das ich keine Nebenwirkungen habe, und das ich erscheinungsfrei bin. Hab sie dann gefragt ob wir mit der Dosis was runtergehen können,da hat sie zugestimmt und wenn ich die letzten 2 Pens mit 15mg aufgebraucht habe,starte ich mit 12,5 mg. Ich hoffe das es dann kein rückschlag gibt,dann muss ich wieder erhöhen. Aber ich bin guter Dinge,ich werde berichten,wenns so weit ist.

     

    19.10.2016

     

    Gestern hab ich mir den zweiten Pen mit 12,5 mg gesetzt bis jetzt merk ich keinen Unterschied zu den 15 mg bzw meine Haut ist jetzt nicht schlechter geworden. Hoffen wir mal das es so bleibt,aber bin guter Dinge. Heute hatte ich auch meine Blutabnahme. Ja ansonsten gibts keine Neuigkeiten alles Top zur Zeit.

    17.03.2017

    Hallo alle zusammen,mal ein kleines Update,wo es aber nicht viel zu erzählen gibt 😄 Nehme immer noch die 12,5 mg pens und ich bin weiterhin erscheinungsfrei ohne Nebenwirkungen! Mir geht es super mit Mtx,Blutbild ist auch immer Top...hoffe es bleibt lange so 🙂

    01.09.2019

    Hallo ihr lieben, Mensch wie die Zeit vergeht war wirklich lange nicht mehr hier,fast 2,5 Jahre! Ja was gibt es neues seid meinem letzten Eintrag. Also ich nehme immernoch MTX 12,5 mg Pens allerdings seid fast 1 Jahr nur noch alle 2 Wochen. Das ist mit meinem Hautarzt so abgesprochen. Nebenwirkungen immernoch keine;Blutbild wird alle 3 Monate kontrolliert immernoch alles Top. Und das wichtigste immernoch komplett Erscheinungsfrei 🙂 Also ich kann nur jedem Mut machen der MTX noch nicht ausprobiert hat,es zu versuchen. Aber es gibt natürlich auch Menschen die MTX nicht vertragen oder bei denen es nicht anschlägt oder oder. Aber wers nicht versucht kann es auch nicht wissen ob es geklappt hätte .Ich habe mich auch lange gesträubt es zu nehmen,bin aber glücklich jetzt das ich es gewagt habe. Hoffe es bleibt weiterhin so!

    28.11.2020

    Hallo alle zusammen 🙂

    Meine güte und schon wieder ist über ein Jahr vergangen seid meinem letzten Update,aber es gibt nichts neues zu erzählen! Nehme immer noch die 12,5 mg Pens alle zwei Wochen und bin nach wie vor komplett erscheinungsfrei. Blutbild wird auch alle 3 Monate nach wie vor kontrolliert und auch da alles super 🙂

    wünsche euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit und bleibt gesund!

     

    Bis dann
    Steffi

  • Blogkommentare


    • Danke Klara, das ist eine gute Idee.


    • Ich finde nach Rezept kochen und die Mengen abwiegen hilft. Ich koche sonst auch meist zu große Portionen.

      Viel Erfolg

      Klara


    • Der 5-Minuten-Film informiert mit einem Beispiel über Gelenkschmerzen durch VitaminD-Mangel (die kein Rheuma waren) und seine Therapie durch VitaminD-Gaben. Es wird über die richtige Dosis und auch Überdosierungen gesprochen.

      Bei rheumatischen Erkrankungen, Nierenerkrankungen, Osteoporose  (Knochendichtemessung), Schwangerschaft und Arbeiten in geschlossenen Räumen braucht man höhere Vit.D-Dosen (1.000-3.000 IE). Selten treten Überdosierungen auf.

      Das natürliche Sonnenlicht ist aber immer vorzuziehen, wenn vorhanden.

      10-20 Minuten täglich mit nackten Armen sollen in der hellen Jahreszeit genügen. Für den Winter gibt es keine Angaben, außer, dass man sich viel im Freien aufhalten soll.

      Beim Skiwandern von 10:00-15:30 Uhr (4-5 Stunden), später auch ohne Handschuhe im dtsch. Mittelgebirge bräunt ab Mitte Februar, da sollte auch genug Vit.D gebildet werden.

      Über die Ernährung könne man auch bis zu 20% des Vit.D-Bedarfs  zuführen: Markrele, Seelachs, Matjes (alle mit Haut), Eigelb, Butter (Margarine), Lebertran, Fleisch, Champignon ua.

      Es soll erst bei einem nachgewiesenen VitaminD-Mangel substituiert werden.

      Für die, die es genau wissen wollen:

      Vit.D-Mangel-Symptome

      Ein Vitamin-D-Mangel äußert sich im Allgemeinen unspezifisch. (Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Stimmungsschwankungen, Infektanfälligkeit) [59] Zu den Symptomen von Vitamin-D-Mangel bzw. der D-Avitaminose bei Erwachsenen gehören vor allem diffuse Knochen- und Muskelschmerzen sowie Muskelschwäche (Myopathie); zudem sind Frakturen (Knochenbrüche) möglich. [60]

      Folgen

      ... nicht der niedrige Vitamin-D-Spiegel zu einer Krankheit führt, sondern dass die entzündlichen Prozesse, die mit vielen Krankheiten einhergehen, zu einem niedrigen Vitamin-D-Spiegel führen.[63][64]

      Vitamin-D-Überdosierung und -Toxizität 

      https://de.wikipedia.org/wiki/Vitamin_D 

      LG Burg

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