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der Abschluss...oder wir sind nicht wirkich schlauer :(


BeneHB

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hi ihr,

ich hatte die letzten tage einiges um die Ohren und musste auch erstmal das Ergebnis der Klinik verdauen, deswegen folgt jetzt erst der letzte Blog.

Am vergangenen Mittwoch war nicht besonderes zu vermelden, ich hatte meine Anwendungen und der Tag ging völlig unspektakulär vorbei.

Dann kam der Donnerstag, der letzte Tag in der Klinik, und damit auch das Abschlußgespräch mit dem Chefartz, seines Zeichen Prof. Dr. und scheinbar der wohl beste Rheumatologe im Großraum Bremen.

Im gegensatz zu seinem Team ein ruhiger Mensch der auch gut erklären kann. Er hat mir meine Situation verständlich erklärt und sein bedauern darüber geäußert, das es zu keiner Diagnose gekommen ist.

Zitat aus dem Entlassungsschreiben

...

Bei einer vorhandener Psoriasis kann derzeit bei nicht darstellbarer entzünlicher Komponente der Beschwerde keine Psoriasisarthropatie oder -athritis diagnostiziert werden.Eine Basistherapie mangel Angriff an einer entzündlichen Komponente momentan nicht Indiziert.

....

Wegen der mit dem starken Schmerzen verbundenen Funktionseinschränkungen ... empfehlen wir eine ambulante schmerztherapeutische Anbindung. Amitriptylin muss bei Restless-Legs-Syndrom zurückhaltend diskutiert werden.

...

Weiterhin soll ich weiter Physio erhalten und sofern sich mein Zustand nicht absehbar ändert soll ich zur wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit eine Reha bekommen. Wobei sich da bei mir wieder fragt worauf die Reha aufbauen soll, da ich nach wie vor keine gesicherte Diagnose habe.

was bleibt mir als Ergebnis von dem Klinikaufenthalt?

Die Leute da waren sehr nett, hatte stets ein offenes Ohr und nahmen sich Zeit für mich, dank der Physio habe wieder ein wenig mehr Beweglichkeit, das sich mein Körper nach wie vor nicht deutlich in irgendeiner weise äußert ist natürlich doof, ich hätte schon gerne gewußt, ob das kleine häßliche kind, das mich nervt, einen Namen hat.

Wie es jetzt weiter geht weiß ich nicht wirklich, Rezept für Physio und Überweißung für die Schmerztherapie habe ich mir schon geholt und versuche jetzt erstmal da Termine zu bekommen. Zu dem werde ich mich Neurologisch nochmal durchchecken lassen.

Alles andere wird die Zeit zeigen, ich geh mir jetzt die Sonne auf Plauze scheinen ;)

euch noch einen schönen Tag

Bene aus Bremen

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2 Comments


Recommended Comments

.....bleib am Ball mit der Diagnose. Hast Du einen Rheumafaktor? und wurde der HLA27 untersucht?. Wie hoch ist der CRP? Es kann durchaus sein dass es noch keine sichtbaren Befunde gibt, aber die PsA kann schon da sein. Schmerzen hat man schon lange vorher, also ca. 15 Jahre bevor  es röntgentechnisch sichtbar wird.

 

Gruß Lupinchen

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Keine Diagnose ist schon schlimm, wenn man Schmerzen hat.

Amytriptilin wird in der Langzeitschmerztherapie eingesetzt, bei Depressionen und Reizdarmsyndrom. Es steigert den Serotoninspiegel und kann mit anderen Medikamenten sogar tödlich wirken. Hab Erfahrung mit dem Medikament und sicherlich hilft es ein wenig bei Schmerzen, aber man wird dadurch sehr sehr schläfrig, bei 20 Tropfen nicks du ein, bist den ganzen Tag betüttelt, kann mir nicht vorstellen, dass du damit Autofahren und arbeiten gehen kannst.

 

Hab von Flexiseq creme gehört, vielleicht kannst du dich darüber mal informieren.

 

Und Schmerzen kann man seit Jahren schon mit einem Gerät messenlassen, damit könnte man beweisen, dass du durch deine Krankheit Schmerzen hast und dies könnte doch für eine Diagnose fördernd sein.

 

Gute Besserung.

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    • Oolong
      Guten Abend Gr Bär, wir hatten in meinem Blog über das Diagramm geplaudert, was ich in Kiel gesehen habe. - Sehr ähnlich, wie das Diagramm Nr. 1 hier, sah die Kurve der Infusion aus. Darübergelegt war eine Kurve die so ähnlich aussah wie die im Diagramm Nr. 2 (statt Sägezahnform, waren die Kurven etwas glatter). - Wie sonst würde man die Kurven erwarten?  Den theoretischen Teil hatte ich mir gestern Abend schon durchgelesen. Recht interessant. - Vielleicht wird in Zukunft eine bedarfsg
    • Oolong
      Hallo GrBaer, danke für Deinen Kommentar. Ich denke es wäre nötig eine kleine Ergänzung zu machen. Die Ergänzung bezieht sich auf die lange Behandlungsdauer mit Infliximab: Außer mit Infliximab, werde ich noch mit Azathioprin (auch ein Immunsuppressivum) behandelt. Das Azathioprin nehme ich, damit sich mein Immunsystem nicht an das Infliximab gewöhnt, d. h. keine Antikörper gegen den Wirkstoff entwicken. So erklärt sich wahrscheinlich die lange Behandlungsdauer von 10 Jahren.  – D
    • GrBaer185
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    • PSOnkel
      Genau so wäre meine Denke. Eine Woche private Bad Windsheim (lediglich Sole, ohne UV) - Therme war schon wonnevoll genug. Und beim Thema Reha bin ich derzeit etwas vorsichtiger geworden. Wie gerne würde ich nach Bentheim. Aber bei den sich häufenden Pandemiedurchbrüchen warte ich lieber mal noch etwas ab.
    • Claudia
      Hmmh. Und wenn du erstmal versuchst, etwas auf Enbrel obendraufzupacken? Eine Runde Balneophototherapie oder gar eine Reha? Und guckst, ob Enbrel dann wieder reicht?
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    1. 1. Verläuft Deine Psoriasis in Schüben?


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