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    Avatar mit PsoriasisHier findest Du Menschen, die von der Hautkrankheit Schuppenflechte (Psoriasis), der Gelenkerkrankung Psoriasis arthritis oder von beidem betroffen sind.

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  1. turtle
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    In den ersten zwei oder drei Tagen des Reha-Aufenthaltes finden Erstgespräche mit 

    - Stationsarzt mit Untersuchung

    - Physiotherapie

    - Ergotherapie 

    - ggfs. Neuropsychologies

    statt. Hier sollte man äußern, welche Probleme man hat, was man bearbeiten und verbessern möchte und welche Therapiewünsche man hat.

    Durch den Arzt eigeplant

    - Musiktherapie bzw. Kunsttherapie - ich habe dieses Mal Musiktherapie gewählt

    - Neuropsychologie

    - Vorträge - bin ich dieses Mal nicht eingeplant worden - warum, weiß ich nicht, ich bin trotzdem zu einigen Vorträgen gegangen 

    - Ernährungsberatung (hatte ich 2921 und war sehr hilfreich)

    - Uroberatung

    - Rollstuhlabteilung, falls Bedarf, inkl. Rollstuhltraining bei Neuverordnung

    Möglichkeiten in der Physiotherapie

    - 2 Einzel pro Woche 

    - Laufband/Stehtisch (ich Laufband - 3. Physio-Einzeltermin in der Woche)

    - Gruppengymnastik S oder F, HIIT, Hockerfit (ich Gymnastik F)

    - Gleichgewichtstraining Gruppe (mache ich)

    - Beckenbodengruppe (insgesamt 4x) (hier wird jeder mit Problemen eingeplant)

    - Nordic Walking oder Ergometer (Fahrrad) / Motomed (ich Ergometer)

    - Wassergymnastik 

    - Hippotherapie (hatte ich 2021)

    - Seilzug (nach Einweisung Eigentraining)

    - Wii Balance-Pad (nach Einweisung Eigentraining)

    - Galileo (nach Einweisung Eigentraining)

    Therapieformen in der Ergotherapie

    - Ergo-Einzel (bei Hand-Arm-Schulter-Einschränkungen) bzw. Gruppen-Ergofit (Arbeiten an Rumpfstabilität)

    - Sensibilitätsgruppe

    - Fein- oder Grobmotorikgruppe

    - Ergo-Fit (Arbeit mit luftgefülltem Kissen montags auf Stuhl, donnerstags auf Matte mit Luft-Kissen unter der LWS/Po)

    - Paraffinbad für die Hände

    - eigenständiges Sensibilitätstraining Hände (warme Kiesel/kalter Raps)

    Der Rest folgt demnächst….

     

     

  2. Moin Moin!

    Bevor ich mich aus dem Blog verabschiede, möchte ich Euch noch mit ein paar Fotos an der herrlichen Natur teilhaben lassen.

    Ich möchte auch nicht versäumen, darauf hinzuweisen, dass es sich bei meinen Einträgen um meine ganz persönliche Meinung handelt. 

    Man trifft hier ja auch immer mal wieder Gäste, die nicht alles gut finden. Sie haben bestimmt ihre Gründe. Aber...

    ...die wird es immer geben.

     ICH finde es hier richtig gut!

    Tschüß denn und schöne Grüße von der Küste und vom halben Zwilling 

     

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    Nun war ich wieder einmal in der Friedensburg, diesmal unfreiwillig mit einer Erythrodermie und als Notfall. Inzwischen muß man, trotz Akutklinik, mindestens ein viertel Jahr auf einen Aufenthalt warten.

    Die Klinik behandelt, wie bekannt, ganzheitlich und/aber vor allem naturheilkundliche. Die Behandlung einer PSO jeglicher Art setzt Zeit voraus, d.h. ob Salbentherapie, Bestrahlungen ( wer's verträgt) oder systematische Therapien, alles dauert seine Zeit. Kortison, MTX usw. werden nicht eingesetzt. Wer es sich also zeitlich ( mind. 3 Wochen ) erlauben kann ( Arbeitgeber, KK ), sollte die Klinik mal ausprobieren, die Hammermedis laufen ja nicht weg!

    Die PSA wird mit Enzymen, hochdosierten Vit.C und Vit. E behandelt ( Buchempfehlung von Glenk: Enzyme, Bausteine des Lebens ). Habe selber seitdem keine Schmerzen mehr! Die Therapie wird individuell auf den Patienten festgelegt und täglich angepaßt. Dithranol, Teersalben, Zinksalben in verschiedenen Stärken, Lotio Alba zum Runterfahren der roten Haut und Salbenzubereitungen mit Urea, Salicyl, Olivenöl und Eucerin kommen zum Einsatz. Dazu muß man entzückende lange Männerunterwäsche mindestens 2Tage und 2Nächte tragen, bis man wechseln darf, für die Hände Handschuhe. Ich war also bestens gerüstet in der großen Wärme!!

    Geholfen hat mir persönlich gen Tee -Umachläge am ganzen Körper, hochdosierte Zinksalben und Teersalben, dann hat der ganze Körper sich bis zu den Fußsohlen geschält. Zum Vorschein kam eine psoriasisfreie Haut. Was für ein Wunder! Aber sie ist hochempfindlich, muß immer weiterhin pfleglich behandelt werden und die Beine und Hände sind nicht ganz o.k.

    Bin trotzdem so glücklich, daß sich die Mühen gelohnt haben. Die Schwellung meiner Beine ist auch zurückgegangen, das Fieber sowieso.

    Mein Kopf wurde noch mit Salicylöl mit Erfolg behandelt. Systemisch: Selen, Karazym, Mowivit, Vit.C.

    Ernährung: Sie beruht auf histaminarme Kost. Kein Kaffee, keine Wurst, kein Käse. 2 mal in der Woche Fleisch ( Rind, Pute, Hirsch ), Gemüse ( Kohl, Salat, Gurken, Mais ), viel Nudeln, Reis, weniger Kartoffeln. Wenn man eigentlich alles außer Gewürze, Tomaten, Saures essen kann, ist dies schwer zu verkraften, hatte nach 14 Tagen eine Magensperre, er wollte nicht mehr.

    Ansonsten gabs die üblichen Entspannungsmethoden wie Autogenes Training, Jacobsen und Anhören der Stein-CDs. Und natürlich der Wald und der verschlafene Ort Leutenberg und immer wieder der steile Weg zur Burg hoch. Wohl dem, der ein Auto dabei hatte!

    Leider hatte ich noch nie eine 100 % ige Erscheinungsfreiheit, die Klinik kommt bei mir an ihre Grenzen.

    Konnte leider mit dem I-PAD keine Absätze in den Text hineinbringen.

  3. hi ihr,

    ich hatte die letzten tage einiges um die Ohren und musste auch erstmal das Ergebnis der Klinik verdauen, deswegen folgt jetzt erst der letzte Blog.

    Am vergangenen Mittwoch war nicht besonderes zu vermelden, ich hatte meine Anwendungen und der Tag ging völlig unspektakulär vorbei.

    Dann kam der Donnerstag, der letzte Tag in der Klinik, und damit auch das Abschlußgespräch mit dem Chefartz, seines Zeichen Prof. Dr. und scheinbar der wohl beste Rheumatologe im Großraum Bremen.

    Im gegensatz zu seinem Team ein ruhiger Mensch der auch gut erklären kann. Er hat mir meine Situation verständlich erklärt und sein bedauern darüber geäußert, das es zu keiner Diagnose gekommen ist.

    Zitat aus dem Entlassungsschreiben

    ...

    Bei einer vorhandener Psoriasis kann derzeit bei nicht darstellbarer entzünlicher Komponente der Beschwerde keine Psoriasisarthropatie oder -athritis diagnostiziert werden.Eine Basistherapie mangel Angriff an einer entzündlichen Komponente momentan nicht Indiziert.

    ....

    Wegen der mit dem starken Schmerzen verbundenen Funktionseinschränkungen ... empfehlen wir eine ambulante schmerztherapeutische Anbindung. Amitriptylin muss bei Restless-Legs-Syndrom zurückhaltend diskutiert werden.

    ...

    Weiterhin soll ich weiter Physio erhalten und sofern sich mein Zustand nicht absehbar ändert soll ich zur wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit eine Reha bekommen. Wobei sich da bei mir wieder fragt worauf die Reha aufbauen soll, da ich nach wie vor keine gesicherte Diagnose habe.

    was bleibt mir als Ergebnis von dem Klinikaufenthalt?

    Die Leute da waren sehr nett, hatte stets ein offenes Ohr und nahmen sich Zeit für mich, dank der Physio habe wieder ein wenig mehr Beweglichkeit, das sich mein Körper nach wie vor nicht deutlich in irgendeiner weise äußert ist natürlich doof, ich hätte schon gerne gewußt, ob das kleine häßliche kind, das mich nervt, einen Namen hat.

    Wie es jetzt weiter geht weiß ich nicht wirklich, Rezept für Physio und Überweißung für die Schmerztherapie habe ich mir schon geholt und versuche jetzt erstmal da Termine zu bekommen. Zu dem werde ich mich Neurologisch nochmal durchchecken lassen.

    Alles andere wird die Zeit zeigen, ich geh mir jetzt die Sonne auf Plauze scheinen ;)

    euch noch einen schönen Tag

    Bene aus Bremen

  4. blog-0324767001410689850.jpgBisher hatte ich noch nie davon gehört, dass die Psoriasis mit Sulfiden (Schwefel) erfolgreich behandelt werden kann. Erst hier habe ich erfahren, dass es zum Beispiel in Bad Bentheim schon immer schweflige Bäder gibt.

    In Smrdaky behandelt man seit über 120 Jahren Menschen mit Gelenk- und Hautkrankheiten. Es ist schlichtweg Erfahrungswissen, dass Schwefel hilft. Würden die Patienten immer wieder kommen, wenn sie nicht überzeugt wären?

    Dr. P. Arenberger (Prag) und Dr. I. Schwarz (Smrdaky) haben 1995 und 1997 wissenschaftlich untersucht, wie der Schwefelwasserstoff aus Smrdaky auf die Psoriasis wirkt. Sie kamen zu dem Ergebnis, dass Schwefel bei Zellen von Psoriatikern die Entzündung hemmt und das Wachstum verringert.

    Die hiesigen Ärzte haben für 15 Patienten dokumentiert, wie sich ihr PASI durch die Behandlung verbessert hat. Mit dem PASI misst man, wie schwer eine Psoriasis ist. Bei 3 Patienten verbesserte sich der PASI um 60 % bis 79 %. Bei 6 ging er sogar zwischen 80 % und 89 % zurück und bei den restlichen, glücklichen 6 verbesserte er sich um 90 % oder mehr. Die gleichen Ärzte befragten 50 Patienten, wie lange sie nach der Behandlung in Smrdaky erscheinungsfrei waren: Bei den Frauen waren es durchschnittlich 9 Monate, bei den Männern 6,5. Die Angaben schwankten zwischen 3 und 12 Monaten.

    Diese Zahlen sind natürlich nicht wirklich repräsentativ. Aber sie machen Mut. Es müsste möglich sein, fast 90 % der Patienten statistisch zu erfassen. Denn sehr viele kommen einmal im Jahr hierher, weil es die tschechischen und die slowakischen Krankenkassen finanzieren. Das wäre eigentlich die Chance, den Erfolg der Behandlung mit Schwefelwasserstoff anhand sehr vieler Patienten nachzuweisen.

    Wer sich hier behandeln lassen will, muss keine Medikamente oder Cremes absetzen - bis auf Ciclosporin (Sandimmun). Das verträgt sich nicht mit der schwefelhaltigen Therapie. Asthmatiker sollten vorher anfragen, ob die Behandlung hier für sie geeignet ist. In schweren Fällen würde man davon abraten. Risikogruppen sind außerdem sehr alte Menschen, Epileptiker und Menschen mit Herzschrittmacher.

    Zur Hautpflege gibt es eine Basiscreme, die überwiegend fetthaltig ist. Bessere Hautpflegemittel, z.B. mit Urea, sollte man sich mitbringen oder in der Apotheke in Senica kaufen. Mitbringen sollte man sich auf jeden Fall Badelatschen und eventuell eine Badekappe bzw. Duschhaube.

    Erst am letzten Tag habe ich das versteckte Natursolarium entdeckt. Bei Sonnenschein können Männer (Muźy) und Frauen (Źeny) dort nackend liegen.

    Nicht gesehen habe ich die Zimmer im "Hotel Morava", die sehr gut und ruhig sein sollen, im "Hotel Vietoris", die –im Gegensatz zum „Hotel Centrál“- alle einen Balkon haben, im "Záhorie", das nicht empfehlenswert ist und im Kinder- und Jugendhaus "EVA". Ich weiß auch nicht, wie es im Wellness-Centre und der Sauna aussieht.

    F A Z I T

    Medizinisch ähnelt die Behandlung der Balneo-Fototherapie, wie wir sie aus deutschen Kliniken kennen. Anstatt Salz wird hier Schwefelwasserstoff genommen. Vielleicht gelingt es mir, Einschätzungen deutscher Dermatologen zu bekommen, worin sich das unterscheidet.

    In Smrdaky kennt man sich schnell vom Sehen, weil alles klein und übersichtlich ist. Aber es gibt natürlich sprachliche Probleme: die meisten Patienten sprechen nur wenige Worte Deutsch. Die Ärzte können ausreichend genug Deutsch, um die Therapie sachgerecht festzulegen. Das Personal spricht teilweise gut Deutsch, teilweise nicht so gut. Die Mitarbeiter werden gerade in Englisch geschult. In komplizierten Fällen hilft die mehrsprachige "Kundenberaterin" Elena Pinkavová.

    Alles ist hier in wenig schlichter, als man es von anderen Kurorten kennt. Das hat mich persönlich nicht gestört, sondern ich fand es angenehm - auch, weil man hier sehr freundlich ist. Ich weiß nicht, ob ich für eine drei- oder vierwöchige Reha-Maßnahme alleine herfahren würde. Andere haben da weniger Probleme. Mir wurde erzählt, dass es wegen der vielen Sonne auch viel Kurschatten gibt. Das kann ich offiziell nicht bestätigen.

    Einen Versuch ist Smrdaky allemal wert!

  5. Reha und der Berg von Papier...

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    • GrBaer185

      Posted (edited)


      Von der britischen Psoriasis Vereinigung gibt es nun den aktuellen, zweimal im Jahr erscheinenden, kurzen Newsletter Pso Pscience Nr. 5 in englischer Sprache (mit Browser Fähigkeiten leicht übersetzbar) als pdf-Dokument, diesmal mit den Themen:
      - Is psoriasis associated with specific occupations? 
      - New risk-predictor for psoriatic arthritis
      - Under-diagnosis of psoriasis in UK general practice
      - The last word on vitamin D in psoriasis?

      Hier als pdf-Dokument zum herunterladen:

      papaa pso-pscience-5.pdf

      Edited by GrBaer185
      • Thanks 1

    • vor 11 Stunden schrieb Rheinkiesel:

      Seit Anfang Februar bin ich auch in dieser Beziehung restlos glücklich, weil das neue Mittel, die Tabletten "Rinvoq" super hilft. Ich habe glatte Haut, überall. Gelenkschmerzen treten zwar manchmal auf, aber nicht so schlimm, dass ich was nehmen muss. Wenns so bleibt, bin ich restlos zufrieden. Nun steht nur noch eine Routineuntersuchung beim Kardiologen an, weil Rinvoq wohl bei älteren Menschen gewisse Risiken bringen kann im Herzkreislaufsystem. Beschwerden gibts keine.

      Hallo @Rheinkiesel,

      danke, dass Du über Deine aktuelle Therapie berichtest!

      Das Rinvoq kenne ich noch nicht und freue mich, dass es Dir gut hilft. Nimmst Du es alleine oder in Kombination mit einem anderen Mittel gegen die Pso/PsA?

      Eine Bekannte mit einer Herzerkrankung nimmt ein Herzmittel, bei dem auch ihre Pso verschwindet. Das macht als Nebenwirkung blaue Flecke (kleine Blutergüsse) auf der Haut, die ihr aber lieber als die Pso sind.

      Vielleicht wirkt sich Deine Magenverkleinerung doch irgendwann später mal positiv auf die Pso aus? Nach dem Stress der OP könnte das sicherlich noch einige Monate dauern. Gut, dass Du den Mut zur OP hattest (eine Freundin fing nach ihrer Magen-OP ein völlig neues Leben an).  LG Burg

    • Rheinkiesel

      Posted


      Hallo, ups, ist das alles schon so lange her? 

      Nun ja, es gab ein Auf und Ab. MTX hat gar nichts geholfen. Die Schmerzen in den Gelenken waren mal da, mal weniger, mal mehr und haben sich seit Monaten kaum noch gemeldet. Aber im Verlauf der Jahre ist die Haut immer schlimmer geworden, der gesamte Unterleib, Intimregion, Pobacken, Oberschenkelinnenseite waren schlimm betroffen. Und in den Hautfalten. Ich habe insgesamt jetzt 4 Medikamente durch, Biologica. Diese Versuche waren zwar sehr erfolgreich bei den Gelenken, aber nicht bei der Haut. Seit Anfang Februar bin ich auch in dieser Beziehung restlos glücklich, weil das neue Mittel, die Tabletten "Rinvoq" super hilft. Ich habe glatte Haut, überall. Gelenkschmerzen treten zwar manchmal auf, aber nicht so schlimm, dass ich was nehmen muss. Wenns so bleibt, bin ich restlos zufrieden. Nun steht nur noch eine Routineuntersuchung beim Kardiologen an, weil Rinvoq wohl bei älteren Menschen gewisse Risiken bringen kann im Herzkreislaufsystem. Beschwerden gibts keine. 

      Ich habe auch im letzten Jahr wegen meines Übergewichts eine Magenverkleinerung bekommen, auch mit der HOffnung, dass sich das auf die Pso und PsoA günstig auswirken könnte. Leider hat die Gewichtsabnahme in dieser HInsicht keine Wirkung gezeigt. Aber es war sowieso wichtig für die Gesundheit. 

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