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Hallo alle zusammen.

Vielleicht interessiert sich der ein oder andere auch dafür, was mir so durch den Kopf geistert. Dieser block soll eine Hilfestellung sein, nicht das große und ganze aus dem Auge zu verlieren, weil alles hängt irgendwie zusammen.

Und über den Tellerrand zu schauen. 

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S.Herter

EDS und Psoriasis

Soooo.....ich habe nun mein leben lang schon gelenks schmerzen.....schmerzen in der Nieren Gegend, bis heute gibt es keine Diagnose, ich vermute Darm.

Knochenhaut Entzündung als baby an den schienbeinen und dann immer mal wieder an den rippen.

Habe mir mehr als einmal einen halswirbel ausgerenkt(als Kind) 

Heute ist es beinahe dauerzustand.....Ach ja ich bin weiblich, 28, seid 4 Jahren Mutter....

Ich hatte starke Wachstumsschmerzen, bei einer Größe von 1,59m nicht gerade gängig?

Paoriasis hatte ich, nach 2 Jährigen, fehl Diagnosen, 2013 diagnostiziert bekommen. 

Es fing klein an und ist durch die Schwangerschaft ausgeufert, wie auch mein Gewicht.(haut und Gewicht sind auf einem super weg ins normale zurück)

Letztes Jahr, mh im Mai, habe ich im rosenpark researche in Darmstadt an einer Studie teilgenommen.

Ich war eine der glücklichen die Brodalumab bekam. Medikamenten Name;  Kyntheum 210mg von LEO.

Ein Erfolg hoch zehn.

Es hat bei mir schnell gewirkt und hält noch an. Es gibt ein paar mini stellen die kommen und gehen.

Dafür habe ich starke Migräne bekommen und Psoriasis im Mund.

Ja ihr lest richtig....die einen sagen geht nicht/gibt's nicht.

Andere und auch ich  sagen.....und ob es das gibt.

Es verhält sich bei mir genauso wie auf der haut.....mit dem Unterschied, dass eine schleimhaut keine hornschuppen hat und es sich dementsprechend anders verhält.

Es bildet sich eine verdickte Schicht abgestorbener Zellen, nicht sofort aber nach einem gewissen Zeitraum löst sich dies. Wenn man es abzieht hat man die typische tröpfchen blutung(ich komme gerade nicht auf den richtigen Ausdruck)

 

Die Gene und Gelenke spielen noch eine Rolle.....weil. Pso. Arthritis eigentlich ausgeschlossen wurde, vom internistischen reumatologen.

Ich habe keine Gelenks schwellungen , aber in allen....ALLEN gelenken.....auch schlüsselbein, schubweise schmerzen.

Ein Arzt sagte mal vor Jahren Hypermobilität....ich dachte jaja, das weiß ich, ich kann meine Finger sonst wohin biegen. Heute weiß ich, das nennt sich auch EDS Ehlers-Danlos-Syndrom. Ist ein gendefekt der Kollegen nicht richtig produzieren lässt....meine Schwester hat es diagnostiziert bekommen. Und da mind.50% vererblich ist es bei mir, mit der Symptomatik nur noch eine Typen Bestimmung.

Jetzt stellt sich die frage. Wie hängt alles zusammen......auch verdauungs technisch......immer schon Probleme gehabt.....(wenn man das liest denkt man ich bin sonst wie alt und stehe kurz vorm Abgrund?)

Vielleicht finden sich ja ein paar mit ähnlichem Hintergrund.

Ich werde in nächster Zeit alles was ich finde hier zusammen tragen und dann eine bessere Übersicht haben.

 

Danke erstmal wer sich die Zeit genommen hat, diesen Roman zu lesen.

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