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Beiträge zum Thema 'Ilumetri Erfahrungen'.
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Hallo, seit zwei Jahren erhalte ich Ilumetri. Zuvor Cosentyx. Da ich unter Cosentyx erheblich an Nasennebenhöleninfekten litt und die Wirkung nachlies, wurde auf Ilumtri gewechselt. Ich vermute, dass unter Ilumetri die Dauer von Erkrankungen, insb. Virusinfekten, wie Erkältungen etc., bei mir nun länger andauern. Außerdem und äußerst unangenhem ist eine quälende Erschöpfung bzw. Müdigkeit bei Infekten. Gibt es sonst noch Menschen, die diese Beobachtungen gemacht haben und evtl. Lust haben, sich darüber auszutauschen?
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Heute mit der Ilumetritherapie angefangen- Erfahrungsbericht
heller001 erstellte einem Thema in Ilumetri
Hallo Ich habe heute zum ersten Mal mit einer Systemtherapie angefangen. Mittel: Ilumetri Nach einer ausgiebigen Voruntersuchung habe ich nun endlich meine erste Spritze Ilumetri bekommen. Bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen.…. In ca 4 Wochen bekomme ich dann die zweite Dosis ….. Ich werde euch hier in diesem Forum auf dem laufenden halten wie es mir so geht und wie das Ganze wirkt….. Jetzt wart ich mal und schau was passiert….. -
Hi Leute, ich hab seit ein paar Wochen das Gefühl, dass mein Biologica (Ilumetri) nicht mehr wirklich Wirkung zeigt. Ich habe mit der Behandlung im Sommer 2021 begonnen. So ein halbes Jahr später war ich sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Es gab noch hier und da ein paar rote Stellen aber die Schuppung und der Juckreiz waren so gut wie weg. Jetzt ist es so, dass sich wieder neue Stellen bilden, die auch stark schuppen und jucken. Weil es mein erstes Biologica ist hab ich ein paar Fragen dazu. 1. Kann es passieren, dass es zu Schüben trotz Behandlung kommen kann, die dann wieder nachlassen? 2. Muss jeder sein eigenes Medikament finden, was dauerhaft hilft oder ist es so, dass man wohl immer mit der Zeit von Präparat zu Präparat springt? 3. Bin ziemlich verzweifelt und denke über eine Mandelentfernung nach. Mein HNO hat gesagt, dass es er da bei Patienten mit Psoriasis Guttata wohl sehr gute Erfolge beobachtet hat, auch wenn die Mandeln nicht chronisch entzündet waren. Hat damit jemand Erfahrungen? Ich muss dazu sagen, dass meine Haut immer noch besser ist als vor der Behandlung mit Ilumetri aber mir fällt eben eine negative Tendenz auf. LG Scotty
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Hallo zusammen, da man ja noch vergleichsweise wenig über Ilumetri und seinen Wirkstoff Tildrakizumab im Netz findet, wollte ich mich hier einfach mal nach Erfahrungsberichten erkundigen. Meine erste Spritze habe ich Anfang April, also vor gut 3 Wochen, verabreicht bekommen. Bisher sehe und spüre ich jedoch leider noch gar keine Besserung. Es ist ja bekannt dass IL-23 Biologika etwas langsamer anlaufen, weshalb ich mich ja eigentlich auch nicht verrückt machen will… Trotzdem würde ich mich um 1-2 Rückmeldungen wie es anderen nach der Behandlung mit Ilumetri ergangen ist wahnsinnig freuen! Lg thega
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Hallo liebe Leidensgenossen/innen, ich wollte euch unbedingt über meine Erfahrungen als Studien-Patientin erzählen. Seit Aug/13 nehme ich an einer Studie teil. Ich hatte keine Hoffnungen auf eine Heilung mehr, weil ich wirklich schon alles versucht hatte. Von Cremes bis Lichttherapie, nichts hat geholfen - mein ganzer Körper war betroffen-. Zudem hatte ich auch verschiedene Formen der Psoriasis, das war wahrscheinlich der Grund warum ich an der Studie teilnehmen konnte. Ich hab's durchgezogen mit dem Gefühl es wird eh nicht funktionieren, weil es einfach NIE funktioniert hat. Ich hab eine Woche nach der Spritze schon eine positive Verbesserung bemerkt und heute -9 Monate später- hab ich nur noch ganz wenig am Kopf und meine Nägel haben noch diese Fleckchen. Im Gegensatz zu damals ist das fast nichts. Das Mittel, das ich benutze, ist leider noch nicht in der Apotheke zu erhalten. Falls ihr irgendwelche Fragen habt beantworte ich sie euch gerne - Mailt mir einfach LG Schuppi069
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Hallo zusammen, ich leide nun seit rund zwölf Jahren unter P.v. und nachdem die letzte Therapie mit Skillarence trotz Höchstdosis und Sommer nicht wirkte (Pasi von 9,7 auf 16,9 gestiegen) wurde mir gestern das Medikament Ilumetri 100 mg verschieben. Aktuell kläre ich mit der Krankenkasse noch die Kostenübernahme und dann soll es am 12. November mit der ersten Spritze losgehen. Ich möchte euch an der Therapie, mit allem was dazu gehört, teilhaben lassen, da es mir immer geholfen hat, hier Erfahrungsberichte zu lesen. Dann mal bis November und beste Grüße
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Hallo, bin neu hier, hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.. 😀 Vor etwa drei Wochen bekam ich die erste Illumetri Spritze. Am ersten Tag hörte ich bei leichter Anstrengung (Treppen steigen, Wäsche aufhängen, Gassi gehen) ein lautes brummendes Geräusch im Ohr. Auch bei den Tagen danach hörte ich das Geräusch beim Crosstraining schon ab der ersten Minute. Das war die Monate davor noch nie so! Mittlerweile ist das Geräusch etwas seltener geworden, höre es aber trotzdem meistens bei absoluter Stille. Ich meine dass es auf dem linken Ohr etwas lauter ist. Seit mindestens letztem Wochenende habe ich eine Art kratzendes Gefühl im Hals. Es ist keine Erkältung, da ich die nur mit Schnupfen bekomme.. Habe davon sogar einen ekelhaft quälenden trockenen Hustreiz bekommen. Nachts ist es die letzten Tage so schlimm dass ich kaum schlafen kann. Tagsüber kommt der quälende trockene Husten eher in Phasen. Hat hier jemand ähnliche Symptome? Wie lange dauert das an? Soll ich die Therapie abbrechen, weil die Symptome sind qualvoller als diese scheiß Schuppenflechte... Nächste Woche Freitag müsste ich mir eigentlich die 2. Spritze spritzen. Hoffe ihr habt einen guten Rat für mich. Danke!
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Hallo - ich bin seit gestern hier angemeldet. Ich habe seitdem ich 16 bin psoriasis. Mal schlechter mal besser. Im Sommer meistens wenig. Seit 2020 August bekomme ich illumetri spritzen. Ich habe weder juckreiz noch offene Stellen. Meine Schuppenflechte ist eigentlich weitestgehend verschwunden. Nebenwirkungen habe ich eigentlich nur des öfteren Kopfschmerzen und manchmal Magenprobleme. Liebe grüsse an alle Katrin
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Hallo Zusammen, nach Humira, was einige Jahre gute Ergebnisse gebracht hat, ging es Heute bei mir mit Ilumetri los. Die Haut ist derzeit sehr schlecht, spannt und die Pso ist grossfläching vorhanden. Ich bin gespannt wie Ilumetri hilft, hoffe auf wenig bis keine Nebenwirkungen und dass es nicht zu lange dauert Die erste Spritze gab es heute früh und in 4 Wochen folgt dann, wenn alles gut geht, die nächste Spritze. Ich werde hier mal in gewissen Abständen von meinen Erfahrungen berichten, wie ich es auch schonmal zu Humira hier vor einigen Jahren gemacht hatte. Vielleicht hilft das ja dem ein oder anderen auch weiter! VG Stefan
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2 Jahre ILUMETRI - Meine Erfahrungen und Frage zur Dosis
Mrs. Otterly erstellte einem Thema in Ilumetri
Hallo zusammen 😊 Ich nehme seit November 2022 ILUMETRI. Einerseits dachte ich mir, hier mal meine bisherigen (positiven) Erfahrungen teilen zu können, andererseits habe ich auch selbst eine Frage, bei der ich auf eure Erfahrungsberichte hoffe (für Eilige: die Frage steht ganz unten). Zu meiner Vorgeschichte (Krankheitsverlauf, Behandlung): Ich bin 36 Jahre alt und habe Plaque-Pso seit meinem 8. Lebensjahr. Erst waren es kleine Stellen am Kopf, irgendwann wanderte sie auf die Ohren und schließlich mit ca. 18 auf den Körper. Mein PASI wurde nie bestimmt bzw. mir nie mitgeteilt. Auch in meiner aktuellen Praxis nicht (siehe „Behandlung und Erfahrung mit ILUMETRI“). Die Pso war bei mir in vielen kleineren Tupfen am Körper verteilt, jeweils maximal so groß wie ein 2-Euro-Stück. Die meisten Stellen waren gerötet, einige neigten zu mittelschwerer bis schwerer Schuppung. Die Nägel waren nicht betroffen, ansonsten war die Pso ausnahmslos an allen Körperteilen aktiv, als hätte jemand Konfetti auf mich geworfen. An Behandlungen habe ich – wie wahrscheinlich die meisten hier – so einiges durch: Fettige Salben, Bestrahlung, Bioresonanztherapie mit Eigenurinbehandlung und sogar einen einwöchigen Krankenhausaufenthalt. Kurzum: Jede Menge Behandlungen, die das Problem oberflächlich angegangen sind und die ich (bzw. meine Eltern) wegen ihrer Umständlichkeit nur halbherzig praktizierte(n). Irgendwann mit Anfang 20 habe ich es dann aufgegeben mit den Behandlungen und war bis zu meinem 33. Lebensjahr in keiner dermatologischen Praxis mehr. Von ILUMETRI erfuhr ich durch Zufall. Ich war eigentlich in der Praxis, um meine Leberflecke prüfen zu lassen und habe eher nebenbei, ohne große Erwartungen gefragt, ob sich in den letzten 10 Jahren etwas in der Pso-Behandlung getan hat. Mein Lebensstil (Ernährung, Bewegung, Gewicht): Seit ca 3 Jahren habe ich meine Ernährung etwas Pso-freundlicher gestaltet, d. h. kein Alkohol, kein Fleisch, möglichst kein Sonnenblumenöl, dafür Vollkorn, Ballastoffe, Omega-3. Zucker und Weißmehl (vor allem Kuchen) konsumiere ich aber weiterhin und regelmäßig. Eine Zeit lang habe ich zwar versucht, strenge Diät zu halten, aber auch hier habe ich die Umstellung als für meinen Alltag nicht praktikabel erlebt. Hinzu kam, dass ich mich bei jedem „Vergehen“ schlecht gefühlt habe und mein Essverhalten ins Zwanghafte zu kippen drohte. Ich versuche mittlerweile möglichst ausgewogen zu essen, bin aber weit entfernt vom Ideal. Vor 5 Jahren habe ich Sport für mich entdeckt. Das war wegen der Pso viele Jahre ein Tabu für mich und ich habe mir vor meinem ersten Besuch im Fitnessstudio mehrmals von meinem Freund versichern lassen, dass mich dort niemand anstarren wird. So war es zum Glück auch. Seitdem gehe ca. 2 mal pro Woche zum Krafttraining. Im Alltag lege ich meine Wege zu Fuß oder mit dem Fahrrad zurück und bemühe mich darum, jeden Tag mindestens 30 Minuten spazieren zu gehen. Bis zu meinem 17 Lebensjahr war ich immer normalgewichtig. Seitdem schwanke ich phasenweise zwischen Normalgewicht und leichtem Übergewicht. Momentan bewege ich mich bei 69 Kilo bei 165cm Körpergröße. Behandlung und Erfahrung mit ILUMETRI: Die erste Spritze ILUMETRI erhielt ich im November 2022, die zweite im Dezember. Danach muss das Medikament alle 3 Monate verabreicht werden. Ich bekomme jeweils eine Spritze (100mg) und könnte bei Bedarf verdoppeln. Da ich mir die Spritze selbst nicht setzen kann (schon ein Pflaster abzulösen ist das blanke Grauen für mich), gehe ich dafür meistens in meine Arztpraxis – das hatte mir meine Dermatologin vorab angeboten – oder frage eine befreundete Krankenschwester. Als ILUMETRI-Patientin bin ich Teil einer Langzeitstudie zur Verträglichkeit des Medikaments. Deswegen musste ich vorab einen längeren Fragebogen ausfüllen, in dem ich selbst die schwere meines Befalls einschätzen sollte. Eine Bestimmung des PASI seitens meiner Ärztin erfolgte nicht, sodass die Ergebnisse der Studie zwecks Entwicklung des Hautbildes auf meinen subjektiven Eindrücken beruhen. Hinzu kommt, dass meine Praxis etwas schluderig mit der Studie umgeht. Mir wurde zwar gesagt, dass ich weitere Fragebögen ausfüllen müsste, wenn ich in der Praxis nachfrage, weiß aber entweder niemand etwas davon oder sie wissen gerade nicht, wo die Unterlagen dafür sind. Mein Eindruck von meiner Arztpraxis ist ohnehin gemischt aber mir ist es unterm Strich egal, solange ich problemlos an mein Medikament komme. Alle 6 Monate werden außerdem die Blutwerte gemessen. Bisher waren sie bei mir unauffällig. Erste Verbesserungen im Hautbild konnte ich im März 2023 ausmachen. Die Rötungen verblassten, bildeten sich zurück. Manche der Hautstellen wurden beim Abheilen hell bis weißlich und nahmen dann in den folgenden Monaten „normale“ Farbe an. Am Körper ging mein Befall nach einem halben Jahr um geschätzt 90% bis 95% zurück. Wenn man sich mit Pso auskennt, kann man sie an einzelnen Flecken erkennen, mit etwas Abstand sieht es im Sommer aber eher so aus, als hätten mich ein paar Mücken gestochen – kein Vergleich zu vorher. Die Pso am Kopf ist leider geblieben (siehe „Frage an euch“). Nebenwirkungen hatte ich bislang keine – toi toi toi! Wenn ich bestimmte hochverarbeitete Lebensmittel esse, die meine Haut triggern (z. B. Kartoffelchips) verspüre ich manchmal ein Unwohlsein der Haut wie kurz vor einem Schub. Ab und an habe ich danach auch kleine Schübe, bei denen ein paar mehr Flecken auftreten oder die vorhandenen Flecken empfindlicher sind. Das passiert aber nur sehr selten und diese Lebensmittel versuche ich danach so gut es geht zu meiden. In der Regel bilden sich die Flecken nach der nächsten ILUMETRI-Dosis zurück. Außerdem verstärkt sich die Pso zum Ende des ILUMETRI-Zyklus in der 11. und 12. Woche. Aktuell bin ich 3 Tage mit meiner Spritze im Verzug und bemerke vermehrt kleine Punkte auf den Unterarmen und eine leichte Schuppung an einer Stelle im Gesicht. Auch diese Veränderungen sollten sich nach der nächsten Spritze zurückbilden. Wichtig zu wissen ist, dass ILUMETRI nicht auf den Tag genau genommen werden muss. Ich könnte die Spritze einige Tage früher nehmen, bin diesmal aber ausnahmsweise spät dran. Mein Fazit: Vor meiner ILUMETRI-Behandlung habe ich mir fast ein Jahr Bedenkzeit genommen, weil ich es als sehr großen, beängstigenden Schritt empfand, mich dauerhaft auf ein so schwerwiegendes Medikament - im Guten wie in seinen möglichen Nebenwirkungen - einzulassen. Ich bin sehr dankbar dafür, dass wir Pso-Betroffene heute diese Behandlungsmöglichkeit haben und dass mein Körper bisher so positiv darauf reagiert. Ich drücke bei jeder neuen Spritze und bei jeder Blutabnahme die Daumen, dass es so bleibt. Auch wenn - oder vielleicht weil - nicht absehbar ist, wie lange ich ILUMETRI nehmen kann, weiß ich die Erleichterung, die es mir bringt, jeden Tag zu schätzen. Frage an euch: Wie oben beschrieben ist meine Scalp Pso weitestgehend unverändert. Ich überlege deshalb, meine Ärztin auf die Verdoppelung der Dosis anzusprechen. Habt ihr Erfahrungen mit dem Verdoppeln der Dosis von ILUMETRI nach längerer Zeit? Wie hat sich eure Haut entwickelt? Sind bei euch plötzlich Nebenwirkungen aufgetreten? Schreibt selbstverständlich auch gern, falls ihr Fragen habt. Ich freue mich auf eure Antworten und danke allen, die sich bis hier unten vorgekämpft haben! 🤗 -
Ich habe seit ca. 10 Jahren Schuppenflechte. Habe bisher 4 Hautärzte konsultiert . Kein Erfolg Salben, Creme, usw. kein Erfolg. Ich suchte einen weiteren Arzt auf, der mir nach geraumer Zeit MTX verschrieb. Auf Grund meiner Krankheiten zu viele Nebenwirkungen. Jetzt habe ich das Ilumetri 100mg bekommen. Problemlos selbst gespritzt, keine Probleme. Nach ca 14 Tage fingen an: Halsschmerzen, Mundtrockenheit, Brennen im Mund und Rachenraum, Husten, Luftnot, Entzündung des Rachenraumes, Speiseröhre. Frühmorgens , wie Kloß im Hals, enorme Schleimansammlung. Hauärztin sagt, sie hätte mir das schon früher gesagt, Haut oder Hals. HNO Arzt, es ist ein totale Schleimhautschädigung eingetreten. Nehme zz Schleimhautfördernde Tropfen. Hautarzt schlägt alle Warnungen in den Wind , weil sie falsch wären. Ich soll jetzt die 2. Spritze bekommen. Ich muss 2 Probleme mit anführen. Die Schuppenflechte ist ca 60 % besser geworden. Ich leide auch an COPD. Ich bin jetzt am überlegen was ich mache ?
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest