20 Jahre mit Psoriasis

[schlimpie]

Hallo, ich bin der Jens. Ich werde in Kürze 39, und plage mich seit 20 Jahren mit der SF rum: Ich bin "Ganzkörperschuppenflechtler", also Kopf, Gesicht, Körper, Gelenke... geschätzte 80% Befall. Ich bin hier durch Zufall hergekommen, und freue mich, daß es eine Community gibt, in der man sich teilen und mitteilen kann.

Meine langen Jahre mit der SF prägen die bekannten Zeiträume und Verläufe:

- Diagnose

- vergebliche Therapieversuche

- Weglaufen vor der Krankheit (ebenfalls vergeblich... ;-)...)

- weitere, verzweifelte Therapieversuche und Kuren mit leichtem Erfolg

- Rückfälle

- Suizidgedanken

- Suche nach dem "eigenen Weg"

- Anerkennen der SF als Teils des Ichs

- Finden des "eigenen Weges"

- Endlich Linderung...

Durch diese vielen Stationen, in denen es nicht immer einfach war, habe ich gelernt, daß es als Psoriatiker wichtig ist, sich die richtigen Ziele zu setzen.

Auch ich war oft "ganz unten", hatte dunkle Gedanken, aber glücklicherweise habe ich mich immer wieder berappelt.

Früher wollte ich die SF einfach nicht haben. Ich habe sie zunächst verdrängt, und jeder, der mich darauf ansprach bekam einen Anschnauzer. Irgendwann habe ich meine SF als den genetischen Fehler anerkannt, der sie ja ist. Ich weiß, daß es keine wirkliche Heilung gibt, aber eben eine Menge Möglichkeiten, Linderung der körperlichen und vor allem seelischen Leiden zu erhalten.

Meine Schuppenflechte ist nicht weggegangen, aber ich kann sie "hell" halten und glatt, also unverschuppt.

Natürlich sehe ich noch immer anders aus, als ein gesunder Mensch, doch mein jetziger Stand ist akzeptabel.

Es ist jetzt schon sehr spät, deshalb mache ich mit meiner Vorstellung hier Schluß.

In den nächsten Tagen werde ich die letzten Jahre hier einmal niederschreiben, in der Hoffnung, anderen damit Mut machen zu können.

Bis bald,

ich freue mich auf Diskussionen und Austausch,

Jens

[ekateh]

hallo, das ist ja wahnsinnig spannend was du schreibst. Ich hoffe, dass ich in Kürze mehr von Dir lesen werde. Bin gespannt auf Deine Fortsetzung.

liebe Grüße

[MrX]

Hallo Jens,

erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum. Ich bin 40 Jahre alt und habe die Schuppenflechte auch seit 20 Jahren. Mir ging es im Prinzip ähnlich wie Dir. Von der Verdrängung über die "Warum ausgerechnet ich"-Phase bis zur "Freundschaft". Ich lebe mit der Krankheit mittlerweile sehr gut, obwohl sie stetig schlimmer wurde, seit ein paar Jahren sind nun auch die Gelenke und Sehnen befallen. Eine sehr schmerzhafte Angelegenheit. Doch was solls, mein Motto: Ich habe die Krankheit im Griff und nicht sie mich. Ich bekomme als Therapie im Moment Remicade plus MTX. Mir geht es sehr gut damit, schlägt sehr gut an. Ein herrliches Gefühl. Weiterhin habe ich einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt und gleich einen GdB von 50 erhalten. Bisher hatte ich doch Hemmungen meinem Arbeitgeber mitzuteilen, dass ich krank bin, habe auch für die Therpietage lieber frei genommen als mich krankschreiben zu lassen. Doch mittlerweile ändert sich meine Einstellung dazu, ich verstecke es nicht mehr und nehme als chronisch kranker Mensch meine Rechte in Anspruch. Sie ist auf jeden Fall ein Teil von mir geworden- in der Familie, bei meinen Feunden und direkten Arbeitskollegen war es auch nie ein Problem, da habe ich wohl Glück gehabt. So, dass reicht auch ert einmal, lass es Dir gut gehen!