Unglücklich über die Krankheit - wo fange ich an?

[freiheit]

Hallo zusammen..

ich bin erst seit ein paar stunden dabei daher weiß ich nicht wie ich genau mit den Foren umgehen soll.. also tut mir leid wenn ich mit einem völlig unpassenden thema einsetze. aber ich dachte irgendwo muss ich anfangen....

Ich habe mich auch sehr schwer getan mich diesem Netz anzuschließen da ich mich nicht wirklich mit diesem Thema auseinander setzen kann..

Seit ein paar tagen ist es besonders Schlimm.. ich habe das gefühl das ich total depressiv werde.

Wenn ich von den ganzen Behandlungsmethoden lesen und den Erfahrungen merke ich, dass ich bis jetzt keines dieser Dinge ausprobiert und auch keine Erfahrung habe.

Ich bin 18 Jahre alt und bin mir auch gar nicht sicher wie lange ich unter Pso leide.. es hat bei meinen oberarmen angefangen und jetzt habe ich es schon an meinem ganzen körper. Mich würde interessieren wie ihr es schafft ecuh mit diese Krankheit ausseiander zu setzen zu rechachieren neue Methoden auszuprobieren etc.. ich werde schon depressiv sobald ich anfage artikel oder empfelungen über diese Krankheit zu lesen.. Ich bin sehr unglücklich. und hoffe das mir diese Netz ein wenig weiter helfen kann.

Danke im vorraus an alle...

[Claudia]

Hi "freiheit",

kein Problem, wir helfen Dir gern bei den ersten Gehversuchen im Forum Willkommen erst einmal.

Ich habe dann auch gleich lauter Rückfragen.

Wie lange hast Du denn die Psoriasis schon?

Hat ein Arzt die Diagnose gestellt?

Und hast Du eine Idee, was für eine Art Behandlung Du machen möchtest? Normalerweise fängt man erst einmal mit einer speziellen Creme gegen die Psoriasis an. Die verschreibt Dir ein Hautarzt, wenn Du mit Deinem Hausarzt besser auskommst, auch der.

Ein paar jüngere Betroffene hatten sich mal hier zusammengefunden.

So und nun frag ruhig weiter

Es grüßt

Claudia

[freiheit]

Vielen lieben dank Claudia!..

also das ist alles ein wenig kompliziert da ich mich selber nicht einmal an alles erinnern kann.. ich glaube 2005 2006.. in dieser zeit kam ich auf die weiterführende schule und meine mutter kam ins krankehanus da sie einen depressiven anfall bekam.. wenn man das so nennen kann. ich weiß nur das es pickelartig anfing ich darauhin zum arzt ging und er meinte es sei 'pupertär' und würde von alleine weggehen..

die krankheit schreitete fort und irgendwann ging ich dann glaube ich nochmal zum arzt dieser gab mir nur eine salbe mit der ich gar nicht klar kam.. und ich fing an nur noch lange klamotten zu tragen und mich zu verstecken.. ich kann mich an keine behandlungsschritte erinnern da sich nicht wirklich jemand um mich gekümmert hat. ich war einfach zu jung und unwissend um mich selbst darum zu kümmern.. es wurde immer nur mit mir gemeckert.. das ich luft dran lassen solle und kreme nicht richtig anwenden würde..

dann irgendwann vor 3 4 jahren ist meinen eltern bewusst geworden wie schlimm es war.. der strandurlaub fiel mir schwer jedoch die Haut besserte sich. in deutschland wendetet sich aber dann alles wieder zum alten.. ich glaube erst mit 16 habe ich erfahren von einem jungen arzt das sich meine krankehit psoriasis nennt.. und chronisch ist. er sagte nur ich kann sie nicht heilen sie müssen lernen damit umzugehen. bitteschön eine salbe. bis zum nächsten mal.

wenn ich lese was ich geschrieben habe merke ich das mein gedächnis wie ausgelöscht ist und ich mich an nichts erinnern kann.. es wurden keine wirklichen behandlungen durchgeführt oder etwas der gleichen. im letzen jahr habe ich auch mal MTX bekommen die haben nicht angeschlagen die sollte ich nicht mehr nehmen.. bestrahlung ein paar mal.... hat auch nichts gebracht..

ich weiß auch nicht warum ich zum arzt gehe.. mein ganzer wirklich ganzer körper außer gesicht hals hände füße ist befallen. .

ein arzt in bonn hätte mir wohl weiter helfen können jedoch dieser behandle nur privat patienten und alles andre wäre zu teuer... ich weiß einfach nicht merh wo ich ansetzen soll. ich habe auch keine gute ärtzliche betreuung..

ich bin verzweifelt.

[freiheit]

alle wirken so glücklich auf mich.. ich kann das nicht nachvollziehen.

[tinhelm]

Hallo Freiheit,

erstmal herzlich willkommen im Forum. Wenn Du mit Deinem Arzt nicht zufrieden bist dann such Dir am besten einen anderen.

Ansonsten versuche Doch mal eine Reha oder Akutklinik aufzusuchen. Da kann die Haut dann intensiv behandelt werden. Da können die Ärzte auch gleich sehen was gut anschlägt.

Eine Einweisung in eine Akutklinik kann auch der Hausarzt ausstellen. Auch einen Reha Antrag kann man über den Hausarzt machen.

Vielleicht wäre das mal einen Versuch wert. Dort lernt man dann auch andere Menschen mit Hautkrankheiten kennen. Das kann auch helfen damit fertig zu werden.

Viel Glück auf jeden Fall.

Martina

[malgucken]

alle wirken so glücklich auf mich.. ich kann das nicht nachvollziehen.

Wen meinst du mit "alle"?

Solltest du uns hier im Netz meinen, dann könnte der Eindruck auch etwas täuschen.

Es gibt viele langjährige User in der Community. Und da die Psoriasis den Meisten leider treu ist, machen sie - machen wir - so gut es eben geht das Beste daraus.

Dazu gehören auch Rückschläge bei der Ausprägung der Pso und für mich kann ich sagen, dass ich immer noch in solchen Fällen darunter leide. Dann helfen mir auch heute die Erfahrungen und der Zuspruch anderer User. Aber auch meine Erfahrungen, so schwierig sie manchmal waren, helfen mir mehr Gelassenheit zu finden. Ich schätze aber ein, dass ich in dem Punkt noch lange nicht "ausgelernt" habe.

Aber dafür gibt es dieses Forum und ich wünsche dir, dass du hier auch neue Ideen und Ansätze findest, um mit der Diagnose besser umzugehen.

Willkommmen im Forum!

sagt Kati

[freiheit]

Hallo Martina,

danke für die nette begrüßung..

ich habe heute im internet eine klinik rausgesucht in Lüdenscheid. ich traue mich zwar nicht dort hin zu gehen. wie gesagt ich habe angst mich damit ausseinander zu setzen. vielleicht auch weil ich sehr lange alleine damit umgehen musste.

Aber ich denke das du recht haben könntest. und ich sollte mich dazu überwindenden. kann ich fragen um welchen ausmaß der Pso es sich bei dir handelt?. und wie du damit deinen alltag meisters?

Lg Freiheit.

[freiheit]

Hallo Kati danke auch dir!..

ich denke nur das mir immer noch nicht bewusst ist was genau ich habe und wie ich damit umzugehen habe. da ich wie gesagt mich nie wirkliche einer ausgedehnten langzeitigen behandlung unterzogen habe.. oder konnte..

ich finde es einfach nur erstaunlich wie andere mit dem thema umgehen können und nur nach weitern lösungen suchen. mir fälltt diese ausseinander setzung immer noch sehr schwer. ich bin schon lang krank jedoch fange ich erst jetzt an. vielleicht ist es auch deswegen..

Danke für deine unterstützung!

Lg freiheit

[bibo62]

Hallo Freiheit,

es tut mir leid, das Du auch zu den Schuppis gehörst aber man kann wirklich lernen mit der Pso zu leben, oder besser gesagt, man muss das ja leider eigentlich.

Bei meinem Sohn wurde die Pso festgestellt, als er 9 Jahre alt war. Ganz am Anfang waren es nur unbedeutende kleine Stellen, die wir mit Salben gut in den Griff bekommen haben, aber als er so ca.13 Jahre alt war, ist die Pso stark ausgebrochen, hauptsächlich auf dem Kopf und auf der Stirn. Mein Sohn hat viel von seinen Mitschülern erdulden müssen, er wurde bis auf einen einzigen guten Schulfreund sehr stark ausgegrenzt, wurde sehr viel gehänselt und auch geschlagen, kaum einer wollte etwas mit ihm zu tun haben, aus Angst, man könnte sich bei ihm "was holen". Im Laufe der Jahre wurde die Pso schlimmer, (mittlerweile sind auch der Oberkörper, die Beine und die Arme betroffen),sowie auch die Anfeindungen der anderen. Wie Du Dir vorstellen kannst, war das für meinen Sohn eine ganz ganz schlimme Zeit, auch wir, die Eltern und seine große Schwester konnten ihn nicht immer aus seinen seelischen Tiefs holen, uns hat es wirklich belastet, weil er sehr gelitten hat und sich auch richtig zum Einzelgänger entwickelt hat und fast nur in seinem Zimmer hockte. Erst als mein Sohn 16 Jahre alt war, hat er eine Kehrtwendung gemacht und gesagt, schließlich kann er nichts dafür, das er die "Sch**krankheit*** hat und er ist es leid, sich verstecken zu müssen. Er hat wieder etwas unternommen, hat sich einen kleinen, wirklich sehr kleinen Freundeskreis aufgebaut und hat der Pso nicht mehr soviel Platz in seinem Leben eingeräumt, das er sich völlig abkapselt. Mein Sohn ist gestern 26 Jahre alt geworden, natürlich hat er die Pso immer noch und das auch nicht zu schlecht, aber was ich eigentlich sagen will ist, seit er die Pso akzeptiert und weiß, das er sie nicht verleugnen kann, kommt er damit erstaunlich gut zurecht. Er selber sagt, das ihn das heute nicht mehr stört, wenn er darauf angesprochen wird und das Leute, die ihn deswegen meiden, ihm eh nicht wichtig sind. Man kann ja sagen was man will, aber die Psyche spielt eine wirklich große Rolle bei der Pso und ich finde es wirklich wichtig, das man einen guten Arzt hat, aber der ist nicht immer leicht zu finden, das weiß ich.

Mein Sohn und ich (ich habe auch Pso) haben im Januar an einer Medikamentenstudie speziell für die Pso teilgenommen, es hat alles so gut geklappt, das wir gerne bei diesem tollen Arzt geblieben wären, aber leider ist das wie es bei Dir war, ein Privatarzt und das kann auf Dauer sehr teuer werden, da die KK die Kosten nicht übernimmt. Also haben wir notgedrungen einen Kassenarzt suchen müssen und glauben, jetzt nach längerer Suche einen guten Arzt gefunden zu haben, der uns nicht immer nur Cortison verschreibt. Morgen fangen wir mit einer System Threapie an, mal sehen, wie sich das entwickelt.

Phasen wo es uns schlecht geht, haben wir auch noch immer, aber das geht vorüber. Laß Dich von der Pso nicht unterkriegen und fühl Dich gedrückt.

[Claudia]

Hallo "freiheit",

wenn alles, was Du bisher rund um die Krankheit erlebt hast, für Dich eher negativ war, könntest Du noch mal von vorn anfangen. Schlussstrich unter das, was war, Neustart. Mit einem neuem Arzt beispielsweise.

Weil Du aber nun auch schon MTX hinter Dir hast und Deine Haut ja offenbar größerflächig befallen ist, kannst Du Dich auch erst einmal in einer Klinik einmal richtig vom Kopf auf die Füße stellen lassen. Danach entscheidest Du, wie es weitergeht. Die Psoriasis ist ja auch eine ständige Entzündung des Körpers. Der hat damit schon ganz schön zu tun. Die Klinik kann eine Akut-Klinik sein – entweder eine Universitätsklinik oder eine andere. Dahin muss Dich dann aber ein Hautarzt, manchmal auch ein Hausarzt, überweisen. Zum Arzt musst Du also so oder so.

Je nachdem, wie Du mit Deinen 18 so bist, könntest Du auch an die Kinder- und Jugendklinik auf Sylt denken. http://www.fachklinik-sylt.de Allerdings erscheinst Du mir, so, wie Du schreibst, schon sehr erwachsen ;-)

Viele Grüße von

Claudia

[Suzane]

Hallo Freiheit

vieles was ich unterstreichen würde ist bereits geschrieben worden daher gebe ich dazu nur in Kurzform meinen Senf zu.

Als 1. würde auch ich dir raten dich dringend mal in eine Klinik zu begeben !

Aber nicht in irgend eine Klinik ,sondern in eine wo du zwar lernst dich deiner Erkrankung zu stellen,aber auch mal zu Ruhe kommst .

Dafür musst du kein Privatpatient sein.

Wie bereits angeraten,kannst du dich von deinem Hautarzt akut einweisen lassen. Und zwar in fast jede Klinik in die du möchtest ( vorrausgesetzt sie ist spezialisiert auf Haut)

Ich würde dir da die Psorisol in der Nähe von Nürnberg empfehlen. Ich war selber noch nicht dort ,habe aber schon viel gutes von ihr gehört.

Schöne Zimmer,tolles Schwimmbad....man fühlt sich dort wohl !

Ausserdem ist die Spannbreite an Therapien dort ziemlich groß.

Ich selber bin ein Tomesa Fan ...die aber glaube ich für dich nicht geeignet ist.

Wenn du nur einfach in ein Krankenhaus gehst ,wird der Horror den du bereits jetzt hast nur noch größer vor deiner Pso.

Denn dort gibt es in der Regel nur den üblichen Krankenhausalltag.

Du machst auf mich den Eindruck ,das eine ausführliche Gesprächstherapie von nöten ist. Bei der du mit dir ins Reine kommst und mit deiner Pso.

Denn eines ist leider wirklich Fakt. Sie wird dich dein Leben lang begleiten. Von Freunden ,Familie,nem Job kannst du dich los sagen ,wenn du sie nicht mehr leiden kannst. Von ihr nicht. Also Freunde dich mit ihr an ,lern sie kennen,dann lernst du mit ihr leben !!!

Jetzt zu dem " alle glücklich sein"

Die meisten die hier schreiben ,machen einen relativ entspannten Eindruck ( im Vergleich zu den tatsächlich angemeldeten Usern hier im Netz ,schreibt ja nur ein Bruchteil)

JEDER hat seine schlechten Phasen ,wirklich Jeder !!

Bei einem akutem Schub ,schmerzt die Pso,sie juckt,sie schuppt und sie sieht unschön aus.

Auch wir ,ich ,werde noch bei einem Schub blöd angeschaut und musste bereits verschiedene Weisheiten und Sprüche über mich ergehen lassen. Aber ich verstecke mich nicht mehr. Ich hab Selbstbewußtsein entwickelt. Das fehlt dir noch.

Fast jeder von uns hat schon Depressionen hinter sich. Behandelte und nicht behandelte...erkannte und versteckte.

Ich behaupte schon seit Jahren " Wir Schuppis haben alle eine an der Klatsche !"

Für die Aussage bin ich schon oft kritisiert worden,dabei meine ich das gar nicht böse.

Wir sind sensibler,anfälliger für Dinge die um uns herum passieren.

Und ganz ehrlich. Das finde ich gar nicht negativ. Für mich sind das positive Eigenschaften.

Ich habe nie mehr lachen können,als mit den Menschen die Pso haben. Ich habe das Gefühl ,Gefühle werden von Ihnen viel intensiver wahr genommen.

Die meisten meiner " Freunde" haben Psoriasis.

Ich habe nie aufrichtigere und inhaltlich wertvollere Gespräche geführt als mit Menschen die Pso haben .

Psoriasis ist nicht nur negativ. (die Erkrankung als solches schon ,klar )

Ich habe für mich realisiert ich bin anders als andere,aber nicht weniger wert.

Und wenn ich Pso nicht hätte,hätte ich viele meiner mir wirklich wichtigen Freunde und Lebenserfahrungen im Leben nicht gemacht.

Ich wünsche dir alles alles Gute. Und es kann wirklich gut werden. Der einzige der dir im Weg steht ,bist DU

Sanne

Edited August 24, 2011 by Suzane

[freiheit]

ich versuche jetzt einmal nacheinander allen zu antworten da ich für das Zitieren im moment noch zu doof bin ..

also erstmal herzlichen dank an bibo62, danke dass du deine erfahrungen mit Pso auch aus sicht einer Mutter mit mir geteilt hast. Ich denke wenn ich wie dein Sohn anfange die Pso zu akzeptieren kann ich auch besser mit ihr umgehen. Das leiden begleitet mich nun schon sehr lange jedoch habe ich mich mehr versteckt als gehandelt. Leider habe ich in dieser Zeit auch die Unterstützung meiner Eltern vermisst da ich mich als Kind nicht wirklich bei den Ärtzen durch setzen oder gar Behandlungmethoden fordern konnte.

Jetzt aber habe ich mich entschlossen mich intensiv mit meiner Haut und nur mit mir ausseinander zu setzen.

Liebe Claudia, ich sehe ein was du sagst. und habe schon angefangen mich nach Kliniken zu erkundigen. Die Uniklinik Köln wirkte nicht sehr kompetent auf mich nach meinem letzen besuch. daher wollte ich es mal in Lüdenscheid versuchen. villeicht haben ja auch andere etwas über diese gehört oder haben erfahrungen dort gemacht?

Um auf das 'erwachsen wirken' zu kommen, muss ich sagen dass ich das sehr oft höre. Die umstände haben dafür gesorgt das mir keine andere wahl blieb als schnell erwachsen zu werden und probleme selbst in den griff zu bekommen. Doch wenn ich jetzt zurück blicke fällt mir auf dass ich überfortdert war. mit keinem darüber geredet habe und auf mein Umfeld föllig 'normal' lebensfroh und glücklich wirkte..

In der Schule habe ich zum glück nicht das problem ausgeschlossen zu werden (es weiß auch keiner bescheid..), ich bin sogar oft Kurssprecherin und verstehe mich mit fast allen sehr gut. Aber natürlich fällt jedem die Kleidung im Sommer auf. immer dieses: 'ist dir nicht heißß??'.. am liebsten würd ich auf sprigen mich ausziehn und 'dochh und wie mir heiß istt' sagenn.....

Nur leider habe ich nicht wirklich gute Sozialenkonakte da ich meine Depressive phase eher zu hause in meinem Zimmer meister. Leider habe ich das gefühl das die Pso mir viel an Lebensfreude und Erfolg wegnimmt. Ich bin oft sehr lustlos und demotiviert.

Jedoch hoffe ich auch mit eurer Hilfe und neunen beziehungsweise richtigen Behandlungsmethoden besser mit der Pso umgehen zu können und ein besseres Leben zu beginnen.

Liebe Suzane ich danke auch dir herzlich für deine Empfelungen!..

Ich stimme dir zu wenn du sagst das wir ( die schuppis werden wir genannt ) einfach emotionaler oder empfindlicher sind. Ich persöhnlich habe das Problem oder die stärke, dass ich über alles mögliche sehr intensiv nach denke und tausende gedanken durch meinen kopf wirren und ich gar nicht mehr zu ruhe komme.

Ich mache sehr oft aus der Mücke den Elefanten und steigere mich in Gedanken sehr hinein. Vor angst andere zu verletzen oder falsch verstanden zu werden. Ehrlich gesagt überlege ich auch einen Psychologen zu besuchen da es dinge gibt mit denen ich sicherlich besser umgehen könnte. Weiß nicht, was sagt ihr dazu?..

aaaber wie gesagt ich habe mich niee dazu überwunden daa ich angst vor der ganzen ausseinder setzung habe.. und vor den Resultaten...

Ich finde es super sich auch mal mit anderen zu unterhalten die auch unter Pso leiden, ich persöhnlich kenne nähmlich keine.. Ich rede auch nur mit einer Freundin machnmal darüber, aber ich glaube es fällt ihr schwer das zu verstehen es tut ihr nur leid. Außerdem ist meine Tante mir eine große Hilfe, diese hat neu entbunden doch das einzige was ich denken kann wenn ich meine kleine cousine anschaue, ist die angst davor das sie auch Pso bekommt ((.....

aber ich bin entschlossen! ich ziehe das durch mit der Klinik und zwar sobald wie möglich!..

Vielen lieben dank an alle!.. das tat mir sehr gut.

[Suzane]

das ist genau das was ich meine.

die Probleme de anderen sind uns nicht egal ! Es beschäftigt uns,aaaaber ganz wichtig ,mach es nicht zu deinen eigenen !!!!!

Das mit dem Psychologen finde ich eine gute Idee !

Gute Pso Kliniken bieten das an ! Ich lege dir wir´klich die Psorisol in Hersbruck wärmstens an Herz !!!

Sie ist zwar etwas weiter weg,aber man kann das ja auch ein bisschen als Urlaub sehen.

Für den Körper,den Kopf und die Seele !!

[freiheit]

ich habe mir die diese hautklinik mal angeschaut wirkt professinoell. warst du denn selbst auch mal dort?

ich denke dass mir abstand von dieser umgebung aufjedenfall gut tut. egal wie weitt..

[1986kerstin]

hallo freiheit

hier im forum kannst du dich unter den vielen betroffen auch sicher wohl fühlen. ich glaube, mit der zeit musst du dich mit deiner hautkrankheit auseinandersetzen. der beste anfang wäre damit gemacht, wenn du mal zu einem hautarzt gehen würdest und mit ihm über die behandlung deiner schuppenflechte sprechen würdest. du brauchst vor keinem arzt oder auch psychologen angst haben. sie wollen dir auch nur helfen. Wenn du mit dem psychologen reden würdest, vielleicht würde es dir helfen und du würdest dann mit dir und deiner haut besser klar kommen. hier im forum wirst du von vielen leuten sehr gut verstanden, weil es ihnen auch nicht anders geht als dir. ich hoffe, du findest eine erfolgreiche behandlung. lg

[Suzane]

Ich selber war bisher noch nicht in der Psorisol sondern immer in der Tomesa in der Nähe von Fulda.

Die Tomesa arbeitet aber nur mit einer Methode ...Salz und Sonne.

Wenn ich jetzt lese das du schon MTX ausprobiert hast und es dir nicht wirklich hilft ,würde ich dir die Tomesa nicht ans Herz legen.

Die Tomesa ist auch keine Akutklinik sondern eine Rehaklinik. Das würde in deinem Fall bedeuten ,erst den Arzt davon überzeugen das er dir eine Reha verschreiben soll,dann darauf warten das der Versicherungsträger dir diese bewilligt...

das kann dauern

Ich denke bei dir muss schnell was passieren ! und darum ist ein Aufenthalt in einer / der Akutklinik besser !!

Wenn ich jetzt einen aktuen Schub hätte ( den habe ich Gott sei Dank seit 2 Jahren nicht mehr gehabt ,weil ich Fumaderm nehme und damit gut klar komme. Davor war ich aber 5 Jahre hinter einander in der Klinik und ich kann dir sagen,es hat mir ,meiner Haut ,meiner Psyche extrem gut getan !!) würde ich aber in die Psorisol fahren.

Ich kenne einige die dort waren und habe NUR gutes über die Klinik gehört. Ein Freund von mir ( er kommt aus Köln )fährt 2 Mal im Jahr dort hin.

Nicht mehr lang überlegen....handeln !!!!

[tinhelm]

Hallo Freiheit,

momentan habe ich nur eine Stelle am Ellenbogen.

Am Körper selbst habe ich zum Glück bisher noch nie was gehabt. Mal ne Weile an der Kopfhaut. Bei mir war es am schlimmsten im Genital- und Analbereich. Da ist es extrem störend, aber eben nicht in der Öffentlichkeit sichtbar. Zum Glück habe ich da aber auch momentan Ruhe.

Dafür ist bei mir vor ein paar Jahren die Psoriasis Arthritis dazugekommen. Das macht mir momentan mehr zu schaffen. Auch kaum sichtbar bis auf ab und zu mal geschwollene Füsse, aber dafür die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen.

Als Akutklinik könntest Du auch nach Bad Bentheim fahren. Da kann man sowohl als Akut- oder Rehapatient hin. Der Vorteil ist das die bei schwerem Hautbefall auch einen Rehaantrag stellen. Wenn der genehmigt wird kann man an die Akutzeit (14Tage) gleich noch 3 Wochen Reha anhängen. Evtl. sogar noch Verlängerungen. Manche Leute waren 8 Wochen da.

Die behandeln hauptsächlich mit Sole/Schwefelbädern und Bestrahlungen. Die haben dort Starksole mit über 20%. Das ist fast so viel wie am Toten Meer. Zusätzlich wird gesalbt. Viel mit Teersalbe. Das hat vielen geholfen.

Wünsche Dir viel Glück bei der Suche nach einer passenden Klinik. Es gibt in Deutschland einige Gute. Man muss nur das richtige für sich finden.

Martina

[frabur]

Als Akutklinik könntest Du auch nach Bad Bentheim fahren. Da kann man sowohl als Akut- oder Rehapatient hin. Der Vorteil ist das die bei schwerem Hautbefall auch einen Rehaantrag stellen. Wenn der genehmigt wird kann man an die Akutzeit (14Tage) gleich noch 3 Wochen Reha anhängen. Evtl. sogar noch Verlängerungen. Manche Leute waren 8 Wochen da.

Die behandeln hauptsächlich mit Sole/Schwefelbädern und Bestrahlungen. Die haben dort Starksole mit über 20%. Das ist fast so viel wie am Toten Meer. Zusätzlich wird gesalbt. Viel mit Teersalbe. Das hat vielen geholfen.

Wünsche Dir viel Glück bei der Suche nach einer passenden Klinik. Es gibt in Deutschland einige Gute. Man muss nur das richtige für sich finden.

Martina

Hallo Martina,

das wüßte ich aber, das dies so gehandhabt wird, aus Bad Bentheim bin ich genauso schlimm nach Hause gekommen, wie ich dort als Akutpatient hin gekommen bin. Sie wollten keinen Rehaantrag stellen, obwohl dies möglich gewesen wäre. Deswegen wäre ich mit dieser Aussage etwas vorsichtig. Sie machen es nicht bei jedem in Bad Bentheim.

Und die Psorisol würde ich in dem Fall auch vorziehen. Denn mir hat es dort nicht nur besser gefallen, es hat mir auch mehr gebracht. Ich war nämlich schon in beiden Kliniken

Gruß Frank

[freiheit]

Danke Leute ich habe mir von allen bisher genannten Kliniken die websites angeschaut, alles sagen mir zu dennoch denke ich das ich die Psorisol ziehmlich kompeteten wirkt.

Jedoch wirkt sie auch sehr streng auf mich hab mir mal die Hausordnung und die Vorgehensweise durchgelesenn.... Naja hauptsache die Ärzte habe ahung.. das ist im moment das wichtigste für mich...

Leider kann ich mir aufekeinen fall ein paar wochen ohne Schule erlauben da ich zurzeit Abitur mache.. ich befürchte das sich das alles auf die Herbstferien verlagern wird (.. das gefällt mich gar nicht. eigentlich will ich sofort handeln. ich habe leider schon lange genug gewartet....

Ich werde mich noch weiter informieren, und würde mich über weitere empfelungen wirklich freuen. Ich finde es toll sich hier auszutauschen das gibt mir sehr viel mut und seit 2 Tagen fühle ich mich wirklich schon deutlich besser also seelisch.

Ich habe mir von meinem arzt die Soderm plus verschreiben lassen... die nimmt mir wenigstens den jukreiz und entspannt meine haut ein bisschen.

Da ich aber am ganezn Körper befallen bin, ist das ziehmlich lästig mit dem Einsalben.. ich muss meinem Arzt auch immer hinterherlaufen damit ich mehr bekomme.. er versteht einfach nicht dass auch eine große tube bei mir nicht lange hält..... echt nervig. aber einen besseren gibt es hier in der nähe nicht..

Ich selber möchte auch Medizin studieren und wenn ich so etwas erlebe.... also ich verstehe nicht wie man nicht alles daran setzen kann einem Jungen Mädchen das leidet oder für Kranke menschen hilfreich zu sein...

Edited August 25, 2011 by freiheit

[bibo62]

Danke Leute ich habe mir von allen bisher genannten Kliniken die websites angeschaut, alles sagen mir zu dennoch denke ich das ich die Psorisol ziehmlich kompeteten wirkt.

Jedoch wirkt sie auch sehr streng auf mich hab mir mal die Hausordnung und die Vorgehensweise durchgelesenn.... Naja hauptsache die Ärzte habe ahung.. das ist im moment das wichtigste für mich...

Leider kann ich mir aufekeinen fall ein paar wochen ohne Schule erlauben da ich zurzeit Abitur mache.. ich befürchte das sich das alles auf die Herbstferien verlagern wird (.. das gefällt mich gar nicht. eigentlich will ich sofort handeln. ich habe leider schon lange genug gewartet....

Ich werde mich noch weiter informieren, und würde mich über weitere empfelungen wirklich freuen. Ich finde es toll sich hier auszutauschen das gibt mir sehr viel mut und seit 2 Tagen fühle ich mich wirklich schon deutlich besser also seelisch.

Ich habe mir von meinem arzt die Soderm plus verschreiben lassen... die nimmt mir wenigstens den jukreiz und entspannt meine haut ein bisschen.

Da ich aber am ganezn Körper befallen bin, ist das ziehmlich lästig mit dem Einsalben.. ich muss meinem Arzt auch immer hinterherlaufen damit ich mehr bekomme.. er versteht einfach nicht dass auch eine große tube bei mir nicht lange hält..... echt nervig. aber einen besseren gibt es hier in der nähe nicht..

Ich selber möchte auch Medizin studieren und wenn ich so etwas erlebe.... also ich verstehe nicht wie man nicht alles daran setzen kann einem Jungen Mädchen das leidet oder für Kranke menschen hilfreich zu sein...

Hallo freiheit,

erst einmal, freut es mich zu lesen, das es Dir schon etwas besser geht dennoch finde ich es schade, das Du sonst niemanden hast, der Dich da mal ab und an ein bisschen aufbaut.

Genauso war es bei uns, immer schön mit Salben abfertigen, nichts anderes ist das. Ich habe meinen damaligen Arzt gefragt, wie ich das denn immer machen soll, mit dem eincremen. Ich bin vollzeit berufstätig und kann mich nicht während der Arbeit ständig an sovielen Stellen eincremen, zumal die Soderm ja auch nicht schnell einzieht und ich mag das persönlich gar nicht leiden, wenn ich dann nach dem eincremen Klamotten anziehen muss. Bei Dir wird das ja nicht anders sein, wie willst Du das tagsüber machen, wenn Du in der Schule bist?

Glaub mir, ich bin immer noch so froh darüber, damals an dieser Studie teilgenommen zu haben, denn es war das erste Mal für meinen Sohn und für mich, das wir fast erscheinungsfrei waren. Erst dadurch habe ich auch den richtigen Biss bekommen, um auf eine andere Behandlung zu pochen, als wie immer mit Cortison behandelt zu werden und wie schon geschrieben, kann ich heute Nachmittag zu meinem Doc kommen und mir ein Rezept für eine System Therapie abholen.

Leider kann ich Dir zu einer Klinik keinen Tipp geben, aber Du hast ja schon viele Kliniken empfohlen bekommen. Vielleicht gibt es ja auch sowas, wo Du in so einer Klinik bist, aber ganz normal am Schulunterricht teilnehmen kannst, in einer Schule nahe der klinik, es sei denn, Du würdest das wollen, in eine andere Schule zu gehen. Dann müsstest Du die Schule nicht unterbrechen und würdest trotzdem in stationärer Behandlung sein, ist aber nur so eine Idee

[Suzane]

Das mit dem Abitur kann ich verstehen und die Herbstferien sind ja gar nicht mehr so weit entfernt

So hast du etwas worauf du dich seelisch vorbereiten und vor allem auch freuen kannst.

Denn eines darfst du auch nicht erwarten....WUNDER !!!

Du musst dir Zeit nehmen und die Schule wird dir noch mehr Spaß machen wenn du dort warst ,das glaube ich fest.

Die "strengen" Hausordnungen sind gar nicht so streng,sonst würden sich dort nicht so viele so wohl fühlen.

Eines darfst du nicht vergessen,es ist und bleibt ein Krankenhaus !

Ich bin gelernte Krankenschwester,lass dir gesagt sein,in einem " normalen Krankenhause" ist es deutlich strenger !!!! ganz bestimmt.

Nenn es Struktur !

Ein kleines Beispiel ( hat nix mit Pso zu tun)

Wir kommen gerade aus dem Urlaub. Zum ersten Mal mit den Kindern auf den Campingplatz ( kein Zelt sondern ein Caravan gebucht bei Eurocamp...ist aber eigentlich auch egal )

Gewohnt waren wir bisher...Ferienhaus...in dem du machen kannst was du willst ,oder Hotel...mit Spaßprogramm bis spät in die Nacht.

In den Hausregeln stand ab befahren des Campingplatzes bis 22 Uhr...Programm bis 23 Uhr .. 24 Uhr " Ruhe "

Um Gotteswillen !!!!! Das mag ja was geben ,haben wir gedacht. Im nach hinein waren wir froh. Denn wir waren Abends echt platt ! Wenn da noch jeden Abend jemand Remidemmi gemacht hätte...

So ist es in der Klinik auch.

du wirst ganz viel Programm haben ( nicht wie im Krankenhaus...morgens um 6 kommt die Nachtschwester zum Fieber und Blutdruck messen, Betten machen,...Frühstück ,Therapie...langeweile...Mittagessen...Therapie ??? ,langeweile Kaffee, langeweile, Abendessen....

Dort stehst du völlig relaxt auf zum Frühstück...dann wirst du den Vormittag mit Therapien voll gestopft haben...Mittagessen...wieder Therapie....Freizeit,die man dort bestimmt nutzen kann.... Abendessen ...die Möglichkeit aus zu gehen und um 22 Uhr ist glaube ich Türschluss ( was nicht heißt Augen zu )

Ich war nach meinen Therapien in der 1. Woche immer wie erschlagen und war froh schlafen zu können

Geh zum Arzt und sag ihm das du in den Herbstferien dort hin möchtest...und lass dir einen Termin von der Klinik geben und die Zeit geht schneller rum als du schaun kannst !!

[freiheit]

Hi bibo62!

Genauso geht es mir nähmlich auch mit der salbe.. aber dann spüre ich wenisgtens erst einmal nichts ich muss mich noch 2 monate gedulden dann habe ich herbsferien, vllt kann ich ja ein bisschen früher schluss machen und mich dann endlich einer Behandlung unterziehen!.. ich habe grad eben mit der Psorisol telefoniert, die meinten ich kann 3 wochen vorher anrufen für einen Termin. das will ich auf jedenfall duchrziehen!..

wie läuft das ab mit der system terapie?. also hast du im moment keine wunden?.. ich frage mich nur auch wenn fast ncihts mehr zu sehen ist, ist es möglich das alles so wird wie vorher?.. weil ich habe oft gehört das viele für mehrere jahre befreit waren..

Danke für deine Ideen, ich versuche das beste daraus zu machen auch wenn ich moment mit keinem darüber reden kann außer mit euch... und da ich nicht in einer großstadt wohne habe ich auch nicht so die auswahl an Ärtzen .. ich bin gespannt auf die Klinik!

Edited August 25, 2011 by freiheit

[freiheit]

Hi Suzane!!

ja das munterd mich jetzt wirklich aufff. ehrlich gesagt hatte ich ein bisschen schiss. aber durchziehen werde ich es aufjedenfall!.. in fünf tagen hab ich ein Termin bei meinem 'doc' :/.. dem berichte ich dann davon und hole mir aufjedenfall die Einweisung..

Stimmt wunder sollte ich wirklich nicht erwarten jedoch bin ich davon überzeugt das es nur besser werden kann... Da ich bis jetzt ja eigntlich gar nichts getan habe...

wie ist es eigentlich bei dir momentan mit der PSO?.. du kommst inzwischen bestimmt schon besser klar oder?..

Ich freue mich jetzt schon drauf.. und wirklich danke danke danke für eure unterstüzung!!

[Suzane]

Ich war ziemlich gebeutelt.

Bei mir hat es genau wie bei dir auf dem Kopf angefangen...alles mögliche wurde ausprobiert und es hat etwas gedauert (1-2 Jahre) bis das Ganze einen Namen bekam

Wie bei jedem anderen ...wurde es von Jahr zu Jahr mehr.

Nach meinen beiden Schwangerschaften war es noch extremer.

Wie bereits geschrieben bis von 2004-2009 jedes Jahr in die Tomesa gefahren. Entweder wurde die Reha genehmigt oder ich hab es Privat bezahlt.

Die Klinik hat mir nicht nur meiner Pso geholfen....sondern auch meiner Psyche.

Ausserdem habe ich jede Menge Bekannte und Freunde dort kennen gelernt ,die mich seit dem durch mein Leben begleiten.

Die Klinik ist nach meiner Familie das beste was mir passieren konnte.

Im Nov.2009 hatte ich allerdings bereits so einen starken Pso Schub das ich was anderes einfallen musste als die Tomesa.

Also haben wir es noch einmal mit Fumaderm probiert ( habe ich schon mal vor 13 Jahren genommen und nicht gut vertragen) und es funktioniert super.

Schon nach 4 Wochen war ich nahe zu Erscheinungsfrei. Ich hab zwar einiges an Gewicht zu gelegt ,aber ansonsten keine Nebenwirkungen.

Nur wer mich kennt ,sieht unter Umständen die ein oder andere winzige Stelle,die mich aber nicht stört und nicht größer wird !

[freiheit]

also wenn ich das so höre, bin ich nur noch motivierter die Klinik zu besuchen.. ich freue mich schon so !..