Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Man man man, ich muss mir ja gerade mal meinen Frust von der Seele schreiben.
Ich bin vor einigen Wochen umgezogen und brauchte daher natürlich auch einen neuen Hautarzt. Also habe ich mir einen herausgesucht und bin ohne Termin hingefahren, die Arzthelferin war auch super nett und alles gut.
Bis es zum Arzt herein ging:
Dieser fragte natürlich was ich habe, ich erzählte ihm, dass ich seit ~14 an Schuppenflechte leide und wegen des Umzugs nun einen neuen Arzt brauche. Er fragte nach der bisherigen Therapie und ich sagte, dass ich bisher durch Psorcutan Beta, Psorcutan und Xamiol behandelt wurde.
Dann kam die Predigt zu Kortisonhaltigen Mitteln, dass diese nicht zur Daueranwendung geeignet seien, worauf ich entgegnete, dass ich das Psorcutan Beta / Xamiol nur bei Schüben anwende oder ein- zwei mal wöchentlich, um den Behandlungserfolg zu erhalten.
Ohne sich anzuschauen, wie viel von der Haut befallen ist, wurde ich gebeten nur eben eine Stelle zu zeigen, welche natürlich am Arm sichtbar war ; mir wurde das Rezept geschrieben. "Eine große Psorcutan und einmal Xamiol in klein, dass da gleich die Fronten geklärt sind. Und wenn sie mehr brauchen können Sie sich gerne ein grünes Rezept abholen und selber zahlen. Ab Januar gibt's dann wieder ein Kassenrezept pro Quartal."
Innerlich habe ich natürlich gekocht, aber erst einmal nichts gesagt. Das kann's doch nicht sein, Gesundheitssystem hin oder her - aber gerade jetzt im Winter reicht eine 120 Gramm Tube / Quartal bei Leibeswillen nicht hin. Soll ich jetzt 0,66 Gramm / Cremen abwiegen und mir Nanopartikelweise die Creme auftragen bzw. selber draufzahlen nur um halbwegs erscheinungsfrei zu sein? So viel steht mir bei 2 mal täglich schmieren im Zeitraum von drei Monaten nämlich zur Verfügung.
Es wird an so vielen Ecken das Geld aus dem Fenster geworfen, ob nun zur Behandlung von Folgen des Rauchens, Alkoholismus etc. Kein Frage, diesen Leute muss auch geholfen werden, aber Psoriasis ist nunmal keine selbstverschuldete Krankheit, die ich mir freiwillig ausgesucht habe.
Das war auf jeden Fall in der Praxis mein letzter Besuch, jetzt geht nur die Suche nach einem neune Arzt weiter.
Aber so etwas dreistes ist mir heute wirklich zum ersten Mal unter die Augen gekommen.
Lg
ClydeFrosch
Bearbeitet ( von ClydeFrosch)