Ich liebe meine Schuppenflechte........Ihr auch ????

[Schubidu]

Wenn ich morgens aufstehe ist Sie für mich da.

Mit morgen Gymnastik fängt der Tag an:

Ich versuche mich zu winden um mir meinen Ar...einzucremen, den ich schlecht sehen kann, dann der Rücken usw...

5 - 10 Minuten am Tag / ca. 2,5 Std im Monat bei denen ich kein Geld ausgeben kann, keine Dummheiten anstellen kann, auch sonst nichts. Im Monat quasi ein Tag und ein bißerl, im wahrsten Sinn zeittechnisch vor`n Ar.....

Eigenanteile und sonstige Salbenkosten, Feuchtigkeitsmilch, Salze etc. zu kaufen, finde ich auch immer spannend, aber so sehe ich wenigstens die süße Verkäuferin in der DM Drogerie.

Jupphh, das ist mal ein Kurzurlaub auf`s Jahr gerechnet. Was soll`s es hätte ja eh geregnet, so ist es sinnvoller.

Immer schön mit dem Rad zur DM, dann bleibt man fitt, dank der Schuppenflechte.

Was würde mir ohne meine Pso alles entgehen.

Keiner würde mich im Bad anklotzen, als hätte ich die gefährlichen Stunts von Joda, in Krieg der Sterne gemacht.

Ja, ich liebe meine Schuppenflechte. Ich säße nicht mal hier und würd Euch schreiben.

Nichts ist so schlecht, als das es nicht für irgendwas gut wäre..........da nach such ich noch.

Laßt Euch nicht unter kriegen und liebt Euch selbst, so wie es halt ist.

Ich habe mich angenommen, nun geht`s mir auch besser. Zumindest im Kopf.....

Grüße Schubidu

[sonnenblume80]

Hallo Schubidu, ich versuche auch immer wieder mir meine Schuppenflechte schön zu reden. Aber ganz ehrlich, wenn ich wieder zur Besinnung komme, find ich das alles gar nicht so lustig! Kann mir ehrlich auch nicht vorstellen, wie man alles so positiv an der Pso sehen kann.

[Schubidu]

Schön reden keine Frage...........

Ich habe es auch gehasst.......... nun akzeptiere ich es als einen Teil von mir.

Lieben sicherlich nicht, dennoch mag ich mich und Sie ist nunmal ein teil von mir.

Es gehört dazu. Vieleicht werde ich ohne auskommen können, wenn nicht auch nicht schlimm.

Ich kann es eh nicht ändern. Was ich geändert habe, ist meine Einstellung.

Der Tag wird nicht schlecht, nur weil Schuppen vor dem Bett liegen.

Ich brauche mir die Sche.. offenen Ellenbogen nicht wieder ansehen.

Jeder kennt sich doch, die werden mal besser mal schlechter. Früher habe ich mich von der Flechte lenken

lassen. Heute ist das Geschichte. Mein Kopf ist immer noch derjenige der sich freuen oder lachen kann,

meine Schuppenflechte wird mich nicht mehr dazu bewegen, gute oder schlechte Tage zu haben.

Sicherlich habe ich das mit Humor geschrieben. Was wolltest du lesen. Oh je......

Ich gehe damit um, sie nicht mit mir. Pso ist nicht positiv, aber es gibt immer einen der noch schlechter dran ist.

Sich selbst nur an den guten und gesunden zu messen, wäre doch vernebelt und ein bißerl besinnungslos.

Hey Sonnenblume in deinem Namen steckt soviel schönes, lass dich nicht unterkriegen.

Schubidu

[Caspar]

Hallo Schubidu,ich finde deinen Text Klasse.

Du hast es auf den Punkt gebracht und hast ja so Recht.

Wenn man so eine einstellung hat ....dann kann es einen ja nur besser gehen.

Ich wünsche Dir gute Besserung.

Gruß Karsten

[Saltkrokan]

:daumenhoch: :daumenhoch:

Hey Schubidu,

super, danke für den Text.

Manchmal muss man bei unsere Erkrankung auch ein wenig lächeln dürfen.

Viele Grüsse vonSaltkrokan.

[Köln]

Guten Morgen Schubidu,

ich kann Dich sehr gut verstehen. Und schön geschrieben ist es auch.

Meine Pso begleitet mich seit meinem fünften Lebensjahr. Sie war einfach immer schon da.

Wieviele Gedanken habe ich schon auf sie verwendet. Wieviel Zeit? Wieviel Energie?

Die Pso gehört zu mir, zu meinem Leben wie meine Nase, meine Sommersprossen und meine dünnen Haare.

Wenn ich meine Pso nicht annehmen würde, würde ich mich nicht annehmen... Das wäre ja fatal!

Und manchmal behandel ich sie in Gedanken auch wie eine Freundin, die zwar nervt, die man aber lieb gewinnen muß.

Gute Gedanken, Schubidu.

Ich wünsche Dir viel Energie,

Gina

[sonnenblume80]

Guten morgen, vielleicht liegt es daran, dass ich diesen Scheiß erst vor einem Jahr bekommen habe und es mir auch so nicht gut geht. Vielleicht lerne ich auch noch sie zu akzeptieren, aber ich glaube das braucht viel Stärke

[Lukrezia123]

Also das einzig positive, das ich meiner PSO abgewinnen kann ist die Tatsache, dass sie mich zu einem bewussterem Umgang mit schädlichen Stoffen bewegt. Ich denke, ich würde am Wochenende beim Ausgehen gerne mal ein oder zwei Cocktails mehr trinken, aber ich weiß, dass ich dann spätestens Montag die Quittung dafür bekomme, da meine Hautstellen explodieren und trocken sind.

Über mittel- bis langfristige andere Schäden würde ich mir wohl nicht so massiv Gedanken machen. Mal Butter bei die Fische - welcher Twen quält sich permanent damit, was die Pina Colada aktuell mit der Leber macht, wenn sich Beschwerden erst in ein paar Jahren zeigen? Bei mir ist es so, dass meine PSO ganz eindeutig und unmittelbar auf gesunden/ungesunden Lebensstil reagiert und die Entscheidung für ersteren lässt den gesamten Organismus davon profitieren.

Ansonsten könnte ich gerne auf meine Schuppen verzichten!

Edited August 7, 2012 by Lukrezia123

[simone84]

Ich habe die PSO seit meinem dritten Lebensjahr. Die Kindheit und Jugend mit der PSO war für mich die Hölle. Kinder können so grausam untereinander sein. Erst mit 16, als ich ins Berufsleben gestartet bin, habe ich gemerkt, dass Erwachsene Menschen mit Verständnis und Reife mit anderen Menschen umgehen.

Seit ich mich akzeptiert fühle, geht es mir auch besser und meine PSO hat damals den Rückzug angetreten. Sie ist immer noch da, aber nicht mehr so stark wie früher.

Des Weiteren hat die PSO mir auch bei "Freunden" geholfen. Nur wer mich so akzeptiert, wie ich bin, ist geblieben. Dadurch habe ich keine Oberflächlichen Freundschaften, sondern Freunde die mich wegen meinem Charakter mögen. Ihnen ist es egal, wenn ich z.B. nach einem Couchabend darauf Schuppen verloren habe. Sie gehen offen um und wenn ich neue Leute kennen lerne, dann gehe ich offen damit um. Immerhin kann ich die PSO nicht verstecken. Früher sagte ich oft, dass es Pickel bzw. Akne im Gesicht ist, oder das die Nasenflügel vom Naseputzen wund, rot und schuppig ist.

Die Zeit macht einen stark, seine Krankheit zu akzeptieren und mit ihr Leben zu lernen.

Und sie zeigt mir, wenn ich mich übernehme, denn Stress macht sich sofort bemerkbar. Leider lässt sich Stress nicht immer vermeiden, aber so ist es nun mal.

Obwohl ich täglich mit Cortison creme, habe ich immer PSO-Stellen. Mal sehen, vielleicht gehe ich noch mal zum Doc, um zu fragen, was er mir anbieten kann. Was er mir empfehlen kann. Auch wenn ich sie akzeptiert habe, wäre ich doch mal froh, wenn sie nicht mehr zu sehen ist.

[Köln]

... Obwohl ich täglich mit Cortison creme, habe ich immer PSO-Stellen. ...

Bitte hör auf mit Kortison. Es schadet mehr, als dass es hilft.

Viele Grüße

Gina

[Schubidu]

Hallo, es freut mich von Euch zu hören.

Zusammenfassend kann man sagen, auch die Krankheit hat uns etwas geformt.

Nichts ist so schlecht, als das es nicht für irgend etwas gut wäre. ( Von meinem Chef / Zitat.)

Als Beispiel aufgegriffen, der sanfte Umgang mit Alkohol und der Ernährung.

Ich für mich entscheide mich meist sofort ohne Nachdenken, aus dem Bauch raus.

Wenn ich Entscheidungen mit mir herum trage, blühe ich wie eine Blume zur Sommerzeit.

Sie hat mich verändert und geformt.

Jeder hat da sein eigenes Verhalten. Ich habe meine PSO akzeptiert.

Vermutlich wäre ich ein anderer geworden ohne Sie.

Da ich so bin wie ich bin, kann Sie nur zu mir gehören.

Es wäre interessant zu Erfahren, wie und warum sich jemand umgestellt hat.

Mein Rat an Euch: Entscheidungen zeitnah abarbeiten. Mir hilft es.

Gr. Schubidu

[simone84]

Bitte hör auf mit Kortison. Es schadet mehr, als dass es hilft.

Viele Grüße

Gina

Cortisoncremes bekomme ich seit 25 Jahren, damit ich die PSO einigermaßen in den Griff bekomme. Ich habe auch schon Cremes bekommen die unter der Zystostatika-Kategorie fallen, jedoch nur in der Kur. Ich wüsste nicht, wie ich ohne Cortison leben sollte. Andere Cremes und Tinkturen verschreibt mir mein Arzt nicht. Er sagt zwar auch, dass es keine Dauermedikation sein sollte, verschreibt sie aber fleißig weiter.

[Saltkrokan]

Kortison nehme ich nur wenn ich einen Schub habe und das auch erst seit kurzer Zeit. Kortisoncreme habe ich schon viele Jahrzehnte aber nehme sie nur wenn Bedarf ist.

[Köln]

Cortisoncremes bekomme ich seit 25 Jahren, ...

Das klingt fast so als ob Du stolz darauf bist.

... Er sagt zwar auch, dass es keine Dauermedikation sein sollte, verschreibt sie aber fleißig weiter.

Der Arzt hat gesagt... also was kann ich da schon machen? Wenn der etwas verschreibt, dann bin ich machtlos...

Diese Einstellung bringt Dich sicher nicht weiter. Du verschiebst die Verantwortung.

Mir hat mal jemand gesagt, Du bist der Anwalt Deiner Krankheit.

Dies auf jemand anderen zu schieben ist sicherlich bequem.

Ich wünsche Dir, dass Du bald mit dem Kortison aufhören kannst,

Gina

[Fidelius]

Auch ich danke Dir für Deine Beiträge!

Sehr wohltuend und schön!

Fidelius

[Saltkrokan]

Hallo Zusammen,

ich teile die Meinung von Gina.Cortison sollte immer nur ein Medikament sein, dass eingesetzt wird wenn andere Medikamente nicht ausreichen. Zum Glück muss ich aber sagen dass ich die PSO, wenn sie schubweise auftritt, an Stellen wiederfinde die mein Gegenüber nicht sieht. Da vermag ich auch nicht zu beurteilen wie es anders wäre, wenn sie auch für meine Mitmenschen präsent wäre. Mich schränkt sehr die PSA ein und da hat mir mein Arzt beim letzten Schub Cortison empfohlen aber es war meine Entscheidung es zu nehmen. Eine Woche es einzunehmen und auszuschleichen hat mir sehr geholfen.

Es gibt mit Sicherheit auch andere Medikamente die Dir helfen würden Simone. Dazu musst aber Du auf Deinen Arzt zugehen und nach Alternativen fragen.

Viele Grüsse

[simone84]

Ich bin regelmäßig bei meinem Dermatologen in Behandlung. Ich bin nicht stolz darauf, seit 25 Jahren Cortisoncremes zu bekommen. Als Kind konnte ich mich nicht wehren, da meine Eltern für mich entscheiden mussten und froh waren, wenn es mir einigermaßen gut ging mit der Haut. Das Cortison hat mich als Kind geschädigt, wodurch ich spontane Knochenbrüche hatte und meine Gelenke teilweise deformiert sind. Aber die Ärzte wussten sich nicht zu helfen und ich wurde von einem Dermatologen zum nächsten geschleift. Mit 5 Jahren war ich bereits im Klinikum in der Dermatologieabteilung in Behandlung, da alle anderen Dermatologen mit ihrem Latein am ende waren. Ich war mit 6 und 16 Jahren auf Borkum in Kur, mit 11Jahren mehrere Wochen in der Uniklinik Düsseldorf und letztes Jahr mehrere Wochen in der Ambulanten Rhea in Aachen im Klinikum.

Bestrahlung mit und ohne Bäder helfen mir nicht, ich habe letztes Jahr in der Rhea jeden Tag bestrahlung gekommen, starke Cortisoncremes und sah am ende fast noch so aus wie zu anfang. Xamiol, Daivobet...... helfen mir ebenfalls nicht.

Jetzt habe ich einen neuen Dermatologen und er verschrieb mir, wie sollte es auch anders sein, Cortisoncremes und Tinkturen. Ich habe mit 15 Jahren Tabletten bekommen, die in der Apotheke gemischt wurden, hatte jedoch dermaßen Nebenwirkungen, dass sie abgesetzt wurden.

Vor Tbl. wie MTX habe ich mehr Angst, wie vor Cortison. Ich möchte irgendwann mal Kinder und muss noch lange mit der PSO leben, da möchte ich nicht jetzt schon alle Möglichkeiten ausschöpfen. Da ist vermutlich das Cortison das kleinere übel.

[Köln]

... Da ist vermutlich das Cortison das kleinere übel.

Ich weiß nicht, ob das Übel wirklich so klein sein wird. Kortison schädigt nicht jetzt, sondern in ein paar Jahren.

Es tut mir leid, dass Du so viel hast mitmachen müssen und dass Deine jeweiligen Ärzte so einen Blödsinn verschreiben.

Wir haben alle unsere Geschichten.

Meine Empfehlung:

Laß Dir eine Akuteinweisung geben und geh in die Hautklinik in Leutenberg, Thüringen. Dort wirst Du komplett entgiftet und der Körper kann neu starten.

Letztendlich entscheidest Du für Dich selbst.

Viel Erfolg,

Gina

Edited August 9, 2012 by Köln

[Lupinchen]

Seine Pso zu akzeptieren heißt auch die Verantwortung für sich selber zu übernehmen. Bei der Vielzahl der Medikamente gegen Pso ist es unverständlich nur auf Kortison zu setzen. Und Du solltest Frau genug sein etwas nicht zu tun. Sicher haben die heutigen Kortisone nicht mehr soviel Nebenwirkungen, sind aber keine Dauertherapie. Sicher gibt es Stellen am Körper die es nicht ganz so übel nehmen (Kopf, Ohr), aber auch dafür gibt es z.B. Vitamin D Präperate. Um das Kortison abzubauen und dann auf andere topische überzugehen, solltest Du versuchen das innerhalb einer Reha oder Akutklinik zu tun. Da Du angibst das Dir die Foto-Sole-Therapie nicht hilft, was ich nicht recht glauben kann..., solltest Du alternativ in die Akut-Klinik Spezialklinik Neukirchen (Bayr. Wald) oder Fachkrankenhaus Schloß Friedensburg (Thüringen) gehen. Das Tote Meer wäre sicher auch noch eine Alternative. Dort kann man Dir sicher helfen, es muß ja nicht immer gleich systemisch (MTX, Humira) behandelt werden. Falls Dein Arzt nicht gesprächsbereit für Veränderungen ist, wechsel den Arzt.

Es gibt immer einen Weg und heutzutage kann man sich via Internet Infos schnell verschaffen, dass hilft auch weiter.

.....ich liebe meinen Mann, mein Kind, meinen Hund, aber sicher nicht meine Pso. Allerdings habe ich mich mit ihr arrangiert und gebe ihr nicht mehr soviel Raum.

Gruß anjalara

[junesan]

ohne diese wunderbare schuppenflechte...

.... hätte ich meiner stadt apotheke nicht so viel gutes getan

... würden mich deren mitarbeiter nichtmal beim namen nennen können

... hätte ich nicht gelernt endlich auf meinen körper zu hören und ihn nicht nur als teil von mir sondern als mein ganzes erkannt B)

... wär ich niemals in einen bio laden gegangen und hätte soja gekostet

... hätte ich vielen gar nicht so leid getan

... hätte ich bestimmt ab und an mehr sex mit arschies gehabt worauf ich sicher nicht stolz gewesen wäre

... würde ich heute immernoch rasen und wahrscheinlich stattdessen an herzklabaster umkippen

[Schubidu]

KLASSE, du siehst es auch wie ich.

Willkommen im Club.

Soja, Bioladen ist wirklich schlimm. Du arme Seele.

Einst kaufte ich sogar extra Waschmittel, nur das meine alte Liebe nicht zu neuem Glanz erwacht.

Sex mit Arschies ist auch gut, meine Liebe hat immer schön aufgepasst das es garnicht so einfach wird.

Ja, wir haben uns lieb.

Schubidu

[Lukrezia123]

... hätte ich bestimmt ab und an mehr sex mit arschies gehabt worauf ich sicher nicht stolz gewesen wäre

Da musste ich jetzt wirklich herzilch lachen, aber stimmt! Wenn ich daran denke, wen meine Freundinnen in Studentenzeiten alles abgeschleppt haben, hat mich meine Hautkrankheit immer davor bewahrt, zu später Stunde alkoholisiert noch eine doofe Entscheidung zu treffen. Es braucht für mich immer einiges an Vertrauen, bevor man sich jemandem zeigt.

[junesan]

also ich muss gestehen bei mir kamen die schübe ja erst so ab 30 ... jetzt bin ich 33 ... und wenn ich darüber nachdenke, dieses vorher-nachher , dann ist mir vielleicht sogar dadurch absolut geholfen worden. wer weiß das schon?

ne danke.

dann lieber alleen.

[Pusteblümchen]

also ich muss gestehen bei mir kamen die schübe ja erst so ab 30 ... jetzt bin ich 33 ... und wenn ich darüber nachdenke, dieses vorher-nachher , dann ist mir vielleicht sogar dadurch absolut geholfen worden. wer weiß das schon?

ne danke.

dann lieber alleen.

Schön das du deine Erfahrungen von der positiven Seite betrachtes,dir ist geholfen worden.Denn niemand ist grundlos gerne allein

Über alles lieben tu ich meine PSO nicht.Aber mir jedem Schub gehe ich gelassener damit um,nichts ist mehr so schlimm wie es zu beginn mal war.Auch meine Kinder kommen heute viel besser damit zurecht,wenn es mal wieder extrem schlimm ist und ich einfach nur meine Ruhe haben will.

Braucht halt alles seine Zeit.

[Teardrop]

Also ganz ehrlich: Seine Pso zu lieben halte ich für absoluten Quatsch.

Im Laufe meines Lebens und vieler Krankheiten habe ich gelernt:

1. man muss durch, weil man es zumindest für den Moment, nicht ändern kann.

2. je gelassener man mit einer Krankheit umgeht, umso nervenschonender ist es

3. man ist noch immer der gleiche Mensch, egal, welche Krankheit man gerade hat

Also, wenn man kann und einigermassen gut drauf ist, kann man gut damit umgehen,

aber etwas zu lieben, das einem Schmerzen, Juckreiz, Ausfrenzung und noch viele andere negative Dinge beschert, ist der Quatsch des Jahrhunderts, ganz ehrlich!