Hi

[Chrisbonn]

Hallo,

auch ich möchte mich bei euch vorstellen, ich heiße Chris, bin 42 Jahre,

habe 3 Kinder, bin aus Bonn, bei mir fing es etwas anders an mit der PSO

ich hatte die ersten Veränderungen an den Fingernägeln (Ölflecken im Nagelbett)

dann kam es zu den Hammer Veränderungen der Fingernägel, Gelblicher auswuchs

meine Finger haben echt sehr schlimm ausgesehen, ich hatte größte Probleme

mit meiner Umwelt ich habe mich sehr dafür geschämt, abgesehen von den Schmerzen in den

Fingergelenken, es hat fast 3 Jahre gedauert bis mir ein Professor an der Uniklinik Bonn sagen

Konnte was ich da eigentlich habe, da ansonsten keine weiteren stellen am Körper zusehen waren,

ich habe dann sehr zügig mit einer MTX Therapie angefangen und siehe da nach ca. einem Jahr war

alles verschwunden, ich war dann ca. 12 Jahre beschwerdefrei bis Anfang 2012 es zeigten sich erst nur Kleinigkeiten auf dem Kopf, an den Augen, in den Ohren , in der Leiste , am Po,

im GenialBereich etc. diese Stellen werden nun immer größer und schlimmer, ich mache zurzeit

eine Lichttherapie mit Daivobet Salbe kann noch nicht viel darüber berichten (wird sich wohl mit der

zeit zeigen) stehe wohl noch am Anfang einer längerdauernden Tortur.

[Guest Meierlein]

Hallo Chrisbonn,habe selbst schon 27Jahre Pso.Bist du sicher ob es die Pso ist? Denn Pso fangen meistens an den Gelenken an .Bei mir ist es auch seit September wieder schlechter geworden,habe es auch über den Augen ,Ohren und dann am ganzen Körper bekommen!War dann in der Uni-klinik die hatten mich dann auch auf Pso behandelt !Hat aber nichts geholfen.Bin dann in eine andere Klinik,da wurde mir eine Hautgewebeprobe entnommen,wo sich dann herausstellte das es Pityriasis ist!Soll jezt nicht heißen das es bei dir auch ist,ich will nur sagen hol dir mehrere meinungen ein und lass dich genauer Untersuchen!Nicht das es dir so ergeht wie mir.Habe wochen verschenkt weil ich verkehrt behandelt wurde.Leider ist die Abheilung bei der Pityriasis etwas länger! Lg

[Saltkrokan]

Hallo Meierlein,

bitte nicht verwechseln!!!!! Die PSA (Psoriasis Arthritis) betrifft die Gelenke und ist eine Gelenkentzündung, tritt meistens Jahre nach dem man an der PSO erkrankt ist auf, selten umgekehrt.

Die PSO betrifft die Haut.

LG

Saltkrokan

[Guest Meierlein]

Hallo Saltkrokan ich habe keine Diagnose erstellt,ich meinte lediglich nur mann sollte sich immer mehrere meinungen von Ärzten einholen!Und zwischen Pso und Psa kenne ich den Unterschied!

Edited December 2, 2012 by Meierlein

[Chrisbonn]

bei mir war es erst PSA mit gelenkbeteiligung , erst viel später (12jahre) ist es an der Haut aufgetreten PSO Vulgaris

[Saltkrokan]

Denn Pso fangen meistens an den Gelenken an .

Hallo Meierlein, allein darauf hatte ich mich bezogen, was Du geschrieben hattest.

LG

Saltkrokan

[Guest Meierlein]

Hallo war bei mir nicht so!Bei mir fing es damals gleich am ganzem Körper an,ist beim jedem anders.Aber egal hauptsache er findet hoffentlich die richtigen Crems und Salben! Lg

Edited December 3, 2012 by Meierlein

[Chrisbonn]

Hallo

nun war ich lange Zeit nicht hier. ihr werdet es kaum glauben es hat sich leider sehr sehr viel getan , gestern die Diagnose schwere PsoA/AS, leider hatte ich im Dez 2013 eine lebensbedrohliche Thrombose im Gehirn, danach hatte ich 6 Monate Marcumar, nach 6 Monaten durfte ich das Marcumar absetzten, leider hatte ich kurz nach Absetzen erneut Thrombose, so ging das dann

Über die Monate verteilt weiter, immer wieder Thrombosen nach Absetzen von Marcumar ,inzwischen bin ich aber Lebenslang zur Marcumar Einnahme verdonnert, da etwas gehörig mit meiner Blutgerinnung nicht stimmt, nun hatte ein Oberarzt der Onkologie in der zwischenzeit einen Termin in der Rheumatologie für mich vereinbart, gestern war es dann soweit, in einem 2 Stunden Gespräch mit einer tollen Rheumatologin ist es dann rausgekommen, einige Blutwerte sprechen wohl dafür, auch das ich unter div. Arthrosen und unter „Kallusbildung“ an div Gelenken leide ,es hieß unter anderen das meine Organe oder die Venen (Gefäße) bereits befallen sind und daher die Thrombophilie kommen kann, nun stehen noch einige Untersuchungen aus, dann soll aber schnell mit einer Therapie begonnen werden da es wohl höchste Eisenbahn wird, ich kann es gerade nicht glauben aber die Pso ist für mich wohl lebensbedrohlich geworden , im Nachhinein ist wohl auch klar geworden das ich sie seit Kindheitstagen in mir trage , bin total fertig und sehr gespannt was nun an Therapie auf mich zukommt, leider ist meine Wirbelsäule und die hüfe inzwischen total versteift .

[Supermom]

Oh weh...hallo Chrisbonn, dass klingt ja furchtbar.

Wünsche dir von Herzen, dass eine, sich für dich annehmbare Therapie gefunden wird und das Leben wieder an Qualität gewinnt.

Bitte berichte weiter.

 

Gute Besserung und alles Liebe

Supermom

[Chrisbonn]

Hi danke für die wünsche ich werde berichten, mal sehen wie es weitergeht .

[butzy]

Hallo Chrisbonn,

 

auch von mir die besten Wünsche und dass ein Weg für dich gefunden wird mit dem es sich leben lässt!

 

Gruß Uwe

[Chrisbonn]

Hallo Chrisbonn,

 

auch von mir die besten Wünsche und dass ein Weg für dich gefunden wird mit dem es sich leben lässt!

 

Gruß Uwe

vielen dank für die lieben wünsche

[Chrisbonn]

update ..zweiter Schlaganfall am 24.11.14 bin nun halbseitig gelähmt, immer noch keine vernünftige Basis MTX voll versagt mit schweren Infekt, nun bin ich bei Arava 10mg klasse aber 20mg (Schweißausbrüche, Kopfschmerzen, Hoher Puls 125), Kortison endlich bei 5mg , brauche dringend eine ordentliche Basis..weiterkämpfen

grüße aus Bonn

[Supermom]

...bin total erschüttert, wenn ich das lese...

 

Bin voller Mitgefühl und Daumendrücken... wie kann bloß der Weg für dich aussehen?...

 

Alles alles Liebe und Gute

herzlich Supermom

[Mönchen81]

Hallo Chrisbonn. Ich hab gerade deine Berichte gelesen u war sehr schockiert über deine krassen Veränderungen in so kurzer Zeit.

Es tut mir sehr leid für dich! Ich hatte tränen in den Augen als ich gelesen hab wie es dir aktuell geht.

Es schockt denk ich alle weil an so was keiner denkt. Und ich jammer hier rum weil ich schmerzen hab u mich schlecht fühle. Dabei hab ich da keinen Grund zu nachdem ich das gelesen hab wie es dir geht! Ich hoffe man hilft dir sehr bald damit du wieder richtig gesund werden kannst. Du hast auch mein tiefes Mitgefühl. Meine Gedanken sind bei dir!

Liebe Grüße Mönchen81

[Chrisbonn]

ich muss mich mit abfinden es gibt moch ein paar Medis wie humira etc . ichgebe die Hoffnung nicht auf , es sind unglückliche faktoren die in der kombi fatal sind

die möglichkeit der blutwäsche seht auch noch an , es hat fast ein ganzes jahr gedauert bis alles ans tageslicht gekommen ist , ich kann jetzt nichts mehr daran änderen (nur akzeptieren) danke für die lieben wünsche

[Waldfee]

Hallo Chrisbonn,

es tut mir sehr leid, daß es Dir so schlecht geht.

Du bist doch hoffentlich in guter ärztlicher Obhut? Du warst bei einem Onkologen, habe ich herausgelesen. Der behandelt doch Krebssachen und keine Trombosen? Hat Dein Rheumatologe Dir schon Biologigs vorgeschlagen? Du bist noch so jung, um mit dem ganzen Sch... fertig zu werden! Ich wünsche Dir von Herzen, daß Du doch noch eine gute Therapie findest. Alles Gute Waldfee

[Donna]

Hallo Chris

Auch ich finde deinen Verlauf sehr Bedauerlich und hoffe das man einen Weg findet dir Vernünftig zu helfen.

Für was soll die Blutwäsche sein .Hast du auch noch Probleme mit den Nieren.

Ich wünsche alles gedenklich gute und drücke dir die Daumen.

Gruss Donna

[Kitty1389]

Hallo Chrisbonn,

 

mir fehlen die Worte.

 

Ich wünsche Dir, dass Dir bald geholfen werden kann.

Du schreibst, dass Du weiterkämpfst. Das ist gut.

 

Gute Besserung wünscht Dir

Kitty1389

[Chrisbonn]

eine der faktoren die thrombose und schlaganfall begünstigen ist neben der PSA & dem erhöhten Fibrin , Lipoprotein a (das könnte man rauswaschen ) ,

das Arava scheine ich leider auch nicht zu vertragen ,hoffe das evnt. ein  biologia hilft

[Donna]

Hallo Chris

Das wusste ich leider nicht.Blutwäsche bezieht man immer auf die Nieren weil das Bekannt ist.

Darum hab ich gefragt.Wünsche dir trotzdem alles gute und das man für dich das richtige findet.

Gib nicht auf auch wenns schwer fällt

Gruss Donna

[Ela67]

Hallo Chris,

 

mir fehlen die Worte, ich schließe mich meinen Vorschreibern an.

Ich wünsche dir von Herzen das es einen Weg gibt, der dir helfen kann.

 

Alles erdenklich Gute 

Ela

[Chrisbonn]

danke ihr seit echt lieb :-)

[Claudia]

Hallo Chris,

Du musst ja kämpfen wie ein Löwe. Lass uns immer mal wissen, wie es Dir geht.

 

Ich wünsche Dir viel Kraft und dass für Dich was gefunden wird – für alles.

 

Claudia

[Chrisbonn]

Hi bin immer mal wieder hier mit abständen aber in zukunft werde ich öfter berichten , danke für die wünsche :-)